El documento resume el Informe EFCNI sobre la situación de los niños nacidos prematuros en España. Según el informe, España carece de una política nacional dirigida a la salud neonatal y los lactantes prematuros, a diferencia de países como Portugal y Reino Unido. También señala deficiencias como la falta de programas de prevención y seguimiento a largo plazo, así como escasez de personal médico especializado. El informe concluye pidiendo mejoras como aumentar la formación, el seguimiento de prematuros y el apoyo a

1. Asociación
de Padres
de Niños Prematuros
INFORME EFCNI:
‘¿Demasiado pequeño, demasiado
tarde? y la situación de los nacidos
prematuros en España
Ponente: Carmen Fernández Etreros
Jueves 11 de Noviembre de 2010 - Celebración Día Niño Prematuro
Lugar: Hospital Doce de Octubre de Madrid
APREM- Charla Escuela de padres H UnivLaPaz- mMdrid

2. Índice
¿Qué es EFCNI?
El Informe EFCNI
La situación de los prematuros
España
Países a la cabeza: Portugal, Suecia y Reino Unido

3. ¿Qué es EFCNI?
Organización pan-europea, fundada en abril de 2008, cuya misión es
convertirse en la voz en Europa de los niños y niñas nacidos de forma
prematura o con enfermedades y de sus familias.
Reúne padres y profesionales con la meta de mejorar los cuidados a
largo plazo de estos niños y niñas.
En la actualidad, la EFCNI junto con las 23 asociaciones nacionales
promueven la creación de una política a nivel nacional sobre
prematuridad coordinada entre todos los estados miembros de la
Unión Europea. La única de ámbito nacional.

4. El Informe EFCNI / I
1. Recoge los resultados una investigación realizada en 13 países
de la UE.
2. Muestra una clara indicación de la magnitud y el crecimiento de
este grupo de pacientes extremadamente vulnerable.
3. También reconoce la carga económica a corto y largo plazo
que representan para las economías europeas.
4. European Perinatal Health Report de 2008:
- Según los datos de 2004, las tasas de partos prematuros en los
13 países europeos varían del 6,3% (Suecia, Francia) al 11,4%
(Austria). Al menos 8 de los 13 países europeos tienen tasas de
partos prematuros del 7% y superiores.
TASAS DE PARTOS PREMATUROS AL MENOS 8 PAÍSES 7%

5. El Informe EFCNI/II
1. Las tasas más bajas de partos prematuros se observan
en países como Suecia, Francia y Portugal, aunque
siguen representando más del 6% de los recién
nacidos vivos.
2. Se calcula que los lactantes muy prematuros (nacidos
antes de las 32 semanas de edad de gestación)
representan el 1% aproximadamente de todos los
recién nacidos vivos.
3. Se observa una disminución de la tasa de mortalidad
en los lactantes prematuros en la mayor parte de los
países europeos.
4. Unos pocos países también han emprendido
programas estructurados para valorar la calidad de
los servicios neonatales (p. ej., Suecia, Reino Unido).

6. Deficiencias a nivel europeo Informe EFCNI
1. Falta de políticas nacionales sobre prematuridad.
2. Inexistencia de programas de prevención de los partos
prematuros.
3. Falta de infraestructura y especialización de la asistencia neonatal.
4. Escasez de formación especializada en médicos y personal de
enfermería.
5. Falta de políticas sociales.

7. Deficiencias
Muy pocos países tienen previsto planificar nuevas
iniciativas de política social centradas en el campo de
la salud neonatal y de los lactantes prematuros en los
meses venideros.
Las partes interesadas en neonatología opinan que la
situación es bastante negativa y no son optimistas con
respecto a un cambio significativo en un futuro próximo.

8. La situación de España según en Informe EFCNI /1
En la actualidad sólo hay dos países en Europa con una política
nacional dirigida a la salud neonatal y los lactantes prematuros:
Portugal y Reino Unido. España carece de una política nacional en
este ámbito.
Varios países cuentan con planes nacionales generales de salud
maternoinfantil, pero no contienen disposiciones específicas para los
lactantes prematuros, como ocurre en España. En España existe un
Programa de Salud Materno-Infantil pero carece de disposiciones
explícitas para los lactantes prematuros.
En algunos países, se considera que las presiones económicas
actuales son un factor fundamental que influirá en el futuro en el
desarrollo y la aplicación eficaz de las políticas sanitarias
neonatales, por ek. en el Reino Unid, España y República Checa.
En España no hay una política nacional dirigida a salud neonatal y
lactantes prematuros

9. La situación de España según Informe EFCNI/II)
En España hay programas estructurados de seguimiento de
prematuros pero no programas estatales o nacionales ni apenas
programas de seguimiento a largo plazo. El seguimiento está a cargo
de la atención primaria y en general se limita a los lactantes
extremadamente prematuros/de bajo peso.
La necesidad de una formación especializada de los médicos y del
personal de enfermería y del aumento del personal de personal
multidisciplinar multidisciplinario en las unidades prenatales, incluidos
psicólogos y asistentes sociales, es destacada como una necesidad
urgente por los padres y profesionales en una serie de países como
Alemania, España, Francia y el Reino Unido.
En España la Ley Orgánica para la Igualdad efectiva de mujeres y
hombres que permite aumentar el permiso por maternidad en 13
semanas si el niño está hospitalizado más de 7 días lo que ha sido un
gran avance.

10. Conclusiones España
Detecta graves carencias en la atención a los nacidos de los
prematuros derivadas de la falta de una política nacional.
Por ello se solicita con este informe:
- Que se mejore la prevención de los partos prematuros, que se
aumente y se forme el personal médico especializado, en
particular al personal de enfermería y que se mejore la atención
centrada en la familia.
- Que se potencie el seguimiento de los prematuros mediante
apoyo económico y educativo adicional a las unidades de
neonatología.

11. Países a la cabeza
Portugal
Suecia
Reino Unido

12. CONCLUSIONES / I
•Una política/programa nacional de salud neonatal.
•Un diálogo formal entre el gobierno, los profesionales sanitarios y los
padres.
•Una recopilación minuciosa de datos sobre
prevalencia/morbilidad/mortalidad/coste basada en definiciones
normalizadas y criterios comunes de medición (p. ej., a través de
registros).
•Una recopilación minuciosa de datos sobre resultados de intervención
neonatales/gestión de servicios neonatales basada en criterios comunes
de medición.
•Acceso a programas de prevención/detección y cuidados prenatales.
•Especialización de unidades de cuidados intensivos (p. ej., mediante
centralización/regionalización).

13. CONCLUSIONES /II
•Un sistema de transporte nacional para lactantes prematuros y madres
de riesgo.
•Directrices nacionales de tratamiento y asistencia.
•Programas estructurados de asistencia poshospitalaria y asistencia a
largo plazo/seguimiento.
•Educación y formación especializadas del personal sanitario en las
UCIN.
•Apoyo económico y social a las familias con niños prematuros (p. ej.,
prolongación de la baja permiso por maternidad/permiso por
paternidad).
•Inversión en investigación neonatal.

14. Más información sobre
Informe EFCNI en:
www.efcni.org
www.aprem-e.org
aprem@aprem-e.org