El documento describe el desarrollo del movimiento asociativo de familias de personas con enfermedades raras y cómo se ha generado un interés en estas enfermedades desde la pediatría y otras disciplinas. También recoge cómo se ha producido literatura científica e intervenciones interdisciplinarias desde perspectivas médica, psicosocial y educativa, incluyendo las historias de vida de las familias afectadas.

1. UNIVERSIDAD TECNICA DE ORURO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA Y EDUCACION INFANTIL
MARCO TEORICO
Se ha desarrollado un fuerte movimiento asociativo de familiares de
personas afectadas por enfermedades raras, que se consolida en la
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a nivel
nacional, en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
constituida en el año 1999. En el contexto en el que se desarrolla esta
investigación, el interés por las ER se inicia desde el mundo de la pediatría
(Gaite, Cantero, González Lamuño y García Fuentes, 2005). Desde el ámbito
médico se genera un contexto de producción científica y de interés en
relación a las ER que involucra no sólo al campo sanitario sino también al
ámbito de la psicopedagogía, con una publicación posterior (FEAPS, 2006),
que recoge la intervención interdisciplinar en las ER desde el ámbito
médico, psicosocial y educativo, a la vez que recoge también la visión de
las familias y personas afectadas por estos síndromes a través de historias
de vida.
VENTAJAS
Lo bueno es que ay cura o tratamiento para estas enfermedades raras o
desconocidas pero no siempre ,ay una cura exacta que lo cure definitivo
DESVENTAJAS
Es que algunas veces no se puede encontrar un claro tratamiento
adecuado para el niño o niña ya que estos se tardan en averiguar que es
exactamenete lo que le provoca esa enfermedad rara o desconocida