El documento discute tres temas clave sobre la calidad de vida de pacientes respiratorios que reciben tratamiento en el hogar: 1) La oxigenoterapia domiciliaria y la importancia de la actividad física. 2) Las dificultades de las actividades de la vida diaria con ventilación mecánica domiciliaria. 3) El cuidador como un "enfermo oculto" que requiere apoyo y capacitación continua.

1. Dr. Joan Escarrabill Institut d’Estudis de la Salut Barcelona [email_address] www.slideshare.net/jescarra INESME Madrid, 25 de junio de 2008 Calidad de vida de los pacientes respiratorios : aportación de los sistemas domiciliarios e importancia de la formación de cuidadores

2. Mensajes clave Actividad física Autonomía Cuidador, enfermo oculto

3. Agenda 1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física 2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio 3 El cuidador: enfermo oculto.

4. Arch Bronconeumol 2007; 43:64-72 n=1056 FEV 1 41%

5. Medicine & Science in Sports & Exercise. 2004;36:1667-1673 34% Actividad física < andar 15’/día Comorbilidad Calidad de vida Oxigenoterapia Bajo nivel de actividad física

6. EPOC y actividad física Sandland CJ. J Cardiopulm Rehabil 2005;25:181-3 El uso de OD limita la actividad física dentro del domicilio La actividad física de los pacientes con EPOC grave es la mitad de la que realizan los sujetos sanos de su edad Actividad

7. ¿Cuándo usan los pacientes el oxígeno? Kampelmacher. Respir Med 1998;92:70-5

8. ERJ 2002;20:306-12. El oxígeno portátil mejora la calidad de vida. A partir de la situación basal NO se puede predecir el paciente que se beneficiará del O 2 portátil 41% NO consideran aceptable el O 2 portátil

9. Chest 2007;131:278-85 O 2 portátil mejora la capacidad de ejercicio, pero la magnitud de la mejoría no queda clara

10. ERJ 2006;27:697-704. n=78 Uso de O 2 o cilindro con aire según la disnea del paciente Seguimiento: 6 meses tras el alta.

11. Uso del oxígeno a lo largo del tiempo Eaton T et al. ERJ 2006;27:697-704.

12. Med Clin (Barc) 1992;98:128-130 Med Clin (Barc) 1990;95:605-607. A los pacientes no les gusta usar el oxígeno fuera de casa

13. Chest 2007;131:1068-74 Distancia (m) n=60 EPOC + O2

14. Concentrador vs oxígeno liquido Manresa et al. In: Kira S, Petty T. Progress in domiciliary respiratory care, 1994

15. Tenerife 08

16. Mejor supervivencia si reciben O2 casi 24h/día y andan más Petty & Bliss Respir Care 2000;45:204-11. % vius

17. Agenda 1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física 2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio 3 El cuidador: enfermo oculto.

18. NIV: Quality of life * NS * * NS ** NS ** ** ** ** NS Non significant * p < 0.05 Basal vs 3th month ** p < 0.05 Basal vs 12th month Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S *

19. La autonomía en la VMD no depende solo del ventilador...

20. Acceso a espacios públicos

22. 1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION Barcelona, 3 rd - 4 th March 2008 Organizado por: Con la contribución de:

23. Desarrollo tecnológico Cuidados & desarrollo organizacional

24. Auto-cuidado Contenido docente Continuidad Actitud de los profesionales NO al paternalismo Cuidadores Apoyo al cuidador Grupos de auto-ayuda “ Remuneración” Algunas ideas.... Actividades de la vida diaria Elementos facilitadores Transporte público Promover el rol activo del paciente

25. http://crackers.iespana.es/Escuela.htm

26. Agenda 1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física 2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio 3 El cuidador: enfermo oculto.

27. La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador Respir Med 2001;95:975–9 Irritabilidad Discusiones

28. Informar al cuidador Plan de alta Cuando las cosas van mal

29. Plan de alta Accesorios respiratorios Humidificatción Suplemento de ocígeno Fármacos nebulizados Suministro eléctrico: baterías, ventilador de repuesto Manejo de secreciones Actividades de la vida diaria Comunicación Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38 Números de teléfono Parámetros del ventilador Recomendaciones específicas Equipo Información escrita

30. Necesidades informativas Rossi Ferrario S. Chest 2001;119:1498-1502 La cronicidad no parece reducir la necesidad de más información Las familias y los pacientes necesiten más información en las fases finales de la vida Las familias y los pacientes deben recibir información para poder formular sus planes vitales Gilgoff I. Chest 1989;95:519-24

31. Entrenamiento del cuidador Iniciarlo lo antes posible. Requiere tiempo Comprobar el aprendizaje Repetir las ideas básicas en las visitas sucesivas. “ Reciclaje” periódico

32. Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228 Seguimiento de controles sutinarios. Cumplimiento del tratamiento “ Olvido” de visitas propias Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención. El cuidador también tiene necesidades sanitarias…. Cuidar al cuidador

36. Paciente tutor http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4006801 Transmitir la experiencia sobre la enfermedad que tienen los pacientes Soluciones prácticas a los retos que plantean las actividades de la vida diaria

37. Mensajes clave Actividad física Autonomía Cuidador, enfermo oculto En la EPOC es un elemento terapéutico El miedo, las barreras y los aparatos incrementan la limitación de la autonomía Es el elemento clave en los cuidados domiciliarios