Este boletín informativo de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) contiene información sobre la asociación, el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una entrevista con la presidenta de la asociación, y noticias sobre las actividades de la asociación para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y apoyar a las familias afectadas. También incluye una sección con una firma invitada que explica los aspectos genéticos y de desarrollo del síndrome.
Esta sociedad tiene dos tipos de socios: socios colectivos que administran la sociedad y socios comanditarios que no participan en la administración. El capital se divide en cuotas de igual valor con un voto por cuota. Los socios colectivos tienen responsabilidad ilimitada mientras que los comanditarios solo responden hasta el monto de su aporte.
El documento describe las características de diferentes tipos de sociedades. En resumen:
1. Las sociedades colectivas dividen su capital social en partes de interés de valor desigual y cada socio tiene un voto independientemente de su participación.
2. Las sociedades limitadas dividen su capital social en cuotas de igual valor con un mínimo de dos y máximo de 25 socios y responsabilidad limitada al monto de sus aportes.
3. Las sociedades comandita simple tienen dos tipos de socios, colectivos que administran y com
El documento resume las propiedades de las ondas sonoras en 3 oraciones o menos:
1) Las ondas sonoras tienen frecuencia menor que los sonidos audibles y su frecuencia es baja.
2) Se aglomeran las partículas del aire en la zona donde se produce la reflexión del sonido.
3) La característica del sonido depende de su frecuencia.
El marketing directo es una forma de comunicación interactiva que utiliza medios como el mailing, e-mailing, folletos o muestras gratis para obtener una respuesta medible de un público objetivo con el fin de ganar nuevos clientes y fomentar la fidelidad. La forma más común es el envío masivo de correos a consumidores extraídos de una base de datos.
Este documento presenta tres definiciones de marketing según diferentes autores. Philip Kotler define el marketing como un proceso social y administrativo. Jerome McCarthy lo define como la realización de actividades para cumplir las metas de una organización. Stanton, Etzel y Walker lo definen como un sistema total de actividades para lograr los objetivos de una organización.
Este documento presenta conceptos clave relacionados con la prevención de riesgos laborales. Define términos como prevención, riesgo laboral, daños derivados del trabajo, riesgo grave e inminente y equipo de trabajo. También explica la normativa básica en materia de prevención de riesgos laborales en España, incluyendo la Constitución y el Estatuto de los Trabajadores. Finalmente, ofrece la definición de accidente de trabajo.
Este documento proporciona instrucciones en 4 pasos para proyectar sombras en el sistema diédrico ortogonal. Explica cómo definir la posición del sol, trazar separatrices de luz y sombra, bajar rayos a los planos de trabajo, y trazar la forma de las sombras. Incluye ejemplos complejos como sombras sobre escaleras e inclinadas y formas arquitectónicas. El objetivo es servir como apoyo para ejercicios de proyección de sombras.
El documento presenta una matriz con los elementos de protección personal requeridos para diferentes áreas y actividades laborales del Centro Agroecológico y Empresarial del SENA Fusagasugá. Describe 26 items con los factores de riesgo identificados, el número de personas expuestas y los equipos de protección adecuados como cascos, guantes, tapabocas y otros. El objetivo es disminuir el índice de ausentismo de los trabajadores.
Esta sociedad tiene dos tipos de socios: socios colectivos que administran la sociedad y socios comanditarios que no participan en la administración. El capital se divide en cuotas de igual valor con un voto por cuota. Los socios colectivos tienen responsabilidad ilimitada mientras que los comanditarios solo responden hasta el monto de su aporte.
El documento describe las características de diferentes tipos de sociedades. En resumen:
1. Las sociedades colectivas dividen su capital social en partes de interés de valor desigual y cada socio tiene un voto independientemente de su participación.
2. Las sociedades limitadas dividen su capital social en cuotas de igual valor con un mínimo de dos y máximo de 25 socios y responsabilidad limitada al monto de sus aportes.
3. Las sociedades comandita simple tienen dos tipos de socios, colectivos que administran y com
El documento resume las propiedades de las ondas sonoras en 3 oraciones o menos:
1) Las ondas sonoras tienen frecuencia menor que los sonidos audibles y su frecuencia es baja.
2) Se aglomeran las partículas del aire en la zona donde se produce la reflexión del sonido.
3) La característica del sonido depende de su frecuencia.
El marketing directo es una forma de comunicación interactiva que utiliza medios como el mailing, e-mailing, folletos o muestras gratis para obtener una respuesta medible de un público objetivo con el fin de ganar nuevos clientes y fomentar la fidelidad. La forma más común es el envío masivo de correos a consumidores extraídos de una base de datos.
Este documento presenta tres definiciones de marketing según diferentes autores. Philip Kotler define el marketing como un proceso social y administrativo. Jerome McCarthy lo define como la realización de actividades para cumplir las metas de una organización. Stanton, Etzel y Walker lo definen como un sistema total de actividades para lograr los objetivos de una organización.
Este documento presenta conceptos clave relacionados con la prevención de riesgos laborales. Define términos como prevención, riesgo laboral, daños derivados del trabajo, riesgo grave e inminente y equipo de trabajo. También explica la normativa básica en materia de prevención de riesgos laborales en España, incluyendo la Constitución y el Estatuto de los Trabajadores. Finalmente, ofrece la definición de accidente de trabajo.
Este documento proporciona instrucciones en 4 pasos para proyectar sombras en el sistema diédrico ortogonal. Explica cómo definir la posición del sol, trazar separatrices de luz y sombra, bajar rayos a los planos de trabajo, y trazar la forma de las sombras. Incluye ejemplos complejos como sombras sobre escaleras e inclinadas y formas arquitectónicas. El objetivo es servir como apoyo para ejercicios de proyección de sombras.
El documento presenta una matriz con los elementos de protección personal requeridos para diferentes áreas y actividades laborales del Centro Agroecológico y Empresarial del SENA Fusagasugá. Describe 26 items con los factores de riesgo identificados, el número de personas expuestas y los equipos de protección adecuados como cascos, guantes, tapabocas y otros. El objetivo es disminuir el índice de ausentismo de los trabajadores.
Este documento presenta un plano de un complejo deportivo que incluye varias canchas de fútbol, vestuarios, zonas de estacionamiento y otras instalaciones. El plano muestra las diferentes áreas del complejo deportivo marcadas con números romanos y letras, incluyendo canchas para diferentes categorías de edad como prebenjamín, benjamín y alevines.
El documento describe las características comunes de las ciudades romanas. Todas las ciudades poseían infraestructuras como vías, acueductos y puentes. También tenían edificios simbólicos como foros, teatros y mercados. Otra característica era la tendencia a replicar monumentos importantes de Roma a escala local.
Este documento presenta una memoria del 6to Congreso Nacional y 1er Congreso Regional de Investigación Educativa 2011 realizado por la Universidad Pedagógica Nacional Francisco Morazán de Honduras. Incluye una introducción sobre la tradición de los congresos de investigación educativa en la universidad y la extensión de esta tradición a nivel centroamericano y del Caribe a través de este evento. Además, resume que las ponencias contenidas en la memoria muestran diversas formas de exponer la realidad educativa en la región y las características
Este documento presenta los currículos de tres personas involucradas en la carrera de Docencia en Informática y Computación de la Universidad Técnica de Ambato. Incluye la información personal, educativa y laboral de Luis Esteban Vaca Pacheco, Lasluisa Elizabeth y el Ing. Fabián Morales.
El documento habla sobre ArcGIS, un conjunto de software para sistemas de información geográfica producido por Esri. Incluye aplicaciones para capturar, editar, analizar y publicar datos geográficos. ArcGIS Desktop es una de las aplicaciones más usadas e incluye herramientas como ArcMap y ArcCatalog. ArcGIS for Desktop se vende bajo tres licencias de funcionalidad creciente.
Este documento presenta una lista de tiendas virtuales peruanas populares, incluyendo sitios de venta de autos, ropa, libros, electrónicos, comida, flores y más. Las tiendas virtuales permiten a los clientes comprar productos de forma remota a través de internet.
Plan de rodaje la encomienda definitivo hoja1mariu21
Este documento contiene un registro de lugares y decorados filmados durante 5 días de rodaje. En cada fila se indica la fecha, el número de día de rodaje, el decorado o lugar filmado, si es interior o exterior, y la duración en segundos de la toma. Se registraron un total de 38 decorados diferentes durante las 5 jornadas de rodaje.
Efectividad Personal En 3 Pasos Ocubre 2009 [ Modo De Compatibilidad]Valors & Persones
Este documento presenta tres pasos para lograr la efectividad personal y profesional:
1. Definir objetivos personales y profesionales.
2. Equilibrar objetivos personales y profesionales, un delicado balance.
3. Utilizar herramientas como la Programación Neurolingüística para alcanzar los objetivos.
El documento describe diferentes estrategias de marketing directo para promocionar la escuela de radiotecnia Radiotecnico Ruiz, incluyendo la creación de volantes, anuncios y una página web.
Este documento presenta la publicación "Mundo Electrónico", la cual ofrece artículos sobre diseño e integración de sistemas electrónicos, economía empresarial y legislación para ingenieros del sector. Incluye noticias nacionales e internacionales sobre tendencias tecnológicas, nuevos productos y eventos del sector como el Congreso Mundial de Móviles 2013. Además, proporciona información comercial sobre tarifas de publicidad.
Este documento proporciona instrucciones sobre cómo escribir mecanográficamente de manera correcta. Explica brevemente el origen de la máquina de escribir y define la mecanografía. Luego, detalla la posición correcta de las manos en el teclado, recomendaciones para mecanografiar y una tabla con la ubicación de las teclas. El objetivo es enseñar a los estudiantes a escribir de forma hábil usando sólo el tacto.
Este documento proporciona instrucciones sobre cómo escribir a máquina de manera mecanográfica. Explica el origen histórico de la máquina de escribir y define la palabra "mecanografía". Además, describe la posición correcta de las manos en el teclado, las teclas asignadas a cada dedo, y ofrece consejos para mejorar la digitación sin mirar el teclado. El objetivo es enseñar de manera efectiva la habilidad de la mecanografía.
Este documento describe tres modelos de educación virtual (clases a distancia, estudio independiente, y estudio abierto combinado con clases) y los elementos esenciales de un aula virtual, incluyendo la distribución de información, comunicación, y herramientas de evaluación. También discute los beneficios del uso de aulas virtuales como complemento de clases presenciales o para educación a distancia.
Este documento contiene un resumen del metabolismo de los hidratos de carbono dividido en 7 lecciones. Incluye la digestión y absorción de hidratos de carbono, la glucólisis y descarboxilación oxidativa, el ciclo del ácido cítrico y reacciones anapleróticas, la gluconeogénesis, la vía de las pentosas fosfato, el metabolismo del glucógeno y el metabolismo de otros hidratos de carbono. También incluye un índice de contenidos con los temas abordados en cada lección
El documento describe varias técnicas de aprendizaje, incluyendo el superaprendizaje, la neuroinducción y el aprendizaje autodirigido. El superaprendizaje propone 30 días de entrenamiento cerebral para acelerar el aprendizaje a través de la relajación, música y material didáctico motivador. La neuroinducción utiliza estimulación de frecuencias cerebrales para cambiar procesos inconscientes. El aprendizaje autodirigido implica regular conscientemente las propias estrategias y procesos de aprend
Este documento presenta un horario semanal con las asignaturas de lunes a viernes. Cada día se dividen en bloques horarios con asignaturas como Ofimática, Fundamentos, Estadística, Producción de Texto, Educación para la Salud, Actividades de Salud Pública, Cultura Artística e Investigación.
Este documento describe el diseño de un material educativo digital (MED) para apoyar la enseñanza de la ley de Hooke con dispositivos móviles. El MED se aplicará a estudiantes de grado 11 y busca desarrollar habilidades cognitivas, tecnológicas y colaborativas a través de actividades diseñadas para reforzar conceptos clave. El diseño incluye un diagnóstico inicial, organización de contenidos en unidades, y evaluaciones para validar el aprendizaje de los estudiantes.
Este documento resume un proyecto final de programación orientada a objetos sobre un programa gráfico. Explica brevemente la síntesis, objetivo y marco teórico del proyecto, incluyendo conceptos como herencia, arrays, tipos de colecciones, jerarquía de clases y interfaces en Java. También describe el desarrollo visual del programa y conclusiones.
Este documento presenta información sobre diseño de sistemas de drenaje y riego. Explica conceptos clave como tiempo de concentración, caudal de diseño, regla 20-40 para cálculo de caudales combinados, y diseño hidráulico de canales considerando rugosidad, pendiente y sección. También incluye una sección de autoevaluación con preguntas sobre factores relevantes para diseño de drenaje y riego en la región de los llanos.
Este documento presenta los resultados del XI Campeonato de Andalucía por Equipos de Clubes 2010 de tiro con arco. En la clasificación final de arco recurvo, el primer puesto fue para Arcosur, el segundo para Arco Málaga C.D. y el tercero para Arco Motril-1. En arco compuesto, el primer lugar fue para Arqueros de Málaga, el segundo para Arcomalaga-1 y el tercero para Arcosur. En arco desnudo, AJATA-1 obtuvo el primer puesto, AJATA-2 el segundo
Este documento presenta una actividad en Excel sobre el uso de fórmulas. Se proporciona una tabla de datos con edades y se solicita calcular varios parámetros estadísticos e información utilizando funciones como promedio, suma, multiplicación, raíz cuadrada. Explica que para realizar los cálculos basta con seleccionar la celda de respuesta, elegir la función adecuada en el menú de fórmulas y seleccionar el rango de datos requerido.
Este documento presenta un plano de un complejo deportivo que incluye varias canchas de fútbol, vestuarios, zonas de estacionamiento y otras instalaciones. El plano muestra las diferentes áreas del complejo deportivo marcadas con números romanos y letras, incluyendo canchas para diferentes categorías de edad como prebenjamín, benjamín y alevines.
El documento describe las características comunes de las ciudades romanas. Todas las ciudades poseían infraestructuras como vías, acueductos y puentes. También tenían edificios simbólicos como foros, teatros y mercados. Otra característica era la tendencia a replicar monumentos importantes de Roma a escala local.
Este documento presenta una memoria del 6to Congreso Nacional y 1er Congreso Regional de Investigación Educativa 2011 realizado por la Universidad Pedagógica Nacional Francisco Morazán de Honduras. Incluye una introducción sobre la tradición de los congresos de investigación educativa en la universidad y la extensión de esta tradición a nivel centroamericano y del Caribe a través de este evento. Además, resume que las ponencias contenidas en la memoria muestran diversas formas de exponer la realidad educativa en la región y las características
Este documento presenta los currículos de tres personas involucradas en la carrera de Docencia en Informática y Computación de la Universidad Técnica de Ambato. Incluye la información personal, educativa y laboral de Luis Esteban Vaca Pacheco, Lasluisa Elizabeth y el Ing. Fabián Morales.
El documento habla sobre ArcGIS, un conjunto de software para sistemas de información geográfica producido por Esri. Incluye aplicaciones para capturar, editar, analizar y publicar datos geográficos. ArcGIS Desktop es una de las aplicaciones más usadas e incluye herramientas como ArcMap y ArcCatalog. ArcGIS for Desktop se vende bajo tres licencias de funcionalidad creciente.
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Plan de rodaje la encomienda definitivo hoja1mariu21
Este documento contiene un registro de lugares y decorados filmados durante 5 días de rodaje. En cada fila se indica la fecha, el número de día de rodaje, el decorado o lugar filmado, si es interior o exterior, y la duración en segundos de la toma. Se registraron un total de 38 decorados diferentes durante las 5 jornadas de rodaje.
Efectividad Personal En 3 Pasos Ocubre 2009 [ Modo De Compatibilidad]Valors & Persones
Este documento presenta tres pasos para lograr la efectividad personal y profesional:
1. Definir objetivos personales y profesionales.
2. Equilibrar objetivos personales y profesionales, un delicado balance.
3. Utilizar herramientas como la Programación Neurolingüística para alcanzar los objetivos.
El documento describe diferentes estrategias de marketing directo para promocionar la escuela de radiotecnia Radiotecnico Ruiz, incluyendo la creación de volantes, anuncios y una página web.
Este documento presenta la publicación "Mundo Electrónico", la cual ofrece artículos sobre diseño e integración de sistemas electrónicos, economía empresarial y legislación para ingenieros del sector. Incluye noticias nacionales e internacionales sobre tendencias tecnológicas, nuevos productos y eventos del sector como el Congreso Mundial de Móviles 2013. Además, proporciona información comercial sobre tarifas de publicidad.
Este documento proporciona instrucciones sobre cómo escribir mecanográficamente de manera correcta. Explica brevemente el origen de la máquina de escribir y define la mecanografía. Luego, detalla la posición correcta de las manos en el teclado, recomendaciones para mecanografiar y una tabla con la ubicación de las teclas. El objetivo es enseñar a los estudiantes a escribir de forma hábil usando sólo el tacto.
Este documento proporciona instrucciones sobre cómo escribir a máquina de manera mecanográfica. Explica el origen histórico de la máquina de escribir y define la palabra "mecanografía". Además, describe la posición correcta de las manos en el teclado, las teclas asignadas a cada dedo, y ofrece consejos para mejorar la digitación sin mirar el teclado. El objetivo es enseñar de manera efectiva la habilidad de la mecanografía.
Este documento describe tres modelos de educación virtual (clases a distancia, estudio independiente, y estudio abierto combinado con clases) y los elementos esenciales de un aula virtual, incluyendo la distribución de información, comunicación, y herramientas de evaluación. También discute los beneficios del uso de aulas virtuales como complemento de clases presenciales o para educación a distancia.
Este documento contiene un resumen del metabolismo de los hidratos de carbono dividido en 7 lecciones. Incluye la digestión y absorción de hidratos de carbono, la glucólisis y descarboxilación oxidativa, el ciclo del ácido cítrico y reacciones anapleróticas, la gluconeogénesis, la vía de las pentosas fosfato, el metabolismo del glucógeno y el metabolismo de otros hidratos de carbono. También incluye un índice de contenidos con los temas abordados en cada lección
El documento describe varias técnicas de aprendizaje, incluyendo el superaprendizaje, la neuroinducción y el aprendizaje autodirigido. El superaprendizaje propone 30 días de entrenamiento cerebral para acelerar el aprendizaje a través de la relajación, música y material didáctico motivador. La neuroinducción utiliza estimulación de frecuencias cerebrales para cambiar procesos inconscientes. El aprendizaje autodirigido implica regular conscientemente las propias estrategias y procesos de aprend
Este documento presenta un horario semanal con las asignaturas de lunes a viernes. Cada día se dividen en bloques horarios con asignaturas como Ofimática, Fundamentos, Estadística, Producción de Texto, Educación para la Salud, Actividades de Salud Pública, Cultura Artística e Investigación.
Este documento describe el diseño de un material educativo digital (MED) para apoyar la enseñanza de la ley de Hooke con dispositivos móviles. El MED se aplicará a estudiantes de grado 11 y busca desarrollar habilidades cognitivas, tecnológicas y colaborativas a través de actividades diseñadas para reforzar conceptos clave. El diseño incluye un diagnóstico inicial, organización de contenidos en unidades, y evaluaciones para validar el aprendizaje de los estudiantes.
Este documento resume un proyecto final de programación orientada a objetos sobre un programa gráfico. Explica brevemente la síntesis, objetivo y marco teórico del proyecto, incluyendo conceptos como herencia, arrays, tipos de colecciones, jerarquía de clases y interfaces en Java. También describe el desarrollo visual del programa y conclusiones.
Este documento presenta información sobre diseño de sistemas de drenaje y riego. Explica conceptos clave como tiempo de concentración, caudal de diseño, regla 20-40 para cálculo de caudales combinados, y diseño hidráulico de canales considerando rugosidad, pendiente y sección. También incluye una sección de autoevaluación con preguntas sobre factores relevantes para diseño de drenaje y riego en la región de los llanos.
Este documento presenta los resultados del XI Campeonato de Andalucía por Equipos de Clubes 2010 de tiro con arco. En la clasificación final de arco recurvo, el primer puesto fue para Arcosur, el segundo para Arco Málaga C.D. y el tercero para Arco Motril-1. En arco compuesto, el primer lugar fue para Arqueros de Málaga, el segundo para Arcomalaga-1 y el tercero para Arcosur. En arco desnudo, AJATA-1 obtuvo el primer puesto, AJATA-2 el segundo
Este documento presenta una actividad en Excel sobre el uso de fórmulas. Se proporciona una tabla de datos con edades y se solicita calcular varios parámetros estadísticos e información utilizando funciones como promedio, suma, multiplicación, raíz cuadrada. Explica que para realizar los cálculos basta con seleccionar la celda de respuesta, elegir la función adecuada en el menú de fórmulas y seleccionar el rango de datos requerido.
Este documento presenta conceptos básicos sobre cartografía y fotogrametría. Define la cartografía como la ciencia que se ocupa de la representación plana de la esfera o elipsoide terrestre mediante cálculos para obtener coordenadas de puntos. Explica que la fotogrametría utiliza fotografías aéreas para determinar posiciones planimétricas, altimétricas u otras mediante mediciones fotogramétricas. También incluye un contenido sobre elipsoides y mapas.
Este documento presenta el plan de estudios de 10 semestres de la carrera de Administración de Empresas de la Universidad Nacional del Centro del Perú. Incluye las asignaturas, horas teóricas, horas prácticas y créditos de cada asignatura por semestre. Las asignaturas cubren temas como contabilidad, economía, estadística, marketing, finanzas, gestión empresarial y más.
Este documento es una ficha de inscripción para un campamento de verano que se llevará a cabo del 1 al 5 de agosto. Solicita información personal como nombre, apellidos, teléfonos de contacto y enfermedades o alergias. También pregunta si la persona animó los días del campamento y los invita a pasar buenos momentos en la compañía.
El documento describe el Nudo Barón, una intersección en el centro de Valparaíso que actualmente tiene grandes espacios vacíos debajo. El proyecto propone generar un pliegue en la trama urbana para continuar el eje peatonal hacia el mar, creando un gran paseo público y mejorando la continuidad de la ciudad.
El e-marketing es un conjunto de estrategias de mercadeo adaptadas a las nuevas tecnologías como Internet para promocionar y comunicar los objetivos de una empresa, como ventas o crear imagen de marca, utilizando herramientas como SEO, SEM, redes sociales y publicidad móvil de manera creativa y adaptada a cada empresa.
1. El documento analiza varios problemas económicos y sociales que afectan a El Salvador, incluyendo el alto costo de la canasta básica, servicios básicos, política comercial, derecho humano al agua, política fiscal, transporte público y salud.
2. Se pide al gobierno que adopte medidas audaces para abordar estos problemas de manera integral y sostenible, apoyándose en los poderes legislativo y judicial.
3. También se resaltan algunos avances positivos del gobierno actual y se brindan re
Este estudio estadístico compara las preferencias de carreras universitarias entre hombres y mujeres de 18 años. Muestra que las mujeres tienden más hacia carreras como enfermería, educación y psicología, mientras que los hombres se inclinan más por ingeniería, ciencias y tecnología. El documento proporciona gráficos detallados sobre las preferencias de género en diferentes campos de estudio.
Este es el primer número del Boletín Informativo de la Asociación Española de Síndrome de Wolf- Hirschhorn (AESWH). Es un boletín trimestral que tiene como objetivo principal, mantener informados a los socios de la AESWH, y a cualquier persona interesada en conocernos y saber más del SWH.
Este documento presenta un formulario para asociarse a la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El formulario solicita información personal como nombre, dirección, teléfono y datos bancarios. También pregunta sobre la relación con niños que tienen el síndrome de Wolf-Hirschhorn y pide datos sobre estos niños. Finalmente ofrece la opción de asociarse como socio o colaborador.
Programa de la Reunión Anual coincidiendo con el desarrollo de las III JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH. El lugar de celebración será el Hotel Los Ángeles (Getafe) y la fecha de realización será del 17 al 20 de abril
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn celebrará su reunión anual del 17 al 20 de abril de 2014 en el Hotel Los Ángeles en Getafe. La asociación organizará sus III Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. La asociación busca brindar más información sobre el síndrome a través de su página web.
Este documento presenta un formulario para asociarse a la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El formulario solicita información personal como nombre, dirección, teléfono y datos bancarios. También pregunta sobre la relación con niños que tienen el síndrome de Wolf-Hirschhorn y pide datos sobre estos niños. Finalmente ofrece la opción de asociarse como socio o colaborador.
This document provides results from the 2014 Andalucia Bike Race - E1 in the elite men's category. It lists 50 teams that competed, including their ranking, bib number, time, team name, and names of the two riders per team. The winning team was Topeak Ergon Racing Team with a time of 02:38:56.
Dos equipos, formados por Iván Cordón y Bonaventura C r m, y por Laura Queraltó y Jordi Llaverola, participarán en la carrera Andalucía Bike Race para apoyar a la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn y promover la investigación de esta enfermedad rara. La carrera consiste en 6 etapas de montaña en bicicleta de unos 70 km cada una en las provincias de Jaén y Córdoba entre el 23 y 28 de febrero.
This study presents growth charts for Wolf-Hirschhorn syndrome (WHS) from birth to 4 years of age based on data from 101 children with WHS. The growth charts show severe growth retardation in WHS, with heights, weights, and head circumferences consistently below -3 to -4.5 standard deviations from normal growth charts. No catch-up growth was observed. The study recommends using these WHS-specific growth charts rather than standard charts to monitor growth and health in children with this rare genetic syndrome.
La carta describe la llegada de la hermana María y su diagnóstico con el síndrome de Wolf-Hirschhorn. A pesar de los pronósticos iniciales negativos, María ha mejorado con el tiempo y ha superado muchos de sus problemas de salud. La carta expresa el orgullo y amor que siente la autora por su hermana y cómo María le ha enseñado a valorar la vida de manera diferente.
Este documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una cromosomopatía causada por una deleción en el cromosoma 4. Se caracteriza por un fenotipo peculiar, retraso en el crecimiento, retraso del desarrollo psicomotor y epilepsia. El objetivo del estudio fue describir las características clínicas y el tiempo de diagnóstico en una serie de 27 pacientes con este síndrome en España, y evaluar la opinión de sus familias sobre el proceso diagnóstico.
El documento describe la evolución de los conceptos y clasificaciones relacionados con la discapacidad. Inicialmente se utilizaban términos peyorativos, pero la OMS propuso después un modelo basado en tres dimensiones: deficiencia, discapacidad y minusvalía. Más adelante se adoptó un enfoque dinámico y de derechos, centrado en la inclusión, igualdad de oportunidades y participación. Finalmente, la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 estableci
El documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, incluyendo sus características fenotípicas, complicaciones médicas y la situación en España hace tres años. La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn se formó en 2010 para proporcionar información a familias y profesionales, estudiar el síndrome y mejorar la calidad de vida de los afectados. El documento concluye presentando a algunos niños con el síndrome.
Este documento presenta información sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn. En primer lugar, define conceptos clave como síndrome, enfermedad rara y genética. Luego describe el proceso diagnóstico del síndrome, incluyendo las manifestaciones clínicas comunes. Finalmente, detalla la contribución de los autores, que consiste en estudiar una serie amplia de pacientes diagnosticados con este síndrome en España para mejorar la comprensión de sus características.
Este documento anuncia las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que se celebrarán del 30 de mayo al 2 de junio de 2013 en Burgos. Incluye la agenda con conferencias sobre este síndrome, visitas a instalaciones, asamblea anual de socios y actividades para familias. La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn organiza este evento anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras.
El documento anuncia la reunión anual y las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que tendrá lugar en Burgos del 30 de mayo al 2 de junio de 2013. La agenda incluye conferencias sobre recursos para pacientes, bases de investigación genética, revisión de la literatura médica, derechos de los discapacitados y problemas de alimentación, así como actividades sociales y una asamblea de socios. El evento se llevará a cab
El documento describe los avances científicos en los últimos 10 años (2002-2012) relacionados con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Se resumieron las publicaciones anuales sobre este síndrome genético raro que afecta el brazo corto del cromosoma 4p. La investigación ha identificado nuevos genes asociados y mejorado el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
El resumen presenta el programa de actividades de dos días de las Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn organizadas por la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El programa incluye conferencias sobre las bases moleculares y avances científicos del síndrome, nutrición, estrategias de comunicación y experiencias de familias, así como actividades para los niños.
Pòster presentat per la pediatra de BSA Sofía Benítez al 70 Congrés de la Sociedad Española de Pediatría, celebrat a Còrdoba del 6 al 8 de juny de 2024.
EL CÁNCER, ¿QUÉ ES?, TIPOS, ESTADÍSTICAS, CONCLUSIONESMariemejia3
El cáncer es una enfermedad caracterizada por el crecimiento descontrolado de células anormales en el cuerpo. Puede afectar a cualquier parte del organismo y su tratamiento varía según el tipo y la etapa de la enfermedad. Los factores de riesgo incluyen la genética, el estilo de vida y la exposición a ciertos agentes carcinógenos. Aunque el cáncer sigue siendo una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en el mundo, los avances en la detección temprana y el tratamiento han mejorado las tasas de supervivencia. La investigación continúa en busca de nuevas terapias y métodos de prevención. La concienciación sobre el cáncer es fundamental para promover estilos de vida saludables y fomentar la detección precoz.
Sesión realizada por una EIR de Pediatría sobre aspectos clave de la valoración nutricional del paciente pediátrico en Oncología, y con tres mensajes para llevarse a casa:
- La evaluación del riesgo y la planificación del soporte nutricional deben formar parte de la planificación terapéutica global del paciente oncológico desde el principio.
- Existe suficiente evidencia científica de que una intervención nutricional adecuada es capaz de prevenir las complicaciones de la malnutrición, mejorar la calidad de vida como la tolerancia y respuesta al tratamiento y acortar la estancia hospitalaria.
- En los hospitales hay pocos dietistas que trabajen exclusivamente en la unidad de Oncología Pediátrica, y esto puede repercutir en mayores gastos sanitarios, peor estado general de los pacientes y menor supervivencia.
La enfermedad de Wilson es un trastorno genético autosómico recesivo que impide la eliminación adecuada del cobre del cuerpo, causando su acumulación en órganos como el hígado y el cerebro. Esto provoca síntomas hepáticos (hepatitis, cirrosis), neurológicos (temblores, rigidez muscular) y psiquiátricos (depresión, cambios de comportamiento). Se diagnostica mediante análisis de sangre, orina, biopsia hepática y pruebas genéticas, y se trata con medicamentos quelantes de cobre, zinc, una dieta baja en cobre y, en casos graves, trasplante de hígado.
La predisposición genética no garantiza que una persona desarrollará una enfermedad específica, sino que aumenta el riesgo en comparación con individuos que no tienen esa predisposición genética.
APOYAR A ENTERRITORIO EN LA GESTIÓN TERRITORIAL DEL PROYECTO “AMPLIACIÓN DE LA RESPUESTA NACIONAL AL VIH CON ENFOQUE DE VULNERABILIDAD", EN LA CIUDAD DE CARTAGENA Y SU ÁREA CONURBADA, PARA EL LOGRO DE LOS OBJETIVOS DEL ACUERDO DE SUBVENCIÓN NO. COL-H-ENTERRITORIO 3042 SUSCRITO CON EL FONDO MUNDIAL.
ATENCIÓN DE PRIMEROS AUXILIOS EN INTOXICACIONES Y ENVENENAMIENTO.pptx
Boletin AESWH 0
1. BOLETÍN INFORMATIVO nº1
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3. BOLETÍN INFORMATIVO
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INFORMACIÓN AESWH
ÍNDICE
!Presentación Pág. 5
!La AESWH Pág. 6
!Síndrome de Wolf-Hirschhorn Pág. 7
!La firma invitada Pág. 8
NOTICIAS AESWH
!La Asociación Española del Síndrome de Wolf- Pág. 12
Hirschhorn (AESWH) realizó su reunión anual en Getafe,
!Entrevista a Cristina Montero, Presidenta AESWH, Pág. 13
en Radio Alcalá/ Camisetas, gorras y pañuelos AESWH
!La AESWH con La Selección Española Pág. 14
!Muñequitas Solidarias Pág. 15
!La AESWH asistió a la presentación del Primer Mapa Pág. 16
de Atención Sanitaria En Enfermedades Raras
!La AESWH entra a formar parte de la FEDER Pág. 17
!Web AESWH Pág. 18
OTRAS NOTICIAS
!Protocolo de enfermedades raras para atención Pág. 22
primaria/Entra en funcionamiento el Registro
Autonómico de Enfermedades Raras de Andalucía
!A l e r ta n d e l r i e s go d e u s a r p r u e b a s d e Pág. 23
Radiodiagnóstico en niños
FICHA DE COLABORACIÓN
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PRESENTACIÓN
Cristina Montero Gómez, Presidenta AESWH
Siguiendo con su tarea de divulgación e información sobre el Síndrome de Wolf-
Hirschhorn (SWH) la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), edita
este Boletín Informativo que esperamos sea el primero de muchos otros y sirva para
mantener informados sobre nuestras actividades y novedades en temas médicos,
terapéuticos y sociales a nuestros asociados y a todas aquellas personas interesadas en
general. La AESWH se empezó a gestar en 2008, iniciando su andadura en mayo de 2010. Se
trata una organización sin ánimo de lucro que pretende mejorar la vida de las personas
afectadas con SWH, así como lograr un mayor conocimiento y sensibilización social del SWH.
La AESWH está formada por padres, familiares, amigos, y personas con un gran corazón que,
pese a no tener ningún vínculo con los niños, quieren colaborar en éste bonito proyecto.
Nuestros niños sufren un síndrome minoritario, Wolf-Hirschhorn, pero no por ello no
son menos importantes. Al contrario, lo demuestran cada día luchando ya desde su
gestación; peleando contra la naturaleza para seguir viviendo, aferrándose a la vida con gran
fuerza, a pesar del desconocimiento médico al respecto. Ellos nos dan la fuerza suficiente
para promover un cambio en esta situación y propiciar actividades encaminadas a fomentar
la investigación y el estudio del SWH, porque un tratamiento adecuado puede mejorar
considerablemente el estado de salud de los niños y niñas.
Desde aquí pido a toda aquella persona que desee colaborar con los fines de la AESWH
se ponga en contacto con la Asociación a través de e-mail, Web, blog o teléfonos de contacto,
y aprovecho para dar públicamente las gracias a todas aquellas personas que han colaborado
desinteresadamente por y para nuestros niños: donativos realizados directamente en la
cuenta bancaria, alguno desde muy lejos, los recibidos con las muñecas solidarias, con las
camisetas, o bien regalando trípticos, descuentos en las compras realizadas, aportando
información y ofreciendo su trabajo como especialistas.
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LA AESWH
La AESWH surge en diciembre de 2008 cuando se encuentran cinco familias que tratan
de buscar ayuda para sus hijos que padecen un síndrome de nombre impronunciable y de la
que nadie o casi nadie había oído hablar. Con el objetivo de compartir las propias experiencias
y luchar contra esa situación de desconocimiento social se logró formar ésta Asociación
(mayo 2010). Hoy día la AESWH es un grupo más numeroso y cada día cuenta con el apoyo de
más personas.
La AESWH nace con los siguiente fines:
1.Propiciar e impulsar:
!La investigación y el estudio del
origen, desarrollo y evolución de
la cromosomopatía consistente
en delección del brazo corto del
cromosoma 4 (delección 4p)
conocido como Sindrome de
Wolf-Hirschhorn en la personas
que padecen dicha patología.
!El estudio y práctica de terapias
y tratamientos que puedan
mejorar el estado y calidad de
vida de los afectados.
!El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
tanto a nivel médico y terapéutico.
!El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
y sus familias a nivel social, institucional y médico
2.Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas.
3.Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias
4.Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y
actividades a realizar por los afectados
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SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
El SWH consiste en una deleción del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3) y se
caracteriza por:
Típicos rasgos craneofaciales en la infancia que consisten en: apariencia de “casco de
guerrero griego” (el puente de la nariz es ancho y continúa en la frente), microcefalia, frente
alta con glabela (entrecejo) prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, cejas arqueadas,
surco nasolabial corto, bordes labiales curvados hacia abajo, mandíbula pequeña, orejas mal
formadas y mal posicionadas y alteraciones preauriculares.
Todos los individuos afectados tienen deficiencia prenatal de inicio del crecimiento
seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular.
El retraso del desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable está presente en
todos.
Las convulsiones ocurren entre el 50% y el 100% de los niños con SWH.
Otros hallazgos incluyen anomalías esqueléticas (60% -70%), defectos congénitos del
corazón (~ 50%), pérdida de la audición (en su mayoría conductores) (> 40%),
malformaciones del tracto urinario (25%), y anomalías estructurales del cerebro (33%).
Puedes ver una descripción del SWH en:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=172
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LA FIRMA INVITADA:
Dr. César Cobaleda.Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
CSIC. Universidad Autónoma de Madrid)
El SWH se produce por una pérdida de material genético en el brazo p del cromosoma
4. Esta pérdida hace que la información contenida en ese fragmento, que en condiciones
normales se encuentra por duplicado, pase a estar en una sola copia. Esta falta génica
provoca que algunos procesos del desarrollo embrionario no se lleven a cabo normalmente,
por lo cual muchos órganos resultan afectados. Un efecto del desarrollo embrionario
alterado se refleja en la formación del cráneo, lo que produce la fisionomía característica de
los pacientes con SWH. Mucho más importantes son los problemas del desarrollo que afectan
al funcionamiento de los órganos: sistema nervioso (convulsiones, retraso mental, bajo tono
muscular), órganos de los sentidos (problemas de visión y audición), riñones, huesos y
musculatura (problemas cardiacos), sistema inmune (sensibilidad a infecciones), etc.
La severidad del SWH varía mucho de unos pacientes a otros debido
fundamentalmente a dos factores: Por un lado, a la expresión del resto de los genes del
individuo, que también regulan su desarrollo y su estado general, y por otro lado, y más
importante, existe mucha variabilidad en la cantidad de material genético que se pierde en la
zona 4p, de forma que algunos pacientes tienen pérdidas muy grandes, mientras que en otros
casos son mucho más pequeñas. En general, cuanto menor sea el fragmento que se pierde,
menor es la severidad de los síntomas.
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Con el fin de identificar cuáles son los
genes más importantes en la zona 4p y
cuál es su papel en el SWH, un grupo de
investigadores estudió en 1997 los datos
de un número elevado de pacientes, para
ver cuál era la zona común de la que
todos ellos carecían. Así se delimitó la
región crítica 1 del SWH (WHCR1, de sus
siglas en inglés). Dentro de esta región
hay, a su vez, varios genes y, en función de
lo que se sabe de ellos, a algunos se les ha
considerado como genes con más
posibilidades de estar implicados en el
desarrollo del SWH, denominándolos
genes candidatos del SWH (WHSC). La
mayor parte de ellos son genes que
participan en funciones básicas muy
importantes, y es por ello por lo que su
falta tiene unos efectos tan graves.
El gen denominado WHSC1 se encarga de
regular la expresión de otros genes
durante el desarrollo. Como hemos visto,
ha sido implicado en el SWH, es decir, en pacientes a los que les falta este gen. Además, cuando
por errores genéticos se sobreexpresa, también participa en un tipo de cáncer denominado
mieloma múltiple, que afecta a un tipo especial de células diferenciadas del sistema inmune.
En el año 2009 el grupo de investigación del Dr. Kaneda en Japón generó un modelo de ratones
modificados genéticamente a los que les faltaba el gen Whsc1. La pérdida de las dos copias del
gen es letal en el embrión. En cambio, los ratones que sólo tienen una copia del gen (el
equivalente de los pacientes con SWH) tienen retraso del crecimiento, malformaciones
craneales y alteraciones cardiacas. Estos resultados corroboran el papel de WHSC1 en el SWH.
Actualmente, en España, el grupo del Dr. César Cobaleda en el Centro de Biología Molecular
Severo Ochoa (CSIC/Universidad Autónoma de Madrid), está trabajando con este modelo de
ratón y generando otros modelos nuevos, con el fin de: i) estudiar al papel que el gen WHSC1
pueda jugar en el desarrollo y la función del sistema inmune; ii) intentar identificar la causa de
los problemas inmunes de los pacientes con SWH y iii) determinar si existe alguna relación
entre la falta de WHSC1 y dichos problemas de inmunidad
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LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN (AESWH) REALIZÓ
SU REUNIÓN ANUAL EN GETAFE
El pasado 19 de marzo tuvo
lugar en Getafe la reunión anual de
la AESWH en la que se expusieron y
debatieron futuros proyectos de la
misma.
La AESWH es una asociación
de reciente creación cuyo principal
fin es informar a la sociedad sobre el
Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este
síndrome es una rara enfermedad
genética y congénita causada por
una anormalidad cromosómica
Debida a una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3). Su incidencia
es de 1 por 50.000 recién nacidos, estando presente en el doble de pacientes de sexo
femenino que masculino.
La AESWH agrupa 22 casos de niños y niñas de entre 5 meses a 13 años con esta rara
enfermedad de todo el Estado español. Esta asociación pretende sensibilizar sobre la realidad
del día a día de estos niños, promover la concienciación y visibilización social de su
problemática y potenciar el estudio de este síndrome.
Dada las características que desarrolla este síndrome, y el escaso número de personas
que lo tienen, el principal trabajo desarrollado por la AESWH hasta el momento ha sido poner
en contacto a todas las familias y dar los pasos necesarios para su constitución.
Entre sus próximos proyectos se encuentra una campaña de difusión e información
sobre los casos existentes, las características de los mismos y las diferentes formas de
colaboración con la asociación. La campaña de información se articulará a través de la
difusión de un tríptico informativo, la puesta en marcha de un blog, el desarrollo de una Web
y la presencia en las redes sociales.
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ENTREVISTA A CRISTINA MONTERO, PRESIDENTA AESWH, EN RADIO ALCALÁ
El pasado 5 de abril en la Radio Municipal del Ayuntamiento de Alcalá la Real
entrevistaron a Cristina Montero, presidenta de la AESWH. A lo largo de la entrevista expuso
la problematica de las personas afectadas del SWH, la labor que está realizando la AESWH y
manifestó la necesidad de potenciar la investigación del estudio del origen, desarrollo y
evolución del SWH.
Muchas gracias a los compañeros de Radio
Alcalá, Rubén y José Luis, por colaborar en la
difusión, información y sensibilización sobre el SWH.
Más información en: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?p=129
CAMISETAS, GORRAS Y PAÑUELOS AESWH
Estas son las camisetas, gorras y pañuelos de la AESWH.Tenemos que llenar de verde todos los
lugares!!!
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LA AESWH CON LA SELECCIÓN ESPAÑOLA
El pasado 1 de junio, en la Ciudad del Fútbol de Madrid, la AESWH asistió al
entrenamiento de la Selección Española de Fútbol momentos antes de viajar a Boston para
jugar un partido amistoso con EE.UU.
Tras el mismo, los jugadores nos mostraron su lado más solidario realizando una
sesión fotográfica con una representación de la AESWH. Dicho acto transcurrió entre risas y
gestos de cariño de los jugadores en lo que supuso un día inolvidable para nuestros niños y
niñas.
Desde la AESWH queremos dar las gracias a Raúl Martínez (Fisio de la Selección) , por
organizar el encuentro, y a todos los jugadores de la Selección Española por su desinteresada
colaboración en la difusión del SWH.
Más fotografías del acto con la Selección en la Sección GALERIA DE IMÁGENES de la
Web o bien pinchando en el siguiente link:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=201
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MUÑEQUITAS SOLIDARIAS
Desde Lugo nos llega una preciosa iniciativa que están desarrollando nuestros socias y
socios con la ayuda desinteresada de algunos comercios.
Se trata de las MUÑEQUITAS SOLIDARIAS, unos broches hechos a mano que se pueden
adquirir por sólo 10 en los establecimientos MANUEL GANDARA (PELUQUERÏA), DANDARA,
PEPA MANUALIDADES y PELUQUERÏA ALUMA
La AESWH querría agradecer a estos comercios su apoyo en la puesta en marcha de
esta excelente idea, así como a la IMPRENTA DESEÑO por su altruista colaboración en la
elaboración de trípticos informativos y a LA SETA MÁGICA por dejar poner una hucha en su
sede para la recolección de donativos.
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LA AESWH ASISTIÓ A LA PRESENTACION DEL PRIMER
MAPA DE ATENCION SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS
El martes 19 de julio a las 11,30h, en el Hospital
Niño Jesús, el Consejero de Sanidad de la
Comunidad de Madrid D. Javier Fernández
Lasquetty, junto con la Directora General de
Atención al Paciente Dña. Elena Juárez Peláez y la
Presidenta de FEDER Dña. Isabel Calvo García,
presentaron el primer MAPA DE ATENCIÓN
SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS, elaborado
por la Consejería y la FEDER en colaboración con
diversas asociaciones de enfermedades raras de la
Comunidad de Madrid.
En desarrollo del acto Dña. Elena Juarez presentó
el programa GUÍA DE UNIDADES DE EXPERIENCIA
DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES y explicó
a los y las asistentes la forma de acceso a la misma.
En segundo lugar, intervino Dña. Isabel Calvo
García, que agradeció el trabajo de todas las
personas que han colaborado en éste proyecto,
destacando que aún queda mucho trabajo por
realizar en el campo de las enfermedades poco
frecuentes.
Por su parte, la intervención de D. Javier Fernández Lasquetty se centró en la necesidad
de apoyo y ayuda de este colectivo, subrayando el largo camino que queda por recorrer y la
importancia del papel que las asociaciones tienen en este ámbito
La AESWH, al igual que otras asociaciones, asistió a este acto representada por su
Presidenta, Dª. Cristina Montero, la socia Susana Sampere y las niñas Lara y María Amo.
Por último, la AESWH se felicita por la elaboración de tan magnífico trabajo porque este
MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS supone un paso importantísimo en
la lucha por la equidad en el acceso a la atención socio-sanitaria. Asimismo, la AESWH quiere
agradecer la labor de la Comunidad de Madrid y de todas las personas que han colaborado en
la realización de éste proyecto
Más información en: Portal Salud de la Comunidad de Madrid
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LA AESWH ENTRA A FORMAR PARTE
DE LA FEDER
En la reunión ordinaria de marzo se
aprobó por mayoría la adhesión de la AESWH
a FEDER, después de gestionar todo, ésta ha
sido la resolución:
“Estimados amigos tengo el agrado de
dirigirme a vosotros a efectos de informaros
que, en la última reunión de los miembros de
la JD de FEDER habéis sido aceptados como
socios de nuestra federación.
Las entidades sois las siguientes:
!·Asociación Atrofia de Nervio Óptico de
Leber – socio observador Nº 215 (cuando
esta entidad cumpla un año de vida pasará a
ser entidad de pleno derecho)
!· Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn – socio de pleno derecho Nº 216
!· Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España – socio de pleno derecho
Nº 217
!· Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris – socio de pleno derecho Nº 218
!· Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos – socio de pleno derecho Nº 219”
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WEB AESWH
La Web de la AESWH contiene toda la información relativa a las actividades de la
asociación, noticias actualizadas, galería de imágenes... etc.
En concreto se pude obtener información sobre:
!La AESWH, fines y formas de colaboración
!El SWH, documentos de descarga.
!Galería de imágenes
!Historias AESWH
!Foro de participación
!Noticias
!Enlaces de interés
!Comunidad en FACEBOOK
Puedes acceder a la misma en la siguiente dirección web:
http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/
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PROTOCOLO DE ENFERMEDADES RARAS PARA ATENCIÓN PRIMARIA
Se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la
elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el
Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER,
consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención
sanitaria a los afectados.
Es importante que informeis a vuestros respectivos medicos de cabecera de su
existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta:
Http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php
ENTRA EN FUNCIONAMIENTO EL REGISTRO AUTONÓMICO
DE ENFERMEDADES RARAS DE ANDALUCÍA
El registro autonómico de enfermedades raras de la Consejería de Salud ha entrado en
funcionamiento con los datos referidos a un total de 12 patologías poco comunes que,
paulatinamente, se irán incrementando. Esta herramienta, accesible desde la página web de
la Consejería (http://www.juntadeandalucia.es/salud), tiene como objetivo ofrecer un censo
actualizado y fiable de pacientes con patologías raras en Andalucía, a fin de conocer aspectos
detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos para
definir políticas de salud pública.
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ALERTAN DEL RIESGO DE USAR PRUEBAS DE
RADIODIAGNÓSTICO EN NIÑOS
Investigadores de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) han detectado un
mayor uso de pruebas de radiodiagnóstico en niños en los últimos años, hasta el punto de que
casi la mitad (42,5 por ciento) se somete a este tipo de pruebas, alertando por ello de que
puede favorecer la aparición de tumores.
Así lo aseguran en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, tras
presentar los datos de un estudio realizado con más de 355.000 niños de menos de 18 años.
La investigación incluyó tanto radiografías convencionales como pruebas más avanzadas,
tales como tomografía computarizada, que consiguen imágenes más precisas a costa de una
radiación más elevada. Pese a que una tomografía de tórax emite una dosis más de cien veces
superior a la de una radiografía de tórax, casi el ocho por ciento de estos menores se ha
sometido a una prueba de este tipo y hasta el 3,5 por ciento repitió una segunda vez en los
tres años que duró el estudio.
Según el cardiólogo pediátrico Adam Dorfman, autor del estudio, hay que estar
seguros de cuándo se utilizan estas pruebas, para que sólo se recurra a ellas cuando sea
absolutamente necesario.
Igualmente, este experto reclama la necesidad de iniciar más estudios que permitan
conocer el alcance a largo plazo de estas radiaciones, cuyo impacto sólo se ha estudiado en
población adulta.
Fuente: www.elmedicointeractivo.com
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FORMULARIO DE SOCIO/A
TUS DATOS PERSONALES
PRIMER APELLIDO: SEGUNDO APELLIDO:
NOMBRE: DNI:
NOMBRE DE Nº PISO PTA.
CALLE
MUNICIPIO: CÓDIGO POSTAL: PROVINCIA
TELÉFONO FIJO: MÓVIL: MAIL:
TUS DATOS BANCARIOS
CÓDIGO DE D.
OFICINA: Nº CUENTA:
BANCO: CONTROL:
¿TIENES ALGÚN TIPO DE RELACIÓN CON UN NIÑO O NIÑA CON SWH?
SI NO
SÓLO PARA AQUELLAS PERSONAS QUE RESPONDIERON AFIRMATIVAMENTE
LA PREGUNTA ANTERIOR
PARENTESCO O RELACIÓN CON EL NIÑO/A :
DATOS DEL NIÑO/A
NOMBRE DEL NIÑO/A PRIMER APELLIDO DEL NIÑO/A:
SEGUNDO APELLIDO DEL NIÑO/A: FECHA DE NACIMIENTO DEL NIÑO/A:
PARA TODOS/AS
TIPO DE COLABORACIÓN:
SOCIO/A SOCIO/A COLABORADOR/A
(PROGENITORES O TUTORES DE NIÑOS/AS AFECTADOS/AS) (OTROS)
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