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Valdepeñas, 5 - 6 Junio, 2009


                                        IV Congreso
                                          Nacional




                                Formación e Información
                                  en cáncer de mama:
Boletín Informativo




                      Un reto para la mujer del Siglo XXI



                      350 mujeres         afectadas de cáncer de mama, se reunieron en
                      Valdepeñas, para destacar la importancia de su formación e información,
                      para hacer frente a esta patología.

                      También se destacó el papel de las Asociaciones de pacientes para
                      ayudar a otras mujeres a minimizar el trauma emocional que supone la
                      noticia del diagnóstico.

                                   Su lema: “Sin Miedo a Saber”
Organiza




                       Junta Directiva


    Presidenta:   Josefa Madrid Castellanos
    Tesorera:     Mª del Carmen Merlo
    Secretaria:   Dolores Quesada
    Vocales:      Mª Jesús León, Mª del Carmen Ródenas,
                  Pilar Calatayud, Milagros García,
                  Consolación Madrid.




2
Índice
• Bienvenida de Josefa Madrid Castellanos, Presidenta de ROSAE,
  Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama, de Valdepeñas
  y miembro de la Junta Directiva de FECMA (Federación Española de
  Cáncer de Mama) ...................................................................................................................... Pág. 4

• Discurso de inauguración del Congreso de Antonia Gimón Revuelta,
  Presidenta de FECMA ............................................................................................................... Pág. 5

• “El Cáncer de Mama: asignaturas pendientes”. Dr. Miguel Martín.
  Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama).
  Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid. ...................................................................... Pág. 6

• “Últimos avances en cirugía reparadora aplicada a la mama y a linfedema”                         .
  Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica.
  Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona ....................................................................... Pág. 8

• “Cáncer de mama: una oportunidad”     .
  Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona. ................................. Pág. 10

• “Tratamiento Complejo del linfedema y Taller de Prevención y Cuidados”
  Paloma Ortega. Fisioterapeuta. Hospital Gómez Ulla. Madrid. ................................................Pág. 11

• “Abordaje multidisciplinar del cáncer de mama”    .
  Dr. Javier Espinosa. Oncólogo. Hospital General de Ciudad Real .......................................... Pág. 12

• “Ejercicio Psicofísico y Calidad de Vida” .
  Dr. Jose Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo . Fundación CIVIS ............................ Pág. 13

• “Nutrición y Dietética”
                        .
  Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo Aranjuez ............................... Pág. 14

• “Papel de los cannabinoides como antieméticos de la quimioterapia”
  Dolors Capellá. Profesora Farmacología y Terapéutica. Facultad de Medicina.
  Universidad Autónoma. Barcelona ........................................................................................... Pág. 16

• “Información en cáncer de mama: un reto para la mujer del siglo XXI”
  Leonor García-Álvarez. Periodista. Radio Televisión Española ................................................ Pág. 17

• Imágenes del Congreso ........................................................................................................ Pág. 18




                                                                                                                                                  3
PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA DE
                JOSEFA MADRID CASTELLANOS,
       Presidenta de ROSAE, Asociación de Afectadas de
               Cáncer de Mama de Valdepeñas.

    “La mayoría de mujeres que padecemos cáncer de mama, desde el momento
    de nuestro diagnóstico, sentimos una necesidad difícil de explicar pero fácil
    de definir: Intentar conseguir que ninguna otra mujer tuviera que padecerlo.
    Eso indudablemente es imposible, pero sí es necesario tratar de que toda
    persona que pase por esta dura experiencia, lo haga de la forma menos
    traumática y logre sobrevivir con la mejor calidad de vida.

    Por este motivo, queremos desde la Federación, y por ende desde las
    diferentes asociaciones que la componemos, acercar a todas las personas
    interesadas en esta patología, la mejor información sobre las últimas y más
    novedosas terapias. Este año ROSAE, como organizadora del IV CONGRESO
    NACIONAL DE FECMA, ha trabajado con el máximo esfuerzo y cariño en reunir
    a expertos profesionales en esta patología para que las mujeres de toda
    España, puedan tener la mejor y mayor información sobre todo lo que esté
    relacionado con el cáncer de mama.

    “Está demostrado que una buena información y algunos consejos, pueden
    llevarnos a los pacientes a jugar un papel más activo en la mejora de
    nuestra propia salud. El ser parte activa en el manejo de nuestras propias
    enfermedades y conocer las opciones disponibles de tratamientos, nos
    ayudará, indudablemente, a tomar nuestras propias decisiones”.

    Sin más preámbulos, les deseamos que sean bienvenidos a Valdepeñas
    y esperamos que en estos días, además de disfrutar de su estancia entre
    nosotros, podamos compartir, profesionales y pacientes unas jornadas
    informativas que nos lleven, más allá del tratamiento del Cáncer, a mejorar
    la calidad de vida y la supervivencia de las pacientes.”

                                                     Josefa Madrid Castellanos
                                                         Presidenta de ROSAE




4
DISCURSO DE INAUGURACIÓN DEL
             IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA.
                  Antonia Gimón Revuelta.
                   Presidenta de FECMA
Como Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, permitidme
que manifieste mi satisfacción por participar en esta inauguración del IV
Congreso Nacional de nuestra Federación en Valdepeñas.

Mi agradecimiento a todos ustedes y a todas vosotras, por vuestra presencia
y por su presencia y mi afecto a la Asociación de Mujeres ROSAE afectadas
de cáncer de mama de Valdepeñas por el entusiasmo y esfuerzo en la
organización de este Congreso en el que queremos reflexionar, debatir sobre
la formación e información como retos de la mujer de hoy.

Gracias a quienes me acompañan en la mesa en esta inauguración y a
los ponentes que participan en el Congreso y gracias a las personas que
han colaborado y han hecho posible, con sus donaciones que esto sea una
realidad.

Las mujeres pacientes de cáncer de mama nos integramos en la Federación
y apostamos por la vida frente a la nada y por la esperanza frente a la
vida. Las mujeres que vivimos el cáncer de mama, todos y cada uno de los
días, desde esta vivencia reivindicamos la solidaridad y la vida desde las
experiencias y los afectos compartidos. Como Federación de asociaciones
de mujeres de cáncer de mama, somos la expresión de que las pacientes
mujeres de cáncer de mama, en este caso, queremos reivindicar nuestros
derechos y hacerlo desde la independencia y la autonomía personal y de
nuestro trabajo.

Defendemos a la sanidad pública como garante del derecho universal del
acceso a la salud y expresamos nuestro interés por la calidad de los servicios
de las que somos usuarias como pacientes.

Y…¡cómo no¡…, un recuerdo para todas nuestras compañeras que se nos
adelantaron.

Antonia Gimón Revuelta
Presidenta de FECMA




                                                                                 5
CÁNCER DE MAMA: ASIGNATURAS PENDIENTES

    Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación
    en Cáncer de mama). Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid


    En España, disponemos de un sistema de salud público eficiente, administramos
    los tratamientos más eficaces, y la asistencia oncológica en cáncer de mama es
    superior a algunos de los países más avanzados. Pero, aún así, tenemos que seguir
    trabajando para mejorar aspectos que, el Dr. Martín, denomina “Asignaturas
    pendientes en Cáncer de Mama”.


    Optimización de las campañas de cribado para mejorar el diagnóstico
    precoz, equipo multidisciplinar para el tratamiento integral del cáncer
    de mama, financiación pública para potenciar la investigación clínica
    independiente, formación e información de las pacientes para la toma de
    decisiones, y especial atención a la calidad de vida, después de las secuelas
    de los tratamientos. Éstas son, en opinión del Dr. Martín, las “Asignaturas
    Pendientes” en cáncer de mama.

    ¿CÓMO MEJORAR LAS CAMPAÑAS DE CRIBADO?:
    Importancia del diagnóstico precoz

    El Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de
    Mama), explicó que el cribado de cáncer de mama, tiene que mejorar,
    fundamentalmente, en dos aspectos:

       •	 en la información y sensibilización hacia la mujer sana, que debe
          ampliar su participación en estos programas dirigidos a mejorar el
          diagnóstico precoz.
       •	 en la ampliación de los límites de edad de la población. Según
          datos del Proyecto DESCRIC, “Descripción del Cribado de Cáncer
          en España”, editado por el Ministerio de Sanidad y Consumo,
          actualmente, la franja de edad de 50-64 está cubierta en el 100% de
          la población, la franja de edad de 65-69 en el 48%, pero la franja de
          edad comprendida entre 45 y 49 años, solamente está cubierta
          en el 23% de las comunidades.




6
¿CÓMO MEJORAR LOS TRATAMIENTOS?:
Importancia del equipo multidisciplinar
En general, cabe destacar, que la eficacia del tratamiento del cáncer de mama en nuestro país,
parece ser similar a la media europea (Encuesta EUROCARE 4 Study, Lancet Oncol 2.007;8:773).
Sin embargo, el aspecto a mejorar, en este sentido, es el de la organización de la terapia que
debe ser estructurada en un equipo multidisciplinar.

La planificación ordenada de los diversos procesos que intervienen en el tratamiento del
cáncer de mama (cirugía, radioterapia, quimioterapia), es fundamental para establecer
una tabla cronológica de intervenciones que evite a las pacientes un movimiento a la
deriva de especialista en especialista. “Si, desde el principio se establece la secuencia
lógica y ordenada, se pueden evitar secuelas crónicas problemáticas: linfedema,
hombro doloroso… “. Así de contundente se expresaba el Dr. Martín, cuando defendía
la importancia del abordaje multidisciplinar del cáncer de mama.

CÓMO MEJORAR LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA:
Importancia de la financiación pública
Otro de los aspectos que trató el Presidente de GEICAM, a lo largo de su exposición, fue
la importancia de la financiación pública para realizar investigación clínica.
“La investigación en cáncer de mama, tiene que continuar, y debe hacerlo desde la
independencia clínica de los profesionales, para responder a todas las preguntas
que los expertos nos planteamos a lo largo del manejo de la enfermedad”.
Los Ensayos Clínicos siguen siendo una de las herramientas más precisas para establecer
pautas de tratamiento eficaces para las mujeres. Sería deseable, que, además de la
industria farmacéutica, que invierte en investigación, según sus lícitos intereses,
pudiéramos contar con una financiación pública que nos permitiera ampliar el abanico
de interrogantes que todavía se plantean en las terapias del cáncer de mama y en los
tratamientos de soporte.”
Respecto a los Ensayos Clínicos, el Presidente del Grupo Español de Investigación en
Cáncer de Mama, abogó por la importancia de la realización de los mismos, dado que
cubren los más altos niveles de calidad terapéutica controlada, para, posteriormente,
extraer conclusiones científicas que garanticen cada vez mejores resultados de eficacia
y supervivencia en las enfermas.

CÓMO MEJORAR LA INFORMACIÓN A LOS PACIENTES:
Importancia del paciente activo en la toma de decisiones para afrontar los tratamientos.
Para el Dr. Martín, el actual proceso de información inicial es, claramente, insuficiente.
Primero, porque en el momento del diagnóstico, la mujer está en un estado emocional
traumático y puede no estar preparada para tomar decisiones; y, en segundo lugar,
por la masificación en las consultas y el escaso tiempo del que disponen los médicos
para explicar bien la situación y las alternativas. “El Consentimiento Informado,
tampoco ayuda mucho a la comprensión, dado que la mayoría de las pacientes,
no lo entienden ni lo interpretan”. Para mejorar esta “asignatura pendiente”, Miguel
Martín, explica que, desde GEICAM, se está realizando una labor informativa hacia la
mujer “sana” para que cuando llegue el diagnóstico, tenga toda una información de
base que será clave para el desarrollo posterior de su enfermedad y/o de las secuelas
que se puedan producir.
Para finalizar su intervención, resaltó la importancia que va adquiriendo un grupo de
pacientes en aumento, que han sobrevivido a la enfermedad, pero tienen secuelas muy
específicas que deben ser atendidas, por un equipo multidisciplinar que restaure la
calidad de vida.


                                             7
ÚLTIMOS AVANCES EN CIRUGÍA REPARADORA
    APLICADA A LA MAMA Y AL LINFEDEMA

    Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica.
    Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona
    A pesar de los enormes avances en el tratamiento del cáncer de mama, las secuelas
    de las diferentes técnicas terapéuticas siguen siendo muy importantes para la
    mujer que desafortunadamente las padece. No solo la cirugía radical que, como
    consecuencia de la mastectomía va a dejar a la paciente sin pecho, sino también
    algunos tratamientos de la cirugía conservadora de mama pueden dejar importantes
    deformidades, a veces tan mutilantes como la misma amastia (falta de pecho).

     “¿CUÁLES SON LAS EXPECTATIVAS DE LAS PACIENTES, EN EL SIGLO XXI?
                ¿QUÉ NECESITAN? ¿QUE PODEMOS OFRECER?”

    Con estas preguntas iniciaba su intervención el Dr. Masiá, Director del Servicio
    de Cirugía Plástica y Reparadora, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau,
    Barcelona. La cirugía plástica desde hace varias décadas está luchando para
    minimizar estas secuelas y poder contribuir a mejorar el tratamiento integral
    del cáncer de mama. Por tanto, “nuestro objetivo como cirujanos plásticos
    es intentar recuperar la normalidad, es decir restituir el pecho que la
    mujer ha perdido, con el resultado más natural y permanente posible.
    Únicamente así lograremos culminar las expectativas de nuestras
    pacientes, ayudándolas a recuperar las ganas de poder llevar una vida
    plena después del cáncer de mama”.
    El primer gran paso, para conseguir este nivel de calidad de vida, es el acceso
    a la información; únicamente así, las mujeres podrán tomar la decisión
    adecuada y asumir el gran reto de volver a sentirse como antes de haber
    tenido cáncer de mama. En este reto deben creer todos: oncólogos, cirujanos,
    psiquiatras, todo un equipo multidisciplinar preparado, no sólo para restaurar
    un volumen, sino para recuperar y restablecer la calidad de vida.
    En opinión del Dr. Masiá “los cirujanos no tratamos un cáncer que está en
    la mama, sino una mujer que tiene un cáncer y si vemos a la mujer, en su
    contexto personal y afectivo, entenderemos que no existe un tratamiento
    igual para todas”.




8
Son muchas las técnicas quirúrgicas que podemos utilizar para la reconstrucción
mamaria. Las podemos dividir en tres grupos: las que utilizan implantes, las que
utilizan solo tejido propio de las pacientes y las mixtas (que combinan implantes con
tejido propio). La elección de la técnica más apropiada deberá personalizarse para
cada paciente obteniendo el mejor resultado posible. La decisión deberá tomarse de
una forma consensuada entre la paciente y su cirujano plástico tras haber dado una
información adecuada de las expectativas y limitaciones de todas las técnicas.
¿CUÁNDO EMPIEZA LA GRAN ERA DE LA RECONSTRUCCIÓN MAMARIA O DE LA
RESTITUCIÓN DE LAS SECUELAS?
Con los nuevos conceptos de la oncología, la cirugía conservadora de mama, los estudios
genéticos, la radioterapia cada vez más conservadora, nuevos conocimientos anatómicos,
todos estos avances han contribuido a mejorar los resultados de la cirugía en cáncer
de mama. Pero sobre todo - destaca el Dr. Masiá-, cuando los médicos, los cirujanos,
empiezan a especializarse cada vez más en sus respectivas áreas de tratamiento y
responsabilidades terapéuticas. “Trabajar en un entorno de equipo multidisciplinar
permite que cada uno realicemos mejor nuestro trabajo”.

A finales de los años 90, como consecuencia de los avances en el conocimiento anatómico
y de las técnicas microquirúrgicas, apareció una nueva técnica llamada DIEP. Sin duda
alguna, el DIEP ha significado un gran salto en la calidad de la reconstrucción mamaria
en el siglo XXI. Esta técnica consiste en utilizar el tejido del cuerpo más parecido a la
mama, trasplantando al tórax únicamente la piel y la grasa que la mujer puede tener
en exceso en la parte baja del abdomen. De esta forma obtenemos una reconstrucción
natural con forma, tacto y evolución como la mama sana contralateral. Para la paciente
no conlleva ninguna pérdida funcional de su abdomen ya que no hay sacrificio muscular,
incluso podemos afirmar que puede implicar para muchas pacientes una mejoría estética
del abdomen.
EL LINFEDEMA de extremidad superior es una complicación relativamente frecuente
del tratamiento del cáncer de mama, se estima que cerca de un 10% de pacientes que
han sufrido esta enfermedad desarrollaran este problema. El linfedema hasta hace
pocos años se abordaba únicamente con tratamientos conservadores, como masajes y
colocación de vendajes. Actualmente disponemos de unas nuevas técnicas quirúrgicas
que presentan unos resultados realmente esperanzadores. Son técnicas sofisticadas y
que requieren una gran experiencia microquirúrgica, pero a su vez resultan muy poco
complejas para las pacientes. Es decir precisan de cirujanos muy bien preparados y
centros con una tecnología muy avanzada. En cambio son cirugías muy poco agresivas
anatómicamente y que van a tener una recuperación muy rápida y sencilla para las
pacientes.

EL ACCESO A LA INFORMACIÓN ES EL SEGUNDO GRAN AVANCE DEL SIGLO XXI
El Dr. Masiá finalizó su intervención planteando que la reconstrucción mamaria, debe
ser, hoy en día, una decisión consensuada, y esto solo se puede hacer si la paciente
tiene la información precisa. “Para ello, la formación y la información, LEMA DE ESTE
CONGRESO, hoy no es un reto sino una realidad, gracias a las acciones como las que
está desarrollando ROSAE”

                     “ASOCIACIONES COMO ROSAE, A VECES,
             SON EL MOTOR QUE EMPUJA A LOS MÉDICOS A SUPERARSE”


                                           9
CÁNCER DE MAMA: UNA OPORTUNIDAD

     Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona

     El diagnóstico de cáncer de mama es un aldabonazo que puede ensordecer y anular
     a la paciente y a sus más cercanos, o puede reactivarlos. El cáncer de mama
     puede ser un “enemigo” a batir o un “compañero” a conocer, a situar y a utilizar.
     Su presentación abre un abanico de posibles “pérdidas” (corporales, familiares,
     vitales…), de “amenazas” (tratamientos, sufrimientos, cambios, muerte,….), y de
     “retos” (asumir y superar todo lo anterior). Siguiendo el planteamiento de equipo
     multidisciplinar expresado por los anteriores ponentes, el Dr. Madoz, representa la
     ciencia de la vida, tan importante, como la ciencia médica, a la hora de enfrentarse
     con un diagnóstico de cáncer de mama.
                                                                         “A María Jesús”
     “Porque algunas realidades, como el          morir, despertéis, empecéis por vuestra
     hecho de haber pensado en la muerte          cuenta a hacer frente a la patología,
     como algo real y tangible puede              pero partiendo de que el cáncer de
     enriquecer extraordinariamente la            mama es sólo una patología, no tiene
     vida”. El Dr. Madoz reflexionó acerca del    por    qué ser una enfermedad…hay
     sufrimiento, no sólo como dolor físico ni    que luchar contra el cáncer de mama,
     crónico, sino como un mal moral que
                                                  pero no se trata de convertir vuestra
     afecta a toda la existencia de la persona.
     Pero el sufrimiento forja, solidariza,       vida sólo en ser luchadoras contra el
     interioriza y clama a la comunicación.       cáncer de mama…..lo importante es
     Como psiquiatra y psicólogo, enuncia         asumir la vida, la enfermedad y seguir
     que el sufrimiento ayuda a aceptar la        viviendo con ingenio, ¡hay que echarle
     realidad y contribuye, en otra vertiente,    mucho ingenio¡ que es una mezcla de
     a mejorar la calidad de vida, a descubrir    imaginación y de inteligencia. Hay que
     otras realidades como el valor de la         proponer un futuro, un proyecto con
     coexistencia y de la humanización.           esperanza de que una va a lograr aquello
                                                  que se propone.
     “La auténtica calidad de vida, es volver
     a ser cada día más personas, más
                                                  Reavivar la alegría, incentivar el amor
     humanas.” Por eso, desde la propia e
     íntima experiencia, el Dr. Madoz explica     y reinventar el cuidado por una misma
     que la oportunidad del momento del           y por los que la rodean, son algunos de
     diagnóstico del cáncer de mama, es           los valores que el Dr. Madoz, recomienda
     volver a reelegir y a reinstalar el nuevo    para vivir con ingenio e inteligencia.
     proyecto de vida.                            Finalizó su conferencia con un resumen
                                                  de lo que significa el cáncer de mama
     Como psiquiatra expone las diferencias       como “una oportunidad”:
     entre patología y enfermedad, siendo la
     enfermedad el proceso que incapacita a       “En vuestro caso, si vuestro cáncer de
     alguien para realizar su proyecto de vida.   mama os ayuda a ser, y de paso, ayudáis
                                                  a los que os rodean a ser mejores, a ser
     “Hay muchos enfermos que no tienen           más ellos mismos, el cáncer de mama
     patologías y hay muchos que tienen           puede ser vuestra oportunidad de
     patología y no están enfermos…Mi             reanudar vuestra vida quizá con mucho
     invitación es a que vosotras que os          más sentido que hasta el momento del
     han anunciado que a lo mejor podíais         diagnóstico de cáncer de mama”.




10
TRATAMIENTO COMPLEJO DEL LINFEDEMA.
TALLER DE PREVENCIÓN Y CUIDADOS
Paloma Ortega. Fisioterapeuta de la Unidad de Drenaje Linfático.
Hospital Gómez Ulla. Madrid
El linfedema es una de las secuelas más importantes del cáncer de mama. Se
estima que 1 de cada 4 mujeres desarrollará esta complicación que afecta
muy negativamente a la calidad de vida. La ponencia de Paloma Ortega,
así como el Taller de Prevención y Cuidados del Linfedema, representaron
la parte formativa de este encuentro, donde con la intervención de una
fisioterapeuta, queda patente, el abordaje multidisciplinar de la Formación
y de la Información en el IV Congreso de FECMA.
Se inició la conferencia con un breve re-      DLM se realiza un vendaje multicapas con
paso sobre el sistema linfático: órganos       el que el paciente deberá estar durante
y vasos que lo componen, para explicar         todo el día, quitándoselo solo para el aseo
posteriormente, cómo se llega a la for-        personal. Al finalizar el tratamiento, y
mación del linfedema. El linfedema se          una vez reducido el volumen del miembro
produce por la acumulación de linfa (pro-      afectado, se le prescribirá un manguito
teína) que, no puede ser drenada por el        (prenda realizada a medida) que utilizará
sistema linfático, y, por tanto, no puede      durante el día. Por la noche deberá ven-
ser transportada al torrente circulatorio.     dárselo. La presoterapia es una bomba
Esto es una secuela de la extirpación gan-     de compresión y descompresión que se
glionar axilar con cirugía. Al reducirse la    utiliza tras realizarse el drenaje linfáti-
capacidad de eliminar la linfa del brazo,      co manual. No siempre está indicado, su
se produce dolor intenso, un aumento del       utilización depende de la localización del
perímetro del brazo, inmovilidad, y en ge-     edema.
neral, cambios en la apariencia física que     Con el manguito o venda se deberán rea-
afectan a la calidad de vida de las muje-      lizar los ejercicios. Es una tabla de gim-
res afectadas.                                 nasia de fácil realización que se efectua-
                                               rá en una posición cómoda, sin provocar
La efectividad del tratamiento complejo        cansancio en el miembro afectado. Siendo
del linfedema en la Unidad de Drenaje          aconsejable realizarlo dos veces al día. Al
Linfático del Hospital Gómez Ulla, de Ma-      paciente se le instruirá sobre el autocui-
drid, se basa en la Terapia Descongestiva      dado, siendo este apartado en el que más
Combinada. Se realiza en 4 fases: Drenaje      se debe insistir, ya que él es el primero en
Linfático Manual, Vendaje, Presoterapia,       percibir los cambios y sensaciones respec-
Ejercicios Activos, Autocuidado.               to al miembro afectado.
                                                 Las medidas higiénico-dieteticas, ocio,
Se puede definir el Drenaje Linfático Ma-      vestido, normas médicas, junto con ta-
nual (DLM) como la activación manual del       lleres de autodrenaje y autovendaje,
drenaje del líquido intersticial, de los te-   deberan formar parte del programa de
jidos hasta el sistema linfático vascular; y   prevención y tratamiento de los pacientes
la activación de la circulación de la linfa    con linfedema.
por los vasos linfáticos. Es un masaje que     En el Taller que se celebró posteriormen-
se caracteriza por unas maniobras suaves       te a la conferencia, todas las asistentes
y superficiales                                que lo desearon pudieron practicar todos
que se sirve de los recorridos que tiene el    estos ejercicios, y realizar todas las con-
sistema linfático. Después de realizar el      sultas en directo a Paloma Ortega.




                                                                                              11
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL CÁNCER DE MAMA

     Dr. Javier Espinosa. Servicio de Oncología. Hospital General de Ciudad Real.

     El cáncer de mama es la enfermedad en la que el abordaje multidisciplinar está más
     claramente establecido. La Unidad de Mama del Hospital General de Ciudad Real,
     formada por un equipo multidisciplinar, planifica toda la estrategia diagnóstica y
     terapéutica de las pacientes que son diagnosticadas de esta patología.

     El cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, lo cual le convierte
     en un problema de salud pública, sobre todo en países desarrollados. En España
     se diagnostican unos 16.000 casos nuevos al año. Y aunque la incidencia va en
     aumento, la buena noticia es que la mortalidad disminuye un 2% anual. Ello se
     debe al avance de los tratamientos y a que cada vez más casos se diagnostican
     en fases tempranas de la enfermedad. En este sentido, Castilla-La Mancha es
     una de las comunidades más activas en la puesta en marcha de los programas de
     detección precoz.

     Par el Dr. Espinosa “el futuro de una paciente con cáncer depende muchísimo del
     primer médico que la vea, de la sospecha que tenga, y de la insistencia de la
     mujer al transmitir al médico los cambios que observa en su propio cuerpo”.

     En este momento de la sospecha, entra en acción la Unidad de Mama del Hospital
     General de Ciudad Real. El Dr. Espinosa describió el carácter multidisciplinar
     de la citada Unidad formada por un cirujano, un ginecólogo, que practican la
     cirugía; oncólogos médicos y radioterapeutas, que asumen la responsabilidad
     de los tratamientos complementarios fundamentalmente, y de la enfermedad
     avanzada; un patólogo, un radiólogo, un médico nuclear, un psicólogo a tiempo
     parcial. También presentó el Dr. Espinosa dos novedades para los próximos años:
     una unidad de consejo genético y la incorporación de un biólogo molecular.

     A continuación, realizó un minucioso repaso a todos los avances en los tratamientos
     del cáncer de mama, con los esquemas terapéuticos más eficaces y las fases
     del manejo del cáncer de mama, insistiendo en el abordaje multidisciplinar
     complementario. Se mencionarán algunas de las más recientes novedades sobre
     la quimioterapia, la hormonoterapia, los anticuerpos monoclonales y sobre la
     prevención.

     Otra iniciativa novedosa que presentó este ponente fue un foro para pacientes
     que había iniciado en el Hospital para facilitar la consulta a todas las enfermas
     que deseasen consultar a médicos y enfermeras, acerca del cáncer. Lo presentó
     como una iniciativa “arriesgada”, pero aludiendo a una cita de Paolo Cohelo,
     precisó que “los que no se arriesgan sólo ven las derrotas de los demás”.

     El Dr. Espinosa finalizó su intervención agradeciendo la labor de las Asociaciones
     de Pacientes como ROSAE, Amuma, Santa Ágeda, Cáncer Cero, Asociación
     Española contra el Cáncer y, especialmente a FECMA, por el papel que está
     desempeñando en los últimos años en la lucha contra el cáncer.




12
EJERCICIO PSICOFÍSICO Y CALIDAD DE “LA” VIDA

Dr. José Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo Fundación CIVIS

En opinión del Profesor José Luis Paniagua, “Vivimos en una sociedad desordenada,
compulsiva y caótica. Como consecuencia del medio ambiente que hemos generado,
estamos recibiendo una serie de agresiones que derivan en una serie de enfermedades
que son las enfermedades del caos, y una de éllas, es el cáncer”. ¿Qué es el ejercicio
psicofísico? ¿Qué aportan estas disciplinas a las mujeres con cáncer de mama?. El control
de las emociones, es indispensable para llegar al equilibrio del cuerpo y de la mente, y, así,
luchar mejor contra el caos celular que se produce cuando aparece un cáncer de mama.
Tradiciones de culturas milenarias de Oriente afirman que un cuerpo saludable y de
funcionamiento normal se somete más fácilmente al control de la conciencia y de la
mente que un cuerpo enfermo, desordenado, no balanceado y del que no se sabe nunca
qué es lo que puede dar de sí. Más aún, es más fácil despreciar a un cuerpo saludable,
ya que un cuerpo enfermo somete al hombre a su vida, lo hace pensar demasiado en
él, exige demasiada atención, distrayendo energías y tiempo que deben dedicarse a la
consecución de otros objetivos.

       El Profesor Paniagua recaba la atención sobre dos conceptos muy importantes:

       1) Diferencia entre la calidad de vida y la calidad de LA VIDA. El primer concepto
          hace referencia a los bienes materiales, y el segundo, a la satisfacción de las
          emociones humanas: felicidad, sentirse querido, equilibrio, silencio…
       2) Ejercicio Físico y Ejercicio Psicofísico: “Dado que el equilibrio del ser humano
          no es posible sin una adecuada armonía e intercomunicación entre el cuerpo,
          las emociones, la mente y el espíritu, ésta realidad nos condiciona a prestar
          a lo corporal una atención que, desafortunadamente, hace milenios no
          viene dedicándosele”. José Luis Paniagua propone fortalecer el cuerpo con
          el ejercicio físico, pero, además, la mente y la capacidad de percepción
          sensorial y emocional con el ejercicio psicofísico.
          “El ejercicio psicofísico es imprescindible para adecuar los ciclos de ruptura-
          expansión-quietud, que proporcionarán un equilibrio interior y exterior a
          nuestra vida”.

¿QUÉ BENEFICIOS APORTA EL EJERCICIO PSICOFÍSICO A LAS PACIENTES CON
CÁNCER DE MAMA?
“El cáncer tiene siempre una posibilidad de mejora en la medida en que se produce un
ordenamiento, no solo exterior, sino interior y se llega a la quietud. Porque la condi-
ción mejor del ser humano y la que más enriquece al ser humano es aquélla que permi-
te llegar a la quietud, al silencio, y sentirse ordenado desde adentro”. El Dr. Paniagua,
basado en sus investigaciones, en su formación académica y en su dilatada experiencia
en varias disciplinas psicofísicas, concluyó que el ejercicio psicofísico aporta, -a las pa-
cientes con cáncer de mama-, entre otros beneficios, una “ayuda imprescindible para
conseguir el equilibrio, dominio de si mismas, pérdida de miedo y no autoagresión”.


                                                Bibliografía: “El Equilibrio cuerpo-mente”; “El hombre
                                                energía estructurada”;”El primer círculo”; “Telara-
                                                ñas”. “Psicología del error”; “Amazonas y guerreros”
                                                ; “Tai chi para mayores y jóvenes”; “Cosas de la vida”;
                                                Por el camino del guerrero”; “La especie más violen-
                                                ta”; “Homo Sapiens” (en imprenta).
                                                Para mayor información www.joseluispaniaguatebar.es



                                                                                                          13
NUTRICIÓN Y DIETÉTICA

     Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo. Aranjuez

     ¿Qué dietas o alimentos pueden estar relacionados con el cáncer de
     mama?, ¿qué pautas nutricionales son mejores durante el tratamiento
     antitumoral? ¿Qué factores pueden ayudar a conseguir una nutrición
     equilibrada para afrontar mejor la enfermedad? A través de un análisis
     pormenorizado de resultados de estudios relacionados con nutrientes
     protectores o favorecedores del cáncer de mama, el Dr. Pedro Menéndez,
     aporta más realidades que mitos, a las pautas nutricionales de las enfermas
     en tratamiento de cáncer de mama.

      Los factores de la dieta estudiados por su posible relación con el riesgo de
     desarrollar un cáncer de mama, son el peso, las grasas, el alcohol, la ingesta de
     frutas y vegetales, la dieta rica en fibras, la carne roja, las vitaminas C y D, el
     ácido fólico, los Beta-carotenos y los derivados de la soja.

     De todos estos factores, está demostrado que el sobrepeso, tiene una asociación
     clarísima en mujeres post-menopáusicas (Vainio H. Vol 6 IARC Press, 2.000),
     porque se supone que puede haber una relación indirecta de los estrógenos, y
     una asociación patente, pero menos evidente, en mujeres pre-menopáusicas. El
     alcohol, a partir de ciertas cantidades favorece la aparición del cáncer de mama.
     Esto se supone que es debido a que incrementa los estrógenos e interactúa con
     nutrientes básicos como : folatos, acido fólico, Vitamina C, beta-carotenos y
     Vitamina E. Respecto a grasas, frutas y vegetales, carne roja y otros componentes
     nutricionales no existen evidencias científicas significativas que avalen una
     relación directa con factores que protejan o desarrollen el cáncer de mama.
     No obstante, reemplazar la carne roja por pescado, frutos secos y legumbres,
     consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados,
     limitar el consumo de alcohol, una dieta rica en consumo abundante de frutas
     y vegetales, evitar el sobrepeso y realizar actividad física de forma regular, son
     recomendaciones de la Sociedad Americana de Oncología Médica en relación a la
     dieta contra el cáncer.

     Para el Dr. Menéndez, la actividad física, sin ser nutriente, presenta datos
     evidentes como factor de protección ante el cáncer de mama (Bernstein L. J Natl
     Cancer Inst 1994; 86;1403). En este estudio se aprecia claramente que disminuye
     la incidencia de cáncer de mama en un grupo de mujeres que realizan ejercicio
     físico a partir de 4 horas semanales. Incluso hay trabajos (Dallal CM. Arch Intern
     Med 2.007; 167:408), en los que se correlacionan con 5 y 3 horas a la semana de
     ejercicio físico regular y se ha visto claramente que disminuye más en el grupo
     de 5 horas que en el de 3. “Se observa clarísima relación, en el caso de las
     post-menopáusicas y una menor relación, pero probablemente porque es menos
     frecuente, en el caso de las pre-menopáusicas”.




14
¿CÓMO DEBE SER LA NUTRICIÓN DURANTE EL TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA?

Los tratamientos oncológicos producen cambios en los estímulos para la comida. Para que la
comida se tolere mejor, es aconsejable realizar ejercicio físico moderado, fundamentalmente
antes de las comidas porque estimula el apetito.

Un MENSAJE IMPORTANTÍSIMO que compartió con las asistentes al Congreso, en base a su amplia
experiencia en consulta clínica de oncología, es que “no hay que comer más para estar
más fuerte, sino comer lo suficiente de una dieta equilibrada que contenga frutas, proteínas,
verduras. Es preferible comer poco y frecuente, porque una comida copiosa puede ocasionar
digestiones pesadas y vómitos. Se deben evitar comidas de tres platos y sustituirlas por 5 o 6
comidas al día, como lo ideal”.

AUMENTAR LA INGESTA DE LÍQUIDOS
“Dr. el agua me sabe fatal”. Esta es una de las frases que las pacientes transmiten al Dr.
en su consulta, pero el ponente enfatiza en que es importantísimo aumentar la ingesta de
líquidos, evitando el alcohol. La quimioterapia se elimina por saliva, y éste mecanismo cambia
los sabores provocando rechazo a ciertos alimentos. El Dr. Menéndez, aconseja las bebidas
isotónicas y las infusiones, para evitar este problema.

OTROS CONSEJOS NUTRICIONALES
También es importante masticar bien la comida y comer despacio. Las comidas del tiempo
frías se suelen tolerar mejor que las calientes durante esta fase. Los platos fuertes, picantes,
aderezados con mucho vinagre son duros para digerir y es mejor evitarlos durante el tiempo de
la quimioterapia. Evitar ácidos, el zumo de naranja, durante el tratamiento, puede ser duro
para el estómago. Lácteos es mejor que sean desnatados para que sea más fácil la digestión. El
pescado y la carne mejor a la plancha, que, otras formas de cocinado.

Como conclusión, durante el tratamiento con quimioterapia, es importante hacer una dieta
equilibrada, que contenga proteínas, frutas y verduras. Se evitarán el alcohol, los picantes, los
alimentos ricos en grasas y los fritos. Se debe comer poca cantidad y con frecuencia, bebiendo
abundantes líquidos.

El Dr. Menéndez finalizó su exposición, haciendo un resumen global de los consejos
nutricionales más importantes en cáncer de mama:

Evitar sobrepeso o aumento de peso
Limitar el consumo de alcohol
Consumir frutas y verduras
Consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados
Actividad física de forma regular: Mínimo 4 horas a la semana. Con paseos durante el
tratamiento y ejercicio moderado cuando finalice el tratamiento.
Comer poco y frecuente: comidas de fácil digestión,
Masticar bien la comida y comer despacio




                                                                                                    15
PAPEL DE LOS CANNABINOIDES COMO
     ANTIEMÉTICOS DE LA QUIMIOTERAPIA

     Dolors Capellá. Profesora de Farmacología y Terapéutica.
     Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Barcelona.

     Dolors Capellá se presenta como ejecutora, de un logro de la Asociación
     Ágata, Asociación de Afectadas de Cáncer de Mama con sede en Barcelona,
     y su implicación para el impulso del Plan de Uso Terapéutico del Cannabis
     en Catalunya.

     El Cannabis sativa var indica (marihuana) es una variedad del cáñamo cultivado
     desde hace muchos años por sus propiedades médicas y psicoactivas. La planta
     del cáñamo contiene más de 400 sustancias, de las que 61 tienen estructura
     de cannabinoide, similar a la de su principio activo más importante, el D9-
     tetrahidrocannabinol (THC). Hay dos derivados sintéticos comercializados
     en diversos países para uso terapéutico, nabilona y dronabinol. Nabilona está
     disponible en España como medicación extranjera y está autorizada para el
     tratamiento de las náuseas y los vómitos secundarios a la quimioterapia en
     pacientes con cáncer. En estudios clínicos en alrededor de 2000 pacientes estos
     derivados han mostrado una eficacia moderada, pero no se han publicado estudios
     que comparen sus efectos con los medicamentos utilizados actualmente en esta
     indicación. Los cannabinoides sintéticos son eficaces sobretodo para prevenir los
     vómitos y menos para las náuseas. Sin embargo, la experiencia de los pacientes
     que usan la planta sugiere que diversos de los cannabinoides contenidos en
     la misma serían sobretodo eficaces para prevenir las náuseas. Recientemente
     se ha comercializado en Canadá un extracto de cannabis que se administra
     por vía sublingual para el dolor asociado a la esclerosis múltiple. Dado que
     este extracto contiene más cannabinoides que los derivados sintéticos hemos
     realizado un estudio clínico para evaluar su tolerabilidad y su eficacia preliminar
     en la prevención de las náuseas y vómitos de la quimioterapia antineoplástica.
     Dicho estudio forma parte del plan de uso terapéutico del cannabis en Catalunya
     cuyas principales características y resultados fueron expuestos a lo largo de la
     conferencia.




16
INFORMACIÓN EN CÁNCER DE MAMA:
UN RETO PARA LA MUJER DEL SIGLO XXI
Leonor García-Álvarez
Periodista Radiotelevisión Española

“Nuestra labor es divulgar, pero además, tener sentido común para que esas
palabras nuestras no llenen de esperanza o de terror a las personas que las
escuchan”. Así definía, Leonor García-Álvarez, la enorme responsabilidad
informativa de los periodistas que cubren el área de salud.

Inició su intervención agradeciendo a ROSAE, la invitación para que los
medios de comunicación estén presentes en un Congreso tan importante
como el que había reunido en Valdepeñas a 350 asistentes, 9 ponentes de
reconocido prestigio nacional e internacional, y autoridades autonómicas
y locales. A continuación destacó la enorme labor de un periodista de un
medio de difusión masivo, como es televisión española, para traducir el
lenguaje científico, en palabras y frases entendibles para la gran mayoría de
la población que no dispone de la formación ni la información especializada
de la audiencia congregada, en el Auditorio Municipal de Valdepeñas.

El respeto, el sentido común, la rigurosidad informativa y la responsabilidad
en la divulgación de contenidos, son las claves que se utilizan en Televisión
Española cuando se emiten noticias relacionadas con el cáncer de mama.
A continuación, Leonor presentó ejemplos sobre cómo debe presentarse la
información breve y concisa para cubrir un informativo, y cómo se elabora
la información para espacios documentales más amplios y monográficos.

En este último apartado se emitió el reportaje “Mi vida conmigo …y con
él”, que se realizó para conmemorar el 5º Aniversario de la creación de
ROSAE, Asociación que empezó con un número muy pequeño de socias y
hoy, han organizado el IV Congreso Nacional de FECMA. Tras seis meses de
seguimiento, de las principales actividades que ha realizado la Asociación,
el documental se convierte, mucho más que en un repaso de actividades, en
toda una filosofía vital de cómo abordar la soledad del diagnóstico, estando
en compañía de otras mujeres afectadas, y la función importantísima e
insustituible, que desarrollan ROSAE y todas las asociaciones de pacientes,
en la lucha contra la enfermedad. Vencer la soledad, el miedo y a veces,
la incomprensión o frialdad de la sociedad en general, cuando se olvida de
que 1 de cada 10 mujeres tendrá (ó podríamos tener) cáncer de mama.

Leonor, concluyó su intervención con otra herramienta clave para un
periodista: la retroalimentación, el intercambio de conocimientos entre
el elemento que genera la noticia y el periodista que tiene que detectar,
analizar y transmitirla. Así, animó a la audiencia a iniciar un debate donde
todos aprendiésemos de todos.




                                                                                17
Imágenes del IV Congreso Nacional




18
Organizado por   Valdepeñas 5-6 Junio 2009




                                        19
Edita: Brinda Comunicación y Marketing. E-mail: brindacm@brindacm.com Fotografía y adaptación de textos: Nieves Barrena Depósito Legal: M-31958-2009.




                                                                                                                                                        Con el patrocinio de:

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Revista Congreso FECMA

  • 1. Valdepeñas, 5 - 6 Junio, 2009 IV Congreso Nacional Formación e Información en cáncer de mama: Boletín Informativo Un reto para la mujer del Siglo XXI 350 mujeres afectadas de cáncer de mama, se reunieron en Valdepeñas, para destacar la importancia de su formación e información, para hacer frente a esta patología. También se destacó el papel de las Asociaciones de pacientes para ayudar a otras mujeres a minimizar el trauma emocional que supone la noticia del diagnóstico. Su lema: “Sin Miedo a Saber”
  • 2. Organiza Junta Directiva Presidenta: Josefa Madrid Castellanos Tesorera: Mª del Carmen Merlo Secretaria: Dolores Quesada Vocales: Mª Jesús León, Mª del Carmen Ródenas, Pilar Calatayud, Milagros García, Consolación Madrid. 2
  • 3. Índice • Bienvenida de Josefa Madrid Castellanos, Presidenta de ROSAE, Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama, de Valdepeñas y miembro de la Junta Directiva de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) ...................................................................................................................... Pág. 4 • Discurso de inauguración del Congreso de Antonia Gimón Revuelta, Presidenta de FECMA ............................................................................................................... Pág. 5 • “El Cáncer de Mama: asignaturas pendientes”. Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama). Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid. ...................................................................... Pág. 6 • “Últimos avances en cirugía reparadora aplicada a la mama y a linfedema” . Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona ....................................................................... Pág. 8 • “Cáncer de mama: una oportunidad” . Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona. ................................. Pág. 10 • “Tratamiento Complejo del linfedema y Taller de Prevención y Cuidados” Paloma Ortega. Fisioterapeuta. Hospital Gómez Ulla. Madrid. ................................................Pág. 11 • “Abordaje multidisciplinar del cáncer de mama” . Dr. Javier Espinosa. Oncólogo. Hospital General de Ciudad Real .......................................... Pág. 12 • “Ejercicio Psicofísico y Calidad de Vida” . Dr. Jose Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo . Fundación CIVIS ............................ Pág. 13 • “Nutrición y Dietética” . Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo Aranjuez ............................... Pág. 14 • “Papel de los cannabinoides como antieméticos de la quimioterapia” Dolors Capellá. Profesora Farmacología y Terapéutica. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma. Barcelona ........................................................................................... Pág. 16 • “Información en cáncer de mama: un reto para la mujer del siglo XXI” Leonor García-Álvarez. Periodista. Radio Televisión Española ................................................ Pág. 17 • Imágenes del Congreso ........................................................................................................ Pág. 18 3
  • 4. PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA DE JOSEFA MADRID CASTELLANOS, Presidenta de ROSAE, Asociación de Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas. “La mayoría de mujeres que padecemos cáncer de mama, desde el momento de nuestro diagnóstico, sentimos una necesidad difícil de explicar pero fácil de definir: Intentar conseguir que ninguna otra mujer tuviera que padecerlo. Eso indudablemente es imposible, pero sí es necesario tratar de que toda persona que pase por esta dura experiencia, lo haga de la forma menos traumática y logre sobrevivir con la mejor calidad de vida. Por este motivo, queremos desde la Federación, y por ende desde las diferentes asociaciones que la componemos, acercar a todas las personas interesadas en esta patología, la mejor información sobre las últimas y más novedosas terapias. Este año ROSAE, como organizadora del IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA, ha trabajado con el máximo esfuerzo y cariño en reunir a expertos profesionales en esta patología para que las mujeres de toda España, puedan tener la mejor y mayor información sobre todo lo que esté relacionado con el cáncer de mama. “Está demostrado que una buena información y algunos consejos, pueden llevarnos a los pacientes a jugar un papel más activo en la mejora de nuestra propia salud. El ser parte activa en el manejo de nuestras propias enfermedades y conocer las opciones disponibles de tratamientos, nos ayudará, indudablemente, a tomar nuestras propias decisiones”. Sin más preámbulos, les deseamos que sean bienvenidos a Valdepeñas y esperamos que en estos días, además de disfrutar de su estancia entre nosotros, podamos compartir, profesionales y pacientes unas jornadas informativas que nos lleven, más allá del tratamiento del Cáncer, a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de las pacientes.” Josefa Madrid Castellanos Presidenta de ROSAE 4
  • 5. DISCURSO DE INAUGURACIÓN DEL IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA. Antonia Gimón Revuelta. Presidenta de FECMA Como Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, permitidme que manifieste mi satisfacción por participar en esta inauguración del IV Congreso Nacional de nuestra Federación en Valdepeñas. Mi agradecimiento a todos ustedes y a todas vosotras, por vuestra presencia y por su presencia y mi afecto a la Asociación de Mujeres ROSAE afectadas de cáncer de mama de Valdepeñas por el entusiasmo y esfuerzo en la organización de este Congreso en el que queremos reflexionar, debatir sobre la formación e información como retos de la mujer de hoy. Gracias a quienes me acompañan en la mesa en esta inauguración y a los ponentes que participan en el Congreso y gracias a las personas que han colaborado y han hecho posible, con sus donaciones que esto sea una realidad. Las mujeres pacientes de cáncer de mama nos integramos en la Federación y apostamos por la vida frente a la nada y por la esperanza frente a la vida. Las mujeres que vivimos el cáncer de mama, todos y cada uno de los días, desde esta vivencia reivindicamos la solidaridad y la vida desde las experiencias y los afectos compartidos. Como Federación de asociaciones de mujeres de cáncer de mama, somos la expresión de que las pacientes mujeres de cáncer de mama, en este caso, queremos reivindicar nuestros derechos y hacerlo desde la independencia y la autonomía personal y de nuestro trabajo. Defendemos a la sanidad pública como garante del derecho universal del acceso a la salud y expresamos nuestro interés por la calidad de los servicios de las que somos usuarias como pacientes. Y…¡cómo no¡…, un recuerdo para todas nuestras compañeras que se nos adelantaron. Antonia Gimón Revuelta Presidenta de FECMA 5
  • 6. CÁNCER DE MAMA: ASIGNATURAS PENDIENTES Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de mama). Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid En España, disponemos de un sistema de salud público eficiente, administramos los tratamientos más eficaces, y la asistencia oncológica en cáncer de mama es superior a algunos de los países más avanzados. Pero, aún así, tenemos que seguir trabajando para mejorar aspectos que, el Dr. Martín, denomina “Asignaturas pendientes en Cáncer de Mama”. Optimización de las campañas de cribado para mejorar el diagnóstico precoz, equipo multidisciplinar para el tratamiento integral del cáncer de mama, financiación pública para potenciar la investigación clínica independiente, formación e información de las pacientes para la toma de decisiones, y especial atención a la calidad de vida, después de las secuelas de los tratamientos. Éstas son, en opinión del Dr. Martín, las “Asignaturas Pendientes” en cáncer de mama. ¿CÓMO MEJORAR LAS CAMPAÑAS DE CRIBADO?: Importancia del diagnóstico precoz El Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama), explicó que el cribado de cáncer de mama, tiene que mejorar, fundamentalmente, en dos aspectos: • en la información y sensibilización hacia la mujer sana, que debe ampliar su participación en estos programas dirigidos a mejorar el diagnóstico precoz. • en la ampliación de los límites de edad de la población. Según datos del Proyecto DESCRIC, “Descripción del Cribado de Cáncer en España”, editado por el Ministerio de Sanidad y Consumo, actualmente, la franja de edad de 50-64 está cubierta en el 100% de la población, la franja de edad de 65-69 en el 48%, pero la franja de edad comprendida entre 45 y 49 años, solamente está cubierta en el 23% de las comunidades. 6
  • 7. ¿CÓMO MEJORAR LOS TRATAMIENTOS?: Importancia del equipo multidisciplinar En general, cabe destacar, que la eficacia del tratamiento del cáncer de mama en nuestro país, parece ser similar a la media europea (Encuesta EUROCARE 4 Study, Lancet Oncol 2.007;8:773). Sin embargo, el aspecto a mejorar, en este sentido, es el de la organización de la terapia que debe ser estructurada en un equipo multidisciplinar. La planificación ordenada de los diversos procesos que intervienen en el tratamiento del cáncer de mama (cirugía, radioterapia, quimioterapia), es fundamental para establecer una tabla cronológica de intervenciones que evite a las pacientes un movimiento a la deriva de especialista en especialista. “Si, desde el principio se establece la secuencia lógica y ordenada, se pueden evitar secuelas crónicas problemáticas: linfedema, hombro doloroso… “. Así de contundente se expresaba el Dr. Martín, cuando defendía la importancia del abordaje multidisciplinar del cáncer de mama. CÓMO MEJORAR LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA: Importancia de la financiación pública Otro de los aspectos que trató el Presidente de GEICAM, a lo largo de su exposición, fue la importancia de la financiación pública para realizar investigación clínica. “La investigación en cáncer de mama, tiene que continuar, y debe hacerlo desde la independencia clínica de los profesionales, para responder a todas las preguntas que los expertos nos planteamos a lo largo del manejo de la enfermedad”. Los Ensayos Clínicos siguen siendo una de las herramientas más precisas para establecer pautas de tratamiento eficaces para las mujeres. Sería deseable, que, además de la industria farmacéutica, que invierte en investigación, según sus lícitos intereses, pudiéramos contar con una financiación pública que nos permitiera ampliar el abanico de interrogantes que todavía se plantean en las terapias del cáncer de mama y en los tratamientos de soporte.” Respecto a los Ensayos Clínicos, el Presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama, abogó por la importancia de la realización de los mismos, dado que cubren los más altos niveles de calidad terapéutica controlada, para, posteriormente, extraer conclusiones científicas que garanticen cada vez mejores resultados de eficacia y supervivencia en las enfermas. CÓMO MEJORAR LA INFORMACIÓN A LOS PACIENTES: Importancia del paciente activo en la toma de decisiones para afrontar los tratamientos. Para el Dr. Martín, el actual proceso de información inicial es, claramente, insuficiente. Primero, porque en el momento del diagnóstico, la mujer está en un estado emocional traumático y puede no estar preparada para tomar decisiones; y, en segundo lugar, por la masificación en las consultas y el escaso tiempo del que disponen los médicos para explicar bien la situación y las alternativas. “El Consentimiento Informado, tampoco ayuda mucho a la comprensión, dado que la mayoría de las pacientes, no lo entienden ni lo interpretan”. Para mejorar esta “asignatura pendiente”, Miguel Martín, explica que, desde GEICAM, se está realizando una labor informativa hacia la mujer “sana” para que cuando llegue el diagnóstico, tenga toda una información de base que será clave para el desarrollo posterior de su enfermedad y/o de las secuelas que se puedan producir. Para finalizar su intervención, resaltó la importancia que va adquiriendo un grupo de pacientes en aumento, que han sobrevivido a la enfermedad, pero tienen secuelas muy específicas que deben ser atendidas, por un equipo multidisciplinar que restaure la calidad de vida. 7
  • 8. ÚLTIMOS AVANCES EN CIRUGÍA REPARADORA APLICADA A LA MAMA Y AL LINFEDEMA Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona A pesar de los enormes avances en el tratamiento del cáncer de mama, las secuelas de las diferentes técnicas terapéuticas siguen siendo muy importantes para la mujer que desafortunadamente las padece. No solo la cirugía radical que, como consecuencia de la mastectomía va a dejar a la paciente sin pecho, sino también algunos tratamientos de la cirugía conservadora de mama pueden dejar importantes deformidades, a veces tan mutilantes como la misma amastia (falta de pecho). “¿CUÁLES SON LAS EXPECTATIVAS DE LAS PACIENTES, EN EL SIGLO XXI? ¿QUÉ NECESITAN? ¿QUE PODEMOS OFRECER?” Con estas preguntas iniciaba su intervención el Dr. Masiá, Director del Servicio de Cirugía Plástica y Reparadora, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. La cirugía plástica desde hace varias décadas está luchando para minimizar estas secuelas y poder contribuir a mejorar el tratamiento integral del cáncer de mama. Por tanto, “nuestro objetivo como cirujanos plásticos es intentar recuperar la normalidad, es decir restituir el pecho que la mujer ha perdido, con el resultado más natural y permanente posible. Únicamente así lograremos culminar las expectativas de nuestras pacientes, ayudándolas a recuperar las ganas de poder llevar una vida plena después del cáncer de mama”. El primer gran paso, para conseguir este nivel de calidad de vida, es el acceso a la información; únicamente así, las mujeres podrán tomar la decisión adecuada y asumir el gran reto de volver a sentirse como antes de haber tenido cáncer de mama. En este reto deben creer todos: oncólogos, cirujanos, psiquiatras, todo un equipo multidisciplinar preparado, no sólo para restaurar un volumen, sino para recuperar y restablecer la calidad de vida. En opinión del Dr. Masiá “los cirujanos no tratamos un cáncer que está en la mama, sino una mujer que tiene un cáncer y si vemos a la mujer, en su contexto personal y afectivo, entenderemos que no existe un tratamiento igual para todas”. 8
  • 9. Son muchas las técnicas quirúrgicas que podemos utilizar para la reconstrucción mamaria. Las podemos dividir en tres grupos: las que utilizan implantes, las que utilizan solo tejido propio de las pacientes y las mixtas (que combinan implantes con tejido propio). La elección de la técnica más apropiada deberá personalizarse para cada paciente obteniendo el mejor resultado posible. La decisión deberá tomarse de una forma consensuada entre la paciente y su cirujano plástico tras haber dado una información adecuada de las expectativas y limitaciones de todas las técnicas. ¿CUÁNDO EMPIEZA LA GRAN ERA DE LA RECONSTRUCCIÓN MAMARIA O DE LA RESTITUCIÓN DE LAS SECUELAS? Con los nuevos conceptos de la oncología, la cirugía conservadora de mama, los estudios genéticos, la radioterapia cada vez más conservadora, nuevos conocimientos anatómicos, todos estos avances han contribuido a mejorar los resultados de la cirugía en cáncer de mama. Pero sobre todo - destaca el Dr. Masiá-, cuando los médicos, los cirujanos, empiezan a especializarse cada vez más en sus respectivas áreas de tratamiento y responsabilidades terapéuticas. “Trabajar en un entorno de equipo multidisciplinar permite que cada uno realicemos mejor nuestro trabajo”. A finales de los años 90, como consecuencia de los avances en el conocimiento anatómico y de las técnicas microquirúrgicas, apareció una nueva técnica llamada DIEP. Sin duda alguna, el DIEP ha significado un gran salto en la calidad de la reconstrucción mamaria en el siglo XXI. Esta técnica consiste en utilizar el tejido del cuerpo más parecido a la mama, trasplantando al tórax únicamente la piel y la grasa que la mujer puede tener en exceso en la parte baja del abdomen. De esta forma obtenemos una reconstrucción natural con forma, tacto y evolución como la mama sana contralateral. Para la paciente no conlleva ninguna pérdida funcional de su abdomen ya que no hay sacrificio muscular, incluso podemos afirmar que puede implicar para muchas pacientes una mejoría estética del abdomen. EL LINFEDEMA de extremidad superior es una complicación relativamente frecuente del tratamiento del cáncer de mama, se estima que cerca de un 10% de pacientes que han sufrido esta enfermedad desarrollaran este problema. El linfedema hasta hace pocos años se abordaba únicamente con tratamientos conservadores, como masajes y colocación de vendajes. Actualmente disponemos de unas nuevas técnicas quirúrgicas que presentan unos resultados realmente esperanzadores. Son técnicas sofisticadas y que requieren una gran experiencia microquirúrgica, pero a su vez resultan muy poco complejas para las pacientes. Es decir precisan de cirujanos muy bien preparados y centros con una tecnología muy avanzada. En cambio son cirugías muy poco agresivas anatómicamente y que van a tener una recuperación muy rápida y sencilla para las pacientes. EL ACCESO A LA INFORMACIÓN ES EL SEGUNDO GRAN AVANCE DEL SIGLO XXI El Dr. Masiá finalizó su intervención planteando que la reconstrucción mamaria, debe ser, hoy en día, una decisión consensuada, y esto solo se puede hacer si la paciente tiene la información precisa. “Para ello, la formación y la información, LEMA DE ESTE CONGRESO, hoy no es un reto sino una realidad, gracias a las acciones como las que está desarrollando ROSAE” “ASOCIACIONES COMO ROSAE, A VECES, SON EL MOTOR QUE EMPUJA A LOS MÉDICOS A SUPERARSE” 9
  • 10. CÁNCER DE MAMA: UNA OPORTUNIDAD Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona El diagnóstico de cáncer de mama es un aldabonazo que puede ensordecer y anular a la paciente y a sus más cercanos, o puede reactivarlos. El cáncer de mama puede ser un “enemigo” a batir o un “compañero” a conocer, a situar y a utilizar. Su presentación abre un abanico de posibles “pérdidas” (corporales, familiares, vitales…), de “amenazas” (tratamientos, sufrimientos, cambios, muerte,….), y de “retos” (asumir y superar todo lo anterior). Siguiendo el planteamiento de equipo multidisciplinar expresado por los anteriores ponentes, el Dr. Madoz, representa la ciencia de la vida, tan importante, como la ciencia médica, a la hora de enfrentarse con un diagnóstico de cáncer de mama. “A María Jesús” “Porque algunas realidades, como el morir, despertéis, empecéis por vuestra hecho de haber pensado en la muerte cuenta a hacer frente a la patología, como algo real y tangible puede pero partiendo de que el cáncer de enriquecer extraordinariamente la mama es sólo una patología, no tiene vida”. El Dr. Madoz reflexionó acerca del por qué ser una enfermedad…hay sufrimiento, no sólo como dolor físico ni que luchar contra el cáncer de mama, crónico, sino como un mal moral que pero no se trata de convertir vuestra afecta a toda la existencia de la persona. Pero el sufrimiento forja, solidariza, vida sólo en ser luchadoras contra el interioriza y clama a la comunicación. cáncer de mama…..lo importante es Como psiquiatra y psicólogo, enuncia asumir la vida, la enfermedad y seguir que el sufrimiento ayuda a aceptar la viviendo con ingenio, ¡hay que echarle realidad y contribuye, en otra vertiente, mucho ingenio¡ que es una mezcla de a mejorar la calidad de vida, a descubrir imaginación y de inteligencia. Hay que otras realidades como el valor de la proponer un futuro, un proyecto con coexistencia y de la humanización. esperanza de que una va a lograr aquello que se propone. “La auténtica calidad de vida, es volver a ser cada día más personas, más Reavivar la alegría, incentivar el amor humanas.” Por eso, desde la propia e íntima experiencia, el Dr. Madoz explica y reinventar el cuidado por una misma que la oportunidad del momento del y por los que la rodean, son algunos de diagnóstico del cáncer de mama, es los valores que el Dr. Madoz, recomienda volver a reelegir y a reinstalar el nuevo para vivir con ingenio e inteligencia. proyecto de vida. Finalizó su conferencia con un resumen de lo que significa el cáncer de mama Como psiquiatra expone las diferencias como “una oportunidad”: entre patología y enfermedad, siendo la enfermedad el proceso que incapacita a “En vuestro caso, si vuestro cáncer de alguien para realizar su proyecto de vida. mama os ayuda a ser, y de paso, ayudáis a los que os rodean a ser mejores, a ser “Hay muchos enfermos que no tienen más ellos mismos, el cáncer de mama patologías y hay muchos que tienen puede ser vuestra oportunidad de patología y no están enfermos…Mi reanudar vuestra vida quizá con mucho invitación es a que vosotras que os más sentido que hasta el momento del han anunciado que a lo mejor podíais diagnóstico de cáncer de mama”. 10
  • 11. TRATAMIENTO COMPLEJO DEL LINFEDEMA. TALLER DE PREVENCIÓN Y CUIDADOS Paloma Ortega. Fisioterapeuta de la Unidad de Drenaje Linfático. Hospital Gómez Ulla. Madrid El linfedema es una de las secuelas más importantes del cáncer de mama. Se estima que 1 de cada 4 mujeres desarrollará esta complicación que afecta muy negativamente a la calidad de vida. La ponencia de Paloma Ortega, así como el Taller de Prevención y Cuidados del Linfedema, representaron la parte formativa de este encuentro, donde con la intervención de una fisioterapeuta, queda patente, el abordaje multidisciplinar de la Formación y de la Información en el IV Congreso de FECMA. Se inició la conferencia con un breve re- DLM se realiza un vendaje multicapas con paso sobre el sistema linfático: órganos el que el paciente deberá estar durante y vasos que lo componen, para explicar todo el día, quitándoselo solo para el aseo posteriormente, cómo se llega a la for- personal. Al finalizar el tratamiento, y mación del linfedema. El linfedema se una vez reducido el volumen del miembro produce por la acumulación de linfa (pro- afectado, se le prescribirá un manguito teína) que, no puede ser drenada por el (prenda realizada a medida) que utilizará sistema linfático, y, por tanto, no puede durante el día. Por la noche deberá ven- ser transportada al torrente circulatorio. dárselo. La presoterapia es una bomba Esto es una secuela de la extirpación gan- de compresión y descompresión que se glionar axilar con cirugía. Al reducirse la utiliza tras realizarse el drenaje linfáti- capacidad de eliminar la linfa del brazo, co manual. No siempre está indicado, su se produce dolor intenso, un aumento del utilización depende de la localización del perímetro del brazo, inmovilidad, y en ge- edema. neral, cambios en la apariencia física que Con el manguito o venda se deberán rea- afectan a la calidad de vida de las muje- lizar los ejercicios. Es una tabla de gim- res afectadas. nasia de fácil realización que se efectua- rá en una posición cómoda, sin provocar La efectividad del tratamiento complejo cansancio en el miembro afectado. Siendo del linfedema en la Unidad de Drenaje aconsejable realizarlo dos veces al día. Al Linfático del Hospital Gómez Ulla, de Ma- paciente se le instruirá sobre el autocui- drid, se basa en la Terapia Descongestiva dado, siendo este apartado en el que más Combinada. Se realiza en 4 fases: Drenaje se debe insistir, ya que él es el primero en Linfático Manual, Vendaje, Presoterapia, percibir los cambios y sensaciones respec- Ejercicios Activos, Autocuidado. to al miembro afectado. Las medidas higiénico-dieteticas, ocio, Se puede definir el Drenaje Linfático Ma- vestido, normas médicas, junto con ta- nual (DLM) como la activación manual del lleres de autodrenaje y autovendaje, drenaje del líquido intersticial, de los te- deberan formar parte del programa de jidos hasta el sistema linfático vascular; y prevención y tratamiento de los pacientes la activación de la circulación de la linfa con linfedema. por los vasos linfáticos. Es un masaje que En el Taller que se celebró posteriormen- se caracteriza por unas maniobras suaves te a la conferencia, todas las asistentes y superficiales que lo desearon pudieron practicar todos que se sirve de los recorridos que tiene el estos ejercicios, y realizar todas las con- sistema linfático. Después de realizar el sultas en directo a Paloma Ortega. 11
  • 12. ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL CÁNCER DE MAMA Dr. Javier Espinosa. Servicio de Oncología. Hospital General de Ciudad Real. El cáncer de mama es la enfermedad en la que el abordaje multidisciplinar está más claramente establecido. La Unidad de Mama del Hospital General de Ciudad Real, formada por un equipo multidisciplinar, planifica toda la estrategia diagnóstica y terapéutica de las pacientes que son diagnosticadas de esta patología. El cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, lo cual le convierte en un problema de salud pública, sobre todo en países desarrollados. En España se diagnostican unos 16.000 casos nuevos al año. Y aunque la incidencia va en aumento, la buena noticia es que la mortalidad disminuye un 2% anual. Ello se debe al avance de los tratamientos y a que cada vez más casos se diagnostican en fases tempranas de la enfermedad. En este sentido, Castilla-La Mancha es una de las comunidades más activas en la puesta en marcha de los programas de detección precoz. Par el Dr. Espinosa “el futuro de una paciente con cáncer depende muchísimo del primer médico que la vea, de la sospecha que tenga, y de la insistencia de la mujer al transmitir al médico los cambios que observa en su propio cuerpo”. En este momento de la sospecha, entra en acción la Unidad de Mama del Hospital General de Ciudad Real. El Dr. Espinosa describió el carácter multidisciplinar de la citada Unidad formada por un cirujano, un ginecólogo, que practican la cirugía; oncólogos médicos y radioterapeutas, que asumen la responsabilidad de los tratamientos complementarios fundamentalmente, y de la enfermedad avanzada; un patólogo, un radiólogo, un médico nuclear, un psicólogo a tiempo parcial. También presentó el Dr. Espinosa dos novedades para los próximos años: una unidad de consejo genético y la incorporación de un biólogo molecular. A continuación, realizó un minucioso repaso a todos los avances en los tratamientos del cáncer de mama, con los esquemas terapéuticos más eficaces y las fases del manejo del cáncer de mama, insistiendo en el abordaje multidisciplinar complementario. Se mencionarán algunas de las más recientes novedades sobre la quimioterapia, la hormonoterapia, los anticuerpos monoclonales y sobre la prevención. Otra iniciativa novedosa que presentó este ponente fue un foro para pacientes que había iniciado en el Hospital para facilitar la consulta a todas las enfermas que deseasen consultar a médicos y enfermeras, acerca del cáncer. Lo presentó como una iniciativa “arriesgada”, pero aludiendo a una cita de Paolo Cohelo, precisó que “los que no se arriesgan sólo ven las derrotas de los demás”. El Dr. Espinosa finalizó su intervención agradeciendo la labor de las Asociaciones de Pacientes como ROSAE, Amuma, Santa Ágeda, Cáncer Cero, Asociación Española contra el Cáncer y, especialmente a FECMA, por el papel que está desempeñando en los últimos años en la lucha contra el cáncer. 12
  • 13. EJERCICIO PSICOFÍSICO Y CALIDAD DE “LA” VIDA Dr. José Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo Fundación CIVIS En opinión del Profesor José Luis Paniagua, “Vivimos en una sociedad desordenada, compulsiva y caótica. Como consecuencia del medio ambiente que hemos generado, estamos recibiendo una serie de agresiones que derivan en una serie de enfermedades que son las enfermedades del caos, y una de éllas, es el cáncer”. ¿Qué es el ejercicio psicofísico? ¿Qué aportan estas disciplinas a las mujeres con cáncer de mama?. El control de las emociones, es indispensable para llegar al equilibrio del cuerpo y de la mente, y, así, luchar mejor contra el caos celular que se produce cuando aparece un cáncer de mama. Tradiciones de culturas milenarias de Oriente afirman que un cuerpo saludable y de funcionamiento normal se somete más fácilmente al control de la conciencia y de la mente que un cuerpo enfermo, desordenado, no balanceado y del que no se sabe nunca qué es lo que puede dar de sí. Más aún, es más fácil despreciar a un cuerpo saludable, ya que un cuerpo enfermo somete al hombre a su vida, lo hace pensar demasiado en él, exige demasiada atención, distrayendo energías y tiempo que deben dedicarse a la consecución de otros objetivos. El Profesor Paniagua recaba la atención sobre dos conceptos muy importantes: 1) Diferencia entre la calidad de vida y la calidad de LA VIDA. El primer concepto hace referencia a los bienes materiales, y el segundo, a la satisfacción de las emociones humanas: felicidad, sentirse querido, equilibrio, silencio… 2) Ejercicio Físico y Ejercicio Psicofísico: “Dado que el equilibrio del ser humano no es posible sin una adecuada armonía e intercomunicación entre el cuerpo, las emociones, la mente y el espíritu, ésta realidad nos condiciona a prestar a lo corporal una atención que, desafortunadamente, hace milenios no viene dedicándosele”. José Luis Paniagua propone fortalecer el cuerpo con el ejercicio físico, pero, además, la mente y la capacidad de percepción sensorial y emocional con el ejercicio psicofísico. “El ejercicio psicofísico es imprescindible para adecuar los ciclos de ruptura- expansión-quietud, que proporcionarán un equilibrio interior y exterior a nuestra vida”. ¿QUÉ BENEFICIOS APORTA EL EJERCICIO PSICOFÍSICO A LAS PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA? “El cáncer tiene siempre una posibilidad de mejora en la medida en que se produce un ordenamiento, no solo exterior, sino interior y se llega a la quietud. Porque la condi- ción mejor del ser humano y la que más enriquece al ser humano es aquélla que permi- te llegar a la quietud, al silencio, y sentirse ordenado desde adentro”. El Dr. Paniagua, basado en sus investigaciones, en su formación académica y en su dilatada experiencia en varias disciplinas psicofísicas, concluyó que el ejercicio psicofísico aporta, -a las pa- cientes con cáncer de mama-, entre otros beneficios, una “ayuda imprescindible para conseguir el equilibrio, dominio de si mismas, pérdida de miedo y no autoagresión”. Bibliografía: “El Equilibrio cuerpo-mente”; “El hombre energía estructurada”;”El primer círculo”; “Telara- ñas”. “Psicología del error”; “Amazonas y guerreros” ; “Tai chi para mayores y jóvenes”; “Cosas de la vida”; Por el camino del guerrero”; “La especie más violen- ta”; “Homo Sapiens” (en imprenta). Para mayor información www.joseluispaniaguatebar.es 13
  • 14. NUTRICIÓN Y DIETÉTICA Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo. Aranjuez ¿Qué dietas o alimentos pueden estar relacionados con el cáncer de mama?, ¿qué pautas nutricionales son mejores durante el tratamiento antitumoral? ¿Qué factores pueden ayudar a conseguir una nutrición equilibrada para afrontar mejor la enfermedad? A través de un análisis pormenorizado de resultados de estudios relacionados con nutrientes protectores o favorecedores del cáncer de mama, el Dr. Pedro Menéndez, aporta más realidades que mitos, a las pautas nutricionales de las enfermas en tratamiento de cáncer de mama. Los factores de la dieta estudiados por su posible relación con el riesgo de desarrollar un cáncer de mama, son el peso, las grasas, el alcohol, la ingesta de frutas y vegetales, la dieta rica en fibras, la carne roja, las vitaminas C y D, el ácido fólico, los Beta-carotenos y los derivados de la soja. De todos estos factores, está demostrado que el sobrepeso, tiene una asociación clarísima en mujeres post-menopáusicas (Vainio H. Vol 6 IARC Press, 2.000), porque se supone que puede haber una relación indirecta de los estrógenos, y una asociación patente, pero menos evidente, en mujeres pre-menopáusicas. El alcohol, a partir de ciertas cantidades favorece la aparición del cáncer de mama. Esto se supone que es debido a que incrementa los estrógenos e interactúa con nutrientes básicos como : folatos, acido fólico, Vitamina C, beta-carotenos y Vitamina E. Respecto a grasas, frutas y vegetales, carne roja y otros componentes nutricionales no existen evidencias científicas significativas que avalen una relación directa con factores que protejan o desarrollen el cáncer de mama. No obstante, reemplazar la carne roja por pescado, frutos secos y legumbres, consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados, limitar el consumo de alcohol, una dieta rica en consumo abundante de frutas y vegetales, evitar el sobrepeso y realizar actividad física de forma regular, son recomendaciones de la Sociedad Americana de Oncología Médica en relación a la dieta contra el cáncer. Para el Dr. Menéndez, la actividad física, sin ser nutriente, presenta datos evidentes como factor de protección ante el cáncer de mama (Bernstein L. J Natl Cancer Inst 1994; 86;1403). En este estudio se aprecia claramente que disminuye la incidencia de cáncer de mama en un grupo de mujeres que realizan ejercicio físico a partir de 4 horas semanales. Incluso hay trabajos (Dallal CM. Arch Intern Med 2.007; 167:408), en los que se correlacionan con 5 y 3 horas a la semana de ejercicio físico regular y se ha visto claramente que disminuye más en el grupo de 5 horas que en el de 3. “Se observa clarísima relación, en el caso de las post-menopáusicas y una menor relación, pero probablemente porque es menos frecuente, en el caso de las pre-menopáusicas”. 14
  • 15. ¿CÓMO DEBE SER LA NUTRICIÓN DURANTE EL TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA? Los tratamientos oncológicos producen cambios en los estímulos para la comida. Para que la comida se tolere mejor, es aconsejable realizar ejercicio físico moderado, fundamentalmente antes de las comidas porque estimula el apetito. Un MENSAJE IMPORTANTÍSIMO que compartió con las asistentes al Congreso, en base a su amplia experiencia en consulta clínica de oncología, es que “no hay que comer más para estar más fuerte, sino comer lo suficiente de una dieta equilibrada que contenga frutas, proteínas, verduras. Es preferible comer poco y frecuente, porque una comida copiosa puede ocasionar digestiones pesadas y vómitos. Se deben evitar comidas de tres platos y sustituirlas por 5 o 6 comidas al día, como lo ideal”. AUMENTAR LA INGESTA DE LÍQUIDOS “Dr. el agua me sabe fatal”. Esta es una de las frases que las pacientes transmiten al Dr. en su consulta, pero el ponente enfatiza en que es importantísimo aumentar la ingesta de líquidos, evitando el alcohol. La quimioterapia se elimina por saliva, y éste mecanismo cambia los sabores provocando rechazo a ciertos alimentos. El Dr. Menéndez, aconseja las bebidas isotónicas y las infusiones, para evitar este problema. OTROS CONSEJOS NUTRICIONALES También es importante masticar bien la comida y comer despacio. Las comidas del tiempo frías se suelen tolerar mejor que las calientes durante esta fase. Los platos fuertes, picantes, aderezados con mucho vinagre son duros para digerir y es mejor evitarlos durante el tiempo de la quimioterapia. Evitar ácidos, el zumo de naranja, durante el tratamiento, puede ser duro para el estómago. Lácteos es mejor que sean desnatados para que sea más fácil la digestión. El pescado y la carne mejor a la plancha, que, otras formas de cocinado. Como conclusión, durante el tratamiento con quimioterapia, es importante hacer una dieta equilibrada, que contenga proteínas, frutas y verduras. Se evitarán el alcohol, los picantes, los alimentos ricos en grasas y los fritos. Se debe comer poca cantidad y con frecuencia, bebiendo abundantes líquidos. El Dr. Menéndez finalizó su exposición, haciendo un resumen global de los consejos nutricionales más importantes en cáncer de mama: Evitar sobrepeso o aumento de peso Limitar el consumo de alcohol Consumir frutas y verduras Consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados Actividad física de forma regular: Mínimo 4 horas a la semana. Con paseos durante el tratamiento y ejercicio moderado cuando finalice el tratamiento. Comer poco y frecuente: comidas de fácil digestión, Masticar bien la comida y comer despacio 15
  • 16. PAPEL DE LOS CANNABINOIDES COMO ANTIEMÉTICOS DE LA QUIMIOTERAPIA Dolors Capellá. Profesora de Farmacología y Terapéutica. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Barcelona. Dolors Capellá se presenta como ejecutora, de un logro de la Asociación Ágata, Asociación de Afectadas de Cáncer de Mama con sede en Barcelona, y su implicación para el impulso del Plan de Uso Terapéutico del Cannabis en Catalunya. El Cannabis sativa var indica (marihuana) es una variedad del cáñamo cultivado desde hace muchos años por sus propiedades médicas y psicoactivas. La planta del cáñamo contiene más de 400 sustancias, de las que 61 tienen estructura de cannabinoide, similar a la de su principio activo más importante, el D9- tetrahidrocannabinol (THC). Hay dos derivados sintéticos comercializados en diversos países para uso terapéutico, nabilona y dronabinol. Nabilona está disponible en España como medicación extranjera y está autorizada para el tratamiento de las náuseas y los vómitos secundarios a la quimioterapia en pacientes con cáncer. En estudios clínicos en alrededor de 2000 pacientes estos derivados han mostrado una eficacia moderada, pero no se han publicado estudios que comparen sus efectos con los medicamentos utilizados actualmente en esta indicación. Los cannabinoides sintéticos son eficaces sobretodo para prevenir los vómitos y menos para las náuseas. Sin embargo, la experiencia de los pacientes que usan la planta sugiere que diversos de los cannabinoides contenidos en la misma serían sobretodo eficaces para prevenir las náuseas. Recientemente se ha comercializado en Canadá un extracto de cannabis que se administra por vía sublingual para el dolor asociado a la esclerosis múltiple. Dado que este extracto contiene más cannabinoides que los derivados sintéticos hemos realizado un estudio clínico para evaluar su tolerabilidad y su eficacia preliminar en la prevención de las náuseas y vómitos de la quimioterapia antineoplástica. Dicho estudio forma parte del plan de uso terapéutico del cannabis en Catalunya cuyas principales características y resultados fueron expuestos a lo largo de la conferencia. 16
  • 17. INFORMACIÓN EN CÁNCER DE MAMA: UN RETO PARA LA MUJER DEL SIGLO XXI Leonor García-Álvarez Periodista Radiotelevisión Española “Nuestra labor es divulgar, pero además, tener sentido común para que esas palabras nuestras no llenen de esperanza o de terror a las personas que las escuchan”. Así definía, Leonor García-Álvarez, la enorme responsabilidad informativa de los periodistas que cubren el área de salud. Inició su intervención agradeciendo a ROSAE, la invitación para que los medios de comunicación estén presentes en un Congreso tan importante como el que había reunido en Valdepeñas a 350 asistentes, 9 ponentes de reconocido prestigio nacional e internacional, y autoridades autonómicas y locales. A continuación destacó la enorme labor de un periodista de un medio de difusión masivo, como es televisión española, para traducir el lenguaje científico, en palabras y frases entendibles para la gran mayoría de la población que no dispone de la formación ni la información especializada de la audiencia congregada, en el Auditorio Municipal de Valdepeñas. El respeto, el sentido común, la rigurosidad informativa y la responsabilidad en la divulgación de contenidos, son las claves que se utilizan en Televisión Española cuando se emiten noticias relacionadas con el cáncer de mama. A continuación, Leonor presentó ejemplos sobre cómo debe presentarse la información breve y concisa para cubrir un informativo, y cómo se elabora la información para espacios documentales más amplios y monográficos. En este último apartado se emitió el reportaje “Mi vida conmigo …y con él”, que se realizó para conmemorar el 5º Aniversario de la creación de ROSAE, Asociación que empezó con un número muy pequeño de socias y hoy, han organizado el IV Congreso Nacional de FECMA. Tras seis meses de seguimiento, de las principales actividades que ha realizado la Asociación, el documental se convierte, mucho más que en un repaso de actividades, en toda una filosofía vital de cómo abordar la soledad del diagnóstico, estando en compañía de otras mujeres afectadas, y la función importantísima e insustituible, que desarrollan ROSAE y todas las asociaciones de pacientes, en la lucha contra la enfermedad. Vencer la soledad, el miedo y a veces, la incomprensión o frialdad de la sociedad en general, cuando se olvida de que 1 de cada 10 mujeres tendrá (ó podríamos tener) cáncer de mama. Leonor, concluyó su intervención con otra herramienta clave para un periodista: la retroalimentación, el intercambio de conocimientos entre el elemento que genera la noticia y el periodista que tiene que detectar, analizar y transmitirla. Así, animó a la audiencia a iniciar un debate donde todos aprendiésemos de todos. 17
  • 18. Imágenes del IV Congreso Nacional 18
  • 19. Organizado por Valdepeñas 5-6 Junio 2009 19
  • 20. Edita: Brinda Comunicación y Marketing. E-mail: brindacm@brindacm.com Fotografía y adaptación de textos: Nieves Barrena Depósito Legal: M-31958-2009. Con el patrocinio de: