Introducción a la Mesa Debate con Foro Español de Pacientes (FEP), Alianza General de Pacientes (AGP), Ideagoras, Diabetes Advocates en las II Jornadas de e-Salud Asturias

1. Auditorio Príncipe Felipe (Oviedo)
14 Abril 2015
¿Vivimos realmente la era del e-paciente
empoderado?
Mesa ANIS (Asociación Nacional de
Informadores de Salud
Modera:
Fernando Comas Vega
Editor PHARMACOSERÍAS
Delegado ANIS Asturias y Cantabria

2. Fernando Comas
Editor PHARMACOSERÍAS
Delegado ANIS Asturias y Cantabria
12:45 Mesa ANIS (Asociación Nacional de Informadores de Salud)
Introducción: Fernando Comas, Delegado ANIS para Asturias y Cantabria
12:50 “Empoderamiento y sostenibilidad”
Santiago Alfonso, Secretario de la Junta Directiva “Foro Español de Pacientes”
y Director de “Acción Psoriasis”
13:15 Debate: ¿Vivimos realmente la era del e-paciente empoderado?
Modera: Fernando Comas, ANIS
-Nuria Zúñiga, “Asociación Madrileña de Lupus”
-Mike Young, “Diabetes Advocates”
-Ángel Gonzalez, “Ideágoras”
-Santiago Alfonso, “Foro Español de Pacientes” (FEP)
-Tomás Castillo, “Alianza General de Pacientes” (AGP)
Auditorio Príncipe Felipe (Oviedo)
14 Abril 2015

5. ¡Somos más que una enfermedad!
¡Los pacientes “empoderados”
constituyen
un activo para la sociedad!

6. .Activismo/Presión
.Promoción en medios
.Trasparencia
.Educación sanitaria
Juan del Llano,
Director Fundación Gaspar Casal

7. Desde la PLAFHC os enviamos nuestro mas sincero apoyo a este
evento.
Efectivamente, nuestro movimiento social ha hecho historia y ha
creado precedente en la lucha social. Es la primera vez que los enfermos se
unen y participan activamente en la lucha por sus derechos y por sus vidas.
La Plataforma de Afectados por Hepatitis C hemos hecho historia:
-En el encierro protagonizado en el hospital 1DE OCTUBRE de mas de 3 meses de duración
nunca se había protagonizado en este país.
-También la gran manifestación que hicimos, la MARCHA A MONCLOA, fue histórica, no solo por el
recorrido, mas de 10 km, sino porque es la primera movilización que llega a las puertas del Palacio de la
Moncloa, y es más, entramos dentro 2 personas y se vieron obligados a recibirnos.
-Nuestro viaje al Parlamento Europeo también fue histórico; es la primera vez que un Presidente de
una Comisión sale a la calle a una concentración de una asociación y recoge el documento allí en la calle.
-Nuestra marcha al Congreso de los Diputados el 1 de Marzo, donde vinieron activistas de la
PLAFHC de todos los territorios. La entrega en el registro del congreso de 201.119 firmas pidiendo una
partida presupuestaria para la Hepatitis C.
Hemos hecho historia obligando a este Gobierno a crear el Plan Nacional contra la Hepatitis C, fruto
exclusivamente de nuestra movilización y de la repercusión mediática junto con el apoyo de la
totalidad de la ciudadanía. (…)
Gracias a todas las personas que se han movilizado, al gran apoyo de la sociedad y de los medios, hoy
miles de enfermos estamos recibiendo nuestro tratamiento, o nos llegará en breve. Nuestra movilización
ha SALVADO MILES DE VIDAS.
Seguiremos vigilantes para que este Plan se cumpla.
Un cordial abrazo.
Mario Cortés, presidente de la PLAFHC

15. ePaciente es es un paciente o potencial paciente común que
está muy ligado a la tecnología y la utiliza de una forma natural
para cuidar aspectos de salud.
Los ePacientes reúnen información sobre su dolencia, su diagnóstico o su
tratamiento y utilizan las herramientas de información y comunicación
electrónica para tratar cualquier aspecto o preocupación por su salud. Incluso
se pueden comunicar con algún actor del sistema sanitario de una forma no física,
a través dela consulta online y otros medios.
ePaciente quiere ser más participativo en la relación con su médico, está más
comprometido y es mucho más activo, proactivo, partícipe y responsable, sobre
todo a la hora de tomar decisiones, y anhela compartir su aprendizaje con
otros.
autor: Javier J. Díaz

17. La suma de información y redes sociales
está transformando al paciente que se
convierte en un agente activo difusor de la
salud.
Estamos viviendo una revolución en la relación médico-paciente, y desde
la plataforma Mamá ponte guapa queremos sumar para que la
depresión deje de ser un estigma en la sociedad.
Todo nuestro apoyo a vuestra iniciativa y sobre todo debemos fomentar
la actuación conjunta y coordinada de todas nuestras iniciativas y
actividades, sobre todo en esta coyuntura actual de recortes
presupuestarios aunando esfuerzos y recursos para el beneficio de todos.
Raquel Rebollo Cerro – Socia de Anis
Javier Granda Revilla – Vicepresidente 1º de Anis

20. 2015

21. Solicita
más voz y voto para los
pacientes
"en las decisiones de
salud y en las
prioridades
asistenciales y políticas
reguladoras",

22. Dr. Serafín Romero, OMC
Madrid 17.03.2015

24. Conflictos de interés son aquellas
situaciones en las que el juicio de un sujeto,
en lo relacionado a un interés primario para
él o ella, y la integridad de sus acciones, tienen
a estar indebidamente influenciadas por un interés
secundario, el cual frecuentemente es de tipo
económico o personal.
Instituto Nacional de Ciencias Médicas S. Zubirán

25. Roch Doliveux, UCB Ceo

28. http://createhealth.io/cx/

31. Empowering patients is at the heart of our work
and included in five of our six core strategic
goals to ultimately realise the vision of patients as
‘cost-producers’ of healthcare and as integral actors
in the health system.
Empowerment started on our EU Election Campaign’s
Manifesto as we called on decision-makers to adopt an EU Strategy
on this topic, including an action plan on health literacy and high-
quality information for patients on all aspects of our care.
EPF will launch a major campaign on patient empowerment
campaign on 20-21 May 2015 that will run until mid-2016.
It will provide an unprecedented opportunity to advance patient
empowerment in a sustainable way, and create the environment
to contribute towards genuine sustainability of health systems
and societal ‘growth