Este documento describe el autismo, incluyendo sus características, causas y diagnóstico. Explica que el autismo es un trastorno neurológico complejo que dura toda la vida y afecta la comunicación y las relaciones sociales. Aunque las causas son desconocidas, se diagnostica cada vez más temprano para iniciar intervención temprana, la cual puede mejorar significativamente la calidad de vida de los niños con autismo. El documento también enumera algunas características comunes en niños autistas como lenguaje limitado, ecolalia

1. LA MADRE DEL AUTISMOTHE AUTISM MOTHER

3. The Autism Song:Don’t Give Up On MeThe autism song; Don’t Give up on me<iframe title="YouTube video player" width="640" height="390" src=http://www.youtube.com/embed/sXT2DTke0Wwframeborder="0" allowfullscreen></iframe>

4. LETRA(LYRIC)It's so hard for me to say "I love you"The words just don't come out the way they shouldAnd I know you don't believe me, when I'm being so badThat I'm trying so hard to be goodPre-chorus:And at those times when you reach for meAnd I push you awayDeep inside I just want you to stay, 'cause...CHORUS:You're the light in my dark, the current in my streamMy sun when it's raining and drowning all my dreams Without you, I can't make it ... so don't give up on meThere's a whole lot of love inside the person you can't see.

5. Verse 2:I wish I could say how much I need youI want to show how much I love your smiling faceBut something deep inside keeps holding me backAnd I'm lost in my own little spacePrechorus to chorus to bridge: Forgive me if I'm screaming...I'm desperate to show youWho I really am, I just wanna know you....'causeCHORUS to endLyrics, music © Viga Boland, Victoria Boland, VIVI MUSIC 2002NO Give Up On Me

6. Traducción:Canción del autismoEs tan difícil para mí decir "Te quiero””Las palabras no me salen como deben ser,Y sé que no me creen, cuando algo estoy haciendo mal y trato de hacerlo bien.Pre-coro:Y en los momentos en que te acercas a mi…Y yo te rechazo…algo Muy dentro de mí…sólo quiere decirte que te quedes, porque ...CORO:Eres la luz en mi oscuridad, la corriente en mi riachueloMi Sol cuando llueve y ahoga todos mis sueñosSin ti, no puedo hacerlo ... por lo que no te des por vencido de míHay un un inmenso de amor dentro de la persona(Mi) que usted no puede ver.

7. IIMe gustaría poder decir lo mucho que te necesito,Quiero demostrarte lo mucho que me encanta ver tu rostro sonriente,Pero algo dentro de mi me detieneY me pierdo en mi propio espacioPerdona si te estoy gritando ... Estoy desesperado por demostrarte¿Quién soy en realidad, sólo quiero que conozcas que es lo que lo .... “causa”

9. PREAMBULOEl autismoentró en mi hogarhace once años y medio y esesteespacio de tiempo , el que me ha enseñado a entender lo querealmentees.Hay muchoslibros, muchasteorías…muchos “sereshumanos” insensiblesque se aprovechan de la necesidad, de la esperanza…del desconocimientode quienestenemos a un autista en casa, parasacarprovecho y lucrarse de ello.Realmente, hoydía a mi comomadre, no me importa de dóndesurgió, nicómoganóterreno(y lo sigueganando), lo que me importaessacaradelante a eseadolescenteque con sumirada y suscortas y brevespalabras me pide a gritos…AYUDAME, COMPRENDEME, NO ME DEJES SOLO porqueniyomismo se lo que me estápasando. No soy culpable niresponsable de esto, tampocopedíque me lo enviaran a mi y porqué a mi…No son los autistas el verdaderoproblema, no lo es la condición…lo son todos y cadauno de los que se llaman SERES HUMANOS queestána sualrededor. Si…el familiar, el vecino, el pediatra, el dentista, el maestro…lasagencias de gobierno… todos los que se lavanlasmanoscomoPilatos .

10. En donde el problema no es de ellos, si no de quientiene el autista en casa.El problema no es el autismo, eslidiar con la falta de sensibilidad, de tolerancia y deignorancia de un pueblo que se dice llamareducado y quecuandounole dice autismo…tecuestionan ¿y quéeseso? No los culpo, porqueel lugardondedebecomenzaresasensibilizaciónestá en lasagenciasresponsables de llevar la informacióncorrecta, en los medios de comunicación, que se hanconvertido en merosmedios de prensaamarillista y de desinformación.Másallá, de ser autodidactas…(si les interesa el tema) nadie le pone en susmanos lainformacióncorrecta. Somosnosotros los PADRES Y MADRES DEL AUTISMO los llamados a llevar la informacióncorrectaparaorientar, paraayudar a otrosquehanentrado al espectro y que al igualqueyo en un momeno dado me sentídesamparada, sola…ignorante de la condición. Somosnosotros los que sin generar un centavo o ganancia de la informaciónqueremos ser solidarios con los otrosquellegan y queseguiránllegandohaciendoqueestegrupo,( este boom de Autistas) crezcamás y máscadadía. Si nosdejamosembaucarpor los mercaderes (aquellosqueofrecencurasmilagrosas, escuelasespecialesparaautistas,etc) continuarándesangrando el pobrebolsillo de los quetenemos el autismo en casa…porquesi en realidaddeseanayudar, debenhacerlo sin costoalguno, o por lo menos a un bajocosto…lo cuales lo contrario. EL AUTISMO ES NA CONDICION PARA RICOS.

11. Cuandodebe ser la condiciónquenosuna a todos, porquehoy soy yo la quetengo un autista en casa…mañanapodría ser cualquiera.Poresarazónesquemuchas de mispresentacionestocan el tema de manerareal donde mi propósito principal está en llevar un mensaje de apoyo,consuelo y ayuda a tod@saquellosquetienen un autista en casa. Asíesqueesperoque la información a continuación les sirva de guíaparaaclararalgunasdudas, no sin antes aclararqueestainformación ha sidoobtenida de diferentesfuentes y a base de mi propiaexperiencia he resumido lo queentiendoesmejor…entonces…ADELANTE CON PAUSA, SIN PRISA, PORQUE DEBEMOS CAMINAR CON PASO FIRME, PERO AL PASO QUE ANDA EL AUTISTA Y NO AL NUESTRO, PORQUE ELLOS NO PIDIERON LA CONDICION, EL AZAR LOS SELECCIONO. NO SON UNA MALDICION…SON UNA BENDICION, PORQUE SON SERES PUROS EN ESENCIA, EN DONDE LA MALDAD, EL ODIO, LA AVARICIA, LA DICRIMINACION Y OTROS TANTOS(PECADOS, SENTIMIENTOS O CUALIDADES NEGATIVAS)COMO LE QUIERAN LLAMAR NO EXISTEN.

13. AUTISMOEl autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 110 individuos(1 de cada 91 en Puerto Rico) y a 1 de cada 70 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas . Esta condición limita el desarrollo a los que la padecen en aspectos como el habla, la interacción social y atrasa sus destrezas motoras y su contacto con su medio ambiente. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.En Puerto Rico, cada año, más de 600 niños son diagnosticados con Autismo o desórdenes relacionados al Espectro Autista. Estas cifras son alarmantes y continúan en ascenso. Dentro de diez años se vislumbra que la población autista aumentará a unos niveles casi epidémicos en el mundo. Y Puerto Rico no será la excepción. Si consideramos las estadísticas actuales, la población autista que supera los 8,000 niños (sin contar adolescentes y adultos) aumentará en un grado sustancial.

14. El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo. “El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, elindividuo que lo tenga será autista toda su vida.

15. Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.

16. Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

17. Características de los niños autistasLas características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:·Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.·Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).·Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.·Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montónde lápices o cepillos sin razón alguna.·No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.·Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.·No ve a los ojos, evita cualquiercontacto visual.·No juega ni socializa con los demás niños.·No responde a su nombre.·Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.·No obedece ni sigue instrucciones.·Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

18. ·Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.·Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.·Gira o se mece sobre sí mismo.·Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.·Camina de puntitas (como ballet).·No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).·Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).·Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).·Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.·Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.·Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).·Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

21. HECHOS COMPROBADOSAl margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el electroencefalograma como unos picos.

23. Se hanrealizado a la fechamuypocasautopsias.

24. A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desdelos 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.

25. Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.

26. La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.

27. Los niños autistas generalmente no tienen contacto visual e incluso lo evitan. Es relativamente sencilloenseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento .

28. La mayoría de autistas tienen un” aparente retraso mental” APARENTEMENTE porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de CoeficienteIntelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores,pero si han engrosado sus cuentas de banco .

29. Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestrainterés por el otro sexo (tienen un desarrollo sexual totalmente normal, pero por el mismo problema de comunicación y socialización, el sexo no le es atractivo). El restoprecisan ser cuidadosdurantetodasuvida. LA ETIQUETA DEL AUTISMODesgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiquetaa la persona y pasamos por alto su dignidad. Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos. La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.

30. Hechos Acerca del AutismoSabías que…1 de cada 110 niños y niñas es diagnosticado con autismo

31. 1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista

32. Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo

33. Casi cada 20 minutos se diagnostica un caso nuevo Este año se diagnosticarán

34. más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer

35. pediátricos combinados

36. El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU.

37. El autismo le cuesta a la nación $35 mil millones de dólares cada año, un número

38. que se espera que aumente significativamente en la próxima década

39. El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras