El documento habla sobre el autismo y las madres de niños autistas. En 3 oraciones: El autismo es un trastorno neurológico complejo que afecta el desarrollo social e interacción. Ser madre de un niño autista es difícil debido a la falta de apoyo y comprensión de la sociedad. Estas madres buscan crear conciencia sobre el autismo y apoyar a otras familias que enfrentan este desafío.

1. LA MADRE DEL AUTISMO
THE AUTISM MOTHER

3. The autism song; Don’t Give up on me<iframe title="YouTube video player"
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4. It's so hard for me to say "I love you"
The words just don't come out the way they should
And I know you don't believe me, when I'm being so bad
That I'm trying so hard to be good
Pre-chorus:
And at those times when you reach for me
And I push you away
Deep inside I just want you to stay, 'cause...
CHORUS:
You're the light in my dark, the current in my stream
My sun when it's raining and drowning all my dreams Without you, I can't make it ... so don't
give up on me
There's a whole lot of love inside the person you can't see.
LETRA(LYRIC)

5. Verse 2:
I wish I could say how much I need you
I want to show how much I love your smiling face
But something deep inside keeps holding me back
And I'm lost in my own little space
Prechorus to chorus to bridge:
Forgive me if I'm screaming...I'm desperate to show you
Who I really am, I just wanna know you....'cause
CHORUS to end
Lyrics, music © Viga Boland, Victoria Boland, VIVI MUSIC 2002NO Give Up On Me

6. Traducción:
Canción del autismo
Es tan difícil para mí decir "Te quiero””
Las palabras no me salen como deben ser,
Y sé que no me creen,
cuando algo estoy haciendo mal y trato de hacerlo bien.
Pre-coro:
Y en los momentos en que te acercas a mi…
Y yo te rechazo…algo
Muy dentro de mí …sólo quiere decirte que te quedes, porque ...
CORO:
Eres la luz en mi oscuridad, la corriente en mi riachuelo
Mi Sol cuando llueve y ahoga todos mis sueños
Sin ti, no puedo hacerlo ... por lo que no te des por vencido de mí
Hay un un inmenso de amor dentro de la persona(Mi) que usted no puede ver.

7. II
Me gustaría poder decir lo mucho que te necesito,
Quiero demostrarte lo mucho que me encanta ver tu rostro sonriente,
Pero algo dentro de mi me detiene
Y me pierdo en mi propio espacio
Perdona si te estoy gritando ... Estoy desesperado por demostrarte
¿Quién soy en realidad, sólo quiero que conozcas que es lo que lo .... “causa”

9. El autismo entró en mi hogar hace once años y medio y es
este espacio de tiempo , el que me ha enseñado a entender lo que realmente es.
Hay muchos libros, muchas teorías…muchos “seres humanos” insensibles
que se aprovechan de la necesidad, de la esperanza…del desconocimiento
de quienes tenemos a un autista en casa, para sacar provecho y lucrarse de ello.
Realmente, hoy día a mi como madre, no me importa de dónde
surgió, ni cómo ganó terreno(y lo sigue ganando), lo que me importa
es sacar adelante a ese adolescente que con su mirada y sus cortas y breves
palabras me pide a gritos…AYUDAME, COMPRENDEME, NO ME DEJES SOLO
porque ni yo mismo se lo que me está pasando. No soy culpable ni responsable de
esto, tampoco pedí que me lo enviaran a mi y porqué a mi…
No son los autistas el verdadero problema, no lo es la condición…lo son
todos y cada uno de los que se llaman SERES HUMANOS que están
a su alrededor. Si…el familiar, el vecino, el pediatra, el dentista, el maestro
…las agencias de gobierno… todos los que se lavan las manos como Pilatos .
PREAMBULO

10. En donde el problema no es de ellos, si no de quien tiene el autista en casa.
El problema no es el autismo, es lidiar con la falta de sensibilidad, de tolerancia y de
ignorancia de un pueblo que se dice llamar educado y que cuando uno
le dice autismo…te cuestionan ¿y qué es eso? No los culpo, porque
el lugar donde debe comenzar esa sensibilización está en las agencias
responsables de llevar la información correcta, en los medios de
comunicación, que se han convertido en meros medios de prensa amarillista y de
desinformación.
Más allá, de ser autodidactas…(si les interesa el tema) nadie le pone en sus manos la
información correcta. Somos nosotros los PADRES Y MADRES DEL AUTISMO los
llamados a llevar la información correcta para orientar, para ayudar a otros que han
entrado al espectro y que al igual que yo en un momeno dado me sentí
desamparada, sola…ignorante de la condición. Somos nosotros los que sin generar
un centavo o ganancia de la información queremos ser solidarios con los otros que
llegan y que seguirán llegando haciendo que este grupo,( este boom de Autistas)
crezca más y más cada día. Si nos dejamos embaucar por los mercaderes (aquellos
que ofrecen curas milagrosas, escuelas especiales para autistas,etc) continuarán
desangrando el pobre bolsillo de los que tenemos el autismo en casa…porque si en
realidad desean ayudar, deben hacerlo sin costo alguno, o por lo menos a un bajo
costo…lo cual es lo contrario. EL AUTISMO ES NA CONDICION PARA RICOS.

11. Cuando debe ser la condición que nos una a todos, por que hoy soy yo
la que tengo un autista en casa…mañana podría ser cualquiera.
Por esa razón es que muchas de mis presentaciones tocan el tema de manera
real donde mi propósito principal está en llevar un mensaje de apoyo,
consuelo y ayuda a tod@s aquellos que tienen un autista en casa. Así es que espero
que la información a continuación les sirva de guía para aclarar algunas dudas, no sin
antes aclarar que esta información ha sido obtenida de diferentes fuentes y a base de
mi propia experiencia he resumido lo que entiendo es mejor…entonces…
ADELANTE CON PAUSA, SIN PRISA, PORQUE DEBEMOS CAMINAR CON PASO
FIRME, PERO AL PASO QUE ANDA EL AUTISTA Y NO AL NUESTRO, PORQUE
ELLOS NO PIDIERON LA CONDICION, EL AZAR LOS SELECCIONO. NO SON UNA
MALDICION…SON UNA BENDICION, PORQUE SON SERES PUROS EN ESENCIA,
EN DONDE LA MALDAD, EL ODIO, LA AVARICIA,
LA DICRIMINACION Y OTROS TANTOS(PECADOS, SENTIMIENTOS O
CUALIDADES NEGATIVAS)COMO LE QUIERAN LLAMAR NO EXISTEN.

13. El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida.
Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus
siglas en inglés).
Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 110 individuos(1 de cada 91 en Puerto Rico)
y a 1 de cada 70 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA
pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces
más frecuente en los niños que en las niñas . Esta condición limita el desarrollo a los que la
padecen en aspectos como el habla, la interacción social y atrasa sus destrezas motoras y su
contacto con su medio ambiente. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
En Puerto Rico, cada año, más de 600 niños son diagnosticados con Autismo o desórdenes
relacionados al Espectro Autista. Estas cifras son alarmantes y continúan en ascenso. Dentro de
diez años se vislumbra que la población autista aumentará a unos niveles casi
epidémicos en el mundo. Y Puerto Rico no será la excepción. Si consideramos las estadísticas
actuales, la población autista que supera los 8,000 niños (sin contar adolescentes y adultos)
aumentará en un grado sustancial.
AUTISMO

14. El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños;
a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos
años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.
“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación
y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad
y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y
enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente,
pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el
individuo que lo tenga será autista toda su vida.

15. Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3
años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6
meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco
comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del
desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su
nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes.
Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el
niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean
como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan
que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes
acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea
evaluado.

16. Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para
que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los
padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se
haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios
efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin
embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno
educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede
tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro
autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe
comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de
comunicación, socialización y cognoscitivas.

17. Características de los niños autistas
Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas,
pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías)
y no es una enfermedad.
Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando
menos siete de las siguientes características:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón
de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

18. · Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
· Camina de puntitas (como ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el
microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo
algo.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra
vez en forma constante.

21. HECHOS COMPROBADOS
Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de
hechos
suficientemente comprobados:
•Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora
síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el
electroencefalograma como unos picos.
•
• Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.
•
•A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los
diagnósticos van desdelos 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza
hasta mucho tiempo después.
•
•Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún
efecto.
•La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo
femenino.
•
•Los niños autistas generalmente no tienen contacto visual e incluso lo evitan. Es relativamente
sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos
de su comportamiento .

22. •La mayoría de autistas tienen un” aparente retraso mental”
APARENTEMENTE porque algunos creen que es sólo eso,
apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas
tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener
comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.
•Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se
auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones
posteriores,pero si han engrosado sus cuentas de banco .
•
•Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente
ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo (tienen un
desarrollo sexual totalmente normal, pero por el mismo problema de
comunicación y socialización, el sexo no le es atractivo). El resto precisan
ser cuidados durante toda su vida.

23. LA ETIQUETA DEL AUTISMO
Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta
a la persona y pasamos por alto su dignidad.
Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar
nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona
con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los
derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.
Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo
hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo”
en lugar de “mi hijo es autista”.
Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera,
se da mayor importancia a la palabra “hijo”.
Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”,
pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos.
La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños,
es nuestro deber enseñarles.

24. Hechos Acerca del Autismo
Sabías que…
•1 de cada 110 niños y niñas es diagnosticado con autismo
•1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista
•Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo
•Casi cada 20 minutos se diagnostica un caso nuevo Este año se diagnosticarán
• más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer
• pediátricos combinados
•El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU.
•
•El autismo le cuesta a la nación $35 mil millones de dólares cada año, un número
•que se espera que aumente significativamente en la próxima década
•El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras
•enfermedades infantiles mucho menos frecuentes
•Los niños tienen cuatro veces más probabilidad de tener autismo que las niñas
•No hay detección médica o cura para el autismo

25. El “issue”de las vacunas…aunque se ha descartado que las vacunas NO son respon -
sables de ocasionanar autismo (quienes lo han descartado son las grandes farmaceúticas
Y médicos que se lucran de la vacunación),es claro que si el niño viene con la
predisposición genética y que lo que necesita es “algo”que lo active…nosotros
los padres y madres somos los llamados a tomar las precauciones.
Que según hay algunos que en su dieta no pueden consumir gluten, ni caseína.
Que otros hay que medicarlos por sus condiciones gastrointestinales o episodios
de ataques epilépticos y que a otros hay que someterlos a modificación
de conducta por su agresividad y autoagresión…es claro que esto no se puede
descartar del todo. Es más esto sería tema para otra presentación con estudios
Y documentos.

26. En resumen, hoy el autismo vive en mi hogar y es parte del mismo, sin la presencia
de el, estuviera negando la propia existencia de mi hijo al cual amo.
A todos los aquellos padres, familiares, amigos, donde el autismo está tocando
a su puerta, solo preste atención a sus señales, porque mientras más temprano
se descubre más efectivas van a ser las terapias que reciben.
Cada autista es un caso aparte y ninguno puede ser tratado de la misma manera,
que lo que me ha funcionado a mi, no necesariamente será efectivo para otro padre
porque esta condición es única, exclusiva y selectiva
Que si piensas que las vacunas tuvieron que ver con el desarrollo del autismo
y el planeta entero te dice que no, dejate llevar por tu corazonada, Dios nos
dio ese sentido, por eso tenemos un autista en casa.
Que existen protocolos de vacunación (que ya muchos médicos padres han solicitado
para sus hijos sin estos ser autistas)Que como padre puedes exigir que
tu hijo sea tratado con el mismo protocolo(mi posición personal es que si…por eso lo
incluyo en este resumen)
Que aunque no tiene cura médica, el amor, paciencia y dedicación tienen mucho
que aportar a su tratamiento junto con todas las terapias que pueda recibir.
Que no te aisles, ni aisles al autista, no te niegues a hablar de la condición y
acéptala, esto te ayudará a canalizar tus temores y sobretodo a contrarrestar
la insensibilidad de todo aquel que lo desconoce. Atrévete a ser un agente más
para diseminar la información correcta.

27. Recuerda, que Dios nos ha
entregado un angel, con
sus alitas rotas para que
con nuestro amor lo
hagamos volar.

28. ¡QUE CADA CONVOCATORIA, CADA CAMINATA,CADA MARATON,
AUNQUE NO PUEDAS APORTAR ECONOMICAMENTE, HAZLO CON TU
PRESENCIA!

31. Preguntas frecuentes
¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD).
Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona.
El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales,
así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del
trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del
espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados de desarrollo), y trastorno desintegrativo
de la infancia. Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta de
l alcance apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un niño que parecía diferente desde
el nacimiento, mientras otros describen un niño que se estaba desarrollando normalmente y después perdió las habilidades.
Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra acerca de una revisión
a su hijo para el autismo.
¿Qué significa estar "en el espectro"?
El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas.
Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro)
suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando
una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender
cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional.
Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él
use la ropa, mientras que su amigo que también es autístico puede no tener ningún problema sensorial.
¿Qué tan común es el autismo?
Tanto como 1 en 110 niños tienen autismo, según los Centros de Control de Enfermedades en los EEUU
. Esto agrega hasta casi 1.5 millones de norteamericanos que podrían verse afectados por autismo.
También, las estadísticas del gobierno indican que el índice del autismo está incrementando de un 10 a un 17 por ciento anualmente.
Desafortunadamente, los números aparentan seguir en ascenso. De hecho, es el trastorno de desarrollo
más frecuente hasta la fecha; según los Centros de Control de Enfermedades (Centers for Disease Control),
aproximadamente 4 millones de bebés nacidos cada año, 24,000 de ellos serán identificados eventualmente como autísticos.
También, estudios recientes indican que los niños son más susceptibles a desarrollar el autismo que las niñas.
En los Estados Unidos solamente, 1 de 70 niños se sospecha de estar en el espectro, aunque tal vez má
s no han sido diagnosticados hasta ahora. Se dice que las niñas aparentan manifestar una forma más severa
el trastorno que sus contrapartes masculinas.

32. ¿Cómo desarrolló mi hijo el autismo?
Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan común como el autismo
tendría una causa conocida, de muchas formas esto sigue siendo totalmente un misterio.
Estudios recientes sugieren que una base genética fuerte en el autismo -- hasta 20 conjuntos de genes
pueden hacer una parte en su desarrollo. Sin embargo, la genética sola no puede explicar todos los casos,
y varios científicos también están buscando la posibilidad en los orígenes ambientales, así como en otros
desencadenantes.
¿Son las vacunas las culpables?
Aunque en los debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el autismo crezca cada día más,
investigadores todavía no han encontrado una liga definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los
Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention),
la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics)
y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization), no hay suficiente evidencia para apoyar
la controversia de que las vacunas - específicamente las vacunas que contienen timerosal - causan a los niños el
desarrollar autismo.
Un estudio publicado en la revista médica Lancet culpaba la inyección del sarampión-paperas-rubéola (MMR)
que ha sido
cuestionada desde entonces por sus propios autores, y muchos otros también han fallado en pasar el logro
científico.
Todavía, las acusaciones continúan en gran parte por padres de niños en el espectro, y es fácil entender el por
qué:
Todavía no hay respuestas hasta ahora sobre qué está causando un trastorno que aparenta estar creciendo
constantemente.
¿Existe una cura para el autismo?
Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento sacar una cura para el autismo.
Muchos "tratamientos" han surgido desde que el trastorno ha crecido más visible en el dominio de la prensa,
pero doctores con reputación aún tienen que estar de acuerdo con alguno

33. que revocará el diagnóstico. Pero hay esperanza: Los científicos están trabajando duro
diariamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor.
Mientras que los grupos de apoyo han dicho por años que la carencia de financiamiento
para la investigación es la responsable de las escasas respuestas definitivas, un proyecto
de ley conocido como Acta para Combatir el Autismo (Combating Autism Act), la cual
concentraría millones de dólares para desarrollar la cura, ahora ésta en camino al
Congreso. Hasta que la cura sea descubierta, los padres han estado contando con
programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o ABA,
y terapia de juegos para mitigar los comportamientos asociados al autismo. Para
algunos, estos tratamientos han demostrado ser muy acertados, ayudando a los niños a
llevar una vida completa y activa.
Cómo puedo decir si un niño tiene autismo?
No hay dos niños con autismo que son iguales, pero hay algunas señales que muchos de
ellos comparten y que los expertos están de acuerdo que pueden ser reconocibles desde
las edades tempranas del niño, o aún antes. Los niños en el espectro generalmente
tienen dificultad de relacionarse con otras personas; apenas pueden hablar, y si lo hacen,
no pueden comunicarse en la forma que las personas pueden entender fácilmente (por
ejemplo ellos gritan fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente no
sostienen el contacto visual - es demasiado intenso -- y tienen problemas para leer las
códigos sociales. Son también propensos a comportamientos reiterativos, aleteando sus
manos constantemente o pronunciando la misma frase una y otra vez. También pueden
ser más sensibles que los niños típicamente en desarrollo, o dramáticamente menos, a
las miradas, los sonidos y tacto.

34. ¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?
No espere – hable con su doctor acerca de hacerle una revisión a su hijo para el autismo.
Nuevas investigaciones demuestran que los niños pequeños pueden mostrar señales del
autismo, así que el reconocimiento de las señales tempranas y conocer los indicadores
del desarrollo son importantes. La intervención temprana es la clave.
¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?
Usted puede comenzar por cerciorarse de que él tiene un equipo de asistencia médica
con reputación a su lado. Esto significa que encontrando a los doctores, terapeutas,
psicólogos y profesores que entienden y tienen experiencia con el autismo y pueden
responder adecuadamente a sus cambios de necesidades. Pídale a su pediatra que le
recomiende a un pediatra del desarrollo con quien usted puede consultar acerca del
siguiente paso. Ella, sucesivamente, puede dirigirle hacia varios programas de
intervención y sugerirle terapias complementarias. Esto también ayuda a conectarlo a
una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.
¿Cómo manejo este diagnóstico?
Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción de saber
que su niño tiene un trastorno de desarrollo que no se conoce la causa o la cura. Acepte
cualquier y todos los sentimientos que el diagnóstico le puede suscitar, y no intente
culparse: Es imposible para usted descifrar la manera de proteger totalmente a su hijo
del autismo. El paso siguiente es armarse con todos los hechos acerca del trastorno. El
conocimiento es poder, y cuanto más usted conoce, más capaz se sentirá para andar por
el desalentador sufrimiento del autismo. Se dice que

35. es también importante darse un "descanso" del autismo cuando llega a ser muy
abrumador. Y si usted encuentra que el diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha
podido superarlo, considere hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede - y
no espere a - resistir esta tormenta solo(a).
¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?
Lo más probable es que sí. Mucho depende en dónde su hijo cae en el espectro, pero con su
ayuda, así como la de los doctores,
terapeutas y profesores, su hijo puede ser capaz de asistir a la escuela. De hecho, es su
derecho: según la Ley de Individuos con
Discapacidades de 1990 (Individuals with Disabilities Act of 1990), que menciona a los niños
autísticos específicamente,
su hijo merece el acceso a una educación "libre y apropiada" financiada por el gobierno, si está
en un salón de clases convencional o de educación especial

36. Las investigaciones ahora indican que los niños desde su primer año de edad pueden mostrar
señales de autismo. La cosa más importante que usted puede hacer como padre/madre o tutor
es aprender las señales tempranas del autismo y conocer los indicadores típicos importantes del
desarrollo que su niño debe alcanzar en las diferentes edades. Examine por favor la siguiente
lista. Si usted tiene alguna preocupación acerca del desarrollo de su niño, no espere. Hable con
su doctor acerca de una revisión a su hijo para el autismo. A pesar de que la revisión de
valoración para el autismo comienza desde los 16 meses, la mejor opción para los niños
pequeños es hacerle su evaluación de desarrollo en cada visita de rutina con una herramienta
altamente validada para el análisis del desarrollo. Si su hijo tiene autismo, la intervención
temprana puede ser su mejor esperanza.
La Campaña De Anuncio
La campaña publicitaria de servicio público que por varios años ha realizado Ad Council para
Autism Speaks ha enfatizado la importancia de reconocer las señales tempranas
del autismo y de buscar los servicios de intervención temprana.

37. Vigile las líneas rojas del autismo
(Las siguientes señales de alerta pueden indicarte si tu hijo está en riesgo de un desarrollo
atípico y si necesita evaluación inmediata).
En términos clínicos, estos son algunos “indicadores absolutos”, comúnmente conocidos como
“líneas rojas” que indican que un niño debe ser evaluado. Para un padre, estas son las “líneas
rojas” que deberán ser evaluadas en su hijo para asegurarse que está desarrollándose
correctamente. Si tu bebé muestra cualquiera de estas señales, por favor pídele a su pediatra o a
un médico familiar que lo evalúe inmediatamente:
•A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes sonrisas u otras expresiones cálidas y de
alegría
•A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte repetidamente sonidos, sonrisas
y otras expresiones faciales
•A los 12 meses no balbucea
•A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la mano o saludar
•A los 16 meses no dice palabras
•A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir)
A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de habilidades sociales

38. Diagnóstico
Con frecuencia los padres son los primeros en notar que algo no está bien con su hijo. Un niño puede reaccionar poco desde
el nacimiento, llorar excesivamente, no hacer contacto visual, o enfocarse obsesivamente en un objeto por largo período de
tiempo.
Algunos niños pueden aparentar tener un desarrollo normal y repentinamente dejan de balbucear, se vuelven indiferentes
a otros,
pierden habilidades imaginativas al jugar, no responden a su nombre, y se vuelven desinteresados en jugar con otros niños.
En la evaluación de un niño, los doctores confían en estas características de comportamiento para hacer un diagnóstico.
Un examen de rutina para su hijo debe incluir datos de observación y un análisis del desarrollo. Las observaciones de los
padres son esenciales para un diagnóstico apropiado. Además, varias herramientas son comúnmente utilizadas para la
evaluación
del autismo, incluyendo la lista de verificación de autismo en niños pequeños (CHAT) y la escala de evaluación del autismo
infantil (CARS)
. Estas herramientas básicas de evaluación no proporcionan un diagnóstico, pero indican si un niño debe ser referido a una
evaluación adicional.
Normalmente, un equipo de especialistas están involucrados en el diagnóstico. El equipo puede incluir a un neurólogo,
psiquiatra,
pediatra del desarrollo, psicólogo, gastroenterólogo, audiólogo, terapeuta ocupacional, y a otros profesionales.
Como no hay prueba médica o marcador biológico para el autismo, el diagnóstico se basa en la observación del
comportamiento
del niño, la prueba educativa y psicológica, y la información del padre/madre. Normalmente los miembros del equipo
evalúan al niño,
evaluando sus fuerzas y debilidades, y después explican los resultados de la prueba a los padres.
El momento cuando los padres saben que su hijo es autista es devastador, a pesar de que ellos sospechaban que algo
estaba mal.
A diferencia de otras enfermedades, el autismo no lleva ningún protocolo de tratamiento definido.
Desafortunadamente, con frecuencia todos los padres están solos y deben comenzar a navegar en una compleja telaraña
de tratamientos, intervenciones, y terapias para determinar qué enfoque de intervención puede ser el mejor para su hijo.
Conseguir suficiente información como sea posible es crítico para convertirse en un defensor eficaz para su hijo.