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Notas del editor
- Los pacientes quieren tener un papel cada vez más relevante en este nuevo escenario y compartir experiencias propias sobre su salud, por lo que están proliferando espacios y comunidades en los que personas con mismos intereses o condiciones de salud, comparten información y generan conocimientos. Las redes sociales de pacientes constituyen un buen ejemplo de lo que se puede conseguir con la fusión de salud e Internet, ya que facilitan la unión de personas alrededor de temas relacionados con la salud. Y no solo están compuestas por pacientes, sino que en ellas también participan profesionales e instituciones sanitarias.
- En general los pacientes usan las redes sociales de distintas formas: Redes sociales generalistas: es el caso de redes que fueron creadas con fines generales, y que son usadas fundamentalmente para ocio y comunicación con otras personas, aunque en algunos casos han sido adaptadas y reconvertidas en comunidades de salud. Redes sociales específicas: creadas con el fin de aglutinar a personas que comparten una condición sanitaria, enfermedad o problema de salud específico. Redes sociales informales: no fueron concebidas como tales, pero han surgido como consecuencia de la aplicación de la capa social que cubre hoy en día Internet. Es el caso de espacios de participación en blogs, foros de debate o aplicaciones móviles.
- Redes sociales de pacientes:Hoy queremos hablar de redes sociales y comunidades virtuales de pacientes específicas, creadas con el fin de aglutinar a pacientes con una misma enfermedad o problema de salud y en las que pueden compartir con otras personas de igual condición, información y conocimientos relacionados con la salud o enfermedad.
- VENTAJAS: Las ventajas que presentan este tipo de redes frente a otras como las generalistas e informales, son las siguientes: La comunidad virtual se nutre de personas que comparten un problema o enfermedad, la cual sirve de nexo o pegamento que mantiene unido al grupo. Son redes muy específicas, ya que cada grupo dentro de la comunidad suele estar muy bien delimitado, centrándose toda la información alrededor de un mismo tema. Permite el apoyo mutuo entre pares. Las personas que ya han vivido ciertos aspectos de una enfermedad pueden ayudar con su experiencia a otras que están empezando. Permite la participación de profesionales, que en mayor o menor grado participan y aportan su punto de vista, beneficiándose también del aprendizaje de los propios pacientes. Aglutinan conocimiento sobre una enfermedad en un mismo espacio: los propios pacientes aportan conocimientos obtenidos de otras redes (virtuales y reales) a la comunidad, favoreciendo el aprendizaje y la educación sanitaria de sus miembros. Ayuda al filtrado de información específica, aislándola del ruido que genera el gran crecimiento de contenidos que vive Internet. Permite la creación de conexiones entre sus miembros.
- Hablar con los pacientes , no para los pacientes.
- Personas conENFERMEDAD CRÓNICA 1. Dificultad en la toma de decisiones 2. Alteraciones en el estado de ánimo 3. Problemas en la relación médico-paciente 4. Problemas en el ámbito familiar o laboral 5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud 6. Problemas en la alimentación 7. Falta de ejercicio físico 8. Dificultades en el manejo del dolor, etc
- LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Que sirvo para algo
- Las comunidades más representadas son las de esclerosis múltiple y fibromialgia (ambas con más de 1100 miembros), artritis reumatoide, lupus (uno de los grupos con mayor crecimiento), espondilitis anquilosante y enfermedad de Crohn. Los factores que más influyen en el crecimiento de las comunidades son la antigüedad de los grupos, la presencia de estas dolencias en las redes sociales y el perfil de sus miembros (grupos con miembros entre los 30-40 años y con predominio de mujeres). Con motivo de la llegada a los 5000 miembros lanzaron un cuestionario, cuyos resultados se publicaron en una infografía. En dicho cuestionario les preguntaron sobre la impresión que les merecían los contenidos, destacando la fiabilidad entre sus características. Las publicaciones de redpacientes pretenden acercar a los pacientes información extraída de fuentes fidedignas para se mantengan informados y den pie a la interacción entre ellos. Este contenido es además visible para los no-miembros (excepto los comentarios que aportan los que sí lo son), acentuando así la intención de aportar valor a la comunidad general de Internet interesada en salud. La participación en la comunidad es creciente. Disponen de varios espacios para expresarse, tanto en un muro personal (solo visible para sus amigos), como el muro de la enfermedad (donde plantean cuestiones generales) y los comentarios de los post, así como una sección específica de ‘Casos como el tuyo’. Esta última, junto a los post del muro general de redpacientes (donde se tratan temas de carácter transversal como pacientes crónicos) son los apartados que más reacciones generan. Redpacientes también es utilizado como “diario” de su evolución, gracias al apartado clínico del que disponen. Pablo, uno de sus miembros, lo explica bien: Escuchando a Pablo. Por último, es interesante comprobar cómo la interacción online es también el primer paso para una intención más cercana de relacionarse, cara a cara. Los encuentros que se han promovido (tanto de carácter general, como puntuales con ciertos miembros que han tenido a bien prestarse), así lo demuestran. Si deseas conocer más sobre redpacientes, puedes hacerlo en su página web.