Este documento resume las enfermedades raras (ER), que afectan al 7% de la población y suelen ser genéticas. Entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico pueden pasar 5-10 años y algunos pacientes viajan para el diagnóstico o tratamiento. Los pacientes y sus familias a menudo se aíslan socialmente debido a la carga de cuidados. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representa a los pacientes, defiende sus derechos y construye una red de asoci

2. ÍNDICE
 ¿Qué son las enfermedades raras?
 Diagnóstico de las ER
 Aislamiento de los pacientes y familia
 ¿Qué es FEDER?
 Valores
 Objetivos

3. ¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
La OMS estima que hay 7000
enfermedades raras que afectan al 7%
de la población, suelen ser genéticas.

4. Pueden observarse desde el
nacimiento como la atrofia
muscular espinal proximal
Otras aparecen en la edad adulta
como la enfermedad de Huntington

5. DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDADES RARAS
Entre la aparición de los síntomas
y el diagnóstico de la enfermedad
pueden transcurrir de 5 a 10 años.
Algunas personas viajan para
diagnóstico o para recibir
tratamiento.

6. AISLAMIENTO SOCIAL DE LOS
PACIENTES Y FAMILIA
Los pacientes corren peligro de
aislarse socialmente. En muchas
ocasiones, la familia tiene mucha
carga de cuidados y no pueden
llevar la vida social que llevaban
antes.

7. FEDER representa un papel
importante porque representa e
integra a los pacientes. Defiende
sus derechos, construyendo una
red de asociaciones en España.

8. VALORES DE FEDER
UNIDAD EQUIDAD PERSONAS

9. PARTICIPACIÓN CALIDAD MEDIACIÓN
ACCESIBILIDAD TRANSPARENCIA

10. OBJETIVOS
 FEDER quiere una sociedad que
sepa lo que es una enfermedad
rara, donde estas personas
cuenten con igualdad de
oportunidades. Quiere ser la
organización de referencia de las
ER en España y por último
pretende trabajar con otras
asociaciones que tengas interés en
este tema.