La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C en España lleva a cabo un lobby ciudadano para presionar al gobierno a destinar más fondos para el tratamiento de todos los afectados por la hepatitis C. Utilizan campañas de movilización, redes sociales, y reuniones con políticos para crear conciencia sobre la enfermedad y pedir que se apruebe un presupuesto mayor para el acceso universal a medicamentos.

1. ANÁLISIS DE CASO DE LOBBY
HEPATITIS C EN ESPAÑA
Oliva Barros- Irati Aguirre- Andrea Secaira- Carmen Teresa Izquierdo

2. ¿QUÉ ES LA HEPATITIS C?
Infección producida por el virus “VHC”
que tiene gran afinidad con el tejido del
hígado. Dicho virus se encuentra en la
sangre de las personas que tienen esta
enfermedad. El virus puede producir una
infección aguda, que muchas veces sin
síntomas, se puede agravar en un 70%
de los casos. Un 20% de pacientes
progresará a cirrosis en los 10 años
posteriores al contagio.
Según el Ministerio de Salud este tipo de
infección afecta a más de 170 millones
de personas en todo el mundo, que
equivale aproximadamente a un 3% de la
población. En España unas 800 mil
personas sufren hepatitis C crónica y sólo
el 20% no recibe el tratamiento
adecuado.

3. ANTECEDENTES EN ESPAÑA
En el XXXVIII Congreso Anual de la Asociación Española El
Doctor José Luis Calleja asegura que:
•El 50% de las personas que padecen hepatitis C lo
desconocen.
•Muchos pacientes no son derivados a un especialista.
•Hay un deficiente acceso a los nuevos tratamientos por
parte de algunas comunidades autónomas.
En el 2014 la Agencia Europea del Medicamento aprobó
sofosbuvir, de marca comercial Solvaldi, un fármaco que
posee una taza de curación de hasta el 95% con un alto
costo de ($100.000) por tratamiento. El Ministerio de Salud
de España ha logrado rebajar el coste del tratamiento a
$25.000 euros y consignar una partida anual de 125
millones de euros, lo que corresponde a la cobertura de
6.000 enfermos. Según La Asociación Española para el
Estudio del Hígado existen 35.000 personas en España que
necesitan acceder a los fármacos de forma urgente. Se
producen movilizaciones a raíz del descontento de los
afectados por la mala praxis del gobierno actual.

4. Se crea al constatar la
desinformación, indefensión,
abandono, y mala praxis de
las propias autoridades
sanitarias que está
desencadenando muertes de
afectados por Hepatitis C que
podían haberse evitado. La
Plataforma asegura que el
gasto aprobado por el
Gobierno es de (125.000.000
€) para la compra de
medicamentos que sólo da
para tratar a 4.900 afectados
es decir un 1,63% de los
afectados por Hepatitis

5. 6uMovilización ciudadana para envío
masivo de emails diarios al Ministerio
de Sanidad para que la PLAFHC sea
recibida
Concentración
Hospital
Universitario de
Getafe
Asamblea
frente al
Ministerio de
Sanidad
Marea
blanca hasta
el Ministerio
de Sanidad
Encierro
en el
Hospital
12 de
octubre
Cadena
Humana
frente al
Ministerio
de
sanidad
Petición de
firmas a
través de la
plataforma
Change.org.
Marcha
desde el
hospital 12
de octubre
hasta La
Moncloa
Movilización
ciudadana para
envío masivo de
emails diarios al
Ministerio de
Sanidad para que
la PLAFHC sea
recibida
Querella
criminal
contra
Ana Mato
Encuentro con
la Asociación
Española de
Enfermedades
del Hígado
(AEEH)
Concentración
frente al
Parlamento
Europeo en
Bruselas
Reuniones con
europarlamentarios
representantes de
UPyD, Izquierda
Plural, PSOE,
Podemos y Los
Verdes
Entrevista de
M. Cortés en
“El Intermedio”
12 de
Septiembre
13 de octubre
19 de octubre
26 de noviembre
18 de diciembre
27 de diciembre
enero
enero
10 de enero
12 de enero
21 de enero
5 de febrero
22 de enero
Movilización en
las puertas de
Gilead, la
farmacéutica
que
comercializa
Sovaldi
23 de enero
CRONOLOGÍA DE LAS
ACCIONES

6. Objetivos estrategia de Lobby
• Objetivo principal: que el Ministerio de Sanidad destine presupuesto para que
todos los afectados por la enfermedad tengan acceso a los medicamentos y el
tratamiento sea financiado por el estado.
• Objetivo secundario: influir en la Unión europea con el fin de promover
cambios en la legislación comunitaria para que se favorezca la entrada al
mercado de versiones genéricas del medicamento contra la enfermedad.

7. STAKEHOLDERS
Gobierno
de España
Ministerio
de Sanidad
Gobierno
de España
Ministerio
de Sanidad
Farmacéutic
a Gilead
Farmacéutic
a Gilead
Gobiernos
Autonómic
os:
Gobiernos
Autonómic
os:
Medios de
comunicaci
ón
Medios de
comunicaci
ón
Partidos
políticos
representat
ivos
Parlamento
Partidos
políticos
representat
ivos
Parlamento
Europarlame
ntarios de
partidos
acordes con
el objetivo de
la PLAFHC
Europarlame
ntarios de
partidos
acordes con
el objetivo de
la PLAFHC
Afectados
de VHC
Afectados
de VHC
Asociacion
de expertos
en
medicina
Asociacion
de expertos
en
medicina

8. POSTURA DE LAS
PARTES
INVOLUCRADAS
Ministerio de Sanidad
Plataforma de Afectados
por la Hepatitis C

9. ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN
La mayor aliada para esta plataforma es la tecnología en redes sociales. La utilizan
como medio para movilizar a la gente y como instrumento de comunicación entre
los diferentes actores.
TWITTER: 9300
seguidores
FACEBOOK
10648
seguidores
www.plataformadeafectadosporhepatitisc.org

10. ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN
PORTAVOZ
Único portavoz: Mario Cortes, afectado por la hepatitis desde hace 18 años.

11. MEDIOS DE COMUNICACIÓN

12. ESTRATEGIA DE LOBBY
Durante los seis meses que lleva la Plataforma
ciudadana “VHC” se observa que han realizado dos
tipos de lobbys de acuerdo a los diferentes
stakeholders, con el fin de cumplir sus objetivos.
•Directo: Dirigido a partidos políticos y poder
legislativo.
•Indirecto: Opinión pública, campañas de movilización y
campañas de sensibilización.

13. • Reunión del portavoz con
altos cargos del Gabinete
de presidente del Gobierno-
carta a Mariano Rajoy
• Envío de correos
electrónicos al Ministro de
Sanidad
• Reuniones con
europarlamentarios
• Reuniones con partidos de
la oposición en España
• Reuniones con algunos
gobiernos autonómicos
• Relación con los medios de
comunicación
• Campañas de movilización:
concentración en el Hospital
Universitario de Getafe,
Concentración en el Hospital La
Paz, Marea blanca desde el
Colegio de Médicos de Madrid
hasta el Ministerio de Sanidad,
entre otras
• Campañas de sensibilización en
las redes sociales y en el
hospital como por ejemplo una
petición de firmas a través de la
plataforma change.org.
• Reuniones con asociaciones de
expertos
LOBBY DIRECTO LOBBY INDIRECTO

14. ACIERTOS
•Esta organización se construye en base
a objetivos con una base social sólida y
clara. Hay un posicionamiento correcto
de la organización.
•Único portavoz. Coordinación del
mensaje.
•Gran impacto en la opinión pública
gracias a la presencia en los medios de
comunicación.
•Se ha visto el momento pre-electoral
como una oportunidad.
•Realizan campañas de movilización en
lugares estratégicos para llegar a los
stakeholders.
•Manejo adecuado de las redes sociales y
página web, acceso a la información
actualizada.
•Campañas de sensibilización.
•Alianzas estratégicas con organizaciones
DESACIERTOS
•Falta de mayor presión para reunirse
con el representante del Gobierno o el
Ministro de la Sanidad.
•Necesidad de realizar más networking
con expertos en la materia.
•Poco apoyo por parte de las
Comunidades Autónomas.