Taller de introducción a las redes sociales para pacientes y asociaciones de pacientes. II Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, dirigido por Jaime Alapont @wikiproyectos www.wikiproyectos.es www.wikipacientes.es

1. Jaime Alapont
@wikiproyectos
Abogado
Hospital General Universitario de Valencia
TALLER
REDES SOCIALES

2. lo que dicen los últimos estudios…

3. ¿qué utilidad tiene internet para una asociación?
Generar
visibilidad
Amplificación
Generar confianza
Generar recursos
Información y
servicios
Networking –
alianzas -socios

4. donde consultamos? confiamos en la información?

5. No debe ser anónima. Los
responsables se identifican de
forma clara y visible
Comprobar que la
información ha sido
actualizada recientemente.
Las fuentes y pruebas aportan
credibilidad. Comprobar
referencias, bibliografía…
No existen las recetas milagro.
La información debe
diferenciarse de cualquier
contenido publicitario.
El reconocimiento nos da
confianza. Verificar si tiene
algún certificado de calidad
avalado por alguna institución
Las apariencias engañan.
No confiar en una
información por su imagen,
redacción…
Contrastar la información
con un profesional, antes
de tomar cualquier
decisión sobre su salud.
principios básicos para reconocer páginas fiables

6. calidad de la información
en salud
www.portalesmedicos.com www.hon.ch www.wma.comb.es
www.juntadeand
alucia.es

7. paciente, asociaciones fuente de información
paciente implicado
(empoderado), con los
conocimientos,
habilidades y actitudes
necesarias para tomar
decisiones sobre su propia
salud.
estas decisiones,
parten también del
asesoramiento
profesional, incluyen
autocuidado como
elemento clave
paciente / cuidador
experto, cuando utiliza su
experiencia y
conocimientos para la
mejora de la salud de otros
pacientes.
e-paciente, e-asociación
implicada, que comparte su
conocimiento para que
pueda ser aprovechado por
otros pacientes

8. nuevos roles del e-paciente/e-asociación
CONSEJEROS
asesorar,
aconsejar, incluso
evaluar servicios y
profesionales
sanitarios
REVISORES
evaluar, revisar,
modificar
contenidos
FACILITADORES
construyen
comunidad e
intercambian
buenas prácticas y
experiencias
CREADORES
CONTENIDOS y
COMUNIDADES
contenidos y
comunidades
multiformato
PROMOTORES de
estilo de vida
saludable

9. cambiode paradigma:
pasamos del consumode informacióna la creaciónde
informacióny recursos

10. relación medico-paciente

11. relación medico-paciente

12. redes sociales utilizadas como fuente de
información
Wikipedia
Facebook
Youtube
Twitter
Fuente: Sondeo Pzifer
bastante nivel de confianza
Wikipedia
Facebook
Youtube
Twitter

13. estar o no estar en las redes sociales?
mentira o principio de utilidad?
hemos pasado del:
“eres más falso que un amigo de facebook!”
al:
“comparto contenido online porque quiero
hacer cambiar de opinión, actitud, etc. a los demás” ?
Si algo tiene más valor percibido que el coste
de la inversión realizada, lo hacemos.
Una red social es una estructura social en donde hay
individuos que se encuentran relacionados entre si.

14. la cara social de internet, nuevos paradigmas a
tener en cuenta
los usuarios de internet son más
activos, participan más en grupos
voluntarios y en organizaciones
La confianza, la tolerancia, el apoyo
social y la implicación social y
comunitaria se ven aumentados
gracias a la hiperconectividad social
compartir genera capital social y
respeto “cuanto más compartes lo
de los demás, más comparten los
demás lo tuyo”

15. qué, quién, cómo, dónde, cuando …planificar!

16. integraciónen estatutos, protocolos, en el día a día…
Funciones:
• Representar a los pacientes
• Promover la participación
ciudadana
• Prestar servicios
Objetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de
los enfermos y ofrecer a los familiares información y
recursos
Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin
ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de
las personas afectadas por la enfermedad
Integrar uso de la redes en
los protocolos de trabajo
• gestores y responsables,
plataformas, contenidos,
estilo, análisis, situaciones
de crisis, etc.

17. integrarel uso y estilo
en las redes sociales
en la políticay
viceversa
integraciónde las redes
en la web y viceversa

18. actividades + redes sociales: actividad aumentada

19. tipos de redes sociales
redes sociales horizontales: Son aquellas
dirigidas a todo tipo de usuario y sin una
temática definida
redes sociales verticales: Están concebidas sobre la
base de un eje temático. Su objetivo es el de
congregar en torno a una temática definida a un
colectivo concreto.
y muchas más

20. profesionales-profesionales-pacientes
profesionales
(médicos, enfermeros,
psicólogos…) recomienden
contenidos, ya existentes
en la red, a pacientes,
familiares y ciudadanos en
general

21. profesionales-profesionales
permite a
profesionales
gestionar su red de
contactos unirse a
grupos de
investigación,
participar en debates
sobre la actualidad
sanitaria, obtener
consultas con otros
expertos en
diferentes campos y
participar en eventos

22. miembros de asociaciones-padres- profesionales…

23. pacientes-pacientes
no se centra en la
patología, sino en las
personas y en sus
emociones,
potenciando al
máximo las
relaciones, el apoyo
emocional y el
conocimiento
compartido

24. pacientes-pacientes/cáncer

25. pacientes/niños con cáncer

26. pacientes-pacientes/diabetes

27. pacientes –pacientes- profesionales
plataforma
interactiva que
tiene como objetivo
el aumento de la
autonomía de los
pacientes. Liderado
por profesionales
del H. Clínic

28. profesionales-pacientes

29. paciente-paciente-industria

30. paciente-paciente-hospitales
web donde los pacientes del sistema salud británico pueden
acudir para compartir sus experiencias e historias personales
en su interacción con los servicios de salud.
en torno al 5% de
las historias
generan una
respuesta por parte
de los hospitales.

31. paciente-paciente-industria

32. redes de
innovación

33. y muchas más ….

34. cómo gestionar un perfil en Facebook
• Estrategia y contenidos de la web, blog..
• Textos y vocabulario sencilla
• Generar conversación: COMUNIDAD
alineamiento
• Uso de fotos, videos, recursos visulaes
• Facebook lugar de entretenimientoaudiovisual
• Fomentar la participación, preguntas,
juegos…
• Sharismo. Compartir la información
compartir
etiquetas
es una red que conecta personas
con personas. +900 millones en el
Mundo. +16 millones en España

39. autocuidados, consejos, trucos …

40. video-invitaciones
días mundiales
el visionado del video NO reporta ningún donativo
Colabora y realiza tu donativo en …..

41. cómo gestionar un perfil en Twitter
• Alinear la bio con el objetivo de la cuenta
Definir la bio
• Ser concisos y claros
• Usar acortadores
140
caracteres
• Fomentar la participación, preguntas,
juegos…
• Sharismo. Compartir la información
compartir
etiquetas
“hashtag” #
encontrar conversaciones y
hacer visibles los mensajes

43. "trending topic" (tt)
algo de lo que la gente habla

45. tipos de perfiles en Linkedin
• Se trata de un perfil nominativo a
nombre de una persona físicapersonal
• Perfil para empresas y otras
organizaciones que permite
publicaciones y sumar seguidores.
Analítica básica gratis.
corporativo
• Perfil que permite crear y moderar
debates generales, promociones,
empleo…
grupo

48. FOTOGRAFIAS
FOTOGRAFIAS
Y VIDEOS
TABLON DE
IMAGENES

50. monitorizar actividad

51. que dicen los pacientes sobre las redes sociales
Las redes sociales facilitan la
cocreación , así como compartir
contenidos y experiencias que
ayudan entre sí
Las redes sociales aumentan la
adherencia al tratamiento y la
atención que ponen los pacientes
crónicos en el autocuidado de su
salud
Los pacientes experimentan mejorías
emocionales y de conducta, que
revierten en una mejora de su estado
de salud
encuesta de
somospacientes.org

52. ludificación
Las visitas a los sitios de
internet desde los
dispositivos móviles ya
superan a las realizadas
desde ordenadores
personales.
el uso de los smartphone,
garantiza que los sitios
serán visitados cada vez
en mayor medida desde
estos dispositivos

53. los elementos de la ludificación para el e-paciente
motivar
retar
enseñar
sensibilizar
impactar
el hombre no deja de jugar porque se hace viejo,
se hace viejo porque deja de jugar

54. apps sobre salud La evaluación de usuarios
informados. Para confeccionar el
Directorio se ha tenido en cuenta la
opinión de asociaciones de pacientes
y de organizaciones de
consumidores. De hecho, los
pacientes, los cuidadores y sus
familiares son los principales
expertos sobre la enfermedad que
padecen. Por esta razón, están
perfectamente capacitados para
comentar las apps con conocimiento
de causa y darles valor.
No se incluyen apps específicamente
diseñadas para los profesionales
sanitarios

55. tendencias

56. lecturarecomendada
disponible gratuitamente
en www.salud20.es
Disponible gratuitamente
en www.e-patients.net

58. gracias
Jaime Alapont
@wikiproyectos
www.wikiproyectos.es