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   www.mldfoundation.org
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Rehabilitación en Leucodistrofias Silvia Mendez

  • 1. Sylvia Cristina Méndez Díaz M.D. FISIATRA Neurociencias - FCV
  • 3. Las estadísticas SANOS dicen que hay 1:100000, eso es ENF RARA todo…  Lo pueden pensar en términos de 0.00001%
  • 4. Este número es su 100%, es toda su vida.
  • 5. Tu NO LO CONTROLAS !!!
  • 6.
  • 7.
  • 8.
  • 9.
  • 10.
  • 11.  Manejo integral  Uso de la tecnología  Distribuir las cargas – UNIRNOS.  Siempre dar muchísimo amor!!!!
  • 12. Equipo interdisciplinario: Neuropediatra, Pediatra, Neurólogo, Neurocirujano, Fisiatra, otras especialidades, médicos generales… y las terapias: Física, ocupacional, lenguaje, ENFERMERIA, TRABAJO SOCIAL.
  • 13. ORTESIS  SILLAS  COMPUTADORES – DISPOSITIVOS ESPECIALES  MEDICAMENTOS  NO OLVIDAR NUNCA: CADA CASO ES INDIVIDUAL, CADA PERSONA PUEDE REQUERIR DIFERENTES COSAS…
  • 14.
  • 16.
  • 17.
  • 18.
  • 19.
  • 20.
  • 21.
  • 22. LA PEOR DISCAPACIDAD NO ES LA FISICA, SINO LA DEL ESPIRITU
  • 23.
  • 24.
  • 25.
  • 26. DEBEN ORGANIZARSE Y TURNARSE, PARA «NO VOLVERSE LOCOS».  DEBEN DESCANSAR Y CUIDAR SU SALUD
  • 27.
  • 28.
  • 29.
  • 30. LEY  PACIENTES  MEDICOS  EMPRESAS  ASOCIACIONES  CUIDADORES
  • 31. www.mldfoundation.org  www.ulf.org  www.pacer.org: consulta para orientación en tecnologías y discapacidad  www.fctd.info  www.redpacientes.com  www.parentcenternetwork.org