Testimonio breve sobre una enfermedad que comparte con la disautonomía la afectación en el Sistema Nervioso Central

1. MARTHA Y LA FIBRO
La percepción de la vida, es algo que cambia, de acuerdo a las experiencias que
vivimos... Se nos ha educado en la idea de que existe salud y enfermedad, que
quienes están enfermos tienen una apariencia que los delata, ciertos rasgos que
inconfundiblemente los señalan... Si en el río de la vida existe gente que tiene
definida la rivera desde la cual florecen... yo soy una de las mexicanas que me
tocó vivir en medio.
La razón de compartir esta experiencia, surgió hace algunos
años; luego de que intentara hablar con mi jefa y una persona
al otro lado de la línea, al pasarle la bocina le dijeran; - te habla
la moribunda -. Mi jefa no dijo nada... creo que yo me quedé
helada y tampoco acerté a defenderme o a ignorar. La idea
estuvo en mi cabeza mucho tiempo, ¡no estaba moribunda!,
Me daba rabia, sentía impotencia de vivir en carne propia lo
que es, sentirse señalada. ¡Qué ironía!, Así que ¿En México,
no existe discriminación?... pues lo que yo sentí, es el estigma
de no ser una persona sana, aun cuando en mi rostro no se
noten las huellas del dolor...
La historia de Martha es la de una persona que visita médicos toda su infancia, primero pie
plano y sospecha de fiebre reumática, luego un periodo de cirugías que inició a los 17 años
y culminó a los 23, acompañando ese proceso, con un sin fin de permisos en mis estudios,
incluso hasta el postgrado, la preparación profesional estuvo cincelada por muchos años
de comentarios hirientes, de algunos profesores, pero que pude concluir gracias al apoyo
de verdaderos maestros humanistas que tuvieron fe en mí. La historia de Martha, es la de
una chica que esperaba verse liberada de la tortura hospitalaria; de dolores y cirugías, por
la hiperlaxitud articular que hizo que se me practicaran 4 cirugías de rodilla por
condromalacia patelar, antes de cumplir 24 años, pero la vida tenía otros planes... A finales
de 1994 y principios de 1995, entré a la estadística no escrita en México, de quienes viven
enfermedades socialmente invisibles...

2. El dolor, el cansancio, los vértigos y mareos empezaron a tener apariciones recurrentes en
mi vida, la confusión era enorme, el pánico natural y el llanto… la mayoría de las veces,
llanto callado, para no aumentar el sufrimiento de la familia y por demostrarme a mí misma
que podía salir adelante. Lo primero que pasó por mi mente fue: ¿qué ocurre?, ¿Por qué
yo?, si quiero trabajar y tengo tantos proyectos de vida… ¿Qué puedo hacer? El común de
la gente que vive con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, suele lucir bien y llevar el
dolor por dentro, con pequeñas manifestaciones de una mirada triste o cansada…
A partir de ahí... surgieron los primeros diagnósticos a descartar:
1. Hiperlaxitud articular con mayor afectación en rodillas y tobillos
2. Dudas sobre la aparición de lupus
3. Síndrome de antifosfolípidos primario 
4. Fibromialgia 
5. Respuesta vagal (disautonomía) 
6. Vasculitis crónica no leococitoclástica 
7. Hipoglucemia reactiva 
8. Migraña 
9. Baja producción de cortisol 
10. Hipotiroidismo 
11. Anémias microsíticas cada 3 o 4 años
Nota: las enfermedades señaladas con el omega (), están confirmadas
La incertidumbre empezó a ser mi compañera, cita tras cita... pero un poder extraordinario,
no me permitió claudicar, la fortaleza, la ayuda divina, o como quieran decirle... me ayudó
a seguir avanzando con tanto en contra. Hoy más que nunca venía a mi mente la frase que
en algún lugar leí: “no da marcha atrás quien está atado a una estrella” y yo me había
aferrado con todas mis fuerzas a una... continuar adelante, por mi carrera, por servir, por
disfrutar la vida, por no dejarme vencer por el cansancio y el dolor.

3. Cuando empecé a trabajar como maestra, me esforzaba mucho, pero a la una de la tarde
luchaba con mis ojos para no quedarme dormida en el camino a casa, tenía cambios de
temperatura no evidentes en el termómetro, que iban desde la frialdad y palidez hasta el
enrojecimiento de la piel y la sensación de ardor, con el transcurso del tiempo los periodos
de cansancio eran mayores y los dolores musculares cada vez más intensos acompañados
de rigidez, a veces matutina, y en ocasiones presente por semanas. De mi primer trabajo,
me obligaron a renunciar, la encargada del Centro de Trabajo me dijo que no ofrecía
ninguna garantía a pesar de ser buena maestra, que además mis compañeras no me
aceptaban porque era antisocial, (no salía de mi aula). Con el correr de los años seguí
teniendo problemas con los compañeros porque me molestaba mucho el ruido, (música
fuerte), no aguantaba las fiestas (mucha gente y ruido), así que me quedaba en el salón,
siempre con el apoyo de los niños que se quedaban a conversar conmigo y teniendo que
hacer las guardias de disciplina a la hora del recreo, siendo un tormento esa semana por
todas sus implicaciones a mi salud.
Me prometí a mí misma que no permitiría que me hicieran dudar de mi equilibrio emocional,
que no podrían herirme las palabras de gente sin ética. Así que me puse a la defensiva con
los galenos, el compromiso era luchar hasta que respetaran mi dignidad y dejaran de dudar
sobre lo que yo sentía.
Me prometí no volver a perder mi fortaleza en discusiones estériles. Desistíde compararme
con la gente sana a mí alrededor, asumí que el único punto de comparación era mi propia
vida con sus limitaciones y fortalezas, me prometí, que a pesar del dolor o del cansancio
intentaría sonreír y buscaría que la gente cercana a mí me comprendiera y me dejaran
avanzar, sosteniéndome de vez en cuando. Justo cuando mi cuerpo de cristal, volviera a
romperse...
El proceso de adaptación más sorprendente, estaba ocurriendo en mí... moría y renacía
cada día, como una amazona, una guerrera en la vida, una mujer con muchos proyectos
de futuro, madurada a fuerzas, paciente a fuerzas… Con alma de acero y cuerpo de cristal.

4. Sólo el profundo amor a la vida me inyectó el suficiente coraje y equilibrio emocional para
poder continuar con éste proceso sin afectar mis labores, después de cada visita médica
con: Psicólogos, Psiquiatras, Reumatólogos, Internistas, Endocrinólogos, Cardiólogos
Hematólogos, Dermatólogos Y Neurólogos.
La incomprensión tiene muchos rostros, más aún, cuando la pena va por dentro... cuando
no causa distorsión en la forma del cuerpo. En el trabajo eso me había puesto ante nuevos
retos. Comomaestra, los niños me entendían, habían logrado observarmelo suficiente para
ver cuando estaba mal y no quería preocuparlos y entonces se acercabana mí para decirme
alguna palabra de aliento o acariciarme con sus pequeñas manitas.
Entre compañeros y directores, algunos fueron buenos, otros terriblemente crueles, porque
al verme sana, no entendían porque me daban incapacidades ... Razón por la que me
culpaban de corrupción, pensando que me mandaban a descansar por favoritismos y no
porque mi cuerpo estuviera gritando, ¡NO PUEDO MÁS..! La incomprensión me dolió y
causó estragos en mi salud, ahora con claridad veo que podían argumentar eso, mis
incapacidades desde 1997 hasta ahora, se aplican por ENFERMEDAD GENERAL y son
INICIALES, no SUBSECUENTES O RECAÍDAS. No sé si está el hueco en la Ley, no sé si
es rutina que así lo señalaran…
Mis incapacidades siempre fueron iniciales y en mi caso… el problema inició hace mucho
tiempo, y justamente eso, no valió ninguna de las dos ocasiones en que he sido
terriblemente presionada en cuestiones laborales.
Esa larga lucha, trajo un nuevo compromiso, no permitiría que lo que otros pensaran de mi
condición, me lastimara, para entonces, había logrado asumir que era una persona
enferma, que necesitaba en ocasiones pedir ayuda y sobre todo, exigir respeto. ¡Resulta
increíble, como pueden hacerte dudar de tu tranquilidad emocional. ! Me he sentido más
fortalecida, soy una amazona de la vida, una mujer con alma de acero y cuerpo de cristal...
intentando buscar respeto y apoyo. Nunca más, permitiré que se violen mis derechos
humanos.

5. Emocional, espiritual y mentalmente, debemos entender que la NORMALIDAD, no existe,
que los seres humanos tenemos condiciones distintas y que no por ello dejamos de ser
personas con deseos de vivir, en lo único que distamos del común, es que nos cuesta más
trabajo llevar una vida, como la que llevan quienes nos critican.
Soy una maestra que a diario se levanta con el coraje de salir adelante, de seguir
abriendo camino, en un terreno invisible para la mayoría de la sociedad... Y en el cual
quizás muchos mexicanos estén sin saberlo… siendo atendidos como hipocondríacos.
ASOCIACIÓN EXTINTA EN EL 2015 QUE DURÓ MÁS DE 10 AÑOS EN ACTIVO