1. Internet y Salud: la transici ón hacia la Sociedad Red Francisco Lupi áñez-Villanueva [email_address] http://ictconsequences.net Investigador Grupo i2TIC - IN3 Profesor Estudios de CC. Información y la Comunicación - UOC Barcelona, 24 de Abril 2009

2. Salud (OMS, 1946) El estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades (OMS, 1946) Definici ón normativa

3. Salud (OMS, 1946) (Turner, 2000) Sociedades Premodernas Sociedades Modernas Desarrollo socio-hist órico Individual Colectiva Secular Sacro

8. Salud Desarrollo socio-hist órico la salud no es ajena al acelerado cambio tecnológico y social que hemos vivido durante las últimas décadas

9. Sociedad Red Los sistemas de salud se enfrentan a la transición de la sociedad industrial hacia la sociedad red : una nueva forma de organización social de la actividad humana que emerge en el último tramo del siglo XX, sobre los cimientos del informacionalismo (Castells, 2006).

11. Sociedad Red (Castells, 2006). Redes Tecnolog ías Flexibilidad Adaptabilidad Capacidad de supervivencia Capacidad auto expansiva (volumen, complejidad y velocidad) Capacidad para recombinarse (comunicaci ón recurrente) Flexibilidad de distribuci ón mediante redes interactivas Ciudadan ía Sociabilidad Autonom ía Empoderamiento

13. Sociedad Red - Salud (Smith, 2002).

14. Sociedad Red - Salud (Eysenbach, 2004).

15. Sociedad Red - Salud BISER (http://www.biser-eu.com/domains/domains.gif).

16. E-Salud Eysenbach G What is e-health? J Med Internet Res 2001;3(2):e20 <URL: http://www.jmir.org/2001/2/e20/> Eficiencia Calidad asistencial Basado en la evidencia Empoderamiento de los pacientes Nueva relaci ón entre pacientes y profesionales Formaci ón de pacientes y profesionales Intercambio de informaci ón entre organizaciones Ética Equidad POTENCIALIDADES - RETOS

18. E-Salud? Cambio tecnol ógico Cambio organizativo Cambio social

19. Investigación Proyecto Internet Catalunya Salud (2005 - 2007) Análisis de los usos de Internet relacionados con la salud en Catalunya (2008) INTERNET, SALUD Y SOCIEDAD: Análisis de los usos de Internet relacionados con la Salud en Catalunya (2009)

20. Ante esta nueva realidad emergente, el objetivo es analizar los usos y las prácticas sociales que los ciudadanos, las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras y farmacéuticos) realizan a través de las Tecnologías de la Información y la Comunicación, especialmente Internet , en el contexto del sistema de salud de Cataluña

21. Análisis de contenidos / Encuestas online / Encuesta telefónica 898 (11,7%) 1.170 (8,6%) 2.199 (13,3%) 2.000 (e.m. 2,5% - n.c. 95%) 52 (24,1%) 112 (28,8%) Muestra / Tasa de respuestas Junio 2006 435 Encuesta online no identificada Usuarios de Internet Octubre 2005 215 entidades Encuesta online identificada Asociaciones de pacientes Marzo 2006 388 correos electrónicos Encuesta online identificada Responsables webs de salud Septiembre – Diciembre 2005 1.240 URLs Matriz de indicadores Webs de salud de Catalunya 7.648 Barcelona (COFB) 13.583 Barcelona (COIB) 16.531 Barcelona (COMB) Población Catalunya Universo / Población Noviembre - Febrero 2007 Encuesta online identificada Farmacéuticos Octubre - Noviembre 2006 Encuesta online identificada Enfermeras Junio - Julio 2006 Encuesta online identificada Médicos Octubre – Diciembre 2007 Encuesta telefónica Ciudadanos Fechas Instrumento Objeto de estudio

22. Infodemiolog ía o epidemiología de la (des)información: las webs de salud en Catalunya

23. La Red está liderada por los profesionales : un 47,2% de los recursos analizados pertenecen a estos (principalmente a sus colegios y academias profesionales), mientras que un 23% están directamente relacionados con los usuarios

24. El 55,9% de los recursos poseen información sanitaria. Además, el 70,6% de los recursos ofrecen información sobre la dirección postal , el 72,1% ofrecen el número de teléfono y un 13,7% disponen de publicidad .

25. El correo electrónico es la aplicación más extendida (78,9%). Sin embargo, la presencia de otro tipo de aplicaciones es aun escasa: un 9,2% de los recursos disponen de forum electrónicos , un 8,8% disponen de listas de distribución y un 2,3% de Chat .

26. Escasez de aplicaciones relacionadas con la oferta de servicios : un 14,6% de los recursos dispone de formularios de consulta , un 10,1% de intranets , un 4,1% disponen de comercio electrónico y tan solo un 1,4% ofrecen servicios asistenciales .

27. Un 66,3% de la información sanitaria señala el autor de dicha información, un 60,3% señalan el perfil profesional y un 50,2% señalan la fecha de publicación. No obstante, tan solo un 39,7% de los recursos cumplen los tres criterios . La existencia de cláusulas que garanticen la privacidad, la confidencialidad u otras cuestiones legales está tan solo presente en el 20,8% de los recursos

28. Proveedores Gobierno Usuarios Profesionales 4. Recursos de calidad media orientados hacia la interacción n=67 6,4% 3. Recursos webs de calidad alta orientados hacia la información n=132 12,6% 2. Recursos de calidad baja orientados hacia la información n=301 28,8% 1. Recursos sin calidad de presencia testimonial n=545 52,1%

29. Ciudadanos

31. Empoderamiento ( 51,3%) - empoderado 55,6 44,4 9. Los principales responsables de la salud de los pacientes son los médicos - empoderado 54,4 45,6 8. Más información sobre salud solo sirve para que los pacientes se preocupen - empoderado 53,9 46,1 7. Prefiere que los médicos se ocupen de su salud y usted poder dedicarse a otras cosas - empoderado 48,1 51,9 6. Aunque los pacientes tengan más información sobre su estado de salud no pueden hacer gran cosa ante la decisión de un médico + empoderado 23,4 76,6 5. Los pacientes tendría que participar en las decisiones sobre su salud, aunque los médicos se sientan incómodos + empoderado 21,4 78,6 4. Ante un problema de salud los ciudadanos han de ir al médico pero también han de tomar medidas para mejorar e problema + empoderado 14,8 85,2 3. Algunas visitas al médico podrían evitarse si la gente tuviera la información adecuada + empoderado 13,2 86,8 2. Cuando el médico le receta un medicamento nuevo, lee el prospecto + empoderado 12,3 87,7 1. La elección del médico y del centro sanitario tendría que ser decidida siempre por el pacientes Nivel de empoderamiento Desacuerdo De acuerdo

35. Usos de Internet orientados hacia la Salud 28,7 8,6 Ciudadano en Red 37,1 15,8 Ciudadano conectado con orientación personal y equipamiento avanzado 30,2 14,7 Ciudadano conectado con orientación social y equipamiento medio 2,2 18,4 Ciudadano conectado básico 1,7 20,1 Ciudadano desconectado ,0 22,5 Ciudadano excluido Si No Ha utilizado Internet para la consulta de información o la realización de algún trámite administrativo relacionado con su salud (24,3% de la población total)

37. Aquellos ciudadanos más activos a la hora de interesarse por los temas de salud y que hacen un mayor uso de diferentes fuentes de información también hacen un mayor uso de Internet. Los ciudadanos reconocen que un aumento de la información disponible sobre temas de salud mejora o mantiene el estado de salud . Internet como espacio de comunicación todavía está infrautilizado. Los usuarios de Internet este nuevo medio dentro de su vida cotidiana pero manteniéndolo al margen del sistema de salud formal .

38. ¿Paradoja del e-paciente? SALUD  EQUIDAD – EFICIENCIA  AUTONOMÍA - EMPODERAMIENTO Nuevos perfiles de usuarios del sistema sanitario Nuevos ciudadanos

39. Asociaciones de pacientes

40. ¿Cuáles son los usos de Internet que realizan las asociaciones de pacientes? Acciones y frecuencia de uso de Internet – Mucho (porcentajes) 3. Resultados: asociaciones pacientes 14/43

41. ¿Cuáles son las principales barreras e incentivos para el uso de Internet? Razones para no disponer de un sitio web – Muy de acuerdo (porcentaje) Limitaciones en el uso de Internet – Mucho (porcentaje) 3. Resultados: asociaciones pacientes 15/43

42. ¿Cuáles son las principales barreras e incentivos para el uso de Internet? Valoración de los problemas relacionados con Internet - Muy de acuerdo (porcentaje) Incentivos para el uso de Internet – Mucho (porcentaje) 3. Resultados: asociaciones pacientes 16/43

43. Profesionales sanitarios

44. Médicos e Internet

45. Un 96,1% de los encuestados utilizan Internet directa y regularmente y un 93% declara que lo utiliza en su práctica profesional . Además, el 73,3% de los médicos consideran que el uso de Internet es muy útil para su práctica profesional

46. Un 65% consideran que la información oferta en Internet es relevante y que la consulta de información podría tener consecuencias positivas tanto sobre la relación médico-paciente como sobre el conocimiento del paciente sobre su tratamiento . No obstante, un 49% de los médicos no recomiendan la consulta de sitios de información médica o de salud a sus pacientes y aquellos que lo hacen lo realizan con poca frecuencia.

47. Escaso uso que hacen los médicos de este medio tanto para difundir sus trabajos (un 45,6% de los profesionales declaran que raramente realizan esta actividad y un 36,1% nunca realizan esta actividad) como para construir sus propios sitios webs (un 19,1% de los profesionales declaran que disponen de un sitio web personal y tan solamente un 5,1% disponen de un blog)

48. El uso de Internet como espacio de comunicación entre profesionales está muy extendido, lo que contrasta con el uso de este medio para relacionarse con sus pacientes : solo el 21,9%

49. Barreras para el uso de Internet: un 54,2% de los encuestados declaran la falta de tiempo . La falta de seguridad y de confidencialidad en los datos, se señalada en segundo lugar por un 35,7% de los profesionales. Finalmente, la falta de formación específica es señalada por un 29,9%.

50. Los médicos son usuarios intensivos de Internet y valoran el potencial de esta tecnología para comunicarse con los pacientes, pero la organización de su trabajo, su falta de tiempo y su falta de formación en este nuevo medio les impide aprovechar las ventajas de la Red

51. Enfermeras e Internet

52. El 94% de las enfermeras utilizan Internet regularmente , pero en este caso lo hacen mayoritariamente desde casa . Además, aproximadamente el 25% de las encuestadas declaran que no utilizan Internet en su práctica profesional .

53. A pesar del reconocimiento de la relevancia de los contenidos disponibles en Internet y valorar muy positivamente las consecuencias que estos contenidos tienen sobre la autonomía y la calidad de vida de sus pacientes, son todavía muy pocas las profesionales que utilizan la Red para generar o distribuir contenidos sobre salud .

54. Sólo una minoría de las enfermeras participa activamente en grupos de discusión sobre su área de especialidad o participan en lugares webs relacionados con grupos de pacientes.

55. Además las enfermeras son prudentes a la hora de recomendar a sus pacientes la consulta de informaciones sobre salud en Internet y condicionan este hecho a la supervisión a que puedan hacer tanto de los contenidos como del uso que hagan de éstos los pacientes.

56. Farmacéuticos e Internet

57. Los farmacéuticos valoran más positivamente que el resto de profesionales el aumento de la información disponible en la Red y temen en menor medida el cuestionamiento de sus conocimientos por parte de los pacientes. La explicación a estas valoraciones está sin duda relacionada con la accesibilidad de los farmacéuticos a los ciudadanos y con la presión del mercado que tienen estos profesionales.

58. Como el resto de profesionales sanitarios, los farmacéuticos ven en el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación, especialmente Internet, un reto complejo donde interaccionan factores sociales, económicos, culturales y tecnológicos .

59. No obstante, en el caso de la mayoría de estos profesionales la presión del mercado a la que están sometidos acelera y facilita la penetración de estas nuevas tecnologías en la medida en que son ellos mismos los que se apropian de una parte importante del los beneficios económicos y sociales que se producen.

60. Nuevos profesionales sanitarios Profesionales sanitarios en Red

61. Médico en Red 38,6% Orientados información internacional Orientados información nacional Internet orientados información investigación Internet orientados a información institucional (-) Participa en Internet Produce información en Internet Comunicar con pacientes en Internet

62. Enfermera en Red 4,5% Internet orientados información Internet orientado a la investigación Uso intensivo de la información nacional Uso intensivo de la información internacional

63. Farmacéutico en Red 8,6% Uso intensivo de la información ofrecida por su lugar de trabajo Uso intensivo de la información nacional Uso intensivo de la información internacional Internet orientado información internacional Internet orientado comunicación con pacientes y profesionales Uso intensivo de Internet orientado a comunicación y divulgación investigación

64. Conclusi ón La interacción entre el acceso, uso y valoración de las TIC; la demanda de servicios sanitarios y la capacidad de los individuos para tomar decisiones sobre su propia salud o la de sus allegados determina el uso de Internet para acceder al sistema de salud, es decir, determina un nuevo perfil de paciente al que hemos denominado e-paciente

65. Conclusiones La interrelación entre los usos intensivos de las TIC, especialmente Internet; la valoración positiva de estas tecnologías en relación con su trabajo y sus pacientes; el uso intensivo de la información, y una actividad profesional orientada hacia la investigación determina un nuevo perfil profesional que denominaremos profesional sanitario en red

66. Conclusiones La interacci ón entre la estructura social, el aumento de los flujos de informaci ón y las TIC genera transformaciones en las pr ác ticas sociales y el comportamiento de los actores del sistema de salud

67. Conclusi ón Sistema de salud en un proceso de transición hacia la Sociedad Red caracterizado por las tensiones entre la estructura social y el nuevo paradigma tecnológico

68. Muchas gracias Francisco Lupiáñez-Villanueva http://www.ictconsequences.net Profesor de Ciencias de la Informaci ón y la Comunicación Grupo de investigación i2TIC Universitat Oberta de Catalunya http://www.uoc.edu