‘La Escuela de Pacientes, un ejemplo de innovación permanente en el marco de la Red de escuelas de salud para ciudadanos’ Presentación realizada en las 10 Jornadas Andaluzas de SALUD INVESTIGA de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía: Como nació, como se asentó, como se desarrolló, en qué punto está, qué actividades hace y como se plantea el futuro

1. ‘La
Escuela
de Pacientes,
un ejemplo de
innovación
permanente en el
www.jornadasaludinvestiga.es
marco de la Red de
escuelas de salud
para ciudadanos’

2. Así nació

3. Habilidades de
comunicación
con pacientes
Estudios de
expectativas
ciudadanas en
proyectos asistenciales
Orientación
al ciudadano
de los
servicios
Un proyecto diferente, un proyecto innovador
La experiencia de tener una enfermedad

4. La cronicidad en cifras
• Alrededor del 45% de la población padece (una o más) enfermedades
crónicas
• Las enfermedades crónicas aumentan con la edad (el 80% padece una
enfermedad crónica)
• En los próximos años, 1 de cada 4 personas tendrá más de 65 años
+ 6 enfermedades crónicas
1 enfermedad crónica
EDAD
Estrategia de cronicidad País Vasco

5. Pacientes y
cronicidad

10. f
El papel de la ormación de pacientes
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )
Editorials
Patients as partners in managing chronic disease
Partnership is a prerequisite for effective and efficient health
care
…….Now that chronic disease has become the
principal medical problem the patient must become
a partner in the process, contributing at almost
every decision or action level. This is not just because
patients deserve to be partners in their own health
care (which, of course, they do) but also because
health care can be delivered more effectively and
efficiently if patients are full partners in the
process.

11. 1

12. La estrategia de la escuela de
pacientes
DE TÚ A TÚ
De igual a igual
De paciente A paciente
“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.
Formación e información

16. Guías basadas en la
evidencia/vivencia
1. Revisión texto profesionales
expertos
2. Revisión texto para adaptar
a lenguaje ciudadano del
equipo @escpacientes
3. Grupos con pacientes para
analizar comprensión del
texto
4. Revisión final conjunta
profesionales expertosprofesionales
@escpacientes

18. 2

19. Ir a Standford,
formarnos, traer
a la Directora del
Proyecto a
Granada y
adaptar nuestro
método

22. Declaración de Granada
para la FORMACIÓN DE
PACIENTES

23. Defendemos la Formación de los pacientes
como un derecho básico que permite la
participación y que fomenta la autonomía
y el autocontrol
1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde
pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas
prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas
entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.
2. Compartir y organizar los recursos existentes sobre
formación e información de y para pacientes, creando una
Red de programas, escuelas y centros de formación de
pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de
buenas prácticas.

25. 3

32. 4

34. Diez videochat
de diferentes
temas
235 preguntas
de pacientes
resueltas

35. Actividad y seguimiento en Twitter
Ejemplo videochat #diabetesalimentación.
Tweets publicados con el hashtag #diabetesalimentación sobre difusión
del evento, hora, demanda de preguntas, retransmisión de los
contenidos de la entrevista, etc:
107 tweets de 20 perfiles en Twitter.
203 interacciones (Menciones, RT y Favoritos) de 65 perfiles.
(@marisolSuRi, @redsalud_and, @MiDiabetesOn, @redpacientes,
@forumclinic, @campussanofi, @Consalud_es, @Fosilera9,
@joancmarch, @A4FARMASL, @HospPuertoReal, @bibliotecaaxarq,
@WebDM1, @DavidFGamez, @Saludand. @c_dmedical)

36. 5

39. Escuela de Pacientes 2.0
6

40. 2.0

41. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

42. Aula Virtual: Herramienta de documentación y
apoyo y comunicación entre los/as formadores/as
http://si.easp.es/escueladepacientes/
http://aprendefacilpaciente.es
•
Documentación y
recursos de
apoyo al
formador/a
•
Foro de
comunicación
•
Información
actualizada sobre
novedades
didácticas

44. www.facebook.com/escuelapacientes

46. Los blogs de la Escuela de Pacientes

47. Los blogs de la Escuela de Pacientes
Fibromialgia
Cáncer de Mama
http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/
http://cancermama-escueladepacientes.blogspot.com/
Corazones en
camino
Cuidados Paliativos
http://corazonesencamino.blogspot.com/
http://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com/

48. Los blogs de la Escuela de Pacientes
Celiaquía
Artritis
http://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/
http://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/
Cocinar rico y sano
http://cocinar-ricoysano.blogspot.com/

54. 7

61. 8

63. OBJETIVO GENERAL
Promover, compartir y
desarrollar instrumentos que
faciliten el empoderamiento de
la ciudadanía mediante la
mejora de la capacitación en
salud y la autogestión en la
enfermedad.

64. Estructura orgánica
Comité Institucional (C.I.)
Comité de Gestión (C.G.)
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación
D.G. Salud
Pública,
Calidad e
Innovación
2
pacientes
a título
individual
President
e del
Comité de
Gestión
Secretaría Técnica
D. G. Salud Pública,
Calidad e Innovación
S.G. Calidad y
Cohesión (MSSSI)
Presidente
Vicepresidente

65. NODOS ABIERTOS
1. Alfabetización sanitaria
2. Herramientas de ayuda a la toma de
decisiones.
3. Autocuidados.
4. Seguridad del paciente.
5. Redes sociales.
6. Capacitación de profesionales
sanitarios.

66. Universidad de
Pacientes.
Fundació
Josep Laporte
Programa
Paciente
Activo-Paziente
Bizia del País
Vasco
Pacientes
Representante
Estrategia de
crónicos
Escuela de
Pacientes de
Andalucía
Programa Paciente Experto
Cataluña
Fundación para la
formación y la
investigación
sanitaria de la
Región de
Murcia.
Escuela Gallega de
salud para ciudadanos
Red
ciudadana
de
formadores
en seguridad
del paciente
COMITÉ DE GESTIÓN

67. 9

68. Proyectos de Investigación
•
•
•
•
•
•
Evaluación del impacto de la formación de pacientes en la Escuela
de Pacientes
Evaluación de la acción formativa de la Red Ciudadana de
formadores en Seguridad del Paciente
Evaluación del aprendizaje entre pacientes de los pacientes con
diabetes de Catalunya, País Vasco y Andalucía
Proyecto de necesidades en tecnologías de salud con TICBIOMED
Proyecto de seguridad del paciente con Cátedra de Medicina
Preventiva y Salud Pública Universidad de Granada
Evaluación de la Aplicación Aula Cáncer de Mama en colaboración
con Salumedia

70. LA
FORMACIÓN
ENTRE
IGUALES ME
APORTA…

71. 1. Suma de sinergias y red de
apoyos: Saber que no estamos solos
(Lucha conjunta a la enfermedad), con
creación de lazos entre nosotros,
sabiendo que estamos unidos a los
compañeros y con la sensación de
saber que en nuestra lucha contamos
con iguales: intercambio de
experiencias con otras personas
enfermas
2. Mejorar nuestra formación para poder
ayudar además de apoyo moral y
afectivo (con el ánimo por los suelos y que
no ven futuro en su enfermedad)
3. Que sirvo para algo como ayudar a
otras personas a que este trance sea
más llevadero

72. 4. Tenemos derecho a estar ¡BIEN! y a tener
una mejor CALIDAD DE VIDA
5.Conocimientos y Experiencias para
llevar mi vida lo más feliz posible.
Enterarme de cosas que no sabía y para ello
necesito que nos escuchen y conocer
para vencer, ya que el conocimiento ayuda
a manejar la enfermedad y te lleva a
mejorar: Aportaciones y comentarios
de otros y mis dudas resueltas y tener
un conjunto de estrategias para sentirse
mejor día a día

73. 6. Saber que no estás loca porque hay muchas
personas con
la misma dolencia.
7. Me ha ayudado a entender
más mi cuerpo y mejorar
el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada
8. Oportunidad de contactar con personas que
necesitan de mi
ayuda, PRINCIPALMENTE las que empiezan con la enfermedad
9. Adquirir optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que
nos aportan tranquilidad al verlos cómo están. Ser
positivos

74. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

75. 10

76. Futuro
• Club de pacientes formadores/profesionales referentes
• Orquesta de la escuela de pacientes
• Formación/información para pacientes en Radio
Andalucía Información
• Otras aulas (anticoagulación, ictus, artritis, demencias,
ejercicio físico para pacientes crónicos…)
• Extensión del aprende fácil en otras patologías para
formar virtualmente
• “Cole” de pacientes
• Latinoamérica

78. Antes lo
entendía, ahora
sé como
hacerlo

79. Implicar al paciente en el
autocuidado con INFORMACIÓN
Y FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

80. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA

81. http://www.escueladepacientes.es
@escpacientes