Presentación que he realizado como Presidente del Comité de Gestión de la Red de Escuelas de Salud para ciudadanos/as en el Comité Institucional de la Red de Escuelas donde están representadas todas las autonomías

1. Madrid, 24 de abril

2. Algunas ideas básicas

3. Contexto sociodemográfico
Progresivo envejecimiento
de la población y aumento de
la esperanza de vida
Aumento en la
incidencia de las
condiciones crónicas
de salud
Un paciente con
más información,
con más autonomía
Cambio en la concepción de los
cuidados orientados hacia la
prevención y el control de la
enfermedad
Cambio de paradigma: Hacia una
Atención centrada en la
persona

4. ENTORNO INTERNACIONAL

5. ENTORNO INTERNACIONAL
• Zsuzanna Jakab, Directora Regional para
Europa OMS en la 1ª Conferencia
Internacional sobre empoderamiento del
paciente del pasado 11-12 de abril de 2012
celebrado en Copenhague, enfatizaba que la
política europea de la OMS
• Salud 2020 incluye la mejora de la
capacitación en salud y la autogestión de la
enfermedad, lo que implica el
empoderamiento de pacientes y
comunidades.

6. ENTORNO INTERNACIONAL
• “White paper, Together for Health: A
Strategic Approach for the EU 2008-2013”
señala como uno de los principios
fundamentales de la acción en salud para la
CE, el empoderamiento de los ciudadanos.
Puntualizando que los derechos de pacientes
y ciudadanos tienen que ser el punto de
partida de las políticas sanitarias. Lo que
supone participación activa en la toma de
decisiones, y en la formación en salud en
línea con el European Framework of Key
Competences for lifelong learning.

7. ENTORNO INTERNACIONAL
• En la reunión informal de los ministros de
salud, 23 y 24 de abril en Dinamarca se
señaló la necesidad de dar a los pacientes
con condiciones de salud crónicas la
posibilidad de jugar un papel activo en la
gestión de su propia enfermedad.
• “Strategic Implementation Plan for the
European Innovation partnership on active
and healthy ageing”, a través de su “Steering
Group” reflejó como una de sus prioridades
de acción específica, el empoderamiento del
paciente a través del uso de las nuevas
tecnologías aplicadas al cuidado de su salud.

8. ENTORNO NACIONAL

9. ENTORNO NACIONAL
• La Ley 16/2003 de Cohesión y de Calidad del
Sistema Nacional de Salud establece que se
garantice la equidad, la calidad y la
participación social en el SNS, y la colaboración activa
de éste en la reducción
de las desigualdades en salud.
• Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y
autonomía del paciente, la autoridad sanitaria ha de
velar por el derecho de los ciudadanos a recibir
información clara, fiable, actualizada, de calidad y
basada en el conocimiento científico actualizado,
que posibilite el ejercicio autónomo y responsable
de la facultad de elección y la participación activa
del ciudadano en el mantenimiento o recuperación
de su salud.

10. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
Marco nacional
• Impulsar la intervenciones de
educación para la salud que
han demostrado su efectividad
y en las que participan de
forma activa las propias
personas afectadas por
problemas de salud de larga
duración y las personas
cuidadoras, con especial
atención al autocuidado
Objetivo 3: Impulsar y reforzar la
capacitación de las personas y de la
comunidad para promover la autonomía, el
autocuidado y los estilos de vida saludables
• Potenciar la creación y
el impulso de iniciativas y
experiencias de escuelas
de pacientes, programas
de paciente activo y
programas de paciente
experto, escuelas de
cuidadores, redes de
cuidadores profesionales
y no profesionales y otras
fórmulas de apoyo al
autocuidado

11. ESTUDIOS

12. Paciente activo vs Paciente menos
activo
REINGRESO
hospitalario
dentro d elos 30
días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido
error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación
entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009

13. Paciente activo vs Paciente menos
activo
Peor
comunicación
con los
profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de
confianza en el
sistema
sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009

14. Beneficios de la formación entre pacientes
(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

15. ENTORNO VIVIR CON UNA
ENFERMEDAD CRÓNICA

16. Las personas con enfermedades
crónicas vivirán con ellas toda su
vida: van adquiriendo la
experiencia única de “mi
enfermedad”.
Quieren, Deben y Pueden
responsabilizarse de su control
Necesitan formación e
información desde el Sistema:
más eficaz si se percibe como un
recurso más y si sus médicos/as la
recomiendan y participan en ella

17. Implicar al paciente en el
autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

18. CONCLUSIONES

19. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
favorecen la
sostenibilidad del
sistema sanitario

20. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
evalúan mejor la
idoneidad y calidad
de la atención
sanitaria que reciben

21. Los pacientes con
bajas competencias en
salud tienen
dificultades en:
seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta
hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…

22. Las personas que acuden a
los talleres formativos
encuentran a pacientes
que hablan su mismo
lenguaje, sin
tecnicismos, que pueden
ponerse en su lugar
porque han pasado por sus
mismas situaciones, que
entienden sus
dificultades a la hora de
seguir un tratamiento…

23. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

24. “Los pacientes
experimentan claras
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en
una mejora de su estado de
salud”
“Las redes sociales aumentan
la adherencia al tratamiento
y la atención que ponen los
pacientes crónicos en
el autocuidado de su
salud”.
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

25. Apps

27. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
• Ser un espacio de
referencia para el
desarrollo de
iniciativas que
compartan los
objetivos de la red,
con el fin de facilitar
el empoderamiento
de la ciudadanía
• Respeto a
necesidades y
preferencias de los
usuarios y personas
cuidadoras.
• Colaboración y
coordinación.
• Accesibilidad y
transparencia de la
información.
• Coherencia con los
principios inspiradores
del SNS.
• Respeto a los
principios generales
de la bioética
• Cooperar,
compartir y
promover en red
experiencias,
contenidos formativos
y programas para
facilitar la adquisición
de competencias
dirigidas a fomentar
la corresponsabilidad
de la ciudadanía en
el autocuidado de la
salud y en la gestión
de la enfermedad
Misión Visión
Valores
Red de Escuelas

28. OBJETIVO GENERAL
Promover, compartir y
desarrollar instrumentos que
faciliten el empoderamiento de
la ciudadanía mediante la
mejora de la capacitación en
salud y la autogestión en la
enfermedad.

29. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Mejorar el conocimiento, habilidades y
actitudes en cuidados y autocuidados, en
promoción de la salud y prevención de
la enfermedad, así como los necesarios
para la atención a las enfermedades
crónicas.
2. Elaborar y compartir en la Red los
instrumentos y herramientas
pedagógicas.
3. Promover actividades de capacitación en
salud y en alfabetización sanitaria

30. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
4. Facilitar mecanismos para que
pacientes y personas usuarias
compartan información y
experiencias y se presten apoyo
social.
5. Potenciar el intercambio y la
colaboración entre pacientes y
profesionales a través de Redes
sociales.

31. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
6. Contribuir a la difusión de las
actividades de la Red en
colaboración con las Asociaciones de
pacientes y Sociedades científicas y
profesionales sanitarios.
7. Promover la capacitación de los
profesionales en habilidades
metodológicas y psicopedagógicas
destinadas, a promover la
alfabetización sanitaria y los
autocuidados.

32. DESTINATARIOS
• Ciudadanía: Promoción de la salud y prevención
de la enfermedad. Autocuidados. Prevención del
daño asociado a la atención sanitaria. Otras
circunstancias vitales que condicionan la
relación con los servicios sanitarios (embarazo,
parto, puerperio…).
• Pacientes: Apoyo a la autogestión y
autocuidados, programas de paciente experto.
• Personas cuidadoras: Autocuidados de salud,
prevención de enfermedad por la carga de los
cuidados

33. CIUDADANÍA
PACIENTES
Personas
cuidadoras
PROTAGONISTAS

34. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
Estructura orgánica
Comité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.)
Secretaría Técnica
D. G. Salud Pública,
Calidad e Innovación
S.G. Calidad y
Cohesión (MSSSI)
Presidente
Vicepresidente
President
e del
Comité de
Gestión
2
pacientes
a título
individual
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación

35. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
Comité
Institucional
•Elaborar el Informe anual de
actividades de la Red a
presentar al Comité
Institucional.
•Llevar a cabo el acuerdo
sobre las áreas de acción
prioritarias para la Red.
•Elaborar los procedimientos
de trabajo de la red según el
Reglamento de Régimen
Interno.
•Realizar la revisión e informe
de los proyectos que puedan
ser solicitados a instancias del
Comité Institucional.
Comité de
Gestión
•Aprobar el informe anual
de actividades de la Red.
•Identificar y proponer
áreas de acción
prioritarias para la Red.
•Ostentar la
representación
institucional de la red.
Funciones de los comités

36. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
Funciones de la Secretaría Técnica
•Facilitar la gestión de la agenda de actividades del C.I. y el C.G.,
asumiendo las funciones administrativas que hagan posible su
correcto funcionamiento así como la difusión de los resultados y el
impacto que tiene la acción de la Red entre la ciudadanía.
•Llevar el registro de las participaciones de la Red, en las
actividades realizadas en reuniones, entrevistas, eventos oficiales, o
cualquiera otra actividad que la Red como tal efectúe.
•Gestionar la imagen corporativa de la Red a través de líneas de
comunicación e imagen
•Dar seguimiento de los asuntos prioritarios identificados que
estén en el interés de líderes de opinión y la ciudadanía en general,
así como de las CC.AA y los Servicios de Salud.
•Coordinar y gestionar un espacio común que de soporte tecnológico
y administrativo.

37. Acciones realizadas

38. La Red se constituye con los contenidos actuales
de las Escuelas o entidades sin ánimo de
lucro, que se integren en dicha Red.
Los contenidos que se acuerden deberán aparecer
en la web propia para el libre acceso por
parte de cualquier CCAA, y se podrá
solicitar su actualización en función de las
necesidades y expectativas de los
pacientes/usuarios y de las políticas y
estrategias ministeriales y de los servicios de
salud.

39. La Red de Escuelas definirá metodologías
para la elaboración de herramientas,
incluyendo las convencionales, herramientas
vinculadas a web 2.0, o en su
caso futurible web 3.0, no presenciales…
Y paulatinamente se irán estableciendo los
mecanismos de evaluación
específicos para cada uno de los grupos de
herramientas orientados a valorar
la satisfacción, los conocimientos y el
impacto en pacientes y ciudadanos.

40. Fechas clave

41. Mayo 2012:
primeras
reuniones
Junio-2012:
Se configura el
marco de
actuación de la
Red: bases para
consensuar la
definición de
objetivos, misión,
visión y valores de
la Red así como
para establecer la
organización y
gestión de la Red.
Junio 2012:
Creación de la
Red de Escuelas
de Salud para la
Ciudadanía.
Pleno del CISNS.
1
2
3

42. Octubre-2012:
Constitución del
Comité de Gestión
Aprobación
Reglamento de
funcionamiento
interno
Noviembre-2012:
Selección
elemento gráfico
de la Red
+
Matriz de
contenidos con
recursos y
herramientas
disponibles por
parte de las
distintas iniciativas
Diciembre 2012-
Abril-2013:
Nodos abiertos
Debate
documentos
Propuesta de
temas de interés
por los
coordinadores de
las estrategias
4
5
6

44. Documento base
RED DE ESCUELAS DE SALUD PARA
CIUDADANOS
1. Justificación
2. Marco de referencia. Internacional y
Nacional
3. Misión, visión y valores
4. Objetivos. General y específicos
5. Componentes del Comité de Gestión
6. Evaluación

45. CÓDIGO ÉTICO:
Guía general de principios y valores éticos
que inspiren la acción colaborativa de los
distintos actores
1. Trato respetuoso
2. Respeto por la diversidad
3. Confidencialidad
4. Promoción del conocimiento abierto
5. Innovación
6. Calidad
7. Cooperación
8. Utilización adecuada de medios y recursos

46. REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO
CAPÍTULO I.- DEFINICIÓN Y OBJETIVOS.
CAPÍTULO II.- FUNCIONES.
CAPÍTULO III.- ÓRGANOS DE LA RED.
Artículo 1. Comité Institucional (C.I.).
Artículo 2. Comité de Gestión (C.G.).
Artículo 3. Secretaria Técnica (S.T.).
Artículo 4 .Requisitos para la pertenencia al
C.G. de la Red.
Artículo 5. Memoria anual.
Anexo 1.- Procedimiento para la incorporación
de nuevos miembros al Comité de Gestión

47. Requisitos para la pertenencia al C.G de la Red
De carácter general: Organizaciones sin ánimo de lucro.
a) Por el ámbito de la iniciativa: Autonómica y Nacional.
b) En función de la titularidad: Publica y Mixta.
Pública de ámbito Autonómico: A propuesta de la
autoridad pública sanitaria respectiva. Consejería o
Servicio de Salud.
Pública de ámbito Nacional: A propuesta del MSSSI.
En ambos supuestos el C.G. deberá resolverlo, y emitir
un informe razonado en caso de denegación
Mixta de ámbito Nacional: (Sociedades Científicas,
Órganos colegiados Profesionales e iniciativas Mixtas
(pública-privada).

48. 1. Alfabetización sanitaria
2. Herramientas de ayuda a la toma de
decisiones.
3. Autocuidados.
4. Seguridad del paciente.
5. Redes sociales.
6. Capacitación de profesionales
sanitarios.
NODOS ABIERTOS

49. Autocuidados-Documento de Contexto
I) La Estrategia de Cronicidad,
el papel de los autocuidados.
II) Aproximación a un marco
conceptual de los Auto
Cuidados.

50. Principios para el Autocuidado
•El autocuidado es un acto de vida que permite a las personas
convertirse en sujetos de sus propias acciones. Por lo tanto, es
un proceso voluntario de la persona para consigo misma.
•El autocuidado implica una responsabilidad individual y una
filosofía de vida ligada a las experiencias en la vida cotidiana
•El autocuidado se apoya en un sistema formal como es el de
salud e informal, con el apoyo social.
•El autocuidado tiene un carácter social, puesto que implica
cierto grado de conocimiento y elaboración de un saber y da
lugar a interrelaciones.
•Al realizar las prácticas de autocuidado, ya sea con fines
protectores o preventivos, las personas siempre las desarrollar
con la certeza de que mejorarán su nivel de salud.

51. Principios para el Autocuidado
El autocuidado tiene que ver con aquellos cuidados que se
proporciona la persona para tener una mejor calidad de vida,
autocuidado individual, o los que son brindados en grupo, familia,
o comunidad, autocuidado colectivo.
El autocuidado está determinado por aspectos propios de la
persona y aspectos externos que no dependen de ella; estos
determinantes se relacionan con los factores protectores para la
salud, tanto como con los factores de riesgo, que generan, según
el caso, prácticas favorables o riesgo para la salud. En las acciones
de autocuidado ejercen una influencia fundamental los
determinantes sociales como la clase social, ocupación, nivel
educativo, género, así como la familia, la edad y las experiencias
de enfermedad y muerte de personas cercanas.
El auto-cuidado es la práctica de actividades que los individuos
realizan en favor de sí mismos para mantener la vida, la salud y el
bienestar.

52. Revisión de estudios sobre el Autocuidado
•Se observa un incremento del nivel de autoeficacia en 10 de los
estudios incluidos, una disminución de la discapacidad en 8 estudios y
una reducción de la fatiga en 7 estudios.
•Los resultados también muestran -en 6 de los estudios incluidos- una
reducción significativa del dolor, un incremento de la actividad
física, y una mejora significativa en los síntomas de depresión y
en la percepción del estado de salud. En 4 de los estudios analizados
se observa una mejora en el manejo de la sintomatología.
•Un meta-análisis realizado por Chodosh et al sobre 53 ensayos clínicos
mostró una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la
presión arterial sistólica para programas de autocuidado centrados en
diabetes e hipertensión arterial, pero no obtuvo resultados clínicamente
relevantes para la mejora del dolor, en el caso de personas afectadas por
artritis.
•Revisión sistemática de 71 ensayos clínicos llevada a cabo por Warsi et
al mostró únicamente efectos moderados para determinadas
enfermedades crónicas (asma y diabetes) pero no en el caso de
artritis reumatoide.

53. Dirección General de Salud Pública,
Calidad e Innovación
Arquitectura inicial
•Asociaciones de pacientes
Diseño y planificación de la plataforma web
Identificación de
necesidades
•Coordinadores científicos de
estrategias en salud del SNS
•Comité Institucional
Puntos
críticos
Necesidades y
expectativas
Dar visibilidad a la Red
Compartir recursos y facilitar el
acceso a información/formación en
salud para fomentar el autocuidado
A largo plazo: Enfocada a la
participación y colaboración de los
usuarios: Web 2.0

54. Programa Paciente Experto
Cataluña
Universidad de
Pacientes.
Fundació
Josep Laporte
Programa
Paciente
Activo-Paziente
Bizia del País
Vasco
Fundación para la
formación y la
investigación
sanitaria de la
Región de
Murcia.
Escuela Gallega de
salud para ciudadanos
Red
ciudadana
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Pacientes de
Andalucía
COMITÉ DE GESTIÓN
Pacientes
Representante
Estrategia de
crónicos

56. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

57. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA