Boletin AESWH 0

BOLETÍN INFORMATIVO nº1
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asociación española del sindrome de wolf-hirschhorn

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INFORMACIÓN AESWH
ÍNDICE
!Presentación Pág. 5

!La AESWH Pág. 6

!Síndrome de Wolf-Hirschhorn Pág. 7

!La firma invitada Pág. 8
NOTICIAS AESWH
!La Asociación Española del Síndrome de Wolf- Pág. 12
Hirschhorn (AESWH) realizó su reunión anual en Getafe,

!Entrevista a Cristina Montero, Presidenta AESWH, Pág. 13
en Radio Alcalá/ Camisetas, gorras y pañuelos AESWH

!La AESWH con La Selección Española Pág. 14

!Muñequitas Solidarias Pág. 15

!La AESWH asistió a la presentación del Primer Mapa Pág. 16
de Atención Sanitaria En Enfermedades Raras

!La AESWH entra a formar parte de la FEDER Pág. 17

!Web AESWH Pág. 18

OTRAS NOTICIAS
!Protocolo de enfermedades raras para atención Pág. 22
primaria/Entra en funcionamiento el Registro
Autonómico de Enfermedades Raras de Andalucía

!A l e r ta n d e l r i e s go d e u s a r p r u e b a s d e Pág. 23
Radiodiagnóstico en niños

FICHA DE COLABORACIÓN

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INFORMACIÓN AESWH

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PRESENTACIÓN
Cristina Montero Gómez, Presidenta AESWH
Siguiendo con su tarea de divulgación e información sobre el Síndrome de Wolf-
Hirschhorn (SWH) la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), edita
este Boletín Informativo que esperamos sea el primero de muchos otros y sirva para
mantener informados sobre nuestras actividades y novedades en temas médicos,
terapéuticos y sociales a nuestros asociados y a todas aquellas personas interesadas en
general. La AESWH se empezó a gestar en 2008, iniciando su andadura en mayo de 2010. Se
trata una organización sin ánimo de lucro que pretende mejorar la vida de las personas
afectadas con SWH, así como lograr un mayor conocimiento y sensibilización social del SWH.
La AESWH está formada por padres, familiares, amigos, y personas con un gran corazón que,
pese a no tener ningún vínculo con los niños, quieren colaborar en éste bonito proyecto.

Nuestros niños sufren un síndrome minoritario, Wolf-Hirschhorn, pero no por ello no
son menos importantes. Al contrario, lo demuestran cada día luchando ya desde su
gestación; peleando contra la naturaleza para seguir viviendo, aferrándose a la vida con gran
fuerza, a pesar del desconocimiento médico al respecto. Ellos nos dan la fuerza suficiente
para promover un cambio en esta situación y propiciar actividades encaminadas a fomentar
la investigación y el estudio del SWH, porque un tratamiento adecuado puede mejorar
considerablemente el estado de salud de los niños y niñas.

Desde aquí pido a toda aquella persona que desee colaborar con los fines de la AESWH
se ponga en contacto con la Asociación a través de e-mail, Web, blog o teléfonos de contacto,
y aprovecho para dar públicamente las gracias a todas aquellas personas que han colaborado
desinteresadamente por y para nuestros niños: donativos realizados directamente en la
cuenta bancaria, alguno desde muy lejos, los recibidos con las muñecas solidarias, con las
camisetas, o bien regalando trípticos, descuentos en las compras realizadas, aportando
información y ofreciendo su trabajo como especialistas.

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LA AESWH
La AESWH surge en diciembre de 2008 cuando se encuentran cinco familias que tratan
de buscar ayuda para sus hijos que padecen un síndrome de nombre impronunciable y de la
que nadie o casi nadie había oído hablar. Con el objetivo de compartir las propias experiencias
y luchar contra esa situación de desconocimiento social se logró formar ésta Asociación
(mayo 2010). Hoy día la AESWH es un grupo más numeroso y cada día cuenta con el apoyo de
más personas.

La AESWH nace con los siguiente fines:
1.Propiciar e impulsar:

!La investigación y el estudio del
origen, desarrollo y evolución de
la cromosomopatía consistente
en delección del brazo corto del
cromosoma 4 (delección 4p)
conocido como Sindrome de
Wolf-Hirschhorn en la personas
que padecen dicha patología.

!El estudio y práctica de terapias
y tratamientos que puedan
mejorar el estado y calidad de
vida de los afectados.

!El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
tanto a nivel médico y terapéutico.
!El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la misma conlleva a los afectados
y sus familias a nivel social, institucional y médico

2.Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas.

3.Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias

4.Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y
actividades a realizar por los afectados

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SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
El SWH consiste en una deleción del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3) y se
caracteriza por:

Típicos rasgos craneofaciales en la infancia que consisten en: apariencia de “casco de
guerrero griego” (el puente de la nariz es ancho y continúa en la frente), microcefalia, frente
alta con glabela (entrecejo) prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, cejas arqueadas,
surco nasolabial corto, bordes labiales curvados hacia abajo, mandíbula pequeña, orejas mal
formadas y mal posicionadas y alteraciones preauriculares.

Todos los individuos afectados tienen deficiencia prenatal de inicio del crecimiento
seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular.

El retraso del desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable está presente en
todos.

Las convulsiones ocurren entre el 50% y el 100% de los niños con SWH.
Otros hallazgos incluyen anomalías esqueléticas (60% -70%), defectos congénitos del
corazón (~ 50%), pérdida de la audición (en su mayoría conductores) (> 40%),
malformaciones del tracto urinario (25%), y anomalías estructurales del cerebro (33%).

Puedes ver una descripción del SWH en:

http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=172

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LA FIRMA INVITADA:
Dr. César Cobaleda.Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
CSIC. Universidad Autónoma de Madrid)
El SWH se produce por una pérdida de material genético en el brazo p del cromosoma
4. Esta pérdida hace que la información contenida en ese fragmento, que en condiciones
normales se encuentra por duplicado, pase a estar en una sola copia. Esta falta génica
provoca que algunos procesos del desarrollo embrionario no se lleven a cabo normalmente,
por lo cual muchos órganos resultan afectados. Un efecto del desarrollo embrionario
alterado se refleja en la formación del cráneo, lo que produce la fisionomía característica de
los pacientes con SWH. Mucho más importantes son los problemas del desarrollo que afectan
al funcionamiento de los órganos: sistema nervioso (convulsiones, retraso mental, bajo tono
muscular), órganos de los sentidos (problemas de visión y audición), riñones, huesos y
musculatura (problemas cardiacos), sistema inmune (sensibilidad a infecciones), etc.

La severidad del SWH varía mucho de unos pacientes a otros debido
fundamentalmente a dos factores: Por un lado, a la expresión del resto de los genes del
individuo, que también regulan su desarrollo y su estado general, y por otro lado, y más
importante, existe mucha variabilidad en la cantidad de material genético que se pierde en la
zona 4p, de forma que algunos pacientes tienen pérdidas muy grandes, mientras que en otros
casos son mucho más pequeñas. En general, cuanto menor sea el fragmento que se pierde,
menor es la severidad de los síntomas.

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Con el fin de identificar cuáles son los
genes más importantes en la zona 4p y
cuál es su papel en el SWH, un grupo de
investigadores estudió en 1997 los datos
de un número elevado de pacientes, para
ver cuál era la zona común de la que
todos ellos carecían. Así se delimitó la
región crítica 1 del SWH (WHCR1, de sus
siglas en inglés). Dentro de esta región
hay, a su vez, varios genes y, en función de
lo que se sabe de ellos, a algunos se les ha
considerado como genes con más
posibilidades de estar implicados en el
desarrollo del SWH, denominándolos
genes candidatos del SWH (WHSC). La
mayor parte de ellos son genes que
participan en funciones básicas muy
importantes, y es por ello por lo que su
falta tiene unos efectos tan graves.

El gen denominado WHSC1 se encarga de
regular la expresión de otros genes
durante el desarrollo. Como hemos visto,
ha sido implicado en el SWH, es decir, en pacientes a los que les falta este gen. Además, cuando
por errores genéticos se sobreexpresa, también participa en un tipo de cáncer denominado
mieloma múltiple, que afecta a un tipo especial de células diferenciadas del sistema inmune.
En el año 2009 el grupo de investigación del Dr. Kaneda en Japón generó un modelo de ratones
modificados genéticamente a los que les faltaba el gen Whsc1. La pérdida de las dos copias del
gen es letal en el embrión. En cambio, los ratones que sólo tienen una copia del gen (el
equivalente de los pacientes con SWH) tienen retraso del crecimiento, malformaciones
craneales y alteraciones cardiacas. Estos resultados corroboran el papel de WHSC1 en el SWH.

Actualmente, en España, el grupo del Dr. César Cobaleda en el Centro de Biología Molecular
Severo Ochoa (CSIC/Universidad Autónoma de Madrid), está trabajando con este modelo de
ratón y generando otros modelos nuevos, con el fin de: i) estudiar al papel que el gen WHSC1
pueda jugar en el desarrollo y la función del sistema inmune; ii) intentar identificar la causa de
los problemas inmunes de los pacientes con SWH y iii) determinar si existe alguna relación
entre la falta de WHSC1 y dichos problemas de inmunidad

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NOTICIAS AESWH

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LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN (AESWH) REALIZÓ
SU REUNIÓN ANUAL EN GETAFE
El pasado 19 de marzo tuvo
lugar en Getafe la reunión anual de
la AESWH en la que se expusieron y
debatieron futuros proyectos de la
misma.

La AESWH es una asociación
de reciente creación cuyo principal
fin es informar a la sociedad sobre el
Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este
síndrome es una rara enfermedad
genética y congénita causada por
una anormalidad cromosómica
Debida a una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3). Su incidencia
es de 1 por 50.000 recién nacidos, estando presente en el doble de pacientes de sexo
femenino que masculino.

La AESWH agrupa 22 casos de niños y niñas de entre 5 meses a 13 años con esta rara
enfermedad de todo el Estado español. Esta asociación pretende sensibilizar sobre la realidad
del día a día de estos niños, promover la concienciación y visibilización social de su
problemática y potenciar el estudio de este síndrome.

Dada las características que desarrolla este síndrome, y el escaso número de personas
que lo tienen, el principal trabajo desarrollado por la AESWH hasta el momento ha sido poner
en contacto a todas las familias y dar los pasos necesarios para su constitución.

Entre sus próximos proyectos se encuentra una campaña de difusión e información
sobre los casos existentes, las características de los mismos y las diferentes formas de
colaboración con la asociación. La campaña de información se articulará a través de la
difusión de un tríptico informativo, la puesta en marcha de un blog, el desarrollo de una Web
y la presencia en las redes sociales.

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ENTREVISTA A CRISTINA MONTERO, PRESIDENTA AESWH, EN RADIO ALCALÁ

El pasado 5 de abril en la Radio Municipal del Ayuntamiento de Alcalá la Real
entrevistaron a Cristina Montero, presidenta de la AESWH. A lo largo de la entrevista expuso
la problematica de las personas afectadas del SWH, la labor que está realizando la AESWH y
manifestó la necesidad de potenciar la investigación del estudio del origen, desarrollo y
evolución del SWH.

Muchas gracias a los compañeros de Radio
Alcalá, Rubén y José Luis, por colaborar en la
difusión, información y sensibilización sobre el SWH.

Más información en: http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?p=129

CAMISETAS, GORRAS Y PAÑUELOS AESWH

Estas son las camisetas, gorras y pañuelos de la AESWH.Tenemos que llenar de verde todos los
lugares!!!

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LA AESWH CON LA SELECCIÓN ESPAÑOLA

El pasado 1 de junio, en la Ciudad del Fútbol de Madrid, la AESWH asistió al
entrenamiento de la Selección Española de Fútbol momentos antes de viajar a Boston para
jugar un partido amistoso con EE.UU.

Tras el mismo, los jugadores nos mostraron su lado más solidario realizando una
sesión fotográfica con una representación de la AESWH. Dicho acto transcurrió entre risas y
gestos de cariño de los jugadores en lo que supuso un día inolvidable para nuestros niños y
niñas.

Desde la AESWH queremos dar las gracias a Raúl Martínez (Fisio de la Selección) , por
organizar el encuentro, y a todos los jugadores de la Selección Española por su desinteresada
colaboración en la difusión del SWH.

Más fotografías del acto con la Selección en la Sección GALERIA DE IMÁGENES de la
Web o bien pinchando en el siguiente link:

http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/?page_id=201

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MUÑEQUITAS SOLIDARIAS

Desde Lugo nos llega una preciosa iniciativa que están desarrollando nuestros socias y
socios con la ayuda desinteresada de algunos comercios.

Se trata de las MUÑEQUITAS SOLIDARIAS, unos broches hechos a mano que se pueden
adquirir por sólo 10 en los establecimientos MANUEL GANDARA (PELUQUERÏA), DANDARA,
PEPA MANUALIDADES y PELUQUERÏA ALUMA

La AESWH querría agradecer a estos comercios su apoyo en la puesta en marcha de
esta excelente idea, así como a la IMPRENTA DESEÑO por su altruista colaboración en la
elaboración de trípticos informativos y a LA SETA MÁGICA por dejar poner una hucha en su
sede para la recolección de donativos.

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LA AESWH ASISTIÓ A LA PRESENTACION DEL PRIMER
MAPA DE ATENCION SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS
El martes 19 de julio a las 11,30h, en el Hospital
Niño Jesús, el Consejero de Sanidad de la
Comunidad de Madrid D. Javier Fernández
Lasquetty, junto con la Directora General de
Atención al Paciente Dña. Elena Juárez Peláez y la
Presidenta de FEDER Dña. Isabel Calvo García,
presentaron el primer MAPA DE ATENCIÓN
SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS, elaborado
por la Consejería y la FEDER en colaboración con
diversas asociaciones de enfermedades raras de la
Comunidad de Madrid.

En desarrollo del acto Dña. Elena Juarez presentó
el programa GUÍA DE UNIDADES DE EXPERIENCIA
DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES y explicó
a los y las asistentes la forma de acceso a la misma.

En segundo lugar, intervino Dña. Isabel Calvo
García, que agradeció el trabajo de todas las
personas que han colaborado en éste proyecto,
destacando que aún queda mucho trabajo por
realizar en el campo de las enfermedades poco
frecuentes.
Por su parte, la intervención de D. Javier Fernández Lasquetty se centró en la necesidad
de apoyo y ayuda de este colectivo, subrayando el largo camino que queda por recorrer y la
importancia del papel que las asociaciones tienen en este ámbito

La AESWH, al igual que otras asociaciones, asistió a este acto representada por su
Presidenta, Dª. Cristina Montero, la socia Susana Sampere y las niñas Lara y María Amo.

Por último, la AESWH se felicita por la elaboración de tan magnífico trabajo porque este
MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS supone un paso importantísimo en
la lucha por la equidad en el acceso a la atención socio-sanitaria. Asimismo, la AESWH quiere
agradecer la labor de la Comunidad de Madrid y de todas las personas que han colaborado en
la realización de éste proyecto

Más información en: Portal Salud de la Comunidad de Madrid

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LA AESWH ENTRA A FORMAR PARTE
DE LA FEDER
En la reunión ordinaria de marzo se
aprobó por mayoría la adhesión de la AESWH
a FEDER, después de gestionar todo, ésta ha
sido la resolución:

“Estimados amigos tengo el agrado de
dirigirme a vosotros a efectos de informaros
que, en la última reunión de los miembros de
la JD de FEDER habéis sido aceptados como
socios de nuestra federación.

Las entidades sois las siguientes:

!·Asociación Atrofia de Nervio Óptico de
Leber – socio observador Nº 215 (cuando
esta entidad cumpla un año de vida pasará a
ser entidad de pleno derecho)

!· Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn – socio de pleno derecho Nº 216

!· Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España – socio de pleno derecho
Nº 217

!· Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris – socio de pleno derecho Nº 218

!· Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos – socio de pleno derecho Nº 219”

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WEB AESWH
La Web de la AESWH contiene toda la información relativa a las actividades de la
asociación, noticias actualizadas, galería de imágenes... etc.

En concreto se pude obtener información sobre:

!La AESWH, fines y formas de colaboración
!El SWH, documentos de descarga.
!Galería de imágenes
!Historias AESWH
!Foro de participación
!Noticias
!Enlaces de interés
!Comunidad en FACEBOOK

Puedes acceder a la misma en la siguiente dirección web:

http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/

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PROTOCOLO DE ENFERMEDADES RARAS PARA ATENCIÓN PRIMARIA
Se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la
elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el
Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER,
consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención
sanitaria a los afectados.

Es importante que informeis a vuestros respectivos medicos de cabecera de su
existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta:

Http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

ENTRA EN FUNCIONAMIENTO EL REGISTRO AUTONÓMICO
DE ENFERMEDADES RARAS DE ANDALUCÍA
El registro autonómico de enfermedades raras de la Consejería de Salud ha entrado en
funcionamiento con los datos referidos a un total de 12 patologías poco comunes que,
paulatinamente, se irán incrementando. Esta herramienta, accesible desde la página web de
la Consejería (http://www.juntadeandalucia.es/salud), tiene como objetivo ofrecer un censo
actualizado y fiable de pacientes con patologías raras en Andalucía, a fin de conocer aspectos
detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos para
definir políticas de salud pública.

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ALERTAN DEL RIESGO DE USAR PRUEBAS DE
RADIODIAGNÓSTICO EN NIÑOS

Investigadores de la Universidad de Michigan (Estados Unidos) han detectado un
mayor uso de pruebas de radiodiagnóstico en niños en los últimos años, hasta el punto de que
casi la mitad (42,5 por ciento) se somete a este tipo de pruebas, alertando por ello de que
puede favorecer la aparición de tumores.

Así lo aseguran en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, tras
presentar los datos de un estudio realizado con más de 355.000 niños de menos de 18 años.
La investigación incluyó tanto radiografías convencionales como pruebas más avanzadas,
tales como tomografía computarizada, que consiguen imágenes más precisas a costa de una
radiación más elevada. Pese a que una tomografía de tórax emite una dosis más de cien veces
superior a la de una radiografía de tórax, casi el ocho por ciento de estos menores se ha
sometido a una prueba de este tipo y hasta el 3,5 por ciento repitió una segunda vez en los
tres años que duró el estudio.

Según el cardiólogo pediátrico Adam Dorfman, autor del estudio, hay que estar
seguros de cuándo se utilizan estas pruebas, para que sólo se recurra a ellas cuando sea
absolutamente necesario.

Igualmente, este experto reclama la necesidad de iniciar más estudios que permitan
conocer el alcance a largo plazo de estas radiaciones, cuyo impacto sólo se ha estudiado en
población adulta.

Fuente: www.elmedicointeractivo.com

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FORMULARIO DE SOCIO/A
TUS DATOS PERSONALES
PRIMER APELLIDO: SEGUNDO APELLIDO:

NOMBRE: DNI:

NOMBRE DE Nº PISO PTA.
CALLE

MUNICIPIO: CÓDIGO POSTAL: PROVINCIA

TELÉFONO FIJO: MÓVIL: MAIL:

TUS DATOS BANCARIOS
CÓDIGO DE D.
OFICINA: Nº CUENTA:
BANCO: CONTROL:

¿TIENES ALGÚN TIPO DE RELACIÓN CON UN NIÑO O NIÑA CON SWH?
SI NO
SÓLO PARA AQUELLAS PERSONAS QUE RESPONDIERON AFIRMATIVAMENTE
LA PREGUNTA ANTERIOR
PARENTESCO O RELACIÓN CON EL NIÑO/A :

DATOS DEL NIÑO/A
NOMBRE DEL NIÑO/A PRIMER APELLIDO DEL NIÑO/A:

SEGUNDO APELLIDO DEL NIÑO/A: FECHA DE NACIMIENTO DEL NIÑO/A:

PARA TODOS/AS
TIPO DE COLABORACIÓN:
SOCIO/A SOCIO/A COLABORADOR/A
(PROGENITORES O TUTORES DE NIÑOS/AS AFECTADOS/AS) (OTROS)

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