1) El presidente de la Federación Autismo Galicia discute las tasas crecientes de autismo, que ahora afecta a 1 de cada 150 nacimientos a nivel mundial y 1 de cada 88 en EEUU. 2) Explica que el autismo se manifiesta en diferentes grados y no debe verse como una enfermedad, sino como una forma diferente de ser. 3) Señala la importancia de un diagnóstico temprano entre los 1 y 6 años para mejorar los resultados a través de terapias tempranas.

1. EL CORREO GALLEGO
14 MARTES
16 DE AGOSTO DE 2016ENTREVISTAS
Medalasensacióndequeelautis-
mo sigue siendo un poco tabú, ya
que la mayoría de la gente no sabe
definirconclaridadquésignificay
quéimplicaciones ­conlleva.
Yo no diría que es un tabú, diría
que es un problema de descono-
cimiento. Se empieza a conocer a
partir de los 50, cuando comienza
a diagnosticarse de una forma ra-
cional, no como una enfermedad
mental, sino como un trastorno.
Además, la incidencia no era gran-
de, de ahí que no se investigara.
Entonces, a partir de que el autis-
mo empieza a estar más presente
en la sociedad por el aumento de
prevalencia, la capacidad de diag-
nóstico mejora, y comienza a estu-
diarse un poquito más.
Pero a nivel social, la idea que se
tiene del autismo es a través de las
películas; no hay un conocimiento
basado en una comunicación for-
mal desde las asociaciones, federa-
ciones y confederaciones, que es lo
que intentamos conseguir desde
haceaños.Esverdadquesehapro-
gresado mucho, pero aún nos que-
da mucho camino por recorrer.
En la actualidad hay más casos.
¿Quédatosmaneja?
Las últimas cifras oficiales, a
nivel mundial, dicen que afecta a
1 de cada 150 nacimientos. Hace
un año y medio, en EEUU, se decía
que se detectaba 1 de cada 88 naci-
mientos. EEUU e Inglaterra ya lo
consideran como una pandemia.
Además, se trata de una disca-
pacidad invisible, pues no lleva
asociado ningún rasgo en la apa-
rienciafísica.
Efectivamente, eso es así. Ade-
más, hay un factor que juega muy
en contra, y es que los afectados
por trastorno de espectro autis-
ta (TEA) son desde personas que
pueden terminar una carrera a
un gran dependiente que necesita
atención las 24 horas del día.
Haydistintosgrados.
Efectivamente. Y además cada
uno es diferente. No hay una ho-
mogeneización como en otros ca-
sos de otras discapacidades. Es tan
amplio el espectro que tenemos
queresponderamuchasnecesida-
des diferentes.
Escurioso,peroesmásfrecuen-
teenniñosqueenniñas…
Cuatrovecesmás.Empiezaaco-
nocerse que determinados cromo-
somasinfluyen.Inclusoseempieza
a hablar de factores ambientales y
el tipo de vida que llevamos, así co-
moquelasmadrestenganasushi-
jos a mayor edad.
Desde su punto de vista, y te-
niendo en cuenta que usted tiene
maría almodóvar
Santiago
antonio de la iglesia PresidentedelaFederaciónAutismoGalicia
“El autismo no es una enfermedad,
sino una manera de ser diferente”
con otras se ve tremendamente
afectada. ¿Qué terapias o activida-
des promueven desde el lema In-
clusión,tolerancia,respeto?
Desde la Federación Autismo
Galicia no somos tan activos en
las terapias, de eso se encargan las
once asociaciones, que son las que
trabajan realmente con las per-
sonas con TEA en centros de día,
aulas de atención temprana… Des-
de la federación se aborda un pro-
blema más político, se le dice a la
Administración cuáles son las ne-
cesidades y cómo abordarlas.
Lafederaciónsecentraenlaela-
boración de algunos programas
que para las asociaciones sería un
poco más complicado, como el de
Empleo con Apoyo, porque es más
global y puede estar situado en en-
tornos diferentes o los campamen-
tosdeveranoconasnoterapia,uno
de los programas más queridos y
demandados.
¿Quéotrosprogramasofrecen?
También tenemos un programa
de Hospitales Accesibles. El CHUS
es uno de los primeros en adap-
tarse a este programa que facilita
enormemente la vida a los pacien-
tes y también a los profesionales.
Y en el centro Duques de Lugo, en
Lamas de Abade, están llevando a
cabo una increíble labor de apoyo
a niños con TEA. La última nove-
dad, en Galicia, es la apertura de
una clínica dental especializada
en diversidad funcional.
¿Quiénformaalospadrescuan-
dovenqueasuhijoledetectanau-
tismo,donAntonio?
Tenemos desde hace muchos
años en las asociaciones las es-
cuelas de padres. Desde la federa-
ción también hacemos dos cursos
anualmente. El hecho de que unos
padres, que llevan mucho tiem-
po viviendo la vida TEA, te digan
cuáles son las etapas que vas a
pasar, cómo se va a afrontar, qué
problemas te puedes encontrar
y qué soluciones han buscado, te
permite ubicarte y aprendes a en-
focar el problema de otra manera.
Vas aprendiendo a reaccionar, so-
bre todo ante ciertas injusticias,
ante temas complicados como la
disyuntiva que se plantea a los pa-
dres de enviar a su hijo a un centro
específico o integrarlo en un cen-
tro ordinario. Muchas veces que-
remos hacer valer tanto nuestros
derechos que le estamos haciendo
un daño a nuestro hijo.
¿Cómoseplanteaelfuturo?
Tenemos un problema de futu-
ro porque cuando crece la preva-
lencia, hay que afrontar que estos
chicos van a cumplir años, por eso
hay que construir centros de día,
residencias... porque los padres
nos morimos.
{ACoruña,1960} PresidentedelaFederaciónAutismoGaliciadesde2010,durante
variosañosrecorrióelcaminodelasasociaciones.Estebagajeysuvivenciapersonal
acreditanqueesunhombreentregadoalucharporqueestetrastorno,quenorecibeel
mismotratoentodaslascomunidades,seconozcamásymejor.“Existendiferencias
abismales,peroenlosúltimosaños,hayunasensibilidadenormeenGalicia”Foto: FAG
“Hayqueafrontarque
estoschicosvana
cumpliraños,poreso
hayqueconstruir
residencias...porquelos
padresnosmorimos”
una hija con TEA, ¿cuáles son las
señalesdealarma?¿Conocíayade
cercaelautismo?
Yo no tenía ni idea. Hace 28
años, que es la edad de mi hija, el
autismo era más desconocido. Mi
hija tenía ataques epilépticos y ahí
fue la primera señal de alarma, pe-
ro generalmente yo siempre nom-
bro unas cuantas señales, como
cuando un niño pequeño no mira
a los ojos a sus padres, tiene retra-
so en el habla, tiene movimientos
estereotípicos muy seguidos con
las manos, juega con un solo ju-
guete y no quiere los otros, cuan-
do no r­eacciona ante los estímulos
de una forma normal… El habla es
muy determinante.
Undiagnósticotempranoinflui-
rá notablemente en el desarrollo
deunniñoconTEA.
Es fundamental. Date cuenta de
que los niños hasta los seis años
son como esponjas. Yo diría que
hay dos períodos. Uno que va de 1
a 6 años y desde los 6 hasta los 10,
que son dos etapas de maduración
en que el trabajo cuanto antes lo
inicies va a tener mejor resultado
y ese niño logrará tener una mejo-
ra de calidad en su vida abismal.
Para eso es necesario que las
familias aprendan a detectar el
problema, que los pediatras sean
capaces de analizar que en un mo-
mento determinado puede existir
unproblemayderivarloalosespe-
cialistas, que haya equipos de valo-
ración preparados y que conozcan
muy bien cómo diagnosticar. Y en
eso estamos trabajando desde las
asociaciones.
¿Hasta qué punto limita la vida
delquelasufreydesufamilia?
Pues como todo, va en función
del grado de discapacidad que
genere. La cuestión es lograr la
máxima autonomía personal y
conseguir enfocar las capacidades
de cada persona con TEA hacia lo
que sí pueden hacer.
A mí no me vale de nada que si
mi hijo es piloto de avión, no pue-
da ejercer su profesión. Y a lo me-
jor en un entorno adaptado podría
ejercer su función dignamente
porque el TEA no es una enferme-
dad, es una forma de ser diferente,
una estructura de pensamiento di-
ferente al percibir la vida de otra
manera. Por ejemplo, los que tie-
nen alta capacidad no pueden per-
cibir la ironía y dicen las cosas tal
como las piensan. Ahora está muy
de moda en los colegios que los
alumnos con TEA tengan sus ami-
gos intérpretes.
Intentarqueseintegrenenlaso-
ciedad implica que lo hagan en to-
daslasfacetasdelavida…
Una persona no tiene que inte-
grarse en la sociedad, es la socie-
dad la que la rechaza o no. Yo no
tengo que integrar a mi hijo en
ningún sitio, la sociedad ha de ser
capaz de percibir a esa persona co-
mo un miembro más que tiene ca-
pacidades diferentes. Y para eso es
necesario que cuente con los me-
canismos suficientes para que esa
persona viva de forma plena en un
entorno social. ¿Cuál es la diferen-
cia? Que las personas con TEA tie-
nen una incapacidad de socializar
que no tiene el resto. Y la gente no
los comprende, no los conoce, en-
tonces los margina.
Y, simplemente, se dice: “Es que
esteesmuyraro”…
Efectivamente.Sitúsabeselpor-
qué de las cosas, las entiendes y sa-
bes cómo abordarlas.
La capacidad de una persona
para comunicarse y relacionarse