1. DEFINICIÓN
Se define enfermedad crónica como aquella que requiere al menos 3 meses de tratamiento
médico continuo, cambios en el estilo de vida como no asistir al colegio, no poder
continuar con sus actividades diarias y una adaptación continua de acuerdo al curso
impredecible y cambiante de la enfermedad. [1]
Las enfermedades crónicas no resuelven espontáneamente, no tienen cura, pero si un
manejo médico que puede disminuir las complicaciones, el número de hospitalizaciones y
la discapacidad permanente o total. Se caracterizan típicamente por un curso variable de
periodos asintomáticos y periodos de crisis.
El aumento en el número de niños con enfermedades crónicas se debe a los avances
médicos en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Actualmente más del 90% de
los niños con enfermedades crónicas sobreviven hasta la vida adulta.[2]
EPIDEMIOLOGÍA
Estudios epidemiológicos sugieren que 1 de cada 4 niños o 15 a 18 millones de niños
menores de 17 años en los Estados Unidos sufren de una enfermedad crónica. 13.000
niños son diagnosticados con cáncer cada año, 200.000 niños viven con diabetes tipo 1 ó 2
y 9 millones sufren de asma.
Las enfermedades crónicas en los niños son multifactoriales. Incluye trastornos genéticos
como síndrome de Down, hereditarios como las hemofilias, congénitos como cataratas,
glaucoma, paladar hendido, espina bífida, exposición a tóxicos y aspectos
medioambientales entre otros.
ENFERMEDADES CRÓNICAS MÁS FRECUENTES EN LOS NIÑOS:
Asma: cada día se diagnostican más niños con asma, sin embargo un diagnóstico temprano
y un adecuado tratamiento disminuye las posibilidades de hospitalización, de discapacidad,
ausencia escolar y demás complicaciones e incluso la muerte causada por esta enfermedad.
Fibrosis quística: se trata de una enfermedad pulmonar heredada para la cual no hay cura,
pero un diagnóstico precoz, incluso prenatal puede llevar a un mejor tratamiento que
mejore la calidad de vida de los niños.
Diabetes: Tener diabetes ya sea del tipo 1 o del tipo 2, causa un mayor riesgo de
enfermedades y complicaciones micro y macrovasculares como la ceguera, enfermedad
renal crónica y la pérdida de extremidades.

2. La obesidad y el sobrepeso en los niños constituye un importante problema de salud
pública. En el mundo la prevalencia de niños con sobrepeso, obesidad u obesidad mórbida
va aumentado. Muchos niños que tienen sobrepeso mantienen su sobrepeso de adultos; esto
lleva a complicaciones relacionadas con la obesidad, como diabetes, enfermedad cardíaca,
hipertensión arterial, dislipidemia, accidente cerebrovascular, algunos tipos de cáncer,
artritis y trastornos de la respiración durante el sueño.
La desnutrición: una nutrición insuficiente en la infancia produce anemia, baja talla y
alteraciones en el desarrollo psicomotor, así como una función inadecuada del sistema
inmunitario y susceptibilidad a desarrollar más enfermedades.
Otras enfermedades crónicas: La parálisis cerebral, retraso mental y psicomotor,
enfermedades mentales como el autismo, causas importantes de discapacidad
Consecuencias del bajo peso al nacer, el nacimiento precoz, infecciones prenatales, como
cataratas, retinopatía del prematuro, malformaciones óseas, VIH y todo lo relacionado con
el síndrome TORCH (toxoplasma, citomegalovirus, rubeola, herpes)
Malformaciones congénitas como el paladar hendido, espina bífida, Síndrome de Down.
Cáncer: Las leucemias son el tipo de cáncer más frecuente en los niños, seguidas por los
linfomas y los tumores del Sistema nervioso central.
Todas estas enfermedades que cada día afectan más y más a la niñez, causa un gran
impacto en la familia y en el niño, la mayoría de estas pueden ser prevenidas. Es importante
recordar que hoy en día realizar un diagnóstico y tratamiento temprano puede cambiar el
curso natural de la enfermedad, disminuir las complicaciones, disminuir la discapacidad y
garantizar una adecuada rehabilitación para brindar una mejor calidad de vida a los niños
que las padecen.[3]
PROCESO DE ADAPTACIÓN A UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
La enfermedad crónica en la infancia es vista como un estresor para el niño y para la
familia, y ambos deben pasar por un proceso de adaptación.
Perrin y Thyen proponen 5 fases de reacciones emocionales ante el diagnóstico de la
enfermedad crónica de un hijo:
1. Shock
2. Negación/ Incredulidad

3. 3. Dolor / Ira
4. Estabilización
5. Aceptación
Algunas características propias de la familia pueden orientar la consulta médica y
convertirse en factores de riesgo o factores protectores del proceso de adaptación de la
persona y de la familia ante una enfermedad crónica de alguno de los miembros y pueden
convertirse en banderas rojas o signos de alarma para realizar una intervención oportuna
Dentro de los factores protectores podemos nombrar:
- Tener redes de apoyo fuertes (familiares, institucionales)
- Alto nivel educativo de los padres
- Tener canales de comunicación adecuados
- Tener estrategias de solución de conflictos efectivas
Dentro de los factores de riesgo podemos nombrar:
- Tener nivel socio económico bajo
- Tener bajo nivel educativo
- Tener relaciones disfuncionales
- Ausencia de redes de apoyo
- Ser sobreprotectores o muy permisivos
FASES DE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
Desde la perspectiva psicosocial se pueden identificar tres fases del proceso de la
enfermedad crónica, el periodo de crisis, la fase crónica y el periodo terminal.
El periodo de crisis inicia con la aparición de los síntomas, la elaboración de un diagnóstico
y el primer periodo de ajuste. La familia y el enfermo deben aprender una serie de tareas,