Primer Encuentro de Escucha y Esperanza para Pacientes Renales y sus Familiares de los pueblos de Agua Caliente, Chalpicote, Mezcala y San Pedro Itzicán. Diciembre 2016

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PRIMER ENCUENTRO DE ESCUCHA Y ESPERANZA
PARA PACIENTES RENALES Y SUS FAMILIARES DE
LOS PUEBLOS DE AGUA CALIENTE, CHALPICOTE,
MEZCALA Y SAN PEDRO ITZICÁN
Reporte del evento llevado a cabo el día 11 de diciembre de 2016
Enero de 2017

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Resumen ejecutivo
Desde 2010 los pobladores de San Pedro Itzicán y comunidades vecinas han denunciado la
incidencia de enfermedad renal crónica entre sus pobladores. Hasta 2016 la Secretaría de
Salud Jalisco (SSJ) reconoció estos problemas. Tanto la SSJ como investigadores de la
Universidad de Guadalajara, están realizando estudios para determinar las causas. No
obstante, los problemas de acceso a servicios de salud persisten para las familias
afectadas.
El Foro Socio-Ambiental Guadalajara y la Alianza por la Salud Renal invitaron a enfermos
renales y sus familiares, autoridades y personas interesadas a participar en el primer foro
para discutir los problemas y propuestas de solución para las personas afectadas.
El foro se realizó en la comunidad de San Pedro Itzicán, contando con la participación de
16 personas enfermas renales, 25 familiares de enfermos, así como personas interesadas
de la comunidad, representantes de asociaciones civiles, la SSJ, el Ayuntamiento de
Poncitlán y otras autoridades estatales y federales. Los enfermos y familiares participaron
en cuatro grupos focales en los que se identificaron los principales problemas que
enfrentan en sus comunidades y en los servicios de salud. Posteriormente, se discutieron
las propuestas para solucionarlos.
Los problemas identificados se agruparon en tres áreas:
 Económicos: empobrecimiento de las familias a causa de la enfermedad y del
apoyo limitado que ofrecen instituciones y asociaciones civiles para enfrentar la
adversidad.
 Movilidad: falta de apoyo para transportar a los enfermos a citas en los hospitales
y clínicas de hemodiálisis y negación del servicio municipal de ambulancias cuando
se solicita.
 Servicios de salud: lejanía de los servicios especializados, calidad deficiente de los
servicios, exclusión de los tratamientos de la enfermedad renal por el Seguro
Popular.
Las propuestas de los participantes para ayudar a solucionar los problemas fueron:
 Acceso gratuito a tratamientos, medicinas, exámenes médicos y servicios
hospitalarios por medio del Seguro Popular.
 Una clínica de nefrología cerca de las comunidades.
 Transporte y apoyo para traslado de los enfermos a citas y emergencias médicas.
 Apoyo a quienes inician con el tratamiento.
 Mejorar el trato que ofrecen los servicios de salud.

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 Oportunidades laborales para enfermos y familiares, con todas las prestaciones de
ley.
 Apoyo a cuidadores de los enfermos renales.
Los representantes de la SSJ, el Dr. Nicolás Mosqueda y el Dr. César Domínguez,
reconocieron que existen problemas en torno al acceso a servicios de salud. El Dr.
Mosqueda se declaró que gestionaría la inclusión de la insuficiencia renal en el Seguro
Popular y transporte para enfermos. El Dr. Domínguez señaló que ya se están realizando
actividades de detección oportuna y proyectos de investigación para identificar las causas
de la enfermedad. Por su parte, el Presidente Municipal de Poncitlán, Juan Carlos Montes,
mencionó que se aprobó un recurso para adquirir una ambulancia para servicio de las
comunidades.
Los organizadores del evento, así como los enfermos y familiares participantes,
solicitamos que las autoridades tomen en cuenta los problemas y propuestas que les
presentamos y que ofrezcan respuestas claras y por escrito.

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Antecedentes
De acuerdo con reportes internacionales, Jalisco se encuentra en los primeros lugares en
incidencia y prevalencia de incidencia de enfermedad renal crónica.1 En las comunidades
Mezcala, San Pedro Itzicán, Agua Caliente y Chalpicote, pertenecientes al municipio de
Poncitlán, estos problemas son aún más graves y afectan a las familias más pobres. Los
problemas de estas comunidades han sido reportados por la prensa desde al menos
septiembre de 20102 y en 2012 la CEDHJ emitió una recomendación a las autoridades
competentes,3 a partir de una queja presentada por la Fundación Cuenca Lerma-Chapala
A.C. Sin embargo, las autoridades en turno hicieron poco para solucionar los problemas de
estas poblaciones.
En 2016 los problemas de estas comunidades volvieron a salir a la luz púbica en 2016 a
través de diversos medios de comunicación.4 Según resultados preliminares de estudios
1
USRDS (2016) Annual Data Report. International Comparison (tablas N.1 y N.4.a). Disponible en
https://www.usrds.org/2016/ref/ESRD_Ref_N_International_2016.xlsx
2
La Jornada Jalisco (2010, 28 de septiembre). San Pedro y Mezcala: enfermedad y muerte, la pesca del día
en Chapala. Disponible en https://cronicadesociales.org/2010/09/28/san-pedro-y-mezcala-enfermedad-y-
muerte-la-pesca-del-dia-en-chapala/
3
Comisión Estatal de Derechos Humanos de Jalisco (2012, 29 de noviembre). Recomendación 44/2012.
Asunto: violación del derecho de acceso al agua y a la legalidad. Disponible en
http://cedhj.org.mx/recomendaciones/emitidas/2012/Rec12-44.pdf
4
Agencia EFE (2016, 1 de junio). El pueblo de México que muere de insuficiencia renal. Dispobible en
https://youtu.be/L9cJIYZofFU. El Diario NTR Guadalajara (2016, 28 de abril). Toman 'veneno' en San Pedro
Itzicán. Disponible en http://www.ntrguadalajara.com/post.php?id_nota=37341. Semanario Arquidiosesano
de Guadalajara (2016, 31 de marzo). Grave epidemia en la Ribera de Chapala. Disponible en
http://www.semanario.com.mx/ps/2016/03/grave-epidemia-en-la-ribera-de-chapala/. El Informador (2016,
6 de mayo). Embarazadas y niños, afectados por plaguicidas en la ribera de Chapala. Disponible en
http://www.informador.com.mx/jalisco/2016/659734/6/embarazadas-y-ninos-afectados-por-plaguicidas-
en-la-ribera-de-chapala.htm. Mural (2016, 21 de mayo). Agua que enferma a una comunidad. Disponible en
https://cronicadesociales.org/2016/03/21/agua-que-enferma-a-una-comunidad/.

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que están llevando a cabo investigadores de la Universidad de Guadalajara, un alto
porcentaje de niños de las comunidades mencionadas tiene indicios de enfermedad renal,
así como otros problemas de salud.5 Durante este año 2016, las autoridades estatales han
reconocido el problema y han emprendido medidas encaminadas a solucionar algunos de
los problemas que han aquejado a estas comunidades por años.6 Sin embargo, los
problemas relacionados con el acceso a los servicios de salud persisten y es importante
escuchar a quienes sufren la enfermedad y enfrentan los tratamientos con sus propios
recursos.
Objetivos
Considerando lo anterior, la Alianza por la Salud Renal y Foro Socioambiental Guadalajara
convocaron a las personas enfermas, familiares, instituciones gubernamentales,
organizaciones civiles, universidades y medios de comunicación a asistir y participar en el
Primer encuentro de escucha y esperanza para pacientes renales y sus familiares de los
pueblos de Agua Caliente, Chalpicote, Mezcala y San Pedro Itzicán. El mismo persiguió dos
objetivos generales:
5
Universidad de Guadalajara, Coordinación de Extensión (2016, 19 de julio). Contaminación y desigualdad
alteran salud de pobladores de Agua Caliente. Disponible en http://www.udg.mx/es/noticia/contaminacion-
y-desigualdad-alteran-salud-de-pobladores-de-agua-caliente
6
Secretaría de Salud Jalisco (2016, 28 de agosto). Informa SSJ acciones en Poncitlán para la atención de la
enfermedad renal. Disponible en http://ssj.jalisco.gob.mx/prensa/noticia/6727. Secretaría de Salud Jalisco
(2016, 14 de septiembre). Amplía SSJ equipo de investigación para enfermedades renales en Poncitlán.
Disponible en http://ssj.jalisco.gob.mx/prensa/noticia/6744. Secretaría de Salud Jalisco (2016, 6 de junio).
Realiza SSJ gira de trabajo en Poncitlán. Disponible en http://ssj.jalisco.gob.mx/prensa/noticia/6658.
Secretaría de Salud Jalisco (2016, 17 de junio). Realiza SSJ gira de trabajo en Poncitlán. Disponible en
http://ssj.jalisco.gob.mx/prensa/noticia/6675

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1 - Escuchar las voces y propuestas de las personas que padecen enfermedad renal
y sus familias que viven en los pueblos de Mezcala, San Pedro Itzicán, Agua
Caliente y Chalpicote.
2 - Dialogar con las autoridades sobre las posibles soluciones al acceso a servicios
de salud en el corto y largo plazo para pacientes de estas zonas marginadas.
Realización del evento
El evento fue llevado a cabo el domingo 11 de diciembre de 2016, en la comunidad de San
Pedro Itzicán, por miembros de Alianza por la Salud Renal y Foro Socioambiental
Guadalajara. Asimismo, contó con el apoyo de la Brigada Estatal de Protección Civil y
Bomberos J. Trinidad Lopez Rivas A.C. sede San Pedro Itzicán, y miembros de la
comunidad.
El evento consistió en grupos de discusión con enfermos y familiares, coordinados por
profesionales con experiencia, en los que discutimos los problemas que ellos enfrentan en
sus comunidades y al acceder a los servicios de salud. De igual manera, se recogieron sus
propuestas para que mejoren sus vidas y los servicios de salud. En estos grupos focales
participaron 16 personas con enfermedad renal crónica (5 en tratamiento de diálisis
peritoneal continua ambulatoria, 8 en hemodiálisis, 2 trasplantados y 1 sin tratamiento) y
25 familiares, organizados en cuatro grupos (2 de enfermos, 2 de familiares).

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Posteriormente, tuvimos una reunión plenaria a la que asistieron los enfermos y sus
familiares, los protagonistas de este evento, así como otros invitados entre ellos: Nicolás
Mosqueda y César Domínguez, en representación al Secretario de Salud; Diputada Federal
Norma Edith Martínez Guzmán; Juan Carlos Montes Johnston, Presidente Municipal de
Poncitlán; Don Manuel Villagómez, Presidente de la Fundación Cuenca Lerma-Chapala;
Laura Beatriz Chávez, Comisión Ejecutiva de Apoyo a Víctimas de Jalisco.
César Padilla Altamira, candidato a doctor en salud pública por la Universidad de Liverpool
(Inglaterra) y miembro de Alianza por la Salud Renal, expuso un resumen de la lucha por el
derecho a la salud y a un ambiente sano, que desde 2010, están llevando a cabo las
comunidades de la ribera de Chapala del municipio de Poncitlán. Posteriormente, Blanca
Díaz Medina, candidata a doctora en salud pública por la Universidad de Guadalajara y
también miembro de Alianza por la Salud Renal, expuso un resumen de los resultados
preliminares de los problemas que enfrentan y propuestas de los enfermos y sus
familiares:
Principales problemas:
 Económicos: las familias viven en situación de pobreza (la mayoría son
beneficiarias de los programas Prospera y Seguro Popular) y por lo tanto carecen
de seguridad social (sólo unos cuantos tienen acceso al IMSS). Ello implica que las
familias no cuentan con recursos para cubrir los costos de los tratamientos en los
hospitales públicos, principalmente las sesiones de hemodiálisis. Los costos de
hospitalización son incosteables para la mayoría de las familias, por lo que

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atienden a instituciones caritativas (Cáritas, DIF, asociaciones civiles), pero los
apoyos ofrecidos son insuficientes y son por corto plazo. Ello quiere decir que las
familias están en constante preocupación porque los apoyos terminan en unos
cuantos meses, cuando los tratamientos para la enfermedad renal crónica son de
por vida. Asimismo, algunos familiares mencionaron que algunas asociaciones les
solicitas que hagan algún tipo de trabajo voluntario para recibir los apoyos, lo cual
es imposible para ellos porque viven lejos de la ciudad y no tienen dinero para el
pasaje.
 Movilidad: vivir en una comunidad rural, alejada de la ciudad, implica con
frecuencia gastos de transporte exorbitantes, imposibles de cubrir para una familia
en situación de pobreza. Por ello, frecuentemente tienen que recurrir al
endeudamiento para poder llevar a sus enfermos a los hospitales y clínicas. En
algunos casos los dejan de llevar porque simplemente no tienen dinero para el
traslado. El servicio de ambulancias municipales es simplemente ineficiente:
aunque existan ambulancias, ello no implica que están al servicio de la población,
pues ninguno de los enfermos refirió haber sido atendido por este servicio en
casos de emergencia médica, a pesar de que se les solicitó. Los enfermos renales
que necesitan hemodiálisis también reportaron que enfrentan serias dificultades
para trasladarse a las clínicas a recibir su tratamiento, y varios de ellos
mencionaron que han perdido citas programadas por falta de dinero para el
transporte.

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 Servicios de salud: los enfermos y familiares, al igual que muchos ciudadanos,
enfrentan serias dificultades al acudir a los servicios de salud públicos. Refieren
malos tratos, negligencias, tiempos largos de espera incluso en emergencias, y que
no consideran la dificultad del trayecto que tienen que hacer, de más de tres
horas, para ser atendidos en hospitales que se supondría están a su servicio. En los
Hospitales Civil de Guadalajara con frecuencia se les pide a los familiares que
compren materiales quirúrgicos o medicinas para poder ser atendidos; por
ejemplo, catéteres para diálisis peritoneal cuando inician esta terapia o filtros y
otros insumos para recibir sesiones de hemodiálisis. El Seguro Popular no cubre
ninguno de los costos de la enfermedad renal (salvo la excepción de un grupo
pequeño de pacientes en hemodiálisis del Hospital General de Occidente, en
donde hay una larga lista de espera).
Estos son algunos de los comentarios expresados por los participantes durante los grupos
focales:
“[Las autoridades] nomás nos prometen que sí nos van a ayudar y hasta ahorita no
ha llegado ayuda de ningún lado, únicamente el pozo de agua que ya están
trabajando. Pero aparte, que digan, "les vamos a ayudar con algo", no. Ni para
medicinas, ni para los transportes. Hasta ahorita nada. Cuando vienen personas de
fuera nos dicen "sí los vamos a ayudar". Reporteros vienen y nos hacen preguntas,
y pues hasta ahorita nada nos ha llegado.”

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“Yo siento que estamos abandonados, porque nadie viene a extendernos la mano.
Estamos abandonados porque no tenemos apoyos. Que apoyen a los de diálisis
con las cajas de diálisis.”
“En Poncitlán se niegan a dar el apoyo de ambulancia cuando hay una emergencia.
No sabemos por qué, pero se niegan. Luego ya después vienen los doctores a
preguntar que por qué se murieron, pero ya es muy tarde.”
Propuestas
 Que los apoyos que ofrecen de IJAS, DIF y otras asociaciones civiles no sean
limitados. La enfermedad renal crónica es incurable y los tratamientos son de por
vida. Por ello, los apoyos de dos a tres meses resultan insuficientes y generan
problemas en las familias.
 Acceso gratuito a todos los tratamientos, medicinas, servicios hospitalarios y
exámenes médicos por medio del Seguro Popular, que hasta la fecha ha negado la
cobertura de todo tratamiento, servicio y medicamento relacionado con esta
enfermedad.
 Una clínica de nefrología que atienda las necesidades de los pacientes en las
diferentes terapias, que esté cerca de las comunidades. Ellos consideran que la
gran cantidad de personas enfermas en estas comunidades amerita una clínica
accesible a estas.

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 Transporte o apoyo para traslados para los enfermos que asisten a consultas
programadas en la ciudad de Guadalajara. Servicio de ambulancias eficientes para
los enfermos que requieren ser llevados de emergencia a los hospitales; los
participantes reportaron que han sido varios los casos de enfermos que han
fallecido por falta de servicio de ambulancia en las comunidades.
 Apoyo a las personas que inician con el tratamiento, en particular las que inician en
diálisis peritoneal y que requieren adecuar sus viviendas para recibir el
tratamiento. Lo mismo se mencionó para el caso de pacientes que están por recibir
un trasplante.
 Mejorar servicios de salud, en especial el trato que reciben de los profesionales de
la salud y reducir los tiempos de espera para ser atendidos en los hospitales
públicos. Asimismo, se solicitó mejorar los trámites para acceder a un trasplante.
Recibir información oportuna, clara y precisa de la enfermedad y sus tratamientos.
 Oportunidades laborales para enfermos y familiares, con todas las prestaciones de
ley y con seguridad social.
 Apoyo a los cuidadores, porque estar cuidando a un enfermo renal es desgastante
y carecen de apoyo. Algunos refirieron que han sufrido daños a su salud como
resultado del estrés y el desgaste físico que implica cuidar a un enfermo crónico de
este tipo.

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Por su parte, el Dr. Nicolás Mosqueda, Director de la Región Sanitaria IV de la SSJ,
reconoció que existen muchos problemas en torno al acceso a los servicios de salud de
estas poblaciones y se comprometió a:
 Gestionar inclusión de la insuficiencia renal en el Seguro Popular
 Gestionar transporte para trasladar enfermos a sus respectivos hospitales y clínicas
 Gestionar la atención a pacientes renales en el Hospital Regional de la Barca
El Dr. César Domínguez, Director de Salud Pública de la SSJ, mencionó que ya se están
haciendo acciones para detectar oportunamente a personas con daño renal,
principalmente entre los niños. Asimismo, mencionó que se avanza en proyectos de
investigación sobre las causas de la enfermedad renal entre los pobladores de estas
comunidades.
Finalmente, el Ing. Juan Carlos Montes, Presidente Municipal de Poncitlán, indicó que
dentro del Presupuesto Participativo se eligió una ambulancia que dará servicios a los
pobladores de estas comunidades. También mencionó que el municipio trabaja por
promover económicamente al municipio y atraer empleos.
Al finalizar el evento no se llegó a ningún acuerdo oficial sobre las acciones a corto y largo
plazo, pero las autoridades quedaron a disposición de dialogar y recibir las propuestas. La
Alianza por la Salud Renal y Foro Socio-Ambiental Guadalajara se comprometieron a
enviar un informe pormenorizado a las autoridades correspondientes para avanzar en
acciones concretas.

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El evento fue realizado con la finalidad de apoyar a documentar los problemas que
aquejan a estas poblaciones y sus propuestas de solución. Por lo anterior, estamos
haciendo llegar este documento a las autoridades competentes para que respondan por
escrito y de manera oficial a las quejas y demandas de la población. Las respuestas serán
canalizadas a todos y todas las participantes del evento, por medio de Alianza por la Salud
Renal y Foro Socio-Ambiental Guadalajara.
Elaborado por César Padilla Altamira.
Contacto: alianza.salud.renal@gmail.com; e_lirac@hotmail.com