All of Us Community Presentation Spanish Copy.pptx

Programa Científico All of Us
Monica A. Toquinto, CHW
Director of Programs
Tenga un impacto en las generaciones futuras:
El futuro de la salud comienza con usted
April 9, 2022
Cancer Support Now Conference
Precision Medicine Initiative, All of Us, el logotipo de All of Us y “The Future of Health Begins with
You” son marcas de servicio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados
Unidos

Joinallofus.org/juntos
Presentado por:
New Mexico Community Health Worker Association
(505) 508-6370
Email: monica@nmchwa.org

Objetivos de la presentación
1) Presentar un resumen del programa científico All of Us
2) Aprender cómo las diferencias entre nosotros pueden
ayudar a crear diferentes tipos de tratamientos
3) Responder a sus preguntas sobre cómo participar

• La medicina de precisión es atención de salud
basada en usted como persona.
• Toma en cuenta factores como su domicilio, sus
actividades y su historia médica familiar.
• El objetivo es poder decirles a las personas las
mejores maneras en que pueden cuidar su salud. Si
alguien se enferma, la medicina de precisión puede
ayudar a los equipos de atención médica a
encontrar el tratamiento más eficaz.
¿Qué es la medicina de precisión?

⦿ La base del más extenso Programa de
Medicina de Precisión, bajo la
dirección del Instituto Nacional de
Salud.
⦿ Un millón de voluntarios o más, que
reflejan la gran diversidad de las
personas que viven en Estados
Unidos.
⦿ Los voluntarios son la clave del éxito,
ya que proporcionarán continuamente
información sobre su propia salud.
⦿ Esta información beneficiará miles de
estudios científicos en todo el país.
comunidades que, históricamente, no han estado suficientemente representadas en
los estudios biomédicos.
Oportunidad para comunidades que, históricamente, no han estado suficientemente representadas
en los estudios biomédicos.

¿Quiénes pueden participar?
❖Personas mayores de 18.
❖Personas que viven en cualquier parte de Estados
Unidos.
❖Personas de todas las razas, origen étnico, sexo,
género y orientación sexual.
❖Los participantes pueden ser personas saludables o
que tienen problemas de salud desde hace mucho
tiempo.
❖Para participar, no es necesario hablar inglés. Hay
materiales de inscripción en español y asesores que
ayudarán a los voluntarios hispanohablantes.
❖No se requiere seguro médico.

¿Cuáles son las posibles actividades que se les pide a los participantes que
completen en el protocolo actual?
Inscribirse, dar su
consentimiento y
autorizar el uso de EHR
Responder
encuestas
Medidas
físicas*
Proporcionar
muestras biológicas*
• En un principio, reclutar a
mayores de 18 años;
planeamos incluir a niños
más adelante
• Consentimiento interactivo
por internet
• Incluye la autorización para
compartir información de los
Registros electrónicos de
salud (EHR, por sus siglas
en inglés)
• Consentimiento para recibir
sus resultados de ADN
• Seis encuestas iniciales:
1. Lo básico
2. Salud general
3. Estilo de vida,
4. Acceso y uso de atención
médica
5. Historial médico familiar
6. Historial médico personal
• Se publicarán encuestas
adicionales de forma
continua
• Presión sanguínea
• Ritmo cardíaco
• Estatura
• Peso
• Circunferencia de la
cadera
• Circunferencia de la
cintura
• IMC
• Saliva
• Sangre (o saliva, si no
se logra extraer sangre
exitosamente)
• Muestras de orina
• Las muestras
biológicas se
almacenarán en el
biobanco del programa
* Con base en diversas
muestras y capacidad.
• Compartir información
de monitores portátiles
de actividad física,
comenzando con Fitbit
• Más integraciones en
desarrollo
Monitores portátiles de
actividad física y
aplicaciones digitales
* Con base en diversas
muestras y capacidad.
Pilotos en desarrollo: datos de EHR más completos, aplicaciones de salud,
monitores portátiles de actividad física y retorno de información genética.

Cómo inscribirse, paso a paso
Aprenda sobre el
programa.
Hable con sus familiares,
amigos o profesional de salud
sobre su interés en participar.
Tomen la decisión de participar en
el programa científico All of Us,
inscríbanse y den su consentimiento.
Acepten compartir historias
médicas electrónicas.
Respondan preguntas de salud.
Permitan que se les tomen
medidas.
Den muestras de saliva,
sangre y orina.
Actualicen su información de
salud y estilo de vida de vez
en cuando.
Si reúnen los requisitos,
participen en proyectos
científicos.
Si se retiran, los participantes
no podrán tener acceso a los
datos que dieron al programa.

Recuerden…
10
Datos principales que deben saber:
1. La participación es gratuita.
2. Para participar, los pacientes no tienen que cambiar de profesional de salud.
3. La inscripción no interferirá en la manera que los pacientes reciben atención de su
actual equipo de salud.
4. Se les pedirá a los participantes que llenen encuestas en internet sobre su historia
médica, hábitos de estilo de vida y entorno.
5. Es posible que se pida a los participantes que otorguen acceso a su historia médica
electrónica.
6. Es posible que se pida a los participantes que visiten un centro afiliado para que den
muestras de sangre y orina, y se les tomen medidas. Si lo hacen, recibirán $25 por
el tiempo dedicado a ello.
7. El programa tiene en vigor rigurosas medidas de protección para proteger la
seguridad de los datos y privacidad de los participantes.
8. Es posible que el programa dure 10 años o más.
9. Los participantes se pueden retirar del programa en cualquier momento.
10. Los participantes tendrán acceso a sus propios datos y resúmenes de los resultados
de todo el programa.

Precision Medicine Initiative, All of Us, el logotipo de All of Us y “The Future of Health Begins with
You” son marcas de servicio del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados
Unidos

1. Cree una cuenta
• Dirección electrónica y contraseña.
• Número de teléfono celular
2. Llene los formularios de inscripción y consentimiento
• Aprenda sobre el programa científico y el proceso de
consentimiento.
• Responda preguntas sobre el programa.
• Firme electrónicamente para completar el proceso de
consentimiento.
• Toma de 18-30 minutos
1. Complete las encuestas y de las muestras.
Inscripción y consentimiento

Empezar el proceso de inscripción
Escanee este código para
acceder a la página de
internet con su celular o
visite:
joinallofus.org/es/juntos
Usar este codigo en ciudades con HPO

Empezar el proceso de inscripción
Escanee este código para
acceder a la página de
internet con su
celular o visite:
joinallofus.org/es/todos
Usar este codigo en ciudades con DV

All of Us – Acuerdos de Inscripción
1. Acuerdo de
inscripción
1. Registros
electrónicos
1. Devolución de
resultados de
genética
Si puede presentar un corto video (menos de 1
minuto). Este es un ejemplo del consentimiento de
All of Us para el análisis de su ADN:
https://www.youtube.com/watch?v=ltcuN6_T4Ss

All of Us Portal
⦿ Información del
participante
⦿ Acuerdos de
inscripción, registros
electrónicos y
devolución de
resultados de
genética
⦿ Notificaciones
⦿ Centro de
aprendizaje

Como proporcionar la muestra biológica
Saliva Sangre y Orina
Información genética x x
Análisis de laboratorio como por ejemplo
colesterol y azúcar en la sangre
x
Se pueden proveer sin cita x
Se puede recibir info de antepasados x x
Se puede recibir info genética de salud x
⦿ Opción 1: Salvia (envío por correo)
⦿ Opción 2: Sangre y orina (se recibe por
correo y se lleva al laboratorio)
Si el programa lo invita a donar una muestra

¿Qué información de su ADN compartiremos con usted?
Planeamos compartir con usted:
Otra información
relacionada con la
salud.
Información sobre
sus antepasados (de
dónde proviene su
familia).
Información sobre
sus rasgos, como
por qué puede
gustarle o no el
cilantro.
Si tiene mayor riesgo
de desarrollar una
enfermedad grave,
como cáncer o una
enfermedad cardíaca.
Cómo podría
reaccionar su
cuerpo a ciertos
medicamentos.
Tenemos previsto usar métodos diferentes para analizar su ADN en
búsqueda de información. Es posible que obtenga algunos resultados de
ADN antes que otros.
Obtener sus resultados de ADN llevará algo de tiempo. Es posible
que algunos participantes no reciban la información de su ADN
durante unos años.

Cree una cuenta de participante en All of Us y complete el “Consentimiento
de participación en el Programa Científico All of Us”.
Acepte compartir sus registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas
en inglés).
Complete el “Consentimiento para recibir resultados de ADN” en su cuenta
de All of Us. Al final del consentimiento, podrá informarnos si quiere recibir
sus resultados de ADN.
Complete la encuesta “Lo básico”.
Cuando se lo soliciten, programe una cita para proveer muestras de sangre,
orina y/o saliva.*
Asista a su cita y proporcione sus muestras para que podamos analizar su
ADN.
Mantenga actualizados su correo electrónico y/o número de teléfono en su
cuenta de All of Us para recibir información importante sobre sus resultados
de ADN.
Cómo obtener
sus resultados
de ADN de All of
Us
1
2
3
4
5
6
7
Después revise su cuenta de All of Us para ver si tiene mensajes. Cuando estemos listos
para generar un tipo específico de resultados a partir de su ADN, le enviaremos un
mensaje para explicarle cómo acceder a esos resultados.
Importante*: Las muestras de sangre o saliva son necesarias para poder analizar el ADN.
Siempre será su decisión si quiere que All
of Us le entregue los resultados de ADN.

Si después de consultar este material
le quedan dudas, puede comunicarse
sin costo alguno con un asesor
genético a través del GCR. Para
hacerlo, entre a su cuenta de All of
Us o llame a nuestro Centro de
Apoyo al (844) 842-2855.
All of Us le proporcionará material
educativo que puede explicar sus
resultados de ADN.
¿Qué sucede si
necesito ayuda
para entender
mis resultados?

Comunicación del Programa Científico All of Us – My Medical Minutes

23
¿Preguntas?
New Mexico Community Health Worker
Association
(505) 508-6370
Email: monica@nmchwa.org

All of Us Community Presentation Spanish Copy.pptx

Recomendados

Recomendados

Más contenido relacionado

Similar a All of Us Community Presentation Spanish Copy.pptx

Similar a All of Us Community Presentation Spanish Copy.pptx (20)

Último

Último (7)

All of Us Community Presentation Spanish Copy.pptx