1. CIENCIA Y ENFERMERIA XVI (2): 9-16, 2010 ISSN 0717-2079
CUIDADO INFORMAL, UN RETO ASUMIDO POR LA MUJER
INFORMAL CARE CHALLENGE ASSUMED BY WOMEN
SANDRA VAQUIRO RODRÍGUEZ*
JASNA STIEPOVICH BERTONI**
RESUMEN
La familia constituye la primera institución que genera cuidados en situaciones de dependencia, donde es la
mujer la que proporciona cuidados en forma invisible y continua. Este traslado de responsabilidades del cuida-
do de la salud desde el estado a la familia, es necesario que se visibilice como problemática social, se establezcan
políticas con enfoque de género que determinen correcciones de inequidades que proporcionan los estereotipos
culturales tradicionales en el trabajo doméstico, al igual que se visibilice la necesidad de una mayor intervención
de enfermería como apoyo al cuidado informal. En este artículo se realizó una revisión bibliográfica acerca del
cuidado informal, en lo que respecta a la inequidad de género en el cuidado de la salud en Chile. Se observa la fe-
minización en el cuidado informal como un paradigma de desventajas, esfuerzos, sacrificios relativos al género
que conllevan a desigualdades innecesarias, evitables e injustas. La necesidad emergente de implementar estra-
tegias desde todos los ámbitos: políticos, sociales, sanitarios y culturales al igual que generar conocimientos para
el desarrollo de la ciencia de Enfermería, evidenciando el cuidado informal como una continuación del cuidado
en el ámbito privado con contribución económica invisible del sistema de salud. Se proponen conductas de
autocuidado en relación al riesgo en la salud de la cuidadora, dada la sobrecarga de cuidar y la importancia para
enfermería en cuanto al saber, el ser y el hacer en el cuidado.
Palabras clave: Cuidado informal, género, inequidad, atención de enfermería.
ABSTRACT
The family is the first institution to generate dependency care in situations where it is the woman who provides
invisibly and continuous care. This transfer of responsibilities of health care from the state to the family, it is
necessary to make visible as social problems, policies are enacted with gender inequities to identify corrections
that provide traditional cultural stereotypes in domestic work, as is highlight the need for increased nursing
intervention to support informal care. In this paper, we review the literature on informal care in regard to
gender inequity in health care in Chile. This enables conclude that there is the feminization of informal care as
a paradigm of disadvantages, efforts, sacrifices on the gender inequalities that lead to unnecessary, avoidable
and unfair. The emerging need to implement strategies from all aspects: political, social, health and cultural
as well as generate knowledge for the development of the Science of Nursing Care showing a continuation of
informal care in the private sphere invisible economic contribution of the health system. Self-care behaviors are
proposed in relation to risk the health of the caregiver, given the burden of care and the importance for nursing
as knowing, being and doing in care.
Key words: Informal care, gender, inequity, nursing care.
Fecha recepción: 15/12/08 Fecha aceptación: 21/06/10
*
Enfermera, candidata a grado Magíster en Enfermería Universidad de Concepción. Concepción, Chile. E-mail: sandravaq@hotmail.com
**
Doctora en Enfermería, docente programa de doctorado Universidad de Concepción. Concepción, Chile. E-mail: jstiepov@udec.cl.
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INTRODUCCIÓN Generalidades del cuidado
El cuidar es un acto inherente a la vida, es
El presente trabajo tiene por objeto visibili- el resultado de una construcción propia de
zar la inequidad de género en el cuidado in- cada situación de promover, proteger y pre-
formal, donde es la mujer quien ejerce esta servar la humanidad; en este contexto, la sa-
actividad invisible y exigente dentro del sis- lud es asumida por la mujer en un medio de
tema del cuidado de la salud. Su importan- marginalidad de vínculos familiares, cultu-
cia radica en el aumento de la demanda del rales y sociales de la forma como se concibe
cuidado solicitado, teniendo en cuenta el el cuidado (1).
cambio demográfico: aumento de la longe- El cuidado existe desde el comienzo de
vidad y la expectativa de vida; adicionando la vida; el ser humano como todos los seres
a ello el cambio de la familia monoparental, vivos ha tenido siempre la necesidad de ser
donde es la mujer en muchas oportunida- cuidado, porque cuidar es un acto de vida,
des jefe de hogar siendo no sólo la respon- que permite que la vida continúe. Las per-
sable del cuidado de la salud de la familia sonas necesitan atenciones desde que nacen
sino asumiendo el costo que éste genera. Las hasta que mueren, por tanto cuidar es im-
mujeres cuidadoras como un grupo vulne- prescindible para la vida y para la perpetui-
rable tienen derecho a una mejor calidad de dad del grupo social (2). El fenómeno del
vida, a una disminución en la sobrecarga envejecimiento poblacional, los procesos de
del cuidar y en el riesgo para su salud que transición demográfica, epidemiológica y el
éste significa. incremento de la longevidad mundial, tie-
El sistema de salud ha evolucionado de un nen impacto en la solicitud del cuidado y
modelo paternalista, donde el clínico, según modifican la demanda en salud, promueve
su juicio, creía poder interpretar las preferen- las desventajas sociales, económicas; factor al
cias de sus usuarios a un modelo de decisión que deberá añadírsele una mejoría de la ca-
informada, al usuario, donde el profesional lidad de vida, específicamente, porque rela-
expone las opciones disponibles y él decide ciona el aumento del índice de dependencia
la alternativa que considere se adapte a sus de las condiciones de salud física, mental y la
expectativas. Situación que no deja de tener reducción en años esperados de vida activa
un riesgo, dado que la participación del cui- y saludable, así como un aumento creciente
dado formal no ha sido muy extensiva y la de enfermedades crónicas más que agudas,
solicitud de apoyo desde la comunidad ha y más bien progresivas que regresivas (3).
sido desplazada a otras instancias. Chile se encuentra en un periodo de tran-
La mujer sobrerrepresentada en el rol de sición demográfica y epidemiológica avan-
cuidadora informal asume la continuidad del zada, centrando cada vez más la morbilidad
cuidado de la salud en el interior del hogar, y mortalidad en enfermedades crónicas no
en el ámbito de lo privado en forma inequi- transmisibles del adulto, favoreciendo la ne-
tativa, es por ello que se pretende investigar cesidad de cuidado informal al interior de las
esta temática y propiciar la creación de pro- familias (4).
gramas específicos dirigidos a las cuidadoras, Sin duda, la familia es la mayor prestado-
asignación de recursos, incorporación del ra de atención de salud en nuestro medio, es
enfoque de género en lo que compete al cui- una de las instituciones sociales más antiguas
dado de personas enfermas o dependientes y más fuertes, considerada como un sistema
en el hogar; la necesidad del apoyo formal y y una unidad cuya socialización e interac-
un mayor cuidado e intervención de enfer- ción mutua afecta en mayor o en menor gra-
mería. do a cada uno de sus miembros; donde uno
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de ellos asume el rol de cuidadora/or princi- cuidado informal y el cambio hacia un nue-
pal en caso de discapacidad o limitación. La vo paradigma (8).
función social, educativa, laboral y de poder
de la familia ha sido determinante en la per- Cuidado informal y género:
petuación del rol de cuidadora asumido por inequidad y feminización del cuidado
la mujer, en su gran mayoría en calidad de
esposa, hija o madre; rol asignado desde la El llamado enfoque de género en salud se vi-
división sexual del trabajo cuya organización sualiza a mediados del siglo XX. El término
está centrada en diferencias de género; rol re- género pone de manifiesto los comporta-
productivo de la mujer basado en relaciones mientos culturales, sociales y asignación de
del afecto y actividades domésticas, dentro roles que diferencian la forma en que la so-
de la estructura familiar y rol productivo en ciedad construye el “ser hombre” o “ser mu-
el hombre y hegemónico en la dinámica eco- jer,” no como distintos sino como desiguales.
nómica familiar (5). El concepto de género es relacional, revela la
Dentro de la experiencia del cuidado, se inequidad de las relaciones sociales desde un
ha podido establecer que el diario vivir de un principio de poder y desigualdad centradas
adulto con enfermedad crónica genera un en carencias, exclusiones de ingresos y par-
impacto en la vida cotidiana en las personas ticipación innecesarias, evitables e injustas
y las familias que cuidan, teniendo en cuenta (9).
el agobio humano de tener que enfrentar la El inicio de la invisibilidad de la cuidado-
muerte, innumerables situaciones de difícil ra informal se da a partir de la asignación del
manejo, toma de decisiones, competencia rol de cuidadores en el contexto socio-cultu-
entre el cuidar y las metas de vida personal, ral de mujeres y hombres sobre sus actitudes
ocasionando cambios en los roles que afec- y conductas; donde el cuidado es algo inhe-
tan la calidad de vida, el sueño, descanso, ac- rente a toda cultura humana y es la mujer a lo
tividad social, emocional, económica y labo- largo de la historia responsable por la salud
ral, siendo de mayor complejidad en casos de física y mental de la familia en el proceso sa-
dependencia, postrados (6). lud y enfermedad (10). La carga diferenciada
El cuidado informal se ha definido como en la distribución del papel de cuidadores
los cuidados proporcionados por familia, entre hombres y mujeres y la presencia del
amigos, vecinos u otras personas al interior género femenino en el cuidado es un hecho;
del hogar en un mundo privado, a personas aunque ello no significa que el cuidado sea
ancianas, enfermas y dependientes; funda- realizado en exclusividad por mujeres. Sin
mentadas en relaciones afectivas, de paren- embargo, el cuidado asume una connotación
tesco “asuntos familiares” y de “género”, ras- de feminización e inequidad donde el perfil
gos que caracterizan y afectan su visibilidad típico de las personas que asumen el papel
y reconocimiento social. Por tanto, no re- de cuidadora principal es el de una mujer sin
conocido como un trabajo remunerado sin empleo, de menos nivel educativo, responsa-
precio en el mercado, que se confunde con ble de las tareas domésticas, de clase social
una carencia de valor, sin límites conoci- baja, familiar directo y quien convive con la
dos de tiempo (7). El aporte económico de persona que cuida, ejerce actividades de pre-
la mujer ha sido subestimado, la conciencia vención como de cuidado respecto a la salud
colectiva cultural establece la vinculación del familiar y no sólo cuida, sino que apoya y
“cuidado” a algo maternal, asociándolo al rol ayuda a otras mujeres en el cuidado (11). La
reproductivo. Por tanto, debe darse como mujer asume el cuidado como un compro-
algo natural; esta invisibilidad del género miso moral, natural, marcado por el afecto,
femenino dificulta su reconocimiento en el socialmente a un costo alto, definido como
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responsabilidad, tarea impuesta, deber san- y deber cuidar, justicia de oportunidades y
cionable no valorada, ni remunerada, hasta valorización del trabajo, dentro de un con-
el momento en que estos cuidados no son cepto de desventajas entre hombres y muje-
asumidos. Mientras que en el género mascu- res, familias y Estado; evaluando la distribu-
lino el cuidado se da como una opción. Lo ción de poder, recursos y responsabilidades.
que resalta la existencia de una diferente va- Cambiar el protagonismo inequitativo por
loración social respecto al desarrollo de estas un nuevo enfoque participativo, cultural, so-
tareas y el sesgo de género que esto supone; cial neutro e imparcial del cuidado compar-
a pesar de ello, y al valioso aporte del géne- tido que involucra a todas(os).
ro femenino dentro del sistema de salud, el Comprende además algunos valores como
ejercer la función intermediaria entre el en- el tiempo dedicado al cuidado, la intensidad,
fermo dependiente y los sistemas sanitarios y oportunidad, acotando que las mujeres con
son invisibles, únicamente se hacen eviden- un bajo nivel de ingresos y elevada edad de-
tes cuando estos cuidados no son asumidos dican más horas al cuidado informal no re-
(12). La mujer, cuidadora por excelencia, munerado, contribuyendo al mantenimiento
aporta un invisible, importante e invalorado de este sistema de bienestar (11). Mientras
rol como agente de salud, como cuidadora que los varones ocupados o no ocupados
informal para su familia y para la sociedad, con un bajo nivel de ingreso tienen menor
es ella quien toma decisiones relacionadas probabilidad de desempeñar este tipo de la-
con el cuidado y asume además multiplici- bor informal, lo que sugiere mayor grado de
dad de roles (13). división sexual del trabajo, relacionado ello
La atención informal en salud plantea por con las escasas oportunidades laborales de
tanto dos desigualdades relacionadas con la las mujeres en los grupos de población de
responsabilidad del cuidado: las cargas dife- menos ingreso (15).
renciales del cuidado entre hombre y mujer, y Considerando la importancia del cuida-
entre la familia y el Estado, las cuales requie- do informal, aún no existen intervenciones
ren ser planteadas como elementos esencia- efectivas que produzcan transformaciones
les y factores críticos de debate dentro de la educativas, culturales de los derechos socia-
asignación de recursos y creación de nuevos les y laborales de la mujer. Ni acciones que
programas que promuevan reformas en los compatibilicen la responsabilidad familiar y
servicios de salud y en las políticas económi- la del Estado; ni reconocimientos mediante
cas y sociales de un país (7). contratos de trabajo y seguros de dependen-
Se percibe que en los últimos años el Es- cia, ni creación de programas a las (los) cui-
tado ha estado gradualmente transfiriendo a dadoras/res, ni asignación de recursos eco-
las familias la responsabilidad del cuidado de nómicos acorde a las reales necesidades de
personas dependientes, vinculadas a procesos cuidado (15).
de salud tanto crónicos como agudos en las
diferentes etapas del ciclo vital, siendo más Cuidadora(or) informal y la salud en Chile
evidente en personas senescentes. La provi-
sión de cuidados se manifiesta con pequeños La Organización Panamericana de la Salud
sacrificios, sin ningún reconocimiento social (OPS) incorpora la perspectiva de género
y económico, atribuido sin ser parte, a la es- en la salud como un constructo de carácter
fera de lo privado, siendo un problema que ético, resaltando la realidad en las relaciones
debe formar parte de derechos ciudadanos y de desigualdad entre hombres y mujeres, que
democráticos (14). permiten visibilizar inequidades de carácter
La pérdida del equilibrio del cuidado nos económico, social y laboral (16).
lleva a reflexionar en el contexto de derecho Chile ha evolucionado desde un sistema
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fundamentalmente público hacia uno de vida social están relacionados con el cambio
carácter mixto, con un importante compo- que se genera en la vida del cuidador (19);
nente público y privado. El componente pú- el impacto que tiene cuidar ha sido definido
blico, Fondo Nacional de Salud (FONASA), como efectos de sobrecarga en el cuidador,
adscribe la población de menos ingresos y valorada con la escala de Zarit (20), el cual se
con más alto riesgo, y uno privado, Institu- relaciona directamente con el tiempo de de-
ciones de Salud Previsional (ISAPRE), atrae dicación al cuidado de gran intensidad y de
a la población joven y según su capacidad de larga duración (11). Se ha estudiado algunas
ingresos puede comprar planes de salud con estrategias preventivas en relación a la sobre-
mejores coberturas, a un mayor costo para carga y cansancio del cuidador en conside-
las mujeres y los adultos mayores. Por tan- ración a que los cuidadores que presentan
to, se establece una correlación entre el nivel cansancio emocional o mental tienen mayor
de ingreso y acceso a los servicios, teniendo riesgo de morir. La North American Nursing
en cuenta que las mujeres, especialmente las Diagnosis Association (NANDA) ha enfo-
más pobres, consultan más que los hombres, cado el diagnóstico de enfermería hacia tres
es decir las mujeres tienen mayor demanda, aspectos fundamentales: la alteración del es-
mayor necesidad en salud y tiene mayor per- tilo de vida del cuidador familiar, el bienestar
cepción de la enfermedad (17). del cuidador y la ejecución del rol; resueltos a
El hecho que el cuidado informal sea un través de intervenciones de apoyo, cuidados
trabajo físico, emocional en un escenario de intermitentes, y el aumento de afrontamien-
inequidad de género, en el cual se ejercen to y enseñanza individual (21).
múltiples roles simultáneos de madre, espo- Diferentes estudios muestran que las mu-
sa, trabajadora y el desarrollo de roles pro- jeres cuidadoras presentan casi dos veces más
pios del cuidado, traduce el impacto de cui- sobrecarga que los hombres cuidadores, y las
dar en los diferentes aspectos de la salud y de cuidadoras más jóvenes presentan más so-
calidad de vida, se vuelve un factor de riesgo brecarga que las de más edad (11). Sumado a
para su salud; adicional a ello tiene un alto lo anterior, la sobrecarga lleva a menos des-
costo de oportunidades, ya que, entre otros, canso, menos horas de sueño, menos activi-
se puede perder o tener que renunciar a la dades recreativas, afectando la salud mental,
actividad laboral. La vida de la cuidadora se e incrementa los riesgos la salud cardiovas-
acondiciona por su papel, el 68% de las cui- cular.
dadoras percibe que cuidar afecta de manera Algunos autores incorporan el término
importante la salud, su vida social y personal calidad de vida relacionada con la salud,
(18). Sobre su propia salud, se encuentran a donde los cuidadores de ambos sexos perci-
menudo cansadas del cuidado en un 51,2% ben una peor salud en comparación con las
de los casos, el 32,1% se siente deprimida. personas no cuidadoras/es. El riesgo de mala
Sobre su vida afectiva, el 64,1% declara que salud mental y física aumenta en los cuida-
se han visto obligadas a disminuir su tiem- dores con respecto a los no cuidadores, con
po de ocio. Sobre aspectos laborales: el 26% un impacto negativo mayor de cuidar en las
confiesa no poder plantearse trabajo fuera; el mujeres, evidenciando cantidad de cuidados
11,5 % ha tenido que abandonar el trabajo, y el riesgo de deterioro de la salud, lo que
el 12,4% se ha visto obligada(o) a reducir su sustenta la necesidad imperiosa de requeri-
jornada de trabajo (18). miento de apoyo social de la familia, amigos,
Los efectos que puede tener el cuidado en vecinos, voluntarios, asociaciones del Estado
la vida del cuidador como resultados adver- y de las instituciones formales (22). Las me-
sos que pueden afectar su calidad de vida, didas de soporte y la atención a los cuidado-
salud física, aspectos sicológicos, y en su res requieren que uno de los servicios priori-
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tarios en el sistema sanitario sea la atención difícil de enfrentar en cuanto a la capacidad
domiciliaria como función básica de la aten- del individuo de comprometerse con su au-
ción primaria; en especial apoyo e informa- tocuidado y lograr agencia de autocuidado
ción del profesional de enfermería (23). Se en la/el cuidadora/or para cuidarse, cuidar y
considera que el soporte que éstos tengan es ser cuidado como acto individual y de reci-
un importante factor de estabilidad emocio- procidad (27).
nal y de calidad de vida (18). El proceso educativo permite compartir
Una investigación de cuidados de pacien- experiencias y conocimientos. Por tanto, se
tes con SIDA en el hogar concluye que el hace una herramienta fundamental de parti-
apoyo social es más importante que la nece- cipación dentro del proceso de cuidado, con
sidad de conocimiento en un grupo, donde actividades de autocuidado como un com-
la enfermera tiene gran importancia (24). portamiento social activo, que promueve la
Sin embargo, no se debe dejar de visualizar calidad de vida (28).
que el sistema de salud no ofrece en muchas
oportunidades el apoyo formal para acom-
pañar e informar sobre las opciones dispo- CONSIDERACIONES FINALES
nibles de un determinado problema; existen
situaciones críticas en salud de las mujeres
cuidadoras informales del adulto mayor pos- Hay un desplazamiento de cuidados cada
trado que obligan a enfrentar decisiones que vez más complejos hacia el sistema informal,
le implican cambio en el estilo de vida y a alta de atención hospitalaria, programas de
decidir con insuficiente información, escasa cirugía ambulatoria, reformas de atención
participación y apoyo por parte de los cuida- siquiátrica, personas con enfermedades gra-
dores formales en salud (25). ves dependientes, o en situación terminal;
los servicios formales participan de manera
Autocuidado en la cuidadora minoritaria en el cuidado de las personas de-
pendientes que viven en la comunidad. Esta
Finalmente podríamos preguntar, ¿cómo mayor demanda por atenciones en salud de-
promover y apoyar el autocuidado en las rivada de mayores necesidades, nos lleva al
cuidadoras para mejorar su calidad de vida desafío de intervención y apoyo de enferme-
desde la intervención de enfermería? Cues- ría en las acciones de educacion, prevención
tionamiento que permite definir el autocui- y fomento de autocuidado. Los límites del
dado como la práctica de actividades apren- cuidado son difíciles de enmarcar en cuanto
didas que los individuos realizan en favor de a qué se hace, a quién, dónde y durante cuán-
sí mismos para mantener la vida, la salud y to tiempo (11).
bienestar. Acciones deliberadas, aplicadas de La asimetría entre la economía producti-
forma voluntaria en el tiempo y aprendidas va y reproductiva, la distribución de cargas
en la familia (26). Resalta la importancia de al interior del hogar, la responsabilidad de la
la teoría de enfermería de Orem que arti- mujer de asegurar la salud familiar, refleja las
cula el autocuidado, déficit de autocuidado condiciones de desigualdad entre el trabajo
y el sistema enfermero a través de acciones doméstico y laboral.
de educación y promoción en la vida diaria El cuidado informal, entendido como una
para fortalecer el autoconcepto, mantener extensión del cuidado de la salud en perso-
la motivación por sí y para sí mismo junto nas dependientes, requiere se establezca un
con el trabajo conjunto de acompañamiento programa dirigido a las cuidadoras(es) den-
enfermera para evitar el déficit de autocui- tro de las políticas del Estado con enfoque de
dado (26), el cual sigue siendo un problema género –al ser realizado en su mayoría por
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mujeres de nivel socioeconómico bajo, bajo personas dependientes y enfoque de gé-
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