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Oxígenomayo2013
Ellas no sólo ejercen el rol natural de madres,
sino que hacen algo más. Son madres de hijos
con capacidades diferentes, hijos que tienen al-
gún problema de salud. Hijos que inspiran, fuen-
tes de valor, de felicidad.
Texto: Eliana Zegarra Caero
Fotos: Verónica Avendaño
miento: “Mi hija tendrá menos can-
tidad de años para vivir que yo”, y se
hundió en una depresión. “Ha sido el
golpe más duro que he recibido. Me
vino una crisis terrible, pero pude se-
guir adelante, tenía que luchar por
mi hija y voy aprendiendo cada día a
ver de mejor manera la vida”, relata.
Según el Departamento Nacional
de Enfermedades Crónicas no Trans-
misibles del Ministerio de Salud,
hasta fines de 2012 había 20.640 per-
sonas con diabetes, de las cuales la
diabetes infantil (Diabetes Mellitus
Tipo 1) supone entre el 10 y el 15% del
total de los casos registrados, siendo
la segunda enfermedad crónica más
frecuente en la infancia.
Pero deben seguir luchando,
como lo hace todos los días la perio-
dista Mónica Arrien junto a su pe-
queño Emiliano, quien sufre la extra-
ña enfermedad de “extrofia vesical”
(una anomalía congénita en la que
parte de la vejiga se presenta fuera
del cuerpo). Este mal se presenta en
uno de cada 40.000 nacimientos.
“Mi hijo ha recibido su primera
operación a las 72 horas de nacido.
Ha sido duro para mí, porque cuan-
do tienes un niño en el vientre espe-
ras que esté sano, que no pase por
dolores y lastimosamente Emiliano
tuvo que enfrentar desde muy peque-
ño cuestiones que como mamá una
no entiende por qué suceden. Se ha
necesitado de mucha fortaleza para
seguir adelante”, cuenta con la voz
entrecortada.
Pero, todo esto no la hizo infeliz,
al contrario, la periodista asegura
que aprendió que la vida había sido
más importante de lo que creía. “A
veces nos rompemos la cabeza pen-
sando cómo tener más dinero, pero
te das cuenta de que lo importante
es ser feliz, saber captar la alegría de
la vida. Una cualidad de Emiliano es
que siempre sonríe, aunque esté ado-
lorido”.
Y muchas cualidades como ésta
admira la directora de la Fundación
Inclusión en el Mundo (FIEM), Ilse
Miranda, en su único hijo Estefano,
de 21 años, quien nació con “agene-
sia parcial”, que es la falta de forma-
Madres con hijos
que son una
inspiración
Tras las pantallas,
una madre íntegra
Comienza desde muy temprano su
jornada. Prepara el desayuno para
Aiko, deja listo el almuerzo y se di-
rige al informativo de medio día del
canal de televisión Bolivisión. Una vez
terminado el noticiero, vuelve a sus
actividades de “ama de casa”.
“Hago todo en mi casa: almuer-
zo, desayuno, cena… todo para mi
hija, por lo que trato de sacar tiempo
desde que amanece, para que el día
alcance. Además, siempre debo estar
lista para salir en pantalla, que es un
ajetreo y un estrés terrible. Terminas
echa pomada. Siempre me trasnocho
haciendo otras cosas más y ni así te
alcanza el tiempo”, cuenta desde la
recepción de los estudios del canal.
Y los cuidados hacia su hija se
hicieron más intensos desde que
descubrieron que su hija padecía Dia-
betes tipo 1. “Ella entró en coma dia-
bético cuando tenía dos años y nueve
meses. Afortunadamente salió rápi-
do, porque si se iba, yo me hubiera
muerto con ella”, recuerda.
Por causa de la enferme-
dad, Aiko debe tener estric-
tos cuidados en su salud, que
a veces llegan a cansar a la
niña. “No es una cosa a la que
alguien pueda acostumbrarse:
recibir tres pinchazos diarios,
controlarse los niveles de glu-
cosa en la sangre y supri-
mir muchos alimentos de
la dieta. Además, ella tie-
ne que evitar resfriarse
y no puede ni siquiera
tener un desarreglo
estomacal porque se
descompensa fácil-
mente. Es muy com-
plicado y esa es la
carga que llevamos
con Aiko”.
Al recibir la no-
ticia, Claros entró en
depresión. “Fue terrible.
Tenía que aprender a vivir
con eso, pero después me
di cuenta que si llevas
todo con tranquilidad y
paciencia puedes seguir
adelante. No digo que lo
he superado por com-
pleto, pero ya no lo veo de una forma
catastrófica”.
Nueve años después de la noticia,
Miriam trata de ser mejor persona
cada día. “Trato de ser una mamá y no
una amiga, eso porque un hijo tiene
que verte como tal, porque una debe
pensar primero en cómo le afectarán
tus acciones a tu hija. Procuro que ella
sepa que la cuidará siempre”.
“Tratamos de hacer que mi hija lle-
ve una vida normal, que no se sienta
discriminada. Por ejemplo, en el mis-
mo Colegio, cuando llega una fecha
no preguntan si algún niño tendrá una
enfermedad, nada. Ahí fallamos como
sociedad: en el Colegio, en la calle, en-
tre amigos, no nos colaboramos y ha-
cemos que estas personas se sientan
mal”, se queja la conductora. Además,
indica que es una enfermedad cara, la
cual no es atendida por el Gobierno.
Sin embargo, Claros señala que un
hijo es una bendición, por el que
hay que luchar. “Admiro
a aquellas mamás que
sacan valor de donde
sea para apoyar a
sus hijos en todos
los momentos”.
L
as mujeres se con-
vierten en madres
por elección, por
accidente o por
presión social. En
cualquiera de los
casos, hay quienes
–una vez madres–
convierten su nuevo rol en una fuen-
te de inspiración a partir de sus hijos.
“El mundo se me vino encima”, re-
cuerda la reconocida conductora de
televisión, Miriam Claros, cuando se
enteró que su hija Aiko, aquel enton-
ces de 2 años y 9 meses, entró en un
coma diabético (alteración de la con-
ciencia debido a que el nivel de gluco-
sa en la sangre –glucemia– es anor-
mal: muy elevado o muy bajo).
Al recibir la amarga noticia de que
su hija tenía Diabetes tipo 1, la mente
de Claros se llenó de un solo pensa-
Bienestar
Mes de la mamá

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“Me ha enseñado a
encontrar alegrías”
Ha luchado por su hijo desde que él llegó al
mundo. A las 72 horas de nacido le practi-
caron su primera operación, tras descubrir
que nació con extrofia vesical, enfermedad
que le provoca incontinencia.
“Ha sido muy duro para mí. A sus tres
meses tuvieron que operarlo de nuevo.
Cueste lo que cueste vamos a estar junto a
él, haciendo todo lo posible para que esté
sano”, cuenta la periodista Mónica Arrien.
Emiliano va rumbo a los cuatro años y le
esperan varias cirugías más, que significa
un monto de dinero elevado. “Tenemos que
ahorrar y trabajar duro para sus siguientes
intervenciones. Lo único que le exijo a la
vida es que mi Emiliano sea feliz”.
Pero, la tristeza se disipa cuando el pe-
queño se asoma por el dormitorio de Móni-
ca, a quien luego llena de mimos. “De él y
de Dios sacó fuerzas para seguir adelante.
Su sonrisa hace que me olvide de todo”.
Además, las cualidades que Emiliano
posee ayudan a la familia Arrien a mante-
nerse cada día más fuerte. “Siempre está
de buen ánimo y es muy flexible de carác-
ter. Él me ha enseñado a captar lo mejor de
la vida, a encontrar alegrías en medio de la
tristezas”.
Lo único que le molesta a Mónica es la
poca cultura que tiene la sociedad al ver a
una persona diferente. “Los observan y no
se dan cuenta que son como todos noso-
tros”, se lamenta.
“Mi vida está volcada a mis dos hijos.
Emiliano me necesita fuerte. Claro que a
veces me deprimo, y lloro de vez en cuando
por mi hijo, pero vacío mi alma y empie-
zo de nuevo, tal como me ha enseñado mi
niño”, enfatiza.
“Nunca he sentido a mi hijo
como un problema”
“Me siento afortunada de tener a Estéfa-
no. Mi experiencia de vida al lado de él ha
sido increíble. Una oportunidad de convi-
vir con la transparencia, ésa que expresa a
través de sus sentimientos y pensamien-
tos, en una sociedad que habla mucho de
transparencia, pero que es absolutamente
densa”, señala la directora de la Funda-
ción Inclusión en el Mundo (FIEM).
Miranda ve en su hijo de 21 años,
quien padece de agenesia parcial (falta
de formación de la región de su cerebelo),
una infinidad de cualidades y ejemplo de
vida. “Estéfano es una persona que tiene
un entusiasmo por la vida. Es maravilloso
despertar todos los días con una persona
que se alegra por cosas que uno ya ha de-
jado de apreciar y de pronto él te las tiene
presente todo el tiempo”.
Claro que Ilse también ha tenido mo-
mentos difíciles, especialmente en la par-
te anímica. Sin embargo, ha sabido salir
de ellos gracias a Estéfano. “En el camino
muchas veces me he llenado de cansan-
cio, a veces de rabia y de rencor, pero esta
cualidad que él tiene de tomar lo mejor de
cada oportunidad, me ha dado una visión
de vida diferente”.
Con todas estas armas, Miranda se ha
comprometido con estas personas dife-
rentes y creó FIEM, que busca la inclusión.
ción de la región de su cerebelo, es
decir, éste es pequeño.
“Estéfano posee cualidades in-
creíbles. Él le ha dado un motor im-
portante a mi vida. Es una persona
que tiene entusiasmo por la vida: es
amoroso, infatigable, lleno de espe-
ranza y carente de malicia. Es ma-
ravilloso despertar todos los días
con una persona que se alegra por el
sol, por el aire, por las nubes, por co-
sas que están ahí y no necesitan ser
compradas”, rememora con alegría
Miranda.
La única parte lamentable de esta
historia, se queja Ilse, “es la ceguera
que tiene la sociedad respecto a las
capacidades que tiene Estéfano” y
otros niños como él. “Nunca he visto
a mi hijo como si fuera un problema,
hay mucha gente que así lo mira”.
En Bolivia, el Sistema de Informa-
ción del Programa de Registro Único
Nacional de la Persona con Discapa-
cidad tiene registradas a 42.840 per-
sonas con alguna discapacidad. Un
4% s0n preescolares de 1 a 4 años, el
10% son niños de 5 a 9 años, el 24%
son adolescentes de 10 a 20 años y el
57% son jóvenes y adultos de 21 a 59
años, un 5% son adultos mayores y el
1% lactantes.
La causa más común es por en-
fermedad adquirida, con un 30%;
seguida por problemas congénitos,
con un 26%, y por problemas de par-
to, con el 10%.
Una lucha sinfín
Pero hay otras madres que a pesar de
contar con poco dinero, no piensan
ni por un segundo rendirse para que
sus hijos lleven una vida “normal”.
Este es el caso Wendy, que lucha para
que su hijo Cristhian, de tres años,
se sane y tenga una vida como los de-
más.
El pequeño quiere jugar, saltar,
pasear por parques, pero no pue-
de hacer estas actividades porque
padece de “hidronefrosis” (obs-
trucción de las vías urinarias). Es
decir, le falta una parte del uréter,
el conducto que lleva la orina des-
de la vejiga al exterior. A causa de
este mal congénito, Christian uti-
liza una sonda para expulsar la
orina, lo que está debilitándole
sus riñones.
“Me afecta mucho verlo sufrir. Es
difícil, pero no imposible. Tengo mu-
cha esperanza y fe de que podremos
hacerlo operar para que sane. No me
rendiré hasta verlo bien, por él hago
lo que sea”, dice Wendy con lágrimas
en las ojos desde el hospital donde se
encuentra internado su niño.
Estas madres tienen en común
la inspiración que les transmiten
sus hijos, quienes les han enseña-
do a ver la vida con diferentes ojos,
a enfrentar las dificultades con
una fuerza sin límites y a encon-
trar la felicidad en estas situacio-
nes de dificultad.
“No me rendiré hasta verlo sano”
Wendy Gutiérrez es una mamá de esca-
sos recursos. Su hijo Christian Riveros
tiene tres años y siete meses y ya fue
operado seis veces. Todavía falta una y
es la más costosa y urgente. Se necesi-
tan 25 mil dólares para salvar su vida.
Christian padece de hidronefrosis
(obstrucción de las vías urinarias), por
lo que está permanentemente conecta-
do a una sonda que permite almacenar
la orina en una bolsa.
“A mi niño le falta una parte del uré-
ter, porque éste no llega hasta a la veji-
ga. Además, a causa de tantas cirugías
se le han debilitado los riñones. Es un
caso único. Nos urge la cirugía... Esta-
mos desesperados”, señala Gutiérrez.
A esta madre le duele que su hijo no
pueda desenvolverse con normalidad
como cualquier niño. “Él quiere jugar e
ir al parque. A veces nos pregunta por
qué tiene esa sonda conectada a su
cuerpo, y no podemos responderle”.
Wendy ha consultado a muchos mé-
dicos para que salven a su hijo. “Encon-
tramos al médico Germán Quevedo en
Santa Cruz, quien nos ha dado muchas
esperanzas. No me renidiré”, dice.