CIBBVA

1. Merche Serrano MD, PhD
Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu.
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)
Herramientas
2.0
en
Errores
Congénitos
del
Metabolismo

2. - Extraordinariamente heterogéneo
- Más de 500 enfermedades

3. 1. Se manifiestan habitualmente en la edad pediátrica
3. Son infrecuentes, crónicas, difíciles de manejar y habitualmente
apartadas u olvidadas por parte de la ciencia médica y las políticas sociales
Aymé S. The Lancet 2008;371:9629
Perfil de usuario
Caracterís9cas comunes
ECM
2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000)

4. Una
intermediación
de
éxito
E-PATIENTS
Personal
Sanitario
E-CAREGIVERS
Personal
SanitarioHospital

5. E-CAREGIVERS
2. Relación afectiva muy
potente
3. La “experiencia” del niño
enfermo: antinatura
Gran participación, implicación, adhesión…
1. Personas sanas de edad
joven/media
83%
Una
intermediación
de
éxito

6. OBJETIVO 1
Facilitar el acceso a la información
- Cantidad
- Calidad (easy jargon)
Información para
la salud
Recursos
para
la
comunidad
¿Información
Asequible?
Información en
ECM

7. Enfermedades
raras,
minoritarias
OBJETIVO 2
Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de
soporte
"Las redes son casi la única manera de socializar
en enfermedades raras" @armayones
“…y entonces apareció San Internet…” Silvia

8. Desarrollamos una “website 2.0”, en lengua castellana con
frecuente actualización de contenidosPlan

9. Pacientes, familias de pacientes, asociaciones,
profesionales del ámbito de la salud, otras
personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…)
Población
obje9vo

10. El castellano es la lengua utilizada en
Población Objetivo 62.000 personas.
Población
obje9vo
INCIDENCIA

11. Contenidos
Contenidos:
(1) información científica sobre 56 ECMs.

12. Contenidos :
(1) información científica
sobre 56 ECMs
(2) más de 80 consejos y
recomendaciones para la
vida diaria de los
pacientes
Contenidos

13. (1) información científica sobre 56 ECMs
(2) más de 80 consejos y recomendaciones
para la vida diaria de los pacientes
(3) 160 recetas específicas para dietas
controladas en proteínas,
carbohidratos y grasas
(4) 16 Menús completos
Contenidos

14. (1) información científica sobre 56 ECMs, (2) más de 80 consejos y recomendaciones
para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas específicas para dietas
controladas en proteínas, carbohidratos y grasas, (4) 16 menús completos,
(5) 324 artículos con contenidos científicos y avances médicos
Contenidos

15. Geo-recursos
Contenidos

16. Cuentos y juegos
Contenidos

17. Espacio
de
comentarios
Compartir
experiencias con
pacientes/familias
Preguntas sobre
aspectos médicos
y nutricionales
Supervisión
del Equipo
Guía Metabólica

18. Cada mes se edita un boletín y se
envía a los visitantes registrados y a
quien lo solicita
NewsleGer

19. Resultados
Mayo de 2010 hasta Septiembre de 2011 se han registrado:
134.027 visitas
proceden de más de 80 países,
399.298 páginas vistas
duración media de 2:19 minutos.
Más del 60% de las visitas procedieron de América, especialmente de los
países latinoamericanos.

20. Gráfico
de visitas
por
ubicación

21. Resultados
5-8 consultas médicas/sem Respuestas del equipo
530 comentarios de Guía Metabólica:
9% solicitudes de contacto recurso mejor valorado por los usuarios.

22. Resultados:
Impacto
en
la
vida
diaria
A partir de los contenidos de
Descubierto nueva información………………………….95.5%
Introducido algún hábito diferente………….……………56.0%
Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado….78.4%
He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal……………………………70.0%
¿Realmente ofrecemos más
información o la presentamos de
forma diferente/asequible?
↓ Sensación de soledad
↑ Autoconfianza
↓ Autocrítica
⇑ Empowerment

23. Conclusiones
Dificultades
en la
comunicación
Disparidades
en comprensión
de la enfermedad
Estado de salud
real y percibido
Empowerment

24. Reflexiones
El crecimiento es la esencia de la pediatría.
¿Qué es crecimiento?
Muchos ECM no tienen tratamiento curativo
Entonces, ¿qué?. Cuidémosles.

25. hGp://www.guiametabolica.org