1. N
ND20-Sp, noviembre 1995
Recursos actualizados, 2005
NEWS DIGEST
Una publicación del National Dissemination Center for Children with Disabilities
I Cómo Criar un Niño
con Necesidades
Especiales
C Cuando los padres llegan a saber
que su niño tiene una discapacidad o
una enfermedad crónica, comienzan
una jornada en su vida que muy a
menudo está llena de emociones
fuertes, alternativas difíciles,
interacciones con profesionales y
recurso disponible para compartir con
los padres con quienes ellos trabajan.
En el primer artículo, “Ud. No Está
Solo,” Patricia McGill Smith habla
cándidamente a los padres acerca de
las emociones que muchos padres de
H
especialistas diferentes, y una necesidad niños excepcionales experimentan y
continua de información y servicios. Al ofrece una perspectiva para vivir y
comienzo, los padres pueden sentirse enfrentarse con el impacto de la
aislados y solos, y puede ser que no discapacidad en la familia. El segundo
sepan dónde comenzar su búsqueda de artículo, “El Viaje No Planificado,”
información, ayuda, entendimiento, y escudriña en las áreas en las cuales los
apoyo. Este News Digest ha sido padres y familias a menudo necesitan
desarrollado expresamente para información y ofrece sugerencias
responder a las necesidades de acerca de recursos potenciales. En este
información de aquellos padres artículo se encuentran incluídas
C
quienes recientemente se han enterado discusiones sobre tales asuntos como:
que su niño tiene necesidades ajustarse a esta vida nueva, acceso a
especiales y para aquéllos que por información y servicios, apoyo a las
algún tiempo han vivido con esta necesidades de la familia, y cómo
realidad pero que han alcanzado un encontrar cuidado para el niño,
punto de transición donde necesitan enfrentar las preocupaciones
información nueva o un apoyo financieras, trabajar con los
renovado. Esta publicación profesionales, y planificar para el
proporciona a las familias un punto de futuro.
partida en su búsqueda de
Y
información y recursos. Esperamos que En Esta Publicación
también sea de utilidad a los
profesionales que trabajan con familias Ud. No Está Solo . . . . . . . . . . . . . . . 2
que tienen un niño con una El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . . 7
discapacidad, ayudándoles a entender
cómo el tener un niño con una Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
discapacidad puede afectar a la Recursos para los Padres. . . . . . . . . .2 3
familia, y proporcionándoles con un

2. Ud. No Está Solo:
Para Padres Cuando Se Enteran Que
Su Niño Tiene Una Discapacidad
Escrito por Patricia McGill Smith
Directora Ejecutiva
National Parent Network on Disabilities
✧ ✧ ✧
Traducido por Bernardita McCormick
Si Ud. ha llegado a saber lo que este documento encierra. Para casi a todos, porque es disparado por
recientemente que su niño está poder hablar acerca de algunas de las sentimientos de dolor y una pérdida
atrasado en su desarrollo o tiene una cosas buenas que pueden suceder inexplicable con la cual uno no sabe
discapacidad (la cual puede o nó para aliviar la ansiedad, miremos como tratar o explicar.
estar completamente definida), este primero algunas de las reacciones que
mensaje puede ser para Ud. Está ocurren. El miedo es otra respuesta
escrito desde una perspectiva personal inmediata. A menudo la gente teme a
de una madre que ha lo desconocido más que lo
compartido esta experiencia conocido. El tener un
y todo lo que va con ella. diagnóstico completo y
Es importante para los padres... saber algún conocimiento de los
Cuando los padres llegan prospectos futuros del niño
a saber acerca de alguna
que ellos no están solos. Hay muchas puede ser más fácil que la
dificultad o problema en el acciones constructivas que Uds. pueden incertidumbre. Sin embargo,
desarrollo de su niño, esta en cualquier caso, el miedo
información llega como un
tomar inmediatamente y hay muchas al futuro es una emoción
golpe tremendo. El día en fuentes de ayuda, comunicación, y común: “¿Qué va a suceder
que mi niña fue a este niño cuando tenga
diagnosticada con una
seguridad renovada. cinco años de edad, cuando
discapacidad, yo me sentí tenga doce años de edad,
devastada — y tan confusa cuando tenga veintiún años
que recuerdo muy poco de aquellos Reacciones Comunes de edad? ¿Qué va a suceder a este
días, tan sólo la angustia. Otra madre niño cuando yo no exista?” Entonces
describió este evento como un “saco Al saber que su niño puede tener se presentan otras preguntas:
negro” siendo arrojado sobre su una discapacidad, la mayoría de los “¿Aprenderá algún día? ¿Irá a la
cabeza, obstruyendo su habilidad de padres reaccionan en formas que han universidad? ¿Tendrá la capacidad de
escuchar, ver, y pensar en forma sido compartidas por todos los padres amar, vivir, reirse, y hacer todas las
normal. Otra madre describió el quienes antes que ellos también han cosas que teníamos planificadas?”
trauma como “teniendo un cuchillo” estado enfrentados con esta desilusión
enterrado en su corazón. Tal vez estas y con este desafío enorme. Una de las Otros asuntos desconocidos
descripciones parezcan un poco reacciones iniciales es la negación — también inspiran miedo. Los padres
dramáticas, pero de acuerdo a mis “Esto no puede estar sucediéndome a temen que la condición del niño sea
experiencias, ellas no pueden describir mí, a mi niño, a nuestra familia.” La peor de lo que posiblemente pudiera
suficientemente las emociones negación rápidamente se fusiona con ser. A través de los años, he hablado
múltiples que inundan las mentes y el enojo, el cual puede ser dirigido con tantos padres quienes dijeron que
los corazones de los padres cuando hacia el personal médico involucrado sus primeros pensamientos fueron
ellos reciben alguna mala noticia en proporcionar la información totalmente deprimentes. Uno espera
acerca de su niño. acerca del problema del niño. El lo peor. Vuelve a la memoria el
enojo puede además afectar la recuerdo de personas con
Muchas cosas pueden ser hechas comunicación entre esposos o con los discapacidades que uno ha conocido.
para ayudarse a sí mismo a través de abuelos u otros seres queridos de la A veces se siente culpa por algún
este período de trauma. Esto es todo familia. Pareciera que en las primeras desaire cometido años atrás hacia una
etapas el enojo es tan intenso que toca persona con una discapacidad. Existe
NICHCY: 1-800-695-0285 2 News Digest 20-Sp

3. ahora Dios ha decidido darme un de otros. Combina el problema con el
sufrimiento.” hecho de que estos otros son
generalmente personas extrañas con
Confusión también marca este las cuales ninguna atadura de
período traumático. Como un confianza ha sido establecida.
resultado de no entender totalmente
lo que está sucediendo y lo que La desilusión de tener un niño que
sucederá, la confusión se manifiesta a no es perfecto presenta un reto al
través de la pérdida del sueño, la orgullo personal de muchos padres y
inhabilidad para tomar decisiones, y un desafío a su sistema de valores.
una sobrecarga mental. En medio de Esta sacudida a sus expectaciones
tal trauma, la información puede previas puede crear una reluctancia a
también el miedo del rechazo de la parecer alterada y distorcionada. Ud. aceptar al niño como una persona de
sociedad, miedo acerca de cómo los escucha palabras nuevas que nunca valor en desarrollo.
hermanos y hermanas serán escuchó antes, términos que describen
afectados, preguntas de si habrá más algo que Ud. no puede entender. Ud. El rechazo es otra reacción que
hermanos o hermanas en esta familia, quiere saber qué significa todo ésto, y experimentan muchos padres. El
y preocupaciones acerca de si el sin embargo pareciera que Ud. no rechazo puede ser dirigido hacia el
esposo y la esposa amarán a este puede encontrarle sentido a toda la niño o hacia el personal médico o
niño. Estos temores casi pueden información que está recibiendo. A hacia otros miembros de la familia.
paralizar a algunos padres. menudo los padres simplemente no Una de las más serias formas de
están receptivos a la información que rechazo, y no es poco común, es un
Entonces hay culpabilidad — “deseo de muerte” para el niño — un
el profesional está tratando de
culpabilidad y preocupación acerca sentimiento que muchos padres
comunicar acerca de la discapacidad
de si los mismos padres han causado reportan al punto más profundo de
de su niño.
el problema: “¿Hice alguna cosa para su depresión.
causar ésto? ¿Estoy siendo castigado La falta de poder para cambiar lo
por algo que hice? ¿Me cuidé que está sucediendo es muy difícil de Durante este período de tiempo
debidamente cuando estaba aceptar. En efecto, Uds. no pueden cuando tantos sentimientos diferentes
embarazada? ¿Acaso mi esposa se cambiar el hecho de que su niño tiene pueden inundar la mente y el
cuidó en debida forma cuando estuvo una discapacidad, y sin embargo los corazón, no hay forma de medir cuán
embarazada?” En cuanto a mi padres quieren sentirse competentes y intensamente un padre puede
concierne, recuerdo pensar que capaces de manejar las situaciones de experimentar esta constelación de
seguramente mi hija se cayó de la su propia vida. Es extremadamente emociones. No todos los padres
cama cuando era muy joven y se difícil ser obligados a depender de pasan a través de estas etapas, pero es
golpeó la cabeza, o quizás si uno de juicios, opiniones, y recomendaciones muy importante para los padres
sus hermanos o hermanas
inadvertidamente la dejaron caer sin
decirme a mí. Muchos sentimientos de
reproche y remordimiento pueden El Uso del Término “Discapacidad”
derivarse del objetar las causas de la El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española
discapacidad. de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua
Sentimientos de culpabilidad española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para
también pueden ser manifestados en influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” en
interpretaciones espirituales y todas sus publicaciones.
religiosas de reproche y castigo. Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo,
Cuando ellos gritan, “¿Por qué yo?” o “incapacidad,” “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que las
“¿Por qué mi niño?”, muchos padres personas con discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menor
están también diciendo, “¿Por qué valor,” o “sin valor.”
Dios me ha hecho ésto a mí?” Con
cuanta frecuencia hemos levantado En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algún
los ojos al cielo y preguntado: “¿Qué ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos
es lo que he hecho para merecer con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al
ésto?” Una madre joven dijo, “Me mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la
siento tan culpable porque nunca en ley estadounidense.
mi vida había tenido un sufrimiento y
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4. identificarse con todos los Parent Programs”). El National Confíe en Fuentes Positivas
sentimientos potencialmente penosos Information Center for Children and en su Vida
que pueden presentarse, de modo que Youth with Disabilities (“El Centro
sabrán que ellos no están solos. Hay Nacional de Información para Niños Una fuente positiva de fuerza y
muchas acciones constructivas que y Jóvenes con Discapacidades,” o sabiduría puede ser su ministro,
Uds. pueden tomar inmediatamente, NICHCY) tiene listas de grupos de sacerdote, o rabí. Otra puede ser un
y hay muchas fuentes de ayuda, padres que le buscarán y le ayudarán. buen amigo o consejero. Acérquese a
comunicación, y seguridad renovada. Si Ud. no puede encontrar su aquéllos que antes hayan sido una
organización local de padres, escriba fuente de fuerza en su vida. Encuentre
a NICHCY para obtener esta los recursos nuevos que Ud. necesita
información. ahora. Un consejero muy bueno una
vez me dió una receta para vivir a
través de una crisis: “Cada mañana,
Hable Con su Cónyuge, Familia,
cuando se levante, reconozca su falta
y Otros Seres Queridos
de poder para controlar la situación
A través de los años he descubierto que tiene entre manos, entregue este
que muchos padres no comunican sus problema a Dios, tal como Ud.
sentimientos relacionados a los entiende a El, y comience su día.”
problemas que tienen sus niños. El
Cuando perciba que sus sentimientos
esposo a menudo está preocupado
sean dolorosos, Ud. deberá hacer el
acerca de no ser una fuente de fuerza
esfuerzo y contactar a alguien. Llame
para su cónyuge. Mientras más
o escriba o tome su vehículo y
Busque la Asistencia comunicación puedan tener en
comuníquese con una persona real
de Otro Padre momentos difíciles como éstos, mayor
que hablará con Ud. y participará de
habrá de ser su fuerza colectiva.
su dolor. El dolor dividido no es ni
Hubo un padre que me ayudó. Entienda que cada uno de Uds.
siquiera tan difícil de llevar como es
Veintidós horas después del enfoca su rol de padre en forma
el dolor en aislamiento. A veces el
diagnóstico de mi propia niña, él diferente. Puede ser que Uds. se
consejo profesional se hace necesario;
hizo una afirmación que nunca he sientan y respondan a este desafío
si Ud. piensa que ésto puede
olvidado: “Puede ser que Ud. no lo nuevo de diferentes formas. Traten de
ayudarle, no sea reacio a buscar esta
reconozca hoy, pero puede llegar el explicar a cada uno de Uds. como se
avenida de asistencia.
momento en su vida cuando Ud. va a siente. Traten de entenderse cuando
darse cuenta que tener una hija con Uds. no vean las cosas del mismo
una discapacidad es una bendición.” modo. Viva un Día a la Vez
Puedo recordar sentirme confundida Miedo del futuro puede
por estas palabras, las cuales fueron Si hay otros niños, hablen también
con ellos. Estén alerta sobre sus inmovilizar a uno. El vivir con la
ni más ni menos un regalo invaluable realidad del día presente se hace más
que encendió la primera luz de necesidades. Si Uds. no se encuentran
emocionalmente capaces de hablar manejable si disipamos las preguntas
esperanza para mí. Este padre habló de “¿qué?”, “¿si?” y “entonces, ¿qué?”
de esperanza para el futuro. Me con sus niños o cuidar de sus
necesidades emocionales en este en el futuro. Aunque no parezca
aseguró que habrían programas, que posible, cosas buenas continuarán
habría progreso, y que habría ayuda momento, identifiquen otros
miembros dentro de la estructura de sucediendo cada día. Inquietarse
en muchas formas y de muchas acerca del futuro solamente agotará
fuentes. Y él era el padre de un niño la familia quienes puedan establecer
un vínculo comunicativo especial con sus recursos limitados. Ud. tiene
con retraso mental. suficiente de que preocuparse; pase a
ellos. Hablen con otras personas
Mi recomendación primera es importantes en su vida — sus mejores través de cada día un paso a la vez.
tratar de encontrar otro padre de un amigos, sus propios padres. Para
niño con una discapacidad, mucha gente, la tentación de cerrarse Aprenda la Terminología
preferentemente uno que ha elegido emocionalmente en este momento es
Cuando Ud. se enfrente a
ser un ayudante de padres, y pedir su grande, pero puede ser tan beneficioso
terminología nueva, no vacile en
asistencia. En todas partes en los tener amigos de confianza y parientes
preguntar qué es lo que significa.
Estados Unidos y en todas partes del que pueden ayudarles a llevar la
Cuando alguien use una palabra que
mundo existen Programas de carga emocional.
Ud. no entiende, detenga la
PadresAyudandoaPadres (“Parent to
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5. conversación por un minuto y pida a No Se Sienta Intimidado poder hacer ésto. Puede ser que no se
la persona que le explique su sienta como tal, pero la vida mejorará
significado. Muchos padres se sienten y llegará el día en que Ud. se sentirá
inadecuados en la presencia de los positivo de nuevo. Por medio de
profesionales médicos o de la
Busque Información reconocer y trabajar a través de sus
educación debido a sus credenciales y, sentimientos negativos, Ud. estará
Algunos virtualmente buscan a veces, debido a sus modales mejor equipado para enfrentar
“toneladas” de información; otros no profesionales. No se sienta intimidado desafíos nuevos, y el enojo y la
son tan persistentes. Lo por los antecedentes amargura nunca más habrán de
importante es que Ud. educacionales de estos y agotar sus energías e iniciativa.
requiera información otro personal que puedan
exacta. No tenga estar involucrados en
Mantenga un Aspecto Positivo
temor de hacer tratar o ayudar a su
preguntas, porque niño. Ud. no debe dar Una actitud positiva será
haciendo explicaciones por genuinamente una de sus
preguntas será su querer saber lo que herramientas más valiosas para tratar
primer paso para está ocurriendo. No con los problemas. Siempre hay,
comenzar a se preocupe de ser ciertamente, un lado positivo de
entender más quien esté molestando cualquier cosa que está ocurriendo.
acerca de su niño. o haciendo muchas Por ejemplo, cuando se descubrió que
Aprender cómo preguntas. Recuerde, mi niña tenía una discapacidad, una
formular preguntas es éste es su niño, y esta de las otras cosas señaladas a mí fue
un arte que hará su situación tiene un que ella era una niña muy sana. Aún
vida mucho más fácil efecto profundo en su lo es. El hecho de que ella no ha
para Ud. en el futuro. Un vida y en el futuro de su tenido impedimentos físicos a través
método aconsejable es escribir niño. Por lo tanto, es de los años ha sido una bendición
sus preguntas antes de asistir a una muy importante que Ud. sepa todo lo grande; ella ha sido la más sana de
sesión o reunión y escribir más que pueda acerca de su situación. todos los niños que yo he criado.
preguntas al tiempo que Ud. las Concentrarse en los aspectos positivos
piensa durante la reunión. Obtenga No Tenga Temor disminuye los negativos y hace más
copias escritas de toda la de Mostrar Emociones fácil enfrentarse con la vida.
documentación relacionada a su niño
Tantos padres, especialmente los
la cual mantienen los médicos, Manténgase en Contacto
papás, reprimen sus emociones
maestros, y terapistas. Es aconsejable con la Realidad
comprar un archivador de tres anillos porque ellos creen que el dar a saber
en el cual juntar toda la información a las personas como se están sintiendo Mantenerse en contacto con la
que le sea dada. En el futuro habrá es un signo de debilidad. Los padres realidad es aceptar la vida en la forma
muchos usos de la información que más fuertes de niños con que es. Mantenerse en contacto con la
Ud. ha registrado y archivado, discapacidades a quienes yo conozco realidad también es reconocer que
mántengala en un lugar seguro. De no tienen temor de mostrar sus hay algunas cosas que nosotros
nuevo, siempre recuerde de pedir emociones. Ellos entienden que al podemos cambiar y otras cosas que
copias de las evaluaciones, reportes de revelar sus sentimientos no nosotros no podemos cambiar. La
diagnósticos, y reportes de progreso. disminuyen su fuerza. tarea para todos nosotros es aprender
Si Ud. no es una persona cuáles cosas nosotros podemos
naturalmente organizada, Aprenda a Tratar con los cambiar y entonces dedicarnos a
simplemente tome una caja y lance Sentimientos Naturales hacer eso.
todos los papeles de trabajo en ella. de Enojo y Amargura
Entonces, cuando Ud. realmente la
Los sentimientos de enojo y
necesite, estará allí.
amargura son inevitables cuando Ud.
se da cuenta de que deberá revisar los
sueños y esperanzas que
originalmente Ud. tenía para su niño.
Es muy valioso reconocer su enojo y
aprender a alejarse de él. Puede ser
que Ud. necesite ayuda extraña para
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6. Evite la Compasión Recuerde que
Este es su Niño
Tener compasión de sí mismo,
experimentar compasión por otros, o Esta persona es, primero y
sentir compasión por su niño son sobretodo, su niño. Dé por sentado
actos que incapacitan. Compasión es que el desarrollo de su niño puede ser
lo que no se necesita. Simpatía, lo diferente al de otros niños, pero ésto
cual es la habilidad de sentir afecto no hace a su niño menos valioso,
por otra persona, es la actitud que menos humano, menos importante, o
debe ser alentada. en menor necesidad de su amor y
crianza. Ame y goce su niño. El niño
Decida Cómo Tratar con Otros viene en primer lugar, la discapacidad
en segundo. Si Ud. puede descansar y
Recuerde que Durante este período, Ud. puede seguir las etapas positivas aquí
el Tiempo Está de su Lado sentirse entristecido o enojado acerca descritas, una a la vez, Ud. hará lo
de la forma como la gente está mejor que pueda, su hijo se
El tiempo cura muchas heridas. reaccionando hacia Ud. o su niño. beneficiará, y Ud. puede mirar hacia
Esto no significa que el vivir con un Muchas reacciones de la gente hacia el futuro con esperanza.
niño que tiene problemas, y criarlo, problemas serios son causadas por la
será fácil, pero es justo decir que, a falta de entendimiento, simplemente
medida que el tiempo pasa, mucho no sabiendo qué decir o por miedo a
puede ser hecho para aliviar el lo desconocido. Entienda que mucha
problema. Por lo tanto, ¡el tiempo gente no sabe cómo comportarse
ayuda! cuando ven un niño con diferencias,
y ellos pueden reaccionar
Encuentre Programas inapropiadamente. Piense acerca de
Para su Niño ello y decida cómo Ud. quiere tratar
con las miradas fijas o las preguntas.
Aún para aquéllos que viven en Trate de no usar mucha energía
zonas aisladas del país, la asistencia estando preocupado acerca de las
está disponible para ayudarle con personas que no son capaces de
cualquier clase de problema que Ud. responder en las formas que Ud.
esté teniendo. En las Hojas de Recursos pudiera preferir.
Estatales de NICHCY (“State Resource
Sheets”) aparecen los nombres de
Mantenga las Rutinas Diarias
personas que sirven de contacto
quienes pueden ayudarle a comenzar Tan Normales Reconozca que
a obtener la información y asistencia Como le Sea Posible Ud. no Está Solo
que necesite. Mientras trate de Una vez mi madre me dijo, El sentimiento de aislamiento al
encontrar programas para su niño “Cuando se presente un problema y momento del diagnóstico es casi
con una discapacidad, mantenga en no sepas qué hacer, entonces haz de universal entre los padres. En este
mente que también hay programas todos modos lo que sea que fueras a artículo, hay muchas
disponibles para el resto de la familia. hacer.” Practicar este hábito parece recomendaciones para ayudarle a
producir alguna normalidad y manejar los sentimientos de
Tome Cuidado de Sí Mismo consistencia cuando la vida llega a ser separación y aislamiento. Ayuda saber
febril. que estos sentimientos han sido
En tiempos de tensión, cada
experimentados por muchos, muchos
persona reacciona en su propia
otros, que hay disponibles
forma. Unas cuantas recomenda-
comprensión y ayuda constructiva
ciones universales pueden ayudar:
para Ud. y para su niño, y que Ud.
obtenga descanso suficiente; coma lo
no está solo.
mejor que pueda; reserve tiempo para
Ud. mismo; busque el apoyo
emocional de otros.
NICHCY: 1-800-695-0285 6 News Digest 20-Sp

7. El Viaje No Planificado:
Cuando Ud. Se Entera Que Su Niño Tiene Una Discapacidad
Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa Küpper
Traducido por Bernardita McCormick
El nacimiento de un niño con una discapacidad. Los investigadores a El Viaje
discapacidad, o el descubrimiento de menudo basan sus descubrimientos
que un niño tiene una discapacidad, en datos agrupados según lo que El crecimiento no tiene fin, y
puede tener efectos profundos en la sucede a la mayoría de la gente en nuestras vidas cambian y nos
familia. En “Ud. No Está Solo,” el una circunstancia. Sin embargo, lo cambian más allá de toda
artículo primero en este News Digest, que puede ser “verdad” en el sentido anticipación. Yo no puedo olvidar
Patricia McGill Smith ofrece una de una investigación puede que no el dolor — duele en forma
percepción clara de lo que ella y otros sea del todo verdad para su familia. particular cuando miro a los
han ganado a través de la experiencia Por ejemplo, hace muchos años amigos de Jessy (sus
propia de tener un niño con una Carmen Ramírez y su esposo, padres acompañantes pagados), algunos
discapacidad, las emociones que ellos de un joven con una discapacidad, de ellos casi de su edad, y por un
han tenido, los apoyos que han decidieron no hablar en español con momento me permito pensar de
encontrado dentro de sí mismos y su hijo, basados en una investigación todo lo que ella no puede ser. Pero
dentro de sus comunidades, y los que aconsejaba en contra de un nosotros no podemos separar la
medios que han descubierto para enfoque bilingüe cuando un niño experiencia y tomar solamente
adaptarse y vivir con el impacto de la tiene una discapacidad. Hoy día aquella parte que no nos hiere.
discapacidad en la familia. En este Carmen deplora aquella decisión; su (Park, 1988, pág. 320)
artículo, proporcionaremos hijo se encuentra ahora en una Ningún padre quiere que su niño
información adicional para apoyar el posición desventajosa dentro de su o niña esté enfermo, discapacitado, o
ciclo de vida, salud, y bienestar de la propia familia, donde el español es la dañado en alguna forma. No es una
familia cuando un miembro de ella lengua primaria para muchos experiencia que cualquiera espera
tiene una discapacidad. El miembros de ella (Ramirez, 1993). tener; antes bien, es un viaje que no
conocimiento proporciona poder, y ha sido planificado. El camino que
cuando los padres obtienen la Por lo tanto, mientras esperamos
que este artículo lo guiará a fuentes muchas familias deben recorrer a
información que necesitan, ellos a menudo es áspero en algunos lugares.
menudo se sienten con el poder para que son serviciales, tome de nuestra
discusión solamente lo que Ud. La tensión que una familia puede
ayudar, apoyar, y mantener a la experimentar debido a la
familia entera, incluyendo el niño con necesite.
discapacidad de su niño puede ser la
la discapacidad, hermanos, más difícil de su vida y a menudo
abuelos, y a sí mismos. afecta aspectos importantes del
Con un grado de mucha funcionamiento de la familia
humildad nos atrevemos a (Mahoney, O’Sullivan, &
describir lo que el futuro Robinson, 1992). Y aún, la
puede albergar para Ud. y mayoría de las familias son
su familia. De todos capaces de encontrar fuerzas
modos, queremos que dentro de sí mismos y entre
Ud. se encuentre tan sus círculos de apoyo para
preparado como sea adaptarse y manejar la
posible de modo que tensión y desafíos que
Ud. pueda enfrentar los pueden acompañar la
desafíos que pueden enfermedad o discapacidad
esperar a su familia. De de su niño.
todos modos, Muchos padres han descrito la
reconocemos que progresión — y péndulo —
variaciones y diferencias de sentimientos que
individuales son la regla experimentan al saber que su
cuando un niño tiene una
News Digest 20-Sp 7 NICHCY: 1-800-695-0285

8. niño tiene una enfermedad o estabilidad vuelve, al individuo y a la su niño, sobre los servicios
discapacidad. Patricia McGill Smith familia. Tobi Levin señala que “La disponibles, y sobre cosas específicas
nos ha tocado con muchas de estas mayoría de los padres eventualmente que Ud. puede hacer para ayudar a
emociones en su artículo — choque, pasan de preguntar ¿por qué? a ¿qué su niño a desarrollarse al mayor
negación, dolor, culpabilidad, enojo, hago ahora? (Levin, 1992, pág. 3). En grado posible. Recolectar y usar la
confusión. No todos los padres este punto los padres pueden información disponible sobre los
experimentarán todas estas emociones comenzar a buscar la información asuntos de discapacidad son partes
(Blacher, 1989). Algunas familias necesitada. Muchos padres también críticas al ser un padre de un niño
piensan que ellas no experimentan reportan sentimientos de crecimiento con necesidades especiales.
penas mayores que alguna otra personal que a menudo, en Afortunadamente, existe una gran
persona, mientras otras sienten una retrospectiva, les sorprenden. Una cantidad de información disponible,
sensación de pena que nunca es madre, al describir los dos primeros particularmente en inglés, sobre
resuelta completamente (Coleman, años de vida después del nacimiento muchas discapacidades y muchos
1990). No obstante, otros piensan de un niño con espina bífida, dijo: asuntos sobre discapacidades. Los
que estas reacciones no son padres, sin embargo, a menudo
necesariamente experimentadas Ahora puedo admitir que tener a reportan que al comienzo ellos no
sequencialmente, pero en efecto Laura es mayormente una sabían dónde empezar a buscar la
pueden ocurrir repetidamente, bendición... mucha de esta información necesitada.
experiencia ha sido positiva,
desafiante y provechosa, y
he crecido como persona
Hágase Socio de un Grupo
en formas que sin ella no Mucha de la información que será
Una de las primeras cosas hubiera podido... En beneficiosa para Uds. está en las
que Ud. puede hacer y que puede efecto, los pasados dos manos, cabezas, y corazones de otros
años me han cambiado padres como Uds. mismos. Por esta
resultar enormemente beneficiosa, para mejor casi en cada razón vale la pena integrarse a un
ahora y en el futuro, es colectar forma. A pesar de todo, yo grupo de padres, el cual puede
no quiero ser la madre de ofrecerles la oportunidad de
información... un niño impedido. Pero encontrarse con otras personas con
yo soy la madre de Laura, niños con discapacidades. Algunos
la amo profundamente, y grupos están organizados alrededor
precipitadas por medio de varias crisis ésto hace toda la de una discapacidad en particular
y puntos cruciales de la vida (Wikler, diferencia. (Sutton, 1982, pág. (por ejemplo, parálisis cerebral,
Wasow, & Hatfield, 1981). En 213) síndrome de Tourette, síndrome de
general, la primera crisis ocurre Puestas juntas, las muchas Down), mientras otros grupos reunen
inicialmente cuando un niño es sugerencias y percepciones claras a padres quienes, independiente-
identificado con una discapacidad. ofrecidas por padres que han vivido mente de las discapacidades de sus
Otras crisis pueden ocurrir durante los por años con la experiencia de niños, tienen preocupaciones
momentos de transición, tales como discapacidad en la familia pueden similares, tales como el cuidado
(a) a la edad de ingresar a la escuela, proporcionar mucha guía y apoyo a diario, transporte, hacer frente al
(b) durante la adolescencia, (c) al los padres que son nuevos a la problema, y llegar a saber acerca de
terminar la escolaridad, y (d) cuando experiencia. El resto de este artículo educación especial en su comunidad
los padres aumentan en edad presentará muchas de las formas en y apoyarla. Dentro de cada uno de
(Seligman & Darling, 1989). las cuales los padres se han ayudado estos grupos, la información, apoyo
a sí mismos, y a los que aman, a emocional y práctico, y las
Las emociones que experimentan preocupaciones comunes pueden ser
los padres, tan intensas y aplastantes ajustarse, vivir, y cuidar a un niño
con necesidades especiales. compartidas. El poder de esta
como pueden ser, son también repartición mutua para combatir los
normales y aceptables. La madre sentimientos de aislamiento,
Rhonda Krahl escribe que “estos y Cómo Tener Acceso confusión, y tensión es una fibra
otros sentimientos son una parte a Información y Servicios consistente que corre a través de la
necesaria del proceso de ajuste” literatura escrita por los padres y para
Una de las primeras cosas que Ud.
(Krahl, 1989, pág. 6). Sin embargo, los padres.
puede hacer y que puede resultar
a través de cualquier medio de ajuste
enormemente beneficiosa, ahora y en Yo pertenecí a un grupo de mamás
que cada padre encuentra — y éstos
el futuro, es colectar información — y de ellas me llegó la seguridad
variarán de persona a persona — la
información sobre la discapacidad de renovada de que yo iba a estar
NICHCY: 1-800-695-0285 8 News Digest 20-Sp

9. bien... Aquí yo podía dejarlo todo contacte un grupo
colgado. Hablábamos acerca del sobre discapacidades
resentimiento, embarazos mal a nivel local, Mucha de la información que será
administrados, frustración con nacional, o estatal; o
administradores de casos que no hable con otros
beneficiosa para Uds. está en las
administraron, doctores que no padres de niños con manos, cabezas, y corazones de otros
escucharon, y esposos que no discapacidades.
ayudaron. Este fue un lugar
padres como Uds. mismos.
seguro donde expresar mis Es importante Por esta razón vale la pena
sentimientos, donde el oyente obtener información
podía realmente entender y no acerca de la integrarse a un grupo de padres, el
pensar que yo me estaba “cayendo discapacidad de su cual puede ofrecerles la oportunidad
a pedazos” o “lamentándome niño pero el hecho es
aún” o “era incapaz de manejar que muchos niños de encontrarse con otras personas con
la situación.” Nos reíamos juntas. tienen problemas que niños con discapacidades.
Llorábamos juntas. Aunque son muy difíciles de
nuestros niños tenían diagnosticar. A veces
discapacidades diferentes, nosotras los padres escuchan,
“No es nada, ya pasará. Ud. está Para aquéllos que han recibido un
éramos semejantes: semejantes en diagnóstico temprano y exacto sobre
nuestro enojo, semejantes en reaccionando exageradamente. Es una
etapa en su desarrollo” (Finston, la discapacidad de su niño, la
nuestros temores, semejantes en búsqueda de información es
nuestras esperanzas. (McAnaney, 1990, pág. 28). Estos padres
“necesitarán vitalidad, paciencia, y generalmente más fácil. Hay
1992, págs. 17-18) disponibles muchos libros que miran
recursos extraordinarios para llegar a
Hay muchas formas para saber qué ocurre con su niño. Esta comprensivamente y en profundidad
identificar un grupo de padres en su etiqueta no llegará fácilmente, pero si a una discapacidad. Típicamente estos
zona, incluyendo el preguntar a su los padres no la persiguen, libros describen la discapacidad,
médico de familia, llamar a una seguramente nadie lo hará” (pág. discuten los ajustes de la familia,
escuela local, contactar al centro de 29). Si está teniendo problemas en identifican asuntos médicos,
entrenamiento e información de obtener un diagnóstico para su niño, proporcionan consejos acerca de
padres (“Parent Training and una madre que buscó por años un cómo tratar con practicantes médicos
Information Centers,” o PTIs) local o diagnóstico para la condición de su y cómo desarrollar programas de
estatal, y por medio de buscar en el niño recomienda que Ud.: terapia apropiada, discuten la vida
directorio telefónico. La Guía para diaria, describen cómo un niño con
Padres: Acceso a Los Grupos de Padres • Mantenga archivos exactos que una discapacidad probablemente se
de NICHCY describe el proceso para puedan proporcionar una clave desarrollará, y discuten las
encontrar (o comenzar) un grupo sobre el problema; implicaciones educacionales y asuntos
adecuado a sus intereses y necesidades legales.
• Hable con otras personas
particulares. NICHCY también tiene (enfermeras, doctores, maestros,
disponible una Hoja de Recursos farmacistas, grupos de padres, el Investigue los Servicios
Estatales (“State Resource Sheet”) para consejo médico local) quienes Disponibles
cada estado, la cual proporciona puedan ser capaces de ofrecer La búsqueda de servicios
información acerca de los grupos de información valiosa, pistas, o disponibles es un desafío para las
padres dentro del estado. asistencia; familias y uno que continúa mientras
• Investigue el problema Ud. las necesidades del niño cambian. La
Lea Libros Escritos Para los mayoría de estos servicios se han
Padres y por Padres mismo, por medio de leer libros y
artículos, conduciendo búsquedas hecho disponibles debido a la
Ud. puede también encontrar que por medio de computadores y por legislación a niveles federales y
vale la pena leer muchos de los libros medio de utilizar materiales estatales. Debido a que el núcleo de
excelentes que hay disponibles sobre prestados entre bibliotecas; y las leyes afecta los servicios que están
asuntos de discapacidades. Para disponibles, cómo y a quién estos
identificar el libro o libros más • Confíe en sus observaciones servicios son proporcionados, y el
adecuados a las necesidades de su propias y evalúe toda información proceso para obtener los servicios,
familia, visite el bibliotecario local, nueva basada en su conocimiento para las familias llega a ser esencial
hable con el maestro de su niño, u propio del niño. (Finston, 1990, estar informadas sobre sus derechos
otro profesional involucrado; págs. 79)
News Digest 20-Sp 9 NICHCY: 1-800-695-0285

10. legales. NICHCY ofrece varias prioridades de la familia, sus ahora ha desarrollado un directorio
publicaciones, en inglés y en español, preocupaciones, y sus recursos han central de servicios de intervención
que le pueden ayudar a entender llegado a ser el fundamento para temprana, y muchos estados
mejor las leyes federales que rigen los planificar los servicios para infantes y proporcionarán coordinadores de
derechos educacionales de los niños y niños pequeños con discapacidades. servicios para ayudar a los padres a
jóvenes con discapacidades. Algunas El plan que es desarrollado a través encontrar los servicios para su niño.
de las publicaciones en español están de este proceso es llamado un Plan Su médico de familia, los hospitales,
enumeradas en la página corriente. Individualizado de Servicios para la o un especialista trabajando con su
Familia (“Individualized Family niño puede también ser un recurso
Para ayudarlo en las necesidades Service Plan,” o IFSP). importante de información, como
de su niño con discapacidades y a su puede ser la Hoja de Recursos Estatales
familia, típicamente, hay muchos Los padres también pueden de NICHCY, la cual identifica el
servicios disponibles dentro de las beneficiarse de los servicios de nombre y número de teléfono de la
comunidades, distritos, y estados. intervención temprana; como persona que sirve de contacto de su
Para las familias con un niño miembros componentes del equipo estado para los programas para
pequeño con discapacidades desde su que desarrolla el programa para su infantes y niños pequeños con
nacimiento hasta su tercer año de niño, ellos pueden aprender destrezas discapacidades.
edad puede ser críticamente que pueden ser provechosas por un
importante el tener acceso a los tiempo largo — destrezas en la toma Servicios de Educación Especial y
servicios de intervención temprana de decisiones, para planificar, para Servicios Relacionados. A través de los
(“early intervention services”), los servir de apoyo a otros, e influenciar mandatos de numerosas leyes
cuales están diseñados para identificar el proceso de formulación de políticas federales — más notablemente, el Acta
y tratar problemas de desarrollo tan en sus comunidades. para la Educación de los Individuos
temprano como sea posible. Para los con Discapacidades (“Individuals
niños en edad escolar con Los servicios de intervención with Disabilities Education Act,” o
discapacidades, la educación especial y temprana son ofrecidos a través de IDEA) y la Sección 504 del Acta de
los servicios relacionados (“special una agencia pública o privada y son Rehabilitación de 1973 (“Section 504
education and related services”) proporcionados en ambientes of the Rehabilitation Act of 1973”) —
pueden ser factores importantes en diferentes, tales como su hogar, una cada niño elegible con necesidades
tratar las necesidades educacionales clínica, el centro de cuidado diario de especiales tiene garantizada una
del niño. un vecindario, un educación pública gratis y apropiada
hospital, o el diseñada para servir sus necesidades
Servicios de departamento local únicas. Esta educación es planificada
Intervención Temprana. de salud. La por un equipo multidisciplinario,
Los servicios de evaluación inicial incluyendo los padres del niño. Para
intervención temprana de su niño será beneficiarse de esta educación
están diseñados para proporcionada en especial, el niño puede también
tratar las necesidades forma gratuíta. necesitar recibir una variedad de
especiales de los Los servicios servicios relacionados (por ejemplo,
infantes y niños también pueden asistencia en el transporte, terapia
pequeños con ser física y ocupacional, audiología,
discapacidades tan proporcionados servicios de salud de la escuela,
temprano como sea sin costo, aunque patología del lenguaje hablado, y
posible, y como tal, esta modalidad servicios psicológicos). Estos también
pueden abarcar desde el varía de estado a han de ser proporcionados por la
apoyo alimenticio de un nutricionista estado; algunos estados cargan escuela a los niños elegibles, sin costo
en un hospital hasta un programa honorarios basados en una a sus familias.
completo de terapia física para un “escalamovil” dependiendo de lo que
infante con parálisis cerebral. Sin Ud., como padre, gana. Es De este modo, como padres, Uds.
embargo, estos servicios no son sólo importante saber que algunos estados son participantes claves en el equipo
para el niño con necesidades se encuentran aún en el proceso de que determina qué tipo de educación
especiales. Cuando se redactó la ley desarrollar estos servicios. Por lo especial recibirá su niño, tanto como
que describe los servicios de tanto, dependiendo del estado en el qué servicios relacionados son
intervención temprana, el Congreso cual Ud. viva, los servicios de necesarios para ayudarle a maximizar
de los Estados Unidos reconoció que intervención temprana pueden estar los beneficios de esta educación
las familias son el centro en la vida de totalmente disponibles o estar aún en especial. Juntos, los miembros del
un niño pequeño. Por lo tanto, las el proceso de desarrollo. Cada estado equipo de su niño desarrollan un
NICHCY: 1-800-695-0285 10 News Digest 20-Sp

11. Programa Educativo Individualizado
(“Individualized Education Información en Español Disponible de NICHCY
Program,” o IEP), el cual establece
Sobre Las Leyes y Los Servicios
por escrito el programa educacional
que está planificado para su hijo,
incluyendo las metas y objetivos de
Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Niños y Jóvenes Califican para
aprendizaje y los servicios educativos Recibir Servicios de Educación Especial (GR3 en español)
que el sistema escolar va a
proporcionar. Preguntas Sobre los Servicios de Educación Especial (LG1 en español)
Hay muchos libros que pueden ser Guía para Padres: Programas para Infantes y Niños Pre-escolares con
de provecho particular si Ud. está Discapacidades (PA2 en español)
tratando de entender y tener acceso a
los servicios de educación especial; Guía para Padres: Cómo Comunicarse con la Escuela a Través de la
algunos aparecen en el cuadro de más Correspondencia (PA9 en español)
arriba. Adicionalmente, muchas de las
guías para padres mencionadas a La Evaluación de su Niño (BP1 en español)
través de este artículo discuten cómo
tener acceso a estos servicios y cómo
abogar por los derechos
educacionales y legales de su niño. A veces me retiraba a mi “torre” y Este sentimiento es repetido a
pretendía que no tenía otras través de la mayor parte de la
responsabilidades que no fueran literatura escrita por padres. Como
Apoyando y Dándole
las de distraerme con un libro o Rhonda Krahl (1989) recalca, “Lo
Poder a la Familia
una cinta musical tranquilizadora. que su niño necesita mayormente es
La tregua usualmente no duraba una madre o un padre sano, amante.
Los Padres Como Individuos más de una media hora y nunca Ud. puede dar eso a él, por medio de
y Como Socios fue sufuciente, pero me ayudaba a cuidarse a sí mismo” (pág. 7).
Dentro de cada familia existen romper el pensar en un modelo de
“mártir” a que yo era requerida a Muchas familias serán familias de
factores vitales los cuales influencian sólo un padre, pero para aquéllas que
su bienestar fundamental. Uno de vivir y respirar sólo para mis niños.
En esos momentos de censura no lo son, la relación entre los padres
ellos es la salud emocional y física de es un factor que puede influenciar el
cada padre individualmente. Debido silenciosa yo podía renovar el
sentido de mí misma y recordar bienestar de la familia. Cuando la
a que generalmente son los padres relación de los padres es una fuerte y
quienes confrontan los asuntos que yo también era importante;
que yo era Kate, una persona, con de sustento, ella enriquece la vida de
asociados con la discapacidad del todos los miembros de la familia. Por
niño (por ejemplo, tratando con los muchas habilidades e intereses los
cuales no todos ellos coincidían con el contrario, cuando hay problemas
practicantes médicos, cuidando al en la relación, la tensión afecta del
niño), mientras simultáneamente mi papel como madre. Me vine a
dar cuenta de que un poco de mismo modo al resto de la familia.
tratan de mantener el hogar (por Esto establece lo que la mayoría de
ejemplo, manteniendo sus empleos, egoísmo no es algo malo. Si yo
misma podía gozar más, yo podía nosotros ya conocemos, es como
haciendo las compras, cocinando, decir que los matrimonios sufren
limpiando el hogar, cuidando a los gozar más de mis niños.
(McAnaney, 1992, pág. 22) cambios con el nacimiento de un
otros niños), no es una sorpresa que niño — cualquier niño. Pero cuando
muchos padres de niños con el niño en la familia tiene necesidades
discapacidades reportan ocasiones en especiales, “los cambios (en la
las que se sienten abrumados. Es, de relación matrimonial) serán mayores
este modo, muy importante para y más demandantes” (Krahl, 1989,
Uds., como padres, tomarse el tiempo pág. 11). Por un número de razones,
de cuidarse a sí mismos como criar un ninõ con necesidades
individuos; durmiendo lo suficiente, especiales puede crear tensión y
ingeriendo comidas regulares, conflicto entre los padres. En efecto,
tratando de hacer ejercicios cada día, padres y madres pueden reaccionar
aunque sea sólo una caminata corta diferentemente al hecho de la
(Callahan, 1990). Como relata una discapacidad. Típicamente, las madres
madre:
News Digest 20-Sp 11 NICHCY: 1-800-695-0285

12. reaccionan más emocionalmente que discapacidad, a menudo haciéndose
los padres, quienes son más aptos a cargo de responsabilidades mucho
enfocarse más en el futuro y en las más allá de sus años en términos del
preocupaciones del niño a largo cuidado y mantenimiento de la casa
plazo (Lamb, 1976). A veces, un familiar (Powell & Gallagher, 1993).
padre puede activamente No es poco común para los
experimentar dolor y puede sentirse hermanos llegar a ser protectores
solo si el otro padre no es capaz de ardientes y defensores de su hermano
expresar su dolor o sufrimiento o hermana con necesidades especiales
(Featherstone, 1980). En otras o experimentar un sentimiento
oportunidades, deben tomarse grande de alegría al verlo alcanzar
decisiones acerca del cuidado del aún el más pequeño logro en el
niño, y puede ser que los padres no (pág. 58). Compartir los deberes de aprendizaje o desarrollo. Madurez
estén de acuerdo. Y después que todo cómo proporcionar cuidado es aumentada, responsabilidad,
está dicho y hecho, las demandas también necesario, aunque las parejas altruismo, tolerancia, carreras y
puras de la crianza pueden dejar a reportan que a menudo necesitan preocupaciones humanitarias, un
cada padre exhausto y agotado. “Con trabajar fuerte en comunicarse para sentido de unidad en la familia,
todo el tiempo que Ud. deberá obtener el sentido de unión entre la confianza en sí mismos e
emplear con su niño es fácil olvidarse pareja que va detrás del trabajo en independencia se encuentran entre los
de emplear algún tiempo para su equipo. Muchos padres han efectos positivos notados en los
esposo...Ud. puede perder fácilmente encontrado que es necesario y hermanos (Lobato, 1990).
la pista de lo que su esposo está beneficioso buscar consejo en
pensando, sintiendo, o haciendo conjunto. A través de este proceso, En contraste, muchos otros
mientras Ud. se concentra en ellos llegaron a entender las hermanos experimentan sentimientos
mantener las rutinas de la familia” necesidades y preocupaciones de cada de amargura y resentimiento hacia
(Krahl, 1989, pág. 12). uno en forma total, y encontraron sus padres o el hermano o hermana
formas para discutir y resolver sus con una discapacidad. Ellos se
Mucha de la literatura escrita por diferencias. sienten celosos, abandonados, o
padres discute formas para que los rechazados, al tiempo que ven la
padres protejan su relación. Un punto Hermanos y Hermanas mayor parte de la energía, atención,
que emerge una y otra vez es la dinero, y apoyo psicológico de sus
importancia de reservar tiempo para Conocemos por las experiencias de padres fluyendo hacia el niño con
cada uno: almorzar juntos, alejarse las familias y los descubrimientos de necesidades especiales (Lobato, 1990;
juntos por unas pocas horas, investigaciones que tener un niño con Powell & Gallagher, 1993).
compartir una actividad. “Esto no es una discapacidad afecta
abandonar sus responsabilidades. Si poderosamente a todos los miembros La reacción y ajuste de los
la relación se derrumba, Ud. de la familia. Esto incluye los hermanos hacia un hermano o
enfrentará aún más deberes. Dedicar hermanos y las hermanas del niño. hermana con un discapacidad
tiempo a conservar su relación es algo Muchos autores e investigadores han pueden también variar dependiendo
bueno, de sentido práctico, aunque escrito con elocuencia acerca de cómo de sus edades y niveles de desarrollo.
algo tenga que sufrir temporalmente” la presencia de una discapacidad Mientras más joven sea el hermano
(Krahl, 1989, pág. 14). Hablarse afecta cada hermano individualmente, sin discapacidades, más difícil se hará
mutuamente, y escucharse, es también tanto como la relación entre los para él entender la situación e
importante — y las conversaciones no hermanos (Lobato, 1990; Powell & interpretar los eventos en forma
tienen que ser siempre alrededor de Gallagher, 1993). realista (Ambler, 1988). Los niños
los niños en la familia. Encontrar más jóvenes pueden estar
El impacto, de acuerdo a los confundidos acerca de la naturaleza
otros tópicos para discutir puede
hermanos mismos, varía de persona a de la discapacidad, incluyendo su
hacer mucho para revitalizar y
persona. Sin embargo, hay algunos causa. Ellos pueden sentirse culpables
conservar la intimidad entre los
rasgos comunes que corren a través de o pueden preocuparse de poder
padres. También es importante
sus historias. Para muchos, la “contraer” la discapacidad. A medida
reconocer los momentos en los cuales
experiencia es positiva y de que los hermanos maduran, su
un miembro de la pareja necesita su
enriquecimiento que les enseña a entendimiento de la discapacidad
propio espacio. Tal como Peggy
aceptar a otras personas como ellas madura igualmente, pero pueden
Finston (1990) lo dice, “Nosotros
son. Algunos se involucran emerger nuevas preocupaciones.
necesitamos aceptar cómo nuestro
profundamente en ayudar a sus Pueden preocuparse del futuro de su
compañero se distrae a sí mismo”
padres a cuidar al niño con una hermano o hermana, acerca de cómo
NICHCY: 1-800-695-0285 12 News Digest 20-Sp

13. pueden reaccionar sus Nosotros, como persona que se sienta bien acerca
compañeros, o acerca padres, podemos creer de ello. Sea que otras personas la
de sí ellos pasarán o nó que todos los niños feliciten o nó, Ud. se sentirá
la discapacidad a sus deben ser tratados del mejor, y Ud. sabrá que lo hizo por
propios niños. mismo modo, pero en Ud. mismo — porque Ud. nunca
la práctica, ese se entregó. (Krementz, 1992,
Claramente, es muy usualmente no es el pág. 37)
importante para Ud. caso. ¿Por qué? Porque
tomarse el tiempo para quienquiera que haya Por el contrario, no contar con él
hablar abiertamente estado alrededor de o no alentar a su niño a contribuir al
acerca de la niños sabe que ellos cuidado de sí mismo o a los
discapacidad de su niño tienen personalidades quehaceres de la casa puede enviar el
con sus otros niños, diferentes y que reaccionan mensaje de que él no es capaz de
explicándola en la mejor forma que diferentemente en situaciones ayudar. La dependencia es nutrida en
pueda, utilizando términos similares. Nosotros alentamos e su lugar, como Teresa descubrió con
apropiados para el nivel de desarrollo instamos al niño tímido y su hija Betsy. “Al comienzo fueron
de cada niño. Tal como Charles establecemos límites para el cosas pequeñas como abrir la llave
Callahan (1990) recalca, bullicioso. Les decimos a los ruidosos del baño. Luego ella quería que yo la
“Información, aunque concierna un que se mantengan callados y a los cargara en brazos en lugar de usar sus
asunto doloroso, es preferible a la callados que se manifiesten. muletas. Ella rehusó aún tratar de
ignorancia distorcionada por la Ofrecemos actividades diferentes para usarlas. Yo no podía forzarme a decir
imaginación” (pág. 157). Al tiempo el niño que ama pintar a aquéllos que no, sin embargo yo supe que ésto
que los servicios para las familias desean jugar a la pelota. Simplemente estaba yéndose de las manos”
aumentan, Ud. puede bién encontrar los niños no son iguales — pero (Finston, 1990, pág. 72).
que hay un grupo de apoyo para sus deben tener las mismas
niños, el cual puede proporcionar Por cierto, la naturaleza y
oportunidades. severidad de la discapacidad de su
una tribuna para que los hermanos
compartan sus sentimientos con otros Entre sus oportunidades debe estar niño pueden afectar cuánto él o ella
en una situación similiar e la posiblidad de asumir mayores puede ser capaz de participar en los
intercambien información factual grados de responsabilidad e quehaceres de la casa y otros deberes.
acerca de discapacidades y independencia. Puede haber muchas Peggy Finston recalca:
enfermedades. formas en las cuales su niño puede Entonces, el asunto para cada uno
ayudarse a sí mismo o a otros de nosotros es qué es un monto
El Niño con Necesidades miembros de la familia, incluyendo “realístico” de normalidad con
Especiales quehaceres alrededor de la casa. que puede contarse de su niño? Si
Tomando en cuenta las contamos con demasiado,
Mucho acerca de cómo Ud. crie a discapacidades y capacidades de su corremos el peligro de rechazarle a
su niño con una discapacidad hijo o hija, Ud. debe considerar qué él como él es. Si contamos con
dependerá de las creencias personales pueden ser estas actividades. Al muy poco, fallaremos en alentarle
de su familia acerca de la crianza de tiempo que Ud. cuenta con él y para que haga consigo mismo lo
niños, la edad de su niño, y la alienta a su niño a asumir más que pueda. No hay una sola
naturaleza de su discapacidad. Un responsabilidad, su sentido de orgullo respuesta para todos nosotros, o
punto importante de recordar es que propio y competencia también aún para todos los de nosotros que
la mayor parte de los asuntos aumentará. Tal como
regulares presentes en la crianza de Ivonne Mosquera
niños habrán de aplicarse — los recalca:
niños con discapacidades pasarán a ...es muy importante para Ud.
través de las etapas usuales de la Aunque yo soy ciega,
niñez. Puede que ellos no pasen a y aunque me tome tomarse el tiempo para hablar
través de las etapas a la misma edad, un poco más de abiertamente acerca de la
a la misma tasa, o con el uso de las tiempo para hacer
mismas palabras como los niños sin ciertas cosas, de todos discapacidad de su niño con sus
discapacidades, pero ellos son niños y modos puedo otros niños, explicándola en la mejor
los chicos son chicos. hacerlas... Una vez
que Ud. cumpla una forma que pueda...
meta, Ud. será la
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14. enfrentamos a una misma discapacidades (Routburg,
condición. Lo mejor que 1986). Permitirles llegar a
podemos hacer es reconocer ...Puede haber muchas formas en las involucrarse con su niño
que ésto es una pregunta cuales su niño puede ayudarse a sí puede también permitir a
permanente que necesitamos Ud. algún tiempo muy
considerar. (Finston, 1990, mismo o a otros miembros de la necesitado lejos de las
pág. 81) familia, incluyendo quehaceres responsabilidades asociadas
con el cuidado de un niño
Quizás, algunas de las alrededor de la casa. con necesidades especiales.
palabras más alentadoras
para los padres vienen de
niños que tienen discapacidades,
Cuidado del Niño
fue, cree él, “mi punto más grande de
cuyas experiencias y sentimientos son cambio — ¡yo me lancé como un Todos los padres, en algún
descritos en numerosos libros. Una cohete!” (Kriegsman, Zaslow, & momento, probablemente buscarán
idea consistente que ellos expresan es D’ZmuraRechsteiner, 1993, págs. 43- cuidado para su niño. Para las
que cuando los padres de un niño 44). familias con un niño quien necesita
con discapacidades cuentan con que más supervisión o asistencia
su niño desarrolle sus capacidades — especializada, encontrar cuidado para
cualesquiera que éstas puedan ser — Los Abuelos
su niño puede ser difícil — o sentirse
ésto le da más poder y fortaleza al A menudo los abuelos son confortables con el cuidado. Aunque
niño. Este sentido de poder puede ser afectados grandemente por el Ud. no trabaje fuera de su hogar y no
encontrado, por ejemplo, en la nacimiento de un niño con una necesite cuidado regular para su niño,
dedicación que Tom Bradford escribió discapacidad; el dolor que ellos Ud. puede beneficiarse grandemente
para su libro acerca de la pérdida del sienten puede ser doble — dolor por al contar con el cuidado de su niño
oído; él dedicó el libro a su madre su nieto y dolor por Ud., su propio ya sea en una base periódica o
“quien nunca me dió a saber que mi hijo. Es importante recordar que ellos permanente. Esto le permitirá contar
pérdida del oído podía haber sido también necesitarán apoyo e con el tiempo para atender a asuntos
una limitación” (Bradford, 1991, pág. información y que “la forma en que personales, gozar de alguna actividad
iii). Eli, un niño de doce años de Ud. se relacione con ellos puede crear de recreación, o ser relevado de la
edad, cuyo ataque de apoplejía el establecimiento de la forma cómo necesidad constante de cuidar a un
resultó en muchas discapacidades ellos habrán de ayudar a Ud. o nó, o niño con una discapacidad o
físicas, escribe: “Mis amigos y familia cómo ellos se conducirán con el enfermedad crónica (Cernoch, 1989).
me ayudaron a sobrepasar mis niño” (Routburg, 1986, pág. 32). Verdaderamente, las familias que usan
temores. Ellos me alentaron a tratar Algunos abuelos pueden tener el cuidado de niños en base regular
de hacer de todo, aún si yo estaba dificultad en aceptar la discapacidad reportan que ello “no solamente nos
determinado a que no podría” de su nieto, lo cual es tan normal dió algo por lo cual esperar, sino que
(Krementz, 1992, pág. 16). Sarah, como la etapa de negación que los también partió el tiempo en piezas
una niña de catorce años de edad dice padres mismos hayan podido que nosotros sentimos que podíamos
que, a pesar de su pierna artificial, experimentar. Otros serán una manejar” (Callahan, 1990, pág.
“mis padres me enviaron a un jardín fuente grande de ayuda y 175). El cuidado del niño,
escolar regular, a lecciones de apoyo, y su particularmente seguiendo una
natación, y a un campamento — involucramiento puede crisis, puede ser un factor
todo lo que los otros niños hacían... beneficiar la familia esencial para mantener la
Yo pienso que el aliento de mi familia (Seligman & Darling, salud de su familia y su
tiene mucho que ver con el hecho de 1989). fortaleza y equilibrio. La
que yo tenga una actitud positiva. madre de un niño con una
Ellos nunca me sentaron en frente de Por lo tanto, sus enfermedad crónica
un televisor o trataron de detenerme padres y otros escribe:
de hacer cualquier cosa que yo quise miembros de la
tratar. Ellos me dieron una niñez familia necesitan que La semana que nuestra
normal” (Krementz, 1992, pág. 83). se les dé las familia pasó en la playa
Roberto, quien tiene parálisis cerebral, oportunidades de fue el regalo más
recuerda que su madre un día le dijo, conocer a su niño maravilloso...pues nos dió
“Roberto, ¿por qué no nos dedicamos como una persona, no la oportunidad de
a lo que tú puedes hacer en lugar de solamente como una permanecer fuera de la
aquéllo que no puedes hacer?” Esto persona con situación y verla desde la
NICHCY: 1-800-695-0285 14 News Digest 20-Sp

15. distancia. Ello nos permitió revisar acceso total a los centros de cuidado Otra alternativa es el cuidado de
lo que había sucedido antes, poner diurno para los niños con respiro, un sistema de cuidado
las cosas en perspectiva, pensar, y discapacidades. En algunos casos las temporal para el niño proporcionado
planificar. También fuimos necesidades de un niño serán tal que por personas familiarizadas con las
restaurados físicamente y fuimos un proveedor o centro de cuidado necesidades de los niños con
capaces de continuar con mucha diurno particular puede no estar discapacidades. “Cuidado temporal”
más energía... cuidando a puede ir desde una hora a
nuestra hija. (Cernoch, varios meses, dependiendo
1989, pág. 1) del proveedor del cuidado
El cuidado diurno puede ser de respiro y las necesidades y
Básicamente, el cuidado importante para el bienestar de los deseos de la familia. Muchos
de niños cae en varias de los proveedores de
categorías. Va desde el niños con discapacidades, porque cuidado de respiro han
cuidado proporcionado por representa para ellos la oportunidad pasado por entrenamiento
parientes, vecinos, o amigos especializado y pueden con
que ayudan, a niñeras, a de socializar con otro niños. conocimientos de causa
cuidado más especializado cuidar a los niños cuyas
proporcionado por centros necesidades pueden ir desde
de cuidado diurno, centros de equipado para cuidar supervisión cercana a
servicios de respiro, y enfermeras/ adecuadamente a aquel cuidado médico. El
médicos especialistas. Cada familia niño. La ley ahora cuidado de respiro puede
deberá determinar su nivel propio de proporciona ser proporcionado a
necesidad en cualquier tiempo. El flexibilidad en estos infantes, jóvenes, o
tipo de cuidado de niños que Ud. casos; a menudo, los adultos con necesidades
seleccione dependerá de un número padres tendrán que especiales. En algunos
de factores, incluyendo la naturaleza disponer de los recursos casos el proveedor de
de la discapacidad de su niño, el para ayudar al cuidado de respiro puede
costo involucrado en el cuidado, y la proveedor a estar tener la capacidad de
duración del tiempo en el cual será equipado o tener proporcionar cuidado
proporcionado el cuidado. Si su niño conocimiento de cómo solamente para el niño
requiere más supervisión o atención tomar cuidado de las con la discapacidad; en
que la normal pero no necesita necesidades de su niño, otros casos, puede también
cuidado médico especializado como o encontrar otras tener disponible cuidado para
tal, Ud. puede tener un pariente, un fuentes de ayuda. los hermanos. El cuidado de
amigo de la familia, o una niñera respiro difiere del cuidado diurno en
responsable que ocasionalmente tome Ud. puede ayudar a los el hecho que no está disponible en
el cuidado de su hijo o hija con proveedores de cuidado diurno una base diaria para permitir a la
necesidades especiales. siendo tan honesto y directo como sea madre volver a la fuerza de trabajo.
posible acerca de las necesidades de
El cuidado diurno también puede su niño. También puede ser Durante los pasados 10 años, más
ser importante para el bienestar de los beneficioso dar a conocer a los de 30 estados han pasado legislación
niños con discapacidades, porque proveedores del cuidado cuánto ellos para permitir servicios de apoyo a la
representa para ellos la oportunidad son necesitados y justificados para su familia en sus casas, incluyendo el
de socializar con otros niños. A niño. La asociación entre los padres y cuidado de respiro (Cernoch, 1989).
menudo los padres quieren para su los proveedores del cuidado diurno es En mayor forma, el cuidado de
niño con discapacidades las mismas muy importante, pero es respiro puede ser obtenido a través de
oportunidades que tienen otros niños especialmente así cuando el niño tiene organizaciones que ofrecen cuidado
y se han sentido defraudados al una necesidad especial. en el hogar o servicios fuera del
encontrar que muchos centros de Investigaciones han demostrado que hogar, ya sea en base a emergencias o
cuidado diurno o establecimientos los centros de cuidado diurno y en base a un horario. En muchos
preescolares no estaban disponibles o preescolares tienen mayor éxito para estados, agencias de salud mental
no eran accesibles a jóvenes con integrar a los niños con proporcionan servicios que son
discapacidades. Esta clase de discapacidades cuando el personal gratuítos o valorados en base a una
discriminación ahora es ilegal. El Acta acepta y valora la diversidad en los escalamovil (de acuerdo a la
de los Americanos con niños que ellos sirven (Peck, Odom, capacidad de pago que tengan los
Discapacidades (“Americans with & Bricker, 1993). padres). Para obtener mayor
Disabilities Act,” o ADA) otorga un
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