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De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 33
Paula Zomosa Cortés - Monroy1
Elisa Izquierdo Armendariz2
Tamara Rivera Rei3
DECÁLOGO SOBRE TERAPIA FAMILIAR CON UNO O
MÁS NIÑOS QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA
DECALOGUE ON FAMILY THERAPY WITH ONE OR
MORE CHILDREN PRESENTING AUSTISM SPECTRUM
DISORDERS
1 Psiquiatra Infantil y del Adolescente, Terapeuta Familiar, Profesor Adjunto Universidad
de Chile. pzomosa@gmail.com.
2 Psicóloga Clínica Universidad Católica de Chile, Terapeuta Familiar.
elisaizquierdo@gmail.com.
3 Psiquiatra Infantil y del Adolescente, Terapeuta Familiar, Miembro IChTF - Profesor
Asistente Universidad de Chile.
Recibido: 12-6-18
Revisado: 25-6-18
Aceptado: 15-7-18
Resumen
La presente revisión tiene por objetivo sintetizar 10 de los aspectos centrales a ser
abordados por los terapeutas familiares en la terapia con familias que tienen uno o más
miembros con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los principales temas abordados
tienen que ver con el diagnóstico de TEA, el rol del terapeuta familiar, los procesos de duelo
y pérdida ambigua, la importancia del foco en los recursos, la fratría, aspectos parento
conyugales, el desarrollo de redes de apoyo, la resiliencia y crecimiento traumático y el
trabajo de la persona del terapeuta. Por último, se proponen conclusiones y se destacan
ciertos temas que serían interesantes de ser profundizados en futuras investigaciones.
Palabras clave: Decálogo, terapia familiar, trastorno del espectro autista, familias, terapeuta.
Abstract
The aim of this review is to synthesize 10 of the central aspects to be addressed by
Family Therapists in the work with families that have one or more members with an Autism
Spectrum Disorder (ASD). The main issues addressed are the following: the diagnosis of
ASD,theroleof thefamilytherapist,theprocessof grief andambiguousloss,theimportance
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
34
INTRODUCCIÓN
El Trastorno del Espectro Autista
(TEA) es una patología del neurodesa-
rrollo que se caracteriza por dos domi-
nios centrales: 1) alteración significativa
en la comunicación e interacción social
a lo largo de los contextos y 2) patrones
de conducta, actividades y/o intereses
repetitivos y restrictivos (Diagnostic and
statistical manual of mental disorders,
2013). Los niños con TEA se presentan
en un amplio espectro de severidad y las
comorbilidades son frecuentes, pudiendo
ser difícil establecer el diagnóstico y pro-
nóstico (Goepfert, Mulé, von Hahn, Vis-
co & Siegel, 2015).
Se estima que un 1% de la pobla-
ción a nivel mundial presenta un TEA, ci-
fra que iría en aumento. Se ha reportado
que la prevalencia de niños con TEA en
EEUU se ha incrementado en un 119.4%
entre los años 2000 (1 en 149) y 2010 (1
en 68), siendo la patología del neurode-
sarrollo que ha presentado el mayor au-
mento (Christensen et al., 2016). Inves-
tigaciones recientes, respaldan que estos
datos no sólo se explican por un mayor
diagnóstico, sino que el incremento sería
real (Hertz-Piciotto y Delwiche, 2009, en
Solomon & Chung, 2012).
Su etiología es multifactorial, y se
encuentra dada por una compleja interac-
ción genes-ambiente (DeLong, 2011, en So-
lomon & Chung, 2012).
Es ampliamente reconocido que
vivir con un niño con un TEA implica
importantes desafíos para los miembros
de la familia, como el tener que acomo-
darse a sus rutinas inflexibles, enfrentar
su intolerancia y bruscos cambios aní-
micos, y tener que mediar en sus inte-
racciones sociales, entre otros (Attwood,
2007, Heiman & Berger, 2007, Macks
& Reeve, 2007, Pakenham, Samios, So-
fronoff, 2005). Un tercio de estos niños
requiere de asistencia en aspectos como
autocuidado, movilidad, comunicación,
además de presentar desafíos cognitivos y
emocionales en la vida diaria (Australian
Bureau of Statistics, 2011; World Health
Organization, 2005, en Cridland, Jones,
Magee, Caputi, 2014). En este contexto,
no es de extrañar que las familias que
viven con un miembro con TEA experi-
menten más estrés que aquellas familias
con niños neurotípicos (Baker-Ericzen,
Brookman-Frazee, Stahmer, 2005, Br-
obst, Clopton, Hendrick, 2009, en Solo-
mon & Chung, 2012), y niños con otras
discapacidades (Abbeduto et al., 2004, en
Solomon & Chung, 2012, Cridland et al.,
2014).
Varios estudios apuntan a que es-
tas familias reportan niveles más bajos de
funcionamiento (cohesión y adaptabili-
dad) y menos felicidad marital que grupos
normales (Higgins, Bailey, & Pearce, 2005,
en Solomon & Chung, 2012). Por otra
parte, estos efectos parentales y familiares
impactan recíproca y negativamente en el
niño con TEA (Solomon & Chung, 2012).
of the focus on resources, the phratry, conjugal and parental aspects, the development of
support networks, the resilience and traumatic growth and the work with the person of the
therapist. Finally, conclusions are proposed and some topics that would be interesting to be
deepened in future research are highlighted.
Keywords: Decalogue, family therapy, autism spectrum disorder, families, therapist.
Doi: https://doi.org/10.29260/DFYT.2018.44B
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 35
A pesar del gran impacto descrito
en las familias de pacientes con TEA, la ma-
yoría de las intervenciones para los niños con
esta patología, consideran las dificultades
propias del individuo e ignoran los factores
familiares y parentales que pueden influir,
tanto en la terapia como en los efectos a lar-
go plazo del tratamiento. Dado lo anterior,
autores como Karst (Karst & Van Hecke,
2012), consideran fundamental que toda
intervención en familias con niños que pre-
sentan este tipo de trastornos, incorpore una
comprensión sistémica y capture la naturale-
za transaccional de este tipo de relaciones.
Existen pocos estudios sobre TEA
y terapia familiar, sin embargo, estos avalan
los beneficios de la terapia familiar cuando
hay un miembro con TEA y/o de la psicoe-
ducación con enfoque sistémico (Goepfert et
al., 2015). Si bien esta intervención no cura
el autismo, puede mejorar las relaciones y
fortalecer al sistema que rodea al niño autis-
ta, constituyendo un soporte integrador para
los padres de estos niños (Hillman, 2006 en
Solomon & Chung, 2012). De esta manera,
la terapia familiar puede reparar y fortalecer
las relaciones, además de ayudar a los miem-
bros de la familia a colaborar entre ellos y
con los proveedores de salud, lo que implica
repercusiones positivas en el niño con TEA
(Goepfert et al., 2015).
Por lo tanto, dada la importancia del
trabajo familiar en niños con el TEA y las ci-
fras epidemiológicas en aumento de esta pa-
tología, se consideró relevante hacer un ma-
terial que permita guiar al Terapeuta Familiar
(TF) en el abordaje de estas familias.
OBJETIVOS
a. Objetivo general.
• Elaborar un material guía para tera-
peutas familiares que trabajen con
familias con uno o más niños que pre-
senten Trastornos del Espectro Autista.
b. Objetivos específicos.
• Sintetizar los principales aspectos que
deben ser abordados en la terapia fa-
miliarconunoomásniñosquepresen-
ten Trastornos del Espectro Autista.
• Ilustrar la importancia de la Te-
rapia Familiar cuando se está
frente a uno o más niños con
Trastorno del Espectro Autista.
REVISIÓN
A continuación, se presentan diez
aspectos que, acorde a la literatura revi-
sada, deben ser abordados y considera-
dos en la Terapia Familiar con niños con
TEA. Estos no están expuestos en orden
de importancia y si bien se ha realizado
un esfuerzo por desarrollar una mirada
lo más amplia posible, el TEA no está
acotado únicamente a estos diez temas.
1. Conocimientos sobre el TEA y el plan de
tratamiento.
Es frecuente que los terapeutas
familiares no suelan ser expertos en au-
tismo, por lo que pueden presentar cierta
resistencia a trabajar con familias en que
haya niños con TEA. Por otra parte, estas
familias suelen tener muchos conocimien-
tos acerca del autismo, incluso más que
el propio TF (Solomon & Chung, 2012).
Dado este panorama, se debe considerar
que se ha solicitado la ayuda del TF no
como un avezado en autismo, sino como
experto en sistemas familiares y es ese el
lugar desde donde éste debe posicionarse
(Solomon & Chung, 2012). Por lo tanto,
el TF debe manejar conocimientos bási-
cos acerca del autismo, mantenerse actua-
lizado sobre las novedades en el área y a
la vez mostrar curiosidad ante los padres
y el resto del equipo terapéutico, pregun-
tando todo lo que sea necesario (Solomon
& Chung, 2012).
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
36
Como parte de los conocimien-
tos que debe tener, se encuentran el ser
capaz de identificar las manifestaciones
clínicas del autismo, incluyendo indica-
dores precoces o “banderas rojas”. Estas
últimas son aquellas señales que orientan
a una alta sospecha de autismo y que al
ser detectadas, implican que el terapeuta
deba derivar en forma clara y oportuna
al niño a un equipo multidisciplinario
especializado. Lo anterior, debido a que
se ha descrito en la literatura que existe
poco conocimiento acerca del autismo
por otros profesionales que se relacionan
con estos niños (como médicos, terapeu-
tas, educadores, etc), lo que suele retardar
el diagnóstico, empeorar el pronóstico y
propiciar el desarrollo de desconfianza y
suspicacia en la familia hacia el equipo de
salud (Solomon & Chung, 2012)
Por otra parte, resulta fundamen-
tal que el TF comprenda el plan completo
de tratamiento del niño, actuando como se
menciona más adelante, como una especie
de “Mariscal de Campo” en el equipo de
proveedores (Solomon & Chung, 2012).
2. Rol del terapeuta familiar; construcción de
equipo y terapia colaborativa con la familia.
Cuando las familias de niños con
TEA son derivadas a terapia familiar, es
frecuente que estén siendo o hayan sido
previamente intervenidas por otros profe-
sionales, no teniendo claridad sobre qué
funciones tendrá esta nueva terapia en el
tratamiento global del niño. En este con-
texto, resulta fundamental explicitar des-
de el principio cuál será el rol del TF rea-
lizando un encuadre claro, pero flexible y
definiendo objetivos y expectativas acorde
a lo que se podrá trabajar en el espacio de
terapia.
Se debe transmitir que el rol del
TF no es buscar la cura del TEA, ni tratar
directamente los síntomas de la enferme-
dad, (lo que está a cargo de otros profe-
sionales), sino que éste busca ayudar a las
familias a examinar sus relaciones, narra-
tivas y el amplio contexto que las rodea,
brindando además soporte emocional,
para que los problemas se vuelvan más
manejables para las familias (Goepfert et
al., 2015).
Como parte de lo anterior, el TF
tiene un papel muy importante al hacer de
una especie de “Mariscal de Campo” den-
tro del equipo terapéutico, enfatizando a
la familia y al resto de los proveedores, la
importancia de trabajar en forma integra-
da y en alianza entre sí y con la familia. Si
bien esto último puede ser difícil, ya que
el acceso a tratamiento y la coordinación
que se logre entre los miembros del equi-
po es variable, resulta fundamental, ya
que su logro se ha asociado a un menor
estrés parental y repercusiones positivas
en el niño, con mejores resultados tera-
péuticos (Goepfert et al., 2015).
Por otra parte, dada la variabili-
dad ya mencionada en cuanto al acce-
so a tratamiento para las familias, el TF
debe ser flexible en cuánto su rol, dentro
de cierto rango. Por ejemplo, si la familia
no cuenta con un terapeuta conductual
(ocupacional), el TF puede trabajar con-
ductualmente con los padres sobre cómo
abordar las conductas negativas del niño,
como pataletas y rituales que comprome-
ten la calidad de vida de la familia (Solo-
mon & Chung, 2012).
Estas familias suelen presentar
varias demandas que necesitan resolver
en forma simultánea y urgente, siendo
complejo priorizar entre ellas. Atendien-
do a lo anterior, Madsen (Madsen, 2007
en Goepfert et al., 2015), configuró un
esquema para organizar y guiar el traba-
jo colaborativo con familias sometidas a
múltiples estresores, como las de los niños
con TEA. Este consiste en una especie de
mapa, en el que se incita a la familia, en
conjunto con el terapeuta, a responderse
una serie de preguntas básicas consecuti-
vas que permiten orientar la dirección del
trabajo terapéutico (ver esquema 1).
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 37
Complementario a lo anterior,
(Solomon & Chung, 2012) plantean la
utilización de un modelo integrador, en el
que la exploración de 3 dimensiones no
específicas del tratamiento (acción, signi-
ficado y emoción), permite flexibilizar el
trabajo de múltiples problemas y delimi-
tarlos. Estas dimensiones interactúan mu-
tuamente, influencian el funcionamiento
de la familia y operan como poderosos
puentes de entrada de cambio para los
terapeutas (Breunlin, Pinsof, Russell, y
Lebow, 2011, Lebow, 2006, Pinsof, Breu-
nlin, Russell y Lebow, 2011 en Solomon,
2012).
• Acción: Implica ayudar a los padres a
encontrar formas de “hacer” su vida
diaria de la mejor forma que puedan,
dada la realidad de vivir con un hijo
autista. Trabajar en el dominio de la
acción sería relevante, ya que podría
reducir el estrés parental y fortalecer
su resiliencia (Solomon & Chung,
2012). Esto se puede lograr, por ejem-
plo, orientando a los padres sobre
cómo mantener un hogar lo más te-
rapéutico posible, incluyendo cierta
estructura en la vida diaria (con ho-
rarios y rutinas) lo que suele ayudar a
los niños con TEA (Lokshin, Gillis, y
Romanczyk, 2005, Steward, 2007 en
Solomon, 2012). También, tal como
se mencionó previamente, el TF puede
trabajarjuntoalospadresenelmanejo
de las conductas disruptivas del niño.
• Significado: El terapeuta puede ayu-
dar a la familia a co-construir una na-
rrativa acerca de cómo se configuró el
autismo del niño, quién es el niño con
TEA y quién son cada uno de ellos
(hermanos, padres, etc). Trabajar con
el significado puede ayudar a la fami-
lia, a ser testigo de la vivencia del otro,
3) Plan:
¿Cómo lograr lo anterior mitigando los obstáculos y potenciando los recursos?
Adaptado de Madsen WC. Collaborative therapy with multi-stressed families. 2nd edition.
New York; The Guildford Press, 2007.
Esquema 1: Mapa organizador.
Visión organizadora
1) ¿Qué es lo quieren para sí mismos como familia? ¿Hacia donde les gustaría
dirigirse en un futuro próximo?
2.1) Obstáculos: ¿Qué lo impide? 2.2) Soportes/Recursos: ¿Qué les
ayuda a llegar ahí?
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
38
cultivar la empatía y la conexión en-
tre ellos (Solomon & Chung, 2012).
• Emoción: El tener un miembro de la
familia con TEA, genera emociones
intensas y complejas; el cómo se ma-
nejen estas emociones puede limitar o
facilitar la conexión emocional entre
ellos y ser vivido como una pérdida
ambigua (se abordará este concepto
con más detalle). El terapeuta puede
favorecer el diálogo y ayudar a cada
miembro de la familia a expresar sus
emociones, validándolas y favore-
ciendo su elaboración en conjunto
(Solomon & Chung, 2012).
De esta forma, explorando, por
ejemplo, la emoción de los padres en tor-
no a un problema específico relacionado
con el niño (como el asistir a un evento
social), se facilita la construcción de na-
rrativas acerca de lo que ese problema sig-
nifica para cada uno. Desde esta posición
colaborativa, los padres pueden, con es-
peranza, crear un plan de acción que los
haga sentir competentes frente al proble-
ma (Solomon & Chung, 2012).
3. Camino al diagnóstico.
En general, llegar al diagnóstico
de un TEA no es un proceso directo ni
inmediato. Por el contrario, suele ser un
camino largo y sinuoso, especialmente en
familias con menor nivel de educación e
ingresos económicos (Goin Kochel, Mac-
kintosh & Myers, 2006). En este contex-
to, cuando llega el momento de recibir el
diagnóstico definitivo, los padres pueden
haber desarrollado una gran desconfian-
za y suspicacia frente a los profesionales,
llegando a pensar que éstos minimizan
sus preocupaciones y retardan la mejoría
de su hijo (Gray, 1995, Schall 2000 en So-
lomon & Chung, 2012).
El día que los padres reciben la no-
ticia del diagnóstico suele ser un momento
clave para ellos, existiendo por lo tanto
una narrativa sobre la vida antes y des-
pués de ese momento, que es importante
explorar (Mc Adams, Reynolds, Lewis,
Patten y Bowman, 2001, en Solomon &
Chung, 2012). Incluso en la mejor de las
situaciones, ese momento es devastador y
puede convertirse en un capítulo traumá-
tico en la historia de los padres (Solomon
& Chung, 2012). Lo anterior, se puede ex-
plicar en parte por la ambigüedad que im-
plica el diagnóstico, generando un conflic-
to entre el niño esperado y el real (ver en
Pérdida ambigua) (O Brien, 2007, Solo-
mon & Chung, 2012). Con respecto a este
punto, es muy relevante que el TF evalúe
el grado de aceptación del diagnóstico por
parte de los padres, ya que facilitar este
proceso, les permite vincularse en forma
sana con su hijo y promueve relaciones
exitosas con el equipo de tratamiento (So-
lomon & Chung, 2012).
Una vez que los padres ingresan
al mundo del autismo, se envuelven en
un complejo, amplio y diverso mundo de
opciones terapéuticas. Lo anterior, suma-
do al hecho que los niños se benefician
de terapias intensivas, conlleva a un gran
desgaste emocional y físico, además de
un alto costo económico para las familias
(Solomon & Chung, 2012). Estos temas
deben ser abordados en la terapia, vali-
dando y apoyando a la familia en el com-
plejo escenario en el que se desenvuelven.
4. Pérdida ambigua y duelo.
El diagnóstico de TEA en un
niño es experimentado por su familia
como una pérdida ambigua, lo que puede
implicar mayores dificultades para adap-
tarse a vivir con él, aceptarlo y un mayor
estrés familiar. Boss (Boss 1999, 2006, en
O Brien, 2007), describió las siguientes
áreas ambiguas que contribuyen al estrés
familiar y que se aplican a padres de un
hijo con TEA:
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 39
a) Falta de claridad en el diagnóstico.
Tal como se ha mencionado,
el diagnóstico de TEA suele ser un pro-
ceso prolongado y no existe una etio-
logía única ni definida para el autismo,
tampoco exámenes patognomónicos,
por lo que muchos padres pueden per-
manecer varios años confundidos y
con poca certeza acerca del diagnós-
tico de TEA de su hijo (O Brien 2007).
b) Dificultad en predecir resultados.
Por una parte, cada niño con
TEA muestra un patrón de síntomas, difi-
cultades y fortalezas diferentes, y por otra,
la evolución en el largo plazo y la respues-
ta frente al tratamiento es altamente va-
riable. La ambigüedad aumenta cuando
los padres se informan sobre niños que
se han “curado” del autismo por distin-
tos medios. De esta forma, se complica lo
que de otra manera sería un camino direc-
to al proceso de duelo, dejando a los pa-
dres haciéndose una pregunta imposible:
¿debemos entrar en duelo y aceptar que
tenemos un niño discapacitado o tenemos
que luchar por su recuperación?
c) Alta variabilidad e inconsistencia en el
funcionamiento del niño con TEA.
Los niños con TEA tienen bue-
nos y malos días, o incluso horas; lo que
pueden hacer fácilmente en un momento,
puede ser un caos en otro, siendo difícil
para los padres planificar actividades o
responder efectivamente a la conducta
del niño. Otro factor que contribuye a
la ambigüedad, es el hecho que muchos
niños, incluso aquellos que están severa-
mente discapacitados en algunas áreas,
muestran habilidades considerables en
otras. Esta inconsistencia en su desempe-
ño puede confundir a la familia sobre qué
expectativas de logros pueden tener sobre
el niño (O Brien, 2007).
d) Apariencia saludable del niño con TEA.
Tal como el punto anterior, el he-
cho que el niño pueda tener la apariencia
externa de un niño neurotípico (especial-
mente los primeros años de vida), puede
elevar las expectativas acerca de su con-
ducta y funcionamiento, y dificultar la
aceptación del diagnóstico, no sólo para
los padres, sino también para la familia
extendida y amigos. Estos últimos pueden
cuestionar la búsqueda de tratamientos
por parte de los padres y dudar abierta-
mente acerca del diagnóstico, pudiendo
socavar la confianza de los padres en sí
mismos y aumentar su sensación de am-
bigüedad (O Brien, 2007).
e) Relación emocional con el niño con TEA.
Las dificultades inherentes al
autismo en la expresión de emociones a
otros y en el compartir experiencias sig-
nificativas, crea una situación de conside-
rable ambigüedad dentro de la familia. El
niño está presente en lo cotidiano, pero no
está psicológicamente presente en forma
completa, por lo menos desde el punto de
vista en que tradicionalmente los niños
participan de la vida familiar. Por lo tan-
to, la relación emocional padre-hijo suele
ser diferente a la que se podría haber espe-
rado, representando una pérdida ambigua
(Boss, 2004 en Cridland et al., 2014, O
Brien, 2007).
Lo expuesto anteriormente, suele
implicar una amplia fluctuación de expe-
riencias emocionales para los padres, las
que varían desde la esperanza por mejorar
el funcionamiento del niño, a sentimien-
tos de desesperanza, frustración o culpa
durante situaciones difíciles, mezclado
con amor, orgullo y disfrute, lo que con-
tribuye a hacerlos vulnerables a la pérdida
ambigua (Boss, 1999, O Brien, 2007 en
Cridland et al., 2014)
Por lo tanto, suele existir en los
padres una constante tensión entre hacer
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
40
el duelo por la pérdida del hijo sano y
luchar por su recuperación. El terapeuta
familiar debe ayudarlos a tolerar la ambi-
güedad que implica la discapacidad real
del niño, partiendo por explicitarles que
lo suyo es una pérdida ambigua. De esta
manera se valida el estrés subyacente y
se normaliza la compleja situación que
viven, lo que disminuye la ansiedad y los
hace sentir acogidos. Por otra parte, se
puede proponer a la familia la realización
de ciertos rituales, como escribir cartas
simbólicas para “dejar ir” al niño ideali-
zado neurotípico y/o realizar una fiesta
informativa con amigos y familiares, de
modo de construir un equipo que fomente
la esperanza y aceptación (Weingarten K
et al., 2001 en Goepfert et al., 2015).
Así se facilita que los padres en-
frenten su mayor desafío: aceptar la na-
turaleza permanente de la condición de
su hijo, manteniendo al mismo tiempo el
optimismo acerca de potenciales avances
que puede ir teniendo a través de interven-
ciones efectivas (O Brien, 2007).
5. Enfoque en los recursos.
Es importante que el TF pueda
ayudar a las familias a re-focalizarse en
sus fortalezas y posibilidades, dado que
habitualmente transitan en un sistema
centrado principalmente en el déficit y
lo médico (Goepfert et al., 2015). El TF
favorece la construcción de nuevas narra-
tivas donde aparecen experiencias en las
que han mostrado habilidad para manejar
sus problemas en forma exitosa (Whitte
M, 1990, en Goepfert et al., 2015). De
esta forma, se logra promover la esperan-
za y empoderar a la familia, lo que maxi-
miza los avances en el niño (Goepfert et
al., 2015)
En esta línea, es posible inter-
venir a través de la externalización del
problema; el problema es nombrado y
separado del individuo y de la familia,
para indagar cómo este los afecta y cómo
ellos afectan el problema. De este modo,
se puede externalizar el TEA y otros as-
pectos relacionados, tales como la comor-
bilidad conductual, la percepción social
del TEA o incluso el dolor de la familia
por el TEA del niño. Externalizar permi-
te separar la culpa de la responsabilidad
(por ejemplo, los problemas no son cau-
sados sólo por malos niños o padres inefi-
cientes) (Tom K, 1989, en Goepfert et al.,
2015), además de liberar a los niños de las
barreras de los síntomas (Goepfert et al.,
2015)
Otra forma de fortalecer a la fa-
milia, es mejorando la percepción de au-
toeficacia que tengan los padres con res-
pecto a sus capacidades de criar a su hijo
con TEA, ya que esto mejoraría su moti-
vación, estado emocional y compromiso
con las intervenciones. Sin embargo, sos-
tener un alto nivel de autoeficacia parental
puede ser difícil para estas familias (Kuhn
& Carter, 2006, en Kuhaneck, Madonna,
Novak & Pearson, 2015), ya que las estra-
tegias habituales que utilizan suelen no
resultar, muchas conductas del niño son
extremas y pueden estar constantemen-
te poniendo en una balanza el bienestar
del niño con el del resto de la familia, lo
que es altamente desgastante (DeGrace,
2004, Kuhaneck, Burroughs, Wright, Le-
manczyk, & Darragh, 2010, Larson, 2006,
Schaaf, Toth-Cohen, Johnson, Outten, &
Benevides, 2011, en Kuhaneck et al., 2015).
Con el objetivo de mejorar la
percepción de autoeficacia de los padres,
se puede trabajar en su capacidad para
resolver problemas, el uso de estrategias
para manejar las situaciones complica-
das con su hijo autista y comprender
mejor el TEA, ya que esto último favo-
recería mayor aceptación y los ayudaría
a inferir las necesidades de su hijo (Fos-
ter, Dunn, & Lawson, 2013, Kuhn &
Carter, 2006 en Kuhaneck et al., 2015).
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 41
6. La fratría.
En los últimos años, ha habido
un predominio por las investigaciones
centradas en el impacto producido por
el TEA a nivel de hermanos. Estas, han
mostrado resultados contradictorios a ni-
vel del autoconcepto, autoeficacia y difi-
cultades emocionales en los hermanos de
niños con TEA. Mientras algunas inves-
tigaciones destacan efectos negativos de
este trastorno en los hermanos de quienes
lo padecen, otras los descartan (Cridland
et al., 2014).
Estos resultados contrapuestos,
podrían estar reflejando la gran variedad
de dinámicas que se dan entre hermanos
con y sin TEA, sugiriendo que una expli-
cación de “causa-efecto” resulta demasia-
do simplista (Selignamn & Darling, 2007,
en Cridland et al., 2014). De esta mane-
ra, es recomendable que el TF se centre
en la dinámica fraterno-filial exclusiva de
cada familia en lugar de intentar “enca-
sillar” a una determinada familia por la
condición de uno de sus hijos. Además, es
importante considerar que variables tales
como la edad, el número de hermanos y
la relación entre los padres (entre muchas
otras), suelen afectar el desarrollo de este
trastorno y a su vez determinan de diver-
sas formas la dinámica familiar.
Muchas veces las dinámicas fami-
liares que se producen al intentar cubrir
las necesidades del miembro con TEA,
interfieren con las necesidades de los de-
más hijos. Las intervenciones terapéuticas
deben hacer esfuerzos por incorporar las
experiencias del resto de los hermanos
(Schuntermann, 2009).
Es común que exista una tensión
en la relación entre los hermanos, quienes
en búsqueda de atención parental, pueden
adoptar el rol de cuidadores o esconder
sus propias preocupaciones o necesida-
des por temor a sobrecargar a sus padres
(Goepfert et al., 2015). Más aún, suele
ocurrir que las intervenciones dirigidas al
paciente con TEA, tiendan a coludirse en
forma inadvertida con la parentalización
de los hermanos y fallan en lograr consi-
derar las necesidades emocionales del res-
to (Schuntermann, 2009).
Los hermanos de niños con TEA
suelen reportar sentirse invisibles o de-
masiado visibles para sus padres (Safer,
2002). La terapia familiar o una visita al
hogar, puede ayudar a los TF a apoyar el
esfuerzo parental de crear un ambiente fa-
miliar que favorezca a todos los miembros
(Solomon & Chung, 2012). De esta ma-
nera, crecer con un hermano(a) con TEA
implica desafíos, así como oportunidades.
A los padres les suele preocupar
que las necesidades de su hijo con TEA
tiendan a invisibilizar las necesidades
de sus otros hijos. Es por esto que a los
padres les resulta significativo que los
terapeutas indaguen en los logros y di-
ficultades que viven el resto de sus hijos
asociados a tener un hermano con TEA
(Schuntermann, 2009).
Schuntermann (2009) sugiere in-
dagar en los recursos que ha tenido que
desarrollar la fratría para convivir con un
hermano con TEA. La técnica que se pro-
pone es la de la mentalización, de manera
de ir apoyando el proceso reflexivo de la
familia, ir favoreciendo la empatía y la ca-
pacidad de resiliencia.
Desde pequeños los niños suelen
hacer preguntas sobre sus hermanos con
TEA, especialmente en relación a las difi-
cultades sociales y la falta de interés en ac-
tividades que impliquen un compromiso
afectivo. Es importante que ellos puedan
tener respuestas a sus inquietudes y que
desarrollen habilidades para enfrentar di-
chas situaciones.
En los distintos miembros de la
familia y especialmente en los hermanos,
ya en la niñez media, el proceso de men-
talización acerca de su hermano con TEA
suele estar inhibido producto de emocio-
nes poderosas, incluidas aquellas gatilla-
das por estrés. Es así como se produciría
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
42
un ciclo en el que una pobre mentaliza-
ción impide comprender o prestar aten-
ción a los sentimientos de otros. “El otro”
es experienciado como incomprensible,
provocando esfuerzos para controlar o
cambiar al otro y finalmente produciendo
frustración, estrés o interacciones coerci-
tivas (Schuntermann, 2009).
Desde el enfoque de la mentalización,
Schuntermann (2009) solicita a los herma-
nos de niños con TEA que reflexionen so-
bre un evento específico o una situación co-
tidiana que hayan vivido con su hermano
con TEA, en general relacionados con el
esfuerzo de adaptarse o resolver algún pro-
blema dada su condición (ver esquema 2).
Se busca poner el foco en las ha-
bilidades y fortalezas de los hermanos
en resolución de problemas y cómo po-
drían abordar situaciones futuras. De este
modo, se exploran eventos estresantes
y/o de crisis entre hermanos, identifican-
do posibles precipitantes de manera de
ser capaces de actuar en forma preventiva
o de resolver los problemas. Se valida la
opinión de los hermanos sobre la forma
en que se pueden mejorar las cosas y se
potencia el desarrollo de habilidades que
les permitan superar las dificultades de
una forma en que sea positiva para ambos
(Schuntermann, 2009).
7. Aspectos parento conyugales.
Según Boyd (Boyd, 2002, en Mea-
dan, Halle, & Ebata, 2010) en la pareja se
encuentra la mejor fuente informal de apo-
yo, al proveer de tiempo de descanso mutuo,
dividir las responsabilidades domésticas
y compartir roles en torno a la disciplina.
Adicionalmente, Dunn (Dunn, Burbine,
Bowers & Tantleff-Dunn, 2001, en Meadan,
et al., 2010) señala que un buen nivel de apo-
yo mutuo en la pareja, se correlaciona con la
capacidad de adaptación de la familia y con
el aumento del nivel de satisfacción vital en
padres de niños con autismo.
Sin embargo, es común que se
generen momentos de gran tensión en
los padres de niños con TEA y que estas
parejas tengan mayores probabilidades
de divorcio que padres sin hijos con TEA
(Hartley, Barker, Seltzer, 2010 en Goep-
fert et al., 2015). En cuanto a la división
de tareas entre el trabajo y hogar, suele ser
difícil para las madres de niños con TEA
lograr trabajar fuera del hogar y en ocasio-
nes las parejas logran ajustes algo rígidos.
En la Terapia Familiar resulta útil organi-
zar sesiones de pareja en donde se abor-
den estos y otros temas de manera de lo-
grar un equilibrio que sea cómodo para
ambos, evitando así la desconexión y la
culpa (Solomon & Chung, 2012).
Debido a la alta demanda emo-
cional y de tiempo que implica tener un
niño con TEA, es fácil para los padres
sentir que “nunca están haciendo lo su-
ficiente”. Resulta importante abordar y
destacar en terapia todo lo que los padres
hacen y al mismo tiempo ayudarlos a bus-
car espacios de desarrollo personal (Solo-
mon & Chung, 2012).
El enfoque estructural es altamen-
te aplicable a las familias con un miembro
con TEA. Generalmente, ocurre que uno
de los padres es el que está a cargo de la
mayoría de los cuidados y actividades del
niño, lo que si bien es necesario para ha-
cer frente a las múltiples demandas, sue-
le dificultar que el otro padre asuma una
posición de ayuda. Hacer consciente este
patrón en la terapia, construyendo una
forma de trabajar juntos como pareja, con
un involucramiento más equitativo en los
cuidados del hijo, mejora el soporte mu-
tuo, la intimidad y la flexibilidad en la
pareja. Estas mejoras, además, suelen ha-
cer surgir la creatividad como un recurso
altamente necesario a ser utilizado por pa-
dres de un niño con necesidades especiales
(Goepfert et al., 2015).
Por último, el TF debe tener cons-
ciencia de que cada miembro de la pareja
vive el proceso de duelo de manera distin-
ta y a destiempo, por lo que suelen sentirse
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 43
incomprendidos por el otro. Es importante
que en las sesiones de pareja dentro de la
terapia familiar, se logre validar y legitimar
como el otro vive el proceso. Del mismo
modo, cuando existen diferencias irrecon-
ciliables dentro de la pareja, el terapeuta
puede intentar priorizar el trabajo con la
pareja parental, aunque como pareja con-
yugal decidan no permanecer juntos.
8. Construyendo redes de apoyo.
Turnbull (Turnbull A.P, Turnbull
H.R, Erwin y Soodak, 2006, en Meadan
et al., 2010) comprende el Apoyo Social
como “la fuente de soporte que se encuen-
tra en las relaciones grupales e individua-
les”. Este incluye el apoyo que se da al
interior de la pareja, familia y amigos, así
como la posibilidad de contar con tiempo
libre para participar en actividades recrea-
cionales y la disponibilidad de servicios y
programas comunitarios para los miem-
bros de la familia. De esta manera, el TF
debe tener en cuenta su rol en cuanto arti-
culador de las redes con las que cuenta la
familia, haciéndolas más visibles y poten-
ciándolas.
En primer lugar, el TF debe con-
siderar la forma en que la familia se está
relacionado con su entorno cercano. Ben-
son (Benson, 2006, en Meadan, et al.,
2010) señala que las fuentes de apoyo in-
formal (como la familia y amigos) dismi-
nuyen significativamente las probabilida-
des de que los padres de niños con TEA
sufran de depresión. Del mismo modo,
Davis y Gavidia-Payne (Davis y Gavi-
dia-Payne, 2009, en Cridland et al., 2014),
señalan que cuando el trabajo terapéutico
potencia a la familia extensa, se da una
correlación con la satisfacción parental y
la calidad de las interacciones familiares.
Es común que los padres de niños
con TEA se aíslen de su red extensa. Sue-
len preocuparles la forma en que su hijo(a)
pueda comportarse en estos contextos,
pueden sentir vergüenza o culparse entre
ellos por las dificultades que este presenta.
El TF puede generar espacios al interior
de la terapia que permitan trasparentar y
normalizar estas emociones, disminuyen-
do así la culpa y favoreciendo la comuni-
cación. De esta manera, el espacio tera-
péutico buscará disminuir el aislamiento
parental y favorecer la conexión con la red
extensa. El TF puede apoyar a los padres
en la construcción de espacios de socia-
lización que puedan resultar más ami-
gables para niños con TEA. Del mismo
modo, se puede favorecer en la familia la
generación de narrativas que les permitan
explicar al resto de la comunidad la con-
dición de su hijo, aumentando así el co-
nocimiento y la toma de consciencia del
entorno para con el niño con TEA.
En segundo lugar, el TF debe te-
ner en cuenta que estas familias suelen es-
tablecer relaciones muy cercanas con los
profesionales de ayuda, quienes pasan a
cumplir un rol clave en su red de apoyo
(Goepfert et al., 2015).
En tercer lugar, el TF debe tener
en consideración que la fuente más fre-
cuente de información y apoyo para los
padres de niños con TEA son otros padres
de niños con TEA (Mackintosh, Myers &
Goin-Kochel, 2006, en Meadan, et al.,
2010). De este modo, un buen tema a
abordar en terapia es si la familia mantie-
ne o ha tenido contacto con otras familias
que tengan un miembro con TEA e incor-
porarlo como una opción en caso de que
no lo tengan. En Chile han surgido inicia-
tivas formales como la “Agrupación de
padres de niños autistas” (PANAUT) y la
“Asociación Chilena de Padres y amigos
de los autistas” (ASPAUT), entre otras.
En cuarto lugar, es importante
que a nivel escolar los profesionales com-
prendan la naturaleza del TEA, así como
la importancia de trabajar en equipo con
los padres. Discrepancias significativas
entre padres y educadores, pueden ser per-
judiciales para el niño. Toda idea incompa-
tible debe ser comprendida y trabajada por
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
44
ambos grupos (Stone & Rosenbaum, 1988,
en Ivey, 2004). De esta manera, el terapeu-
ta familiar debe trabajar con las creencias y
sentimientos de la familia, favoreciendo el
desarrollo de habilidades de comunicación
que le permitan trabajar en conjunto con
los educadores y todas las personas que
puedan incidir en el desarrollo de su hijo.
Por último, el TF debe tomar
en cuenta y trabajar en base a las creen-
cias y expectativas de las familias. Los
padres de niños con TEA suelen dudar
fuertemente sobre la seguridad y protec-
ción de sus hijos (Davern 1999, en Ivey,
2004) lo que puede generar altos montos
de estrés y angustia. Si los padres no sien-
ten que sus hijos estarán seguros, tenderán
a sobreprotegerlos, limitando el desarrollo
de habilidades que les permitan una ma-
yor independencia (Powers, 2000, en Ivey,
2004). Las expectativas de los padres no
sólo predicen la percepción que los niños
tienen de sí mismos, sino que también
predicen los logros actuales (Eccles, 1983,
Se comienza rescatando una situación importante o un episodio específico des-
de la perspectiva del hermano. Se intenta rescatar detalles y sentimientos.
Preguntas centradas en la otra persona:
• Puedes explicar por qué él/ella hizo eso?
• ¿Qué tendría que pasarle a él/ella para sentirse diferente? (reconstruyendo)
• ¿Si alguien más (mamá, papá, amigo) hubiese estado ahí, que habrían he-
cho? ¿Podrías decirles que debiesen haber hecho? (reconstruyendo)
Preguntas centradas en un mismo:
• ¿Cómo te sentiste en esa situación?
• ¿En qué estabas pensando en el momento en que ocurrió? ¿Qué fue lo que
hiciste?
• ¿Puedes pensar en otras formas en que podrías haberlo/a ayudado a enten-
der cómo te sentías realmente? (reconstruyendo).
• ¿Qué tendría que pasar para que tú pudieses sentirte de manera distinta?
(reconstruyendo).
• ¿Cómo te gustaría que los otros (padres, amigos) te vieran para que pudieses
sentirte de manera distinta? (decontruyendo).
Los comentarios de quien entrevista validan y favorecen la mentalización del hermano.
• ¿Realmente te las has arreglado para comprender qué es lo que estaba pa-
sando entre ustedes?
• ¿Cómo crees que él/ella se sentiría cuando se lo explicaras?
• ¿Cómo te ha hecho sentir trabajar/conversar sobre esto?
Esquema 2: Ejemplos de Preguntas que facilitan la mentalización.
Adaptado de Bateman & Fonagy en Schuntermann, 2009.
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 45
Entwisle & Baker, 1983, Phillips, 1987,
Reynolds & Gill, 1994, en Ivey, 2004).
En resumen, la terapia debe traba-
jar potenciando los múltiples ambientes en
que el niño con TEA se desenvuelve (Goep-
fert et al., 2015). Si bien, no es la disfuncio-
nalidad del ambiente lo que genera un TEA,
esta puede favorecer que las dificultades en
el comportamiento persistan y que las ha-
bilidades desarrolladas no puedan ser extra-
poladas. La Terapia Multisistémica, que ha
sido validada en problemas conductuales,
es un tratamiento intenso que postula que
los comportamientos están determinados
por múltiples contextos que se entrecruzan
(familia, comunidad, colegio) y que el com-
portamiento puede ser mejorado por medio
de la introducción de cambios en cada uno.
9. Resiliencia y crecimiento traumático.
Tal como se ha señalado, en un
comienzo el diagnóstico de TEA suele ser
vivido por la familia como una pérdida
estresante que genera confusión en torno
a la identidad de los individuos, produ-
ciendo una reevaluación de las expectati-
vas y responsabilidades de cada miembro
(O’Brien, 2007, en Cridland et al., 2013).
Sin embargo, este diagnóstico suele ser
experimentado, al mismo tiempo, con un
cierto alivio por parte de los padres, quie-
nes pueden sentirse validados en sus im-
presiones y con el tiempo pueden llegar a
comprender y aceptar el hecho de que se
tiene un miembro de la familia con TEA
(Phelps, Hodgson, McCammon, 2009,
Samios, Pakenham, Sofronoff, 2012, en
Cridland et al., 2014).
Del mismo modo, muchas ma-
dres reportan beneficios psicológicos atri-
buidos a la parentalidad de un hijo con
TEA, incluyendo sentimientos de com-
pasión, generosidad, paz en momentos de
incertidumbre y la capacidad de reenfo-
car su energía (Bauminger, 2002, Bayat,
2007, Phelps, McCammon, Wuensch,
2009, en Cridland et al., 2014).
La Resiliencia es definida como
“la habilidad de hacer frente a circuns-
tancias desafiantes de la vida. Incluye
resiliencia física, psicológica, emocional
y social”. En este sentido, el Crecimien-
to Traumático sería una extensión de la
Resiliencia, en la que hacer frente inclu-
ye un cambio positivo como resultado de
las circunstancias desafiantes de la vida.
De esta manera, el Crecimiento Traumá-
tico produciría aumento del aprecio a la
vida, sentimientos de fortaleza personal,
fortalecimiento del sentido de solidaridad
familiar y una mejora en la calidad de las
relaciones interpersonales (Cridland et
al., 2014).
Tanto la Resiliencia como el Cre-
cimiento Traumático, son dos facetas po-
sitivas que pueden surgir en familias con
un miembro con TEA. Estas suelen darse
en familias que hacen un esfuerzo activo
en pasar tiempo juntas, intentan equilibrar
las necesidades de los miembros con TEA
y las necesidades de los demás miembros,
mantienen rutinas saludables, sostienen
valores comunes, encuentran un sentido a
las circunstancias desafiantes, tienen roles
flexibles, utilizan los servicios de apoyo,
comunican abiertamente los desafíos y
les hacen frente en forma proactiva (Selig-
man y Darling, 2007, en Cridland et al.,
2014)
El concepto de Crecimiento
Traumático ha sido considerado particu-
larmente adecuado para las familias con
TEA al reconocer que el estrés y el creci-
miento pueden coexistir (Heiman y Ber-
ger, 2007 en en Cridland et al., 2014)
10. La Persona del terapeuta.
Boss (2006) señala que para tra-
bajar más efectivamente con personas que
experimentan una pérdida ambigua, es
necesario primero fortalecer la Resiliencia
Profesional. De este modo, la meta es en
primer lugar buscar disminuir la ambigüe-
dad del proceso terapéutico en sí mismo y
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018
46
en segundo lugar, aumentar nuestra propia
tolerancia y capacidad de sentirnos cómo-
dos frente a la ambigüedad. “Finalmente,
es la propia capacidad del terapeuta de
sentirse cómodo con la ambigüedad y la
paradoja ausencia/presencia, lo que per-
mitirá generar espacios para que el cliente
pueda lograr aceptar su pérdida y el cam-
bio” (Boss, 2006).
Para disminuir la ambigüedad del
proceso terapéutico, el TF debe estar com-
pletamente presente. En ocasiones, este
puede estar ausente psicológicamente, al
revisar mails, estar más preocupado de
sus asuntos personales o estando simple-
mente fatigado. Estar totalmente presente
es especialmente importante cuando los
clientes están sufriendo en la actualidad
el trauma de la pérdida ambigua (Boss,
2006). En palabras de Boss (2006), “Esta-
mos entrenados para que el dolor se vaya,
pero la meta con la pérdida ambigua es
ayudar a las personas a vivir y vivir bien
con su sufrimiento, quizás por el resto de
sus vidas”.
Lo anterior guarda relación con
la “disponibilidad emocional del terapeu-
ta”, descrita por Orange (Orange, 2004).
Esta se define como “la generación de una
atmósfera de seguridad emocional que
promueve la exploración reflexiva”, siendo
tarea del terapeuta el favorecer este espacio
contenedor, considerando las característi-
cas de la familia y las de él mismo, donde
éste no es omnipotente. La autora plantea,
que como terapeutas, podríamos evitar la
disponibilidad emocional porque nos vol-
vería vulnerables, (no sólo en relación con
la familia, sino también en relación a no-
sotros mismos y nuestro trabajo), ya que el
comprender a partir de una conexión emo-
cional podría significar volver a enfrentar
el dolor evocado por las temáticas que trae
la familia, en este caso, con un niño con
TEA. Por lo tanto, sería fundamental co-
nocer las fuentes de nuestro propio sufri-
miento en relación a estas familias, con
suficiente profundidad como para poder
entrar en contacto con el sufrimiento de
ésta. En palabras de Orange, “cuando co-
nocemos nuestra co-transferencia –nues-
tra historia personal y nuestros principios
organizadores emocionales– se posibilita
una mayor disponibilidad emocional”.
Este énfasis en la persona del terapeuta,
también lo ilustran otros autores, como
Mony Elkaïm (Mony Elkaïm, 2008, en
Szmulewicz, 2013). El autor plantea que
las complejas interacciones que se desplie-
gan en la terapia, evocan emociones y per-
cepciones en el terapeuta muy complejas,
a las que llama “resonancias”. Estas pue-
den ser utilizadas como un instrumento
terapéutico en la medida que el terapeuta
las logra identificar como tales, compar-
tirlas con la familia y utilizarlas como
parte del proceso terapéutico. Lo anterior
requiere que el terapeuta tenga un apren-
dizaje cognitivo y emocional de sí mismo.
CONCLUSIONES
Si bien en el presente documen-
to se realiza una revisión bibliográfica de
diez temas transversales en el abordaje
terapéutico de las familias de niños con
TEA, es de gran importancia reconocer al
mismo tiempo, la diversidad y particula-
ridad en cada familia. De este modo, se
espera que el terapeuta esté atento a estos
temas clave, y al mismo tiempo logre ver
a la familia más allá del TEA.
Por lo tanto, es fundamental dise-
ñar intervenciones acordes a cada realidad
familiar, con sus propias complejidades y
procesos, e incorporar tanto a la familia
nuclear, como a la extensa, a otros tera-
peutas que atienden al niño y a las redes
de apoyo (Cridland et al., 2014). En este
sentido, se considera de gran relevancia
potenciar el soporte de grupos de apoyo
entre padres de niños con TEA, favore-
ciendo una mayor difusión de este recurso
a nivel nacional.
Dentro de la terapia misma, siempre
es un desafío incorporar al niño con TEA.
De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 47
Es así como, si bien hay momentos de la
terapia en las que se puede trabajar solo
con algunos miembros de la familia, lo
ideal es adaptar la terapia a las particula-
ridades del niño, evitando marginarlo con
frases tales como “no entiende”, sino por
el contrario, generando un clima de vali-
dación de las diversas formas de “estar” y
“participar” en la terapia.
El TF debe tener en cuenta que el
proceso de duelo se re edita cada vez que
alcanzan nuevos estadios del desarrollo
(tales como el paso hacia la etapa escolar,
la adolescencia y el despegue). En cada
etapa, es necesario reformular las expecta-
tivas y volver a desarrollar estrategias acor-
des a ese momento particular, dado que la
forma de funcionamiento anterior, puede
no ser de utilidad en la etapa siguiente.
Es relevante enfatizar que el TF no debe
ser necesariamente experto en autismo,
sino que debe lograr conservar el foco y la
conexión en la singularidad de cada fami-
lia y sus relaciones. Del mismo modo, vale
la pena destacar el concepto de Pérdida
Ambigua, el cual resulta de gran ayuda en
la comprensión y el abordaje de este tipo
de familias. La vivencia de la Pérdida Am-
bigua se relaciona con la mayoría de las
complejidades y dificultades que presentan
estas familias en su diario vivir, lo que hace
más estresante y difícil el proceso de duelo.
Es importante mencionar que la
mayoría de los autores se focalizan princi-
palmente en cómo trabajar con los padres
en la terapia familiar. Sin embargo, en los
últimos años, ha habido mayor interés en el
abordaje de la fratría o hermano(s) neuro-
típico(s), siendo aún escasa la referencia a
cómo lograr la compleja tarea de incorporar
al niño con TEA en la terapia familiar.
Por último, llama la atención la
escasa importancia que se le ha dado a la
investigación sobre la persona del terapeuta
en la atención de este tipo de familias. Nos
parece que este sería un área interesante de
abordar y profundizar en futuros estudios.
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DECÁLOGO SOBRE TERAPIA FAMILIAR CON UNO O MÁS NIÑOS QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.pdf

  • 1. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 33 Paula Zomosa Cortés - Monroy1 Elisa Izquierdo Armendariz2 Tamara Rivera Rei3 DECÁLOGO SOBRE TERAPIA FAMILIAR CON UNO O MÁS NIÑOS QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA DECALOGUE ON FAMILY THERAPY WITH ONE OR MORE CHILDREN PRESENTING AUSTISM SPECTRUM DISORDERS 1 Psiquiatra Infantil y del Adolescente, Terapeuta Familiar, Profesor Adjunto Universidad de Chile. pzomosa@gmail.com. 2 Psicóloga Clínica Universidad Católica de Chile, Terapeuta Familiar. elisaizquierdo@gmail.com. 3 Psiquiatra Infantil y del Adolescente, Terapeuta Familiar, Miembro IChTF - Profesor Asistente Universidad de Chile. Recibido: 12-6-18 Revisado: 25-6-18 Aceptado: 15-7-18 Resumen La presente revisión tiene por objetivo sintetizar 10 de los aspectos centrales a ser abordados por los terapeutas familiares en la terapia con familias que tienen uno o más miembros con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los principales temas abordados tienen que ver con el diagnóstico de TEA, el rol del terapeuta familiar, los procesos de duelo y pérdida ambigua, la importancia del foco en los recursos, la fratría, aspectos parento conyugales, el desarrollo de redes de apoyo, la resiliencia y crecimiento traumático y el trabajo de la persona del terapeuta. Por último, se proponen conclusiones y se destacan ciertos temas que serían interesantes de ser profundizados en futuras investigaciones. Palabras clave: Decálogo, terapia familiar, trastorno del espectro autista, familias, terapeuta. Abstract The aim of this review is to synthesize 10 of the central aspects to be addressed by Family Therapists in the work with families that have one or more members with an Autism Spectrum Disorder (ASD). The main issues addressed are the following: the diagnosis of ASD,theroleof thefamilytherapist,theprocessof grief andambiguousloss,theimportance
  • 2. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 34 INTRODUCCIÓN El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una patología del neurodesa- rrollo que se caracteriza por dos domi- nios centrales: 1) alteración significativa en la comunicación e interacción social a lo largo de los contextos y 2) patrones de conducta, actividades y/o intereses repetitivos y restrictivos (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 2013). Los niños con TEA se presentan en un amplio espectro de severidad y las comorbilidades son frecuentes, pudiendo ser difícil establecer el diagnóstico y pro- nóstico (Goepfert, Mulé, von Hahn, Vis- co & Siegel, 2015). Se estima que un 1% de la pobla- ción a nivel mundial presenta un TEA, ci- fra que iría en aumento. Se ha reportado que la prevalencia de niños con TEA en EEUU se ha incrementado en un 119.4% entre los años 2000 (1 en 149) y 2010 (1 en 68), siendo la patología del neurode- sarrollo que ha presentado el mayor au- mento (Christensen et al., 2016). Inves- tigaciones recientes, respaldan que estos datos no sólo se explican por un mayor diagnóstico, sino que el incremento sería real (Hertz-Piciotto y Delwiche, 2009, en Solomon & Chung, 2012). Su etiología es multifactorial, y se encuentra dada por una compleja interac- ción genes-ambiente (DeLong, 2011, en So- lomon & Chung, 2012). Es ampliamente reconocido que vivir con un niño con un TEA implica importantes desafíos para los miembros de la familia, como el tener que acomo- darse a sus rutinas inflexibles, enfrentar su intolerancia y bruscos cambios aní- micos, y tener que mediar en sus inte- racciones sociales, entre otros (Attwood, 2007, Heiman & Berger, 2007, Macks & Reeve, 2007, Pakenham, Samios, So- fronoff, 2005). Un tercio de estos niños requiere de asistencia en aspectos como autocuidado, movilidad, comunicación, además de presentar desafíos cognitivos y emocionales en la vida diaria (Australian Bureau of Statistics, 2011; World Health Organization, 2005, en Cridland, Jones, Magee, Caputi, 2014). En este contexto, no es de extrañar que las familias que viven con un miembro con TEA experi- menten más estrés que aquellas familias con niños neurotípicos (Baker-Ericzen, Brookman-Frazee, Stahmer, 2005, Br- obst, Clopton, Hendrick, 2009, en Solo- mon & Chung, 2012), y niños con otras discapacidades (Abbeduto et al., 2004, en Solomon & Chung, 2012, Cridland et al., 2014). Varios estudios apuntan a que es- tas familias reportan niveles más bajos de funcionamiento (cohesión y adaptabili- dad) y menos felicidad marital que grupos normales (Higgins, Bailey, & Pearce, 2005, en Solomon & Chung, 2012). Por otra parte, estos efectos parentales y familiares impactan recíproca y negativamente en el niño con TEA (Solomon & Chung, 2012). of the focus on resources, the phratry, conjugal and parental aspects, the development of support networks, the resilience and traumatic growth and the work with the person of the therapist. Finally, conclusions are proposed and some topics that would be interesting to be deepened in future research are highlighted. Keywords: Decalogue, family therapy, autism spectrum disorder, families, therapist. Doi: https://doi.org/10.29260/DFYT.2018.44B
  • 3. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 35 A pesar del gran impacto descrito en las familias de pacientes con TEA, la ma- yoría de las intervenciones para los niños con esta patología, consideran las dificultades propias del individuo e ignoran los factores familiares y parentales que pueden influir, tanto en la terapia como en los efectos a lar- go plazo del tratamiento. Dado lo anterior, autores como Karst (Karst & Van Hecke, 2012), consideran fundamental que toda intervención en familias con niños que pre- sentan este tipo de trastornos, incorpore una comprensión sistémica y capture la naturale- za transaccional de este tipo de relaciones. Existen pocos estudios sobre TEA y terapia familiar, sin embargo, estos avalan los beneficios de la terapia familiar cuando hay un miembro con TEA y/o de la psicoe- ducación con enfoque sistémico (Goepfert et al., 2015). Si bien esta intervención no cura el autismo, puede mejorar las relaciones y fortalecer al sistema que rodea al niño autis- ta, constituyendo un soporte integrador para los padres de estos niños (Hillman, 2006 en Solomon & Chung, 2012). De esta manera, la terapia familiar puede reparar y fortalecer las relaciones, además de ayudar a los miem- bros de la familia a colaborar entre ellos y con los proveedores de salud, lo que implica repercusiones positivas en el niño con TEA (Goepfert et al., 2015). Por lo tanto, dada la importancia del trabajo familiar en niños con el TEA y las ci- fras epidemiológicas en aumento de esta pa- tología, se consideró relevante hacer un ma- terial que permita guiar al Terapeuta Familiar (TF) en el abordaje de estas familias. OBJETIVOS a. Objetivo general. • Elaborar un material guía para tera- peutas familiares que trabajen con familias con uno o más niños que pre- senten Trastornos del Espectro Autista. b. Objetivos específicos. • Sintetizar los principales aspectos que deben ser abordados en la terapia fa- miliarconunoomásniñosquepresen- ten Trastornos del Espectro Autista. • Ilustrar la importancia de la Te- rapia Familiar cuando se está frente a uno o más niños con Trastorno del Espectro Autista. REVISIÓN A continuación, se presentan diez aspectos que, acorde a la literatura revi- sada, deben ser abordados y considera- dos en la Terapia Familiar con niños con TEA. Estos no están expuestos en orden de importancia y si bien se ha realizado un esfuerzo por desarrollar una mirada lo más amplia posible, el TEA no está acotado únicamente a estos diez temas. 1. Conocimientos sobre el TEA y el plan de tratamiento. Es frecuente que los terapeutas familiares no suelan ser expertos en au- tismo, por lo que pueden presentar cierta resistencia a trabajar con familias en que haya niños con TEA. Por otra parte, estas familias suelen tener muchos conocimien- tos acerca del autismo, incluso más que el propio TF (Solomon & Chung, 2012). Dado este panorama, se debe considerar que se ha solicitado la ayuda del TF no como un avezado en autismo, sino como experto en sistemas familiares y es ese el lugar desde donde éste debe posicionarse (Solomon & Chung, 2012). Por lo tanto, el TF debe manejar conocimientos bási- cos acerca del autismo, mantenerse actua- lizado sobre las novedades en el área y a la vez mostrar curiosidad ante los padres y el resto del equipo terapéutico, pregun- tando todo lo que sea necesario (Solomon & Chung, 2012).
  • 4. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 36 Como parte de los conocimien- tos que debe tener, se encuentran el ser capaz de identificar las manifestaciones clínicas del autismo, incluyendo indica- dores precoces o “banderas rojas”. Estas últimas son aquellas señales que orientan a una alta sospecha de autismo y que al ser detectadas, implican que el terapeuta deba derivar en forma clara y oportuna al niño a un equipo multidisciplinario especializado. Lo anterior, debido a que se ha descrito en la literatura que existe poco conocimiento acerca del autismo por otros profesionales que se relacionan con estos niños (como médicos, terapeu- tas, educadores, etc), lo que suele retardar el diagnóstico, empeorar el pronóstico y propiciar el desarrollo de desconfianza y suspicacia en la familia hacia el equipo de salud (Solomon & Chung, 2012) Por otra parte, resulta fundamen- tal que el TF comprenda el plan completo de tratamiento del niño, actuando como se menciona más adelante, como una especie de “Mariscal de Campo” en el equipo de proveedores (Solomon & Chung, 2012). 2. Rol del terapeuta familiar; construcción de equipo y terapia colaborativa con la familia. Cuando las familias de niños con TEA son derivadas a terapia familiar, es frecuente que estén siendo o hayan sido previamente intervenidas por otros profe- sionales, no teniendo claridad sobre qué funciones tendrá esta nueva terapia en el tratamiento global del niño. En este con- texto, resulta fundamental explicitar des- de el principio cuál será el rol del TF rea- lizando un encuadre claro, pero flexible y definiendo objetivos y expectativas acorde a lo que se podrá trabajar en el espacio de terapia. Se debe transmitir que el rol del TF no es buscar la cura del TEA, ni tratar directamente los síntomas de la enferme- dad, (lo que está a cargo de otros profe- sionales), sino que éste busca ayudar a las familias a examinar sus relaciones, narra- tivas y el amplio contexto que las rodea, brindando además soporte emocional, para que los problemas se vuelvan más manejables para las familias (Goepfert et al., 2015). Como parte de lo anterior, el TF tiene un papel muy importante al hacer de una especie de “Mariscal de Campo” den- tro del equipo terapéutico, enfatizando a la familia y al resto de los proveedores, la importancia de trabajar en forma integra- da y en alianza entre sí y con la familia. Si bien esto último puede ser difícil, ya que el acceso a tratamiento y la coordinación que se logre entre los miembros del equi- po es variable, resulta fundamental, ya que su logro se ha asociado a un menor estrés parental y repercusiones positivas en el niño, con mejores resultados tera- péuticos (Goepfert et al., 2015). Por otra parte, dada la variabili- dad ya mencionada en cuanto al acce- so a tratamiento para las familias, el TF debe ser flexible en cuánto su rol, dentro de cierto rango. Por ejemplo, si la familia no cuenta con un terapeuta conductual (ocupacional), el TF puede trabajar con- ductualmente con los padres sobre cómo abordar las conductas negativas del niño, como pataletas y rituales que comprome- ten la calidad de vida de la familia (Solo- mon & Chung, 2012). Estas familias suelen presentar varias demandas que necesitan resolver en forma simultánea y urgente, siendo complejo priorizar entre ellas. Atendien- do a lo anterior, Madsen (Madsen, 2007 en Goepfert et al., 2015), configuró un esquema para organizar y guiar el traba- jo colaborativo con familias sometidas a múltiples estresores, como las de los niños con TEA. Este consiste en una especie de mapa, en el que se incita a la familia, en conjunto con el terapeuta, a responderse una serie de preguntas básicas consecuti- vas que permiten orientar la dirección del trabajo terapéutico (ver esquema 1).
  • 5. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 37 Complementario a lo anterior, (Solomon & Chung, 2012) plantean la utilización de un modelo integrador, en el que la exploración de 3 dimensiones no específicas del tratamiento (acción, signi- ficado y emoción), permite flexibilizar el trabajo de múltiples problemas y delimi- tarlos. Estas dimensiones interactúan mu- tuamente, influencian el funcionamiento de la familia y operan como poderosos puentes de entrada de cambio para los terapeutas (Breunlin, Pinsof, Russell, y Lebow, 2011, Lebow, 2006, Pinsof, Breu- nlin, Russell y Lebow, 2011 en Solomon, 2012). • Acción: Implica ayudar a los padres a encontrar formas de “hacer” su vida diaria de la mejor forma que puedan, dada la realidad de vivir con un hijo autista. Trabajar en el dominio de la acción sería relevante, ya que podría reducir el estrés parental y fortalecer su resiliencia (Solomon & Chung, 2012). Esto se puede lograr, por ejem- plo, orientando a los padres sobre cómo mantener un hogar lo más te- rapéutico posible, incluyendo cierta estructura en la vida diaria (con ho- rarios y rutinas) lo que suele ayudar a los niños con TEA (Lokshin, Gillis, y Romanczyk, 2005, Steward, 2007 en Solomon, 2012). También, tal como se mencionó previamente, el TF puede trabajarjuntoalospadresenelmanejo de las conductas disruptivas del niño. • Significado: El terapeuta puede ayu- dar a la familia a co-construir una na- rrativa acerca de cómo se configuró el autismo del niño, quién es el niño con TEA y quién son cada uno de ellos (hermanos, padres, etc). Trabajar con el significado puede ayudar a la fami- lia, a ser testigo de la vivencia del otro, 3) Plan: ¿Cómo lograr lo anterior mitigando los obstáculos y potenciando los recursos? Adaptado de Madsen WC. Collaborative therapy with multi-stressed families. 2nd edition. New York; The Guildford Press, 2007. Esquema 1: Mapa organizador. Visión organizadora 1) ¿Qué es lo quieren para sí mismos como familia? ¿Hacia donde les gustaría dirigirse en un futuro próximo? 2.1) Obstáculos: ¿Qué lo impide? 2.2) Soportes/Recursos: ¿Qué les ayuda a llegar ahí?
  • 6. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 38 cultivar la empatía y la conexión en- tre ellos (Solomon & Chung, 2012). • Emoción: El tener un miembro de la familia con TEA, genera emociones intensas y complejas; el cómo se ma- nejen estas emociones puede limitar o facilitar la conexión emocional entre ellos y ser vivido como una pérdida ambigua (se abordará este concepto con más detalle). El terapeuta puede favorecer el diálogo y ayudar a cada miembro de la familia a expresar sus emociones, validándolas y favore- ciendo su elaboración en conjunto (Solomon & Chung, 2012). De esta forma, explorando, por ejemplo, la emoción de los padres en tor- no a un problema específico relacionado con el niño (como el asistir a un evento social), se facilita la construcción de na- rrativas acerca de lo que ese problema sig- nifica para cada uno. Desde esta posición colaborativa, los padres pueden, con es- peranza, crear un plan de acción que los haga sentir competentes frente al proble- ma (Solomon & Chung, 2012). 3. Camino al diagnóstico. En general, llegar al diagnóstico de un TEA no es un proceso directo ni inmediato. Por el contrario, suele ser un camino largo y sinuoso, especialmente en familias con menor nivel de educación e ingresos económicos (Goin Kochel, Mac- kintosh & Myers, 2006). En este contex- to, cuando llega el momento de recibir el diagnóstico definitivo, los padres pueden haber desarrollado una gran desconfian- za y suspicacia frente a los profesionales, llegando a pensar que éstos minimizan sus preocupaciones y retardan la mejoría de su hijo (Gray, 1995, Schall 2000 en So- lomon & Chung, 2012). El día que los padres reciben la no- ticia del diagnóstico suele ser un momento clave para ellos, existiendo por lo tanto una narrativa sobre la vida antes y des- pués de ese momento, que es importante explorar (Mc Adams, Reynolds, Lewis, Patten y Bowman, 2001, en Solomon & Chung, 2012). Incluso en la mejor de las situaciones, ese momento es devastador y puede convertirse en un capítulo traumá- tico en la historia de los padres (Solomon & Chung, 2012). Lo anterior, se puede ex- plicar en parte por la ambigüedad que im- plica el diagnóstico, generando un conflic- to entre el niño esperado y el real (ver en Pérdida ambigua) (O Brien, 2007, Solo- mon & Chung, 2012). Con respecto a este punto, es muy relevante que el TF evalúe el grado de aceptación del diagnóstico por parte de los padres, ya que facilitar este proceso, les permite vincularse en forma sana con su hijo y promueve relaciones exitosas con el equipo de tratamiento (So- lomon & Chung, 2012). Una vez que los padres ingresan al mundo del autismo, se envuelven en un complejo, amplio y diverso mundo de opciones terapéuticas. Lo anterior, suma- do al hecho que los niños se benefician de terapias intensivas, conlleva a un gran desgaste emocional y físico, además de un alto costo económico para las familias (Solomon & Chung, 2012). Estos temas deben ser abordados en la terapia, vali- dando y apoyando a la familia en el com- plejo escenario en el que se desenvuelven. 4. Pérdida ambigua y duelo. El diagnóstico de TEA en un niño es experimentado por su familia como una pérdida ambigua, lo que puede implicar mayores dificultades para adap- tarse a vivir con él, aceptarlo y un mayor estrés familiar. Boss (Boss 1999, 2006, en O Brien, 2007), describió las siguientes áreas ambiguas que contribuyen al estrés familiar y que se aplican a padres de un hijo con TEA:
  • 7. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 39 a) Falta de claridad en el diagnóstico. Tal como se ha mencionado, el diagnóstico de TEA suele ser un pro- ceso prolongado y no existe una etio- logía única ni definida para el autismo, tampoco exámenes patognomónicos, por lo que muchos padres pueden per- manecer varios años confundidos y con poca certeza acerca del diagnós- tico de TEA de su hijo (O Brien 2007). b) Dificultad en predecir resultados. Por una parte, cada niño con TEA muestra un patrón de síntomas, difi- cultades y fortalezas diferentes, y por otra, la evolución en el largo plazo y la respues- ta frente al tratamiento es altamente va- riable. La ambigüedad aumenta cuando los padres se informan sobre niños que se han “curado” del autismo por distin- tos medios. De esta forma, se complica lo que de otra manera sería un camino direc- to al proceso de duelo, dejando a los pa- dres haciéndose una pregunta imposible: ¿debemos entrar en duelo y aceptar que tenemos un niño discapacitado o tenemos que luchar por su recuperación? c) Alta variabilidad e inconsistencia en el funcionamiento del niño con TEA. Los niños con TEA tienen bue- nos y malos días, o incluso horas; lo que pueden hacer fácilmente en un momento, puede ser un caos en otro, siendo difícil para los padres planificar actividades o responder efectivamente a la conducta del niño. Otro factor que contribuye a la ambigüedad, es el hecho que muchos niños, incluso aquellos que están severa- mente discapacitados en algunas áreas, muestran habilidades considerables en otras. Esta inconsistencia en su desempe- ño puede confundir a la familia sobre qué expectativas de logros pueden tener sobre el niño (O Brien, 2007). d) Apariencia saludable del niño con TEA. Tal como el punto anterior, el he- cho que el niño pueda tener la apariencia externa de un niño neurotípico (especial- mente los primeros años de vida), puede elevar las expectativas acerca de su con- ducta y funcionamiento, y dificultar la aceptación del diagnóstico, no sólo para los padres, sino también para la familia extendida y amigos. Estos últimos pueden cuestionar la búsqueda de tratamientos por parte de los padres y dudar abierta- mente acerca del diagnóstico, pudiendo socavar la confianza de los padres en sí mismos y aumentar su sensación de am- bigüedad (O Brien, 2007). e) Relación emocional con el niño con TEA. Las dificultades inherentes al autismo en la expresión de emociones a otros y en el compartir experiencias sig- nificativas, crea una situación de conside- rable ambigüedad dentro de la familia. El niño está presente en lo cotidiano, pero no está psicológicamente presente en forma completa, por lo menos desde el punto de vista en que tradicionalmente los niños participan de la vida familiar. Por lo tan- to, la relación emocional padre-hijo suele ser diferente a la que se podría haber espe- rado, representando una pérdida ambigua (Boss, 2004 en Cridland et al., 2014, O Brien, 2007). Lo expuesto anteriormente, suele implicar una amplia fluctuación de expe- riencias emocionales para los padres, las que varían desde la esperanza por mejorar el funcionamiento del niño, a sentimien- tos de desesperanza, frustración o culpa durante situaciones difíciles, mezclado con amor, orgullo y disfrute, lo que con- tribuye a hacerlos vulnerables a la pérdida ambigua (Boss, 1999, O Brien, 2007 en Cridland et al., 2014) Por lo tanto, suele existir en los padres una constante tensión entre hacer
  • 8. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 40 el duelo por la pérdida del hijo sano y luchar por su recuperación. El terapeuta familiar debe ayudarlos a tolerar la ambi- güedad que implica la discapacidad real del niño, partiendo por explicitarles que lo suyo es una pérdida ambigua. De esta manera se valida el estrés subyacente y se normaliza la compleja situación que viven, lo que disminuye la ansiedad y los hace sentir acogidos. Por otra parte, se puede proponer a la familia la realización de ciertos rituales, como escribir cartas simbólicas para “dejar ir” al niño ideali- zado neurotípico y/o realizar una fiesta informativa con amigos y familiares, de modo de construir un equipo que fomente la esperanza y aceptación (Weingarten K et al., 2001 en Goepfert et al., 2015). Así se facilita que los padres en- frenten su mayor desafío: aceptar la na- turaleza permanente de la condición de su hijo, manteniendo al mismo tiempo el optimismo acerca de potenciales avances que puede ir teniendo a través de interven- ciones efectivas (O Brien, 2007). 5. Enfoque en los recursos. Es importante que el TF pueda ayudar a las familias a re-focalizarse en sus fortalezas y posibilidades, dado que habitualmente transitan en un sistema centrado principalmente en el déficit y lo médico (Goepfert et al., 2015). El TF favorece la construcción de nuevas narra- tivas donde aparecen experiencias en las que han mostrado habilidad para manejar sus problemas en forma exitosa (Whitte M, 1990, en Goepfert et al., 2015). De esta forma, se logra promover la esperan- za y empoderar a la familia, lo que maxi- miza los avances en el niño (Goepfert et al., 2015) En esta línea, es posible inter- venir a través de la externalización del problema; el problema es nombrado y separado del individuo y de la familia, para indagar cómo este los afecta y cómo ellos afectan el problema. De este modo, se puede externalizar el TEA y otros as- pectos relacionados, tales como la comor- bilidad conductual, la percepción social del TEA o incluso el dolor de la familia por el TEA del niño. Externalizar permi- te separar la culpa de la responsabilidad (por ejemplo, los problemas no son cau- sados sólo por malos niños o padres inefi- cientes) (Tom K, 1989, en Goepfert et al., 2015), además de liberar a los niños de las barreras de los síntomas (Goepfert et al., 2015) Otra forma de fortalecer a la fa- milia, es mejorando la percepción de au- toeficacia que tengan los padres con res- pecto a sus capacidades de criar a su hijo con TEA, ya que esto mejoraría su moti- vación, estado emocional y compromiso con las intervenciones. Sin embargo, sos- tener un alto nivel de autoeficacia parental puede ser difícil para estas familias (Kuhn & Carter, 2006, en Kuhaneck, Madonna, Novak & Pearson, 2015), ya que las estra- tegias habituales que utilizan suelen no resultar, muchas conductas del niño son extremas y pueden estar constantemen- te poniendo en una balanza el bienestar del niño con el del resto de la familia, lo que es altamente desgastante (DeGrace, 2004, Kuhaneck, Burroughs, Wright, Le- manczyk, & Darragh, 2010, Larson, 2006, Schaaf, Toth-Cohen, Johnson, Outten, & Benevides, 2011, en Kuhaneck et al., 2015). Con el objetivo de mejorar la percepción de autoeficacia de los padres, se puede trabajar en su capacidad para resolver problemas, el uso de estrategias para manejar las situaciones complica- das con su hijo autista y comprender mejor el TEA, ya que esto último favo- recería mayor aceptación y los ayudaría a inferir las necesidades de su hijo (Fos- ter, Dunn, & Lawson, 2013, Kuhn & Carter, 2006 en Kuhaneck et al., 2015).
  • 9. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 41 6. La fratría. En los últimos años, ha habido un predominio por las investigaciones centradas en el impacto producido por el TEA a nivel de hermanos. Estas, han mostrado resultados contradictorios a ni- vel del autoconcepto, autoeficacia y difi- cultades emocionales en los hermanos de niños con TEA. Mientras algunas inves- tigaciones destacan efectos negativos de este trastorno en los hermanos de quienes lo padecen, otras los descartan (Cridland et al., 2014). Estos resultados contrapuestos, podrían estar reflejando la gran variedad de dinámicas que se dan entre hermanos con y sin TEA, sugiriendo que una expli- cación de “causa-efecto” resulta demasia- do simplista (Selignamn & Darling, 2007, en Cridland et al., 2014). De esta mane- ra, es recomendable que el TF se centre en la dinámica fraterno-filial exclusiva de cada familia en lugar de intentar “enca- sillar” a una determinada familia por la condición de uno de sus hijos. Además, es importante considerar que variables tales como la edad, el número de hermanos y la relación entre los padres (entre muchas otras), suelen afectar el desarrollo de este trastorno y a su vez determinan de diver- sas formas la dinámica familiar. Muchas veces las dinámicas fami- liares que se producen al intentar cubrir las necesidades del miembro con TEA, interfieren con las necesidades de los de- más hijos. Las intervenciones terapéuticas deben hacer esfuerzos por incorporar las experiencias del resto de los hermanos (Schuntermann, 2009). Es común que exista una tensión en la relación entre los hermanos, quienes en búsqueda de atención parental, pueden adoptar el rol de cuidadores o esconder sus propias preocupaciones o necesida- des por temor a sobrecargar a sus padres (Goepfert et al., 2015). Más aún, suele ocurrir que las intervenciones dirigidas al paciente con TEA, tiendan a coludirse en forma inadvertida con la parentalización de los hermanos y fallan en lograr consi- derar las necesidades emocionales del res- to (Schuntermann, 2009). Los hermanos de niños con TEA suelen reportar sentirse invisibles o de- masiado visibles para sus padres (Safer, 2002). La terapia familiar o una visita al hogar, puede ayudar a los TF a apoyar el esfuerzo parental de crear un ambiente fa- miliar que favorezca a todos los miembros (Solomon & Chung, 2012). De esta ma- nera, crecer con un hermano(a) con TEA implica desafíos, así como oportunidades. A los padres les suele preocupar que las necesidades de su hijo con TEA tiendan a invisibilizar las necesidades de sus otros hijos. Es por esto que a los padres les resulta significativo que los terapeutas indaguen en los logros y di- ficultades que viven el resto de sus hijos asociados a tener un hermano con TEA (Schuntermann, 2009). Schuntermann (2009) sugiere in- dagar en los recursos que ha tenido que desarrollar la fratría para convivir con un hermano con TEA. La técnica que se pro- pone es la de la mentalización, de manera de ir apoyando el proceso reflexivo de la familia, ir favoreciendo la empatía y la ca- pacidad de resiliencia. Desde pequeños los niños suelen hacer preguntas sobre sus hermanos con TEA, especialmente en relación a las difi- cultades sociales y la falta de interés en ac- tividades que impliquen un compromiso afectivo. Es importante que ellos puedan tener respuestas a sus inquietudes y que desarrollen habilidades para enfrentar di- chas situaciones. En los distintos miembros de la familia y especialmente en los hermanos, ya en la niñez media, el proceso de men- talización acerca de su hermano con TEA suele estar inhibido producto de emocio- nes poderosas, incluidas aquellas gatilla- das por estrés. Es así como se produciría
  • 10. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 42 un ciclo en el que una pobre mentaliza- ción impide comprender o prestar aten- ción a los sentimientos de otros. “El otro” es experienciado como incomprensible, provocando esfuerzos para controlar o cambiar al otro y finalmente produciendo frustración, estrés o interacciones coerci- tivas (Schuntermann, 2009). Desde el enfoque de la mentalización, Schuntermann (2009) solicita a los herma- nos de niños con TEA que reflexionen so- bre un evento específico o una situación co- tidiana que hayan vivido con su hermano con TEA, en general relacionados con el esfuerzo de adaptarse o resolver algún pro- blema dada su condición (ver esquema 2). Se busca poner el foco en las ha- bilidades y fortalezas de los hermanos en resolución de problemas y cómo po- drían abordar situaciones futuras. De este modo, se exploran eventos estresantes y/o de crisis entre hermanos, identifican- do posibles precipitantes de manera de ser capaces de actuar en forma preventiva o de resolver los problemas. Se valida la opinión de los hermanos sobre la forma en que se pueden mejorar las cosas y se potencia el desarrollo de habilidades que les permitan superar las dificultades de una forma en que sea positiva para ambos (Schuntermann, 2009). 7. Aspectos parento conyugales. Según Boyd (Boyd, 2002, en Mea- dan, Halle, & Ebata, 2010) en la pareja se encuentra la mejor fuente informal de apo- yo, al proveer de tiempo de descanso mutuo, dividir las responsabilidades domésticas y compartir roles en torno a la disciplina. Adicionalmente, Dunn (Dunn, Burbine, Bowers & Tantleff-Dunn, 2001, en Meadan, et al., 2010) señala que un buen nivel de apo- yo mutuo en la pareja, se correlaciona con la capacidad de adaptación de la familia y con el aumento del nivel de satisfacción vital en padres de niños con autismo. Sin embargo, es común que se generen momentos de gran tensión en los padres de niños con TEA y que estas parejas tengan mayores probabilidades de divorcio que padres sin hijos con TEA (Hartley, Barker, Seltzer, 2010 en Goep- fert et al., 2015). En cuanto a la división de tareas entre el trabajo y hogar, suele ser difícil para las madres de niños con TEA lograr trabajar fuera del hogar y en ocasio- nes las parejas logran ajustes algo rígidos. En la Terapia Familiar resulta útil organi- zar sesiones de pareja en donde se abor- den estos y otros temas de manera de lo- grar un equilibrio que sea cómodo para ambos, evitando así la desconexión y la culpa (Solomon & Chung, 2012). Debido a la alta demanda emo- cional y de tiempo que implica tener un niño con TEA, es fácil para los padres sentir que “nunca están haciendo lo su- ficiente”. Resulta importante abordar y destacar en terapia todo lo que los padres hacen y al mismo tiempo ayudarlos a bus- car espacios de desarrollo personal (Solo- mon & Chung, 2012). El enfoque estructural es altamen- te aplicable a las familias con un miembro con TEA. Generalmente, ocurre que uno de los padres es el que está a cargo de la mayoría de los cuidados y actividades del niño, lo que si bien es necesario para ha- cer frente a las múltiples demandas, sue- le dificultar que el otro padre asuma una posición de ayuda. Hacer consciente este patrón en la terapia, construyendo una forma de trabajar juntos como pareja, con un involucramiento más equitativo en los cuidados del hijo, mejora el soporte mu- tuo, la intimidad y la flexibilidad en la pareja. Estas mejoras, además, suelen ha- cer surgir la creatividad como un recurso altamente necesario a ser utilizado por pa- dres de un niño con necesidades especiales (Goepfert et al., 2015). Por último, el TF debe tener cons- ciencia de que cada miembro de la pareja vive el proceso de duelo de manera distin- ta y a destiempo, por lo que suelen sentirse
  • 11. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 43 incomprendidos por el otro. Es importante que en las sesiones de pareja dentro de la terapia familiar, se logre validar y legitimar como el otro vive el proceso. Del mismo modo, cuando existen diferencias irrecon- ciliables dentro de la pareja, el terapeuta puede intentar priorizar el trabajo con la pareja parental, aunque como pareja con- yugal decidan no permanecer juntos. 8. Construyendo redes de apoyo. Turnbull (Turnbull A.P, Turnbull H.R, Erwin y Soodak, 2006, en Meadan et al., 2010) comprende el Apoyo Social como “la fuente de soporte que se encuen- tra en las relaciones grupales e individua- les”. Este incluye el apoyo que se da al interior de la pareja, familia y amigos, así como la posibilidad de contar con tiempo libre para participar en actividades recrea- cionales y la disponibilidad de servicios y programas comunitarios para los miem- bros de la familia. De esta manera, el TF debe tener en cuenta su rol en cuanto arti- culador de las redes con las que cuenta la familia, haciéndolas más visibles y poten- ciándolas. En primer lugar, el TF debe con- siderar la forma en que la familia se está relacionado con su entorno cercano. Ben- son (Benson, 2006, en Meadan, et al., 2010) señala que las fuentes de apoyo in- formal (como la familia y amigos) dismi- nuyen significativamente las probabilida- des de que los padres de niños con TEA sufran de depresión. Del mismo modo, Davis y Gavidia-Payne (Davis y Gavi- dia-Payne, 2009, en Cridland et al., 2014), señalan que cuando el trabajo terapéutico potencia a la familia extensa, se da una correlación con la satisfacción parental y la calidad de las interacciones familiares. Es común que los padres de niños con TEA se aíslen de su red extensa. Sue- len preocuparles la forma en que su hijo(a) pueda comportarse en estos contextos, pueden sentir vergüenza o culparse entre ellos por las dificultades que este presenta. El TF puede generar espacios al interior de la terapia que permitan trasparentar y normalizar estas emociones, disminuyen- do así la culpa y favoreciendo la comuni- cación. De esta manera, el espacio tera- péutico buscará disminuir el aislamiento parental y favorecer la conexión con la red extensa. El TF puede apoyar a los padres en la construcción de espacios de socia- lización que puedan resultar más ami- gables para niños con TEA. Del mismo modo, se puede favorecer en la familia la generación de narrativas que les permitan explicar al resto de la comunidad la con- dición de su hijo, aumentando así el co- nocimiento y la toma de consciencia del entorno para con el niño con TEA. En segundo lugar, el TF debe te- ner en cuenta que estas familias suelen es- tablecer relaciones muy cercanas con los profesionales de ayuda, quienes pasan a cumplir un rol clave en su red de apoyo (Goepfert et al., 2015). En tercer lugar, el TF debe tener en consideración que la fuente más fre- cuente de información y apoyo para los padres de niños con TEA son otros padres de niños con TEA (Mackintosh, Myers & Goin-Kochel, 2006, en Meadan, et al., 2010). De este modo, un buen tema a abordar en terapia es si la familia mantie- ne o ha tenido contacto con otras familias que tengan un miembro con TEA e incor- porarlo como una opción en caso de que no lo tengan. En Chile han surgido inicia- tivas formales como la “Agrupación de padres de niños autistas” (PANAUT) y la “Asociación Chilena de Padres y amigos de los autistas” (ASPAUT), entre otras. En cuarto lugar, es importante que a nivel escolar los profesionales com- prendan la naturaleza del TEA, así como la importancia de trabajar en equipo con los padres. Discrepancias significativas entre padres y educadores, pueden ser per- judiciales para el niño. Toda idea incompa- tible debe ser comprendida y trabajada por
  • 12. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 44 ambos grupos (Stone & Rosenbaum, 1988, en Ivey, 2004). De esta manera, el terapeu- ta familiar debe trabajar con las creencias y sentimientos de la familia, favoreciendo el desarrollo de habilidades de comunicación que le permitan trabajar en conjunto con los educadores y todas las personas que puedan incidir en el desarrollo de su hijo. Por último, el TF debe tomar en cuenta y trabajar en base a las creen- cias y expectativas de las familias. Los padres de niños con TEA suelen dudar fuertemente sobre la seguridad y protec- ción de sus hijos (Davern 1999, en Ivey, 2004) lo que puede generar altos montos de estrés y angustia. Si los padres no sien- ten que sus hijos estarán seguros, tenderán a sobreprotegerlos, limitando el desarrollo de habilidades que les permitan una ma- yor independencia (Powers, 2000, en Ivey, 2004). Las expectativas de los padres no sólo predicen la percepción que los niños tienen de sí mismos, sino que también predicen los logros actuales (Eccles, 1983, Se comienza rescatando una situación importante o un episodio específico des- de la perspectiva del hermano. Se intenta rescatar detalles y sentimientos. Preguntas centradas en la otra persona: • Puedes explicar por qué él/ella hizo eso? • ¿Qué tendría que pasarle a él/ella para sentirse diferente? (reconstruyendo) • ¿Si alguien más (mamá, papá, amigo) hubiese estado ahí, que habrían he- cho? ¿Podrías decirles que debiesen haber hecho? (reconstruyendo) Preguntas centradas en un mismo: • ¿Cómo te sentiste en esa situación? • ¿En qué estabas pensando en el momento en que ocurrió? ¿Qué fue lo que hiciste? • ¿Puedes pensar en otras formas en que podrías haberlo/a ayudado a enten- der cómo te sentías realmente? (reconstruyendo). • ¿Qué tendría que pasar para que tú pudieses sentirte de manera distinta? (reconstruyendo). • ¿Cómo te gustaría que los otros (padres, amigos) te vieran para que pudieses sentirte de manera distinta? (decontruyendo). Los comentarios de quien entrevista validan y favorecen la mentalización del hermano. • ¿Realmente te las has arreglado para comprender qué es lo que estaba pa- sando entre ustedes? • ¿Cómo crees que él/ella se sentiría cuando se lo explicaras? • ¿Cómo te ha hecho sentir trabajar/conversar sobre esto? Esquema 2: Ejemplos de Preguntas que facilitan la mentalización. Adaptado de Bateman & Fonagy en Schuntermann, 2009.
  • 13. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 45 Entwisle & Baker, 1983, Phillips, 1987, Reynolds & Gill, 1994, en Ivey, 2004). En resumen, la terapia debe traba- jar potenciando los múltiples ambientes en que el niño con TEA se desenvuelve (Goep- fert et al., 2015). Si bien, no es la disfuncio- nalidad del ambiente lo que genera un TEA, esta puede favorecer que las dificultades en el comportamiento persistan y que las ha- bilidades desarrolladas no puedan ser extra- poladas. La Terapia Multisistémica, que ha sido validada en problemas conductuales, es un tratamiento intenso que postula que los comportamientos están determinados por múltiples contextos que se entrecruzan (familia, comunidad, colegio) y que el com- portamiento puede ser mejorado por medio de la introducción de cambios en cada uno. 9. Resiliencia y crecimiento traumático. Tal como se ha señalado, en un comienzo el diagnóstico de TEA suele ser vivido por la familia como una pérdida estresante que genera confusión en torno a la identidad de los individuos, produ- ciendo una reevaluación de las expectati- vas y responsabilidades de cada miembro (O’Brien, 2007, en Cridland et al., 2013). Sin embargo, este diagnóstico suele ser experimentado, al mismo tiempo, con un cierto alivio por parte de los padres, quie- nes pueden sentirse validados en sus im- presiones y con el tiempo pueden llegar a comprender y aceptar el hecho de que se tiene un miembro de la familia con TEA (Phelps, Hodgson, McCammon, 2009, Samios, Pakenham, Sofronoff, 2012, en Cridland et al., 2014). Del mismo modo, muchas ma- dres reportan beneficios psicológicos atri- buidos a la parentalidad de un hijo con TEA, incluyendo sentimientos de com- pasión, generosidad, paz en momentos de incertidumbre y la capacidad de reenfo- car su energía (Bauminger, 2002, Bayat, 2007, Phelps, McCammon, Wuensch, 2009, en Cridland et al., 2014). La Resiliencia es definida como “la habilidad de hacer frente a circuns- tancias desafiantes de la vida. Incluye resiliencia física, psicológica, emocional y social”. En este sentido, el Crecimien- to Traumático sería una extensión de la Resiliencia, en la que hacer frente inclu- ye un cambio positivo como resultado de las circunstancias desafiantes de la vida. De esta manera, el Crecimiento Traumá- tico produciría aumento del aprecio a la vida, sentimientos de fortaleza personal, fortalecimiento del sentido de solidaridad familiar y una mejora en la calidad de las relaciones interpersonales (Cridland et al., 2014). Tanto la Resiliencia como el Cre- cimiento Traumático, son dos facetas po- sitivas que pueden surgir en familias con un miembro con TEA. Estas suelen darse en familias que hacen un esfuerzo activo en pasar tiempo juntas, intentan equilibrar las necesidades de los miembros con TEA y las necesidades de los demás miembros, mantienen rutinas saludables, sostienen valores comunes, encuentran un sentido a las circunstancias desafiantes, tienen roles flexibles, utilizan los servicios de apoyo, comunican abiertamente los desafíos y les hacen frente en forma proactiva (Selig- man y Darling, 2007, en Cridland et al., 2014) El concepto de Crecimiento Traumático ha sido considerado particu- larmente adecuado para las familias con TEA al reconocer que el estrés y el creci- miento pueden coexistir (Heiman y Ber- ger, 2007 en en Cridland et al., 2014) 10. La Persona del terapeuta. Boss (2006) señala que para tra- bajar más efectivamente con personas que experimentan una pérdida ambigua, es necesario primero fortalecer la Resiliencia Profesional. De este modo, la meta es en primer lugar buscar disminuir la ambigüe- dad del proceso terapéutico en sí mismo y
  • 14. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 46 en segundo lugar, aumentar nuestra propia tolerancia y capacidad de sentirnos cómo- dos frente a la ambigüedad. “Finalmente, es la propia capacidad del terapeuta de sentirse cómodo con la ambigüedad y la paradoja ausencia/presencia, lo que per- mitirá generar espacios para que el cliente pueda lograr aceptar su pérdida y el cam- bio” (Boss, 2006). Para disminuir la ambigüedad del proceso terapéutico, el TF debe estar com- pletamente presente. En ocasiones, este puede estar ausente psicológicamente, al revisar mails, estar más preocupado de sus asuntos personales o estando simple- mente fatigado. Estar totalmente presente es especialmente importante cuando los clientes están sufriendo en la actualidad el trauma de la pérdida ambigua (Boss, 2006). En palabras de Boss (2006), “Esta- mos entrenados para que el dolor se vaya, pero la meta con la pérdida ambigua es ayudar a las personas a vivir y vivir bien con su sufrimiento, quizás por el resto de sus vidas”. Lo anterior guarda relación con la “disponibilidad emocional del terapeu- ta”, descrita por Orange (Orange, 2004). Esta se define como “la generación de una atmósfera de seguridad emocional que promueve la exploración reflexiva”, siendo tarea del terapeuta el favorecer este espacio contenedor, considerando las característi- cas de la familia y las de él mismo, donde éste no es omnipotente. La autora plantea, que como terapeutas, podríamos evitar la disponibilidad emocional porque nos vol- vería vulnerables, (no sólo en relación con la familia, sino también en relación a no- sotros mismos y nuestro trabajo), ya que el comprender a partir de una conexión emo- cional podría significar volver a enfrentar el dolor evocado por las temáticas que trae la familia, en este caso, con un niño con TEA. Por lo tanto, sería fundamental co- nocer las fuentes de nuestro propio sufri- miento en relación a estas familias, con suficiente profundidad como para poder entrar en contacto con el sufrimiento de ésta. En palabras de Orange, “cuando co- nocemos nuestra co-transferencia –nues- tra historia personal y nuestros principios organizadores emocionales– se posibilita una mayor disponibilidad emocional”. Este énfasis en la persona del terapeuta, también lo ilustran otros autores, como Mony Elkaïm (Mony Elkaïm, 2008, en Szmulewicz, 2013). El autor plantea que las complejas interacciones que se desplie- gan en la terapia, evocan emociones y per- cepciones en el terapeuta muy complejas, a las que llama “resonancias”. Estas pue- den ser utilizadas como un instrumento terapéutico en la medida que el terapeuta las logra identificar como tales, compar- tirlas con la familia y utilizarlas como parte del proceso terapéutico. Lo anterior requiere que el terapeuta tenga un apren- dizaje cognitivo y emocional de sí mismo. CONCLUSIONES Si bien en el presente documen- to se realiza una revisión bibliográfica de diez temas transversales en el abordaje terapéutico de las familias de niños con TEA, es de gran importancia reconocer al mismo tiempo, la diversidad y particula- ridad en cada familia. De este modo, se espera que el terapeuta esté atento a estos temas clave, y al mismo tiempo logre ver a la familia más allá del TEA. Por lo tanto, es fundamental dise- ñar intervenciones acordes a cada realidad familiar, con sus propias complejidades y procesos, e incorporar tanto a la familia nuclear, como a la extensa, a otros tera- peutas que atienden al niño y a las redes de apoyo (Cridland et al., 2014). En este sentido, se considera de gran relevancia potenciar el soporte de grupos de apoyo entre padres de niños con TEA, favore- ciendo una mayor difusión de este recurso a nivel nacional. Dentro de la terapia misma, siempre es un desafío incorporar al niño con TEA.
  • 15. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 47 Es así como, si bien hay momentos de la terapia en las que se puede trabajar solo con algunos miembros de la familia, lo ideal es adaptar la terapia a las particula- ridades del niño, evitando marginarlo con frases tales como “no entiende”, sino por el contrario, generando un clima de vali- dación de las diversas formas de “estar” y “participar” en la terapia. El TF debe tener en cuenta que el proceso de duelo se re edita cada vez que alcanzan nuevos estadios del desarrollo (tales como el paso hacia la etapa escolar, la adolescencia y el despegue). En cada etapa, es necesario reformular las expecta- tivas y volver a desarrollar estrategias acor- des a ese momento particular, dado que la forma de funcionamiento anterior, puede no ser de utilidad en la etapa siguiente. Es relevante enfatizar que el TF no debe ser necesariamente experto en autismo, sino que debe lograr conservar el foco y la conexión en la singularidad de cada fami- lia y sus relaciones. Del mismo modo, vale la pena destacar el concepto de Pérdida Ambigua, el cual resulta de gran ayuda en la comprensión y el abordaje de este tipo de familias. La vivencia de la Pérdida Am- bigua se relaciona con la mayoría de las complejidades y dificultades que presentan estas familias en su diario vivir, lo que hace más estresante y difícil el proceso de duelo. Es importante mencionar que la mayoría de los autores se focalizan princi- palmente en cómo trabajar con los padres en la terapia familiar. Sin embargo, en los últimos años, ha habido mayor interés en el abordaje de la fratría o hermano(s) neuro- típico(s), siendo aún escasa la referencia a cómo lograr la compleja tarea de incorporar al niño con TEA en la terapia familiar. Por último, llama la atención la escasa importancia que se le ha dado a la investigación sobre la persona del terapeuta en la atención de este tipo de familias. Nos parece que este sería un área interesante de abordar y profundizar en futuros estudios. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Attwood T (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Lon- don: Jessica Kingsley Publishers. Bayat M (2007) Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research 51(9): 702–714. Boss, P., & Couden, B. (2002). Ambiguous loss from chronic physical illness: Clinical interventions with in- dividuals, couples, and families. Journal Of Clinical Psychology, 58(11), 1351-1360. http://dx. doi.org/10.1002/jclp.10083 Boss, P. (2006). Loss, trauma, and resi- lience. New York: W.W. Norton & Co. Cridland, E., Jones, S., Magee, C. and Caputi, P. (2014). Family-focu- sed autism spectrum disorder re- search: A review of the utility of family systems approaches. Au- tism, 18(3), pp.213-222. Christensen, D., Baio, J., Braun, K., Bil- der, D., Charles, J., Constantino, J., Daniels, J., Durkin, M., Fitz- gerald, R., Kurzius-Spencer, M., Lee, L., Pettygrove, S., Robinson, C., Schulz, E., Wells, C., Winga- te, M., Zahorodny, W. and Year- gin-Allsopp, M. (2016). Prevalen- ce and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Chil- dren Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Moni- toring Network, 11 Sites, United States, 2012. MMWR. Surveillan- ce Summaries, 65(3), pp.1-23. Diagnostic and statistical manual of men- tal disorders. (2013). Arlington, VA: American Psychiatric Asso- ciation. Goepfert, E., Mulé, C., von Hahn, E., Visco, Z., & Siegel, M. (2015). Family System Interventions
  • 16. De Familias y Terapias Nº 44 Agosto 2018 48 for Families of Children with Autism Spectrum Disorder. Child And Adolescent Psychia- tric Clinics Of North America, 24(3), 571-583. http://dx.doi.or- g/10.1016/j.chc.2015.02.009. Goin-Kochel, R.P., Mackintosh, V.H., & Myers, B.J. (2006). How many doctors does it to make to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439–451. doi: 10.1177/ 1362361306066601 Heiman T y Berger O (2007) Parents of children with Asperger syndrome or with learning disabilities: fa- mily environment and social su- pport. Research in Developmen- tal Disabilities 29(4): 289–300. Ivey, J. (2004). What Do Parents Expect?: A Study of Likelihood and Im- portance Issues for Children With Autism Spectrum Disorders. Fo- cus On Autism And Other Deve- lopmental Disabilities, 19(1), 27- 33. http://dx.doi.org/10.1177/1 0883576040190010401 Karst, J., & Van Hecke, A. (2012). Parent and Family Impact of Autism Spectrum Disorders: A Review and Proposed Model for Inter- vention Evaluation. Clinical Child And Family Psychology Review, 15(3), 247-277. http:// dx.doi.org/10.1007/s10567-012- 0119-6 Kuhaneck, H., Madonna, S., Novak, A. and Pearson, E. (2015). Effecti- veness of Interventions for Chil- dren With Autism Spectrum Disorder and Their Parents: A Systematic Review of Family Outcomes. Am J Occup Ther, 69(5), pp.6905180040p1. Macks RJ and Reeve RE (2007) The ad- justment of non-disa- bled si- blings of children with autism. Journal of Autism and Develop- mental Disorders 37: 1060–1067. Meadan, H., Halle, J., & Ebata, A. (2010). Families With Children Who Have Autism Spectrum Disor- ders: Stress and Support Council for Exceptional Children, 77(I), 7-36. O`Brien M (2007). Ambiguous Loss in Families of Children with Au- tism Spectrum Disorders . Fami- ly Relations, Vol. 56, No. 2, Spe- cial Issue: Ambiguous Loss. pp. 135-146 Orange, D (2004). Cap. 9: Disponibili- dad emocional en “Emotionales Verständnis Frankfurt am Main: Brandeds & Apselt”. Safer, J. (2002). The normal one. New York, NY: Bantam Dell. Schuntermann, P. (2009). Growing Up with a Developmentally Cha- llenged Brother or Sister. Har- vard Review Of Psychiatry, 17(5), 297-314. http://dx.doi.
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