Este documento proporciona recomendaciones para vivir bien con lupus. Recomienda seguir las instrucciones de medicación, asistir a las visitas médicas programadas, aprender sobre el lupus, ser abierto con el médico, hacer ejercicio de forma moderada, no fumar, no permitir demasiado cansancio, no planear embarazos sin hablar con el médico, no permitir que el estrés controle la vida y usar protector solar. Siguiendo estas recomendaciones y trabajando junto con los médicos, las personas con lupus pued

1. Qué hacer y qué no hacer para
vivir bien con lupus

2. 1) Siga las instrucciones de la
medicación
▪ Dr. Brad Rovin lo expresa de manera simple:
“La adherencia es el aspecto más importante
del manejo del lupus”.
▪ Dra. Bevra Hahn: “Informe a su médico de
inmediato si cree que no está tolerando los
tratamientos”.

3. 2) Asista a las visitas médicas
programadas y obtenga los análisis de
laboratorio necesarios
▪ Dr. Rich Furie: “La enfermedad renal por lupus
puede ser relativamente silenciosa, pero
también lo puede ser la actividad de la
enfermedad en la sangre, como la
trombocitopenia y la anemia hemolítica
autoinmune”.
▪ La investigación ha confirmado que las
personas con lupus que visitan a su
reumatólogo regularmente tienen mejores
resultados de salud.

4. 3) Aprenda sobre el lupus
▪ Dra. Karen H. Costenbader: “Aconsejo a los
pacientes que se involucren en su cuidado, que
aprendan más sobre el lupus y que involucren
a sus familias para que entiendan sobre el
lupus y reconozcan los signos y síntomas de la
enfermedad”.

5. 4) Sea abierto(a) con su médico
▪ Dr. Furie: “Es importante que los pacientes se
comuniquen con sus médicos si tienen algún
síntoma que pueda interpretarse como
actividad del lupus”.

6. 5) Haga la cantidad correcta de
ejercicio
▪ Dra. Stacy P. Ardoin: “El ejercicio es importante
por muchas razones incluida la salud mental, el
control del peso, la salud ósea y la salud
cardiovascular.”

7. NO HAGA LO SIGUIENTE

8. 1) No fume
▪ Dra. Karen H. Costenbader: “Si necesita una
razón más para dejar de fumar, existe nueva
evidencia de que fumar posiblemente podría
desencadenar brotes de lupus, y fumar
también puede desencadenar la aparición de
lupus”.
▪ Los estudios han confirmado que fumar
empeora muchos aspectos del lupus, además
de causar cáncer y enfermedades cardíacas.

9. 2) No permita cansarse demasiado
▪ Dr. Hahn: “Establezca su horario para permitir
el descanso y permita que otras personas le
ayuden con esto”.
▪ También asegúrese de dormir lo suficiente y
hacer algún tipo de ejercicio físico todos los
días.

10. 3) No planee un embarazo sin
hablar con su médico
▪ Dra. Graciela S. Alarcón: “Si la paciente está en
edad reproductiva, le comento desde el
principio la importancia de la anticoncepción y
la planificación del embarazo”.
▪ También es importante para su salud concebir
cuando su lupus está lo menos activo posible.

11. 4) No permita que el estrés se
apodere de su vida
▪ Dr. S. Sam Lim: “Haga lo que pueda para reducir
el estrés”.
▪ Pase tiempo con personas positivas y
comprensivas, y omita a las que le molestan o
agotan su energía. Manténgase involucrado en
actividades y pasatiempos que le hagan feliz.

12. 5) No olvide usar protector solar
▪ No solo en el verano, sino durante todo el año,
y "particularmente si es fotosensible",
recomienda la Dra. Jennifer Grossman, ya que
la radiación UV puede causar brotes y/o
erupciones en la piel.

13. ¿Qué camino debe seguir a partir de
ahora?
▪ Una excelente manera de comenzar es
compartir esta lista con sus médicos y
preguntarles sobre cualquiera de las
recomendaciones con que tiene dificultad.
▪ Dra. Alarcón: “El lupus tiene un pronóstico
mucho mejor que en años anteriores. Aunque
la enfermedad no tiene cura, la enfermedad se
puede controlar. Pero hacerlo requerirá el
trabajo conjunto del paciente y el médico”.