1. Propuesta de protocolo de actuación para casos de
síndrome de Asperger
Asociacion Asperger Andalucía
Introducción
El síndrome de Asperger se caracteriza por ser una perturbación grave y generalizada
de varias áreas del desarrollo: Fundamentalmente todo lo relacionado con la comunicación no
verbal, socialización y empatía, con la presencia de adhesión a normas y rutinas, rigidez
comportamental y focalización excesiva en áreas restringidas de interés del sujeto. Torpeza
motora en la mayoría de los casos, un buen nivel de inteligencia verbal y un C.I. normal o por
encima de la media.
La detección temprana de esta patología es difícil por varias razones:
En primer lugar, observamos la falta de información que poseen los profesionales,
debido a su tardía inclusión en el DSMIV y la CIE 10, y la escasez de bibliografía en castellano
sobre el tema; por lo que, no siempre son capaces de orientar de forma adecuada a los padres.
Por otra parte el síndrome de Asperger se expresa de diferente forma en diferentes
individuos, por lo que la variable del carácter es un factor a tener en cuenta. Además, puede
haber distintas formas de aparición del trastorno
Las características comportamentales del síndrome de Asperger en edades tempranas
suelen cumplir los criterios diagnósticos del Trastorno por déficit de atención con hiperactividad
(TDAH) por lo que son erróneamente diagnosticados como tales y sometidos a una medicación
inadecuada y perjudicial para ellos.
La insistencia en sus rutinas junto con la obsesión por recabar información sobre sus
intereses (excluyentes) hacen que en otras ocasiones reciban un diagnóstico de Trastorno
Obsesivo Compulsivo (TOC)
Por otro lado, el alto nivel de desarrollo verbal junto con su extraña prosodia y su
conocimiento exhaustivo de determinadas materias pueden confundir a un profesional no
experimentado y hacerles pasar por niños superdotados, y su déficit de relación con otros niños
de su edad, explicado como “aburrimiento” o desinterés por el bajo nivel de los otros.
El hecho de que por otra parte expresen inconveniencias, oposición, rabietas y sobre
todo no se comporten adecuadamente al contexto social en el que están inmersos, suele
acabar muchas veces con el juicio clínico de que nos hallamos ante un caso de mala educación
parental, excesiva permisividad de los padres o sobreprotección del niño, por lo que el objetivo
de la intervención en el peor de los casos pasan a ser los padres a los que se acaba
trasladando el problema, olvidándose del niño y sumiendo a la pareja en graves crisis que no
conducen a ningún resultado positivo para el niño.
Por último, la falta de marcadores biológicos o neurológicos hasta la fecha este
trastorno dificulta el diagnóstico ya que todas las pruebas convencionales neurológicas o de
otro tipo dan resultados normales, por lo que a veces se descarta la existencia de patología
alguna.
Es importante que el equipo multidisciplinar (psiquiatras, psicólogos, pedagogos )
valore cuanto antes el problema del niño/a, pues la intervención temprana repercute de forma
importante en una mejor evolución posterior del trastorno.
Actualmente, hemos detectado un aumento del número de niños y niñas con este
problema, que acuden en busca de diagnóstico a edades más tempranas (4 a 7 años). Parece
que es debido, no a un aumento del número de casos, sino a una mayor conciencia de los
2. padres de que “su hijo es diferente y no responde a las pautas educativas normales, ni en casa
ni en la escuela”
Creemos que es fundamental apoyar las sospechas de los padres desde el principio,
escuchando sus preocupaciones, resolviendo sus dudas; ya que, se sienten desbordados ante
un niño diferente que se comporta de forma incomprensible. Pero también debemos ser
realistas y hablarles con claridad del problema de sus hijos, pues hacerles concebir falsas
esperanzas incrementa la desilusión y el desamparo.
Si tenemos en cuenta que la epidemiología de este trastorno, en los dos únicos
estudios serios y contrastados (Gillberg y Cols.1984) establecen una relación de
aproximadamente 1 x 300 nacidos vivos y en la actualidad apenas hay en Andalucía unos cien
o ciento cincuenta casos diagnosticados (de una estimación de 4.000 niños en edad escolar)
nos hacemos una idea de lo desconocido e infradiagnosticado que esta este trastorno pese a
su significativa frecuencia ( de uno a dos niños por colegio)
A nivel de la sanidad pública.
Es importante que la detección temprana comience en las consultas de pediatría, en
este sentido debería propiciarse una campaña de información a los pediatras de familia para
que ante las sospechas parentales de que algo no es normal en el chico se deriven
directamente estos casos a los centros de salud mental infantil.
En los Centros de Salud Mental infanto- juvenil, creemos imprescindible, dado el alto
caso de diagnósticos erróneos de los que tenemos constancia y el aun escaso conocimiento
que se tiene a nivel profesional de las características de esta patología, llevar a cabo una labor
institucional de actualización de los conocimientos y las últimas publicaciones al respecto del
S.A. A este respecto la Asociacion ya ha propiciado Jornadas sobre síndrome de Asperger en
varias provincias, labor muy reconocida y alentada por la Consejería de Sanidad, pero que en
nuestra opinión, y aunque estamos interesados en colaborar en todo lo que se haga por la
difusión de esta patología, debería ser una iniciativa, no de los padres sino de la Consejería de
Sanidad de la Junta de Andalucía.
Establecer, profesionales, especialistas o centros de referencia específicos para
Trastornos Generales del Desarrollo como tienen otras comunidades autónomas (Madrid por
ejemplo)
Un diagnóstico de síndrome de Asperger debería llevar implícita la necesidad de un
informe al centro docente en donde estuviese escolarizado el afectado a fin de que se
conozcan en el mismo, las necesidades educativas que tal diagnóstico implica.
Otra preocupación es que los diagnósticos hagan referencia explícita a criterios
científicos internacionalmente estandarizados tales como el DSM IV o la CIE
A nivel educativo
Sería muy recomendable que los E.O.E. pasasen un cuestionario tipo ASSQ o la
Escala de Tony Atwood para síndrome de Asperger entre los padres de los chicos de primaria
al menos una vez en primero o segundo curso de primaria, haciendo un seguimiento y
evaluación de los casos que den unas puntuaciones sospechosas de síndrome de Asperger.
Informar a la familia de los afectados, así como de los recursos existentes, y proponer la
evaluación del caso por los servicios de Salud Mental Infantil o por psicólogos especialistas (en
este sentido la Asociacion Asperger Andalucía puede prestar una labor de asesoramiento muy
eficaz ya que colaboran con nosotros los mejores especialistas en este campo)
En todos los casos informar a los afectados de la la existencia de asociaciones de
Asperger (Asperger Andalucía y las Asociaciones provinciales de Asperger), en las cuales
pueden encontrar respuestas a sus preocupaciones y los servicios específicos que sus hijos y
también ellos puedan necesitar. No hay que olvidar que las familias con un niño Asperger están
sometidas a una enorme ansiedad y tensión continua. Las reuniones y escuelas de padres que
se llevan a cabo en estas asociaciones comportan un elemento terapéutico y de autoayuda
3. muy importante para estas familias. Además, se están estableciendo convenios con diferentes
instituciones y entidades para la atención a los Jóvenes, actividades de ocio específico,
orientación para el empleo, y otras prestaciones que hoy por hoy no están cubiertas por el
sistema público.
Que pueden hacer los servicios sociales?
El reconocimiento de las necesidades de intervención en terapias de habilidades
sociales, la ayuda económica a las familias por este concepto que hoy en día no está
contemplado en los planes de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social (al mismo nivel que
las ayudas para logopedia u otros trastornos del lenguaje)
Ayuda a las asociaciones de afectados a través de los planes de la Consejería
Coordinación de las Áreas sanitaria y educativa y establecimiento de protocolos de
actuación y seguimiento.
Reconocimiento de certificado de minusvalía en un porcentaje que permita a los
adultos posibilidad de acceso al empleo protegido para evitar la marginalidad y fomentar la
autosuficiencia y el aprovechamiento de las capacidades de los afectados que pese a ser muy
valiosas, se desperdician a la hora de acceder a un puesto de trabajo por sus dificultades de
relación social
Reconocimiento formal y explícito en los certificados del concepto y diagnóstico de
síndrome de Asperger como ya esta reconocido internacionalmente, evitando hacer alusiones a
otras patologías o circunloquios de difícil interpretación por otros profesionales, por las familias
y por otras personas (por ejemplo los empresarios que puedan contratarles)
¿Qué deberíamos evaluar cuando llega un niño/a con sospecha de Síndrome de
Asperger?
• Observaremos si son adecuadas las relaciones con los demás; sobre todo con los
individuos de su mismo nivel evolutivo, es decir con niños de su misma edad, si tiene
amigos y cual es el concepto que tiene de la amistad, es fácil que se relacione
adecuadamente con los adultos y con niños mucho mas pequeños. En este sentido,
falta de competencia a la hora de hacer amigos o conservarlos suele ser la clave para
sospechar de un trastorno de Asperger. En este sentido es importante observar si se
presenta cierto rechazo, parcial o total, a las actividades grupales con otros niños o si,
a pesar de haber un ambiente de juego colectivo, el niño o la niña sigue “en sus cosas”.
Esto sería observable tanto a nivel escolar como en los periodos de juegos fuera del
horario lectivo.
• Observaremos si su comportamiento en situaciones cotidianas es adecuado al
momento, al contexto social, la impulsividad y la capacidad de espera, que suele ser
casi nula.
• Debemos valorar también si el niño/a juega con sus compañeros o con el adulto de
forma funcional. Estableciendo pautas de interacción funcionales. Si tiene los mismos
intereses que los niños de su edad
• Prestamos atención a la presencia de movimientos ritualistas o repetitivos
(estereotipias) cuando el niño se excita
• Observaremos su expresión corporal, si es inadecuada, inexistente o exagerada.
• Observaremos si hay contacto ocular con el interlocutor, si su mirada es
particularmente inexpresiva, si atiende a señas hechas con los ojos o si entiende el
lenguaje corporal no verbal.
• Evaluaremos si presenta sonrisa social, y en general todas las áreas de la pragmática
del lenguaje, y si este es excesivamente correcto para su edad, formal y con una
prosodia extraña
• Evaluaremos también si es capaz de entender los estados emocionales complejos de
las personas que le rodean
• Pediremos un informe escolar a la tutora del aula, al EOE o al profesor/a de apoyo de
su colegio, que haga en lo posible referencia al primer punto y al hecho de que puedan
constatar si el niño suele no darse por aludido ante las órdenes o instrucciones
4. grupales. También habría que observar si esto se produce tanto dentro como fuera de
clase, a otras horas
• Además valoraremos a través de los padres las conductas que, nos pueden dar
información del estado del niño/a como: atención, imitación, contacto ocular, sonrisa
social, hábitos de alimentación etc.
Los programas de intervención.
El objetivo esencial que es acercar a los niños y niñas con este trastornos a nuestro
mundo social y comunicativo y propiciar los máximos niveles de independencia personal y
comunitaria. Tienen que ser programas individualizados y adecuados a la evolución del niño,
funcionales y con validez ecológica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptación a sus
ambientes naturales.
Además estos programas deben reunir una serie de características que creemos
importantes:
- Se trabajará en equipo con los los padres, los centros escolares y los EOE”. Se debe
contar con ellos al establecer los objetivos que deben trabajarse con sus hijos y
alumnos
- Es importantísimo trabajar con estos niños a través del ámbito escolar, que es en
donde van a tener que desarrollar la competencia social que les falta y en donde la
implicación del centro en los valores de tolerancia y respeto a la diversidad pueden dar
frutos insospechados y lograr que estos niños (que se encuentran en centros escolares
normalizados) logren superar, a veces muy exitosamente todo el currículo de sus
etapas escolares.
- Es por ello fundamental, informar al EOE del entro donde se encuentren escolarizados
de las peculiaridades del chico, de su forma de aprendizaje y de la conveniencia de
estructurar las hora “sin normas” y a ser posible llevar a cabo un programa conjunto de
aprendizaje de habilidades sociales, o si el caso lo requiriera, una Adaptación
curricular, acorde con su peculiar estilo cognitivo y de aprendizaje
- Facilitar a los padres un informe dirigido a los centros de Valoración de la Consejería
de Igualdad y B. Social para la obtención de un certificado de minusvalía haciendo
constar “síndrome de Asperger” por si fuese de interés para los afectados el solicitarlo.
- El equipo de Salud Mental Infantil o Juvenil, estará en contacto permanente con las
asociaciones de síndrome de Asperger colaborando activamente en proyectos y metas
conjuntas. Por otra parte estas asociaciones suponen un apoyo terapéutico importante
y una fuente de aprendizaje inestimable para los padres y familiares de estas personas.
- En cuanto al tema de la medicación, es importante reseñar que no hay un tratamiento
farmacológico que mejore o cure el síndrome de Asperger pero si en ocasiones
puntuales y durante espacios de tiempo no muy prolongados, puede ayudarnos a
controlar parámetros que impidan el aprendizaje de conductas comunicativas y
adaptativas debido a la impulsividad, la ansiedad (síntoma ligado al S. Asperger) la
falta de atención etc. La intervención en Asperger se basa fundamentalmente en el
aprendizaje por vía cognitiva de los factores implicados en la comunicación humana,
los sentimientos, la empatía, la colaboración y la autoestima.
- Es importante, establecer grupos pequeños de aprendizaje de habilidades sociales en
los que puedan incluirse uno o dos niños con Asperger en todas las áreas
hospitalarias.
- Hay que destacar que el trabajo con niños con síndrome de Asperger es altamente
gratificante, pues cuando se lleva a cabo correctamente, suele dar sus frutos y la
atención temprana en estos niños va a evitar problemas psiquiátricos asociados
(depresiones, ideas suicidas, obsesiones, fobia social etc) en su desarrollo futuro así
como rechazo social y hostigamiento escolar que suelen padecer todos ellos y también
que se vean abocados, por su falta de comprensión de las claves sociales del mundo
que los rodea a un mundo de marginación e incomprensión en su madurez
5. Otras indicaciones
Estableceremos límites a las alteraciones de conducta.
El terapeuta reforzará discriminativamente las conductas deseables.
Hay que ser claros en instrucciones, consignas y pautas comunicativas.
Es muy importante estructurar consistentemente el espacio y el tiempo.
El terapeuta debe promover y atribuir intencionalidad a las conductas comunicativas del
niño/a.
Estas son,, algunas de las pautas más importantes a seguir ante un niño/a con este
tipo de trastorno. Nos serán de gran ayuda las técnicas de modificación de conducta, para
mejorar la competencia social y comunicativa de los sujetos.
Todavía, nos queda mucho camino por recorrer para ayudar, de forma óptima, a estos
niños y niñas que no entienden nuestro mundo, ni la interpretación que de él hacemos. Es una
labor ardua e intensa, pero que merece la pena, por la capacidad que tienen estos niños de,
mediante los programas adecuados, integrarse a la sociedad e incluso aportar sus particulares
rasgos de genialidad que poseen en algunos casos y la capacidad para encontrar soluciones
innovadoras y diferentes.
Esta comunicación solo ha pretendido esbozar las líneas generales de intervención que
creemos se deben seguir a la hora de ayudar a nuestros niños con síndrome de Asperger.
Desde aquí nos gustaría, en nombre de la Asociacion Asperger Andalucía, invitar a los
profesionales que se enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, con
nuestra ayuda, hacerles más fácil el camino a los niños y niñas y a sus padres, pues ambos
merecen nuestro esfuerzo.
Bibliografía recomendada:
MARTÍN BORREGUERO, PILAR: “El síndrome de Asperger: ¿Excentricidad o discapacidad
social?”. Ed. Alianza, 2004
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