Minha Segunda Vida - Transplante Pulmonar

primera persona 15/4/10 09:21 Página 1

EN p RIMERA PERSONA

FIBROSIS QUÍSTICA
“Esta es mi segunda vida”
SANDRA CAMPOS

Y le gusta mucho más que la primera. Hoy escribe, juega
con su hijo y viaja por amor. Pero todavía quiere más. Sandra dice que una vida
es poco para ella. Por esto, esta vida nueva que le ha dado la medicina españo-
la la está aprovechando al máximo. Sus nuevos pulmones han hecho que por
fin respire tranquila, tras años de dolor, angustia y hospitales. Jamás imaginó
que podría ver a su hijo con nueve años ni que podría volverse a enamorar. La
vida le deparaba mucho y ella tenía mucho que enseñarle al mundo. Hoy, sien-
te la necesidad de ayudar a todas aquellas personas que, como le ocurría a ella,
viven encerradas en una caja que les ahoga.

36 MÉDICOS Y MEDICINAS


S
La desconocida
fibrosis quística
andra vivía en Lisboa, trabajaba en pu- Muchos habrán oído hablar de esta enfermedad, ca- taba. Tras la prueba, la
blicidad y, mientras, tosía y tosía. Bronquitis y neu- talogada como rara, pero pocos conocen qué es y doctora que llevaba su
monías la persiguieron durante toda su juventud has- cómo afecta. La Federación Española de Fibrosis caso en el Hospital Santa
ta que a los 27 años le diagnosticaron fibrosis quística Quística la describre de la siguiente forma:“Consiste María de Lisboa, uno de
y los médicos le dijeron que no llegaría a los 30. Pese en una alteración genética que afecta a las zonas del los mejor preparados para
al dolor, y haciendo caso omiso a las recomendacio- cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un pacientes con FQ, le co-
nes sanitarias, se casó y tuvo un hijo que le quitó to- espesamiento y disminución del contenido de agua, municó que la prueba ha-
das las fuerzas físicas pero, a su vez, le dio mucha vi- sodio y potasio, originándose la obstrucción de los bía dado positivo.
talidad interior para seguir luchando. Como ella le canales que transportan esas secreciones y permi- “Me contaron que tenía
cuenta a su hijo, los ángeles de España le dieron un tiendo que dicho estancamiento produzca infeccio- FQ y que era una enfer-
regalo del cielo: unos pulmones para que comenza- nes e inflamaciones que destruyen zonas del pul- medad degenerativa sin
ra una nueva vida, cuando estaba casi a punto de mo- món, hígado, páncreas y sistema reproductor solución y que, probable-
rir. ¡Y vamos si la está aprovechando! principalmente. Es una patología grave, de tipo evolu- mente, moriría antes de
Dicen que la cara es el espejo del alma. Y Sandra tivo, con una esperanza de vida limitada y que hoy los 30. Así de cruel”, sen-
debe ser muy feliz, pues su rostro luce radiante y día no tiene curación”. tencia Sandra. Fue uno de
sonriente constantemente. Tiene un montón de pro- Ciertamente, la fibrosis quística es una enfermedad los momentos más duros
yectos pendientes y está muy enamorada. El 9 de crónica y degenerativa, de origen genético, que afec- de su vida. Recuerda que
mayo se cumplen cinco años de su nueva vida. Les ta principalmente a los pulmones y al sistema diges- casi se desmaya. Le reco-
resulta difícil reconocerla a los que la conocieron en- tivo. Se estima que la incidencia en nuestro país, aun- mendaron que no tuvie-
ferma, sobre todo a los que la vieron en su fase casi que varía según la comunidad autónoma, es de un ra hijos, porque no lo con-
terminal. Ella está convencida de que fue un mila- caso por cada 3.500 nacidos vivos, mientras que uno seguiría y que tuviera una
gro, pero es que la vida está llena de milagros cuan- de cada 30 habitantes son personas sana pero porta- vida, la poca que le que-
do uno cree en ellos. Como dice su hijo Vasco, de 9 doras de la enfermedad, según datos de la daba, sosegada. “A mi
años: “los ángeles españoles le trajeron unos pulmo- Federación. Es una enfermedad de gen recesivo, es edad, con 27, una sueña
nes y la salvaron”. También él, quizás algún día sea decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos pa- con conocer a alguien es-
más conciente de ello, ha sido un elemento clave que dres, se padecerá la enfermedad. En cambio, si se he- pecial, casarse y tener ni-
la ha llenado de esperanza. reda un gen defectuoso y uno normal, será un caso ños, formar una familia y
de portador de la enfermedad sin padecerla, pero con tiene en mente mil planes
Toda una vida tosiendo y luchando la posibilidad de transmitirla a la descendencia. de futuro”, asiente. Pero
Si echa la vista atrás, Sandra recuerda todos los mo- Su tratamiento se basa en tres pilares fundamenta- todos estos planes se es-
mentos de su vida entorpecidos por la tos. No es les:“conseguir una nutrición adecuada, utilizar medi- fumaron. La enfermedad
que no haya sido una niña feliz, es que simplemen- camentos que luchen contra la infección e inflama- le estaba robando su vida.
te vivía con este lastre. “Siempre tuve infecciones ción pulmonar, y realizar con regularidad la terapia Le insistieron en que se
graves a nivel pulmonar, del tipo bronquitis y neu- física consistente en fisioterapia respiratoria, ejerci- quitara de la cabeza todas
monías”. Pero ella y su familia desconocían y ni cios de fortalecimiento de la musculatura del tórax estas ideas, porque era im-
siquiera podían imaginar que se trataba de una fi- para prevenir deformidades, además de la práctica posible con su estado de
brosis quística (FQ). Confiesa que estaba acomple- de algún deporte”, describe el presidente de la salud. Fue la primera vez
jada y que se negaba a hacer viajes con sus amigas Federación,Tomás Castillo, quien, además, quiere que la ingresaron. “Hasta
o a pasar un fin de semana con algún chico porque destacar que “un diagnóstico precoz puede prolongar entonces, todas las infec-
se avergonzaba de esa tos tan horrenda que cada la esperanza de vida y mejorar su calidad”. ciones que cogía me las
mañana la obligaba a sacar el moco del pulmón. trataba en casa con anti-
“No quería que nadie viera cómo estaba ni les que- bióticos”, aclara.
ría hacer pasar por esto”. Estuvo tres semanas in-
A los 27 años empezó a sentirse más cansada, le cos- gresada, con antibiótico en vena y asimilando que
taba más esfuerzo respirar con algunas actividades co- tenía una enfermedad y ningún futuro. Su hermano
tidianas y le hicieron el test del sudor. Éste consiste es completamente sano, ni siquiera es portador. Sus
en determinar el cloro y el sodio que contiene el su- genes se portaron bien con él, piensa Sandra. Se tor-
dor. Las proporciones elevadas confirman la sospe- turaba pensando ¿por qué me pasa esto a mí? Y se
cha de FQ. En ese momento, Sandra vivía en Lisboa, sentía un bicho raro. “A raíz de ahí, todo fue a peor,
su ciudad natal, con una vida activa, pese a sus limi- los ingresos fueron en aumento y cada vez que in-
taciones, y con un trabajo en publicidad que le encan- gresaba el antibiótico me limpiaba la mucosidad y la

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infección pero, al poco tiempo, volvía a caer. Era un
ciclo que no terminaba nunca. Cuando parecía que
estaba mejor, otra cosa afectaba a mis pulmones”.
Pese a todo, podía llevar una vida más o menos nor-
mal, “pero nunca estás bien”, insiste. Siguió traba-
jando e intentó olvidar que le quedaban menos de
tres años de vida, algo que tardó en asimilar y supe-
rar. Pero, haciendo caso omiso a las recomendacio-
nes de los médicos, desafió a la ciencia y a su salud
y se casó y se quedó embarazada, algo que sorpren- La feliz niña de 6 años taban a sus ciudadanos nacionales. “Seguí buscan-
dió al equipo que la trataba porque es muy poco pro- abrazada a su herma- do hasta que di con el Hospital Juan Canalejo de
bable el embarazo en mujeres con FQ. Le advirtie- no, completamente A Coruña y empecé a llamar y a preguntar insis-
ron que tener un hijo la dejaría sin fuerzas y, sano, poco imaginaba tentemente. Hablé con mis médicos de Lisboa y lo
efectivamente, así sucedió. “Todas mis fuerzas fue- que a partir de los 27 único que querían era quitarme esa idea de la ca-
ron para él”. Afortunadamente, el embarazo fue muy pasaría la mayor parte beza, me decían que era muy peligroso y compli-
bien, “tuve mucha suerte y lo tuve de forma natu- del tiempo en hospita- cado, pero yo sólo pensaba que era la única mane-
ral, aunque aguanté solo hasta los ocho meses, pero les con su vida pen- ra de sobrevivir, porque si seguía como estaba
cuando nació mi función respiratoria bajó en pica- diente de un hilo y acabaría muerta”, declara Sandra, que se encontra-
do”, explica Sandra. Tras el parto tuvo dos neumo- pocas esperanzas para ba muy enferma y en plena separación del que era
tórax, “y empecé a ponerme cada vez más malita y cumplir los 30. entonces su marido. “No sé de dónde sacaba la fuer-
los médicos solo me decían que no existía solución za, probablemente de mi niño”.
y yo me preguntaba, ¿cómo puede ser que no haya Sin riesgo no hay gloria. Y esta es la filosofía de vida
solución? ¡Sólo tengo 30 años!”. de Sandra. Sin embargo, no fue tan fácil como to-
mar la decisión de trasplantarse. “Desde que decidí
Un riesgo que debía correr hacerme el trasplante hasta que me lo hice pasaron
Desesperada, pero convencida que algo debía exis- dos años y medio”. En el momento que llegó a
tir en el mundo para salvarle la vida, Sandra co- Coruña ingresó y, tras las pruebas pertinentes, le di-
menzó a buscar por internet y encontró dos hos- jeron que estaba en lista de espera. Por lo visto, para
pitales, uno en Canadá y otro en Estados Unidos, hacer un trasplante, la función pulmonar debe estar
a los que les preguntó y ambos le dijeron lo mis- por debajo del 40%. Desde ese mismo momento es-
mo: sí había solución para su problema y ésta era peró ocho meses hasta que llegaron sus pulmones.
el trasplante. Pero aquellos hospitales sólo trasplan- Pero el problema fue en Portugal. “Desde que lo so-



licité hasta que llegó el momento en que me dijeron
que sí, que me podía ir a España, y me dieron los Esperando la curación
permisos pasó mucho tiempo. Siempre faltaban fir-
mas, pruebas, permisos...”. Durante ese tiempo La esperanza de vida se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias
Sandra dice que no tenía vida. Estaba de baja y siem- a un mejor conocimiento de las fisiopatologías de esta enfermedad y al tratamiento
pre ingresada, y la dejaban salir los sábados para es- multidisciplinario especializado que se ha descubierto.Tomás Castillo opina que el
tar con su hijo Vasco. Cada vez estaba peor. “Cuando último cuarto de siglo ha sido determinante, dado que se ha recorrido un largo
volvía a casa al poco tiempo tenía que volver a em- camino en el que, gracias a la aportación de brillantes descripciones clínico-patoló-
pezar. Estaba en silla de ruedas porque no podía ni gicas y, posteriormente, la aplicación de técnicas de biología genética y molecular,
caminar de lo cansada que estaba”. se ha llegado a conocer el defecto básico de la fibrosis quística, localizado en el
Cuando llegó a Coruña le dijeron que, por mucho cromosoma 7, y se comienza a vislumbrar en un futuro la curación de esta enferme-
que le costara, tenía que salir de esa silla e intentar dad mediante la terapia genética. Cuenta el presidente de la Federación que,“en los
estar más activa, para estar preparada para el tras- años 30 se describió la enfermedad y por aquel tiempo menos del 50% de los
plante, porque así la recuperación sería más rápi- bebés afectados superaba el año de vida”. Con el paso del tiempo, y gracias a la
da. Justo antes del trasplante, Sandra pesaba 39 ki- puesta en marcha de unidades especializadas y a la utilización de nuevas técnicas y
los. “No era ni capaz de comer porque el esfuerzo tratamientos, la supervivencia ha ido mejorando claramente, aumentando de forma
que suponía me cansaba tanto que el corazón se me constante el número de personas adultas que la padecen.“Podríamos decir que
disparaba y me ahogaba. Me tuve que cortar el pelo hemos aprendido a manejar algunos aspectos importantes de la enfermedad, pero
como un chico porque no tenía fuerzas para pei- estamos lejos aún de saber curarla, aunque las investigaciones que hay en marcha
narme y mi madre me bañaba como si fuera un nos llenan de esperanza”, concluye Castillo. Por lo menos, en España y en el resto
bebé. Era muy duro no poder coger a mi hijo en de Europa ya es obligatorio que hagan el test neonatal para comprobar que el feto
brazos”. Sus padres filmaban al pequeño Vasco para es sano antes de su nacimiento.También cabe destacar que ya se han evitado que
que ella lo viera. padres portadores de fibrosis quística lo transmitan a su descendencia a través del
Sólo fueron ocho meses los que Sandra tuvo que es- cada vez más conocido diagnóstico genético preimplantacional.
perar sus pulmones, “pero para mí era mucho tiem-
po porque estaba muy mal y se me hacía eterno”.
Muchos son los que mueren esperando. Pero, al fin,
llegó su hora, la hora de volver a nacer. Era su opor- Fibrosis Quística, Tomás Castillo, en la actualidad
tunidad de vida. “Estaba abajo en fisioterapia y, cuan- la cirugía del trasplante pulmonar está perfectamen-
do me dijeron que tenía que ingresar y vi cómo la en- te estandarizada. “Con la experiencia se han supe-
fermera me sonreía, le pregunté atónita: ¿encontraron rado muchas de las dificultades técnicas iniciales
mis pulmones? Y cuando me dijo que sí no me lo po- pero, a pesar de ello, continúa siendo un procedi-
día creer”. Sandra dice que no puede describir lo que miento con un riesgo considerable”, valora. “El or-
sintió, una mezcla entre miedo y esperanza. ganismo tiende a rechazar de forma natural el pul-
Según el presidente de la Federación Española de món trasplantado por medio de su sistema inmune,



Durante dos años la ciudad de A Coruña
se convirtió en su jardín particular, en
ese lugar en el que los sueños podían
convertirse en realidad. Aunque el paso
del tiempo fuera lento, repleto de dificul-
tades, con mascarilla incluida durante
muchos meses, y apenas pudiendo ver a
su hijo Vasco en los vídeos que le graba-
ba su padre. Por eso, cada abrazo que
podía darle le proporcionaba más oxíge-
no, incluso, que sus nuevos pulmones.

y por ello es necesario que la persona se trate de por
vida con inmunosupresores para evitar el rechazo”,
amplia el presidente. De hecho, pese a todo esto,
añade que “con un control adecuado se consigue mi-
nimizar el riesgo de infecciones y de los efectos se-
cundarios del tratamiento, devolviendo, en la ma-
yoría de los casos, a una situación de normalidad y
mejorando tanto sus expectativas de supervivencia
como su calidad de vida. Para muchas personas su-
pone un renacer a la vida”. Sin duda alguna, para
Sandra sí lo ha sido. Estuvo tres meses haciendo rehabilitación hasta que
se sintió preparada para moverse pos sí misma.
La victoria Comenzó a salir y a caminar, costándole mucho por-
Fueron ocho horas de operación. “Justo cuando me que su corazón no estaba acostumbrado. “Entonces
conectaron a la máquina con los aparatos mis pul- busqué un piso allí, en A Coruña, porque no quería
mones antiguos dejaron de funcionar, ya no aguan- volver a Lisboa por miedo a que me pasara algo y sé
taba más. Fue justísimo, estuve a punto de morir. que en ningún lugar me atenderían mejor que en ese
Un verdadero milagro”, dice Sandra, y asegura que hospital, y mi madre y mi niño se vinieron a vivir
nadie del equipo podía creer lo que había sucedido. conmigo”. El doctor José María Borro, el cirujano
En el postoperatorio recuerda que sintió mucha an- que hizo posible el milagro y que la siguió durante
gustia porque creía que los pulmones no le servían meses, antes y después de la operación, escribió un
y le parecía que no respiraba bien, “pero volvieron informe diciendo que su paciente no se sentía capaz
a entubarme y cuando desperté respiraba perfecta- todavía de volver a Lisboa, además de que, por te-
mente. Fue algo maravilloso, respiraba muy bien”. mas de seguimientos, analíticas y pruebas era con-
Con la FQ, Sandra tenía la sensación de que vivía veniente que se quedara allí más tiempo.
en una caja permanentemente. “Una caja cerrada Tras un fantástico año de recuperación de su vida en
de la que quería salir porque en ella me faltaba el A Coruña, en el que tuvo que llevar mascarilla en
aire”, insiste. Pero, tras el trasplante, con el oxíge- todo momento y tener muchos cuidados higiénicos
no y la morfina, pese al dolor y la cicatriz, Sandra para evitar infecciones, volvió a Lisboa. Vasco y ella
declara que se sintió plenamente feliz. “Estuve una se unieron muchísimo, “nos fundimos en uno solo,
semana en cuidados intensivos y después subí a la estábamos siempre juntos recuperando el tiempo
planta de torácica. En un mes ya me pasaron al perdido y yo no necesitaba nada más”. Tuvo mucha
hotel de pacientes y allí comencé una nueva vida”. suerte, porque el tema del trasplante no es fácil, por-



Una vida esclava
¿Puede una persona afectada de fibrosis quística llevar una vida nor-
mal? Como aclara el presidente de la Federación Española de Fibrosis
Quística,Tomás Castillo, esta enfermedad tiene diversas repercusiones
que pueden afectar a las actividades cotidianas.“Además de los
aspectos médicos que varían de una persona a otra, podemos desta-
car el tiempo diario dedicado a la fisioterapia, la cantidad de medica-
ción que deben tomar, la escolaridad a veces irregular por los contro-
les médicos (traducido en las bajas en los adultos) o los ingresos
hospitalarios por recaídas, que son, en definitiva, mucha pérdida de
horas dedicadas a superar los baches de la enfermedad”, resume
Tomás Castillo. Sin embargo, la enfermedad va avanzando y el tiempo
no perdona, por ello, la Administración Pública acredita, a aquellos
afectados con un grado superior al 30%, con un Certificado de
Minusvalía que beneficia a los enfermos con derechos económicos y
servicios especiales, así como en temas de salud, educación, empleo,
vivienda y otras ayudas.También existen las prestaciones familiares
por hijo a cargo discapacitado y las pensiones de invalidez, que se
dan a los que tienen un grado de invalidez superior al 65%.

que cuando llegan los pulmones hay que hacer prue- datos de la Organización Nacional de
bas de compatibilidad y comprobar que los pulmo- Como dice su Trasplantes (ONT). La tasa media de
nes están sanos. Hay mucha gente a la que no les sir- donaciones, la más alta del mundo, se
ven y tienen que volver a esperar. “He conocido a hijo, “los ánge- sitúa ya en 34,3 por cada millón de
gente que muere mientras espera que lleguen sus habitantes, lo que ha permitido cifras
pulmones y esto es desolador”. les españoles le récord en trasplantes de riñón y de
pulmón. Para ser más concretos, de
Los angelitos españoles trajeron unos todas las comunidades, es en Cataluña
Cuando trasplantaron a Sandra, su hijo Vasco te- donde se practican más trasplantes.
nía cuatro años, “y siempre le decía que unos an- pulmones y la En 2009 se practicaron un total de
gelitos españoles me iban a traer unos pulmones 844 trasplantes de diferentes órganos,
nuevos”. En Lisboa, en ese momento, 10 años atrás, salvaron” siendo la comunidad con más activi-
apenas se hablaba de trasplantes pulmonares. “Es dad de este tipo del mundo.
muy triste decirlo pero en Portugal se entienden Para el presidente de la Federación, “tenemos uno
los trasplantes de pulmón como un gasto enorme, de los mejores sistemas de salud del mundo, y con-
algo que no es muy rentable, pero la realidad es que tamos con un cuadro de especialistas excepcional”.
hay mucha gente que lo necesita”. Hoy, las cosas En España existen una veintena de hospitales que
allí siguen bastante atrasadas, con tan sólo 12 tras- atienden regularmente la enfermedad y algunos de
plantes de pulmón practicados, mientras en A ellos con unidades de mucho prestigio. Sandra pien-
Coruña ya llevan 300, y en el Hospital Vall sa que en Portugal, “muchos enfermos no dan el
d’Hebrón de Barcelona, por ejemplo, este febrero paso porque sus médicos les hablan sólo de los ries-
cumplieron los 500 trasplantes pulmonares en los gos”. Ella misma era consciente que, tras el trasplan-
últimos 20 años. “Existen diferencias muy grandes te, debía estar toda su vida tomando inmunosupre-
de un país al otro, de experiencia y en intención y sores para bajar un poco las defensas y evitar el
en ganas de salvar a la gente. Por suerte, en Madrid, rechazo, y es más fácil coger infecciones, pero tenía
Barcelona o A Coruña, siguen recibiendo a portu- claro que prefería todo esto teniendo en cuenta lo
gueses, porque tienen convenio con los países que mal que estaba”. Sandra se prometió a sí misma que
apenas hacen trasplantes y es algo que hay que apro- iba a denunciar todo lo que estaba pasando en
vechar”, agradece Sandra. Portugal , donde asegura que no hay una asistencia
Líder en donación de órganos y trasplantes des- digna a los afectados, y, según ella, las cosas con los
de 1992, España alcanzó sus máximos históricos años mejoran, pero no lo suficiente.
el pasado 2009, en que triplicó sus cifras: más de En España sí se avanza. “En la actualidad se están
4.000 trasplantes y 1.600 donaciones, según los desarrollando planes de diagnóstico precoz en va-



EL HOMBRE QUE
LE SALVÓ LA VIDA
Acostumbrado a este tipo de casos,
el doctor José María Borro explica
que “como caso clínico, es frecuen-
te el trasplante pulmonar en la
fibrosis quística, pero lo excepcio-
nal es el comportamiento de Sandra
durante todo el proceso postopera-
torio, que contribuyó a su rápida
recuperación”. Antes del trasplante
el doctor la recuerda “muy delgada,
con intensa dificultad para respirar
y dedicada todo el día a mantener
limpio el pulmón para mejorar su
respiración”. Sin embargo, lograron
realizar el trasplante en un momen-
to en que “su situación era casi ter-

rias comunidades autónomas, pero se espera, y es Más vida
muy necesario, que se implanten en toda España. Hoy en día Sandra lleva una vida normal. Y más
La técnica del cribado neonatal es extremadamen- que eso. Lleva una vida ajetreada, con mil cosas
te sencilla, produce escasos costes económicos y que hacer y planes de futuro. Sólo debe tomar me-
ahorra muchos tratamientos hospitalarios al per- dicación y hacerse revisiones regularmente para
mitir la prevención”, argumenta Tomás Castillo confirmar que todo está equilibrado. Actualmente
como presidente de la Federación. vive en Lisboa y está enamorada de un catalán.
Además, hay una creciente participación de profe- Van y vienen para verse y parece que tienen pla-
sionales del campo de la psicología, el trabajo so- nes de futuro. Es un amor adulto, maduro. Cada
cial y la fisioterapia que intervienen en los aspec- uno tiene sus hijos, su vida, su tiempo, y ambos se
tos del manejo de la enfermedad en la vida diaria. admiran el uno al otro.
“Aunque aún no logramos que muchas personas Sandra tiene una pensión de invalidez que ella
tengan la calidad de vida deseada, muchas de ellas misma define como mísera y que apenas le per-
mantienen unos niveles aceptables en relación a la mite vivir, pero cuenta con la incondicional ayu-
gravedad de la enfermedad y, aunque desde la da de sus padres, aunque lamenta tener que de-
Federación seguimos luchando por la mejora de los pender de ellos con 40 años. “Para sentirme útil,
servicios, las familias estamos muy agradecidas en porque me siento muy válida para trabajar, em-
general por el apoyo diario que recibimos”, sen- pecé con los blogs: uno de bisutería, uno sobre
tencia el presidente. Vasco en el que escribo cuentos para niños y pro-
pongo actividades de ocio y, cómo no, uno para
ayudar a los enfermos de FQ y les animo a hacer-
se el trasplante”.
Curiosidades de los donantes españoles Pero uno de sus mayores retos es escribir un li-
bro. Ya ha entrevistado a todos los médicos de A
Antes eran los jóvenes fallecidos en accidentes de tráfico los que lideraban, por Coruña. En él hablará de política y de economía,
desgracia, las tasas de donación, pero la baja siniestralidad en las carreteras regis- de la verdad y de la injusticia, y del dolor. “Pero,
trada el último año ha hecho cambiar la tendencia. Hoy, el perfil del donante mayo- a diferencia de otros libros de experiencias de
ritario, con un 44,6% del total de donantes, es mayor de 60 años. El 85% de los trasplantes y enfermos, lo haré de una forma más
familiares de los pacientes fallecidos mostró el visto bueno a la donación y, única- clara, directa y denunciante, y con un estilo muy
mente, el 15% se negó. Cada donante aporta una media de 2-3 órganos válidos. literario y sutil para no generar polémica, porque
En 2009 se han practicado 844 trasplantes, gracias a los 265 donantes muertos y no dispongo de pruebas. Pero quiero que la gen-
a los 136 donantes vivos (renales principalmente). Las listas de espera son de te se entere de lo que está pasando”, exclama
entre 5.200 y 5.400 personas, y el tiempo medio oscila entre los 20 meses para el Sandra.
riñón, unos 10 meses para los pulmones y dos meses para el corazón. Su mensaje a todos aquellos enfermos de fibrosis



minal”. La evolución, según el órganos de su familiar y que, gra- le ganado la batalla. Un maravilloso premio le es-
experto, fue muy favorable, y “en cias a ello, podemos salvar vidas taba esperando. En su tiempo libre, Sandra prepa-
un corto período de tiempo pudo y disfrutar de personas como ra su libro, actualiza sus blogs, sueña y viaja para ver
realizar una vida normal y muy Sandra, consiguiendo que reali- a su amado. Lleva el cabello largo, como a ella le
activa, de hecho, incluyendo el cen su vida normal”. gusta, y unos labios untados de carmín. Lo único
ejercicio que la vida le exige, El doctor Borro es jefe de que sabe Sandra de sus pulmones es que pertene-
como puede comprobar cualquiera Servicio de Cirugía Torácica y cían a una chica de 30 años de Vigo. “Es como si
que la ha conocido”. En cuanto a Trasplante Pulmonar del Hospital fuera mi alma gemela, y todo lo que estoy vivien-
los riesgos, el doctor reconoce Universitaria A Coruña. Como do hoy se lo debo un poco a ella”, reconoce. Y son-
que “todos los trasplantes tienen responsable del programa de ríe mientras respira profundamente. IEVA CABALLERO
un riesgo de infecciones y de Trasplante del Hospital La Fe de
rechazo, pero para evitarlo llevan Valencia realizó el primer tras-
el tratamiento adecuado”, matiza. plante pulmonar que sobrevivió a Dispuesta a
Por último, el doctor quiere desta- largo plazo en España hace más
car la importancia de las dona- de 20 años, en concreto en ayudar a todos
ciones y recordar “a los donantes febrero de 1990. Hace 10 años
y a las familias que, en los se trasladó a Coruña donde puso http://transplantes-pulmonares.blogspot.com
momentos trágicos de la muerte en marcha el programa de tras- http://sandraomeuoutroeu.blogspot.com
de un ser querido, son capaces de plante pulmonar de la comunidad http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com
tener la generosidad de donar gallega. http://modaeroupaonline.blogspot.com
http://sandratrabalhosmanuais.blogspot.com

A los 27 años le diag-
nosticaron fibrosis quís-
tica y le dijeron que no
llegaría a los 30
quística es muy conciso: “Vale la pena creer en el
trasplante, es una nueva vida y hay que pasar ese
miedo. Uno no puede quedarse a medias esperan-
do su hora”. También destaca que “hay que agra-
decer todos los días a esa gente que dona órganos
porque es un gesto muy generoso”. Está ayudan-
do a mucha gente desde su blog a afrontar la situa-
ción. A través de su experiencia, les aconseja cómo
hacer para salir de Portugal y llegar a Coruña o a
Barcelona. “Recibo mails cada día de personas
que sufren y necesito gritarle al mundo las posi-
bilidades que tienen para vivir”.
Su caso es verdaderamente excepcional: con la en-
fermedad en auge, se casó, tuvo un embarazo, un
divorcio y ha sido trasplantada. Y quién la mira
no puede creer todo por lo que ha llegado a pa-
sar. Dice que valora mucho la vida, quizás por ello
la vida se lo agradece y la muestra tan atractiva y
bella. “Tienes que hacer en cada momento lo que
te apetezca, sin pensar en todo lo malo que pue-
de pasar, porque sino no vives”, piensa. Sandra
sabe que no estará nunca curada de fibrosis quís-
tica. La enfermedad sigue existiendo en su cuer-
po, pese a que ya no afecta a los pulmones, que
era su debilidad. Pero se siente aliviada de haber-


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