1. SACANDO ADELANTE A JESSE
Mi hijo Andrés, quien tiene 13 años y es sordo, me preguntó la semana pasada qué
sabía yo de la sordera antes de que él naciera. Nada, dije. “¡Tu inventaste la
sordera!”. Los niños sordos en familias oyentes inventan la sordera para su familia.
Se han escrito buena cantidad de tratados acerca de la “desgracia” experimentada
por los padres oyentes al descubrir que su hijo es sordo. Esta desgracia es en parte
creada por la actitud de nuestra cultura frente a la sordera. El estigma severo de la
sordera, su poca frecuencia y la temprana intervención médica en su educación, todo
ello contribuye a incrementar esa desgracia y hacerle muy difícil a los parientes ver
que su hijo sordo es primero y ante todo un niño quien, en las palabras de 1. King
Jordán, “...Puede hacer cualquier cosa excepto oír”.
Nosotros fuimos una familia afortunada. Muchas personas nos ayudaron a
reponernos del shock inicial, sordos y oyentes que nos hicieron posible ver a nuestro
hijo, no como un ser humano afligido, sino como un ser humano sordo. Personas
sordas nos ayudaron a comprender que si empezábamos a comunicarnos con
nuestro hijo, entonces él en realidad crecería normalmente, adquiriría lenguaje, se
educaría, y sería un miembro de la comunidad oyente, de la comunidad de sordos,
del mundo.
Hay diversas formas de ser humano: una forma negra, una forma blanca, una forma
masculina, una forma femenina, una forma sorda, una forma oyente, y todo ello es
humano. La igualdad no significa que todos los humanos tengamos que ser lo mismo.
La igualdad significa que debemos respetar las diferencias entre los seres humanos.
La sordera es una diferencia: no tiene que ser un déficit. Una vez que los padres
comprendan esto, pueden dar el salto imaginativo de entender que ellos pueden dejar
a sus hijos ser sordos y a la vez hacerlos miembros de la familia.
Andrés me signó el otro día: «yo uso un lenguaje silencioso; tu usas uno sonoro. Esa
es la diferencia entre personas sordas y oyentes”. Nosotros empezamos a aprender
ese lenguaje silencioso y Andrés se convirtió en un miembro de nuestra familia. Yo
descubrí que por no conocer su voz, no significaba que no lo conociera a él. Nosotros,
las personas oyentes, vemos nuestras voces como una expresión de nuestro ser y
nos cuesta mucho abandonar esa profunda sensación.
El estigma de la sordera en nuestra cultura es abrumador. La idea de que La
SORDERA y la NORMALIDAD pueden ser compatibles es un contrasentido, porque
el modelo de la normalidad es OYENTE. Los padres acuden a programas “oralitas”
que prometen el habla, que prometen hacer a los niños oyentes”. La lengua de señas,
que hace a la sordera tan terriblemente visible, es rechazada.
2. Siempre, me parece, que oigo decir que el mundo es oyente y por lo tanto nuestros
niños deben estar preparados para el Mundo’ Oyente, Esa era la bandera que
pregonaba la oralidad y ahora es usada para justificar inadecuados principios. La
cuestión es, uno puede funcionar bien como persona sorda en un mundo oyente, o
como persona negra en un mundo blanco: nadie necesita “hacerse pasar como”, para
ser aceptado. ¡Es una falacia pensar que uno solo puede funcionar bien en un mundo
oyente siendo oyente!
Es un gran y maravilloso alivio para los padres darnos cuenta, por fin, que nuestros
hijos pueden crecer sintiéndose orgullosos, uno no tiene que sentirse afligido por un
niño que es diferente. Esto no significa que no sea un problema para un padre oyente
reconocer que su hijo sordo pertenece a un grupo minoritario al cual ellos mismos no
pertenecen. Pero ello no es una tragedia. Todos nuestros hijos abandonan el nido y
se convierten lo que ellos son. Si le permitimos a nuestros hijos sordos ser sordos y
los criamos como seres humanos sordos, no como a. oyentes imperfectos, entonces
pueden tomar su propio papel en el mundo sordo y oyente y nosotros podemos
ocupar nuestro propio papel como sus orgullosos padres.
Mi hijo Andrés será parte del mundo oyente porque él sabe leer y escribir. Su
identidad, orgullo y amor propio como ser humano vendrá de las personas sordas,
como siempre sucede con las minorías. Su estatus de minoría es particularmente
único porque las personas sordas no solo comparten una cultura común, sino también
un lenguaje común que no es compartido por muchas personas oyentes. Eso no hace
a Andrés menos humano ni menos normal ni restringe su participación en el mundo
oyente.
Andrés recientemente escribió acerca de sus metas en la vida. El decía:
Es difícil para mí decidir sobre las metas en la vida porque soy sordo. Déjenme
elaborar esto un poquito. Verán, este es un mundo imperfecto. Más, si no todas las
personas de los grupos minoritarios, (sordos, negros, hispanos, etc.) están de
acuerdo. Lo que estoy diciendo es que hay un fenómeno que existe en el mundo.
Este fenómeno del que estoy hablando empieza con una gran y repulsiva “D”:
discriminación. Hay todavía muchas personas cuyas caras muestran simpatía ante la
palabra “sordo” y se quedan boquiabiertos al pensar en un mundo carente de
oyentes. Esas personas piensan: “Dios mío, las personas sordas NO PUEDEN OIR,
debe haber algo terriblemente extraviado en ellos”. Entonces ellos no respetan a los
sordos y piensan que son inferiores. Muchos sordos adultos y niños (especialmente si
no conocen a otros adultos sordos) sienten que es malo ser sordo. Yo me siento
orgulloso de ser quien soy: SORDO.
Hay también beneficios. He aprendido acerca de una cultura y un lenguaje del cual no
conocía nada antes. He hecho amigos entre sordos y oyentes que de otra manera
nunca hubiera conocido. Andrés también me ha dado otro regalo muy especial. Por
Andrés yo descubrí que, en efecto, yo puedo sacar adelante a un niño sordo y que
ese niño, como mis otros hijos, puede ser un profundo motivo de orgullo y alegría
3. para mí. Andrés me dijo que él era un maravilloso modelo de rol para mí; él no se ha
dado cuenta cuan increíblemente acertado esté. Andrés ha sido mi gran maestro
acerca: de la sordera, del mundo y de mí misma.
Tener un hijo sordo le cambia a uno la vida. Cuando de buena voluntad le permitimos
al niño que sea sordo, los cambios ya no serán dolorosos ni espantosos y se
convertirán más bien en la oportunidad para que nuestra imaginación y nuestro
espíritu crezcan. Por eso, estoy en deuda con mi hijo sordo Andrés y con todos los
niños y adultos sordos con quienes él comparte su destino.
Roberta Thomas, Directora Ejecutiva La Sociedad Americana para Niños Sordos.