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análisis de la definición de dis-
capacidad intelectual de la aso-
ciación americana sobre retraso
mental de 2002
                                                 Miguel Ángel Verdugo Alonso



Resumen. Se presenta una síntesis de los principales aspectos que incluye la defini-
ción de retraso mental hecha por la Asociación Americana sobre Retraso Mental en
2002, y se comentan críticamente algunos aspectos de la misma. Los principales cam-
bios respecto ala anterior definición incluyen: una nueva concepción de la conducta
adaptativa; una nueva dimensión de Participación, Interacciones y Roles Sociales; la
expansión del proceso anterior de tres pasos a una estructura de evaluación con tres
funciones; la ampliación del modelo de apoyos; una presentación mejor de lo que es el
juicio clínico en esta población; y un análisis de las relaciones entre el sistema de 2002
y otros sistemas de clasificación. Se crítica el mantenimiento del uso de la expresión
retraso mental, las limitaciones en los cambios propuestos en la dimensión de salud al
no incluir el concepto de calidad de vida, y otros aspectos. Se finaliza con un análisis
de los problemas para aplicar los cambios propuestos.



Summary. The article presents a synthesis of the main features of AAMR 2002
definition of mental retardation, and some critics to that proposal. Main changes,
compared to the previous definition of 1992, include: a new conception of adaptive
behavior ,a new dimension of Participation, Interaction and Social Roles an expansion
of the previous three-step process into a framework for assessment an extension of
the model of support a reflection and guidelines on clinical judgment and an analysis of
relationships between 2002 system and other classification systems. Critics to the
system focus on maintaining mental retardation terminology instead of intellectual
disability, lack of inclusion of quality of life in the dimension of health, and other
aspects. Finally, it analyzes some problems for implementing the new proposal.



                                                  duo para plantear una concepción ba-
Introducción
                                                  sada en la interacción de la persona y
  En el año 1992 la Asociación Ameri-             el contexto (Verdugo, 1994). La princi-
cana sobre Retraso Mental (AARM)                  pal aportación de aquella definición
propuso una definición del retraso men-           consistió en modificar el modo en que
tal (novena edición) que supuso un                las personas (profesionales, familiares,
cambio radical del paradigma tradicio-            investigadores...) conciben esa catego-
nal, alejándose de una concepción del             ría diagnóstica, alejándose de identi-
retraso mental como rasgo del indivi-             ficarla exclusivamente como una carac-



             SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual                 1
                                Vol. 34 (1), Núm. 205
terística del individuo para entenderla              De la anterior edición se van a man-
como un estado de funcionamiento de               tener características importantes como
la persona.                                       el propio término de retraso mental (del
                                                  que en este artículo proponemos su
   A lo largo de los diez años transcurri-
                                                  desaparición), la orientación funcional y
dos desde entonces se han producido
                                                  énfasis en los apoyos, los tres criterios
avances significativos en esa concep-
                                                  diagnósticos (inteligencia, conducta
ción, y esos cambios proceden tanto de
                                                  adaptativa y edad de comienzo), y un
la experiencia acumulada en la aplica-
                                                  firme compromiso con desarrollar un
ción de la propuesta hecha entonces
                                                  sistema de clasificación basado en las
como de las aportaciones de la investi-
                                                  intensidades de los apoyos (si bien se
gación (por ejemplo, respecto al con-
                                                  admite ya con claridad la aportación
cepto de apoyos). Esto es lo que ha
                                                  positiva que pueden proporcionar tam-
llevado ala AAMR a publicar una revi-
                                                  bién otros sistemas clasificatorios).
sión sustancial del sistema de 1992
(Luckasson y cols., 2002) que es en lo               La principal novedad de la propuesta
que nos centramos en este artículo.               hecha en el 2002 se centra en proponer
                                                  un nuevo modelo teórico, ampliando
   La elaboración de esta nueva pro-
                                                  una dimensión más ("Participación,
puesta ha sido llevada a cabo por el
                                                  Interacciones y Roles Sociales"), preci-
Comité sobre Terminología y Clasifica-
                                                  sando el contenido de otras dimensio-
ción de la AAMR coordinado por Ruth
                                                  nes, y proponiendo un marco de refe-
Luckasson, siendo un elemento clave
                                                  rencia para la evaluación que supera la
en este proceso el análisis de las pro-
                                                  anterior propuesta de un proceso de
puestas hechas por distintos autores en
                                                  tres pasos. Además, se avanza en la
el libro de próxima publicación de
                                                  planificación de los apoyos, al incorpo-
Greenspan y Switzky (en prensa). Este
                                                  rar la investigación de los últimos años
libro sobre la definición de retraso men-
                                                  sobre evaluación y determinación de la
tal y sus modificaciones debió publicar-
                                                  intensidad de los mismos. Otras carac-
se en el año 1999, pero problemas de
                                                  terísticas son la mayor precisión en la
salud del editor inicial del mismo han
                                                  medición de la inteligencia y en la con-
retrasado hasta ahora su publicación.
                                                  ducta adaptativa, que repercute en una
No obstante, su consulta será muy
                                                  comprensión diferente del constructo
oportuna para profundizar en las posi-
                                                  de conducta adaptativa (organizado en
ciones mantenidas por diferentes auto-
                                                  torno a las habilidades conceptuales,
res, algunas de las cuales ya vienen
                                                  sociales y prácticas). Finalmente, tam-
recogidas en la edición actual.
                                                  bién se examina con detenimiento en
   La décima edición de la definición             que consiste el juicio clínico orientando
propuesta por la AARM se puede consi-             como aplicarlo, y se relaciona el siste-
derar una revisión y mejora de las pro-           ma propuesto con otros sistemas clasi-
puestas hechas en la novena edición de            ficatorios de interés (CIF, DSM-IV e
1992. Una vez difundido y aceptado por            ICD-10).
gran parte de la comunidad científica y
profesional el cambio de paradigma, lo            ¿discapacidad intelectual o re-
que ahora se pretende es: 1) operacio-            traso mental?
nalizar con mayor claridad la naturaleza
multidimensional del retraso mental, y
                                                    La discusión sobre cual es la termino-
2) presentar directrices de buenas prác-
                                                  logía más adecuada para referirse a la
ticas para diagnosticar, clasificar y pla-
                                                  población ha sido motivo de debate
nificar apoyos.
                                                  desde finales de los años ochenta en


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ámbitos científicos y profesionales. Pro-              necesaria para ayudar a las personas.
gresivamente este debate se ha visto                   Y las situaciones en que ese uso pue-
ampliado a los familiares y alas perso-                de ser de ayuda están en la actividad
nas con esa discapacidad. La principal                 investigadora, en la actividad dia-
razón para sugerir un cambio en la                     gnóstica interdisciplinaria, o en la de-
terminología se deriva del carácter pe-                terminación de los apoyos y recursos
yorativo del significado de retraso men-               (Verdugo, 1999, p. 28).
tal que, además, reduce la comprensión
                                                   A la hora de tomar una decisión en
de las personas con limitaciones inte-
                                                 España respecto a este tema se ha de
lectuales a una categoría diagnóstica
                                                 tener en cuenta la particular situación
nacida     desde      perspectivas   psi-
                                                 de nuestro país así como la de otros de
copatológicas. La discapacidad intelec-
                                                 nuestro entorno. En este sentido, en el
tual debe concebirse hoy desde un en-
                                                 ámbito de las organizaciones, FEAPS ha
foque que subraye en primer lugar a la
                                                 aprobado su nuevo Plan Estratégico en
persona como a cualquier otro individuo
                                                 este mismo año, proponiendo el térmi-
de nuestra sociedad.
                                                 no discapacidad intelectual frente al de
  El título de este epígrafe venía ya in-        retraso mental para referirse a las per-
cluido en un anterior artículo publicado         sonas objeto de la atención de la Con-
en esta revista científica (Verdugo,             federación, cambiando su propio nom-
1999), en el cual se daba cuenta de              bre para denominarse Confederación
una propuesta de cambios y avances en            Española de Organizaciones en favor de
la definición de retraso mental, algunos         las Personas con Discapacidad Intelec-
de los cuales vienen aceptados en la             tual. Esta propuesta viene avalada por
propuesta actual de la AAMR. Sin em-             los resultados de una encuesta sobre
bargo, la AAMR ha optado por mante-              terminología hecha desde el Departa-
ner por ahora el término retraso men-            mento de Calidad de FEAPS, en la que
tal, si bien reconoce que el nombre              participaron 958 personas (autogesto-
elegido va más allá del alcance del Ma-          res, profesionales y familiares), siendo
nual publicado, sugiriendo que quizás            retraso mental el término más rechaza-
deban utilizarse diferentes nombres              do y discapacidad intelectual el más
según los propósitos y los contextos.            elegido (Voces, 2002).
Justamente en este sentido fue la pro-
                                                   Muchos otros países europeos utilizan
puesta que nosotros habíamos plantea-
                                                 ya el término de discapacidad intelec-
do:
                                                 tual desde hace años (salvo el Reino
 Quizás lo más prudente y eficaz sea             Unido donde se utiliza el término de
 plantear unas recomendaciones explí-            dificultades de aprendizaje), y la princi-
 citas sobre el lenguaje profesional,            pal asociación científica internacional, la
 limitando el uso de la expresión a los          Asociación Internacional para el Estudio
 momentos en que es estrictamente                Científico de la Discapacidad intelectual
 necesario....                                   (IASSID; International Association for
 Se deben plantear unas recomenda-               the Scientific Study of Intellectual Disa-
 ciones claras sobre el uso del término          bilities) lo incluye en su propio nombre
 retraso mental en la vida cotidiana.            desde hace unos cuantos años. Ade-
 Entre las recomendaciones que pare-             más, la nueva Clasificación Internacio-
 cen más claras y maduras para ser ya            nal de la Discapacidad de la Organiza-
 propuestas y aplicadas inmediata-               ción Mundial de la Salud (2001) cohe-
 mente está el reducir el uso de la eti-         rente con las nuevas concepciones y
 queta diagnóstica exclusivamente a              teorías propone también el uso del tér-
 los niveles en que es estrictamente             mino discapacidad. La propia AAMR


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está cambiando su nombre, aunque en                -     La desaparición de los niveles de
un proceso lento y debatido, hacia el de                 retraso mental que supone la elimi-
AAID (Asociación Americana sobre Dis-                    nación de la categoría de 'retraso
capacidad Intelectual). Por ello, la res-                mental ligero', la cual representa
puesta a la pregunta hecha en el epí-                    aproximadamente entre el 75% y el
grafe es inequívoca: el término apro-                    89% de la población.
piado es el de discapacidad intelectual,           -     Excesiva representación de las mi-
a pesar del conservadurismo de la                        norías en la categoría diagnóstica,
AAMR que mantiene la expresión tradi-                    la cual se incrementa al subir el
cional de retraso mental. Al término                     rango del CI.
retraso mental creemos que le queda                -     La gran heterogeneidad de la po-
corta vida, y esperamos que su uso se                    blación, con muy diferentes etiolo-
vaya reduciendo con rapidez, quedando                    gías, nivel de habilidad y caracterís-
en todo caso confinado a los ámbitos                     ticas de comportamiento difícilmen-
antes comentados. Su pronta desapari-                    te puede entenderse con el sistema
ción es responsabilidad de todos.                        propuesto.
                                                     Las críticas hechas han servido para
críticas al sistema de 1992                        debatir los problemas y las mejoras que
                                                   requería el sistema propuesto en 1992,
   La propuesta de la AAMR en 1992 fue             ayudando a desarrollar la actual pro-
un revulsivo en el campo científico del            puesta de 2002. La reflexión principal
retraso mental, recibiendo muchas ad-              se ha centrado en sustituir la clasifica-
hesiones y también muchas críticas                 ción artificial (inventada en el pasado)
desde el primer momento de formular-               de categorías de conducta adaptativa y
se (Borthwick-Duffy, 1994; Jacobson,               de niveles de Cl por un 'modelo triparti-
1994; Jacobson y Mulick, 1996; MacMi-              to' de la inteligencia (Greenspan, en
llan, Gresham y Siperstein, 1993; Ver-             prensa).
dugo, 1994). Un análisis sintético de los          Lo que se debe evaluar debe ir mas allá
principales argumentos de esas críticas            del campo académico de la inteligencia,
en la literatura científica es el presenta-        y de la medición del CI, para reflejar las
do por Luckasson y cols. (2002) quie-              habilidades sociales y prácticas que
nes aluden que los principales proble-             corresponden a la integración comuni-
mas se han centrado en:                            taria satisfactoria. Y esto hace innece-
-   La eliminación de los niveles de               sario evaluar la conducta adaptativa tal
    gravedad intelectual del déficit para          como hasta el momento se ha entendi-
    clasificar a las personas con retraso          do, pues esa conducta quedaría com-
    mental.                                        prendida dentro del concepto actual de
-   La sustitución asumida de los nive-            inteligencia. De esta manera se habla
    les de apoyo por los niveles de gra-           de un 'modelo de competencia' que no
    vedad del déficit, a pesar de que              habla de conducta o habilidades adap-
    nunca se propuso hacerlo así.                  tativas sino de evaluación de la inteli-
-   El incremento de la puntuación cri-            gencia conceptual, práctica y social. De
    terio de 70 a 75 para definir el re-           estos análisis se desprende la necesi-
    traso mental.                                  dad de conceptuar de nuevo el criterio
-   La imprecisión y artificiosidad en el          de evaluación de la conducta adaptati-
    uso de la expresión 'habilidades de            va como se verá más adelante.
    comportamiento adaptativo y su
    medida'.




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                                 Vol. 34 (1), Núm. 205
modelo teórico de la definición                   modelo teórico multidimensional (ver
de 2002                                           Figura 1).

   La definición de retraso mental pro-
                                                        I. CAPACIDADES
puesta por la AAMR en 2002 plantea                      INTELECTUALES
que el:
Retraso mental es una discapacidad
caracterizada por limitaciones significa-               II. CONDUCTA
                                                        ADAPTTIVA
tivas en el funcionamiento intelectual y                                               FUNCIONAM
la conducta adaptativa tal como se ha
                                                                                       INDIVIDUAL
manifestado en habilidades prácticas,                          III.
sociales y conceptuales. Esta discapaci-                 PARTICIPACIÓN,
                                                        INTERACCIONES
dad comienza antes de los 18 años                            Y ROLES           APOYOS
(Luckasson y cols., 2002, p. 8).                            SOCIALES

  Esta definición mantiene los tres crite-
rios que venían siendo propuestos des-
de las anteriores definiciones de 1983 y                IV. SALUD
1992: limitaciones significativas en fun-
cionamiento intelectual, en conducta
adaptativa (concurrente y relacionada),                 V. CONTEXTO
y que se manifiesta durante el periodo
de desarrollo. La aplicación de la defini-
ción propuesta parte de cinco premisas                  Figura 1. Modelo teórico de retraso mental
esenciales para su aplicación:                                (Luckasson y cols. 2002, p.10)

1. Las limitaciones en el funcionamien-
   to presente deben considerarse en                El primer planteamiento multidimen-
   el contexto de ambientes comunita-             sional de la discapacidad intelectual se
   rios típicos de los iguales en edad y          produjo en el año 1992 con la intención
   cultura.                                       de eliminar el reduccionismo, y la exce-
2. Una evaluación válida ha de tener              siva confianza, en el uso de tests dirigi-
   en cuenta la diversidad cultural y             dos a diagnosticar el CI. Asimismo, se
   lingüística, así como las diferencias          planteó un giro determinante en el pro-
   en comunicación y en aspectos sen-             ceso de evaluación, buscando obtener
   soriales, motores y comportamen-               información sobre las necesidades indi-
   tales.                                         viduales en diferentes dimensiones que
3. En un individuo las limitaciones a             luego debían relacionarse con los nive-
   menudo coexisten con capacidades.              les de apoyo apropiados. En definitiva,
4. Un propósito importante de descri-             se planteaba unir estrechamente la
   bir limitaciones es el desarrollar un          evaluación con la intervención o apoyo
   perfil de los apoyos necesarios.               a la persona, y hacerlo teniendo en
5. Si se ofrecen los apoyos personali-            cuenta aspectos personales y ambienta-
   zados apropiados durante un perio-             les que pueden variar en el tiempo.
   do prolongado, el funcionamiento               Estos aspectos serán mantenidos en la
   en la vida de la persona con retraso           definición actual, pero se modifican
   mental generalmente mejorará.                  algunas dimensiones para acomodar el
                                                  sistema a lo que la investigación y co-
  El enfoque de la definición de disca-           nocimiento nos han permitido avanzar
pacidad intelectual propuesta es un               en estos años.



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Las cuatro dimensiones del sistema             pales de la dimensiones se expone a
propuesto en el año 1992 fueron las              continuación.
siguientes:
Dimensión I: Funcionamiento Intelec-             dimensiones de la discapacidad
tual y Habilidades Adaptativas                   intelectual dimensión I: habilida-
Dimensión II: Consideraciones Psicoló-           des intelectuales
gicas / Emocionales
Dimensión III: Consideraciones Físicas /           La inteligencia se considera una capa-
Salud / Etiológicas                              cidad mental general que incluye "razo-
Dimensión IV: Consideraciones Ambien-            namiento, planificación, solucionar pro-
tales                                            blemas, pensar de manera abstracta,
  La definición del año 2002 propone             comprender ideas complejas, aprender
un nuevo sistema con las siguientes              con rapidez y aprender de la experien-
dimensiones:                                     cia" (Luckasson y cols. 2002, p. 40).
                                                 Este planteamiento tiene relación con el
Dimensión I: Habilidades Intelectuales           estado actual de la investigación que
Dimensión II: Conducta adaptativa                nos dice que la mejor manera de expli-
(conceptual, social y práctica)                  car el funcionamiento intelectual es por
Dimensión III: Participación, Interac-           un factor general de la inteligencia. Y
ciones y Roles Sociales                          ese factor va mas allá del rendimiento
Dimensión IV: Salud (salud física, salud         académico o la respuesta a los tests
mental, etiología)                               para referirse a una 'amplia y profunda
Dimensión V: Contexto (ambientes y               capacidad para comprender nuestro
cultura)                                         entorno'. Hay que tener en cuenta que
  Las cinco dimensiones propuestas               la medición de la inteligencia tiene dife-
abarcan aspectos diferentes de la per-           rente relevancia según se haga con una
sona y el ambiente con vistas a mejorar          finalidad diagnóstica o clasificatoria.
los apoyos que permitan a su vez un                La evaluación del funcionamiento in-
mejor funcionamiento individual. Frente          telectual es una aspecto crucial para
alas cuatro dimensiones planteadas en            diagnosticar discapacidad intelectual, y
la novena edición de la definición de            debe ser hecha por un psicólogo espe-
retraso mental de la AAMR, en esta               cializado en personas con discapacidad
ocasión se proponen cinco. Lo más des-           intelectual y suficientemente cualifica-
tacable es la introducción de la dimen-          do. Deben tenerse muy en cuenta las
sión de Participación, Interacciones y           cinco premisas comentadas previamen-
Roles Sociales. Asimismo, se plantean            te a la hora de evaluar a las personas
dimensiones independientes de Inteli-            por lo que, en algunos casos, esta eva-
gencia y de Conducta Adaptativa. Ade-            luación requiere la colaboración de
más, se amplia la dimensión de Salud             otros profesionales. Además, las limita-
para incluir la salud mental, desapare-          ciones en inteligencia deben ser consi-
ciendo así la dimensión sobre conside-           deradas junto alas otras cuatro dimen-
raciones psicológicas y emocionales que          siones propuestas, pues por sí solas
se había propuesto en el año 1992.               son un criterio necesario pero no sufi-
Otro cambio importante se refiere a la           ciente para el diagnóstico.
ampliación de la dimensión 'contexto'
que pasa también a tener en cuenta la              A pesar de sus limitaciones, y del uso
cultura junto a los aspectos ambienta-           y abuso que se ha hecho históricamen-
les. Una revisión de los aspectos princi-        te del mismo, se considera al CI como
                                                 la mejor representación del funciona-
                                                 miento intelectual de la persona. Eso sí,


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es esencial que el CI se obtenga con                        Las limitaciones en habilidades de
instrumentos apropiados de evaluación,                    adaptación coexisten a menudo con
que estén estandarizados en la pobla-                     capacidades en otras áreas, por lo cual
ción general. El criterio para diagnosti-                 la evaluación debe realizarse de manera
car discapacidad intelectual en el fun-                   diferencial en distintos aspectos de la
cionamiento de un individuo continua                      conducta adaptativa. Además, las limi-
siendo el de "dos desviaciones típicas                    taciones o capacidades del individuo
por debajo de la media".                                  deben examinarse en el contexto de
                                                          comunidades y ambientes culturales
dimensión II: conducta adaptati-                          típicos de la edad de sus iguales y liga-
va (habilidades conceptuales,                             do alas necesidades individuales de
                                                          apoyos. Asimismo, estas habilidades
sociales y prácticas)
                                                          deben considerarse en relación con las
                                                          otras dimensiones de análisis propues-
  La conducta adaptativa se entiende
                                                          tas, y tendrán diferente relevancia se-
como "el conjunto de habilidades con-
                                                          gún se estén considerando para dia-
ceptuales, sociales y prácticas aprendi-
                                                          gnóstico, clasificación o planificación de
das por las personas para funcionar en
                                                          apoyos.
su vida diaria" (Luckasson y cols. 2002,
                                                            A diferencia del planteamiento clínico
p. 73). Las limitaciones en la conducta
                                                          poco definido que se hacía en la pro-
adaptativa afectan tanto a la vida diaria
                                                          puesta de 1992 para desarrollar la eva-
como ala habilidad para responder a los
                                                          luación de esta dimensión, ahora se
cambios en la vida y a las demandas
                                                          especifica con claridad que para diag-
ambientales. En la Tabla 1 pueden
                                                          nosticar limitaciones significativas en la
apreciarse ejemplos de habilidades
                                                          conducta adaptativa se debe hacer "por
conceptuales, sociales y prácticas.
                                                          medio del uso de medidas estandariza-
    Tabla 1. Ejemplos de habilidades conceptuales,        das con baremos de la población gene-
                 sociales y prácticas                     ral, incluyendo personas con y sin dis-
                       Conceptual                         capacidad" (Luckasson y cols., 2002, p.
• Lenguaje (receptivo y expresivo)
• Lectura y escritura
                                                          76). Y el criterio para considerar signifi-
• Conceptos de dinero                                     cativas esas limitaciones, al igual que al
• Autodirección                                           evaluar la inteligencia, debe ser el de
                          Social
• Interpersonal
                                                          dos desviaciones típicas por debajo de
• Responsabilidad                                         la media.
• Autoestima
• Credulidad (probabilidad de ser engañado o manipu-        La AAMR propone una serie de ins-
lado)                                                     trumentos con propiedades psicométri-
•Ingenuidad
• Sigue las reglas                                        cas suficientes para evaluar esta di-
• Obedece las leyes                                       mensión: Escala de Conducta Adaptati-
• Evita la victimización
                         Práctica
                                                          va de la AAMR, Escala de Vineland,
• Actividades de la vida diaria                           Escalas de Conducta Independiente de
                 Comida                                   Bruininks y Test Comprensivo de Con-
                 Transferencia / movilidad
                 Aseo Y Vestido
                                                          ducta Adaptativa de Adams. Sin em-
• Actividades instrumentales de la vida diaria            bargo, en lengua española, y en los
                 Preparación de comidas                   otros idiomas hablados en España, ca-
                 Mantenimiento de la casa
                 Transporte                               recemos de adaptaciones apropiadas de
                 Toma de medicinas                        esos instrumentos para utilizarlos en el
                 Manejo del dinero
                 Uso del teléfono
                                                          diagnóstico de la discapacidad intelec-
• Habilidades ocupacionales                               tual. Esto es una tarea pendiente para
• Mantiene entornos seguros                               los investigadores.



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Lo que sí disponemos en castellano             pación, dirigidos a conocer el funcio-
es de algunas publicaciones de gran               namiento del individuo y clasificar sus
interés y ayuda para evaluar esta di-             competencias y limitaciones. Por tanto,
mensión con vistas ala planificación de           en ambos sistemas resalta el destacado
los apoyos. Entre ellas destaca la adap-          papel que se presta a analizar las opor-
tación y tipificación del Inventario para         tunidades y restricciones que tiene el
la planificación de servicios y la pro-           individuo para participar en la vida de la
gramación individual (¡CAP) (1993,                comunidad.
1999), el Inventario de destrezas adap-
                                                     Mientras que las otras dimensiones se
tativas (CALS) (Morreau, Bruininks y
                                                  centran en aspectos personales o am-
Montero, 2002) y del Currículum de
                                                  bientales, en este caso el análisis se
destrezas adaptativas (ALSC) (Gilman,
                                                  dirige a evaluar las interacciones con
Morreau, Bruininks, Anderson, Montero
                                                  los demás y el rol social desempeñado,
y Unamunzaga, 2002). El CALS es un
                                                  destacando así la importancia que se
sistema de evaluación criterial de des-
                                                  concede a estos aspectos en relación
trezas adaptativas, y su principal utili-
                                                  con la vida de la persona. La participa-
dad es para la planificación de pro-
                                                  ción se evalúa por medio de la observa-
gramas individuales, mientras que el
                                                  ción directa de las interacciones del
ALSC consiste en un currículum de en-
                                                  individuo con su mundo material y so-
señanza de habilidades de adaptación.
                                                  cial en las actividades diarias. Un fun-
Otro currículum destacable son los Pro-
                                                  cionamiento adaptativo del comporta-
gramas      Conductuales      Alternativos
                                                  miento de la persona se da en la medi-
(PCA) que incluyen un Programa de
                                                  da en que está activamente involucrado
Habilidades Sociales (PHS), un Progra-
                                                  (asistiendo a, interaccionando con, par-
ma de Habilidades de Orientación al
                                                  ticipando en) con su ambiente. Los ro-
Trabajo (POT) y un Programa de Habi-
                                                  les sociales (o estatus) se refieren a un
lidades de la Vida Diaria (HVD) (Verdu-
                                                  conjunto de actividades valoradas como
go, 1989/1997, 1996, 2000), todos
                                                  normales para un grupo específico de
ellos de amplia difusión y uso con per-
                                                  edad. Y pueden referirse a aspectos
sonas con discapacidad intelectual, y
                                                  personales, escolares, laborales, comu-
que también sirven para identificar ne-
                                                  nitarios, de ocio, espirituales, o de otro
cesidades y planificar apoyos
                                                  tipo.

dimensión III: participación, in-                   La falta de recursos y servicios comu-
teracciones y roles sociales                      nitarios así como la existencia de barre-
                                                  ras físicas y sociales pueden limitar
                                                  significativamente la participación e
  Esta nueva dimensión es uno de los
                                                  interacciones de las personas. Y es esta
aspectos más relevantes de la defini-
                                                  falta de oportunidades la que más se
ción de 2002. Lo primero que resalta es
                                                  puede relacionar con la dificultad para
su similaridad con la propuesta realiza-
                                                  desempeñar un rol social valorado.
da por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) en la Clasificación Interna-
cional del Funcionamiento, de la Disca-           dimensión IV: salud (salud física,
pacidad y de la Salud (CIF) (2001). La            salud mental y factores etiológi-
OMS en esa propuesta (ver en este                 cos)
mismo número los artículos de Pantano
y de Crespo, Campo y Verdugo) plantea               En el sistema de la AAMR de 1992 se
como alternativa a los conceptos de               había propuesto una dimensión sobre
deficiencia, discapacidad y minusvalía,           Consideraciones psicológicas y emocio-
los de discapacidad, actividad y partici-         nales para diferenciarla conducta psico-


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patológica de la concepción de compor-           1992, con una concepción multifactorial
tamiento adaptativo. Si bien esta dife-          del constructo compuesto por cuatro
renciación fue un buen paso adelante,            categorías de factores de riesgo: bio-
se había criticado la limitación de esa          médico, social, comportamental y edu-
propuesta desde una "perspectiva ex-             cativo. Estos factores interactúan en el
cesivamente psicopatologizadora en la            tiempo, tanto en la vida del individuo
cual se destacan únicamente los pro-             como a través de las generaciones de
blemas de comportamiento y la posible            padre a hijo. Con buena lógica, la
psicopatología de los individuos", pro-          AAMR ha obviado la inclusión de la
poniendo que esa dimensión "debe                 simple enumeración de etiologías exis-
extender sus planteamientos hacia la             tentes, a diferencia de lo que hizo en
inclusión de aspectos no patológicos del         1992, y ha relacionado eficazmente la
bienestar emocional" (Verdugo, 1998;             etiología con la prevención.
en prensa; Verdugo, 1999, p. 29-30).
                                                    Ubicar los aspectos psicológico-
La AAMR incluye ahora esta nueva di-
                                                 emocionales en esta dimensión inicia el
mensión de Salud para dar respuesta
                                                 cambio de la perspectiva psicopatologi-
integrada desde una perspectiva de
                                                 zadora de los individuos con discapaci-
bienestar a estos aspectos criticados,
                                                 dad intelectual. Sin embargo, la pro-
basándose en el concepto de salud ya
                                                 puesta de la AAMR se queda muy corta
propuesto por la OMS en 1980.
                                                 en su desarrollo, al centrarse simple-
  La salud es entendida como un "esta-           mente en ubicar en esta dimensión los
do de completo bienestar físico, mental          problemas de salud mental y formular
y social". El funcionamiento humano              una propuesta general del concepto de
está influido por cualquier condición            salud de la OMS. Hubiera sido deseable
que altere su salud física o mental; por         un desarrollo que incluyera una com-
eso cualquiera de las otras dimensiones          prensión más amplia del bienestar
propuestas queda influenciada por es-            emocional y psicológico, evaluando las
tos aspectos. Asimismo, los efectos de           necesidades de apoyo de la persona. La
la salud física y mental sobre el funcio-        identificación de las características par-
namiento de la persona pueden oscilar            ticulares del funcionamiento emocional
desde muy facilitadores a muy inhibido-          de cada persona ayuda a tomar deci-
res. Por otro lado, los ambientes tam-           siones sobre su vida en muchas ocasio-
bién determinan el grado en que la               nes, por lo que esta dimensión debe ser
persona puede funcionar y participar, y          tomada por los familiares, profesiona-
pueden crear peligros actuales o poten-          les, investigadores, y los propios indi-
ciales en el individuo, o pueden fraca-          viduos, con mucho mayor detenimiento
sar en proporcionar la protección y              que lo que la AAMR propone. Los enfo-
apoyos apropiados.                               ques más recientes sobre calidad de
                                                 vida (Schalock y Verdugo, 2002) y las
  La preocupación por la salud de los
                                                 investigaciones procedentes de la psi-
individuos con discapacidad intelectual
                                                 cología clínica cognitiva y comporta-
se basa en que pueden tener dificultad
                                                 mental de los últimos años pueden ser-
para reconocer problemas físicos y de
                                                 vir como punto de partida para avanzar
salud mental, en gestionar su atención
                                                 en el desarrollo de instrumentos y pla-
en el sistema de salud o en la atención
                                                 nes dirigidos a mejorar los apoyos en
a su salud mental, en comunicar los
                                                 los aspectos emocionales.
síntomas y sentimientos, y en la com-
prensión de los planes de tratamiento.
Por otro lado, la etiología se plantea
desde una perspectiva similar al año


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                               Vol. 34 (1), Núm. 205
dimensión V: contexto (ambien-                   En esta dimensión no solamente hay
tes y cultura)                                   que atender a los ambientes en los que
                                                 la persona se desenvuelve sino también
                                                 a la cultura, pues muchos valores y
  Esta dimensión describe las condicio-
                                                 asunciones sobre la conducta están
nes interrelacionadas en las cuales las
                                                 afectados por ella. En este sentido, se
personas viven diariamente. Se plantea
                                                 puede destacar nuestra relación con la
desde una perspectiva ecológica que
                                                 naturaleza, nuestro sentido del tiempo
cuenta al menos con tres niveles dife-
                                                 y orientación temporal, las relaciones
rentes: a) Microsistema: el espacio so-
                                                 que tenemos con los demás, nuestro
cial inmediato, que incluye a la perso-
                                                 sentido del yo, el uso de la riqueza, el
na, familia y a otras personas próximas;
                                                 estilo personal de pensamiento, y la
b) Mesosistema: la vecindad, comuni-
                                                 provisión de apoyos formales e infor-
dad y organizaciones que proporcionan
                                                 males.
servicios educativos o de habilitación o
apoyos; y c) Macrosistema o megasis-               La evaluación del contexto no se sue-
tema; que son los patrones generales             le realizar con medidas estandarizadas
de la cultura, sociedad, grandes grupos          sino que es un componente necesario
de población, países o influencias so-           del juicio clínico e integral para una
ciopolíticas. Los distintos ambientes que        comprensión del funcionamiento huma-
se incluyen en los tres niveles pueden           no y de la provisión de apoyos indivi-
proporcionar oportunidades y fomentar            dualizados. Con el paso acelerado hacia
el bienestar de las personas.                    una sociedad multicultural que en Eu-
                                                 ropa y España ahora se está teniendo
  Los ambientes integrados educativos,
                                                 adquieren cada vez más importancia los
laborales, de vivienda y de ocio favore-
                                                 aspectos diferenciales relacionados con
cen el crecimiento y desarrollo de las
                                                 la cultura, y ello tanto en aspectos dia-
personas. Y las oportunidades que pro-
                                                 gnósticos como, sobre todo, a la hora
porcionan hay que analizarlas en cinco
                                                 de planificar y organizar los apoyos e
aspectos: presencia comunitaria en los
                                                 intervenciones necesarias. La compren-
lugares habituales de la comunidad,
                                                 sión completa de las características y
experiencias de elección y toma de de-
                                                 necesidades de apoyo de niños inmi-
cisiones, competencia (aprendizaje y
                                                 grantes con discapacidad intelectual, y
ejecución de actividades), respeto al
                                                 con otro tipo de limitaciones, requerirá
ocupar un lugar valorado por la propia
                                                 atender bien a los aspectos culturales
comunidad, y participación comunitaria
                                                 que les son propios, y eso en relación
con la familia y amigos.
                                                 con cualquier contexto ya sea escolar,
   Los distintos aspectos ambientales            laboral o comunitario.
que fomentan el bienestar se refieren a
                                                   Para finalizar este apartado, en pocas
la importancia de la salud y seguridad
                                                 palabras, podemos decir que el modelo
personal, comodidad material y seguri-
                                                 multidimensional propuesto por la
dad financiera, actividades cívicas y
                                                 AAMR viene a plantear que la discapa-
comunitarias, ocio y actividades recrea-
                                                 cidad intelectual no es algo que tú tie-
tivas en una perspectiva de bienestar,
                                                 nes, ni es algo que tú eres, y tampoco
estimulación cognitiva y desarrollo, y un
                                                 es un trastorno médico o mental: "Re-
trabajo interesante, recompensante y
                                                 traso mental [discapacidad intelectual]
que merezca la pena. Además, hay que
                                                 se refiere a un estado particular de
tener en cuenta como uno de los as-
                                                 funcionamiento que comienza en la
pectos más importantes que el ambien-
                                                 infancia, es multidimensional, y está
te sea estable, predecible y controlado.
                                                 afectado positivamente por apoyos in-


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                               Vol. 34 (1), Núm. 205
dividualizados" (Luckasson y cols.,                  El proceso de evaluación en la disca-
2002, p. 48). Como modelo de funcio-               pacidad intelectual comprende tres fun-
namiento incluye los contextos en los              ciones diferentes: diagnóstico, clasifica-
cuales las personas funcionan e interac-           ción y planificación de los apoyos. Esto
túan, a diferentes niveles del sistema,            implica que antes de iniciar el proceso
por lo que se puede decir que la defini-           siempre se deben saber los propósitos
ción propuesta requiere un enfoque                 para ello. El motivo es el que dictará las
multidimensional y ecológico que refleje           medidas e instrumentos apropiados
la interacción de la persona con sus               para cada función. En la Tabla 2 se
ambientes así como los resultados refe-            presenta la estructura de evaluación de
ridos ala persona en esa interacción               la discapacidad intelectual con una sín-
relacionados con la independencia, re-             tesis de los aspectos principales del
laciones, contribuciones, participación            proceso evaluativo a desarrollar.
educativa y comunitaria y bienestar
                                                     El proceso propuesto por la AAMR lle-
personal.
                                                   va a la identificación de los apoyos que
                                                   necesita la persona, y en lugar de
las tres funciones del proceso de                  hablar de un proceso de tres pasos,
evaluación: diagnóstico, clasifi-                  como hacía en 1992, ahora se habla de
cación y sistemas de apoyos                        un estructura del proceso de evaluación
                                                   con tres funciones: diagnóstico, clasifi-
   El sistema propuesto en 1992 por la             cación y planificación de apoyos.
AAMR adolecía de algunas contradic-
ciones y ausencias en la presentación
de contenidos, así como en el propio
título, con la falta de referencias al pro-
ceso de evaluación que se proponía, y
que era una de las mejores aportacio-
nes del sistema (Verdugo, 1998 / en
prensa, 1999). El título era demasiado
estático y reduccionista ("definición",
"clasificación") a pesar de que se pro-
ponía una concepción dinámica y prác-
tica del "retraso mental" con una pro-
puesta de sistema interdisciplinar para
diagnosticar y evaluar pensando en la
intervención y apoyo alas personas con
limitaciones intelectuales.
  Si bien, la AAMR ha seguido mante-
niendo el mismo título (y la expresión
"retraso mental"), los contenidos de su
Manual han cambiado para hacer refe-
rencia explícita al proceso o marco de
la evaluación y sus funciones de dia-
gnóstico, clasificación y planificación de
los apoyos, que pasa a ser una de las
características dominantes del sistema
de 2002. Esperemos que la expresión
retraso mental también desparezca
rápidamente de sus planteamientos.


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                                 Vol. 34 (1), Núm. 205
Tabla 2. Estructura de evaluación de la discapacidad intelectual (Luckasson y cols., 2002)

Función        Propósitos             Medidas y herramientas            Consideraciones de evaluación

Diagnóstico    Establecer la elegi-   - Tests de CI                     Correspondencia entre medidas y
               bilidad:               - Escala de conducta adaptativa   propósito
               • Servicios            - Edad de aparición documen-      Características psicométricas de las
               • Prestaciones         tada                              medidas elegidas
               • Protección legal                                       Adecuación para la persona(grupo de
                                                                        edad, cultural, lengua materna,
                                                                        medio de comunicación, género,
Clasificación Agrupamiento            Escalas de intensidad de apoyo
                                                                        limitaciones sensoriomotoras)
              para:                   Rangos o niveles de CI
                                                                        Cualificación del examinador
              • Reembolso o           Categorías de educación espe-
                                                                        Características del examinador y
                 financiación de      cial
                                                                        sesgo potencial
                 servicios            Evaluaciones ambientales
                                                                        Consistencia con estándares y prácti-
              • Investigación         Sistemas de factores riesgo-
                                                                        cas profesionales
              • Servicios             etiología
                                                                        Selección de los informadores
              • Comunicaciones        Niveles de conducta adaptativa
                                                                        Contexto y ambientes relevantes
                 sobre las carac-     Medidas de salud mental
                                                                        Roles sociales, participación e inter-
                 terísticas selec-    Niveles de financiación
                                                                        acciones
                 cionadas             Categorías de prestaciones
                                                                        Oportunidades / experiencias
                                                                        Historia clínica y social
                                                                        Factores físicos y mentales
                                                                        Conducta en situación de evaluación
                                                                        Metas personales
                                                                        Input del equipo


Planificación Mejora de los re-       Herramientas de planificación
de apoyos     sultados persona-       centrada en la persona
              les:                    Apreciación personal (propia)
              • Independencia         Medida de evaluación de las
              • Relaciones            condiciones objetivas de vida
              • Contribuciones        Escalas de intensidad de apoyos
              • Participación         Elementos del plan individual
                   escolar y co-      requerido (PISF, PEI, PIT, PPI,
                   munitaria          PIH)
              • Bienestar per-
                   sonal




              SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual                               12
                                      Vol. 34 (1), Núm. 205
Diagnóstico                                              atender sobre todo al juicio clínico de
                                                         los expertos, y para ello es conveniente
  La primera función se dirige a diag-                   seguir las directrices que se plantean
nosticar la discapacidad intelectual,                    en el capítulo 6 del Manual de la AAMR.
para lo que se plantean tres criterios.
                                                         clasificación y descripción
Función 1. Diagnóstico de Discapacidad
Intelectual (Retraso Mental)
                                                           La segunda función del proceso se
Determina la elegibilidad.
                                                         centra en la clasificación y descripción,
     Hay diagnóstico de retraso mental si:               persiguiendo la identificación de las
1.   Hay limitaciones significativas del funciona-       capacidades y debilidades en las cinco
     miento intelectual                                  dimensiones propuestas.
2.   Hay limitaciones significativas de la conduc-
     ta adaptativa
3.   La edad de aparición es antes de los 18              Función 2. Clasificación y Descripción
     años
                                                          Identifica los puntos fuertes y débiles en cinco
                                                          dimensiones, y las necesidades de apoyos.
   La única variación, pero de gran im-
                                                          Describe los puntos fuertes y limitaciones del
portancia, respecto al sistema de 1992
                                                          individuo en cada una de las cinco dimensiones:
es que en lugar de hablar de dos o más                    1. Capacidades Intelectuales
áreas de habilidades de adaptación se                     2. Conducta Adaptativa
vuelve a hablar de conducta adaptativa.                   3. Participación, Interacción y Roles Sociales
La determinación de limitaciones signi-                   4. Salud (física, mental y etiología); y
                                                          5. Contexto (ambiental y cultural)
ficativas, tanto en inteligencia como en
conducta adaptativa, se refiere a una
puntuación de dos desviaciones típicas                     En la descripción previa de las dimen-
por debajo de la media, lo que supone                    siones ya se han puesto ejemplos de
utilizar también medidas estandarizadas                  los contenidos que se incluyen en cada
de conducta adaptativa baremadas con                     una de las dimensiones propuestas.
la población general. Esa limitación                     Hay que tener en cuenta que el proceso
puede manifestarse tanto en una medi-                    de evaluación en esta ocasión debe
da general estandarizada que englobe                     centrarse tanto en las limitaciones del
habilidades conceptuales, prácticas y                    individuo como en sus capacidades, y
sociales, como en uno solo de esos                       que lo esencial es obtener datos que
tipos de habilidades. De todos modos,                    permitan desarrollar un perfil adecuado
una apreciación adecuada de la con-                      de apoyos. Los evaluadores deben es-
ducta adaptativa requiere obtener in-                    tar pensando en cuales son los apoyos
formación adicional de los padres, pro-                  que el individuo requerirá para mejorar
fesores, y otros datos de observación.                   su funcionamiento en la vida.
   Mientras que en España existen prue-                    La evaluación en este área debe
bas de inteligencia con propiedades                      atender a lo planteado previamente al
psicométricas adecuadas para diagnos-                    describir las dimensiones, pero hay que
ticar la discapacidad intelectual, no ocu-               recordar que la finalidad es apreciar
rre lo mismo respecto ala conducta                       necesidades para planificar apoyos que
adaptativa. Para esta función diagnósti-                 mejoren el funcionamiento individual de
ca es apremiante desarrollar medidas                     la persona. Por ello, en esta ocasión y
estandarizadas en castellano, con ba-                    en la planificación posterior de los apo-
remos sobre población con y sin disca-                   yos, en lo referente ala conducta adap-
pacidad. Mientras tanto habrá que                        tativa, nos son de gran utilidad los in-


                SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual                            13
                                       Vol. 34 (1), Núm. 205
ventarios y currículos citados anterior-                      3.   Vida en el hogar
mente: PCA, ¡CAP, ALSC y CALS. Los                            4.   Vida en la comunidad
                                                              5.   Empleo
Programas Conductuales Alternativos                           6.   Salud y seguridad
(PCA) (Verdugo, 1989/1997, 1996,                              7.   Conductual
2000) incluyen la mayor parte de las                          8.   Social
habilidades sociales (interpersonal, se-                      9.   Protección y defensa
guir reglas, obedecer leyes, evitar vic-
timización, autoestima, y otras) y prác-                  La propuesta de 2002 de la AAMR
ticas (comer, aseo, vestido, preparar                   plantea que "Los apoyos son recursos y
comidas, cuidado de la casa, transpor-                  estrategias que pretenden promover el
te, manejo del dinero, uso del teléfono,                desarrollo, educación, intereses y bien-
habilidades ocupacionales), pudiendo                    estar personal de una persona y que
utilizarse como valoración criterial y                  mejoran el funcionamiento individual.
también para la enseñanza posterior de                  Los servicios son un tipo de apoyo pro-
las habilidades que necesite la persona.                porcionado por profesionales y agen-
Lo mismo ocurre con el Currículum de                    cias. El funcionamiento individual resul-
Destrezas Adaptativas (ALSC) (Gilman,                   ta de la interacción de apoyos con las
Morreau, Bruininks, Anderson, Montero                   dimensiones de Habilidades Intelectua-
y Unamunzaga, 2002) que sirve para                      les, Conducta Adaptativa, Participación,
una valoración criterial del rendimiento                Interacciones y Roles Sociales, Salud y
de la persona en el ámbito del hogar, el                Contexto. La evaluación de las necesi-
trabajo y la comunidad, y tiene detalla-                dades de apoyo puede tener distinta
dos desarrollos de como pueden ser                      relevancia, dependiendo de si se hace
enseñados. El Inventario para la Planifi-               con propósito de clasificación o de pla-
cación de Servicios y la Programación                   nificación de apoyos." (Luckasson y
individual (ICAP) (1993, 1999) y el In-                 cols., 2002, p. 145).
ventario de Destrezas Adaptativas
(CALS) (Morreau, Bruininks y Montero,                     La definición de discapacidad intelec-
2002) son instrumentos diseñados para                   tual hecha en el 2002 incorpora la in-
evaluar la conducta del individuo desde                 vestigación reciente sobre evaluación
un enfoque de valoración-enseñanza-                     de apoyos y determinación de la inten-
evaluación.                                             sidad de los apoyos; por ello replantea
                                                        la propuesta hecha anteriormente con
                                                        un mayor grado de concreción. El mo-
perfil de necesidades de apo-
                                                        delo de apoyos propuesto se basa en
yos                                                     un enfoque ecológico para comprender
                                                        la conducta, y se dirige a 'evaluar la
  Finalmente, el proceso de tres funcio-                discrepancia entre las capacidades y
nes finaliza con el establecimiento del                 habilidades de la persona y los reque-
perfil de necesidades de apoyo en nue-                  rimientos y demandas que en ese sen-
ve áreas.                                               tido se necesitan para funcionar en un
Función 3. Perfil de Necesidades de Apo-                ambiente concreto'. La evaluación de
yos                                                     las necesidades de apoyo se hace en
Identifica los apoyos necesarios para mejorar el        cada una de las nueve áreas enumera-
funcionamiento.                                         das, las cuales se derivan de la investi-
                                                        gación actual. Las funciones de los
Identifica el tipo de apoyos necesario, la inten-
                                                        apoyos prescritos son las mismas que
sidad de apoyos necesaria, y la persona res-
ponsable de proporcionar el apoyo en cada una           en el sistema de 1992: Enseñanza,
de la nueve áreas de apoyo:                             Amistad, Planificación Económica, Ayu-
     1. Desarrollo humano                               da al empleado, Apoyo Conductual,
     2. Enseñanza y educación



               SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual                     14
                                      Vol. 34 (1), Núm. 205
Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilización          erróneamente está ocurriendo algunas
de la Comunidad y Atención Sanitaria.            veces. Precisamente, los apoyos son
Estas funciones de los apoyos son la             una alternativa mucho más amplia y
base para hacer un uso juicioso de los           general que cuenta con muchos más
mismos con vistas a reducir la discre-           recursos e intervenciones posibles que
pancia entre las habilidades del indivi-         los propios servicios. Se debe pensar
duo y las demandas ambientales.                  tanto en los apoyos naturales posibles
                                                 (la propia persona, y otras personas)
proceso de evaluación y planifi-                 como en los que se basan en los servi-
cación de los apoyos                             cios educativos o sociales. Hoy, la natu-
                                                 raleza de los sistemas de apoyos es
                                                 muy variada, partiendo del propio indi-
  El proceso de evaluación y planifica-
                                                 viduo, pasando por la familia y amigos,
ción de los apoyos propuesto por la
                                                 después por los apoyos informales, los
AAMR se compone de cuatro pasos:
                                                 servicios genéricos, hasta llegar a los
1) Identificar las áreas relevantes de           servicios especializados.
   apoyo: entre las nueve citadas.
                                                    En la concreción y desarrollo de acti-
2) Identificar las actividades de apoyo
                                                 vidades de apoyo a desarrollar es don-
   relevantes para cada una de las
                                                 de los Programas Conductuales Alterna-
   áreas: de acuerdo con los intereses
                                                 tivos (PCA) y el Currículum de Destre-
   y preferencias de la persona, y con
                                                 zas Adaptativas (CALS), antes comen-
   la probabilidad de participar en ellas
                                                 tados, prestan su mayor utilidad pues
   por la persona y por el contexto.
                                                 abarcan gran parte de seis de las nueve
3) Valorar el nivel o intensidad de las
                                                 áreas de apoyo propuestas por la
   necesidades de apoyo: de acuerdo
                                                 AAMR: vida diaria, vida en la comuni-
   con la frecuencia, duración y tipo de
                                                 dad, empleo, salud y seguridad, socia-
   apoyo; y
                                                 les, y protección y defensa. Junto a
4) Escribir el Plan Individualizado de
                                                 esos currículos deben utilizarse otros
   Apoyos que refleje al individuo:
                                                 instrumentos desarrollados por otros
   a) Los intereses y preferencias de            autores, de manera que los profe-
      la persona                                 sionales puedan elegir los mejores pro-
   b) Áreas y actividades de apoyo               gramas individuales de apoyos para
      necesitadas                                cada persona.
   c) Contextos y actividades en los
                                                   El modelo de apoyos es un aspecto
      cuales la persona probablemen-
                                                 clave en la concepción actual de la dis-
      te participará
                                                 capacidad intelectual, y de su puesta en
   d) Funciones específicas de apoyo
                                                 marcha depende en gran manera el
      dirigidas a las necesidades de
                                                 que existan o no verdaderos cambios
      apoyo identificadas
                                                 en el sistema de atención a la población
   e) Énfasis en los apoyos naturales
                                                 con limitaciones intelectuales. El enfo-
   f) Personas responsables de pro-
                                                 que actual de los apoyos se relaciona
      porcionar las funciones de apo-
                                                 directamente con la incorporación de
      yo
                                                 una perspectiva de Planificación Cen-
   g) Resultados personales
                                                 trada en la Persona (PCP); de resulta-
   h) Un plan para controlar la provi-
                                                 dos referidos ala persona; de promo-
      sión y resultados personales de
                                                 ción de la competencia, capacitación y
      los apoyos provistos.
                                                 fortalecimiento del control de sus vidas
                                                 por las personas con discapacidad inte-
  No se debe identificar los apoyos ex-
                                                 lectual; y de impulso de la autodeter-
clusivamente con los servicios, como


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minación de las personas para lograr             sea vista o no como una ventaja; que
una pertenencia comunitaria mayor.               sea consistente con los valores, expe-
                                                 riencias pasadas y necesidades de los
  Familiares, profesionales, responsa-
                                                 potenciales adoptadores; la compleji-
bles de servicios e investigadores deben
                                                 dad con la que se aprecia; la posibilidad
prestar la máxima atención a promover
                                                 de desarrollarla por partes o parcial-
el desarrollo de los apoyos de acuerdo
                                                 mente; y si se pueden observar los re-
con el enfoque propuesto por la AAMR,
                                                 sultados de la innovación. Además,
pues viene avalado por la investigación
                                                 otros factores contextuales y rela-
y corresponde a una visión madura y
                                                 cionados con el modo y esfuerzo en la
avanzada de las posibilidades de las
                                                 difusión afectan a ese proceso de
personas con limitaciones intelectuales.
                                                 adopción de los cambios.
Tanto en el Manual de la AAMR, al que
debe acudir el lector, como en el artícu-          A pesar de lo dicho, en España nos
lo de Thompson y cols. (2002) de                 encontramos en un gran momento de
próxima publicación en esta revista              transformación y cambio en el mundo
científica (Siglo Cero) se encuentra más         de la discapacidad, con un evidente
información de interés sobre estos as-           fortalecimiento de las organizaciones
pectos.                                          profesionales que promueven el cambio
                                                 en las propias organizaciones y en los
el futuro inmediato                              servicios de atención a las personas con
                                                 discapacidad intelectual. La tarea priori-
  Lo más fascinante de la definición úl-         taria es que dentro de las perspectivas
tima propuesta por la AAMR es apreciar           de cambio propuestas se asuman los
la rapidez con la que se suceden cam-            nuevos planteamientos con decisión, y
bios conceptuales profundos que impli-           se pongan en marcha los mecanismos
can nuevas y mejores prácticas que van           que permitan una incorporación lo más
directamente a mejorar las condiciones           rápidamente posible del modelo de
de vida y posibilidades de independen-           apoyos y de todas las implicaciones que
cia de las personas con limitaciones             la última definición trae consigo en los
intelectuales. A aquellos que estamos            ámbitos educativos, laborales y socia-
implicados e identificados con el apoyo          les. Habrá que impulsar y fomentar
a la población con estas características         inmediatamente los cambios y su eva-
nos produce gran satisfacción observar,          luación (para mejorar y corregir), y
participar e impulsar esos cambios. Sin          habrá que permitir diferentes pautas de
embargo, hay que ser conscientes de              progreso en las organizaciones, pero
las dificultades que entraña la puesta           indudablemente habrá que apoyar más
en marcha de cambios tan sustanciales            y mejor los avances, las experiencias
como los que se vienen proponiendo               modelo, y las transformaciones sustan-
desde la anterior definición de 1992.            ciales. A esta tarea no es ajena, sino
                                                 todo lo contrario, la administración en
  La difusión de innovaciones requiere           sus diferentes niveles. Y de todos de-
tiempo para ser aceptada, pues el pro-           pende la mayor o menor velocidad de
ceso suele resultar complejo. La veloci-         estos cambios.
dad de adopción de una innovación,
siguiendo las ideas de Rogers que hace
la AAMR respecto ala definición ante-
riormente propuesta (Luckasson y cols.,
2002, p. 29), está relacionada con dife-
rentes aspectos que nos ayudan a en-
tender la lentitud del proceso: el que


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                               Vol. 34 (1), Núm. 205
________________________________                     ción, Universidad de Deusto. [Tercera edi-
                                                     ción en Bilbao: Ediciones Mensajero, 1999]
bibliografía
                                                     Morreau, L.E., Bruininks y Montero, D.
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Classification, and systems of supports".            Organización Mundial de la Salud (2001).
American Journal of Mental Retardation, 98,          Clasificación Internacional del Funciona-
541-544.                                             miento, de la Discapacidad y de la Salud:
Gilman, C1, Morreau, L.E., Bruininks, R.H.,          CIF. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asun-
Anderson, J.L., Montero, D. y Unamunzaga,            tos Sociales, IMSERSO.
E. (2002). Currículum de destrezas adapta-           Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002). The
tivas (ALSC). Bilbao: Ediciones Mensajero.           concept of quality of ¡¡fe in human services:
Greenspan, S. (en prensa). Perceived risk            Ahandbook for human service practitioners.
status as a key to defining mental                   Washington, DC: American Association on
retardation:      Social    and     everyday         Mental Retardation. [Traducción al castella-
vulnerability in the natural prototype. En S.        no en 2003, Alianza Editorial]
Greenspan y H.J. Switzky (Eds.), What is             Thompson, J.R., Hughes, C., Schalock, R.,
mental retardation? Ideas for an evolving            Silverman, W., Tassé, M.l., 8ryant, 8.,
disability definition. Washington, D.C.:             Craig, E.M. yCampbell, E.M. (2002).
American Association on Mental Retarda-              Integrating supports in assessment and
tion.                                                planning. Mental Retardation, 40, 390-405.
Greenspan, S. & Switzky, H.l. (Eds.) (en             Verdugo, M.A. (1994). El cambio de para-
prensa). What is mental retardation? Ideas           digma en la concepción del retraso mental:
for an evolving disability definition. Was-          la nueva definición de la AAMR. Siglo Cero,
hington, D.C.: American Association on               25 (5), 5-24.
Mental Retardation.
                                                     Verdugo, M.A. (1989/1997). Programa de
lacobson, J. W (1994). Review of "Mental             Habilidades Sociales (PHS). Programas
Retardation: Definition, Classification, and         Conductuales   Alternativos. Salamanca:
systems of supports". American Journal of            Amarú.
Mental Retardation, 98, 539-541. Jacobson,
l. W & Mulick, J.A. (Eds.) (1996). Manual of         Verdugo, M.A. (1996). Programa de Habili-
diagnosis and professional practice in               dades de Orientación al Trabajo (POT).
mental retardation. Washington, DC: Ame-             Programas Conductuales Alternativos. Sa-
rican Psychological Association.                     lamanca: Amarú.
Luckasson, R., Borthwick-Duffy S., Buntix,           Verdugo, M.A. (19981en prensa). A step
WH.E., Coulter, DÍ., Craig, E.M., Reeve, A.,         ahead in the paradigm shift. En S.
y cols. (2002). Mental Retardation.                  Greenspan & H.l. Switzky (Eds.), What is
Definition, classification and systems of            mental retardation? Ideas for an evolving
supports (10th ed.). Washington, DC: Ame-            disability definition. Washington, D.C.:
rican Association on Mental Retardation.             American Association on Mental Retarda-
[Traducción al castellano de M.A. Verdugo y          tion. [Libro utilizado por la AAMR para el
C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Edi-          desarrollo de la propuesta de 2002, y a
torial].                                             publicar próximamente vía Internet por la
                                                     propia AAMR]
MacMillan, D.L., Gresham, FM. ySiperstein,
G.N. (1993). Conceptual and psychometric             Verdugo, M.A. (1999). Avances conceptua-
concerns about the 1992 AAMR definition of           les y del futuro inmediato: Revisión de la
mental retardation. American Journal of              definición de 1992 de la AAMR. Siglo Cero,
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Montero, D. (1993)     Evaluación de la con-         Verdugo, M.A. (2000). Programa de habili-
ducta adaptativa en    personas con discapa-         dades de la vida diaria (PVD). Programas
cidades. Adaptación    y validación del ICAR         conductuales   alternativos.  Salamanca:
Bilbao: Instituto de   Ciencias de la Educa-         Amarú.
                                                     Voces (2002, Mayo/Junio). Madrid: FEAPS.


              SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual                       17
                                   Vol. 34 (1), Núm. 205

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Analisis discap retardo

  • 1. análisis de la definición de dis- capacidad intelectual de la aso- ciación americana sobre retraso mental de 2002 Miguel Ángel Verdugo Alonso Resumen. Se presenta una síntesis de los principales aspectos que incluye la defini- ción de retraso mental hecha por la Asociación Americana sobre Retraso Mental en 2002, y se comentan críticamente algunos aspectos de la misma. Los principales cam- bios respecto ala anterior definición incluyen: una nueva concepción de la conducta adaptativa; una nueva dimensión de Participación, Interacciones y Roles Sociales; la expansión del proceso anterior de tres pasos a una estructura de evaluación con tres funciones; la ampliación del modelo de apoyos; una presentación mejor de lo que es el juicio clínico en esta población; y un análisis de las relaciones entre el sistema de 2002 y otros sistemas de clasificación. Se crítica el mantenimiento del uso de la expresión retraso mental, las limitaciones en los cambios propuestos en la dimensión de salud al no incluir el concepto de calidad de vida, y otros aspectos. Se finaliza con un análisis de los problemas para aplicar los cambios propuestos. Summary. The article presents a synthesis of the main features of AAMR 2002 definition of mental retardation, and some critics to that proposal. Main changes, compared to the previous definition of 1992, include: a new conception of adaptive behavior ,a new dimension of Participation, Interaction and Social Roles an expansion of the previous three-step process into a framework for assessment an extension of the model of support a reflection and guidelines on clinical judgment and an analysis of relationships between 2002 system and other classification systems. Critics to the system focus on maintaining mental retardation terminology instead of intellectual disability, lack of inclusion of quality of life in the dimension of health, and other aspects. Finally, it analyzes some problems for implementing the new proposal. duo para plantear una concepción ba- Introducción sada en la interacción de la persona y En el año 1992 la Asociación Ameri- el contexto (Verdugo, 1994). La princi- cana sobre Retraso Mental (AARM) pal aportación de aquella definición propuso una definición del retraso men- consistió en modificar el modo en que tal (novena edición) que supuso un las personas (profesionales, familiares, cambio radical del paradigma tradicio- investigadores...) conciben esa catego- nal, alejándose de una concepción del ría diagnóstica, alejándose de identi- retraso mental como rasgo del indivi- ficarla exclusivamente como una carac- SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 1 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 2. terística del individuo para entenderla De la anterior edición se van a man- como un estado de funcionamiento de tener características importantes como la persona. el propio término de retraso mental (del que en este artículo proponemos su A lo largo de los diez años transcurri- desaparición), la orientación funcional y dos desde entonces se han producido énfasis en los apoyos, los tres criterios avances significativos en esa concep- diagnósticos (inteligencia, conducta ción, y esos cambios proceden tanto de adaptativa y edad de comienzo), y un la experiencia acumulada en la aplica- firme compromiso con desarrollar un ción de la propuesta hecha entonces sistema de clasificación basado en las como de las aportaciones de la investi- intensidades de los apoyos (si bien se gación (por ejemplo, respecto al con- admite ya con claridad la aportación cepto de apoyos). Esto es lo que ha positiva que pueden proporcionar tam- llevado ala AAMR a publicar una revi- bién otros sistemas clasificatorios). sión sustancial del sistema de 1992 (Luckasson y cols., 2002) que es en lo La principal novedad de la propuesta que nos centramos en este artículo. hecha en el 2002 se centra en proponer un nuevo modelo teórico, ampliando La elaboración de esta nueva pro- una dimensión más ("Participación, puesta ha sido llevada a cabo por el Interacciones y Roles Sociales"), preci- Comité sobre Terminología y Clasifica- sando el contenido de otras dimensio- ción de la AAMR coordinado por Ruth nes, y proponiendo un marco de refe- Luckasson, siendo un elemento clave rencia para la evaluación que supera la en este proceso el análisis de las pro- anterior propuesta de un proceso de puestas hechas por distintos autores en tres pasos. Además, se avanza en la el libro de próxima publicación de planificación de los apoyos, al incorpo- Greenspan y Switzky (en prensa). Este rar la investigación de los últimos años libro sobre la definición de retraso men- sobre evaluación y determinación de la tal y sus modificaciones debió publicar- intensidad de los mismos. Otras carac- se en el año 1999, pero problemas de terísticas son la mayor precisión en la salud del editor inicial del mismo han medición de la inteligencia y en la con- retrasado hasta ahora su publicación. ducta adaptativa, que repercute en una No obstante, su consulta será muy comprensión diferente del constructo oportuna para profundizar en las posi- de conducta adaptativa (organizado en ciones mantenidas por diferentes auto- torno a las habilidades conceptuales, res, algunas de las cuales ya vienen sociales y prácticas). Finalmente, tam- recogidas en la edición actual. bién se examina con detenimiento en La décima edición de la definición que consiste el juicio clínico orientando propuesta por la AARM se puede consi- como aplicarlo, y se relaciona el siste- derar una revisión y mejora de las pro- ma propuesto con otros sistemas clasi- puestas hechas en la novena edición de ficatorios de interés (CIF, DSM-IV e 1992. Una vez difundido y aceptado por ICD-10). gran parte de la comunidad científica y profesional el cambio de paradigma, lo ¿discapacidad intelectual o re- que ahora se pretende es: 1) operacio- traso mental? nalizar con mayor claridad la naturaleza multidimensional del retraso mental, y La discusión sobre cual es la termino- 2) presentar directrices de buenas prác- logía más adecuada para referirse a la ticas para diagnosticar, clasificar y pla- población ha sido motivo de debate nificar apoyos. desde finales de los años ochenta en SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 2 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 3. ámbitos científicos y profesionales. Pro- necesaria para ayudar a las personas. gresivamente este debate se ha visto Y las situaciones en que ese uso pue- ampliado a los familiares y alas perso- de ser de ayuda están en la actividad nas con esa discapacidad. La principal investigadora, en la actividad dia- razón para sugerir un cambio en la gnóstica interdisciplinaria, o en la de- terminología se deriva del carácter pe- terminación de los apoyos y recursos yorativo del significado de retraso men- (Verdugo, 1999, p. 28). tal que, además, reduce la comprensión A la hora de tomar una decisión en de las personas con limitaciones inte- España respecto a este tema se ha de lectuales a una categoría diagnóstica tener en cuenta la particular situación nacida desde perspectivas psi- de nuestro país así como la de otros de copatológicas. La discapacidad intelec- nuestro entorno. En este sentido, en el tual debe concebirse hoy desde un en- ámbito de las organizaciones, FEAPS ha foque que subraye en primer lugar a la aprobado su nuevo Plan Estratégico en persona como a cualquier otro individuo este mismo año, proponiendo el térmi- de nuestra sociedad. no discapacidad intelectual frente al de El título de este epígrafe venía ya in- retraso mental para referirse a las per- cluido en un anterior artículo publicado sonas objeto de la atención de la Con- en esta revista científica (Verdugo, federación, cambiando su propio nom- 1999), en el cual se daba cuenta de bre para denominarse Confederación una propuesta de cambios y avances en Española de Organizaciones en favor de la definición de retraso mental, algunos las Personas con Discapacidad Intelec- de los cuales vienen aceptados en la tual. Esta propuesta viene avalada por propuesta actual de la AAMR. Sin em- los resultados de una encuesta sobre bargo, la AAMR ha optado por mante- terminología hecha desde el Departa- ner por ahora el término retraso men- mento de Calidad de FEAPS, en la que tal, si bien reconoce que el nombre participaron 958 personas (autogesto- elegido va más allá del alcance del Ma- res, profesionales y familiares), siendo nual publicado, sugiriendo que quizás retraso mental el término más rechaza- deban utilizarse diferentes nombres do y discapacidad intelectual el más según los propósitos y los contextos. elegido (Voces, 2002). Justamente en este sentido fue la pro- Muchos otros países europeos utilizan puesta que nosotros habíamos plantea- ya el término de discapacidad intelec- do: tual desde hace años (salvo el Reino Quizás lo más prudente y eficaz sea Unido donde se utiliza el término de plantear unas recomendaciones explí- dificultades de aprendizaje), y la princi- citas sobre el lenguaje profesional, pal asociación científica internacional, la limitando el uso de la expresión a los Asociación Internacional para el Estudio momentos en que es estrictamente Científico de la Discapacidad intelectual necesario.... (IASSID; International Association for Se deben plantear unas recomenda- the Scientific Study of Intellectual Disa- ciones claras sobre el uso del término bilities) lo incluye en su propio nombre retraso mental en la vida cotidiana. desde hace unos cuantos años. Ade- Entre las recomendaciones que pare- más, la nueva Clasificación Internacio- cen más claras y maduras para ser ya nal de la Discapacidad de la Organiza- propuestas y aplicadas inmediata- ción Mundial de la Salud (2001) cohe- mente está el reducir el uso de la eti- rente con las nuevas concepciones y queta diagnóstica exclusivamente a teorías propone también el uso del tér- los niveles en que es estrictamente mino discapacidad. La propia AAMR SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 3 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 4. está cambiando su nombre, aunque en - La desaparición de los niveles de un proceso lento y debatido, hacia el de retraso mental que supone la elimi- AAID (Asociación Americana sobre Dis- nación de la categoría de 'retraso capacidad Intelectual). Por ello, la res- mental ligero', la cual representa puesta a la pregunta hecha en el epí- aproximadamente entre el 75% y el grafe es inequívoca: el término apro- 89% de la población. piado es el de discapacidad intelectual, - Excesiva representación de las mi- a pesar del conservadurismo de la norías en la categoría diagnóstica, AAMR que mantiene la expresión tradi- la cual se incrementa al subir el cional de retraso mental. Al término rango del CI. retraso mental creemos que le queda - La gran heterogeneidad de la po- corta vida, y esperamos que su uso se blación, con muy diferentes etiolo- vaya reduciendo con rapidez, quedando gías, nivel de habilidad y caracterís- en todo caso confinado a los ámbitos ticas de comportamiento difícilmen- antes comentados. Su pronta desapari- te puede entenderse con el sistema ción es responsabilidad de todos. propuesto. Las críticas hechas han servido para críticas al sistema de 1992 debatir los problemas y las mejoras que requería el sistema propuesto en 1992, La propuesta de la AAMR en 1992 fue ayudando a desarrollar la actual pro- un revulsivo en el campo científico del puesta de 2002. La reflexión principal retraso mental, recibiendo muchas ad- se ha centrado en sustituir la clasifica- hesiones y también muchas críticas ción artificial (inventada en el pasado) desde el primer momento de formular- de categorías de conducta adaptativa y se (Borthwick-Duffy, 1994; Jacobson, de niveles de Cl por un 'modelo triparti- 1994; Jacobson y Mulick, 1996; MacMi- to' de la inteligencia (Greenspan, en llan, Gresham y Siperstein, 1993; Ver- prensa). dugo, 1994). Un análisis sintético de los Lo que se debe evaluar debe ir mas allá principales argumentos de esas críticas del campo académico de la inteligencia, en la literatura científica es el presenta- y de la medición del CI, para reflejar las do por Luckasson y cols. (2002) quie- habilidades sociales y prácticas que nes aluden que los principales proble- corresponden a la integración comuni- mas se han centrado en: taria satisfactoria. Y esto hace innece- - La eliminación de los niveles de sario evaluar la conducta adaptativa tal gravedad intelectual del déficit para como hasta el momento se ha entendi- clasificar a las personas con retraso do, pues esa conducta quedaría com- mental. prendida dentro del concepto actual de - La sustitución asumida de los nive- inteligencia. De esta manera se habla les de apoyo por los niveles de gra- de un 'modelo de competencia' que no vedad del déficit, a pesar de que habla de conducta o habilidades adap- nunca se propuso hacerlo así. tativas sino de evaluación de la inteli- - El incremento de la puntuación cri- gencia conceptual, práctica y social. De terio de 70 a 75 para definir el re- estos análisis se desprende la necesi- traso mental. dad de conceptuar de nuevo el criterio - La imprecisión y artificiosidad en el de evaluación de la conducta adaptati- uso de la expresión 'habilidades de va como se verá más adelante. comportamiento adaptativo y su medida'. SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 4 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 5. modelo teórico de la definición modelo teórico multidimensional (ver de 2002 Figura 1). La definición de retraso mental pro- I. CAPACIDADES puesta por la AAMR en 2002 plantea INTELECTUALES que el: Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significa- II. CONDUCTA ADAPTTIVA tivas en el funcionamiento intelectual y FUNCIONAM la conducta adaptativa tal como se ha INDIVIDUAL manifestado en habilidades prácticas, III. sociales y conceptuales. Esta discapaci- PARTICIPACIÓN, INTERACCIONES dad comienza antes de los 18 años Y ROLES APOYOS (Luckasson y cols., 2002, p. 8). SOCIALES Esta definición mantiene los tres crite- rios que venían siendo propuestos des- de las anteriores definiciones de 1983 y IV. SALUD 1992: limitaciones significativas en fun- cionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacionada), V. CONTEXTO y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. La aplicación de la defini- ción propuesta parte de cinco premisas Figura 1. Modelo teórico de retraso mental esenciales para su aplicación: (Luckasson y cols. 2002, p.10) 1. Las limitaciones en el funcionamien- to presente deben considerarse en El primer planteamiento multidimen- el contexto de ambientes comunita- sional de la discapacidad intelectual se rios típicos de los iguales en edad y produjo en el año 1992 con la intención cultura. de eliminar el reduccionismo, y la exce- 2. Una evaluación válida ha de tener siva confianza, en el uso de tests dirigi- en cuenta la diversidad cultural y dos a diagnosticar el CI. Asimismo, se lingüística, así como las diferencias planteó un giro determinante en el pro- en comunicación y en aspectos sen- ceso de evaluación, buscando obtener soriales, motores y comportamen- información sobre las necesidades indi- tales. viduales en diferentes dimensiones que 3. En un individuo las limitaciones a luego debían relacionarse con los nive- menudo coexisten con capacidades. les de apoyo apropiados. En definitiva, 4. Un propósito importante de descri- se planteaba unir estrechamente la bir limitaciones es el desarrollar un evaluación con la intervención o apoyo perfil de los apoyos necesarios. a la persona, y hacerlo teniendo en 5. Si se ofrecen los apoyos personali- cuenta aspectos personales y ambienta- zados apropiados durante un perio- les que pueden variar en el tiempo. do prolongado, el funcionamiento Estos aspectos serán mantenidos en la en la vida de la persona con retraso definición actual, pero se modifican mental generalmente mejorará. algunas dimensiones para acomodar el sistema a lo que la investigación y co- El enfoque de la definición de disca- nocimiento nos han permitido avanzar pacidad intelectual propuesta es un en estos años. SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 5 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 6. Las cuatro dimensiones del sistema pales de la dimensiones se expone a propuesto en el año 1992 fueron las continuación. siguientes: Dimensión I: Funcionamiento Intelec- dimensiones de la discapacidad tual y Habilidades Adaptativas intelectual dimensión I: habilida- Dimensión II: Consideraciones Psicoló- des intelectuales gicas / Emocionales Dimensión III: Consideraciones Físicas / La inteligencia se considera una capa- Salud / Etiológicas cidad mental general que incluye "razo- Dimensión IV: Consideraciones Ambien- namiento, planificación, solucionar pro- tales blemas, pensar de manera abstracta, La definición del año 2002 propone comprender ideas complejas, aprender un nuevo sistema con las siguientes con rapidez y aprender de la experien- dimensiones: cia" (Luckasson y cols. 2002, p. 40). Este planteamiento tiene relación con el Dimensión I: Habilidades Intelectuales estado actual de la investigación que Dimensión II: Conducta adaptativa nos dice que la mejor manera de expli- (conceptual, social y práctica) car el funcionamiento intelectual es por Dimensión III: Participación, Interac- un factor general de la inteligencia. Y ciones y Roles Sociales ese factor va mas allá del rendimiento Dimensión IV: Salud (salud física, salud académico o la respuesta a los tests mental, etiología) para referirse a una 'amplia y profunda Dimensión V: Contexto (ambientes y capacidad para comprender nuestro cultura) entorno'. Hay que tener en cuenta que Las cinco dimensiones propuestas la medición de la inteligencia tiene dife- abarcan aspectos diferentes de la per- rente relevancia según se haga con una sona y el ambiente con vistas a mejorar finalidad diagnóstica o clasificatoria. los apoyos que permitan a su vez un La evaluación del funcionamiento in- mejor funcionamiento individual. Frente telectual es una aspecto crucial para alas cuatro dimensiones planteadas en diagnosticar discapacidad intelectual, y la novena edición de la definición de debe ser hecha por un psicólogo espe- retraso mental de la AAMR, en esta cializado en personas con discapacidad ocasión se proponen cinco. Lo más des- intelectual y suficientemente cualifica- tacable es la introducción de la dimen- do. Deben tenerse muy en cuenta las sión de Participación, Interacciones y cinco premisas comentadas previamen- Roles Sociales. Asimismo, se plantean te a la hora de evaluar a las personas dimensiones independientes de Inteli- por lo que, en algunos casos, esta eva- gencia y de Conducta Adaptativa. Ade- luación requiere la colaboración de más, se amplia la dimensión de Salud otros profesionales. Además, las limita- para incluir la salud mental, desapare- ciones en inteligencia deben ser consi- ciendo así la dimensión sobre conside- deradas junto alas otras cuatro dimen- raciones psicológicas y emocionales que siones propuestas, pues por sí solas se había propuesto en el año 1992. son un criterio necesario pero no sufi- Otro cambio importante se refiere a la ciente para el diagnóstico. ampliación de la dimensión 'contexto' que pasa también a tener en cuenta la A pesar de sus limitaciones, y del uso cultura junto a los aspectos ambienta- y abuso que se ha hecho históricamen- les. Una revisión de los aspectos princi- te del mismo, se considera al CI como la mejor representación del funciona- miento intelectual de la persona. Eso sí, SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 6 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 7. es esencial que el CI se obtenga con Las limitaciones en habilidades de instrumentos apropiados de evaluación, adaptación coexisten a menudo con que estén estandarizados en la pobla- capacidades en otras áreas, por lo cual ción general. El criterio para diagnosti- la evaluación debe realizarse de manera car discapacidad intelectual en el fun- diferencial en distintos aspectos de la cionamiento de un individuo continua conducta adaptativa. Además, las limi- siendo el de "dos desviaciones típicas taciones o capacidades del individuo por debajo de la media". deben examinarse en el contexto de comunidades y ambientes culturales dimensión II: conducta adaptati- típicos de la edad de sus iguales y liga- va (habilidades conceptuales, do alas necesidades individuales de apoyos. Asimismo, estas habilidades sociales y prácticas) deben considerarse en relación con las otras dimensiones de análisis propues- La conducta adaptativa se entiende tas, y tendrán diferente relevancia se- como "el conjunto de habilidades con- gún se estén considerando para dia- ceptuales, sociales y prácticas aprendi- gnóstico, clasificación o planificación de das por las personas para funcionar en apoyos. su vida diaria" (Luckasson y cols. 2002, A diferencia del planteamiento clínico p. 73). Las limitaciones en la conducta poco definido que se hacía en la pro- adaptativa afectan tanto a la vida diaria puesta de 1992 para desarrollar la eva- como ala habilidad para responder a los luación de esta dimensión, ahora se cambios en la vida y a las demandas especifica con claridad que para diag- ambientales. En la Tabla 1 pueden nosticar limitaciones significativas en la apreciarse ejemplos de habilidades conducta adaptativa se debe hacer "por conceptuales, sociales y prácticas. medio del uso de medidas estandariza- Tabla 1. Ejemplos de habilidades conceptuales, das con baremos de la población gene- sociales y prácticas ral, incluyendo personas con y sin dis- Conceptual capacidad" (Luckasson y cols., 2002, p. • Lenguaje (receptivo y expresivo) • Lectura y escritura 76). Y el criterio para considerar signifi- • Conceptos de dinero cativas esas limitaciones, al igual que al • Autodirección evaluar la inteligencia, debe ser el de Social • Interpersonal dos desviaciones típicas por debajo de • Responsabilidad la media. • Autoestima • Credulidad (probabilidad de ser engañado o manipu- La AAMR propone una serie de ins- lado) trumentos con propiedades psicométri- •Ingenuidad • Sigue las reglas cas suficientes para evaluar esta di- • Obedece las leyes mensión: Escala de Conducta Adaptati- • Evita la victimización Práctica va de la AAMR, Escala de Vineland, • Actividades de la vida diaria Escalas de Conducta Independiente de Comida Bruininks y Test Comprensivo de Con- Transferencia / movilidad Aseo Y Vestido ducta Adaptativa de Adams. Sin em- • Actividades instrumentales de la vida diaria bargo, en lengua española, y en los Preparación de comidas otros idiomas hablados en España, ca- Mantenimiento de la casa Transporte recemos de adaptaciones apropiadas de Toma de medicinas esos instrumentos para utilizarlos en el Manejo del dinero Uso del teléfono diagnóstico de la discapacidad intelec- • Habilidades ocupacionales tual. Esto es una tarea pendiente para • Mantiene entornos seguros los investigadores. SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 7 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 8. Lo que sí disponemos en castellano pación, dirigidos a conocer el funcio- es de algunas publicaciones de gran namiento del individuo y clasificar sus interés y ayuda para evaluar esta di- competencias y limitaciones. Por tanto, mensión con vistas ala planificación de en ambos sistemas resalta el destacado los apoyos. Entre ellas destaca la adap- papel que se presta a analizar las opor- tación y tipificación del Inventario para tunidades y restricciones que tiene el la planificación de servicios y la pro- individuo para participar en la vida de la gramación individual (¡CAP) (1993, comunidad. 1999), el Inventario de destrezas adap- Mientras que las otras dimensiones se tativas (CALS) (Morreau, Bruininks y centran en aspectos personales o am- Montero, 2002) y del Currículum de bientales, en este caso el análisis se destrezas adaptativas (ALSC) (Gilman, dirige a evaluar las interacciones con Morreau, Bruininks, Anderson, Montero los demás y el rol social desempeñado, y Unamunzaga, 2002). El CALS es un destacando así la importancia que se sistema de evaluación criterial de des- concede a estos aspectos en relación trezas adaptativas, y su principal utili- con la vida de la persona. La participa- dad es para la planificación de pro- ción se evalúa por medio de la observa- gramas individuales, mientras que el ción directa de las interacciones del ALSC consiste en un currículum de en- individuo con su mundo material y so- señanza de habilidades de adaptación. cial en las actividades diarias. Un fun- Otro currículum destacable son los Pro- cionamiento adaptativo del comporta- gramas Conductuales Alternativos miento de la persona se da en la medi- (PCA) que incluyen un Programa de da en que está activamente involucrado Habilidades Sociales (PHS), un Progra- (asistiendo a, interaccionando con, par- ma de Habilidades de Orientación al ticipando en) con su ambiente. Los ro- Trabajo (POT) y un Programa de Habi- les sociales (o estatus) se refieren a un lidades de la Vida Diaria (HVD) (Verdu- conjunto de actividades valoradas como go, 1989/1997, 1996, 2000), todos normales para un grupo específico de ellos de amplia difusión y uso con per- edad. Y pueden referirse a aspectos sonas con discapacidad intelectual, y personales, escolares, laborales, comu- que también sirven para identificar ne- nitarios, de ocio, espirituales, o de otro cesidades y planificar apoyos tipo. dimensión III: participación, in- La falta de recursos y servicios comu- teracciones y roles sociales nitarios así como la existencia de barre- ras físicas y sociales pueden limitar significativamente la participación e Esta nueva dimensión es uno de los interacciones de las personas. Y es esta aspectos más relevantes de la defini- falta de oportunidades la que más se ción de 2002. Lo primero que resalta es puede relacionar con la dificultad para su similaridad con la propuesta realiza- desempeñar un rol social valorado. da por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Interna- cional del Funcionamiento, de la Disca- dimensión IV: salud (salud física, pacidad y de la Salud (CIF) (2001). La salud mental y factores etiológi- OMS en esa propuesta (ver en este cos) mismo número los artículos de Pantano y de Crespo, Campo y Verdugo) plantea En el sistema de la AAMR de 1992 se como alternativa a los conceptos de había propuesto una dimensión sobre deficiencia, discapacidad y minusvalía, Consideraciones psicológicas y emocio- los de discapacidad, actividad y partici- nales para diferenciarla conducta psico- SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 8 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 9. patológica de la concepción de compor- 1992, con una concepción multifactorial tamiento adaptativo. Si bien esta dife- del constructo compuesto por cuatro renciación fue un buen paso adelante, categorías de factores de riesgo: bio- se había criticado la limitación de esa médico, social, comportamental y edu- propuesta desde una "perspectiva ex- cativo. Estos factores interactúan en el cesivamente psicopatologizadora en la tiempo, tanto en la vida del individuo cual se destacan únicamente los pro- como a través de las generaciones de blemas de comportamiento y la posible padre a hijo. Con buena lógica, la psicopatología de los individuos", pro- AAMR ha obviado la inclusión de la poniendo que esa dimensión "debe simple enumeración de etiologías exis- extender sus planteamientos hacia la tentes, a diferencia de lo que hizo en inclusión de aspectos no patológicos del 1992, y ha relacionado eficazmente la bienestar emocional" (Verdugo, 1998; etiología con la prevención. en prensa; Verdugo, 1999, p. 29-30). Ubicar los aspectos psicológico- La AAMR incluye ahora esta nueva di- emocionales en esta dimensión inicia el mensión de Salud para dar respuesta cambio de la perspectiva psicopatologi- integrada desde una perspectiva de zadora de los individuos con discapaci- bienestar a estos aspectos criticados, dad intelectual. Sin embargo, la pro- basándose en el concepto de salud ya puesta de la AAMR se queda muy corta propuesto por la OMS en 1980. en su desarrollo, al centrarse simple- La salud es entendida como un "esta- mente en ubicar en esta dimensión los do de completo bienestar físico, mental problemas de salud mental y formular y social". El funcionamiento humano una propuesta general del concepto de está influido por cualquier condición salud de la OMS. Hubiera sido deseable que altere su salud física o mental; por un desarrollo que incluyera una com- eso cualquiera de las otras dimensiones prensión más amplia del bienestar propuestas queda influenciada por es- emocional y psicológico, evaluando las tos aspectos. Asimismo, los efectos de necesidades de apoyo de la persona. La la salud física y mental sobre el funcio- identificación de las características par- namiento de la persona pueden oscilar ticulares del funcionamiento emocional desde muy facilitadores a muy inhibido- de cada persona ayuda a tomar deci- res. Por otro lado, los ambientes tam- siones sobre su vida en muchas ocasio- bién determinan el grado en que la nes, por lo que esta dimensión debe ser persona puede funcionar y participar, y tomada por los familiares, profesiona- pueden crear peligros actuales o poten- les, investigadores, y los propios indi- ciales en el individuo, o pueden fraca- viduos, con mucho mayor detenimiento sar en proporcionar la protección y que lo que la AAMR propone. Los enfo- apoyos apropiados. ques más recientes sobre calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002) y las La preocupación por la salud de los investigaciones procedentes de la psi- individuos con discapacidad intelectual cología clínica cognitiva y comporta- se basa en que pueden tener dificultad mental de los últimos años pueden ser- para reconocer problemas físicos y de vir como punto de partida para avanzar salud mental, en gestionar su atención en el desarrollo de instrumentos y pla- en el sistema de salud o en la atención nes dirigidos a mejorar los apoyos en a su salud mental, en comunicar los los aspectos emocionales. síntomas y sentimientos, y en la com- prensión de los planes de tratamiento. Por otro lado, la etiología se plantea desde una perspectiva similar al año SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 9 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 10. dimensión V: contexto (ambien- En esta dimensión no solamente hay tes y cultura) que atender a los ambientes en los que la persona se desenvuelve sino también a la cultura, pues muchos valores y Esta dimensión describe las condicio- asunciones sobre la conducta están nes interrelacionadas en las cuales las afectados por ella. En este sentido, se personas viven diariamente. Se plantea puede destacar nuestra relación con la desde una perspectiva ecológica que naturaleza, nuestro sentido del tiempo cuenta al menos con tres niveles dife- y orientación temporal, las relaciones rentes: a) Microsistema: el espacio so- que tenemos con los demás, nuestro cial inmediato, que incluye a la perso- sentido del yo, el uso de la riqueza, el na, familia y a otras personas próximas; estilo personal de pensamiento, y la b) Mesosistema: la vecindad, comuni- provisión de apoyos formales e infor- dad y organizaciones que proporcionan males. servicios educativos o de habilitación o apoyos; y c) Macrosistema o megasis- La evaluación del contexto no se sue- tema; que son los patrones generales le realizar con medidas estandarizadas de la cultura, sociedad, grandes grupos sino que es un componente necesario de población, países o influencias so- del juicio clínico e integral para una ciopolíticas. Los distintos ambientes que comprensión del funcionamiento huma- se incluyen en los tres niveles pueden no y de la provisión de apoyos indivi- proporcionar oportunidades y fomentar dualizados. Con el paso acelerado hacia el bienestar de las personas. una sociedad multicultural que en Eu- ropa y España ahora se está teniendo Los ambientes integrados educativos, adquieren cada vez más importancia los laborales, de vivienda y de ocio favore- aspectos diferenciales relacionados con cen el crecimiento y desarrollo de las la cultura, y ello tanto en aspectos dia- personas. Y las oportunidades que pro- gnósticos como, sobre todo, a la hora porcionan hay que analizarlas en cinco de planificar y organizar los apoyos e aspectos: presencia comunitaria en los intervenciones necesarias. La compren- lugares habituales de la comunidad, sión completa de las características y experiencias de elección y toma de de- necesidades de apoyo de niños inmi- cisiones, competencia (aprendizaje y grantes con discapacidad intelectual, y ejecución de actividades), respeto al con otro tipo de limitaciones, requerirá ocupar un lugar valorado por la propia atender bien a los aspectos culturales comunidad, y participación comunitaria que les son propios, y eso en relación con la familia y amigos. con cualquier contexto ya sea escolar, Los distintos aspectos ambientales laboral o comunitario. que fomentan el bienestar se refieren a Para finalizar este apartado, en pocas la importancia de la salud y seguridad palabras, podemos decir que el modelo personal, comodidad material y seguri- multidimensional propuesto por la dad financiera, actividades cívicas y AAMR viene a plantear que la discapa- comunitarias, ocio y actividades recrea- cidad intelectual no es algo que tú tie- tivas en una perspectiva de bienestar, nes, ni es algo que tú eres, y tampoco estimulación cognitiva y desarrollo, y un es un trastorno médico o mental: "Re- trabajo interesante, recompensante y traso mental [discapacidad intelectual] que merezca la pena. Además, hay que se refiere a un estado particular de tener en cuenta como uno de los as- funcionamiento que comienza en la pectos más importantes que el ambien- infancia, es multidimensional, y está te sea estable, predecible y controlado. afectado positivamente por apoyos in- SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 10 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 11. dividualizados" (Luckasson y cols., El proceso de evaluación en la disca- 2002, p. 48). Como modelo de funcio- pacidad intelectual comprende tres fun- namiento incluye los contextos en los ciones diferentes: diagnóstico, clasifica- cuales las personas funcionan e interac- ción y planificación de los apoyos. Esto túan, a diferentes niveles del sistema, implica que antes de iniciar el proceso por lo que se puede decir que la defini- siempre se deben saber los propósitos ción propuesta requiere un enfoque para ello. El motivo es el que dictará las multidimensional y ecológico que refleje medidas e instrumentos apropiados la interacción de la persona con sus para cada función. En la Tabla 2 se ambientes así como los resultados refe- presenta la estructura de evaluación de ridos ala persona en esa interacción la discapacidad intelectual con una sín- relacionados con la independencia, re- tesis de los aspectos principales del laciones, contribuciones, participación proceso evaluativo a desarrollar. educativa y comunitaria y bienestar El proceso propuesto por la AAMR lle- personal. va a la identificación de los apoyos que necesita la persona, y en lugar de las tres funciones del proceso de hablar de un proceso de tres pasos, evaluación: diagnóstico, clasifi- como hacía en 1992, ahora se habla de cación y sistemas de apoyos un estructura del proceso de evaluación con tres funciones: diagnóstico, clasifi- El sistema propuesto en 1992 por la cación y planificación de apoyos. AAMR adolecía de algunas contradic- ciones y ausencias en la presentación de contenidos, así como en el propio título, con la falta de referencias al pro- ceso de evaluación que se proponía, y que era una de las mejores aportacio- nes del sistema (Verdugo, 1998 / en prensa, 1999). El título era demasiado estático y reduccionista ("definición", "clasificación") a pesar de que se pro- ponía una concepción dinámica y prác- tica del "retraso mental" con una pro- puesta de sistema interdisciplinar para diagnosticar y evaluar pensando en la intervención y apoyo alas personas con limitaciones intelectuales. Si bien, la AAMR ha seguido mante- niendo el mismo título (y la expresión "retraso mental"), los contenidos de su Manual han cambiado para hacer refe- rencia explícita al proceso o marco de la evaluación y sus funciones de dia- gnóstico, clasificación y planificación de los apoyos, que pasa a ser una de las características dominantes del sistema de 2002. Esperemos que la expresión retraso mental también desparezca rápidamente de sus planteamientos. SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 11 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 12. Tabla 2. Estructura de evaluación de la discapacidad intelectual (Luckasson y cols., 2002) Función Propósitos Medidas y herramientas Consideraciones de evaluación Diagnóstico Establecer la elegi- - Tests de CI Correspondencia entre medidas y bilidad: - Escala de conducta adaptativa propósito • Servicios - Edad de aparición documen- Características psicométricas de las • Prestaciones tada medidas elegidas • Protección legal Adecuación para la persona(grupo de edad, cultural, lengua materna, medio de comunicación, género, Clasificación Agrupamiento Escalas de intensidad de apoyo limitaciones sensoriomotoras) para: Rangos o niveles de CI Cualificación del examinador • Reembolso o Categorías de educación espe- Características del examinador y financiación de cial sesgo potencial servicios Evaluaciones ambientales Consistencia con estándares y prácti- • Investigación Sistemas de factores riesgo- cas profesionales • Servicios etiología Selección de los informadores • Comunicaciones Niveles de conducta adaptativa Contexto y ambientes relevantes sobre las carac- Medidas de salud mental Roles sociales, participación e inter- terísticas selec- Niveles de financiación acciones cionadas Categorías de prestaciones Oportunidades / experiencias Historia clínica y social Factores físicos y mentales Conducta en situación de evaluación Metas personales Input del equipo Planificación Mejora de los re- Herramientas de planificación de apoyos sultados persona- centrada en la persona les: Apreciación personal (propia) • Independencia Medida de evaluación de las • Relaciones condiciones objetivas de vida • Contribuciones Escalas de intensidad de apoyos • Participación Elementos del plan individual escolar y co- requerido (PISF, PEI, PIT, PPI, munitaria PIH) • Bienestar per- sonal SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 12 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 13. Diagnóstico atender sobre todo al juicio clínico de los expertos, y para ello es conveniente La primera función se dirige a diag- seguir las directrices que se plantean nosticar la discapacidad intelectual, en el capítulo 6 del Manual de la AAMR. para lo que se plantean tres criterios. clasificación y descripción Función 1. Diagnóstico de Discapacidad Intelectual (Retraso Mental) La segunda función del proceso se Determina la elegibilidad. centra en la clasificación y descripción, Hay diagnóstico de retraso mental si: persiguiendo la identificación de las 1. Hay limitaciones significativas del funciona- capacidades y debilidades en las cinco miento intelectual dimensiones propuestas. 2. Hay limitaciones significativas de la conduc- ta adaptativa 3. La edad de aparición es antes de los 18 Función 2. Clasificación y Descripción años Identifica los puntos fuertes y débiles en cinco dimensiones, y las necesidades de apoyos. La única variación, pero de gran im- Describe los puntos fuertes y limitaciones del portancia, respecto al sistema de 1992 individuo en cada una de las cinco dimensiones: es que en lugar de hablar de dos o más 1. Capacidades Intelectuales áreas de habilidades de adaptación se 2. Conducta Adaptativa vuelve a hablar de conducta adaptativa. 3. Participación, Interacción y Roles Sociales La determinación de limitaciones signi- 4. Salud (física, mental y etiología); y 5. Contexto (ambiental y cultural) ficativas, tanto en inteligencia como en conducta adaptativa, se refiere a una puntuación de dos desviaciones típicas En la descripción previa de las dimen- por debajo de la media, lo que supone siones ya se han puesto ejemplos de utilizar también medidas estandarizadas los contenidos que se incluyen en cada de conducta adaptativa baremadas con una de las dimensiones propuestas. la población general. Esa limitación Hay que tener en cuenta que el proceso puede manifestarse tanto en una medi- de evaluación en esta ocasión debe da general estandarizada que englobe centrarse tanto en las limitaciones del habilidades conceptuales, prácticas y individuo como en sus capacidades, y sociales, como en uno solo de esos que lo esencial es obtener datos que tipos de habilidades. De todos modos, permitan desarrollar un perfil adecuado una apreciación adecuada de la con- de apoyos. Los evaluadores deben es- ducta adaptativa requiere obtener in- tar pensando en cuales son los apoyos formación adicional de los padres, pro- que el individuo requerirá para mejorar fesores, y otros datos de observación. su funcionamiento en la vida. Mientras que en España existen prue- La evaluación en este área debe bas de inteligencia con propiedades atender a lo planteado previamente al psicométricas adecuadas para diagnos- describir las dimensiones, pero hay que ticar la discapacidad intelectual, no ocu- recordar que la finalidad es apreciar rre lo mismo respecto ala conducta necesidades para planificar apoyos que adaptativa. Para esta función diagnósti- mejoren el funcionamiento individual de ca es apremiante desarrollar medidas la persona. Por ello, en esta ocasión y estandarizadas en castellano, con ba- en la planificación posterior de los apo- remos sobre población con y sin disca- yos, en lo referente ala conducta adap- pacidad. Mientras tanto habrá que tativa, nos son de gran utilidad los in- SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 13 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 14. ventarios y currículos citados anterior- 3. Vida en el hogar mente: PCA, ¡CAP, ALSC y CALS. Los 4. Vida en la comunidad 5. Empleo Programas Conductuales Alternativos 6. Salud y seguridad (PCA) (Verdugo, 1989/1997, 1996, 7. Conductual 2000) incluyen la mayor parte de las 8. Social habilidades sociales (interpersonal, se- 9. Protección y defensa guir reglas, obedecer leyes, evitar vic- timización, autoestima, y otras) y prác- La propuesta de 2002 de la AAMR ticas (comer, aseo, vestido, preparar plantea que "Los apoyos son recursos y comidas, cuidado de la casa, transpor- estrategias que pretenden promover el te, manejo del dinero, uso del teléfono, desarrollo, educación, intereses y bien- habilidades ocupacionales), pudiendo estar personal de una persona y que utilizarse como valoración criterial y mejoran el funcionamiento individual. también para la enseñanza posterior de Los servicios son un tipo de apoyo pro- las habilidades que necesite la persona. porcionado por profesionales y agen- Lo mismo ocurre con el Currículum de cias. El funcionamiento individual resul- Destrezas Adaptativas (ALSC) (Gilman, ta de la interacción de apoyos con las Morreau, Bruininks, Anderson, Montero dimensiones de Habilidades Intelectua- y Unamunzaga, 2002) que sirve para les, Conducta Adaptativa, Participación, una valoración criterial del rendimiento Interacciones y Roles Sociales, Salud y de la persona en el ámbito del hogar, el Contexto. La evaluación de las necesi- trabajo y la comunidad, y tiene detalla- dades de apoyo puede tener distinta dos desarrollos de como pueden ser relevancia, dependiendo de si se hace enseñados. El Inventario para la Planifi- con propósito de clasificación o de pla- cación de Servicios y la Programación nificación de apoyos." (Luckasson y individual (ICAP) (1993, 1999) y el In- cols., 2002, p. 145). ventario de Destrezas Adaptativas (CALS) (Morreau, Bruininks y Montero, La definición de discapacidad intelec- 2002) son instrumentos diseñados para tual hecha en el 2002 incorpora la in- evaluar la conducta del individuo desde vestigación reciente sobre evaluación un enfoque de valoración-enseñanza- de apoyos y determinación de la inten- evaluación. sidad de los apoyos; por ello replantea la propuesta hecha anteriormente con un mayor grado de concreción. El mo- perfil de necesidades de apo- delo de apoyos propuesto se basa en yos un enfoque ecológico para comprender la conducta, y se dirige a 'evaluar la Finalmente, el proceso de tres funcio- discrepancia entre las capacidades y nes finaliza con el establecimiento del habilidades de la persona y los reque- perfil de necesidades de apoyo en nue- rimientos y demandas que en ese sen- ve áreas. tido se necesitan para funcionar en un Función 3. Perfil de Necesidades de Apo- ambiente concreto'. La evaluación de yos las necesidades de apoyo se hace en Identifica los apoyos necesarios para mejorar el cada una de las nueve áreas enumera- funcionamiento. das, las cuales se derivan de la investi- gación actual. Las funciones de los Identifica el tipo de apoyos necesario, la inten- apoyos prescritos son las mismas que sidad de apoyos necesaria, y la persona res- ponsable de proporcionar el apoyo en cada una en el sistema de 1992: Enseñanza, de la nueve áreas de apoyo: Amistad, Planificación Económica, Ayu- 1. Desarrollo humano da al empleado, Apoyo Conductual, 2. Enseñanza y educación SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 14 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 15. Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilización erróneamente está ocurriendo algunas de la Comunidad y Atención Sanitaria. veces. Precisamente, los apoyos son Estas funciones de los apoyos son la una alternativa mucho más amplia y base para hacer un uso juicioso de los general que cuenta con muchos más mismos con vistas a reducir la discre- recursos e intervenciones posibles que pancia entre las habilidades del indivi- los propios servicios. Se debe pensar duo y las demandas ambientales. tanto en los apoyos naturales posibles (la propia persona, y otras personas) proceso de evaluación y planifi- como en los que se basan en los servi- cación de los apoyos cios educativos o sociales. Hoy, la natu- raleza de los sistemas de apoyos es muy variada, partiendo del propio indi- El proceso de evaluación y planifica- viduo, pasando por la familia y amigos, ción de los apoyos propuesto por la después por los apoyos informales, los AAMR se compone de cuatro pasos: servicios genéricos, hasta llegar a los 1) Identificar las áreas relevantes de servicios especializados. apoyo: entre las nueve citadas. En la concreción y desarrollo de acti- 2) Identificar las actividades de apoyo vidades de apoyo a desarrollar es don- relevantes para cada una de las de los Programas Conductuales Alterna- áreas: de acuerdo con los intereses tivos (PCA) y el Currículum de Destre- y preferencias de la persona, y con zas Adaptativas (CALS), antes comen- la probabilidad de participar en ellas tados, prestan su mayor utilidad pues por la persona y por el contexto. abarcan gran parte de seis de las nueve 3) Valorar el nivel o intensidad de las áreas de apoyo propuestas por la necesidades de apoyo: de acuerdo AAMR: vida diaria, vida en la comuni- con la frecuencia, duración y tipo de dad, empleo, salud y seguridad, socia- apoyo; y les, y protección y defensa. Junto a 4) Escribir el Plan Individualizado de esos currículos deben utilizarse otros Apoyos que refleje al individuo: instrumentos desarrollados por otros a) Los intereses y preferencias de autores, de manera que los profe- la persona sionales puedan elegir los mejores pro- b) Áreas y actividades de apoyo gramas individuales de apoyos para necesitadas cada persona. c) Contextos y actividades en los El modelo de apoyos es un aspecto cuales la persona probablemen- clave en la concepción actual de la dis- te participará capacidad intelectual, y de su puesta en d) Funciones específicas de apoyo marcha depende en gran manera el dirigidas a las necesidades de que existan o no verdaderos cambios apoyo identificadas en el sistema de atención a la población e) Énfasis en los apoyos naturales con limitaciones intelectuales. El enfo- f) Personas responsables de pro- que actual de los apoyos se relaciona porcionar las funciones de apo- directamente con la incorporación de yo una perspectiva de Planificación Cen- g) Resultados personales trada en la Persona (PCP); de resulta- h) Un plan para controlar la provi- dos referidos ala persona; de promo- sión y resultados personales de ción de la competencia, capacitación y los apoyos provistos. fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad inte- No se debe identificar los apoyos ex- lectual; y de impulso de la autodeter- clusivamente con los servicios, como SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 15 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 16. minación de las personas para lograr sea vista o no como una ventaja; que una pertenencia comunitaria mayor. sea consistente con los valores, expe- riencias pasadas y necesidades de los Familiares, profesionales, responsa- potenciales adoptadores; la compleji- bles de servicios e investigadores deben dad con la que se aprecia; la posibilidad prestar la máxima atención a promover de desarrollarla por partes o parcial- el desarrollo de los apoyos de acuerdo mente; y si se pueden observar los re- con el enfoque propuesto por la AAMR, sultados de la innovación. Además, pues viene avalado por la investigación otros factores contextuales y rela- y corresponde a una visión madura y cionados con el modo y esfuerzo en la avanzada de las posibilidades de las difusión afectan a ese proceso de personas con limitaciones intelectuales. adopción de los cambios. Tanto en el Manual de la AAMR, al que debe acudir el lector, como en el artícu- A pesar de lo dicho, en España nos lo de Thompson y cols. (2002) de encontramos en un gran momento de próxima publicación en esta revista transformación y cambio en el mundo científica (Siglo Cero) se encuentra más de la discapacidad, con un evidente información de interés sobre estos as- fortalecimiento de las organizaciones pectos. profesionales que promueven el cambio en las propias organizaciones y en los el futuro inmediato servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual. La tarea priori- Lo más fascinante de la definición úl- taria es que dentro de las perspectivas tima propuesta por la AAMR es apreciar de cambio propuestas se asuman los la rapidez con la que se suceden cam- nuevos planteamientos con decisión, y bios conceptuales profundos que impli- se pongan en marcha los mecanismos can nuevas y mejores prácticas que van que permitan una incorporación lo más directamente a mejorar las condiciones rápidamente posible del modelo de de vida y posibilidades de independen- apoyos y de todas las implicaciones que cia de las personas con limitaciones la última definición trae consigo en los intelectuales. A aquellos que estamos ámbitos educativos, laborales y socia- implicados e identificados con el apoyo les. Habrá que impulsar y fomentar a la población con estas características inmediatamente los cambios y su eva- nos produce gran satisfacción observar, luación (para mejorar y corregir), y participar e impulsar esos cambios. Sin habrá que permitir diferentes pautas de embargo, hay que ser conscientes de progreso en las organizaciones, pero las dificultades que entraña la puesta indudablemente habrá que apoyar más en marcha de cambios tan sustanciales y mejor los avances, las experiencias como los que se vienen proponiendo modelo, y las transformaciones sustan- desde la anterior definición de 1992. ciales. A esta tarea no es ajena, sino todo lo contrario, la administración en La difusión de innovaciones requiere sus diferentes niveles. Y de todos de- tiempo para ser aceptada, pues el pro- pende la mayor o menor velocidad de ceso suele resultar complejo. La veloci- estos cambios. dad de adopción de una innovación, siguiendo las ideas de Rogers que hace la AAMR respecto ala definición ante- riormente propuesta (Luckasson y cols., 2002, p. 29), está relacionada con dife- rentes aspectos que nos ayudan a en- tender la lentitud del proceso: el que SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 16 Vol. 34 (1), Núm. 205
  • 17. ________________________________ ción, Universidad de Deusto. [Tercera edi- ción en Bilbao: Ediciones Mensajero, 1999] bibliografía Morreau, L.E., Bruininks y Montero, D. Borthwick-Duffy, S. (1994). Review of (2002). Inventario de destrezas adaptativas "Mental Retardation: Definition, (CALS). Manual. Bilbao: Ed. Mensajero. Classification, and systems of supports". Organización Mundial de la Salud (2001). American Journal of Mental Retardation, 98, Clasificación Internacional del Funciona- 541-544. miento, de la Discapacidad y de la Salud: Gilman, C1, Morreau, L.E., Bruininks, R.H., CIF. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asun- Anderson, J.L., Montero, D. y Unamunzaga, tos Sociales, IMSERSO. E. (2002). Currículum de destrezas adapta- Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002). The tivas (ALSC). Bilbao: Ediciones Mensajero. concept of quality of ¡¡fe in human services: Greenspan, S. (en prensa). Perceived risk Ahandbook for human service practitioners. status as a key to defining mental Washington, DC: American Association on retardation: Social and everyday Mental Retardation. [Traducción al castella- vulnerability in the natural prototype. En S. no en 2003, Alianza Editorial] Greenspan y H.J. Switzky (Eds.), What is Thompson, J.R., Hughes, C., Schalock, R., mental retardation? Ideas for an evolving Silverman, W., Tassé, M.l., 8ryant, 8., disability definition. Washington, D.C.: Craig, E.M. yCampbell, E.M. (2002). American Association on Mental Retarda- Integrating supports in assessment and tion. planning. Mental Retardation, 40, 390-405. Greenspan, S. & Switzky, H.l. (Eds.) (en Verdugo, M.A. (1994). El cambio de para- prensa). What is mental retardation? Ideas digma en la concepción del retraso mental: for an evolving disability definition. Was- la nueva definición de la AAMR. Siglo Cero, hington, D.C.: American Association on 25 (5), 5-24. Mental Retardation. Verdugo, M.A. (1989/1997). Programa de lacobson, J. W (1994). Review of "Mental Habilidades Sociales (PHS). Programas Retardation: Definition, Classification, and Conductuales Alternativos. Salamanca: systems of supports". American Journal of Amarú. Mental Retardation, 98, 539-541. Jacobson, l. W & Mulick, J.A. (Eds.) (1996). Manual of Verdugo, M.A. (1996). Programa de Habili- diagnosis and professional practice in dades de Orientación al Trabajo (POT). mental retardation. Washington, DC: Ame- Programas Conductuales Alternativos. Sa- rican Psychological Association. lamanca: Amarú. Luckasson, R., Borthwick-Duffy S., Buntix, Verdugo, M.A. (19981en prensa). A step WH.E., Coulter, DÍ., Craig, E.M., Reeve, A., ahead in the paradigm shift. En S. y cols. (2002). Mental Retardation. Greenspan & H.l. Switzky (Eds.), What is Definition, classification and systems of mental retardation? Ideas for an evolving supports (10th ed.). Washington, DC: Ame- disability definition. Washington, D.C.: rican Association on Mental Retardation. American Association on Mental Retarda- [Traducción al castellano de M.A. Verdugo y tion. [Libro utilizado por la AAMR para el C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Edi- desarrollo de la propuesta de 2002, y a torial]. publicar próximamente vía Internet por la propia AAMR] MacMillan, D.L., Gresham, FM. ySiperstein, G.N. (1993). Conceptual and psychometric Verdugo, M.A. (1999). Avances conceptua- concerns about the 1992 AAMR definition of les y del futuro inmediato: Revisión de la mental retardation. American Journal of definición de 1992 de la AAMR. Siglo Cero, Mental Retardation, 98(3), 325-335. 30 (5), 27-32. Montero, D. (1993) Evaluación de la con- Verdugo, M.A. (2000). Programa de habili- ducta adaptativa en personas con discapa- dades de la vida diaria (PVD). Programas cidades. Adaptación y validación del ICAR conductuales alternativos. Salamanca: Bilbao: Instituto de Ciencias de la Educa- Amarú. Voces (2002, Mayo/Junio). Madrid: FEAPS. SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 17 Vol. 34 (1), Núm. 205