El documento aborda la formación de médicos en el contexto de un paciente crónico más informado y la necesidad de una colaboración multidisciplinaria en su atención. Se enfatiza en la medicina de precisión y la importancia de adaptar los programas educativos para satisfacer las cambiantes necesidades de los pacientes. También se destaca la relevancia de las habilidades no técnicas y el apoyo psicológico en la experiencia del paciente.

1. 1
¿Cómo y para que
formamos a los médicos?
Murcia, 29 de octubre de 2015
Dr. Joan Escarrabill
Programa de Atención a la Cronicidad.
Hospital Clínic .
Director Plan Director de las Enfermedades del
Aparato Respiratorio (PDMAR)
Director cientifico del Observatorio de las Terapias
Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES.
Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

2. 2
…lo que puede y debe suponer, desde el punto de vista
formativo:
• el papel del nuevo paciente,
• con enfermedades crónica y
• cada vez mejor informado, y
• la mirada distinta que debe presidir la relación entre este
nuevo paciente y los profesionales sanitarios con los que
ha de relacionarse.

3. 3

4. Sinceramente…
4
Dudo que
aprendan
nada de mi
No sé si se
puede hablar
del paciente
sin el paciente
Lo confieso, he
venido a aprender
de ustedes!!!!

5. Méritos…
5
…soy un
ignorante
curioso

6. 6
BMJ 2014;349:g6881
Visita de pacientes en
el “Hospital Global”
Murcia
Singapur Londres
New York
Consulta al
Departamento
de Eutanasia
Paciente de 96 años con
demencia, diálisis e
insuficiencia cardíaca
Visitas en el
Departamento de
Genética Clínica

7. 7
BMJ 2014;349:g6881
Visitas en el
Departamento
de Psiquiatria
Ha doblado su tamaño
en los últimos años
Pacientes “digitalolics”:
niño de 5 años que
manipula perfectamente
el último gadget pero
todavía no habla.
Visitas en la
Clínica 40
Pacientes con BMI > 40
Finalmente tomo el avión para volver a casa…

8. 8
BMJ 2014;349:g6881
…tras un largo día de trabajo…
…sobre todo cuando tienes 74 años

9. Procesos crónicos
9
Emociones
Fracaso
múltiples
órganos
Trastornos
cognitivos
Genética
Estilos de
vida
Tecnología

10. Marco de referencia para la formación
(hipótesis)
10
Naturaleza
del problema
Impacto
social
Perspectiva
del paciente
Medicina de
precisión
1 2
3
4

11. 11

12. 12

13. Problemas retorcidos
(wicked problems)
 No tiene una formulación definitiva.
 No se sabe cuando se han resuelto.
 La soluciones no son
“verdaderas/falsas” sino más bien
“mejor/peor”
 Siempre hay más de una explicación y
más de una alternativa
 Cada problema es un síntoma de otro
13
Policy Sciences 1973;4:155-169
2014
La solución requiere conocer el
contexto cultural y social y solo
pueden abordarse a través de
equipos multidisciplinares

14. Cambios profundos en las
necesidades formativas
14
Capacidad para desarrollar
prototipos más que estudios piloto
Procesos iterativos en lugar de procesos
lineales, con mucha tecnología
Trabajo en equipo
Hay que redefinir
el papel del
especialista

15. Marco de referencia para la formación
(hipótesis)
15
Naturaleza
del problema
Impacto
social
Perspectiva
del paciente
Medicina de
precisión
1 2

16. Medicina de precisión
16 NEJM 2015;372:793-5
Medicina de precisión = aproximación
innovadora a la prevención y
tratamiento de enfermedades que
tiene en cuenta las diferencias
individuales en relación con los genes,
el ambiente y el estilo de vida.
Del riesgo poblacional
al riesgo individual

17. 17
2011
Knowledge Network
of Disease
Nueva taxonomía de
las enfermedades
Soporte a la toma de
decisiones (TIC’s)
Cambios profundos en
el modelo educativo

18. 18
Acad Med. 2010; 85:498–506
Nuevo currículum

19. 19
Las TIC’s y la atención a los pacientes
con enfermedades crónicas
Múltiples vías de acceso a los pacientes
Necesidad de un integrador: datos,
contactos...
Algoritmos con alertas a medida de cada
paciente
Internet de las cosas
Gestión de gran cantidad de datos
poblacionales

20. Marco de referencia para la formación
(hipótesis)
20
Naturaleza
del problema
Impacto
social
Perspectiva
del paciente
Medicina de
precisión
1 2
3

21. 21
La personalización se puede interpretar
como una transferencia exagerada de
responsabilidad a los individuos
Genética
Estilos de
vida
Perspectiva
biomédica
Ocupación
Ingresos
Vivienda
Educación
Determinantes
sociales

22. El paciente empoderado
22
Health Affairs 2013;32:207–214
Outcomes
Experiencia
positiva
Costes
Mejoría en ….
Elementos que favorecen la
activación del paciente
• Desarrollo de habilidades
• Capacidad para solucionar
problemas.
• Soporte de otros que padecen la
misma enfermedad
• Cambios en el ambiente social.
• Soporte a medida

23. 23
Los programas de “paciente experto” pueden
generar desigualdades si no acceden los
pacientes que más los necesitan
Cuando los condicionantes sociales tienen
tanto peso en la salud de las personas,
transferir demasiadas responsabilidades al
paciente puede convertirse en una manera de
“externalizar el riesgo”

24. 24
J A Muir Gray. Lancet 2013;382:200-1
Efectividad
Calidad
Seguridad
Valor
Evidencia a medida
 Biomarcadores
 Valores personales
 Situación clínica
 Contexto
Responsibilidades ante la
población atendida
 Evitar desigualdades
 Distribución de los recursos

25. Atención a la cronicidad y respuesta a las
necesidades de los pacientes
25
Health Affairs 2013;32:516–525
 Identificar las necesidades de los pacientes
 Les necesidades cambian a lo largo del
tiempo
 La respuesta adecuada depende del
contexto
Necesidades sociales & sanitarias
Complejidad técnica
Trastornos cognitivos
Multimobilidad
Barreras de acceso
Residencia / Hospice
Pacientes frágiles (“riesgo potencial”)
Soporte post-alta
Fracaso de un órgano
Grupos de paciente con necesidades comunes

26. Marco de referencia para la formación
(hipótesis)
26
Naturaleza
del problema
Impacto
social
Perspectiva
del paciente
Medicina de
precisión
1 2
3
4

27. 27

28. 28
Preguntar
• Encuestas
• Grupos focales
• Narrativa del paciente
• Friends and Family Test.
Métodos
• Experience-based co-design
(EBCD)
• Patient-reported outcome
measures (PROMs)
Tecnología
• Quisoco con respuestas on-
line
• Opiniones a través de terceros
Quejas
• Errores
• Accidentes
• Reclamaciones
Recoger la perspectiva del paciente
Feed-back de
profesionales que
están enfermos

29. 29
La metáfora de la “cámara lenta”
para analizar los problemas

30. Proceso asistencial de los pacientes con
patología del sueño tratados con CPAP
Identificación Diagnóstico Inicio del
tratamiento
Seguimiento Final del
tratamiento

31. Proceso asistencial de los pacientes con
patología del sueño tratados con CPAP
Identificación Diagnóstico Inicio del
tratamiento
Seguimiento Final del
tratamiento
El proceso de
identificación del
posible cas o
suele ser largo
por causas
diversas:
-Infravaloración
de los síntomas
por parte del
paciente.
- Muchos
pacientes no van
al médico de
cabecera.
-…
-Derivación al hospital *
- Indicación de pruebas*
- Realización de pruebas:
• En el hospital
• En casa
• En casa a través de
empresas.
- Repetición de pruebas
-Resultados.
- Información
* Posibles cuellos de
botella por “llstas de
espera”
- Titulación (presión
control apneas)
- Selección máscara
- Resolución de los
problemas
- Adaptación
- Cumplimiento
- Seguimiento técnico
de la empresa
suministradora.
• Visitas a domicilio
• “puntos de suporte”
en el hospital o en un
local público
- Control médico(*)
- Respuesta a
problemas y
complicaciones
A los 3 meses del inicio
del tratamiento se espera
una buena adaptación y
un buen cumplimiento.
Los que no cumplen a los
3 meses difícilmente lo
harán a largo plazo
* Es motivo de controversia el
tipo de seguimiento médico:
frecuencia y quien debe
hacerlo
- Tratamiento
“curativo” (cirugía
bariátrica).
- Pérdida significativa
de peso
- No cumplimiento.
- Alternativas
terapéuticas

32. Grupos focales de pacientes (y
cuidadores) con problemas diversos
32
El moderador es un experto externo al equipo asistencial
Confirmar los puntos clave del proceso
Identificar elementos inéditos
Priorizar
Identificar preguntas clave
“No es ético interesarse
por la experiencia del
paciente para después
ignorer sus comentarios”
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225

33. La experiencia del paciente
33
Oxigeno en casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea
continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y
adaptar el ritmo de aprendizaje
Recomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológico
Impacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de
decisiones
Buena información de enfermería
Cirugia bariàtrica
Aspectos psicológicos
Adecuar el programa
educativo a la cirugía
Sedación en las endoscopias

34. Oportunidad
de mejora
Identificación
de preguntas
clave
Investigación
cuantitativa
34
Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
Definición
del proceso
asistencial
Grupo focal
moderado por
alguien externo
al equipo
Elementos
clave

35. 35
Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Elementos clave en la experiencia del paciente
Información &
Coordinación
Capacidad de respuesta

36. Elementos para incluir en el programa
formativo a partir de la perspectiva del
paciente
 Soporte psicológico
 Valorar el impacto en la vida cotidiana
 Decisiones compartidas
• Procesos deliberativos
 Metodología de la educación terapéutica
 Interacción tecnología/personas
 Organización del procesos asistencial
• Capacidad de respuesta
 Información
 Comunicación
 Gestión de los riesgos
 …
36
Habilidades
NO técnicas

37. Grupo de Trabajo de Información
y educación terapéutica (GTIET)
37 Curso de metodología de la educación
terapéutica (2014 y 2015)
Procesos normalizados de trabajo (PNT):
- Elaboración de materiales.
- Diseño de programas educativos
Soporte para la elaboración
de materiales:
- Plantillas.
- Diseño
- Legibilidad
INFLESZ/ Fernández Huertas
www.legibilidad.com/
10.10.2015: Incorporación de pacientes al GTIET

38. 38
XPA-Experiencia del Paciente (Barcelona) es una comunidad
de práctica (CoP) para:
 Compartir conocimiento.
 Promover proyectos transdiciplinares (casos de uso).
 Identificar y definir un modelo TIC para recoger esta
experiencia de manera objetiva.
 Aprendizaje a partir de las buenas prácticas.

39. Para llevarse a casa
39
¿Cuál es el papel de los especialistas?
1
Squeezing out the doctor
12 de junio de 2012

40. Para llevarse a casa
40
¿Cuál es el papel de los especialistas?
1
Aprender a personalizar el riesgo de
pacientes cada vez más formados
2
La formación para atender a
grupos de pacientes con
necesidades comunes

41. Para llevarse a casa
41
¿Cuál es el papel de los especialistas?
1 2 3
Las habilidades no técnicas
son muy importantes
Medical Teacher 2015;37:252–260
Identificar a los candidatos (antes de iniciar la
carrera) que no son aptos para la práctica de la
Medicina a causa de condiciones extra-académicas
Aprender a personalizar el riesgo de
pacientes cada vez más formados

42. 42
Muchas gracias por su atención !
ESCARRABILL@clinic.ub.es