Este documento describe los esfuerzos de un grupo llamado "Acciones contra los mitos del autismo" para promover una comprensión más precisa y respetuosa del autismo. El grupo trabaja para combatir los mitos comunes sobre el autismo y evitar el uso peyorativo del término "autista". Algunas de sus acciones incluyen hacer campaña para cambiar la definición de autismo en los diccionarios, crear un blog informativo, y lanzar una campaña nacional de sensibilización sobre un tratamiento digno del autismo. El grupo está formado

1. Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos
Manuel Rincón, Miriam Reyes y Anabel Cornago
PP 1 Fátima Collado
Nos toca hablar de otra importante labor: la información y la concienciación sobre el autismo sin
mitos ni usos peyorativos. Es decir, sobre la dignidad y el lenguaje.
Introducción
Todos somos personas y, como tales, todos tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros
puntos débiles. Por eso es muy triste ver con qué frecuencia se antepone una etiqueta a la
persona.
Yo tengo un hijo que se llama Erik, ahora tiene siete años, le encanta jugar a pillar con otros
peques o con los Lego… ya tiene escrita la lista de regalos que espera de Papa Noel, no le
gusta el queso, sus ojos son de un azul intenso, es un apasionado de los números, le molesta
muchísimo el ruido de los frigoríficos, se pone contentísimo si subimos a lugares altos en las
excursiones, algunas palabras son para él tabú y no las dice … Podría describir montones de
cosas sobre él… Pero sobre todo diría que es un niño muy feliz. Sí, es un niño feliz que
además tiene autismo, ¿y qué?, el autismo no es lo que le define como persona.
PP 2 .
El diagnóstico de autismo no me asusta porque sé que por encima de esa etiqueta, pero muy
por encima, hay una persona. Pero lo que sí me asustan son la intolerancia, el
desconocimiento que existe sobre el autismo y los mitos que aún perduran en nuestra
sociedad.
Pedazo dibujo, ¿verdad? Dibujo de Iker con 6 años. Es el hijo de Iosune Portugal
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2. PP 3 Convivir con el autismo implica también una importante labor de
concienciación y de sensibilización. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión
de informaciones falsas, y más si perduran mitos que contribuyen a la asociación del
autismo a factores negativos como “aislamiento, falta de interacción y comunicación”,
“ausencia de sentimientos”o “agresividad”.
Flaco favor nos hace también el uso de los términos “autismo” o “autista” para descalificar
e incluso insultar a otras personas. Tenemos que dar a conocer la visión real del autismo a
la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Porque queremos que
tengan acceso a una sociedad inclusiva, en igualdad de oportunidades.
Todos somos diferentes y todos tenemos los mismos derechos.
Un gran trabajo por delante.
Y en esa labor nos hemos unidos muchísimas personas en el grupo CONTRA LOS MITOS DEL
AUTISMO, ahora llamado ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO
¿Cómo nació el grupo?
PP 4 Hace dos años, el programa La mañana de la COPE, con Federico Jiménez Losantos,
invitó al doctor Luis Madero para hablar sobre autismo. Creo que nunca había escuchado
juntos tantos mitos sobre el autismo. Entre otras “burradas”, se dijo:
- el autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica
- La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos
y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo.
- las personas con autismo son agresivas, incapaces de sentir, de relacionarse o de mostrar
afecto: son niños muy agresivos que se autolesionan
- los niños con autismo no pueden ir a colegios normales
-La recuperación es muy escasa
- No hay causa genética en el autismo
En fin, duele muchísimo escuchar esto, ¿verdad? Así que nos pusimos en marcha y creamos
en Facebook el grupo CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.
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3. Redactamos una carta y la colgamos en Internet para recoger firmas. Nos pusimos en
contacto con la COPE, con la Conferencia episcopal y otras entidades
No obtuvimos respuesta ni rectificación de la COPE. Eso sí, lejos de desanimarnos nos dio
fuerza para comenzar unidos a luchar contra los mitos del autismo.
PP 5 Más de dos años de trabajo
• El grupo en Fb superó los 6.000 miembros
• Enviamos cientos de cartas… compartimos mensajes e informaciones con el
propósito de ir erradicando mitos y el uso del término “autismo” de forma
peyorativa… hasta que Fb lo eliminó
• Y ahora hemos renacido con más fuerza si cabe en Acciones contra los mitos del
autismo para coordinar una campaña de sensibilización. ¡Únete!
Desde aquí mi agradecimiento a todas las personas que formáis parte de Acciones contra los
mitos del Autismo, y un abrazo muy especial a Miriam Reyes.
PP 6 ¿Quiénes somos? – Unidos tenemos más fuerza
Cientos de familias, profesionales y amigos de personas con autismo, además de
asociaciones de autismo y diversas entidades.
PP 7 Podríamos resumir nuestras actuaciones en 4 puntos fundamendales:
1 Actuación conjunta cuando se utiliza el término autismo de forma peyorativa y asociado a
connotaciones negativas.
2 Campaña para cambiar la definición de autismo en los diccionarios.
3 Creación del blog Acciones contra los mitos del Autismo
4 Campaña nacional de sensibilización por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni
usos peyorativos, que hemos puesto en marcha el 12 de septiembre.
¡Somos un gran equipo!
Y estamos abiertos a todo tipo de sugerencias, críticas constructivas y colaboración en
nuestro trabajo.
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4. PP 8 1 Uso peyorativo del término “autismo”: dignidad y lenguaje
Demasiados titulares, ¿verdad?
PP 9 Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se
parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
- la definición en los diccionarios
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso
abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de
comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista»
cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no
escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de
ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
PP 10 Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del
diccionario. Responderemos siempre desde el repeto. Queremos informar y concienciar, pero
no herir ni caer en los mismos descalificativos.
PP 11: ¿Cómo actuamos?
• Tenemos una carta modelo: “uso y abuso del término autismo”
• Conseguimos el contacto con el medio y con el autor. Mandamos la carta.
• También enviamos cartas al director
• Compartimos en FB el artículo, el mail y la carta a enviar
• Cuando es posible, dejamos mensajes en la noticia
PP 12
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5. PP 13 2 Campaña para cambiar la definición de autismo en los
diccionarios
El Diccionario de la Real Academia contempla las siguientes definiciones de autismo:
(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer
contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener
absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia
persona todo cuanto acontece a su alrededor.
http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=autismo
Precisamente en estas terribles definiciones se amparan muchos medios de comunicación
para continuar utilizando el término “autismo” de forma peyorativa.
Urge una revisión y actualización de la definición, y en este sentido nos pusimos en contacto
con la Real Academia de la Lengua a finales de 2009, con el apoyo de ASPAU, Autismo
España, Foro de Vida Independiente y AETAPI, entre otros:
PP 14 Enviamos cientos de cartas a finales de 2009: resumen-
Estimados amigos:
El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado. Tanto la Organización
Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace
algunos años.
La RAE le da como significado:
Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante
definición.
El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten
y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de
aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los
medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender las reglas sociales.
Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante
que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para
mejorar y así no poteciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las
personas con autismo y a sus familias.
Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden
en comunicármelo.
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6. PP 15 La respuesta que nos dieron:
Estimada amiga:
Agradecemos sinceramente su propuesta de revisión del artículo autismo en el Diccionario
de la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de Lexicografía donde estudiarán y
documentarán debidamente dicha propuesta de enmienda.
Reiterándole nuestro agradecimiento por su colaboración, le envía un cordial saludo
Secretaría
Real Academia Española
PP 16 Enviado un recordatorio en 2010: resumen
Por parte de la Academia recibimos respuesta de que transmitirían nuestros mensajes al
Instituto de Lexicografía de la Real Academia Española para su estudio. Nuestra consulta
actual es si este estudio se está realizando y con qué fecha saldrá la nueva edición del
diccionario.
Respuesta: resumen
En relación con su solicitud, nos es grato informarle de que, como ya les comunicamos en
nuestra respuesta anterior, sus observaciones sobre la actual definición de la voz autismo en
el Diccionario académico fueron enviadas al Instituto de Lexicografía para su estudio y
consideración. Puesto que la publicación en papel de una nueva edición del DRAE suele
demorarse varios años (la próxima está previsto que sea en 2013), la actual aplicación de
consulta del diccionario en nuestra página electrónica permite el acceso a las enmiendas y
adiciones que han sido aprobadas para la siguiente edición, las cuales van siendo
periódicamente vertidas en la mencionada aplicación. Finalmente debemos informarle de que
el proceso de modificación de un artículo del DRAE puede prolongarse a lo largo de varios
años, puesto que, una vez documentada y redactada convenientemente, la propuesta de
enmienda es tratada en diversas comisiones de España y América antes de ser
definitivamente aprobada su incorporación al diccionario.
PP 17 Ha pasado el tiempo y en la edición virtual del DRAE aparece el término “autismo”
como “artículo enmendado”, y sigue siendo exactamente igual que antes.
Tenemos que ponernos en marcha de nuevo, pero esta vez debemos enviarles una propuesta
de definición. Pronto, junto con ASPAU, Autismo España, AETAPI…y quien desee colaborar
nos pondremos a trabajar.
PP 18 3 Creación del blog Acciones contra los mitos del autismo
Esta es la cabecera que ha dejado chula Esther cuadrado, ¿verdad?
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7. Hemos creado el blog Acciones contra los mitos del autismo con el objetivo de
- tener agrupada todo la información en una página de fácil acceso
- ir informando también de las diferentes acciones que vamos poniendo en marcha
- así como de los resultados.
Sin Esther Cuadrado y su arte para la informática, el blog no habría sido posible. Gracias,
Esther.
Os invito a todos a visitarlo, a participar y a proponer cualquier acción que os parezca
oportuna.
Hemos presentado el blog a los premios bitacoras.com, en la categoría Social-
medioambiental. La página de Bitacoras.com y sus premios tienen mucho peso en Internet.
El hecho de estar ahí ya está dando visibilidad a nuestra campaña y las acciones que
ponemos en marcha.
Por ahora vamos los primeros, ay, ojaláaaaaaaaaaaa.
PP 19 4 Campaña de sensibilización
Nuestra acción más importante, todos unidos: Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni
usos peyorativos
Gracias a Conecta, por este maravilloso cartel con ilustraciones de Santiago
Ogazón
El pasado 12 de septiembre lanzamos una campaña de sensibilización sobre el autismo tanto a nivel
nacional como en diferentes países de habla hispana con el envío de un dossier de prensa. La verdad
es que ha sido un impresionante trabajo en equipo, con muchas ganas y muchísima ilusión. Poco a
poco estamos viendo resultados, pero va despacito y tenemos que seguir con nuevas estrategias.
Nuestras bases de operaciones son
- la página en Facebook Acciones contra los mitos del autismo
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo
- y nuestro blog del mismo nombre. http://autismosinmitos.blogspot.com/
Os cuento en líneas generales qué hemos hecho entre todos:
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8. PP 20 1 Preparar diferentes materiales informativos
- Modelo de carta respuesta para cuando se utilice el término autismo de forma peyorativa
- Modelo de entrada para blogs.
- Modelo de mensajes y de carteles para difundir por los muros de Facebook y de Twitter
- Dossier de prensa
- Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)
- Modelo de carta al director – pendiente para noviembre
Pp 21 2 Creación de grupos de trabajo para recopilar la base de datos:
- blogs
- medios de comunicación: prensa, radio y televisión – por comunidades y países
- asociaciones de prensa
- partidos políticos, organizaciones empresariales y sindicatos
- diputados y senadores
- universidades
- escritores, columnistas y líderes de opinión
PP 22 3 Los grupos de trabajo han enviado los disseires de prensa el 12 de septiembre. Más
de mil dossieres enviados.
PP 23 4 Organización de rueda de prensa
- por parte de Conecta en Motril, en colaboración con el Ayuntamiento – muy buena
repercusión
- otras que están pendientes (no lo cuento por si acaso)
Gracias a todas las personas que tan bien habéis trabajo sin perder la ilusión, y gracias
también a las entidades y asociaciones que han estado difundiendo la campaña. Es
impresionante ver cómo nos hemos unido todos con un objetivo común.
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9. Mensajes preparados y difundidos
PP 24 Ilustración de Santiago Ogazón
Toda la información que hemos preparado podéis leerla tanto en la página de Facebook
como en el blog. Por descontado que estamos abiertos a todas las críticas y sugerencias,
porque entre todos podemos hacerlo aún mucho mejor.
Lo que sí me gustaría es hacer ahora una pequeña presentación de algunos de los mensajes,
carteles e ilustraciones, así como incidir con más detalle en el apartado de qué es el autismo
y los principales mitos sobre el autismo.
Gracias por adelantado a Fátima Collado y Santiago Ogazón por sus ilustraciones, así como a
Sol Perea, Menchu Gallego, Elisa Salamanca (Conecta), Liz Per y Jazmín Menéndez por
ayudarnos con algunos textos y montajes.
¿se leen?
Texto: las personas con autismo SÍ nos comunicamos, nos esforzamos a diario, SENTIMOS y
no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje tenemos mucho
que decir. Escúchanos y conócenos, en lugar de usar el término “autismo” para descalificar a
otras personas.
PP 25 Gracias a Sol Perea.
Basta ya de utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras
personas. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-,
comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía,
los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la
estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más
que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”o “sensibilidad”.
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10. PP 26
MIRA A LA PERSONA Y NO A LA ETIQUETA.
“Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no
somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que
decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para
descalificar a otras personas”.
El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el
desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.
PP 27 Ilustraciones de Fátima Collado
Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o
insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de
todos los afectados por este síndrome. Autismo no es sinónimo de personas indiferentes
que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Luchemos juntos por
erradicar estos mitos de la sociedad.
Pp 28
PP 29 El mayor lastre que se encuentra una persona
con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la
sociedad. Luchemos juntos por difundir la realidad del autismo y concienciar.
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11. PP 30 PP 31
Pp 32 ¿Qué es el autismo? – no es una enfermedad
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para
promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en
evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de
cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados
en España y 67 millones en todo el mundo.
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de
forma diferente e intensidad, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso
no se puede nunca generalizar.
PP 33: Hablaremos siempre de Dificultades, no incapacidad - Las áreas en las que se
manifiesta son
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas
que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar
varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que
eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen
conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse
siempre.
PP 34 Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con
espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)
comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin
autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay
muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos
débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
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12. Los mitos que se deben evitar
Os cuento: Estos son los mensajes que hemos difundido, pero siempre los podremos
mejorar. Las explicaciones son muy sencillas, se podría incidir muchísimo más, pero había
que resumir para que el dossier de prensa fuera manejable y se leyera de un tirón.
PP 35 •MITO: Carencia de sentimientos.
Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, tienen
celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar o dominar las emociones, pero saben
demostrar que las sienten.
PP 36 •MITO: Aislamiento en su propio mundo.
Los esfuerzos por comunicarse, con o sin lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni
mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad. Lo
vemos a diario, ¿verdad?
PP 37 •MITO:La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho
tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con
autismo. En los últimos años se ha desarrollado notablemente la investigación de posibles factores
genéticos, neurológicos, inmunológicos, perinatales, neuroanatómicos y bioquímicos determinantes
de su patogénesis.
PP 38 •MITO: La inevitable segregación.
Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse
en centros segregados, con la intención de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así: la inclusión
social es una de las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y un factor
esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal.
Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de
participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social
integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
PP 39 •MITO: La infancia permanente.
Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas- con autismo", pero casi nunca de
"adultos autistas – con autimos". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños
como a los adultos afectados por autismo.
PP 40 • MITO: Son autistas.
Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra
"autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias,
independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de
discriminación.
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13. PP 41 •MITO: Definición de los diccionarios.
El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que
aparece en los diccionarios, sobre todo en el DRAE. Seguiremos con nuestra campaña hasta lograr la
modificación.
Y seguiremos trabajando en el tema de los mitos del autismo, y para ello cualquier sugerencia será
bienvenida.
PP 42 Resultados de la campaña de comunicación
Poco a poco estamos viendo resultados de la campaña de comunicación iniciada el 12 de
septiembre, pero nos queda aún mucho camino por delante.
- Prensa: casi 40 artículos
- Radio: 10 entrevistas
- Televisión: un programa
- Blogs: más de 300 entradas
destaco la gran labor de Cristina López García, de La princesa de las alas rosas
- Partidos políticos, diputados y senadores: ocho respuestas
- Asociaciones de prensa: dos respuestas
- Escritores: diez respuestas
- Implicación de la mayoría de las asociaciones de autismo de toda España e internacionales
- Miles de mensajes por los muros de Facebook y Twitter
PP 43 Mi hijo es un niño que algún día será adulto. Tiene los mismos derechos que
todas las personas. Y no habrá ni un sólo día en el que deje de luchar por lograr una sociedad
en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso sí, desde el respeto y con una visión
positiva. UNIDOS TENEMOS MÁS FUERZA. GRACIAS.
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