Análisis de un caso real de Duchenne desde una perspectiva integradora y posteriormente comparándolo con una perspectiva inclusiva.

1. DISTROFIA
MUSCULAR

2. Presentación y Análisis
de un caso Real
Distrofia Muscular Duchenne
Sujeto XXX cuyo lugar de residencia es un
pueblo de la sierra de Cádiz y se
encuentra escolarizado en 3ºESO.

3. ANÁLISIS DEL CASO DE XXX
- FUNCIONES DEL LENGUAJE ADQUIRIDAS POR EL SUJETO
Vamos a realizar un análisis del lenguaje de XXX haciendo referencia a tres formas
de uso del lenguaje, según Vigotsky:
• Función comunicativa: se emplea para relacionarse con el otro o comunicar alguna
idea o experiencia.
- Por ejemplo XXX habla mucho con sus compañeros sobre fútbol, porque es un tema que
le apasiona.
• Función representativa: se refiere al lenguaje interior, al pensamiento. Se utiliza para
representar o recordar las situaciones relativas a una realidad, así el sujeto ordena en la
cabeza y representa mejor lo que está hablando.
- XXX usa esta función cuando al hablar con sus amigos sobre fútbol representa en su
pensamiento por ejemplo un partido visto en televisión.

4. -FUNCIONES DEL LENGUAJE ADQUIRIDAS POR EL SUJETO
• Función reguladora: aparece cuando ya se tienen adquiridas las dos funciones
anteriores, y trata de hablar con uno mismo, reorganizando los sentimientos, ideas
y pensamientos propios. Se reflexiona sobre algún hecho o actuación.
- XXX utiliza la función reguladora en aquellas situaciones en las que por ejemplo la
monitora de especial le pide los lunes que le cuente lo que ha hecho durante el fin
de semana.

5. Aunque, XXX tiene adquirida la función reguladora del lenguaje,
se comprobó mediante una actividad lúdica, como por ejemplo el
Parchís.
• La función comunicativa se observa cuando XXX anuncia a sus
compañeros que él quiere jugar con el color verde, y entre ellos se ponen de
acuerdo y deciden el color con el que juega cada uno.

6. • La función representativa la tiene adquirida, ya que XXX conoce las
reglas del juego y actúa en función de ellas.
• XXX reflexiona en distintas ocasiones sobre fichas que ha movido de un
lugar y piensa que hubiese sido mejor dejarlas donde estaban para esperar
a una ficha de uno de los adversarios y tener la posibilidad de comérsela.
En esta actuación se comprueba que el sujeto es capaz de reaccionar y
analizar su actuación. Por lo que tiene adquirida la función reguladora
del lenguaje.

7. NIVEL DE DESARROLLO
COGNITIVO DEL SUJETO
Vigotsky distingue tres fases o etapas:
• Fase I (de 0 a 2 años): se produce el desarrollo de la comunicación y el
desarrollo intelectual.
• Fase II (de 2 a 6 años aproximadamente): se produce una agrupación entre el
desarrollo de la comunicación y el desarrollo de la inteligencia, abriéndose
camino hacia el pensamiento.
• Fase III (a partir de los 6 años): el lenguaje egocéntrico deja paso al lenguaje
interiorizado, que se convierte en el instrumento mediador del pensamiento
adquiriendo así la función reguladora.

8. Una vez comentadas las fases procedemos a averiguar
en qué fase se encuentra XXX
• El sujeto se encuentra en la tercera fase como se demuestra a
continuación:
Se realiza una actividad basada en los “dilemas morales”, donde se pretende
averiguar si el sujeto tiene capacidad de reflexión sobre sus propias decisiones.
Para desarrollar esta actividad, se propone a XXX leer el siguiente texto y a
continuación se le hacen algunas preguntas.
“Imagina que a la entrada de una heladería ves un letrero que dice: “Reservado el
derecho de admisión”. El propietario de esta heladería impide el acceso a una
persona por ser de otra etnia. Tú sabes, que es ilegal utilizar el derecho de admisión
si con él se están justificando actitudes racistas, xenófobas o que escondan
cualquier tipo de discriminación por motivos ideológicos, religiosos, etc.”

9. Se le hacen a XXX las siguientes preguntas sobre el texto:
- “Supongamos que el grupo de amigos y amigas con el que vas decide entrar en
esa heladería tras el incidente, a pesar de que se le ha impedido el paso a una
persona de otra etnia.” ¿Qué harías tú?, ¿entrar, expresar tu disconformidad con el
propietario?, ¿ir a denunciar el hecho a la policía?, ¿Por qué actuarías de esa
forma?”

10. XXX responde que después de ver cómo no deja entrar a esta persona, seguro que
sus amigos y él se irían a otra heladería. No entrarían a la heladería de este hombre
porque no le parece bien que no deje entrar a una persona porque sea de una raza
distinta, o porque sea por ejemplo inmigrante…, que no está de acuerdo y lo que
haría sería comentar a la gente que conoce que este hombre es racista y que no
vayan a comprar a su tienda. Así si tiene menos clientes a lo mejor cambia de
opinión y deja entrar a todas las personas aunque sean de otra raza.
XXX continúa diciendo: “Yo creo que esa persona a la que no han dejado entrar es
la que tendría que ir a la policía y denunciar al dueño de la heladería”
Analizando las respuestas que da XXX y el proceso que sigue concluiríamos con
que XXX reflexiona perfectamente sobre sus ideas y su propio pensamiento.
Contesta a la pregunta y da su razonamiento de porqué actuaría de este modo.

11. Segunda actividad: se pretende averiguar si el sujeto es capaz de
resolver un problema real incluyendo éste cierto contenido
teórico.
La tarea es la siguiente: El grupo clase decidió realizar a final de curso una fiesta de despedida para
su tutora, pues este curso es el último que desempeña su docencia en este centro. El grupo clase
decide que cada uno de los alumnos hasta final de curso debe entregar todas las semanas 2 €, para
con este dinero comprar adornos para la clase, comprar bebida y comida y también un regalo para la
profesora.
XXX y sus dos compañeros son los tesoreros, la labor de XXX es anotar el importe que cada alumno
va entregando hasta llegar a los 2 Euros establecidos semanalmente. Para ello, XXX utiliza una hoja
de cálculo, donde en una columna anota los nombres de sus compañeros, en otra columna los
importes que van entregando y en otra lo que le queda por entregar a cada uno de ellos. Maneja
perfectamente la hoja de cálculo, planifica la disposición de los datos, construye las expresiones
matemáticas, etc.

12. CONCLUSIÓN
Por tanto, tras el análisis y la observación realizada a la forma que tiene XXX de
desenvolverse y de resolver tareas, como las anteriormente presentadas, hacen clara
la visión de la etapa en la que se encuentra el sujeto.
Se confirma que XXX se encuentra en la tercera fase a que se hacía referencia
anteriormente. Se observa cómo XXX ha interiorizado un contenido y ante una
tarea reflexiona sobre cómo se hace y decide cuál es el mejor modo de hacerlo. Por
ende se verifica su reflexión sobre los procesos internos del pensamiento y su
continuo contraste con la actividad a desarrollar.

13. ACTUACIÓN DEL SUJETO EN DISTINTOS
CONTEXTOS
1. EN EL AULA.
1. EN CLASE DE EDUCACIÓN FÍSICA.
2. EN CLASE DE EDUCACIÓN PLÁSTICA.
3. EN EL RECREO.
4. EN EL BAÑO.
5. FUERA DEL CENTRO.

14. En el aula se sitúa en la primera fila, cercano a la puerta; cuenta con una mesa adaptada y con
un corte en forma de media luna para que pueda acercarse a ésta con la silla de ruedas.
Presentando un rendimiento académico adecuado al nivel en el que está escolarizado.
En el aula
No copia las preguntas de las actividades, sino que directamente escriba las respuestas.
No acepta trabajar con un ordenador personal, puesto que no quiere sentirse más diferente al
resto de sus compañeros.
Su actuación en estas clases se limita a pasar lista al inicio de la clase, ocupar el papel de
árbitro en las distintas actividades y juegos que se realizan, etc.
En Ed. Física
Al inicio de curso, su profesora de Educación Física pasó un cuestionario a todos los alumnos
sobre sus gustos personales. Este discente contestó que le gustaba jugar al fútbol, cuando
realmente él no juega al fútbol, sino que participa de árbitro.
Analizando estas respuestas, nos hacen pensar que no es consciente y no conoce las
consecuencias y el final que le depara la enfermedad que padece, o bien, no acepta o no
reconoce su situación.

15. En clase de plástica, XXX se sienta con dos compañeros, al igual que el resto de la clase, que se
dividen en grupos de tres. Esta forma de organizar la clase se ha llevado a cabo para que XXX
no perciba que es el único que se sienta con otros compañeros por necesitar la ayuda de otros.
En Ed. Plástica
El sujeto va perdiendo la psicomotricidad fina debido a la degeneración muscular que padece
y, por lo tanto, cada vez necesita más ayuda.
Este alumno pinta con pincel, rotulador, realiza collages… pero cuando necesita recortar algún
papel o cartulina, se lo recorta uno de sus compañeros.
En el recreo
XXX siempre está acompañado por sus amigos. A la hora de tomarse el bocadillo, algún
compañero o la monitora se lo saca de la mochila y se lo da. Éste lo sujeta con sus manos, pero
como no puede levantar los brazos y acercárselo a la boca, agacha la cabeza hasta que puede
dar un mordisco al bocadillo, y de este modo se lo come.
Cuando hay días con un poco de frío, XXX no debe salir al patio ni a las pistas, para prevenir
un posible resfriado que le llevaría probablemente al hospital. En estos días el sujeto se queda
en los pasillos del centro hablando con sus compañeros o amigos que se quedan con él.

16. En el Baño
XXX controla sus esfínteres hasta tal punto de no necesitar ir al baño durante la jornada
educativa. En el colegio se niega a ir al baño, no quiere que nadie le preste la ayuda que
necesita.
La monitora de educación especial es la persona encargada de llevarlo de una clase a otra,
aunque normalmente son los propios compañeros los que empujan la silla de ruedas.
Esa monitora saca a XXX de clase durante unos 15 minutos todos los días de lunes a jueves. En
ese período de tiempo practica con él unos ejercicios de relajación y respiración. En algunas
ocasiones XXX le pide a la monitora que no lo saque de la clase, y la monitora accede a ello en
ocasiones.
Fuera del centro
Tras el almuerzo el sujeto realiza las tareas del instituto en compañía de sus dos inseparables
compañeros. Posteriormente se va con sus amigos a la calle, cuando sale, se va al campo de
fútbol con sus amigos, dan un paseo por el pueblo, etc. La mamá de XXX no está muy de
acuerdo con lo de que su hijo pase tantas horas en la calle, pero deja que su hijo disfrute.
XXX nunca ha tenido ninguna responsabilidad en cuanto a tareas domésticas, ni cuando su
movilidad se lo permitía.
Los fines de semana este sujeto suele irse con sus amigos al campo. A veces, los padres
también lo llevan al cine en un vehículo que puede transportar la silla de ruedas.
El sujeto come sólo en casa, sin necesidad de que lo ayude nadie, siempre y cuando la comida
sea sólida.

17. INTERVENCIÓN
A NIVEL FÍSICO-CORPORAL
La intervención a nivel físico corporal, se basa en unos ejercicios sobre todo
centrados en la respiración, cuello y cara. Desde el Modelo de Integración en el que
esta inmerso dichos ejercicios se realizan fueran del centro.
Desde un Modelo Inclusivo, estas actividades deben de realizarse en el centro. Lo
adecuado sería que el fisioterapeuta acudiera varios días al centro y enocasiones
debería coordinarse con el maestro de Educación Física, para que en algunas horas
de Educación Física se realizaran estos ejercicios con toda la clase. Así
conseguiremos que XXX no se sienta diferente y este incluido en su grupo de iguales.

18. A NIVEL AFECTIVO-SOCIAL
Para abordar el problema que presenta XXX de no querer realizar ninguna actividad o
acción distintas a sus compañeros, desde el Modelo de Integración se trata de establecer
una intervención, la cual pretende mitigar la no aceptación del sujeto sobre su imagen,
planteando actividades tales como:
1.
La actividad consistiría en que uno por uno, todos los compañeros de clase, se van
sentando en la silla de XXX, y realizan acciones diarias y cotidianas pero vistas desde
el punto de mira de XXX, sentados en la silla de ruedas. Para que el grupo clase
comprenda mejor la situación de XXX, se sientan más unidos a él, y a la vez XXX
más comprendido, más apoyado y más aceptado por los demás. Favoreciendo esto su
propia aceptación.

19. A nivel afectivo-social consideramos que la intervención que se plantea es
adecuada, porque se centra en desarrollar una clase unida, y desde la Educación
Inclusiva se busca que mediante actividades y situaciones se forme en XXX un
sentimiento de pertenencia a su grupo-clase, sintiéndose importante y uno más.
Se pretenden eliminar las más actividades posibles que diferencien a XXX del
resto, creando y desarrollando actividades en las que todos puedan participar
pero a su ritmo. Por ejemplo XXX no quiere utilizar el ordenador en clase
porque los demás no lo utilizan, pues en este caso se realizarían más actividades
con el ordenador con todos los alumnos.

20. A NIVEL FAMILIAR
Desde el Modelo de Integración se pretende que la familia mantuviesen
contacto con asociaciones de padres de niños con problemas de
desarrollo tipo DMD. Realizando actividades, como por ejemplo,
reuniones o comidas campestres que organizase la asociación, a la que
asistirían padres e hijos, donde XXX podría compartir con sus padres y
también con otros niños que se encuentren en su misma situación.

21. DESDE LA INCLUSIÓN
Nosotros pensamos que desde el modelo inclusivo es muy importante la
participación e implicación de la familia.
Es beneficioso para XXX, realizar las actividades familiares normales, salir de
vacaciones y realizar actividades recreativas. Con imaginación y paciencia, se
encontraran formas de hacer casi cualquier cosa.
Pero también se podría fomentar actividades con los compañeros de la clase de
XXX, el tutor podría organizar actividades de convivencia, viajes, salidas al cine, al
parque… donde XXX pudiese relacionarse también con los alumnos de su clase,
pues pensamos que de los grupos diversos todos salimos beneficiados, de la
diversidad todos nos enriquecemos. Porque si solo fomentamos las relaciones con
personas con diversidad funcional lo estamos segregando.

22. CONCLUSIÓN
En resumen para garantizar a los alumnos con discapacidad motriz un entorno rico
de experiencias que favorezcan su desarrollo y fortalezcan su personalidad evitando
la pasividad aprendida, se requiere ajustar la intervención educativa en el marco de
una Escuela Inclusiva que forme ciudadanos del futuro libres de prejuicios sobre la
discapacidad desde un enfoque Habilitador orientado no solamente a rehabilitar
sino también a compensar las limitaciones motrices y que dirija sus actuaciones e
implique tanto a los propios alumnos con N.E.E como a todo su contexto escolar,
familiar y comunitario.

23. BIBLIOGRAFÍA
-Jesús Nicasio García Sánchez, 1999. Intervención psicopedagógica
en los trastornos del desarrollo. Ediciones Pirámide. Madrid.
-Jesús Palacios, Álvaro Marchesi y Cesar Coll, 1990. Desarrollo
psicológico y educación I. Alianza Editorial. Madrid.
- Apuntes: María Teresa Lozano. La función reguladora del lenguaje y
el desarrollo cognitivo.
-Apuntes: J. Bruner. Dos modalidades de pensamiento.
WEBGRAFÍA
- http://www.cocemfe.es/servicios/guias+de+salud/distrofia+muscula
r+duchenne/duchenne.htm
- http://www.definicion.org/enfermedad-de-duchenne
- http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=413
- http://www.yorku.ca/hdrnet/images/uploaded/Cultura%20y%20d
esarrollo%20humano.pdf
- http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/MU/Cristin2.htm