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Discusión 
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Efectos de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales: análisis de sus percepciones y de las del personal sanitario que las atiende, por María Salvador, Davide Malmusi, Roshanak Mehdipanah, Cristina Pérez Vázquez, María Abajo, Albert Espelt, Maica Rodríguez Sanz y Carme Borrell. Agència de Salut Pública de Barcelona, CIBERESP, ICS – EAP El Carmel. Presentado en la XXXII Reunión SEE, Alicante, 4/9/2014.

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  1. 1. Efectos de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales: análisis de sus percepciones y de las del personal sanitario que las atiende María Salvador Davide Malmusi Roshanak Mehdipanah Cristina Pérez Vázquez María Abajo Albert Espelt Maica Rodríguez Sanz Carme Borrell UDMPYSP PSMAR-UPF-ASPB Agència de Salut Pública de Barcelona CIBERESP ICS – EAP El Carmel XXXII Reunión SEE, Alacant, 4/9/2014 © Roberto Brancolini
  2. 2. Introducción Metodología Resultados Discusión Cuidado informal y Ley de Dependencia En España se estima que hay 2 millones de personas con dependencia1. En el 80-88% de los casos son cuidadas mediante “cuidado informal” que es el desarrollado por la familia, amistades sin retribución económica a cambio2. Las cuidadoras informales son principalmente mujeres, de entre 45 a 65 años, con bajo nivel educativo y en general, sin trabajo remunerado. El cuidado informal tiene un coste en la calidad de vida de las cuidadoras, y por su desigual distribución social actúa como determinante de desigualdad en salud 5. En el año 2006 se aprobó la Ley 39/2006, o Ley de Dependencia, cuyo objetivo era el derecho universal para las personas con dependencia al acceso a prestaciones sociales en España. Hasta el momento no se ha evaluado su influencia sobre las cuidadoras informales. En 2012 reducción drástica de los servicios públicos a la dependencia. 1 Esparza C. Discapacidad y Dependencia en España. 2011. 2 IMSERSO. Libro Blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en España. 2005. 3 Pinquart M, Sorensen S..Psychol Aging 2003;18:250-267. 4 Schulz R, Sherwood PR. Am J Nurs 2008;108(9 Suppl):23-7 5 Larranaga I, et al. Gac Sanit 2008;22:443-450.
  3. 3. Introducción Metodología Resultados Discusión Objeto de estudio El impacto de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales. Preguntas de investigación -Percepciones sobre los mecanismos por los que la Ley de Dependencia afectaría a la calidad de vida de las cuidadoras, de ellas mismas y del personal Atención Primaria de Salud (APS) -Valoración de los mecanismos según su importancia y satisfacción en el caso de cuidadoras; y su importancia y frecuencia en profesionales APS. -Cuales son las diferencias de percepciones entre cuidadoras y profesionales APS Objetivo de estudio Evaluar el impacto de la Ley de Dependencia en la calidad de vida de las cuidadoras informales mediante el análisis de sus propias percepciones, así como las del personal sanitario de Atención Primaria de Salud (APS) que las atiende.
  4. 4. Introducción Metodología Resultados Discusión Enfoque metodológico Metodología mixta aplicando Concept Mapping con un diseño triangulado. Trabajo de campo Muestreo opinático y obtención de la información entre octubre del 2012 y mayo de 2013. Participantes Profesionales y cuidadoras que habían desarrollado su labor antes y después de la Ley de Dependencia. Se crearon cuatro grupos: uno de mujeres cuidadoras de personas con dependencia beneficiarias de la Ley de Dependencia y uno de profesionales de APS por cada uno de los dos centros de atención primaria (CAP) participante en Barcelona ciudad.
  5. 5. Introducción Metodología Resultados Discusión Recogida y análisis de la información: CONCEPT MAPPING Fase 1: Preparación: Se reclutan los grupos y se decide la pregunta focal: “Una manera en que la ley ha podido influir en la calidad de vida de las cuidadoras informales es...” Fase 2: Generación de enunciados: Sesión de lluvia de ideas Fase 3: Estructuración: Agrupación de los enunciados y valoración según criterios: Cuidadoras : importancia para su calidad de vida y satisfacción Profesionales APS: importancia para calidad vida cuidadoras y frecuencia
  6. 6. Introducción Metodología Resultados Discusión Recogida y análisis de la información: CONCEPT MAPPING Fase 4: Representación enunciados: Análisis de datos (Concept Systems Software) Mapas de puntos y agrupaciones (análisis jerárquico de Ward) Gráficos de dispersión y análisis de correlación Spearman Fase 5: Interpretación de los resultados Fase 6: Uso de los resultados: Presentación y difusión de mapas y otros gráficos
  7. 7. Introducción Metodología Resultados Discusión Descripción participantes Cuidadoras (N=16 mujeres) Profesionales APS (N=21) Edad: 65,7 años ( media; rango: 46-79) Edad: 42,2 años (media; rango: 28-57) Nivel educativo: 31,3% Analfabetas 50% Estudios primarios Sexo: 76% mujeres Empleo remunerado: 12,5% Tiempo en APS: 12,6 años (rango: 0,5-30) Tiempo cuidado: 6,1 años (media; rango: 2-15); 81,25% cuidaba 24 horas/día 93,8% cuidaba 7 días/semana Categoría profesional: 57% Personal médico 38% Personal enfermería 5% Trabajo social Relación:* 56,3% padre/madre 50% pareja Tiempo percepción beneficios Ley: 1,8 años (media; rango: 0,5-6) Tipo prestación** 50% Ayuda económica vinculada a cuidados familiares 31,3% Servicio ayuda domicilio 25% Ayuda vinculada al servicio * Hay participantes que cuidan a más de una persona **Hay personas que reciben varios tipos de ayuda
  8. 8. Introducción Metodología Resultados Discusión Mapa de puntos de cuidadoras: 27 enunciados 25. Disponer de tiempo de ocio 9.Descanso mental 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 26. Apoyo institucional
  9. 9. Introducción Metodología Resultados Discusión Mapa final agrupaciones de cuidadoras “Una manera en que la ley ha podido influir mi calidad de vida es...” 3.Tiempo 2.Responsabilidad cuidado y y cuidado personal otras dedicaciones 1 2 3 5.Recursos económicos 4 5 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 1.Compartir el cuidado 4.Condiciones de concesión ayudas
  10. 10. Introducción Metodología Resultados Discusión Go-Zone agrupaciones cuidadoras 4.82 3.44 r = -.46 15.Compartir las dudas del cuidado con profesionales. 1.91 2.93 3.73 sat isfacción I mport ancia 4.2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Importancia Satisfacción Compartir cuidado r=-0,65 Media de valoración de la agrupación Valoración de cada enunciado 5. Poder dejar a la persona con dependencia al cuidado de profesionales
  11. 11. Introducción Metodología Resultados Discusión Go-Zone agrupaciones cuidadoras Condiciones de concesión de ayudas 4.82 3.44 r = -.46 1.91 2.93 3.73 sat isfacción I mport ancia 4.2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Importancia Satisfacción r=-0,65 Media de valoración de la agrupación Valoración de cada enunciado 26. Apoyo de las instituciones 8. Inseguridad en la continuidad ayudas 24. Aceptación de las ayudas recibidas por parte de persona con dependencia
  12. 12. Introducción Metodología Resultados Discusión Go-Zone agrupaciones cuidadoras 4.82 9.Descanso mental 3.44 r = -.46 Tiempo y cuidado personal 1.91 2.93 3.73 sat isfacción I mport ancia 4.2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Importancia Satisfacción r=-0,65 Media de valoración de la agrupación Valoración de cada enunciado 12. Poder salir a comprar
  13. 13. Introducción Metodología Resultados Discusión Go-Zone agrupaciones cuidadoras 4.82 3.44 r=-0,65 r = -.46 1.91 2.93 3.73 sat isfacción I mport ancia 4.2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Importancia Satisfacción Responsabilidad cuidado y otras dedicaciones Media de valoración de la agrupación Valoración de cada enunciado 2.Continuar sintiéndose la principal responsable del cuidado 22.Cuidar a otros familiares
  14. 14. Introducción Metodología Resultados Discusión Go-Zone agrupaciones cuidadoras 4.82 3.44 r = -.46 1.91 2.93 3.73 sat isfacción I mport ancia 4.2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Importancia Satisfacción Recursos económicos r=-0,65 Media de valoración de la agrupación Valoración de cada enunciado
  15. 15. Introducción Metodología Resultados Discusión Discusión • Ambivalencia de los efectos de la ley sobre la calidad de vida: – Factores considerados inconvenientes: condiciones en las que se ha implementado la ley – Principales mejoras: la posibilidad de compartir el cuidado, el poder mantener la responsabilidad y los cambios en la sobrecarga física, emocional y social; y en menor medida oportunidades a nivel económico y laboral. • Mayores puntuaciones de importancia que de satisfacción o frecuencia. En algunos casos, correlación negativa entre ambas valoraciones. • La mayoría de los mecanismos son comunes en cuidadoras y profesionales. • La principal discrepancia entre los grupos: la mayor importancia dada por las profesionales a las ayudas económicas y menor a los inconvenientes de la ley .
  16. 16. Introducción Metodología Resultados Discusión Limitaciones • La recolección de datos coincidió con recortes de prestaciones . • Se han valorado únicamente aquellas cuidadoras de personas que hayan sido beneficiarias de la ley. • En algunas de las agrupaciones obtenidas se asocian ideas con efectos negativos con otros positivos sobre la calidad de vida . Fortalezas • Concept Mapping es una buena herramienta de exploración con análisis breve, resultados de fácil lectura e interpretación y permite participación a lo largo de todo el proceso. • Permite descubrir y priorizar para su mejora aspectos importantes que han sido menos frecuentes de lo deseado o han causado insatisfacción en las cuidadoras. • Doble perspectiva, de cuidadoras y de profesionales
  17. 17. Introducción Metodología Resultados Discusión Conclusiones y recomendaciones • Primer estudio que explora las percepciones sobre los efectos de la Ley de Dependencia sobre la calidad de vida de las cuidadoras informales, dándole voz tanto a ellas como a las profesionales de salud que las acompañan. • El impacto de la ley va más allá de las personas con dependencia, afectando también a la calidad de vida de las cuidadoras, evidenciando la necesidad de reconocerlas como colectivo con necesidades e intereses propios. • El avance en la búsqueda de soluciones debe, no solo no recortar, sino priorizar políticas públicas como la Ley de Dependencia, fomentando la calidad de vida de las personas cuidadoras.
  18. 18. Muchísimas gracias a todas las personas que han hecho posible este trabajo: Laia Menero, Laia Palència y resto del equipo SESIS de la ASPB y por supuesto, a todas las participantes, por el tiempo y las ganas. www.sophie-project.eu

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