Presentación de Marcelo González, Director Ejecutivo de Fundación Mi Diabetes, en el marco de la la Jornada Hospital Moderno: "enfermería Informática", en Expo Hospital 2017.

1. Marcelo González
Director Ejecutivo Fundación Mi Diabetes
ePaciente
Concepto de Paciente Digital
y educación entre pares.

2. • Honorarios por asesorías o conferencias:
Novo Nordisk.
• Invitación o apoyo para asistencia a cursos o
congresos:
Novo Nordisk, Roche, Medtronic, Bagó.
Declaración de Conflictos de Interés
Declaro que en los últimos 5 años he recibido de laboratorios,
industrias o instituciones con fines comerciales:

3. Web 1.0 Web 2.0

5. 70.9%Chile

7. de los norteamericanos adultos
buscaron ayuda médica online.*
59%
* www.pewinternet.org/2013/11/26/appendices/#appendix-d-diabetes

8. 53%
dice que la información encontrada online
les motivó a preguntar nuevas cosas al
médico, o buscar una segunda opinión de
otro médico.*
* www.pewinternet.org/2013/11/26/appendices/#appendix-d-diabetes

9. ImPacientePaciente

10. http://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/default/files/informe_ciudadanos_esanidad.pdf

11. Tenemos tecnología del
siglo XXI.
Pero algunos siguen
pensando como en el
siglo XX...

13. ↵Centers for Disease Control and Prevention.
The health communicator’s social media toolkit [Internet],
2011. Available from
http://www.cdc.gov/healthcommunication/ToolsTemplates/SocialMediaToolkit_BM.pdf.
Accessed 04/08/2017
Los medios de comunicación social y otras tecnologías de
comunicación emergentes pueden conectar millones de voces
para:2
• Aumentar la divulgación oportuna y el
impacto potencial de la información sobre
salud y seguridad.
• Aprovechar las redes de audiencia para
facilitar el intercambio de información.
• Ampliar el alcance para incluir audiencias
más amplias y más diversas.

14. • Personalizar y reforzar los mensajes de
salud que pueden adaptarse más fácilmente
o dirigirse a públicos específicos.
• Facilitar la comunicación interactiva, la
conexión y el compromiso público.
• Empoderar a la gente para tomar
decisiones más seguras y saludables.
↵Centers for Disease Control and Prevention.
The health communicator’s social media toolkit [Internet],
2011. Available from
http://www.cdc.gov/healthcommunication/ToolsTemplates/SocialMediaToolkit_BM.pdf.
Accessed 04/08/2017
Los medios de comunicación social y otras tecnologías de
comunicación emergentes pueden conectar millones de voces
para:2

15. Empoderamiento
es el proceso por el cual se
aumenta la fortaleza de
comunidades o individuos
para impulsar cambios
positivos de las situaciones
que viven.

16. Sucede cuando el
conocimiento se
convierte en
conductas positivas.
Empoderamiento

17. Cuando la
medicina
no entrega
respuestas…
Paciente
frustrado
¿ ?

18. ¿Qué es un ePaciente?

19. Libro blanco del e-Paciente
Definición:
Los e-pacientes representan la nueva generación de
consumidores de salud informados, que usan internet
para recopilar información sobre una condición médica de
especial interés para ellos. El término comprende tanto a
los que buscan una guía online para su propia
enfermedad como los amigos y familiares que visitan
un sitio en su nombre. Los e-pacientes presentan dos
efectos en su búsqueda de información médica online:
mejor información de salud y servicios, y una relación
diferente (pero no siempre mejor) con sus médicos.

20. http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf

21. A través de la educación un
paciente crónico puede ayudar a
mejorar su tratamiento.

22. Los e-pacientes a través de las RRSS...
• Tenemos acceso a más información.
• Interpelamos a quienes se relacionan con nosotros.
• No aceptamos un “no” por respuesta.
• Queremos soluciones.
• Somos capaces de crear comunidades.
• Auto regulamos nuestros mensajes.

26. http://www.diabeweb.com/

27. Ponen la cara humana a la información
médica.
Dan consejos prácticos de manejo de la
enfermedad en el día a día.
Siempre están ahí.
Proporcionan apoyo continuo ante lo
incurable.
Los grupos de pacientes que usan redes sociales…

28. Beneficio especial para quienes tienen
enfermedades raras.
Gran ayuda para quienes tienen acceso
limitado a profesionales de la salud.
Están al día con lo último en
información sobre su enfermedad.
Los grupos de pacientes que usan redes sociales…

29. Apoyo de Pares / Peers Support
Estrategia de intervención educativa basada en aprendizaje socio-
cognitivo.
Establece conexión entre dos o más personas que poseen características
comunes para favorecer el logro de metas individuales o grupales.
Favorece el cambio de conductas en salud, a través del mejoramiento de la
autoestima, autoeficacia, el refuerzo de la salud mental, el intercambio de
información, y el apoyo social.
Terapéutico, para quien recibe la ayuda como para quien la provee.

30. Modelos de Apoyo de Pares en enfermedades crónicas
Visitas de grupo dirigidas por profesionales con intercambio de
pares.
Programas de autogestión cara a cara dirigidos por pares.
Pares Entrenadores.
Trabajadores de salud comunitarios.
Grupos de apoyo.
Apoyo telefónico por pares.
Programas basados en la web y correo electrónico.

31. http://care.diabetesjournals.org/content/38/4/e51

32. Diabetes Macedonia
Grupo privado de Facebook
Desde 2008
1430 seguidores.
56 pacientes
Usuarios de bomba de insulina.
14 – 23 años
Divididos aleatoriamente en 2 grupos
http://care.diabetesjournals.org/content/38/4/e51

33. Grupo Regular Grupo Internet
29 pacientes con visitas
regulares al médico.
27 pacientes que usan
programa de descarga de
datos de la bomba
en casa más Interacción vía
Facebook (chats) y Skype
(videos y audio llamadas) con
equipo de de salud.
Diabetes Macedonia
http://care.diabetesjournals.org/content/38/4/e51

34. Regular Internet
Base 12M Base 12M
HbA1c 7.7 +- 1.6 6.6+-1.5 7.8 +-1.9 6.4 +- 1.6 P <0.05
Visitas Internet: 54% Facebook
12% Skype
34% Ambas redes.
Mejoría se evidenció a los 6 meses.
No hubo diferencias en incidencia de complicaciones agudas, dosis
diarias de insulina ni cambios de peso en ambos grupos.
Las redes sociales permiten promover el conocimiento de la
diabetes y la interacción con los pacientes, además
de generar un control similar a las visitas regulares al
médico especialista.
http://care.diabetesjournals.org/content/38/4/e51

35. www.facebook.com/midiabetes.cl

37. Diario Las Últimas Noticias. Santiago de Chile. 07.10.2016.

39. Los pacientes
somos el recurso
menos utilizado de la
sanidad.

40. Los pacientes somos
la medicina basada
en la vivencia.

41. Compartir la
diabetes hace bien.
marcelo@midiabetes.cl