Este documento presenta información sobre varias asociaciones de pacientes y eventos relacionados con la salud. Resume las presentaciones de AUDAS, una asociación dedicada a aumentar la calidad de vida de personas con demencia y sus familias, que opera un centro de atención integral. También describe un foro departamental entre asociaciones de pacientes oncológicos y sus objetivos de colaboración. Finalmente, anuncia próximos eventos sobre enfermedades hepáticas e inflamatorias intestinales.

1. Número 1 | Mayo 2017
MENSAJE DEL
COORDINADOR
Página 2
Páginas 4-5
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Página 8
PRESENTACIONES
INSTITUCIONALES:
AUDAS
ALIANZA CON
HABLEMOS DE SALUD
LA VOZ DE LOS PACIENTES
Boletín del Plenario de Pacientes Uruguay
1˚ Foro departamental de
asociaciones de pacientes

2. La voz de los pacientes02
Mensaje del
coordinador
Bienvenidos a esta nueva plataforma de
comunicación, que hoy iniciamos y que
aspiramos a que perdure en el tiempo. Es de
todos, pacientes y asociaciones, recordando
que debemos ser protagonistas y no
espectadores de un cambio de época en lo
social en general y en la atención de salud
en particular.
Este tiempo de transformación no se daba como tal desde hace
unos tres siglos. Somos generaciones privilegiadas puesto que
hoy, como jamás en la historia de la humanidad, tenemos a
nuestro alcance las herramientas para provocar los cambios y
transformaciones.
Los cambios producidos a partir de la revolución científica y
tecnológica en que estamos inmersos están poniendo en jaque
a todas las instituciones, tanto públicas como privadas, así como
también a cada uno de nosotros, a nuestras familias y a toda la
comunidad.
Son tiempos desafiantes pero también muy inciertos y carentes
de mapas que nos orienten.
Esto no supone un problema sino una gran oportunidad en dos
frentes:
Por un lado para las instituciones gubernamentales, encargadas
de fijar el rumbo y tomar las decisiones. Manejando la brújula
y el reloj, fijando el norte y marcando los tiempos. El gran
movimiento de hay es que toda institución que quiera perdurar
tiene que poner en el centro de su negocio al sujeto al cual sirve,
llámese, ciudadano, alumno, usuario o paciente.
Las soluciones globales, en masa, para grandes colectivos,
dejaron de ser efectivas. Por el contrario, en la actualidad cada
vez será más necesaria la creatividad y la construcción de
soluciones a medida, junto a todos los actores, para que las
organizaciones puedan cumplir sus misiones y estar alineadas
con sus visiones. Porque de nada sirven declaraciones de
valores grandilocuentes si éstas no se traducen en prácticas
organizativas que den cuenta de ellas y garanticen la
satisfacción de sus usuarios.
Las nuevas tecnologías, entre otras cosas, echan casi que
por tierra la frase “barrer debajo de la alfombra”. Hoy cada
ciudadano, cada paciente, tiene al alcance de su mano la
posibilidad tanto de fortalecer como de debilitar la marca de
una organización.
Por otro lado, estos tiempos implican un desafío para la
sociedad civil, para todos y para cada uno de nosotros, en
cuanto nos toca continuar con el proceso de maduración,
dejando de pedir por pedir para pasar a argumentar con
conocimientos y así ser incluidos en la discusión de los asuntos
que son de nuestra incumbencia. El tejido asociativo que
conforman las Asociaciones de Pacientes es imperioso que
continúe fortaleciéndose, sin apuro pero sin pausa, dado que
las mejores decisiones emanarán de su fuerza para incidir e
influenciar a los agentes gubernamentales.
Estamos todos en el mismo barco. Somos
uruguayos trabajando para lograr una mejor
calidad de atención. Continuemos, ahora
también por esta nueva vía de comunicación,
fortaleciendo el «brazo» y tendiendo nuestra
mano amiga.
Agustín Menéndez
Cel: 099 268 397
pdepacientesuy@gmail.com
Comunicate con
La Voz de los Pacientes

3. La voz de los pacientes 03
En la Fundación Salud «Dr. Augusto Turenne» nos encontramos
desarrollando actividades desde el año 2013. Desde entonces
hemos centrado nuestro accionar en mejorar la calidad de la
atención sanitaria, a través del trabajo con los pacientes, en los
temas de investigación, así como en capacitación y formación
de los actores vinculados a la salud.
Abril de 2017 significa un mojón en
la vida institucional de la Fundación,
en tanto ha implicado el cambio de
imagen institucional y la renovada
alianza con el programa Hablemos de
Salud.
Alianza con Hablemos de Salud

4. La Fundación Salud invitó a las
organizaciones de pacientes oncológicos
del departamento de Colonia, a unirse
para participar de un taller a realizarse en
la Casa de la Cultura de la Intendencia de
Colonia, que abrió sus puertas y brindó
sus instalaciones para poder desarrollar la
actividad que los convocaba.
Participaron cinco (5) asociaciones del Departamento:
• «Te acompaño, me acompañas» de Colonia capital.
• «Te acompaño, me acompañas» de Juan Lacaze.
• «Juntos por la vida» de Rosario.
• «Caminemos juntos» de Tarariras.
• «Estoy para ti, estas para mí» de Carmelo.
Las asociaciones compartieron los deseos con que asistieron al
taller, a saber:
• Búsqueda y necesidad de información
• Herramientas y capacitación vinculadas con la integración
mente-cuerpo. Cómo ayudar en el proceso de duelo,
contención del paciente y su familia, atención psicológica
• Fortalecimiento de los grupos
• Tratamientos paliativos
La voz de los pacientes04
1˚ foro departamental
de asociaciones de
pacientes

5. La voz de los pacientes 05
•Mejorar la comunicación médico-paciente. Empatía, lenguaje
claro, continentación. Momento clave: el diagnóstico.
•Acortar la ruta del paciente. El camino tanto en los estudios
previos hasta el diagnostico, como en los tratamientos y
atenciones posteriores.
•Conocer los derechos de los pacientes. Paciente fortalecido,
informado, parte de una red.
•Actualización de las asociaciones, profesionalización.
En otra dinámica de trabajo, las asociaciones manifestaron e
imaginaron la concreción de los siguientes sueños:
• La casa del paciente en Colonia. Conformar una casa que
permita a los pacientes y sus familiares, contar con un lugar
donde puedan comer dormir y reunirse durante el tratamiento.
Poder tener en cada localidad un espacio propio de reunión y
desarrollo de sus actividades.
• Participación activa de los oncólogos y psicólogos en las
asociaciones. Participando de algunas reuniones, y trabajando
de forma conjunta y en equipo ayudando al paciente y su familia
desde un punto de vista integral.
• Espacios en medios de comunicación. Contar con espacios
de expresión que permitan la ayuda del paciente oncológico,
para que conozcan sus derechos, los tratamientos, los avances,
acercando gente joven y permitiendo la difusión que aumente la
participación en las asociaciones.
• Formalización de las asociaciones. Obtener personería jurídica
que les permita regular, canalizar y dar transparencia a sus
acciones, y búsqueda de donaciones.
Para concluir, luego de visualizados y puestos en común los
diferentes anhelos de cada una, se plantearon 4 grandes
proyectos que llevaran adelante las 5 asociaciones en conjunto
buscando potenciar su integración y fortaleciéndose de la
unidad.
Cada grupo de trabajo se conformó con un miembro de cada
asociación, que participará activamente y en consonancia con
los demás miembros de las otras asociaciones, buscando
alcanzar el objetivo planteado en cada propuesta:
• Derechos de los pacientes oncológicos. Buscar toda la
información existente relativa a los derechos de los pacientes
oncológicos, especialmente qué normativa y regulación los
protege y ampara en diferentes materias.
• Desarrollo y organización de la próxima reunión de las
asociaciones en conjunto. Instancia a llevarse a cabo en
Carmelo el 17 de junio de 2017 con motivo de la celebración
del 3er aniversario de la organización «Estoy para ti, estás para
mí» de esa localidad coloniense. De esta forma se plantea la
importancia de comprometerse con las actividades de las otras
asociaciones, apoyándose unas a otras y generando un trabajo
mancomunado a futuro.
• Coordinar la «Caminata por la vida». Con esta propuesta se
busca la unidad bajo una misma consigna, realizándose el
evento en un mismo día y hora por parte de cada organización
en su localidad, con el mismo fin en común bajo el mismo lema.
• Obtener datos e información para que todas las asociaciones
logren personería jurídica. Aunar esfuerzos para que todas
logren formalizarse o regularizarse conforme a derecho.

6. Lo que sucedió
Miércoles 24 Mayo
10º aniversario de la Asociación Civil
Dame Tu Mano.
Hora: 19.30.
Ubicación: Mesón del Club Español;
Av. 18 de Julio 1332 esq. Ejido.
Jueves 4 de Mayo
Evento en la antesala del senado
por el día nacional del paciente celíaco.
Sábado 25 de marzo
Taller de «Grupo Oncológico Golondrina:
presente y futuro de una asociación al
servicio del paciente oncológico».
La voz de los pacientes06

7. Lo que vendrá
Viernes 9 y sábado 1o de Junio
Simposio Internacional de Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
Ubicación: Radisson Victoria Plaza Hotel;
Plaza Independencia 759
Viernes 26 Mayo
Jornada de concientización sobre
las Hepatitis en Uruguay
Hora: 19.00.
Ubicación: Sede del SMU; Bvar. Artigas 1565.
La voz de los pacientes 07

8. Victoria Repiso, presidenta de Audas.
Presentaciones
institucionales
AUDAS está dirigida por un Consejo Directivo integrado por
familiares de las personas con alguna enfermedad demencial
y cuenta con un Comité Científico Asesor integrado por
especialistas de diversas áreas médicas y sociales reconocidos
en nuestro medio.
La Asociación, creada en 1991, es miembro titular de ADI,
de Alzheimer Iberoamérica (AIB), del Consejo Uruguayo
de Bienestar Social (CUBS) y del Consejo Consultivo de
Discapacidad (PRONADIS). Tiene como Misión aumentar la
calidad de vida de las personas afectadas por demencias,
orientar y apoyar a familiares y cuidadores, y crear conciencia
del problema en la población y en las autoridades y proveedores
de salud para asegurar la accesibilidad de los pacientes a la
misma.
Ante el notorio vacío de atención a la temática de las
demencias en el Uruguay, AUDAS creó un centro de
atención integral en convenio con la academia que es un
ejemplo de buena práctica.
Este Centro funciona de lunes a viernes de 9.30 a 17.30
en la sede de la Asociación (Magallanes 1320 PB) como
Centro Diurno para personas con demencia en sus
etapas iniciales y medias.
Es atendido por un grupo multidisciplinario que realiza
trabajos de apoyo y rehabilitación de los aspectos
psicoafectivos y cognitivos de las personas afectadas.
Asimismo, se apoya a los familiares y cuidadores en su
calidad de vida y en la disminución del estrés.