Sr. Juan Carrión: 'Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014'

1
“
“Unidos Nuestros Derechos
Avanzan” Análisis de las 14
propuestas para 2014
Juan Carrión Tudela
Presidente de la Federación
Española de Enfermedades
feder@enfermedades-raras.org

Algunos datos sobre FEDER
• Plataforma nacional de
asociaciones
• Agrupa a 271entidades
• Más de 800 enfermedades
• Siete delegaciones autonómicas
• Más de 3 millones de personas con
ER
• Tiene 7 Delegaciones
www.enfermedades-raras.org

Claves del movimiento asociativo en Cataluña
7
46 Socios en la
Comunidad Autónoma
de Cataluña

Claves del movimiento asociativo en Cataluña
8
Comisión Asesora en Enfermedades
Minoritarias (CAMM)
Consell consultiu de pacients de catalunya
Foro Catalán de Pacientes

Sobre FEDER
• Unimos a la comunidad de familias y asociaciones
• Promoviendo y defendiendo sus derechos
• Para conseguir igualdad de oportunidades y plena integración
en la sociedad

Hoy por hoy somos
•FEDER representa a todas las
enfermedades raras codificadas
•o sin codificar y
•a las personas que están en espera de
diagnóstico.

Las enfermedades poco frecuentes
• Una ER afecta a 5/10.000 personas. Existen
más de 7.000 patologías
• El pronóstico vital está en juego en el 50% de
los casos. A las ER se les puede atribuir el 35%
de las muertes de niños y niñas menores de un
año y el 10% entre 1 y 5 años
• El 30% de los pacientes fallece antes de los 5
años.
• El 50% fallece antes de los 30 años
• No existe cura para la mayoría de las ER
• El 80% son de origen genético

Problemas que cambian la vida
 Falta de acceso a la información sobre la enfermedad:
diagnóstico, cuidado y tratamiento
 Descoordinación entre profesionales sanitarios
 Impacto social y psicológico
 Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios:
que origina un empobrecimiento
 Falta de reconocimiento político y social
 Falta de centros de atención especializados
 Investigación fragmentada e insuficiente
Las enfermedades poco frecuentes

Hoy por hoy somos
Europeo Iberoamericano
Nacional Autonómico

ticos
Industria
Profesionales
Plataformas Sociales
Representantes
políticos
Grupos de interés
Comunidad
Científica
Sociedad
Hoy por hoy somos

Calidad FEDER
Excelencia:
Servicios y
Proyectos
Incidencia Política:
Derechos y
Portavocía
Funcionamiento
Eficaz: personas,
organización y
sostenibilidad
Repercusión social:
Comunicación
Proyecto Común
Lo que
Queremos
conseguir
Lo que
priorizaremos
Cómo lo
haremos
Mejorar
Calidad
de vida
familias
Estrategia 2014

Incidencia Política:
Derechos y
Portavocía
Repercusión social:
Comunicación
Proyecto Común
Lo que
Queremos
conseguir
Lo que
priorizaremos
Cómo lo
haremos
Mejorar
Calidad
de vida
familias
Estrategia 2014

Cambio Social
“El cambio no llegará si esperamos
que otros personas lo hagan
Somos el CAMBIO que perseguimos”.
Derechos
Humanos

Defensa de Derechos
14 propuestas
para 2014

Defensa de Derechos
14 propuestas
para 2014
Ser la voz de las personas con ER
Cada niño, niña, joven y adultos con una ER tiene
derechos a que se garantice su acceso a la salud
Equidad – igualdad de oportunidades
Mejorar el conocimiento social de la problemática

Resolución del
problema: cambio
social
“Impacto de las
políticas de
recorte en las
personas con ER”
Defensa de Derechos
Identificación y
análisis del
problema

14 propuestas para 2014
Propuestas
Protección derechos
sociales y sanitarios
Sanitarias
Sociales
Laborales
Educativas

14 propuestas para 2014
1. Reconocimiento de la situación de cronicidad de las personas con ER con un marco específico para
garantizar sus derechos sociales y sanitarios.
Estatus
Jurídico
ER crónicas
2. Programa atención para personas sin
diagnostico largo peregrinaje médico.
3. Acceso en equidad a los Medicamentos
Huérfanos, tratamientos y p. sanitarios.
4. Revisión de la Cartera de Servicios
Comunes del SNS: Exención copago.
5. Identificación de Unidades Clínicas de
experiencia en ER
6. Centros y Servicios de Referencia en ER.
Unidades Información.
8. Ruta Marco de para Derivación el Registro a nivel Nacional regional,
de ER e
nacional impulso investigación e internacional.
ER1
9. Protocolo atención urgencia
hospitalaria. Protocolos clínicos patologías.
10. Registro Nacional de ER e impulso de la
investigación.
11. Baremos de la CIF Discapacidad.
Protocolos criterios valoración ER en CCAA.
12. Escolarización del alumnado con
necesidades educativas especiales (ER)
13. Acceso a la vía de urgencia para
prestación por Dependencia para las ER
14. inclusión laboral: flexibilización y
adaptación de las condiciones laborales.
Apoyo a acciones Cooperación internacional ER y
puesta en marcha e implicación II Conferencia
Europlan
2019 Año Internacional de las Enfermedades Raras
7. Unidad Coordinadora de ER en las
Comunidades Autónomas. Ampliar.

1
Marco jurídico para proteger los derechos de las personas con
26
ER
De igual forma que existe en nuestro sistema un marco jurídico que protege
situaciones particulares como la discapacidad o la dependencia, ha de existir
también un marco jurídico que proteja la situación particular, específica,
altamente gravosa económicamente e incapacitante laboralmente hablando, de
las personas y las familias que padecen una enfermedad crónica producida por
una enfermedad poco frecuente.
- La declaración de cronicidad, avalada por los informes técnicos oportunos, debe
llevar aparejado un reconocimiento de beneficios económicos y un
reconocimiento personalizado de derechos sanitarios y sociales
- Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco
jurídico / administrativo que proteja los derechos de las personas

27
Propuesta 1
1. Marco Juridico
Las Cámaras Autonómicas se adhieren a las
14 propuestas
Declaración Institucional Parlamento Vasco
Presentación de las 14 Asamblea de Madrid
Adhesiones regionales
Adhesión del Parlamento Andaluz
Adhesiones Regionales en Murcia
Adhesiones regionales

2
Impulsar un programa específico para la atención de personas
sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS
que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas y
28
que se profundice en las causas del no diagnóstico
-Coordinación de todas las acciones de las CCAA que establezca
itinerarios asistenciales y orientación terapéutica
-Profundizar en las causas del no diagnóstico y caracterizar los distintos
modelos de casos clínicos. Deben articularse los mecanismos que
permitan el desarrollo adecuado de todas las herramientas diagnósticas,
incluidas las genéticas, y su actualización permanente de acuerdo a la
evidencia científica
-Aumentar el conocimiento epidemiológicos de las ER y mejorar el
conocimiento documental y codificación
-Evitar las consecuencias de los retrasos

29
Propuesta 2
2. Personas sin diagnostico
Protocolo abordaje personas sin diagnostico

30
3
Asegurar el acceso en equidad a medicamentos y tratamientos
de uso vital para las ER
-Armonizar los criterios de accesibilidad entre las CCAA
-Simplificar los procedimientos y articular uno para incluir la participación y
colaboración de las asociaciones de pacientes
-simplificar los procedimientos para su comercialización una vez
autorizados, acortando los plazos y estableciéndose plazos máximos desde la
autorización por la EMA hasta la comercialización por parte de los países
miembros.
-Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga consideración de
medicación crónica

31
Propuesta 3
3. Acceso a Tratamientos
Jornada de Puertas Abiertas AEMPS

32
4
Cobertura de las ER en las Cartera Común Básica del SNS
-La atención a la salud psicológica
-Las prestaciones directamente relacionadas con el derecho reproductivo,
y el asesoramiento genético más preciso posible, por un lado, y el respeto
a la ley los principios éticos fundamentales de nuestra sociedad, por
otro.
-Que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia
ambulatoria y hospitalaria, que han tenido un impacto negativo en las familias
con ER

33
Propuesta 2
4. Revisión de la Cartera de
Servicios Comunes del SNS
Proyecto de Orden por la que se concreta y
actualiza la Cartera Común Básica de servicios
asistenciales del Sistema Nacional de Salud y se
regulan los estudios de monitorización de técnicas,
tecnologías y procedimientos
Se realizan alegaciones solicitando la inclusión de
servicios como la técnica de implante dental

34
5
Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de
Experiencia en ER
-En 2014 se debe publicar el Mapa Real de los Especialistas / Unidades
Clínicas identificadas que ya atienden (con acreditada experiencia) a
personas afectadas de ER, con la implicación y compromiso de envió de
propuestas de todas las CCAA.
-Cumplir con criterios que garanticen calidad, seguridad y eficiencia en la
atención
-El Mapa de Unidades de Experiencia Clínica, en un primer momento y con
carácter de temporalidad, es un primer paso importante para la acreditación
de los futuros Centros, Servicios y Unidades de Referencia con los que se
coordinará la asistencia sanitaria.

35
5. Mapa de expertos ER
Propuesta
Mapa de expertos
NNAACCIIOONNAALL
6 Patologías Síndrome de X-Frágil
Síndrome de Angelman
Fenilcetonuria
Miotonia
Distrofia muscular
Atrofia muscular
AAUUTTOONNOOMMIICCOO
Andalucía:
Trabajo en la designación de Mastocitosis,
Inmunodeficiencias y Wolfram.
Cataluña
Mapa de Unidades de Experiencia clínica en Cataluña.
Madrid
Ultimas Unidades Monográficas, (Ademas de las 15)
Neurofibromatosis.
CDG,
Neuromusculares,
Hipertensión Pulmonar
Cornelia de Lange

36
6
Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
-Que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y
Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de
Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para
garantizar su calidad y sostenibilidad. Este proceso debe de implicar al
MSSSI y a las CCAA, cuya propuesta resulta imprescindible
-Atender de forma real a los afectados por ER, mejorando la asistencia a
nivel regional
-De esta forma el SNS contará con una red de unidades acreditadas
dedicadas a la atención de nuevos grupos de patologías raras
-Equidad para los pacientes, vivan donde vivan y eliminar situaciones de
desigualdad
-Potenciar la investigación
-Garantía para mejorar la calidad de vida de las personas

37
6. CSUR designados en SNS
Propuesta
Aumentar la
designación de CSUR
de ER en SNS
ORDEN 30 JUNIO 2014
Enfermedades metabólicas congénitas,
Enfermedades neuromusculares raras,
Síndromes neurocutáneos genéticos
(Facomatosis),
Enfermedades raras que cursan con
trastornos del movimiento, Trastornos
complejos del sistema nervioso
autónomo, Neuroblastomas, Sarcomas en
la infancia, Sarcomas y otros tumores
musculo-esqueléticos en adultos
Hipertensión pulmonar

38
7
Unidad Coordinadora de la atención de las ER en las CCAA
-Que se establezcan en cada Comunidad Autónoma una Unidad
Coordinadora de la Atención en ER, a fin de atender de forma real y efectiva
a los afectados por ER, mejorando la asistencia
-Esta unidad tendrá exclusivamente competencias en materia administrativa,
organizativa, informativa o de gestión. En ningún caso tendrá atribuidas
competencias clínicas
-La unidad de coordinación guiaría al afectado entre la Atención Primaria y la
Atención Hospitalaria (especializada). Para agilizar los procesos
administrativos, la unidad coordinadora debe estar conectada con los Servicios
de Admisión, tanto para la gestión de citas dentro de la Comunidad, como fuera
de ella

39
7
Unidad Coordinadora de la atención de las ER en las CCAA
La unidad coordinadora aportará la información sanitaria sobre el plan de
atención y los apoyos específicos que requieren los afectados a fin de facilitar
una atención integral en educación, apoyo social e informes de adaptación
laboral.
Coordinará la información ofrecida con las asociaciones y la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER): Se establece una coordinación
efectiva entre la unidad de atención, las asociaciones y la federación con el
objetivo de intercambiar información, experiencias, buenas prácticas referentes
a la atención sanitaria de las enfermedades raras.

40
7. Atención a ER en CCAA
Propuesta
Unidades multidisciplinares
de atención a las personas
con ER en todas las CCAA
Andalucía nos consta que desde la Administración
se está estudiando decididamente la cuestión de
implementar una Unidad Coordinadora para la atención
de las personas con EERR
Cataluña
Unidad Multidisciplinar de ER en el Hospital Vall
d’Hebron de Barcelona dirigida por el Dr. Jordi Pérez.
Extremadura ya funciona el Nodo de Atención
Personalizada en Enfermedades Raras (NAPER),
Madrid no existe una Unidad coordinadora sí ha
designado en junio a un técnico (médico de atención
primaria) y a un responsable de enfermedades raras de
forma específica dentro de la Dirección General de
Atención al Paciente

41
8
Que se garantice la Ruta de derivación
-Que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita el
efectivo tránsito autonómico e internacional) para la correcta atención
sanitaria a todas las personas con ER.
-En 2014 se debe establecer un carnet sanitario para las personas con ER
de manera que se asegure el tránsito administrativo sin trabas de una
Comunidad a otra en función de sus necesidades y de las posibilidades
técnicas y de especialistas de las Comunidades, siendo el Gobierno Central el
garante del cumplimiento de este derecho.

42
8. Ruta de derivación
Propuesta
Ruta de derivación en
cualquier punto de
España
• Andalucía
Elección de médico especialista del SNS dentro de la
propia CA
• Madrid
Libre elección de médico
• Extremadura
NAPER (Nodo de Atención Personalizada).

9
Elaborar un protocolo para la atención de personas con ER en
las urgencias hospitalarias e impulsar el protocolo DICE APER
43
en el ámbito de la atención primaria.
-Solventar de forma rápida y efectiva la atención de emergencia, así como la
estabilización de las personas con ER y su atención posterior
-Fomentar el desarrollo de Guías de actuación clínica para cada ER
-Implantación del DICE APER (Diagnóstico, Información, Coordinación,
Epidemiología en Atención Primaria en ER) para una atención más integral
desde AP
-Promover un curso de formación básico en ER para médicos de atención
primaria. Necesidad de fomentar el desarrollo de Guías de actuación
clínica para cada Enfermedad Poco Frecuente, así como el hacer la máxima
difusión de las ya existentes.

44
10
Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso de la
investigación en ER.
-En la actualidad este registro está liderado en España por el Instituto de
Investigaciones de Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al Instituto
de Salud Carlos III. En el mismo, colaboran todas las Comunidades
Autónomas, que a su vez están desarrollando sus propios registros
autonómicos de manera estandarizada al del IIER. Además de las
Comunidades Autónomas, también colaboran sociedades científicas, la
industria farmacéutica y la propia FEDER.
-la implementación efectiva del Registro Nacional de Enfermedades Raras
constituye un pilar fundamental e imprescindible para el desarrollo de nuevas
investigaciones y también para la planificación de los recursos socio-sanitarios

10.- Marco legal del Registro Nacional de
Enfermedades Raras e impulso investigación
Fichero nacional:
•El 3 de marzo de 2011 el MSSSI presentó ante el
Senado, con motivo de la celebración del Día Mundial
de las ER, se acordó que sería el Instituto de Salud
Carlos III, a través del Instituto de Investigación de ER,
quien desarrollaría un Proyecto de registro estatal de
ER, basado en los registros autonómicos y en aquéllos
registros que sean de interés para el conjunto del SNS.
Hoy ya es una realidad la existencia de este Registro
Nacional de ER, integrado dentro del Sistema de
Información Sanitaria del SNS.
Ficheros autonómicos:
•Andalucía, existe, desde el año 2010 , crea el fichero
con datos de carácter personal Registro de
Enfermedades Raras de Andalucía
•Castilla y León Publicado el registro poblacional de ER
el pasado mes de Febrero .
•Gobierno Vasco. Recién publicado el decreto de
regulación.
•Extremadura, dispone de registro autonómico a través
de Plan de Intervención integral en ER.
45

46
11
Protocolo de valoración de la discapacidad de las ER en todas
las CCAA
Es imprescindible quela Administración promueva, facilite y financie, por un
lado, acciones de intercambio y formación entre profesionales de todas las
CC.AA encargados de valorar la situación de discapacidad y por otro,
Jornadas de sensibilización entre los mismos profesionales y el colectivo. En
esta última acción tiene que haber un compromiso real de colaboración entre
administración y movimiento asociativo

11. Valoración de Discapacidad
• Grupos de trabajo en
Cataluña y Madrid
• Jornadas de formación
para valoradores en ER en
el CREER
• Jornadas de formación
para valoradores en C.
Madrid
• Guía Valoración C. Madrid
47

48
12
Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación
reglada, asegurar una atención integral temprana, inclusión en
los centros educativos ordinarios e incremento de colaboración
familia-escuela-asociación de pacientes
-Promover culturas, políticas y prácticas inclusivas en ER que conlleven:
•Un cambio de actitudes
•Coordinación entre los distintos sistemas implicados en la atención a
las personas con ER
•Detección precoz
•Modalidades de escolarización que contemple atención domiciliaria,
hospitalaria y auxiliares educativos
•Que el centro sea el que se adapta al alumno
•Solicitar recursos tecnológicos y ayudas técnicas
•Formación al profesorado y equipos de orientación

12.Inclusión Educativa
Protocolo de Coordinación
Salud- Educación de la
Junta de Extremadura
Las ER van al cole con Federito”:
57 centros educativos 28 municipios de 9 CC.AA
Concienciación y sensibilización de 4.953 niños y sus familias.
Concienciación de 194 tutores.
“Asume un reto poco frecuente”
Implementación del programa en 13 centros educativos de 4 CC.AA
Concienciación y sensibilización de 3.550 alumnos y sus familias.

50
13
Reconocimiento de la situación de dependencia para las
personas con ER y el derecho a las prestaciones que se precise
-Disponer de apoyos adecuados para fomentar la autonomía y prevenir la
futura dependencia
-Establecer en todas las CCAA el mecanismo de valoración por vía de
urgencia. La dependencia hay que prevenirla y exige respuestas ágiles e
inmediatas.
-Programas de formación en materia de ER de los profesionales vinculados a
la atención social
-Cooperación en las CCAA con el sector asociativo para que valoren sus
propuestas en casos donde sea aconsejable la tramitación de urgencia
-Impulsar encuentros de profesionales que permitan mejorar el conocimiento
de los valoradores sobre ER y los recursos disponibles

13. Valoración de Dependencia
• Convenio de tramitación de
casos por vía urgencia con
al D G Dependencia de la
Comunidad de Madrid
• Subdirección General de
Promoción de la autonomía
personal de Cataluña
reuniones con FEDER gestión
incidencias
51

52
14
Inclusión laboral y adaptación de las condiciones laborales y de
la ubicación del puesto de trabajo
Proteger el derecho al trabajo de las personas con ER y el de sus familias.
Además de ser un derecho fundamental, se trata de una fuente de ingresos
económicos y potencia la salud y el desarrollo y autorrealización de la persona
-Inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, adaptación de la
ubicación del puesto de trabajo y de las funciones que se desempeñen
-Que las bajas laborales de personas con ER imputen al empleador de
igual forma que las bajas de maternidad
-Conceder ayudas al empleador para las contratación de personas con ER
-Articular nuevos mecanismos de conciliación entre vida laboral y familiar
-Que Los subsidios por cuidado de menor con enfermedad grave degenerativa
no se extingan cuando el menor afectado cumpla 18 años

53
9. Europlan en Estrategia ER
Problema
Propuesta
Indicadores EUROPLAN en la
Estrategia Nacional de ER
•Nivel de preocupación respecto a diagnósticos,
intervenciones y acceso a medicamentos

54
Me gustaría terminar teniendo presente a
todos los niños/as y adultos que ya no están
con nosotros, pero que forman parte del
corazón y del alma de FEDER. Ellos son
quienes nos guían en nuestro camino. Son
quienes dan sentido a nuestro trabajo.
Muchas gracias

Sr. Juan Carrión: 'Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014'

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