Camdex ds manual-2013_extracto

Prueba de Exploración
CAMBRIDGE
para la Valoración de los
Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o
con Discapacidad Intelectual
S. Ball • T. Holland • F. Huppert • P. Treppner • K. Dodd
A la vanguardia de
la evaluación psicológica
El CAMDEX-DS es un completo programa de evaluación
para el diagnóstico de demencia en personas con síndrome
de Down o con capacidad intelectual leve o moderada. Este
colectivo tiene un riesgo especial de padecer demencia en
etapas tempranas y presenta unas características que hace
necesario el uso de instrumentos especialmente adaptados.
Las personas con síndrome de Down o con discapacidad
intelectual ya presentan una disfunción cognitiva y funcional
previa a la aparición de la demencia, por lo que el CAMDEX-
DS pone un énfasis especial en determinar los cambios que
se han producido en las capacidades de la persona con
respecto a su nivel de funcionamiento previo más elevado,
con el fin de diferenciar si el deterioro observado es debido
a la demencia u otros trastornos mentales o a la disfunción
previa.
El programa se compone de una entrevista estructurada al
informante, una evaluación directa del paciente (CAMCOG-
DS), una guía para el diagnóstico y una guía para la
intervención posterior al mismo, proporcionando un método
fiable para identificar la demencia y diferenciarla de otros
trastornos comunes. El CAMCOG-DS proporciona información
para la evaluación neuropsicológica del paciente que es de
gran utilidad tanto para el diagnóstico clínico como para el
diseño de los futuros apoyos y estrategias de intervención
para mejorar su calidad de vida.
www.teaediciones.com
Adaptación española:
S. Esteba-Castillo
R. Novell i Alsina
M. Vilà i Alsina
N. Ribas i Vidal

Madrid, 2013
Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos
con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual
Sara Ball
Tony Holland
Felicia Huppert
Peter Treppner
Karen Dodd
Susanna Esteba-Castillo
Ramon Novell i Alsina
Marta Vilà i Alsina
Núria Ribas i Vidal

Título de la obra original:
CAMDEX-DS. The Cambridge Examination for Mental Disorders of
Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual
Disabilities.
Adaptación española: Susanna Esteba-Castillo, Ramon Novell i Alsina,
Marta Vilà i Alsina y Núria Ribas i Vidal.
Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del “Copyright”, bajo las sanciones
establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento,
comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler
o préstamo públicos.
Copyright © 2006 by Cambridge University Press, Edinburg Building, Cambridge CB2 2RU, UK.
Copyright de la edición española © 2013 by TEA Ediciones, S.A.U., Madrid, España.
I.S.B.N.: 978-84-15262-94-7
Depósito Legal: M-xxxxx - 2013
Edita: TEA Ediciones, S.A.U.; Fray Bernardino Sahagún, 24 - 28036 Madrid, España.
Printed in Spain. Impreso en España.

MANUAL • 1. Introducción
3
ACERCA DE LOS ADAPTADORES.................................................................................................... 5
AGRADECIMIENTOS DE LA VERSIÓN ORIGINAL............................................................................. 7
PRÓLOGO A LA ADAPTACIÓN ESPAÑOLA..................................................................................... 9
FICHA TÉCNICA............................................................................................................................. 11
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................... 13
1.1. Antecedentes...................................................................................................................... 14
1.2. Aplicaciones....................................................................................................................... 14
1.3. Validez y fiabilidad.............................................................................................................. 15
2. DESCRIPCIÓN DEL CAMDEX-DS................................................................................................. 17
2.1. Contenidos.......................................................................................................................... 17
2.1.1. El inventario CAMDEX-DS.......................................................................................... 18
2.1.2. Guía para el diagnóstico clínico................................................................................. 20
2.1.3. Directrices para la intervención tras el diagnóstico................................................... 20
2.2. Materiales........................................................................................................................... 21
2.3. Aplicación del inventario.................................................................................................... 21
2.3.1. Tiempo de aplicación................................................................................................ 21
2.3.2. Consideraciones especiales....................................................................................... 21
2.3.3. Normas de puntuación............................................................................................. 21
2.3.4. Normas de interpretación......................................................................................... 22
2.4. Utilización del CAMDEX-DS para llegar a diagnósticos operativos...................................... 22
2.4.1. Procedimientos diagnósticos..................................................................................... 22
2.4.2. Gravedad de la demencia......................................................................................... 23
3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española............................... 25
3.1. Introducción....................................................................................................................... 25
3.2. Material y métodos............................................................................................................ 27
3.2.1. Sujetos...................................................................................................................... 27
3.2.2. Instrumentos............................................................................................................ 27
3.2.3. Procedimiento y recogida de datos.......................................................................... 29
3.2.4. Análisis estadísticos.................................................................................................. 29
3.2.5. Descripción de la muestra........................................................................................ 30
índice

4
3.3. Propiedades psicométricas................................................................................................. 31
3.3.1. Fiabilidad del CAMDEX-DS......................................................................................... 31
3.3.2. Concordancia con los criterios diagnósticos.............................................................. 31
3.3.3. Consistencia interna del CAMCOG-DS....................................................................... 31
3.3.4. Puntuaciones en el CAMCOG-DS de pacientes con etiología de SD........................... 33
3.3.5. Puntuaciones en el CAMCOG-DS de pacientes con DI de otras etiologías (no SD)..... 34
3.3.6. Estudio de la sensibilidad y la especificidad.............................................................. 35
3.4. Discusión............................................................................................................................ 36
4. GUÍA PARA EL DIAGNÓSTICO CLÍNICO...................................................................................... 39
4.1. Sección 1. Diagnóstico diferencial....................................................................................... 39
4.2. Sección 2. Criterios diagnósticos de demencia................................................................... 40
4.2.1. CAMDEX-R. Criterios operativos para el diagnóstico de demencia y de
demencia tipo Alzheimer.......................................................................................... 42
4.2.2. DSM-IV. Criterios diagnósticos de demencia tipo Alzheimer...................................... 48
4.2.3. CIE-10. Criterios diagnósticos de demencia y de demencia tipo Alzheimer............... 52
4.2.4. Pautas para la clasificación de la demencia de acuerdo a la gravedad clínica.......... 57
5. DIRECTRICES PARA LA INTERVENCIÓN TRAS EL DIAGNÓSTICO................................................. 59
5.1. Sección 1. Guía resumen para la asistencia......................................................................... 59
5.1.1. Introducción............................................................................................................... 59
5.1.2. Principios rectores...................................................................................................... 60
5.1.3. Revisar y actualizar.................................................................................................... 71
5.1.4. Resumen.................................................................................................................... 72
5.2. Sección 2. Lista de control del entorno............................................................................... 72
APÉNDICE. ESTUDIO DE VALIDEZ DEL CAMDEX-DS (2004)........................................................... 77
Referencias bibliográficas..................................................................................................... 91

5
Susanna Esteba-Castillo
Es licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y especialista
en Neuropsicología. Su labor asistencial se ha desarrollado fundamentalmente en el campo de la
psicogeriatría y de la discapacidad intelectual.
Es profesora del Máster en Neuropsicología y Neurología de la conducta de la UAB desde el año
1996, impartiendo las materias relacionadas con la rehabilitación de los trastornos conductuales en
personas con daño cerebral. Como especialista en el área de la discapacidad intelectual ha dedicado
los últimos años de su carrera profesional a la aplicación de la evaluación neuropsicológica y cognitiva
en personas con discapacidad intelectual, área en la que ha adaptado diferentes instrumentos y
escalas de evaluación. Imparte clases sobre los problemas de la conducta y sobre neuropsicología
como profesora invitada en diferentes universidades españolas y participa como ponente en eventos
relacionados con las personas con discapacidad intelectual.
En el momento de esta publicación, lidera proyectos de investigación relacionados con el
estudio de los fenotipos cognitivo-conductuales como el síndrome de Down, el síndrome del
cromosoma X-Frágil o el síndrome de Prader-Willi. Participa igualmente en el desarrollo de tecnología
informática aplicada a la rehabilitación cognitiva en personas con discapacidad intelectual.
Ramon Novell i Alsina
Es licenciado en Medicina por la Universidad Autónoma de Barcelona y especialista en
Psiquiatría. Como profesional especializado en el ámbito de la discapacidad intelectual, su amplia
experiencia incluye el abordaje de los problemas de la conducta y de las enfermedades mentales
más frecuentes en estas personas.
Ha dirigido diferentes servicios asistenciales para personas con discapacidad intelectual y
problemas de conducta graves. Actualmente es el jefe del servicio de Discapacidad Intelectual y
Salud Mental del Instituto de Asistencia Sanitaria en Girona.
En el ámbito de la investigación desarrolla su labor en diferentes líneas como el estudio del
envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, la genética en las enfermedades
mentales, los problemas de conducta en personas con discapacidad intelectual, los fenotipos
conductuales, el tratamiento de la demencia en personas con síndrome de Down y en el autismo,
los trastornos del sueño, la adaptación de instrumentos de valoración psicopatológica y el diseño de
modelos de servicios para el colectivo con discapacidad intelectual, entre otros.
acerca de
los aDAPTADORES

6
Marta Vilà i Alsina
Es licenciada en Medicina por la Universidad Autónoma de Barcelona y especialista en
Psiquiatría. Actualmente trabaja como psiquiatra especialista en diversas residencias para personas
con discapacidad intelectual y atiende consulta ambulatoria en el Servicio Especializado en Salud
Mental o Trastornos de conducta en personas con discapacidad intelectual, IAS (Girona).
Ha participado como docente en diversos másteres y postgrados relacionados con la
discapacidad intelectual y la salud mental, así como en numerosas jornadas y sesiones formativas
sobre psicopatología en personas con discapacidad intelectual.
Núria Ribas i Vidal
Es enfermera diplomada por la Universitat de Girona y especialista en salud mental. En su
primera etapa profesional desarrolló su labor asistencial en la Unidad de Psiquiatría de Agudos
del Institut d’Assistència Sanitària (Salt, Girona) y, posteriormente, en el ámbito de la discapacidad
intelectual en la misma institución.
Ha desarrollado actividad docente durante dos años como profesora asociada en la Escuela
de Enfermería de la Universitat de Girona impartiendo la asignatura Enfermería en Salud mental. Ha
participado como investigadora colaboradora en proyectos del ámbito de la discapacidad intelectual
en relación con aspectos genéticos, correlaciones fenotipo-genotipo, de envejecimiento y de
valoración de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual.

7
El desarrollo del CAMDEX-DS se inició con la investigación de Johnny Hon y fue continuado
por Sarah Ball como parte de su tesis doctoral. El desarrollo inicial fue financiado mediante una
subvención Eastern Region R&D. El apoyo de la Down’s Syndrome Association, que contaba con
la financiación del Community Fund of the National Lottery (ahora el Big Lottery Fund), y de la
Health Foundation, con la financiación de la Chair in Learning Disabilities de la Universidad de
Cambridge, han hecho posible la finalización de este proyecto. Estamos muy agradecidos a todas
estas organizaciones.
Nos gustaría agradecer su colaboración a todas las personas que han trabajado en nuestros
proyectos de investigación estudiando los efectos de la edad en personas con síndrome de Down y
que han permitido el desarrollo del CAMDEX-DS. Nos gustaría dar las gracias en particular a Johnny
Hon y a Fran Stevens, quienes estuvieron involucrados activamente en la investigación. Peter
Watson, de la MRC Cognition and Brain Sciences Unit, proporcionó un asesoramiento estadístico
inestimable. Estamos agradecidos a los autores originales del CAMDEX, y especialmente al profesor
Sir Martin Roth, por acceder a que pudiéramos utilizar el CAMDEX y también por su asesoramiento.
Muchas personas con síndrome de Down, sus familias y cuidadores han apoyado la investigación
que sustenta este trabajo. Queremos agradecerles a todos ellos el tiempo que han empleado
respondiendo a las preguntas y llevando a cabo las evaluaciones.
El desarrollo final y el lanzamiento de este programa han sido posibles gracias a una
colaboración entre la Down’s Syndrome Association y la Section of Developmental Psychiatry de
la Universidad de Cambridge. Queremos agradecerles su apoyo y sobre todo el de Carol Boys, la
directora ejecutiva.
AGRADECIMIENTOS
DE LA VERSIÓN ORIGINAL

9
Escribir un prólogo es siempre un honor y una responsabilidad. Además, escribir un prólogo
para la edición española del CAMDEX-DS constituye una tarea especial, ya que los reconocimientos
científicos se enlazan con los sentimientos de amistad hacia los adaptadores.
La ciencia neuropsicológica requiere instrumentos de medida con contenidos adecuados, bien
estructurados, adecuadamente estandarizados y con estudios sobre su valor diagnóstico. Como no
existe un instrumento genérico y aplicable a todas las situaciones clínicas neuropsicológicas, se han
desarrollado –y se desarrollan– instrumentos dirigidos a funciones, entidades clínicas o síndromes
específicos.
En este contexto, el CAMDEX-DS aporta una metodología estructurada y estandarizada para
el estudio de las personas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual de otras etiologías.
Esta necesidad se concreta en los siguientes objetivos: incorporar en un único instrumento
la información necesaria para el diagnóstico clínico de demencia, realizar la descripción de las
características de la misma y de su diagnóstico diferencial, estructurar el diagnóstico precoz y
preciso de la demencia en personas con síndrome de Down y aportar estrategias de apoyo y
tratamiento de los pacientes con el objetivo final de mejorar su calidad de vida. Por este motivo,
el instrumento se ha estructurado en tres bloques: el inventario CAMDEX-DS, una guía para el
diagnóstico clínico y unas directrices para la intervención tras el diagnóstico:
 El inventario CAMDEX-DS presenta todos los apartados necesarios para delimitar el
estado cognitivo (memoria, orientación, funcionamiento mental general, lenguaje,
atención, percepción, praxis y funciones ejecutivas), funcional y neuropsiquiátrico de los
pacientes. En todos los ámbitos se recoge la información aportada por un informante y
por el propio paciente.
 La guía para el diagnóstico clínico está organizada en forma de árbol de diagnóstico
diferencial en el que destacan la depresión, el hipotiroidismo y los trastornos sensoriales.
A continuación de este apartado se han incluido las tablas de criterios diagnósticos de
demencia y de clasificación en función de su gravedad.
 Las directrices para la intervención se dividen en dos partes. En la primera se ofrece una
guía resumen para la asistencia y en la segunda, una lista de comprobación del entorno.
El número de personas a las que se puede aplicar este instrumento no es nada desdeñable.
Las cifras de prevalencia del deterioro cognitivo que conduce a la demencia en pacientes con
síndrome de Down aumentan progresivamente con la edad, hasta un 40% cuando se superan los
50 años de edad. Además, otras entidades clínicas que cursan con discapacidad intelectual también
presentan un proceso de deterioro relacionado con la edad, cosa que incrementa el interés del
CAMDEX-DS.
PRÓLOGO A LA
ADAPTACIÓN ESPAÑOLA

10
La adaptación y validación española, realizada por Susanna Esteba-Castillo, Ramon Novell,
Marta Vilà y Núria Ribas destaca por su calidad formal y por la excelencia de los datos psicométricos
aportados. Los autores han delimitado adecuadamente la muestra, que consta de 146 sujetos, y
han mostrado la aplicabilidad de la prueba. En cuanto a las propiedades psicométricas destacan
los excelentes valores de fiabilidad test-retest, la concordancia entre los resultados del test y los
criterios de referencia, la consistencia interna y la sensibilidad y especificidad diagnósticas. Los
resultados obtenidos no son ajenos a la profesionalidad y experiencia del equipo, no solo en la
problemática del síndrome de Down, sino en el amplio abanico de síndromes que cursan con
discapacidad intelectual, la patología neuropsicológica general, las técnicas diagnósticas y las
aproximaciones de intervención y rehabilitación cognitiva.
El mundo de la discapacidad intelectual queda sumamente enriquecido con esta publicación.
El profesional tiene en sus manos un excelente instrumento, diseñado tanto para la actividad
asistencial como para la investigación. Obviamente, como toda herramienta clínica y psicométrica,
su buen uso depende de la experiencia y del buen juicio clínico del profesional.
Mis sinceras felicitaciones a los autores de la adaptación española y a TEA Ediciones, por
emprender y culminar excelentemente el proceso de edición.
Jordi Peña-Casanova
Sección de Neurología de la Conducta y Demencias. Hospital del Mar. Barcelona
Director del Máster de Neuropsicología y Neurología de la Conducta. Universitat Autònoma de Barcelona

11
Nombre:
CAMDEX-DS. Prueba de Exploración Cambridge para la
Valoración de los Trastornos Mentales en Adultos con Síndrome
Down o con Discapacidad Intelectual.
Nombre original:
CAMDEX-DS. The Cambridge Examination for Mental Disorders
of Older People with Down’s Syndrome and Others with
Intellectual Disabilities.
Autores:
Sarah Ball, Tony Holland, Felicia A. Huppert, Peter Treppner y
Karen Dodd.
Procedencia: Cambridge University Press (2006).
Susanna Esteba-Castillo, Ramon Novell i Alsina, Marta Vilà i
Alsina y Núria Ribas i Vidal (2013).
Aplicación: Individual.
Ámbito de aplicación:
Adultos con síndrome de Down o con alguna discapacidad
intelectual leve o moderada (a partir de los 30 años de edad
aproximadamente).
Duración:
Entrevista al informante (40 minutos). Evaluación del paciente
en función del nivel previo de discapacidad intelectual:
para niveles de discapacidad intelectual leve una duración
aproximada de 35 minutos; para niveles de discapacidad
intelectual moderada unos 45 minutos. En los casos de
personas con síndrome de Down e importante enlentecimiento,
la valoración se puede alargar hasta los 60 minutos.
Finalidad:
Evaluación de las formas más frecuentes de demencia así como
de otros trastornos mentales y físicos presentes en personas
adultas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual
de otra etiología.
Material:
Manual (contiene la guía para el diagnóstico clínico y las
directrices para la intervención), cuadernillo de anotación
(contiene la entrevista al informante y la evaluación del
paciente, que incluye el CAMCOG-DS) y cuaderno de estímulos.
FICHA TÉCNICA

LA VISUALIZACIÓN
DE ESTAS PÁGINAS
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Si desea obtener más información
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17
El CAMDEX-DS está basado en el CAMDEX-R. Se diferencia de este último principalmente
por poner mayor énfasis en la entrevista al informante como elemento clave para un diagnóstico
preciso. Esto está motivado por el conocido hecho de que la combinación de las discapacidades
intelectuales adquiridas durante el desarrollo y el posible desarrollo de la demencia puede hacer
difícil la obtención de una historia clínica fiable a partir de la información proporcionada por el
propio paciente.
Adicionalmente, con el fin de tener en cuenta el cambio sustancial en el nivel de capacidad
cognitiva y funcional entre personas con discapacidad intelectual preexistente, la entrevista al
informante incluida en el CAMDEX-DS ha sido modificada para dar mayor importancia al deterioro
observado, tomando como referencia el mejor nivel de funcionamiento previo de la persona.
El CAMDEX-DS se compone de distintas evaluaciones y de guías para el diagnóstico y para la
intervención posterior. A continuación se incluye una descripción más detallada de cada una de las
secciones.
2.1. Contenidos
El CAMDEX-DS está compuesto por tres contenidos:
 El inventario.
 La guía para el diagnóstico clínico.
 La guía para la intervención tras el diagnóstico.
En este apartado se explica con detalle la estructura interna y las características de cada uno
de ellos.
22 DESCRIPCIÓN
DEL CAMDEX-DS

18
2.1.1. El inventario CAMDEX-DS
El inventario CAMDEX-DS es un instrumento diagnóstico dividido en las siguientes
secciones:
1. Una entrevista estructurada con un informante (familiar o cuidador) que proporcione
información sobre el estado actual del paciente y de su historia médica.
2. Una evaluación directa del paciente. Consta de una breve entrevista clínica estructurada
que recoge información sobre su estado de salud mental actual así como información
adicional sobre los síntomas de demencia que presenta. También incluye una breve
batería neuropsicológica (CAMCOG-DS) que permite valorar las funciones cognitivas
que se ven afectadas en caso de demencia.
A continuación se incluye una descripción más detallada de cada una de las secciones del
inventario CAMDEX-DS. Estas secciones vienen precedidas por el registro de la información general
del paciente.
Sección 1. La entrevista al informante
Esta sección incluye una entrevista estructurada que se realiza con un familiar o con un
cuidador que conozca bien al paciente, en ausencia del mismo. La entrevista debe ser cara a cara
siemprequeseaposible,aunquepuedeobtenerseinformaciónsatisfactoriamedianteunaentrevista
telefónica. El objetivo de esta entrevista es facilitar la recogida sistemática de información sobre los
síntomas que presenta, así como de la historia clínica, con la finalidad de llegar a un diagnóstico
diferencial. Debido al especial énfasis puesto en la importancia de los cambios observados con
respecto al nivel de funcionamiento basal de la persona, la entrevista debe llevarse a cabo con un
informante que conozca a la persona con síndrome de Down desde hace al menos 6 meses. La
entrevista al informante tiene una duración aproximada de 40 minutos y comprende las siguientes
cuatro partes:
Parte I. Mejor nivel de funcionamiento del paciente
Esta parte de la entrevista facilita la recopilación de la información sobre el mejor nivel de
funcionamiento previo de la persona, incluyendo preguntas sobre educación y empleo,
habilidades básicas y vida independiente.
Parte II. Deterioro cognitivo y funcional
Esta parte de la entrevista se centra en el deterioro de las áreas funcionales que se sabe
que están afectadas en caso de demencia: las habilidades de la vida diaria, la memoria y la
orientación, otras habilidades cognitivas, la personalidad, la conducta y el autocuidado.
Parte III. Estado de salud mental
Esta parte de la entrevista se centra en los problemas de salud mental. A la hora de realizar el
diagnóstico diferencial debe tenerse en cuenta la presencia de estos problemas. En concreto,
se evalúan la depresión, la ansiedad, el trastorno paranoide y el delirium.

MANUAL • 2. Descripción del CAMDEX-DS
19
Parte IV. Estado de salud física
Esta parte de la entrevista se centra en los problemas físicos que deben ser considerados
al hacer un diagnóstico de demencia. Incluye la discapacidad física, el hipotiroidismo, los
problemas cerebrovasculares y otras enfermedades orgánicas.
Sección 2. Evaluación del paciente
La segunda sección del programa comprende las evaluaciones realizadas directamente con
el propio paciente. Incluye tanto el informe subjetivo como la medición objetiva del deterioro
funcional asociado a la demencia o a otros trastornos mentales o físicos. La evaluación se compone
de las siguientes tres partes:
Parte I. Entrevista clínica
Se trata de una breve entrevista con el paciente que incluye una historia clínica básica, el
estado de salud mental actual del paciente y otra información adicional en relación con los
síntomas de demencia que presenta.
Parte II. Examen cognitivo (CAMCOG-DS)
Esta breve batería neuropsicológica está basada en el CAMCOG, que fue diseñado para
satisfacer la necesidad de evaluar todos los déficits cognitivos especificados en los criterios
diagnósticos operativos para demencia como, por ejemplo, déficits mnésicos, afasia, apraxia,
agnosia y alteración en el pensamiento (función ejecutiva). Los ítems dentro de cada dominio
cognitivo están ordenados por dificultad para permitir una valoración a lo largo del rango
completo de la habilidad cognitiva. El CAMCOG-DS incluye la evaluación de aquellos dominios
que se sabe que se deterioran en caso de demencia: orientación, lenguaje (comprensión y
expresión), memoria (nuevos aprendizajes, remota y reciente), atención, praxis (dibujo de
figuras complejas y la capacidad para llevar a cabo tareas complejas), pensamiento abstracto
y percepción.
El examen cognitivo CAMCOG-DS ofrece puntuaciones de subescalas de funciones
hipotéticamente disociables, así como una puntuación total con un máximo de 109 puntos.
Cada ítem aporta entre 1 y 6 puntos a la subescala correspondiente así como a la puntuación
total. La mayoría de los ítems incluidos en el CAMCOG-DS provienen directamente del
CAMCOG. Aquellos ítems que se consideraron demasiado difíciles para muchas personas con
discapacidad intelectual fueron modificados siempre que fue posible; en caso contrario, se
reemplazaron por otros más fáciles procedentes del Severe Impairment Battery (Saxton et al.,
1993) que evaluaban la misma área funcional. La versión revisada del CAMCOG (1998) incluye
provisionalmente tests adicionales de función ejecutiva, que podrían ser utilizadas para
calcular una puntuación independiente de la función ejecutiva. Estos no han sido incluidos en
el CAMCOG-DS debido a su alto nivel de dificultad. Sin embargo, hay dos medidas incluidas en
el CAMCOG-DS que pueden ser consideradas como medidas de la función ejecutiva: fluidez
verbal y semejanzas. Las modificaciones realizadas en el CAMCOG-DS, en comparación con el
CAMCOG original, hacen que sea más probable que las personas con discapacidad intelectual
obtengan puntuaciones por encima de cero en los dominios individuales y en el global de
la prueba, evitando así el denominado efecto suelo. Esto permite que cualquier pérdida
funcional pueda ser detectada en cualquier momento.

20
Parte III. Observaciones del entrevistador
Consiste en un listado estandarizado de síntomas para registrar las observaciones sobre el
estado mental actual, la apariencia y la conducta del paciente durante la evaluación.
2.1.2. Guía para el diagnóstico clínico
Esta guía se incluye como capítulo 4 en este mismo manual. Su propósito es proporcionar
al profesional herramientas que le ayuden a llegar a un diagnóstico adecuado, descartando
otras enfermedades o trastornos y relacionando los ítems del inventario con diversos criterios
diagnósticos de demencia.
Sección 1. Diagnóstico diferencial y exámenes complementarios
En esta primera sección se incluyen los diagnósticos clave que deben ser considerados y
un diagrama de flujo para ayudar en el proceso de diagnóstico diferencial. Se recomienda realizar
exámenes médicos específicos como parte del proceso diagnóstico. El proceso diagnóstico de
cualquier persona debe basarse en un juicio clínico informado basado en la observación clínica,
por lo que esta lista es solo una herramienta complementaria en el proceso y no debe considerarse
exhaustiva.
Sección 2. Resumen de los criterios diagnósticos
Los resúmenes estructurados de los criterios diagnósticos para demencia del CAMDEX, de
la CIE-10 y del DSM-IV se presentan en forma de listado. La información obtenida mediante la
entrevista al informante del CAMDEX-DS es utilizada para determinar si se cumplen los criterios de
demencia y es complementada por los resultados del CAMCOG-DS.
2.1.3. Directrices para la intervención tras el diagnóstico
Estas directrices se incluyen en el capítulo 5 del manual con el fin de que una vez el diagnóstico
de demencia se ha realizado, se pueda desarrollar un plan asistencial adaptado a la persona.
Sección 1. Guía resumen para la asistencia
Esta sección incluye una guía sobre las estrategias que deben seguir al diagnóstico de
demencia en las personas con síndrome de Down y en aquellas con discapacidad intelectual de
distinta etiología. El diagnóstico de demencia es el comienzo, no el fin, de una nueva estrategia de
asistencia sanitaria y social.
Sección 2. Lista de control del entorno
En la segunda sección se adjunta un ejemplo de una lista de comprobación del entorno para
hogares residenciales con el objetivo de ayudar a evaluar la idoneidad de la vivienda en el caso de
personas con discapacidad intelectual que desarrollan demencia.

21
2.2. Materiales
El CAMDEX-DS está compuesto por los siguientes materiales:
 Manual: incluye la guía para el diagnóstico clínico y las directrices para la intervención
tras el diagnóstico.
 Cuadernillo de anotación: contiene el inventario CAMDEX-DS y recoge las preguntas
correspondientes a la entrevista del informante y a la evaluación del paciente (entrevista
clínica y evaluación neuropsicológica CAMCOG-DS). Se deberán anotar en él todas las
respuestas proporcionadas.
 Cuaderno de estímulos: incluye los estímulos visuales necesarios para la aplicación del
CAMCOG-DS (con textos en castellano y en catalán para el evaluado).
2.3. Aplicación del inventario
2.3.1. Tiempo de aplicación
La entrevista con el informante puede durar unos 40 minutos. La sección dirigida a la
entrevista directa con el evaluado tiene una duración que puede oscilar entre los 35 y los 60
minutos aproximadamente, en función del nivel de discapacidad intelectual.
2.3.2. Consideraciones especiales
Cuando se emplee la adaptación española en otros países de habla española, es aconsejable
modificar los ítems 191, 192, 193, 194 y 216 (ver apartado 3.2.2) acomodándolos al entorno cultural
propio, si bien conviene tener en cuenta:
a) Que aludan a situaciones o personajes de características análogas (por su relevancia,
profesión, significación histórica-cultural, etc.).
b) Que se refieran a fechas o períodos temporales semejantes a los que aparecen en esta
versión.
2.3.3. Normas de puntuación
Es muy importante anotar las respuestas a cada ítem en el transcurso de la entrevista. En
los casos en que el paciente o el informante no puedan o no quieran dar una respuesta, o cuando
un ítem no sea aplicable, deben anotarse los códigos correspondientes que se especifican en el
cuadernillo de anotación al comienzo de cada sección.
Una vez que se ha aplicado el inventario, es necesario trasladar las puntuaciones de los
ítems del CAMCOG-DS a la tabla de resumen que se encuentra en la página 30 del cuadernillo

22
de anotación. En ella aparecen los ítems que puntúan en cada dominio el examen cognitivo.
Cada respuesta posible a cada ítem tiene un código asociado que aparece junto a su casilla
de verificación. Este código es la puntuación en el ítem que se tendrá que anotar en la casilla
correspondiente de la tabla resumen. Cada dominio cognitivo tiene una puntuación total que
aparecedestacadaenlatablayqueeslasumadelaspuntuacionesdetodossusítems.Finalmente,
el profesional deberá sumar el total de todos los dominios para obtener la puntuación total en
el CAMCOG-DS.
2.3.4. Normas de interpretación
Los estudios llevados a cabo para la adaptación española del CAMCOG-DS, permitieron
establecer dos puntos de corte orientativos para la sospecha de deterioro cognitivo en el grupo de
personas con SD en función del grado de DI:
 Grupo con SD con grado de DI leve: puntuación total = 68.
 Grupo con SD con grado de DI moderada: puntuación total = 52.
Por otro lado, la entrevista al informante CAMDEX-DS también permite al clínico extraer
información de los cambios en la cognición y el comportamiento que pueden ser calificados en
función de los conjuntos de criterios estándar utilizados para el diagnóstico de demencia (y sus
subtipos) u otros trastornos mentales en la población general (CIE-10 y DSM-IV), tal y como se
explica en el siguiente apartado.
2.4. Utilización del CAMDEX-DS
para llegar a diagnósticos operativos
2.4.1. Procedimientos diagnósticos
Cuando el CAMDEX-DS es aplicado por clínicos, se efectúa un diagnóstico clínico tras la
finalización de la evaluación. Este diagnóstico clínico se basa en los criterios operativos definidos
en el capítulo 4, “Guía para el diagnóstico clínico”, y utiliza toda la información recogida con el
instrumento. También es posible llegar al diagnóstico usando los criterios DSM-IV y CIE-10. Cada
criterio diagnóstico conlleva un deterioro en una o varias áreas, que son evaluadas mediante
distintos ítems de la entrevista CAMDEX-DS. Las respuestas a los ítems proporcionadas por el
informante expresarán el nivel de deterioro del paciente en cada área, de manera que el profesional
podrá determinar posteriormente si se cumplen los criterios para el diagnóstico de demencia y
de demencia tipo Alzheimer. Sin embargo, como se comentará posteriormente en este manual,
en ocasiones será necesaria la realización de exámenes médicos complementarios que permitan
descartar otras enfermedades o trastornos.
En este capítulo también se incluye una breve referencia para el diagnóstico diferencial de
deterioro en la etapa de madurez.

23
2.4.2. Gravedad de la demencia
En el capítulo “Guía para el diagnóstico clínico” de este manual se detallan los criterios clínicos
para valorar la gravedad de la demencia (leve, moderada y severa). Estos criterios, además de
incluir el deterioro de la función cognitiva, tienen en cuenta los cambios en las actividades diarias
y de la personalidad.

25
En este capítulo se detallan los datos del estudio de adaptación y validación del CAMDEX-DS
en población española llevado a cabo por S. Esteba-Castillo, A. Dalmau-Bueno, N. Ribas i Vidal,
M. Vilà i Alsina y R. Novell i Alsina entre los años 2009 y 2011 (Esteba-Castillo et al., 2013).
3.1. Introducción
El síndrome de Down (SD) está causado por anormalidades en un segmento del cromosoma
21, en concreto una trisomía, el cariotipo más común que explica el 95% de los casos que presentan
este síndrome. La incidencia de esta enfermedad se estima en 1 de cada 650-1.000 nacimientos
(Bittles et al., 2007). La discapacidad intelectual (DI) es el rasgo más sobresaliente del SD con un
fenotipo cognitivo asociado y un perfil neuropsicológico específico (Edgin et al., 2010; Lanfranchi
et al., 2010; Fidler y Nadel, 2007). La gran mayoría de las personas con SD presentan niveles de
deterioro intelectual que varían de leves a severos (Silverman, 2007) y se estima que el cociente
intelectual (CI) de las personas con este síndrome suele estar dentro de un rango comprendido
entre 30 y 70 (Vicari et al., 2005). Las personas con SD muestran una disociación en sus habilidades
para el lenguaje, mostrando más dificultades en el expresivo que en el receptivo (Silverman, 2007),
especialmente en lo que refiere a la sintaxis y a la producción del habla (Roberts et al., 2007). Estudios
recientes han mostrado cómo la dificultad para procesar y retener las representaciones fonológicas
de las palabras está relacionada también con defectos en la memoria de trabajo (Fernández, 2012).
Los déficits de aprendizaje de las personas con SD presentan una disociación, con dificultades en
la memoria explícita que se contraponen a la buena capacidad de memoria implícita mantenida
por procesos más automáticos (Vicari et al., 2005). Se ha demostrado que en el SD existe también
un déficit de atención junto con dificultades en tareas relacionadas con las funciones ejecutivas
(Krinsky-McHale et al., 2008). De hecho, son numerosos los estudios que muestran cierto patrón
disejecutivo cuando se compara con otros tipos de DI de distinta etiología (Lanfranchi et al., 2010;
Rhodes et al., 2010), especialmente en la capacidad de reversibilidad mental y en la memoria de
trabajo, de forma que el grupo de personas con SD tienen preservadas la capacidad de inhibición
y las tareas de fluencia verbal (Carney et al., 2013).

Al déficit intelectual causado por la sobreexpresión del cromosoma 21 se une una
neurodegeneración de tipo Alzheimer que es dependiente de la edad. Así, entre los 30 y los 39
33
Adaptación y validación
del CAMDEX-DS en
población española

26
años, estas personas presentan tasas de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer (EA) bajas,
pero que se incrementan hasta el 10-25% entre los 40 y los 49 años, hasta un 20-50% en la década
de los 50 y, por último, hasta un 30-75% a partir de los 60 años (Holland et al., 1998; Lai y Williams,
1989; Wisniewski et al., 1985).
El estudio de los déficits cognitivos subyacentes a la población con SD puede ayudar a entender
qué está determinado por el propio síndrome y qué está determinado por la manifestación del
inicio de una enfermedad neurodegenerativa como la EA. Sin embargo, este grupo de población
presenta dos rasgos que todo profesional debe considerar en la práctica clínica cuando se plantea
explorar la posible presencia de demencia.
En primer lugar, nos encontramos ante un grupo que puede presentar un tipo de demencia
diferente a la EA típica observada en la población general, con cambios tempranos más evidentes
en la personalidad y en la conducta que en la memoria (Ball et al., 2006a). En principio se pensó
que este hecho se debía a la presencia de una distribución distinta de placas seniles entre la
población normal y la población con SD. Sin embargo, al igual que en la población general, las
áreas cerebrales más afectadas en los pacientes con SD y EA son la amígdala, el hipocampo y
las áreas de asociación del lóbulo frontal, temporal y parietal (Mann et al., 1986). Al igual que
en la población general, la deposición de la proteína beta-amiloide/A4 representa el cambio
patológico más temprano que acontece entre la segunda y la tercera década de la vida en las
personas con SD (Mann, 1989). Tras este cambio, hacia la cuarta o quinta década, aparecen
ovillos neurofibrilares que conducen a la muerte neuronal y a la atrofia cerebral (Mann et al.,
1990). Si bien la distribución neuropatológica es la misma, se sugiere que la deposición de
proteína beta-amiloide se concentraría de forma temprana en el lóbulo frontal, lo que explicaría
una presentación clínica distinta en esta población. Otra explicación más convincente y que no
estaría en discordancia con la propuesta por este autor, la encontramos en el desarrollo cerebral
de las personas con SD. Esta población presenta un lóbulo frontal menos desarrollado, por lo
que es plausible pensar que la capacidad de reserva en esta área en concreto sea menor y,
en consecuencia, sería la primera en presentar déficits ante la pérdida neuronal típica de una
enfermedad neurodegenerativa.
En segundo lugar, este grupo presenta déficits intelectuales previos que pueden confundir
el diagnóstico clínico si no se cuenta con los instrumentos de medida adecuados. Existe un vacío
significativo en la generación y validación de instrumentos en lengua española que tengan en cuenta
las características intrínsecas de este colectivo y que cuenten con las propiedades psicométricas
adecuadas. La mayoría de las pruebas cognitivas que se utilizan en la práctica clínica miden valores
de inteligencia general, sin aportar un perfil que describa las distintas funciones cognitivas de
la persona. En los entornos clínicos habituales se están utilizando tests cognitivos como el Mini
Mental State Examination (MMSE, Folstein et al., 1975) o la Weschler Adult Intelligence Scale
(WAIS, Wechsler, 1958), que no solo presentan unas características psicométricas poco sensibles
e inespecíficas para este colectivo, sino que además están muy sesgadas por el lenguaje (Haxby,
1989). Todo ello no solo dificulta un diagnóstico adecuado, sino también limita el beneficio de una
intervención temprana adecuada.
A mediados del 2006, se publicó el CAMDEX-DS (Cambridge Examination for Mental Disorders
of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intelectual Disabilities, Ball et al., 2006b),
que es el único test cognitivo existente en el mercado dirigido a la detección de demencia en

MANUAL • 3. Adaptación y validación del CAMDEX-DS en población española
27
personas con SD y otras causas de DI, diferenciando entre el déficit cognitivo secundario a la propia
DI y el déficit cognitivo secundario a un proceso degenerativo. El objetivo del presente trabajo es la
adaptación y validación del CAMDEX-DS en población castellanoparlante con DI.
3.2. Material y métodos
3.2.1. Sujetos
Se realizó un estudio de validación llevado a cabo mediante un diseño de tipo observacional,
transversal y multicéntrico realizado en tres fases. Con el objetivo de asegurar la distribución
geográfica de la muestra, el estudio contaba con muestras de varias autonomías españolas de las
zonas norte, sur, centro y este. La primera fase consistió en la preparación del material, la selección de
los centros asistenciales a nivel estatal, la formación de los psicólogos responsables de la aplicación
de las pruebas y la inclusión de los pacientes. La segunda fase supuso una continuación del periodo
de inclusión de participantes en el estudio y la exploración propiamente dicha, mientras que en la
tercera se realizó el procesamiento de los datos y el análisis de los resultados. Se incluyeron un total
de 146 adultos con DI de grado leve o moderado. Los criterios de inclusión fueron los siguientes:
personas de ambos sexos con edades comprendidas entre los 30 y los 75 años que presentaran una
DI clasificada como leve o moderada. Además debían contar con la presencia de un responsable,
tutor o familiar que representase legalmente al paciente y que firmara el consentimiento informado
en caso de que este estuviera incapacitado. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: déficit
intelectual grave o severo, ausencia de consentimiento informado y limitaciones sensoriales severas
que impidieran llevar a cabo la exploración de forma adecuada.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Institut d’Assistència
Sanitària (CEIC-IAS, S-041-813) de Salt (Girona). Para cada uno de los centros se realizó un convenio de
colaboración en el marco del estudio de validación del CAMDEX-DS teniendo en cuenta la declaración
de Helsinki (2000), las Normas de las Buenas Prácticas Clínicas y la legislación vigente (catalana y
española) en lo que a investigación clínica se refiere. Los investigadores se comprometieron a seguir
el Código de Buenas Prácticas científicas desarrollado por el Instituto Municipal de Investigación
Médica y la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Todos los evaluados, así como sus tutores
legales, otorgaron su consentimiento informado por escrito.
La identidad de las personas no figuró en el cuaderno de recogida de datos (CRD) y se utilizaron
códigos personales formados por las iniciales y el número de inclusión para la identificación de los
pacientes. Se realizó un proceso de auditoría aleatorizada entre el 10-15% de los casos incluidos en
el CRD con el fin de garantizar la calidad de los mismos.
3.2.2. Instrumentos
Las evaluaciones se llevaron a cabo de forma independiente por cada uno de los psicólogos
de los distintos centros participantes. Dichos psicólogos habían sido previamente entrenados con el
objetivo de asegurar la unicidad en la aplicación del protocolo del estudio. Se aplicaron las pruebas
que se describen a continuación.

28
Dementia Questionnaire for Persons with Mental Retardation (DMR, Evenhuis, 1992b)
Se trata del instrumento más reconocido para la evaluación de la demencia en adultos con
DI. Es una herramienta de screening para la sospecha de deterioro cognitivo a partir de la cual
se recomienda un estudio exhaustivo. Está formado por un total de 50 ítems. Estos ítems se
agrupan en ocho escalas: memoria a corto plazo, memoria a largo plazo, orientación temporo-
espacial, habla, motricidad, humor, actividades e intereses y alteraciones conductuales. De la
suma de estas escalas, se obtienen dos índices que se calculan por separado: un índice cognitivo
(SCS, suma de las escalas de memoria a corto y a largo plazo y orientación temporo-espacial) y un
índice social (SOS, suma de las escalas de habla, motricidad, actividades e intereses y alteraciones
conductuales). Son numerosas las investigaciones que utilizan el DMR como instrumento de
screening para la detección de demencia en ensayos clínicos (Boada-Rovira et al., 2005; Prasher
et al.; Prasher et al., 2005).
Evenhuis reportó una sensibilidad del DMR del 100% para la identificación de demencia y
sugirió unos puntos de corte indicativos de deterioro cognitivo (Evenhuis, 1992a). Prasher realizó
una evaluación de 100 personas con SD sugiriendo modificaciones de los puntos de corte para la
población con SD. Asimismo, se ha mostrado como una herramienta sensible a los cambios de los
síntomas de la demencia a lo largo del tiempo (Prasher, 1997).
Los puntos de corte de cada índice se establecen en función de nivel de DI. Se determina que
el screening es positivo para demencia cuando los resultados obtenidos se sitúan por encima del
punto de corte en una de las escalas SCS y SOS (ver tabla 3.1).
Tabla 3.1. Criterios de demencia DMR modificados para el SD
Criterios de gravedad SCS SOS
DI leve (CI 50-69) ≥ 7 ≥ 10
DI moderada (CI 35-49) ≥ 25 ≥ 15
DI grave (CI 20-34) ≥ 34 ≥ 15
Test Breve de Inteligencia de Kaufman (K-BIT, Kaufman y Kaufman, 2004)
Es un test diseñado para evaluar la inteligencia verbal y no verbal en niños, adolescentes y
adultos que cuenta con una adaptación española(
*)
. Está constituido por dos subtests que miden
la inteligencia cristalizada (Información verbal, conocimiento del significado de palabras) y la
inteligencia fluida (Matrices, es decir, habilidad para percibir relaciones y completar analogías).
Los ítems del subtest Matrices contienen dibujos reales o abstractos, lo que facilita su aplicación a
personas con dificultades del lenguaje. Con la suma de las puntuaciones de ambos tests se obtiene
(
*) Otras pruebas disponibles para evaluar la inteligencia en niños, adolescentes y adultos son las Escalas de Inteligencia
de Reynolds (RIAS) y el Test de Inteligencia Breve de Reynolds (RIST) (Reynolds y Kamphaus, 2013) o el MATRICES,
Test de Inteligencia General (Sánchez-Sánchez y Santamaría, 2014).

29
un Índice de inteligencia. La consistencia interna es de 0,93 para el subtest Vocabulario, de 0,88
para el subtest Matrices y de 0,94 para el Índice de inteligencia total.
The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older people with Down’s Syndrome
and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS, Ball et al., 2006)
EL CAMDEX-DS es un instrumento diagnóstico para la detección de demencia en personas
con SD y otras causas de DI. El CAMDEX fue desarrollado originariamente en 1986 como una
herramienta estandarizada para el diagnóstico del deterioro cognitivo en la población general y
fue publicado por primera vez en 1988 (Roth et al., 1988). En 1998 apareció una nueva versión
revisada (CAMDEX-R) (Roth et al., 1998; versión española, 2003). La sensibilidad y la especificidad
del CAMDEX-DS para el diagnóstico de demencia en población con DI de habla inglesa son de 0,88
y 0,94, respectivamente.
Para la preparación de la versión española de CAMDEX-DS se realizó un proceso de traducción
directa e inversa (back-translation) a cargo de un lingüista de habla inglesa y con formación en
Psicología que tuvo en cuenta la especificidad cultural española a la hora de realizar la adaptación
transcultural.
En la versión española del CAMDEX-DS se han adaptado los ítems del 191 al 194 que en la
versión original hacían referencia a John Lennon, a la princesa Diana de Gales, al nombre de la reina
de Inglaterra y al del primer ministro.
También se han sustituido las dos imágenes del ítem 216 por las del Rey de España (D. Juan
Carlos de Brobón) y la del Papa Francisco.
3.2.3. Procedimiento y recogida de datos
Se llevó a cabo un muestreo consecutivo sin aleatorización de todos los usuarios que
cumplían los criterios de inclusión. A cada uno de los participantes se les aplicó el K-BIT, el DMR y
el CAMDEX-DS. Para evitar los posibles sesgos derivados del deterioro cognitivo según el nivel de
discapacidad intelectual, se estableció que no podían observarse cambios de categorías en el K-BIT
en comparación con la puntuación del último año. El diagnóstico clínico probable de demencia se
realizó atendiendo a los criterios del DSM-IV y de la CIE-10.
Entre la muestra total de participantes se escogió una muestra aleatoria para la realización de
los estudios de test-retest una vez transcurridas 3 semanas desde la primera aplicación.
3.2.4. Análisis estadísticos
El tamaño de la muestra se determinó en función de la precisión que se deseaba alcanzar
con el coeficiente de concordancia Kappa entre el diagnóstico según el CAMDEX-DS y el diagnóstico
según criterios clínicos. Se estableció una muestra inicial de 92 sujetos para un coeficiente de
concordancia de 0,70 con una proporción de clasificaciones positivas del 40% según criterios del
CAMDEX-DS y una proporción de clasificaciones positivas del 30% de acuerdo con los criterios
clínicos, con una precisión de 0,15 y un intervalo de confianza del 95%. Asumiendo una mortalidad
experimental del 10% se estableció que sería necesario reclutar una muestra total de 100 pacientes.

30
Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables del estudio utilizando técnicas de
análisis de datos cuantitativos (medidas de tendencia central y dispersión) y cualitativos (medidas
de frecuencia absoluta y relativa), presentando datos generales y estratificados según etiología y
grado de DI.
Para determinar la fiabilidad test-retest se calculó el coeficiente Kappa para la clasificación
del CAMDEX-DS en el momento basal y a las tres semanas en 30 participantes. Para determinar la
fiabilidad entre evaluadores se calculó el coeficiente Kappa para establecer la concurrencia entre
examinadores para la clasificación del CAMDEX-DS. Para determinar la fiabilidad con el diagnóstico
clínico se calculó el coeficiente Kappa entre la clasificación realizada por el CAMDEX-DS y los criterios
del DSM-IV y de la CIE-10. Se determinó asimismo la fiabilidad del test mediante el estadístico alfa
de Cronbach (límite inferior aceptable: 0,70) así como las correlaciones ítem-total (límite inferior
aceptable: 0,30, de acuerdo a Kline, 1993). Se estratificó la muestra según la etiología de la DI, es
decir, el grupo de participantes con síndrome de Down y el grupo de etiología desconocida. Para
cada uno de los grupos se describieron las dimensiones del CAMCOG-DS según el grado de DI. Se
estudiaron diferencias entre ambos grupos. Finalmente se calculó la sensibilidad, la especificidad, el
valor predictivo positivo y el valor predictivo negativo del CAMCOG-DS en función del grado de DI.
Todos los análisis estadísticos se llevaron a cabo con un nivel de confianza del 95%, con
pruebas tanto paramétricas como no paramétricas atendiendo a la distribución de los datos.
3.2.5. Descripción de la muestra
De las 146 personas que participaron en el estudio el 60,95% (n = 89) eran varones y
el 39,05% (n = 51), mujeres. El 57,54% (n = 84) presentaban un nivel de DI moderado y el
42,46% (n = 62), una DI leve. En el estudio de las características de los participantes según el
nivel de DI, se observaron diferencias estadísticamente significativas en función de la etiología
(p < 0,001), siendo el grupo de personas con SD los que presentaban una mayor proporción de
DI moderada. No se observaron diferencias significativas en función del sexo, como se puede
observar en la tabla 3.2.
Tabla 3.2. Estadísticos descriptivos de las variables sociodemográficas de la muestra total (n = 146)

Nivel de discapacidad intelectual (DI)
Total
DI leve DI moderada
n % n % n %
Sexo
Varones 41 46,06 48 53,94 89 100
Mujeres 21 41,17 30 58,83 51 100
Etiología
Síndrome de Down 36 34,95 67 65,05 103 100
Otras etiologías 26 60,47 17 39,53 43 100
Total 62 42,46 84 57,54 146 100

31
El grado de cumplimentación del CAMCOG-DS fue del 97% en los casos de personas con DI
leve y del 95% en los casos de DI moderada. En el caso de la entrevista del CAMDEX-DS, en ambos
grupos fue del 99%.
3.3. Propiedades psicométricas
3.3.1. Fiabilidad del CAMDEX-DS
Para estimar la fiabilidad test-retest del CAMDEX-DS se calculó el coeficiente Kappa para la
clasificación del test en el momento basal y a las tres semanas en 30 participantes. Se obtuvo un
valor Kappa de 0,92 con una significación de p < 0,01.
Respecto a la fiabilidad interjueces, el análisis individual de cada uno de los ítems mostró una
concordancia alta con un índice Kappa de 0,91 y una significación p < 0,001.
3.3.2. Concordancia con los criterios diagnósticos
En el análisis de concordancia mediante el índice Kappa entre los criterios clínicos del DSM-
IV y de la CIE-10 y el CAMDEX-DS se observaron unas muy buenas concordancias con valores
cercanos a la unidad, incluso estratificando según el grado de DI. La concordancia entre los criterios
del CAMDEX-DS y los del DSM-IV arrojó un valor Kappa de 0,95 (p < 0,001) y la concordancia entre
los criterios del CAMDEX-DS y los de la CIE-10 fue de 0,97 (p < 0,001).
3.3.3. Consistencia interna del CAMCOG-DS
En el análisis de las propiedades psicométricas del CAMCOG-DS se obtuvieron buenos
resultados de consistencia interna, dado que el alfa de Cronbach alcanzó un coeficiente de 0,94
en todas las dimensiones y en la escala total. Como se puede observar en la tabla 3.3, todas las
correlaciones ítem-test se situaron por encima de 0,30 y el rango de variación estaba entre 0,31 y
0,69. Las mayores correlaciones ítem-test se obtuvieron en las siguientes variables: fluencia verbal
(animales en un minuto; 0,69), praxis ideatoria (coger el papel con la mano derecha, doblarlo por
la mitad y tirarlo al suelo; 0,66) y atención (contar los dedos de la mano; 0,66). En cambio, las
correlaciones más bajas se obtuvieron en denominación (denominación de objetos reales) y praxis
constructiva gráfica (reproducción de un cuadrado), ambas con un valor de 0,31.

32
Tabla 3.3. Consistencia interna
Dimensión Ítem Descripción
Correlación
ítem-test
Correlación
inter-ítem
media
ORIENTACIÓN
Orientación_1 Nombre 0,36 0,25
Orientación_2 Día 0,44 0,25
Orientación_3 Mes 0,65 0,25
Orientación_4 Año 0,63 0,25
Orientación_5 Dirección 0,50 0,25
Orientación_6 Ciudad 0,58 0,25
LENGUAJE
Leng_comprensivo_1 Mover 0,39 0,25
Leng_comprensivo_2 Oreja 0,57 0,25
Leng_comprensivo_3 Techo 0,49 0,25
Leng_comprensivo_4 Hombro 0,58 0,25
Leng_comprensivo_5 Ojos 0,65 0,25
Leng_comprensivo_6 Mano 0,66 0,25
Leng_expresivo_1 Objetos 0,31 0,25
Leng_expresivo_2 Imágenes 0,58 0,25
Leng_expresivo_3 Fluidez 0,70 0,25
Leng_expresivo_4 Martillo 0,34 0,25
Leng_expresivo_5 Farmacia 0,47 0,25
Leng_expresivo_6 Puente 0,51 0,25
Leng_expresivo_7 Repetición 0,59 0,25
MEMORIA
Memoria_aprendizaje_1 Recordar imágenes 0,60 0,25
Memoria_aprendizaje_2 Reconocimiento 0,66 0,25
Memoria_aprendizaje_3 Codificar nombre 0,51 0,25
Memoria_aprendizaje_4 Codificar dirección 0,52 0,25
Memoria_aprendizaje_5 Recordar nombre 0,45 0,25
Memoria_aprendizaje_6 Recordar dirección 0,60 0,25
Memoria_remota_1 Lola Flores 0,57 0,25
Memoria_remota_2 Barcelona 0,45 0,25
Memoria_reciente_1 Presidente 0,66 0,25
Memoria_reciente_2 Rey 0,60 0,25

33
Dimensión Ítem Descripción
Correlación
ítem-test
Correlación
inter-ítem
media
ATENCIÓN
Atención_1 Veinte 0,65 0,25
Atención_2 Dedos 0,66 0,25
Atención_3 Span de dígitos 0,61 0,25
PRAXIS
Dibujar_copiar_1 Círculo 0,31 0,27
Dibujar_copiar_2 Cuadrado 0,55 0,25
Dibujar_copiar_3 Casa 0,67 0,25
Dibujar_copiar_4 Reloj 0,68 0,25
Acción_motora_1 Adiós 0,34 0,25
Acción_motora_2 Cuchillo 0,40 0,25
Acción_motora_3 Cepillo de dientes 0,44 0,25
Acción_motora_4 Papel 0,66 0,25
Acción_motora_5 Sobre 0,32 0,25
PENSAMIENTO
ABSTRACTO
Abstracto_1 Frutas 0,58 0,25
Abstracto_2 Ropa 0,59 0,25
Abstracto_3 Muebles 0,51 0,25
PERCEPCIÓN
Percepción_1 Gente 0,35 0,25
Percepción_2 Ángulos inusuales 0,52 0,25
3.3.4. Puntuaciones en el CAMCOG-DS de pacientes
con etiología de SD
Se realizó el análisis de las puntuaciones obtenidas en el CAMCOG-DS en cada dimensión en
personas con SD y divididas según su nivel de DI. La puntuación media del CAMCOG-DS del grupo
de personas con SD y DI leve fue de 75,89 (Dt = 15,96) mientras que en el grupo con DI moderada la
puntuación media fue de 57,09 (Dt = 17,63). Como se muestra en la tabla 3.4, las diferencias entre
ambos grupos fueron estadísticamente significativas en la mayoría de dimensiones, con mayores
puntuaciones medias en el grupo con DI leve (p < 0,001). La única dimensión en la que no se
observaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos fue Percepción (que
abarca el reconocimiento de personajes famosos y de objetos desde ángulos inusuales). Se calculó
Tabla 3.3. Consistencia interna (continuación)

34
el tamaño del efecto (d de Cohen) de estas diferencias. Cohen (1988) propuso rangos de valores
para cada valor de la d de Cohen:
 d de Cohen <0,20 à efecto insignificante
 d de Cohen >0,20 à efecto pequeño
 d de Cohen >0,50 à efecto moderado
 d de Cohen >0,80 à efecto grande
Por ello se puede observar que el tamaño del efecto fue grande en todos los casos salvo en
la dimensión Percepción.
Tabla 3.4. Estadísticos descriptivos de las dimensiones del CAMCOG-DS en pacientes con SD
DI Leve DI Moderada
Signifi-
cación
d de
CohenPuntuación
CAMCOG-DS
n Mínimo Máximo Media Dt n Mínimo Máximo Media Dt
Orientación 35 1 12 10,26 2,54 64 2 12 7,33 2,86 p < 0,001 1,08
Lenguaje 35 8 26 19,31 4,24 64 5 25 16,09 4,10 p < 0,001 0,77
Memoria 35 6 28 18,77 5,71 64 0 24 13,33 5,65 p < 0,001 0,96
Atención 35 3 9 7,71 1,23 64 0 9 5,53 2,40 p < 0,001 1,14
Praxis 35 4 17 12,06 2,98 64 1 17 9,27 3,52 p < 0,001 0,86
Pens. abstracto 35 0 6 3,37 2,20 64 0 6 1,48 1,70 p < 0,001 0,96
Percepción 35 1 8 4,40 1,63 64 1 8 4,06 1,59 n.s. 0,21
Total 35 28 99 75,89 15,96 64 9 93 57,09 17,79 p < 0,001 1,11
3.3.5. Puntuaciones en el CAMCOG-DS de pacientes con DI
de otras etiologías (no SD)
El análisis de las puntuaciones obtenidas en el CAMCOG-DS por el grupo de pacientes con
etiología distinta al SD mostró diferencias estadísticamente significativas en la puntuación total con
una media de 81,19 (Dt = 16,61) en el grupo con DI leve y de 67,82 (Dt = 14,43) en el grupo con
DI moderada. También fueron estadísticamente significativas las diferencias en las dimensiones
Orientación (p < 0,01), Lenguaje (p < 0,05), Atención (p < 0,05) y Percepción (p < 0,05). El tamaño
del efecto (d de Cohen) de las diferencias se puede considerar entre medio y grande en todos los
casos. En la tabla 3.5 se incluyen los estadísticos descriptivos de las dimensiones del CAMCOG-DS
en los evaluados con etiologías distintas al síndrome de Down.

35
Tabla 3.5. Estadísticos descriptivos de las dimensiones
del CAMCOG-DS en pacientes con DI de etiología diferente al SD
DI Leve DI Moderada
Signifi-
cación
d de
CohenPuntuación
CAMCOG-DS
n Mínimo Máximo Media Dt n Mínimo Máximo Media Dt
Orientación 26 3 12 10,58 2,14 17 5 12 8,24 2,22 p < 0,01 1,07
Lenguaje 26 13 27 21,77 3,83 17 12 25 18,71 3,74 p < 0,05 0,81
Memoria 26 6 27 19,54 5,11 17 7 26 16,94 5,21 n.s. 0,50
Atención 26 3 9 7,62 1,72 17 2 9 6,29 2,44 p < 0,05 0,63
Praxis 26 5 18 12,50 3,33 17 3 17 10,65 3,33 n.s. 0,56
Pens. abstracto 26 0 6 3,38 1,92 17 0 4 2,29 1,45 n.s. 0,64
Percepción 26 2 8 5,81 1,67 17 2 8 4,71 1,53 p < 0,05 0,69
Total 26 37 103 81,19 16,61 17 40 92 67,82 14,43 p < 0,01 0,86
3.3.6. Estudio de la sensibilidad y la especificidad
Se realizó el análisis de los valores de la sensibilidad, la especificidad y los valores
predictivos positivos y negativos entre el diagnóstico del CAMDEX-DS y las puntuaciones
obtenidas en el CAMCOG-DS. En el grupo de personas con SD y DI leve se estableció un punto
de corte de 68 (en la puntuación total), con una sensibilidad del 80% y una especificidad del
80,94%, un valor predictivo positivo del 50% y un valor predictivo negativo del 93,80%. Por otra
parte, como se muestra en la tabla 3.6, en la muestra de personas con SD y DI moderada se
obtuvieron valores ligeramente superiores con una sensibilidad del 84,60%, una especificidad
del 81,14%, un valor predictivo positivo del 57,89% y un valor predictivo negativo del 93,10%
para el punto de corte de 52.

36
Tabla 3.6. Sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo y negativo del CAMCOG-DS
respecto del grado de DI establecido por la entrevista del CAMDEX-DS en personas con SD
Grado de DI
Punto
de corte
CAMCOG-DS
Sensibilidad Especificidad
Valor
predictivo
positivo
Valor
predictivo
negativo
DiagnósticoCAMDEX-DS
DI leve
60 40,00% 89,21% 40,00% 84,21%
64 60,00% 86,21% 50,00% 88,80%
68 80,00% 80,94% 50,00% 93,75%
72 80,00% 78,42% 40,00% 92,85%
DI moderada
40 53,84% 94,28% 77,77% 84,61%
44 69,23% 92,42% 75,00% 88,80%
48 76,92% 87,71% 66,60% 90,90%
52 84,61% 81,14% 57,89% 93,10%
3.4. Discusión
El CAMDEX-DS es una prueba con alta aplicabilidad que se puede utilizar con personas con
DI leve y moderada independientemente de la etiología de la discapacidad intelectual. Existe una
buena concordancia entre el diagnóstico basal y el realizado a los 21 días, siempre y cuando no se
produzcan cambios clínicos relevantes por causas orgánicas o de índole ecológica. Por otra parte,
se observa una alta concordancia entre examinadores en relación al diagnóstico del CAMDEX-DS.
En los análisis psicométricos llevados a cabo en relación a la consistencia interna, se obtienen
buenos resultados en el alfa de Cronbach así como correlaciones elevadas entre los ítems y la
puntuación total.
Las puntuaciones obtenidas en el CAMCOG-DS por personas con SD son superiores en el
grupo de DI leve, siendo esta diferencia estadísticamente significativa en todas las dimensiones
a excepción de Percepción, lo cual refuerza la capacidad discriminativa del CAMCOG-DS según el
nivel de DI.
El CAMCOG-DS permite establecer dos puntos de corte para la sospecha de deterioro
cognitivo en el grupo de personas con SD en función del grado de DI. Para el grupo SD con grado
de DI leve se establece el punto de corte en una puntuación total de 68 (sensibilidad = 80% y
especificidad = 81%) y en una puntuación total de 52 para el grupo SD con nivel de DI moderada
(sensibilidad = 85%, especificidad = 81%).
Por otra parte, en el grupo de personas con DI de etiología desconocida, la amplia variabilidad
de perfiles cognitivos hallados dificulta el hecho de establecer puntos de corte para la sospecha
de deterioro cognitivo. Será el estudio longitudinal del perfil cognitivo del CAMCOG-DS y de la
puntuación global lo que determinará la presencia o no de deterioro cognitivo.

37
Se considera importante señalar que las altas correlaciones obtenidas entre los criterios
clínicos del CAMDEX-DS, el DSM-IV y la CIE-10 se debe al hecho de que comparten la mayoría de
ítems que forman parte de cada uno de los criterios clínicos para el diagnóstico de demencia.
Por último, cabe señalar la importancia de dar a conocer este instrumento de valoración
como base para el diagnóstico de EA en personas con y sin SD y, consecuentemente, la instauración
de un tratamiento que permita frenar el avance de la enfermedad, la adecuación del entorno del
paciente, la previsión del futuro y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de las personas
afectas de enfermedad de Alzheimer con o sin síndrome de Down y la de sus familias.
Limitaciones y prospectiva
Si bien se ha observado que los resultados de sensibilidad y especificidad entre el
CAMCOG-DS y el CAMDEX-DS son buenos, con valores de sensibilidad y especificidad superiores
al 80%, es importante recordar que las puntuaciones obtenidas en el CAMCOG-DS sirven para
establecer una línea basal que contemple la evolución de la persona con DI. Los puntos de corte
son orientativos.

39
44 GUÍA PARA El
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
4.1. SECCIÓN 1. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
Guía para el diagnóstico diferencial del deterioro observado en
personas con SD u otra discapacidad intelectual en la etapa de madurez
El CAMDEX-DS ha sido diseñado específicamente para ayudar al diagnóstico de demencia en
aquellas personas con síndrome de Down. Llegar a dicho diagnóstico requiere de una evaluación
completa en la que se descarte la presencia de otras posibles enfermedades o trastornos que
pueden presentarse con una sintomatología similar a la demencia. Muchos de estos trastornos se
pueden tratar y tienen un pronóstico muy diferente al de la demencia. Las investigaciones sobre la
relación entre el SD y la demencia también requieren de un nivel similar de rigurosidad diagnóstica.
Este proceso de diagnóstico tiene esencialmente tres etapas, cada una de las cuales está cubierta
en el CAMDEX-DS por una o más secciones. Son las siguientes:
1. Una historia clínica sistemática obtenida de la propia persona y de un informante que le
conozca bien para establecer la presentación y la evolución del problema (entrevista al
informante y al paciente del CAMDEX-DS).
2. Un examen del estado físico y mental y una evaluación cognitiva (CAMCOG-DS), además de
otros exámenes que permitan la evaluación del funcionamiento actual y la identificación
de otras posibles causas de deterioro. Los exámenes médicos deberían estar dirigidos
por el cuadro clínico, pero siempre deberían incluir exploraciones del estado físico básico
de la persona (p. ej., función renal y hepática y la existencia o no de anemia) así como
pruebas específicas como las medidas de la función tiroidea o la valoración por parte de
especialistas de la audición o de la visión. Cuando el cuadro clínico es poco común o el
diagnóstico está en duda, podría ser recomendable realizar una tomografía computarizada
(TC) o una resonancia magnética cerebral (RM).
3. Una formulación detallada y una evaluación de los resultados en relación con los criterios de
demencia y de otros trastornos físicos y mentales con el objetivo de llegar a un diagnóstico
GUÍAPARAELDIAGNÓSTICOCLÍNICO

40
definitivo. En concreto, en el caso de las personas con SD existen tres trastornos que son
comunes y que su presencia podría tanto enmascarar la demencia como coexistir con ella
y, de este modo, hacer que las discapacidades asociadas con el desarrollo de la demencia
sean significativamente más pronunciadas. Estos son:
a. Depresión.
b. Hipotiroidismo.
c. Disfunciones visuales o auditivas.
4. El proceso diagnóstico conduce a una formulación que reúne información de diversas
evaluaciones y exploraciones y que finalmente determina la causa más probable de los
cambios clínicos observados y los sitúa en el contexto de la persona. Así, esta es la base
para desarrollar un plan de asistencia individualizada, teniendo en cuenta el diagnóstico y
el conocimiento de la persona y de su entorno.
En la figura 4.1 se presenta un diagrama que puede guiar al profesional durante el proceso
de diagnóstico diferencial.
4.2. SECCIÓN 2. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE DEMENCIA
Criterios diagnósticos de demencia reconocidos y los ítems del
CAMDEX-DS que se relacionan con ellos
A continuación se presentan los criterios del CAMDEX-DS, del DSM IV y de la CIE-10 para el
diagnóstico de demencia. Cada conjunto de criterios adopta la forma de un listado sistemático
(checklist). Estos listados se incluyen como ayuda para resumir la información obtenida con el
CAMDEX-DS, ya que se relaciona directamente con cada criterio. En cada uno de los criterios
diagnósticos se incluyen los números de las preguntas de la entrevista al informante pertinentes y
también es posible señalar el grado de deterioro observado en cada área. Así, el juicio puede ser
realizado en función de si cada criterio se cumple o no, y el diagnóstico se puede realizar a partir de
esta información junto con la obtenida en los exámenes físicos y mentales, la evaluación cognitiva
(CAMCOG-DS) y otras valoraciones descritas anteriormente.
En esta sección también se incluyen las pautas para clasificar la demencia de acuerdo a la
severidad clínica. Los perfiles se han incluido como guía para la gradación de la demencia.

42
4.2.1. CAMDEX-R. CRITERIOS OPERATIVOS PARA EL DIAGNÓSTICO
DE DEMENCIA Y DE DEMENCIA TIPO ALZHEIMER
CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE DEMENCIA
En el caso de las demencias, básicamente existe un deterioro global de la capacidad
intelectual, emocional, motivacional y de la conducta en general del paciente, sin afectación de su
nivel de conciencia a lo largo de un período de tiempo de 6 meses como mínimo. En los estadios
iniciales algunas de las funciones especificadas pueden permanecer relativamente intactas.
Criterios de inclusión
Deberán cumplirse los criterios A, B y C.
A
HABILIDADES DE LA VIDA DIARIA
Disminución progresiva del rendimiento en el trabajo y en las actividades de la vida
diaria no debida a problemas de salud o impedimentos físicos.
Deterioro general de los procesos mentales manifestado como dificultad o pérdida
en:
 Las habilidades necesarias para llevar a cabo actividades habituales en el
trabajo, en el taller ocupacional o en el centro de día.
 La habilidad para el manejo de utensilios domésticos y de herramientas.
Área de deterioro Pregunta
Deterioro
leve
Deterioro
grave
Actividades diarias
habituales
33
Actividades diarias cotidianas en el trabajo, la escuela,
el centro de día ↓  ↓ 
34 Afición o habilidad específica ↓  ↓ 
Manejo de
utensilios / enseres
del hogar
36 Preparar una taza de café o un vaso de leche caliente ↓  ↓ 
37 Tareas del hogar (barrer, lavar los platos…) ↓  ↓ 
38 Preparar comidas sencillas o bocadillos ↓  ↓ 
40 La duración de los cambios es superior a 6 meses Sí
137-157
Los cambios se deben a problemas de salud o a una
discapacidad física No
Cumple el criterio A Sí  No 

59
55
DIRECTRICES PARA
LA INTERVENCIÓN
TRAs EL DIAGNÓSTICO
¿Qué hacer después del diagnóstico de demencia?
Guía resumen para los cuidadores de personas con síndrome de Down
o con otro tipo de discapacidad intelectual que padecen demencia
Dra. Karen Dodd
Jefa del servicio de Psicología
Surrey and Borders Partnership NHS Trust
5.1. SECCIÓN 1. GUÍA RESUMEN PARA LA ASISTENCIA
5.1.1. Introducción
El diagnóstico de la demencia es el punto de partida para el desarrollo de un plan detallado e
integrado para satisfacer las necesidades cambiantes de las personas con demencia, así como las
de sus familias y de otros cuidadores.
La entrevista al informante del CAMDEX-DS y la evaluación neuropsicológica CAMCOG-DS
proporcionan los medios para establecer de forma fiable la presencia o no de la demencia y
para describir los cambios en las capacidades cognitivas y funcionales durante el transcurso de
la enfermedad. Este capítulo va más allá del diagnóstico y presenta un resumen de los puntos
clave que deben considerarse a la hora de planificar la asistencia de este colectivo. No pretende
ser completamente exhaustiva, sino más bien proporcionar indicaciones o pautas para la buena
práctica. Se incluye en este manual para asegurar que, una vez que el diagnóstico de la demencia
se ha realizado, todos los interesados puedan darse cuenta de que todavía se puede hacer mucho
para la asistencia de la persona y para mantener su calidad de vida.
DIRECTRICESPARALAINTERVENCIÓNTRASELDIAGNÓSTICO

60
En el apartado "Referencias bibliográficas" se incluyen algunas referencias sobre guías y
recomendaciones adicionales en lengua inglesa.
5.1.2. Principios rectores
Los principios rectores de la asistencia a personas con síndrome de Down (SD) o con
discapacidad intelectual (DI) que presentan demencia son los siguientes:
1. Mantener a la persona con demencia en el centro de la planificación del plan asistencial.
2. Asegurarse de que todas las personas y organismos pertinentes están trabajando en
colaboración.
3. Tener visión de futuro y anticiparse a los cambios en las necesidades.
4. Utilizar las intervenciones que son conocidas por ser eficaces y personalizables para la
persona.
5. Revisar y actualizar las necesidades de la persona y sus planes de asistencia.
A continuación, se describe con más detalle cada uno de ellos.
Mantener a la persona con demencia en el centro de la planificación
del plan asistencial
Las necesidades de la persona con demencia son primordiales y satisfacerlas es lo que debe
constituir la base para la atención y para los servicios proporcionados. Este principio de mantener
a la persona en el foco central debe informar del tipo de asistencia individual que se proporciona
a aquellas personas con SD o con DI que ahora han desarrollado demencia. A continuación se
exponen algunos puntos generales que proporcionan un marco para la buena práctica clínica:
(a) Cada persona experimenta la demencia de manera diferente. A pesar de que las
orientaciones sobre las mejores prácticas son de gran ayuda, es importante considerar
cómo podrían ser aplicadas de la mejor manera a cada persona en concreto. Fíjese en
la persona y no en el diagnóstico, ya que el diagnóstico es solo una parte de nuestro
conocimiento de la misma, pero no es la imagen completa.
(b) El cuidado debe ser individualizado, basado en las necesidades específicas y en las
elecciones de cada persona, en la medida en que tiene la capacidad de controlar su vida.
De manera coherente con las buenas prácticas y con el cumplimiento de la ley, se debe
ayudar a las personas a tomar las decisiones que tengan la capacidad de tomar (por muy
simples que sean). En el caso de que carezcan de esta capacidad, las decisiones tomadas
por los demás deben ser siempre en beneficio de la persona.
(c) Es importante tratar de averiguar lo que la persona entiende acerca de lo que le está
sucediendo, especialmente en las primeras etapas de la demencia, e intentar ofrecer
explicaciones adecuadas, seguridad y apoyo. La evidencia sugiere, anecdóticamente, que
muchas personas con discapacidad intelectual tienen conocimiento de lo que les ocurre y

MANUAL • 5. Directrices para la intervención tras el diagnóstico
61
las primeras etapas de la demencia, en particular, pueden ser muy aterradoras. A medida
que la demencia progresa, la pérdida más devastadora para la persona es la “pérdida de
sí mismo”.
(d) Use lo que ya sabe acerca de la persona para informar de los cuidados que se le deben
proporcionar. La información de las familias, los libros de historia de vida y otros
documentos pueden ser fuentes de información útiles. Compruebe si tiene una historia
detallada sobre la persona. ¿Dispone de un plan centrado en la persona que identifique
sus deseos para el futuro? ¿Dispone de un plan de acción de salud elaborado a partir
de este conocimiento? ¿Ha realizado un testamento o un documento de voluntades
anticipadas de sus deseos futuros? ¿La persona tiene un libro de memoria o una historia
de vida individualizada?
(e) La asistencia más eficaz se proporciona cuando los cuidadores se dejan llevar por el ritmo
de la persona en lugar de tratar de imponer plazos o límites de tiempo. La forma en que
se interactúa con la persona ayuda a asegurar que la dignidad de la misma se conserva
todo lo posible.
(f) La principal consideración es mantener la mejor calidad de vida posible de la persona.
Esto incluye asegurar que tenga una buena salud física y que esté libre de dolor y que
sus necesidades psicológicas y sociales estén cubiertas, incluyendo realizar actividades
de ocio y tener un nivel adecuado de participación en la comunidad y de implicación con
la familia y con los amigos. Deben prepararse las acciones apropiadas para ayudar a la
persona como respuesta ante cualquier problema de conducta que pueda surgir como
resultado de la demencia o de los problemas asociados, como la enfermedad física o la
depresión.
Cada persona debería tener un plan de atención individualizado. Este debe reflejar todos los
criterios mencionados anteriormente junto con los siguientes:
 Debe existir un equilibrio entre la enseñanza de nuevas habilidades, el mantenimiento de
las capacidades existentes y la búsqueda de adaptaciones que permitan disfrutar de las
actividades a pesar de la pérdida de habilidades. Este equilibrio debe ser continuamente
revaluado y cambiará a medida que progrese la demencia.
 Las personas compensan el deterioro en el funcionamiento haciendo uso de las habilidades
conservadas. Esto puede significar que hay un conflicto entre las actividades adecuadas
para una determinada edad frente a las actividades adecuadas para el nivel de memoria.
Es importante que los servicios respondan a lo que la persona necesita o quiere en cada
estadio de la demencia.
Asegurarse de que todas las partes del sistema están trabajando
en colaboración
La efectividad de los cuidados en el transcurso de la demencia depende de la calidad de
las colaboraciones establecidas entre la persona, las personas clave en su vida y los servicios
asistenciales e institucionales. El alcance de los servicios que se necesita que estén involucrados irá

72
5.1.4. Resumen
El diagnóstico de demencia debe ir seguido del desarrollo de un plan asistencial que
reúna al mismo tiempo la información diagnóstica y el conocimiento de la persona. El plan no
es rígido, al reconocer la naturaleza progresiva de la demencia y la importancia del desarrollo de
estrategias de apoyo basadas en la observación y en la evaluación. Para dar apoyo a personas
con DI y demencia se necesita un enfoque positivo, colocando a la persona afectada en el centro y
asegurando el desarrollo de estrategias que optimicen su nivel de funcionamiento y su calidad de
vida. Los cuidadores de personas con DI y demencia pueden marcar una diferencia real mediante
las estrategias de apoyo que utilizan y mediante los cambios en el entorno.
Es esencial trabajar en colaboración con las familias, los organismos legales, las organizaciones
privadas y las asociaciones de voluntariado, así como utilizar las habilidades de las distintas
disciplinas conforme avanza el tiempo y la enfermedad.
5.2. SECCIÓN 2. LISTA DE CONTROL DEL ENTORNO
Adaptado de Surrey and Borders Partnership NHS Trust.
Este listado cubre algunas de las áreas que deben ser consideradas a la hora de evaluar el
entorno del paciente con demencia. Ningún listado consigue ser totalmente completo, ya que
dependerá del espacio físico que se está evaluando, de sus características ambientales y de las
necesidades específicas de las personas que viven allí.

MANUAL • 5. Directrices para la intervención tras el diagnóstico
73
Característica Detalles Sí No
No
aplicable
Acción requerida
Calmado
¿El ruido externo es un problema?
Especifique:
¿El ruido interno es un problema?
¿El ruido proviene de la gente?
¿El ruido proviene de la televisión o de la música?
¿El ruido proviene de los teléfonos?
Otro tipo ruido: especifique.
¿Los colores utilizados son adecuados?
Predecible y
con sentido
¿Las estancias se utilizan para una sola función y
esa función está clara?
Si hay un uso doble o múltiple, ¿se utilizan señales
diferentes para ayudar a la persona a identificar la
actividad que está haciendo?
¿Se usa la misma estancia para una actividad
específica de manera consistente?
¿Las salas específicas están bien señalizadas a una
altura adecuada para las personas mayores?
¿Se utilizan diversas señales para identificar las
distintas estancias?
¿Se utilizan señales visuales para ayudar a las
personas a identificar las estancias?
¿Dispone de un entorno suficientemente previsible?
¿Las puertas cortafuegos están debidamente
camufladas?
Familiar
¿Los muebles son pequeños y familiares?
¿Se utilizan objetos o imágenes para facilitar la
orientación?
¿Los objetos son comunes y de estilo tradicional?
Adecuada-
mente
estimulante
¿Tiene vistas despejadas al exterior?
¿El nivel de ruido es adecuado?
Seguro
¿Todas las salidas están vigiladas o tienen una
alarma?
¿El jardín es seguro para pasear?
¿Se tienen en cuenta todos los riesgos de incendio?
¿La temperatura del agua en la cocina y en el baño
está controlada?
¿Existen riesgos en las escaleras, escalones y
superficies irregulares?
¿Existen posibles riesgos como, por ejemplo,
esquinas afiladas, cuchillos u ollas calientes?
¿Hay acceso a través de las ventanas?

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