El documento analiza las necesidades de los pacientes oncológicos en redes sociales. Examina tres fases del proceso de atención: detección y diagnóstico, hospitalización y tratamiento, y supervivencia. En cada fase, los pacientes expresan necesidades como menos tiempos de espera, mejor trato humano, y más apoyo psicológico. También discute cómo las redes sociales pueden mejorar la relación médico-paciente y democratizar el conocimiento sobre el cáncer.

1. Análisis de las
necesidades de los
pacientes en Redes
Sociales
Dra. Virginia Ruiz Martín
Servicio de Oncología Radioterápica
Hospital Universitario de Burgos

2. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Qué es la salud?
La salud es un estado completo de
bienestar físico, mental y social y
no sólo la ausencia de enfermedad.

3. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
Oncología, 2006; 29 (9):357-367

4. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
•El cáncer sigue teniendo una connotación negativa y un alto
impacto emocional
•Se asocia a:
– Dolor
– Cambios en la imagen corporal
– Muerte
Oncología, 2006; 29 (9):357-367

5. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
Los modelos de calidad asistencial teorizan sobre la inclusión de la
perspectiva del paciente
– Conocimiento de la perspectiva de usuario de un sistema de salud
– Escasez de modelos reales centrados en la experiencia del paciente
– Amplia bibliografía sobre índices de satisfacción
Oncología, 2006; 29 (9):357-367

6. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
•Estudio cualitativo
•27 entrevistas semiestructuradas dirigidas por un mismo
observador con pacientes afectos de distintos tumores aleatorios
•Guión de preguntas abiertas sobre la calidad asistencial recibida y
las expectativas de todo el proceso asistencial
•Recoge experiencias, opiniones, sentimientos, comportamientos
de los agentes sociales e instituciones
Oncología, 2006; 29 (9):357-367

7. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
Análisis
•Del tipo de expectativas en relación a
– Proceso
– Resultado
•Expectativas de la calidad de la relación médico-paciente (Modelo
SERVQUAL)
•Tipo de tumor y estadiaje (estudio transversal)
Oncología, 2006; 29 (9):357-367

8. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Conocemos las necesidades y expectativas del proceso
asistencial oncológico?
•Análisis del contenido (Modelo software NUDIST Vivo 4.0)
Oncología, 2006; 29 (9):357-367
Codificación
Análisis sintáctico
Análisis semántico
Resultados

9. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Fase de detección y diagnóstico
• Es valorada como la fase de mayor dificultad
• Prolongada
• Derivaciones
• Tiempos de espera
• Diagnósticos equívocos
• Falta de reconocimiento de su dolencia
• Falta de tacto
• Burocracia
• Huecos asistenciales
• Sobreutilización de urgencias como atajo
Resultados

10. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Fase de hospitalización, intervención y tratamientos
• Es valorada como la fase más positiva
• Trato humano
• Alto grado de implicación y competencia
técnica
• Menores tiempos de espera
• Fallos médicos
• Falta de atención al dolor
• Ausencia de atención psicológica
• Condiciones de habitabilidad, comidas,
limpieza o estado del mobiliario
Resultados

11. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Fase de supervivencia
• Es valorada como la fase más comprometida
• Sentimiento de enfermedad crónica
• Tiempos de espera largos para citaciones,
pruebas complementarias y resultados
• Desplazamientos
• Escasez de prestaciones en esta fase
• Organización descoordinada entre
especialistas
• Buena atención humana por AP y
especializada
Resultados

12. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

13. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

14. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Fuente: Matthew Katz

15. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

16. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

17. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
• Cabe entender mejor el ecosistema de
las RRSS
• Las necesidades reflejadas en RRSS
son reales, aunque el modo de
manifestarlas difiera de otros canales.
• Las RRSS están transformando la
comunicación oncológica

18. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
• Dos tercios de la población adulta se
encuentra “on line”
• Los pacientes y cuidadores trabajan
ya en “networking”
• La asesoría profesional en las
comunidades virtuales de pacientes
les hace más confiables a la hora de
generar y compartir contenido

19. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
• La Social Media es un nuevo y clave
canal de comunicación en salud en
nuestra era digital
• El conocimiento se democratiza
• Surgen conversaciones sin
precedentes entre pacientes y
clínicos sobre:
– Prevención
– Tratamientos
– Investigación

20. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
• La Social Media es una potente
herramienta de información que
impone retos:
– Fiabilidad de las fuentes
– Privacidad
– Confidencialidad
– Precisión en los consejos médicos
– Comportamientos negativos

21. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Social Media realza tres caminos efectivos en el cuidado oncológico
Mejora relación médico-paciente Conexión “stakeholders” Facilita la investigación

22. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

23. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Los pacientes también son una fuente de información y conocimiento
Patient advocate
E-paciente
Paciente activo

24. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Cuáles son las necesidades que detectas en los pacientes que están en
redes sociales?
• Necesidad de entrar en contacto con otros pacientes en
circunstancias similares.
• Las necesidades varían mucho en función de las características
individuales de cada persona
• Los pacientes intercambian sobretodo experiencias y vivencias
• Se debaten sobre cuestiones como el acceso a determinados
tratamientos, información sobre ensayos clínicos y cuestiones
relacionadas con el autocuidado.

25. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Qué echáis de menos encontrar en RRSS por parte de los profesionales
sanitarios?
• Estrechar y mejorar la relación médico-paciente
• Las RRSS tienen el potencial eliminar las barreras propias de la consulta
estableciendo la posibilidad de un diálogo abierto
• El principal reto en la actualidad es la reticencia generalizada por parte de
muchos profesionales motivada por la idea de traspasar ciertas líneas en
esta relación de roles.
• Hay una necesidad de una formación reglada en los programas de
formación universitarios y de postgrado sobre comunicación con el
paciente.

26. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Crees que las RRSS democratizan y mejoran la relación médico-paciente?
• Las RRSS han permitido que los pacientes dispongan de un espacio donde
exponer abiertamente sus dudas, inquietudes e ideas
• Esto no fue posible hasta hace algo menos de dos décadas, con foros a
través de Internet y es sólo ahora cuando la comunicación con otros
“stakeholders” es posible a través de estos canales.
• Es necesario realizar más estudios basados en evidencia para analizar pros
y contra del uso de estas tecnologías.
• Es una realidad que no puede omitirse sin más.

27. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿Cómo valoráis al médico "digitalizado" y que tiene presencia en redes
sociales?
• Es una figura importante y novedosa, que está contribuyendo a naturalizar
la figura del clínico
• Deja atrás ese perfil paternalista cada vez, afortunadamente, menos
presente.
• El e-Doctor es beneficioso para el conjunto del sistema.

28. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿En qué redes os sentís más cómodos?
• En un porcentaje muy alto, Facebook es la elección mayoritaria en sus dos
formatos de página como “escaparate” de las asociaciones y colectivos de
pacientes y los grupos (abiertos o cerrados) para una comunicación más
descentralizada entre pacientes.
• En Twitter encontramos sin duda a un paciente mucho más empoderado en
este sentido, que forma parte activa en conversaciones con diferentes
“stakeholders”.

29. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
¿En qué redes os sentís más cómodos?
• No olvidarnos del creciente uso de conversaciones y difusión en vivo a
través de herramientas como Facebook Live, YouNow de Youtube o Google
Hangouts.
• Los foros de discusión de LinkedIn nos facilitan la participación en
discusiones, especialmente a aquellos que representamos la voz del
paciente a través de colectivos.
• Hay que destacar la figura de los bloggers en salud que empiezan a ejercer
como KOLs (Key Opinion Leader) digitales dentro de la comunidad.

30. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

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los pacientes en RRSS

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los pacientes en RRSS

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los pacientes en RRSS

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los pacientes en RRSS

35. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
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los pacientes en RRSS

37. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

38. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS
Conclusiones
Nuestros “deberes” en Social Media
• Si los médicos no respondemos a las necesidades de los pacientes
en RRSS, otros lo harán por nosotros
• Los profesionales tenemos un trabajo importante como curadores
de contenido
• Debemos conocer y entender el ecosistema de Social Media para
participar de una forma eficaz y profesional con los pacientes
• No olvidarnos de los principios bioéticos y deontológicos

39. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

40. Análisis de las necesidades de
los pacientes en RRSS

41. Análisis de las necesidades
de los pacientes en RRSS