El nacimiento de Julia con su síndrome de Down fue para mi esposa y para mí una lucha contra la adversidad en esa época, pues apenas se iniciaba la estimulación temprana en el país, específicamente en Caracas, y por estar residenciados a 360 km de la capital, decidimos emprender por cuenta propia la estimulación temprana de la niña. Para su socialización con otros niños luchamos por su integración en una guardería infantil, lo cual se logró y esto fue beneficioso para Julia. Al inicio de su etapa de educación especial se luchó por el respeto a su dignidad reclamando que tanto ella como sus compañeros y compañeras de estudio debían tener una institución en buenas condiciones físicas, lo cual se logró. A Julia en educación especial se le negó la posibilidad de aprender a leer y escribir, luchamos contra esta adversidad, y cuando Julia tenía 10 años de edad aprendió la escritura y la lectura con una kindergarterina, Tatiana Perera. Posterior a la etapa en la escuela especial se logró integración escolar, y durante 4 años curso estudios en una escuela regular. A todas estas a temprana, alrededor de los 7 años de edad comenzó a entrenar natación, donde posteriormente tuvo destacada actuación nacional e internacional. Hace alrededor de 16 años practica karate do, participando en eventos locales, nacionales e internacionales. Es integrante del Grupo Cultural de Alasid, en donde toca cuatro, flauta dulce, baila y pinta. Grabo un CD de música instrumental con sus compañeros, siendo su profesora de musical la Prof. Fátima de Fernandes. La artista plástico Coromoto Rodríguez es su profesora de pintura y Elain Abarca lo es en danza e inicialmente lo fue el Prof. Jesús Rivero. Julia es independiente en las actividades de vida diaria. Realiza oficios hogareños. Maneja el ordenador, sabe utilizar el celular inteligente, contesta llamadas y atiende visitas.

1. NUESTRA
EXPERIENCIA
FAMILIAR
Dr. José Francisco Navarro Aldana
Prof. María Adelaida Meléndez de Navarro

2. «El mundo de los derechos no puede
ser sólo prerrogativa de los sanos -insiste--. Se deberá facilitar la
participación de la persona con
discapacidad, en la medida de lo
posible, en la vida de la sociedad y
ser ayudada a desarrollar todas sus
potencialidades de orden físico,
psíquico y espiritual».
Juan

3. HIJOS

4. 1 MES DE
EDAD
38 AÑOS
DESPUÉS

5. LA NOTICIA
A Las 12 horas de nacida:
• El pediatra: la niña nació con
síndrome de Down, no se puede
hacer nada por ella y se lo dices a
tu mujer.
• 2 meses ocultando el diagnóstico
a mi esposa.

6. LA FAMILIA FRENTE
A LA DISCAPACIDAD
El diagnóstico prenatal o el nacimiento de un
hijo con discapacidad es una noticia
impactante, que en muchos casos origina
situaciones de conflicto, depresión y tristeza
que impide a la familia afrontar
adecuadamente esta situación.

7. El lenguaje utilizado al dar el diagnóstico ha de ser
sensible. Las madres piden que los médicos no
empiecen diciendo "Lo siento mucho", o "Por
desgracia, tengo que comunicarles malas noticias".
Además, algunas madres dijeron que se les había
hablado de "mongólicos" incluso en 1997, un
término que es rechazado por completo.
Diagnóstico prenatal de síndrome de Down: reflexiones de
madres que decidieron mantener el embarazo
B. Skotko: Am J Obst Gynecol 192: 670-677, 2005

8. Mi experiencia, de más de 3 décadas, tanto en la
consulta pública como privada, es la queja
frecuente de los padres, en especial las madres,
de la manera inadecuada de darles el diagnóstico
o la noticia del nacimiento del niño con síndrome
de Down.
Es necesario un programa educativo para concienciar
sobre la información diagnóstica prenatal o postnatal,
del síndrome de Down.

9. John Langdon Down
(1828-18 96)
CLINICA
E n 1 8 6 6 p u b l i có e n l a
rev i s ta L o n d o n H o s p i ta l
Re p o r t s u n a
descripción minuciosa
de un grupo de
p a c i e nt es co n
Jérôme Lejeune
(1926-19 94 )
GENETICA :
1
CARIOTIPO
9
5
8 En 1958, a la edad
de
3 2 a ñ o s , d e s c u b re l a
p r i m e ra a n o m a l í a
c ro m o s ó m i ca e n e l
h o m b re : t r i s o m í a 2 1 .

10. EL INDICE PELVICO EN EL R.N.
R . N . “ N O R M A L” : 8 0 º
R.N. S. DE DOWN: 50º a
60º
DERECHO:
Angulo acetabular: 10º
Angulo ilíaco: 40º
IZQUIERDO:
2 x á n g u l o ci l í a c o + r2 x á n g u l o
a _____ a
Angulo acetabular: 8º
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ e t a_b u l_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _
Angulo ilíaco: 42º
2
2x10 + 2x40
= 50
_________ ______ ______ ___
2
2x8 + 2x42
= 50
_________ ______ ______ ___
2

11. CARIOTIPO DE JULIA

12. ETAPA MUY DURA: 1er AÑO
• Carencia de servicios en la ciudad.
• Comentarios indignantes y miradas
indiscretas.
• Ocultamiento del diagnostico (2 meses).
• Trabajar bajo estrés.

13. • Para 1975 no había en Barquisimeto
servicios de atención temprana
para niños con riesgo del desarrollo.
• Dos viajes a Caracas.
• En sus primeros 4 años de vida, Julia
recibió la estimulación temprana por
parte de sus padres.

14. RESPUESTAS PSICOLOGICAS DE LOS PADRES
• CHOQUE
• NEGACION
• TRISTEZA Y ENOJO
• ADAPTACION
• REORGANIZACION
EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN REQUIERE DE
PADRES EMOCIONALMENTE ESTABLES

15. EVANGELIO SEGÚN SAN JUAN, Capítulo 9: 1-3:
1. Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento.
2. Y le preguntaron sus discípulos: "Rabbí, ¿quién
pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego?"
3. Respondió Jesús: "Ni él pecó ni sus padres; es para
que se manifiesten en él las obras de Dios.
¿Cómo se manifiestan las obras de Dios?

16. INTERROGANTES DE LOS PADRES
Los padres de hijos o hijas con discapacidad
tienen muchas interroga nt es, como por
ejemplo: ¿Cómo iniciar su estimulación
temprana? ¿Cómo criar a mi hijo/a? ¿Cómo
lograr que tenga una vida lo más
independientement e posible? ¿Cómo le pongo
los límites? ¿Cómo ayudarlo a enfrentar las
dificultades? ¿Cómo lo ayudo a afrontar sus
cambios corporales? ¿Cómo lo preparo para la
vida adulta? ¿Cómo manejo su realidad en el
entorno familiar? Son tantas las pregunt as.

17. NIVELES DE APOYO PARA
LOS PADRES
• Familiar.
• Consejero Espiritual.
• Profesional
• De otros padres

18. LA ESCUELA PARA PADRES ES UNO DE LOS
NIVELES DE APOYO PARA LA FAMILIA
1981
2013
32 años

19. JULIA ES DE GRAN APOYO CUANDO ME
ACOMPAÑA EN LA CONSULTA

20. APOYO A PADRES EN EL HOGAR
DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ
ETAPA PR ENAT AL

21. E
T
A
P
A
P
O
S
T
N
A
T
A
L
APOYO A PADRES EN EL HOGAR
DE LA FAMILIA NAVARRO MELENDEZ

22. La FAMILIA es el entorno donde por
excelencia se debe dar el desarrollo
integral de las personas, especialmente
de los niños. Es mucho más que
cuidado y apoyo mutuo; es el espacio
donde realizamos nuestras más
profundas experiencias humanas.
OPS

23. ETAPA DE
ESTIMULACION
TEMPRANA

24. ESTIMULACIÓN TEMPRANA EN EL HOGAR

25. INCLUSIÓN SOCIAL EN EL HOGAR
De trascendencia en la vida de las
personas con síndrome de Down

26. RELIGIÓN
EJERCER DERECHOS
A M I S TA D
SOLIDARIDAD

27. ETAPA EN LA GUARDERIA INFANTIL

28. ETAPA DE EDUCACION ESPECIAL: I.E.E LARA
I.E.E. LARA, NOVIEMBRE 1980

29. Tatiana Perera

30. EDICIÓN 1972

31. JULIA INTEGRADA EN LA ESCUELA BASICA
NACIONAL “LEOPOLDO TORRES”

32. USO DE LAS TECNOLOGÍAS DE INFORMACIÓN
Y COMUNICACIÓN

33. Colegio Médicos
San Cristóbal
El Blanquito
Trinidad-Tobago

34. JULIA Y SU EXPERIENCIA COMO ARTESANA
En el Colegio de Médicos
En ALASID
Actividad desarrollada
En ALASID.

35. ACTIVIDADES HOGAREÑAS
Le encanta
que le regalen
productos para
lavar platos

36. 1984-1986: Presidente
de la Junta Directiva del
Colegio de Médicos del
Estado Lara.
En 1984 se inicia la natación de niños con
síndrome de Down en la piscina del Colegio
De Médicos de Lara, siendo el entrenador el
Prof. Rafael Varela.

37. DESTACADA NADADORA
1984
1995

38. KARATECA VIAJERA
Y TRIUNFANTE
LIMA, PERÚ
NOVIEMBRE 2003
BOA VISTA, BRASIL
OCTUBRE 2001
CALIFORNIA, EE.UU.
NOVIEMBRE 2005

39. Guijuelo. Salamanca. España. 2009

40. COAHUILA. SALTILLO. MEXICO
2008
2012

41. EN EL GRUPO DE MUSICA DE ALASID
AULA MAGNA UCV
Argentina . 17-09-2012

43. EN EL GRUPO DE DANZAS DE ALASID

44. EXPOSICION TRAZOS DE INOCENCIA: LA DIVINA
PASTORA CON ALMA DE NIÑO

45. SVPP FILIAL LARA – JUNIO 2011

46. SVMFYR CAPITULO CENTRO-OCCIDENTAL
JULIO 2011

47. RECONOCIMIENTOS

49. EN EL HOGAR:
ATENDIENDO VISITAS
DE AMIGOS Y
FAMILIARES

50. RECONOCIMIENTO POR
EL GRUPO TEATRAL UNO/ES

51. FOTOGRAFIAS TOMADAS POR JULIA

52. L R
O E
S L
I
V G
A I
L O
O S
R O
E S
S

54. ASPECTOS MÉDICOS Y
ODONTOLÓGICOS

55. FRACTURA
BIMALEOLAR
DICIEMBRE 1987
1 mes con un
cerclaje
FRACTURA-ESGUINCE
TOBILLO IZQUIERDO,

56. JULIA A LOS 38 AÑOS
• Independiente en actividades
básicas de vida diaria.
• Incluida socialmente.
• Lee y escribe, maneja el ordenador,
el celular inteligente y otros aparatos
electrónicos.
• Realiza oficios hogareños.
• Deportista, música, pintura y danza.
• Es la compañera de sus padres,
que y están en la tercera edad.