Este documento discute la organización de la ventilación mecánica domiciliaria (VMD), incluyendo la indicación y alta de pacientes, el entrenamiento de pacientes y cuidadores, el equipo necesario, y el seguimiento a largo plazo. El documento también analiza los desafíos de implementar programas de VMD exitosos, como la variabilidad entre países europeos y la necesidad de equipos multidisciplinarios de soporte.

1. 1
Dr. Joan Escarrabill
Director Plan Director de
las Enfermedades del Aparato Respiratorio
PDMAR
Institut d’Estudis de la Salut
Barcelona
jescarrabill@gencat.cat
VNI domiciliaria.
Requerimientos
y organización
Cáceres, 11 de noviembre de 2010

2. 2
Agenda

3. Una buena manera de conocer las
necesidades de los pacientes es
preguntar.

4. Problemas identificados por
los pacientes
Fuente: Taller Working for patients FJL (2008)
Gran Angular (Barcelona/Porto (2010)

5. “El soporte psicológico es uno
de los déficits asistenciales más
importante en la atención a los
pacientes con enfermedades
crónicas respiratorias”
Ansiedad
Depresión
Comunicación

6. Actitud de los profesionales
 Déficits de conocimientos fuera de los grupos
expertos.
 Problemas en la atención en los servicios de
urgencias:
– Conocimientos
– Actitud arrogante de algunos médicos.
 Actitud poco propicia para que los familiares
acompañen a los pacientes ingresados
Fuente: Taller Working for patients FJL , Barcelona (2008)
Gran Angular , Barcelona/Porto (2010)

7. 7
Agenda

8. 8
Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42.

9. 9
Indicación y alta

10. 10
Indicación y alta
Hospice
Larga estanciaUnidad
hosp.UCI
Urgencias
Consultas
externas
Weaning
center

11. 11
Organización de la atención
Seguimiento a largo plazo

12. 12
Viabilidad
El SNS garantiza la disponibilidad de
los equipos respiratorios (y algunos
complementos) sin costes directos
para el paciente

13. 13
Necesidades

14. 14
Entrenamiento del paciente
y del cuidador
Pacientes Cuidadores
¿Es crucial el entrenamiento antes
del alta?
97% 84%
¿Debe mantenerse el entrenamiento
a largo plazo?
36% 34%
Fuente: Eurovent Survey

15. 15
Herramientas prácticas
Profesionales sanitarios
Checklist
Pacientes & cuidadores
Información escrita
Números de teléfono
Parámetros del ventilador
Recomendaciones específicas

16. Equipo necesario en la VNI
Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38

17. Comunicación
Iconos Augmentative and alternative
communication (AAC) devices
No esperar hasta que
la comunicación sea
muy difícil
Tener en cuenta la manejabilidad
por pacientes con afectación
neuromuscular

18. 18
Vida diaria
Higiene
Adaptación del domicilio
Instalación del equipo

19. 19
Movilidad

20. 2020
El alta en la pràctica
Tiempo El proceso de alta se inicia lo antes posible
Viabilidad
Identificar al cuidador competente
Educación
Analizar aspectos prácticos
Alta
Evitar el fin
de semana
Tomarse el tiempo
necesario
Case manager
Visitar el domicilio

21. VMD en Europa Variabilidad
 Historia
 Número de centros
 Características de los pacientes
 Inicio VMD: hospitalización o consultas
 Temas educacionales y plan de alta
 Seguimiento
 Historia
 Número de centros
 Características de los pacientes
 Inicio VMD: hospitalización o consultas
 Temas educacionales y plan de alta
 Seguimiento
Chron Respir Dis. 2010 Jan 13.
 Entusiasmo
 Competencia
 Diseminación de la competencia
 Colaboración multidisciplinaria

22. 22
Características de los cuidados
Fuente: Eurovent Survey 49% sin atención domiciliaria49% sin atención domiciliaria

23. Eur Respir J 2009; 34: 444–451
Association Lyonnaise de
Logistique Posthospitalière (1954)
www.allp-sante.com/
www.ics.ac.uk/

24. Patientes /centro: Eurovent survey
Eur Respir J. 2005;25:1025-31.

25. Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9
Atención centrada en el paciente: accesibilidad vs resultados
Redes Centro de
referencia
Médico
general
Red de
soporte
Tecnologías de la información y de la comunicación

26. Catalonia WHO Palliative Care
Demonstration Project at 15 Years
(2005)X Gómez-Batiste. Journal of Pain and Symptom Management 2007;22:584-590
59%
41%
Cancer Non cancer
21,400 pacientes con cuidados paliativos
Palliative care networks
95%cobertura poblacional
Atención domiciliaria
Centros de media/larga estancia
Soporte social

27. 2727
Equipos de soporte
Case manager
J Nurs Care Qual 2004;19:67-73
Equipo de soporte para
pacientes con VNI
• Cuidados a pacientes con enfermedades distintas pero con
problemas comunes
• Habilidades para cuidar a pacientes con ELA (con
problemas respiratorios)
• Coordinación: equipo especializado team / generalista
• Alternativas al domicilio (hospice)

28. 28
Enfermería
comunitaria
VNI: organización
Equipo de AP
Recursos en la
comunidad
FisioTrabajo
social
Terapia
ocupacional
Equipo
multidisciplinario
especializado
Equipo de soporte Hospice

29. 29
Centros de referencia

30. 30
Escarrabill J.
www.ers-education.org/
JIVD 2009
Eurovent 2002

31. VMD en Cataluña
541
831 996
2193
0
500
1000
1500
2000
2500
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
11%
24 h/día
11%
24 h/día
Año Población VMD/106
ihab
2001 6.343.110 8.5
2009 7.475.420 29.3

32. Cambio de patrones en la VMD
Janssens JP. Chest 2003; 123:67–79

33. Resp Med 2004;98:38-42
Diagnóstico Edad

34. 34
Respir Med 2007;101:1068-1073
0
2
4
6
8
10
12
> 75 yrs < 75 yrs
9% 4,8%
A = Aguda
E = Electiva
11%11%
Pacientes < 75 a.: 2%
MESES
12010896847260483624120
SUPERVIVENCIA
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
6 años
n = 43
Edad= 77 + 1.9 Años
Compliance: 8.3 + 3.1 h/día

35. 35
Seguimiento sistemático
Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42.
Población: 291.500.000

36. 36
Respite care Provisión de atención a corto
plazo, para el descanso
temporal de los cuidadores
http://southlakemac.com

37. 37
Agenda

38. Flin R, Patey R. Improving patient safety
through training in non-technical skills. BMJ.
2009 Sep 23;339:b3595. doi:
10.1136/bmj.b3595.

40. Habilidades y conocimientos

41. 1900 2010
Factores técnicos
Sistemas y procedimientos
Factores humanos
Causas de errores
Habilidades
técnicas
Habilidades
no técnicas

42. NTSTechnica
l skills
Team
performanc
e
Team
performanc
e
OutcomesOutcomes
Habilidades técnicas y no-técnicas y
outcomes

43. 43
Agenda

44. 44
August 14 2000
Power cut kills man on home ventilator
BY SAM TOWLSON
AN INVESTIGATION has been launched into the death of a disabled man
whose life-saving equipment failed during a power cut.
Feb 15, 2001
A Fatal Complication of Noninvasive Ventilation
Lechtzin N., Weiner C. M., Clawson L.
N Engl J Med 2001;344:533
Seguridad

45. 45
Minimización de riesgos (i)
45
Adapted from AK Simonds, 2001
Aspectos técnicos

46. 46
46
Adapted from AK Simonds, 2001
Aspectos médicos y sociales
Minimización de riesgos (ii)

47. Eur Respir J 2010; 35: 310–316
5,4 Llamadas/paciente/año
6%6% Necesitan visita domiciliaria
En 25/188 llamadas que
necesitan visita domiciliaria no se
identifica fallo alguno
13 de estos pacientes
requirieron ingreso

48. Estrategias
Revaloración
Formación
Equipos proactivos
Telemedicina

49. Pay for peformance

50. Resultados
 Promover indicaciones basadas en pruebas e identificar
objetivos claros
– Intercambio de gases
– Consumo de recursos
 Reconocer las cargas relacionadas con la enfermedad
– Enfermedades neuromusculares
– Traqueotomía o escaos tiempo libre de ventilador
– Distancia
 Evitar ingresos no programados
 Minimizar complicaciones
 Entrenamiento de los pacientes y de los cuidadores.
 Incrementar los “contactos” y reducir las visitas.