Presentación de Tendencias de Futuro en Salud 2.0 Euskadi 2012

1. Tendencias de Futuro:
Mejorando la calidad de vida en
enfermedades metabólicas
Merche Serrano, MD PhD (@serranogimare)
CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras
Guía Metabólica y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu

2. Enfermedades Metabólicas
• Extraordinariamente heterogéneo
• Más de 600 enfermedades
Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra.
http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html

3. Calidad de vida
Pesada carga
psicosocial

4. Calidad de vida
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

5. Calidad de vida
Escasez de información:
paciente/médico
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

6. Calidad de vida
Carencia de ayudas
para la vida diaria
Escasez de información:
paciente/médico
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

7. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos • Mayores pérdidas de
Carencia de ayudas oportunidades sociales y
para la vida diaria económicas
Escasez de información: • Desventaja en cuanto a asistencia
paciente/médico médica
Aislamiento, soledad • Condiciona la representación
mental de la enfermedad, influye
en el estado de salud percibida
Pesada carga • Importante impacto psicológico
psicosocial
Situación devastadora para el paciente y su familia

8. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos
Carencia de ayudas
para la vida diaria
Escasez de información:
paciente/médico
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

9. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos
Carencia de ayudas
para la vida diaria
Escasez de información: Investigación
paciente/médico
biomédica
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

10. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos
Carencia de ayudas Espacio preguntas/
consejos del día a día
para la vida diaria
Escasez de información: Información
paciente/médico asequible
Aislamiento, soledad Grupo de soporte
on-line
Pesada carga
psicosocial

11. Guiametabolica.org
Pacientes, familias de pacientes, asociaciones,
profesionales del ámbito de la salud, otras
personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…)
62.000 personas

12. Guiametabolica.org: contenidos
(1) información científica sobre 57
ECMs,
(2) >90 consejos para la vida diaria,
(3) 195 recetas específicas para dietas
19 menús completos,
(4) 402 artículos con contenidos
científicos y avances médicos
(5) Georecursos
Boletín, 3 espacios diferentes en redes
sociales como Facebook, Twitter y Youtube

13. Aprender jugando
Juegos
http://www.fenilcetonuria.es/cocinaPKU.htm
Cuentos

14. Espacio de comentarios… >1000
50 % 50 %
17% Solicitudes de contacto con otras
25% Sobre la propia enfermedad (proceso familias
dx, seguimiento bq, investigación…)
15% Gratitud, expresión de soledad, de
10% Sobre situaciones especiales o angustia…
enfermedades asociadas
13% Contar experiencias personales, trucos,
recomendaciones, reflexiones…
15% Dudas sobre nutrición/dietas
especiales
6% Temas prácticos: viajes, tiendas, …

15. Guiametabolica.org: resultados
Map view of Guiametabolica.org (Google Analytics, 05/2010 – 04/2012)

16. Guiametabolica.org: impacto
A partir de los contenidos de Guía Metabólica los pacientes con ECM
Descubierto nueva información………………………………………………………..….95.5%
Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado…78.4%
He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal………………………………….70.0%
Sensación de soledad
Autoconfianza
Autocrítica
Empowerment

17. Lecciones aprendidas, caminos de futuro
1. Usuarios de Guiametabolica.org: Pacientes Expertos.
2. Resultados preliminares: disminución en soledad y autocrítica  salud emocional.
3. Las webs específicas ofrecen soluciones a algunas necesidades de los pacientes
crónicos no resueltas.
4. Pueden ser complementos a la medicina más “tradicional”.
Contribución de Guiametabolica.org: percepción de bienestar de los pacientes, su
calidad de vida, pero no interfiriere con la medicina “tradicional”.
…Entre nuestras prescripciones/recomendaciones,
¿no deberíamos incluir páginas web?

18. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos
Carencia de ayudas Espacio preguntas/
consejos del día a día
para la vida diaria
Escasez de información: Información
paciente/médico asequible
Aislamiento, soledad Grupo de soporte on-
line
Pesada carga
psicosocial

19. Calidad de vida
Ausencia de
tratamientos curativos
Carencia de ayudas
para la vida diaria
Escasez de información: Investigación
paciente/médico
biomédica
Aislamiento, soledad
Pesada carga
psicosocial

20. Investigación en enfermedades raras
Investigación en ER: necesidades1 Los pacientes con ER: e-pacientes2
Recursos económicos Los pacientes/familiares con ER:
Creación y acceso a registros colectivos más activos en redes sociales
Biobancos
Especialización de investigadores
Estructuras en el sistema sanitario,
centros de referencia Los pacientes con ER: e-caregivers
Participación de pacientes Edad 30-50 años
Implicación emocional
Enfermedad crónica e infancia
Enfermedades ultrararas
Investigación en número restringido de ER Los pacientes en investigación ER:
Número de pacientes muy limitado: Los pacientes como colaboradores de forma
Hª natural, equitativa y activa (EURORDIS, Lancet, NEJM)3,4,5
Fenotipo/genotipo,
Escasez de protocolos, guías prácticas… Beneficio para investigación
Sitaciones de desesperanza y gran sufrimiento psicológico Beneficio emocional: representación
mental más positiva.
1. Palau F. Orphanet JRareDis 2010 2. Fox S. [http://www.pewinternet.org/Commentary/2009/February/Rare-Diseases-and-Online-Resources.aspx]
3. Aymé S. Lancet 2008 4. EURORDIS http://www.eurordis.org/publication/patients%E2%80%99-priorities-and-needs-rare-disease-research] 5. EURORDIS
[http://www.eurordis.org/publication/rare-diseases-understanding-public-health-priority]

21. Investigación en ER: Inteligencia Colectiva
Filosofía del Patchwork
Diferentes elementos, que jamás hubiésemos pensado en juntar,
conjugados en un mismo espacio y tiempo.
El patchwork permite opciones infinitas. La
Inteligencia Colectiva, también.
Inteligencia Colectiva en red
Gracias al desarrollo de la red 2.0 grupos extensos de personas colaboran de
forma electrónica de un modo sorprendentemente efectivo.
Patients, doctors & researchers, strongest together!

22. e-PaCIBARD:
e-Pacientes generando Inteligencia Colectiva para la investigación biomédica en enfermedades raras
• Mejorar el conocimiento médico/científico de las ER, a través de la colaboración directa
entre pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos e investigadores,
buscando además beneficios psicológicos para los propios pacientes y cuidadores.
• Cuatro objetivos concretos responden las necesidades de investigadores y pacientes:
• 1. Mejorar el conocimiento médico/científico de las ER (ABER)
• 2. Intervención sobre el bienestar psicológico de pacientes/cuidadores con ER (EIPER)
• 3. Promover la difusión y sensibilización sobre las ER, especialmente a
través de Internet, pero también capacitando a pacientes como divulgadores.
• 4. Fomentar la sostenibilidad de los proyectos de investigación en ER:
implicar el potencial de los pacientes: colaboración y organización.
DIFUSIÓN

23. e-PaCIBARD:
e-Pacientes generando Inteligencia Colectiva para la investigación biomédica en enfermedades raras
Hipótesis inicial: “El progreso de investigación
en enfermedades ultrararas está determinado por
el acceso a datos: en un área geográfica, número Investigadores
limitado de afectados”
Tareas según
aptitudes
personales y
Plataforma Conocimiento de
profesionales
virtual, la enfermedad
plurilingüe,
Pacientes internacional
Difusión,
divulgación Sencillez, accesibilidad,
diseño persuasivo
Desarrollo de la
Beneficio INVESTIGACIÓN
Psicológico

24. e-PaCIBARD:

25. e-PaCIBARD: #Lowe Research Project
http://www.facebook.com/LoweResearchProject
6 médicos
Pacientes
españoles 5 psicólogos
2 bioquímicos
clínicos
1 genetista
Modelo teórico aplicado.
Plataforma flexible, adaptable, 1 periodista
útil para todas las Enfermedades Raras 1 informático
¡Soluciones comunes para ER!

26. Tendencias de Futuro:
Mejorando la calidad de vida en
enfermedades metabólicas
Merche Serrano, MD PhD (@serranogimare)
CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras
Guía Metabólica y Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu