Reacciones de los familiares ante un hijo o una hija con diversidad funcional. Recomendaciones sobre qué hacer ante el diagnóstico. Se ofrecen consejos a los padres, madres, abuelos, abuelas, hermanos y hermanas.

1. Abordaje psicoeducativo para
las familias de los niños y
niñas con diversidad
funcional
Estela Isequilla Alarcón
1

2. Reflexiona
Todas las personas tenemos la capacidad de afrontar las
dificultades que nos trae la vida, por más complicado que
parezca. A pesar de que hay situaciones que no podemos
cambiar, lo que sí está en nuestra mano es modificar
nuestra actitud, nuestra mirada… Eso es lo que nos permite
adaptarnos y seguir.
Àngels Ponce.
2

3. Familiares de niños con
diversidad funcional
✓ Padres y madres.
✓ Abuelos y
abuelas.
✓ Hermanos y
hermanas.
3

4. Ante el diagnóstico
 Momento clave para los familiares.
 Afirmar qué está ocurriendo y ponerle
un nombre.
4
Tristeza Frustración Enojo
Miedo Impotencia

5. Ante el diagnóstico
5
Reconocer lo qué está pasando.
Identificar las necesidades de los niños.
Buscar recursos pedagógicos necesarios
para el niño como puzles o juegos
educativos.

6. Ante el diagnóstico
El diagnóstico
no es tarea
fácil.
Observar los
síntomas y
hacer pruebas
médicas.
Genera
ansiedad y
malestar en
las familias.
6

7. Ante el diagnóstico
7
El diagnóstico no llega nunca, a pesar del
esfuerzo de todos... sencillamente, no se sabe
qué es lo que pasa.

8. Ante el diagnóstico
8
A pesar de que ya conozcamos el
diagnóstico, es necesario recordar
que no hay ningún niño con la
misma discapacidad igual.

9. Ante el diagnóstico
9

10. Diversidad funcional
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Se define “diversidad funcional” como “la diferencia de
funcionamiento de una persona al realizar las tareas habituales
(desplazarse, leer, agarrar, ir al baño, comunicarse,
relacionarse, etc.) de manera diferente a la mayoría de la
población” (Foro de Vida Independiente, Romanach y Lobato,
2005, p. 8).

11. Fases del duelo
1. Negación. Al principio se niega la realidad.
2. Rebelión. Los padres leen muchos documentos para
demostrar a los profesionales, que son ellos los que están
equivocados con el diagnóstico.
3. Culpa. Primero se le echa la culpa a la propia pareja, se
necesita buscar un culpable.
4. Depresión. Otra vez vuelven a buscar las respuestas que no
quisieron oír o nadie dijo nada al respecto.
5. Aceptación. Por último se acepta la realidad y se empieza a
comprender lo que es el autismo.
11

12. Padres y madres
12

13. 13

14. Padres y madres
14
• Tienes motivos para sentirse triste.
• Debes salir hacia adelante.
Aprende a
tratar los
sentimientos
negativos
• Buscas culpables (el médico, Dios, algún
cromosoma, algún familiar, etc.).
• No todo tiene una explicación, ni una respuesta.
• TÚ NO ERES EL CULPABLE.
No te eches la
culpa
• Acepta la vida tal y como es.
• Diferencia entre las cosas que puedes cambiar y las que
no.
• Trabaja las capacidades de tu hijo.
Contacto con
la realidad

15. Padres y madres
15
• Al principio es difícil tener una actitud
positiva.
• Reconocer los aspectos positivos que
existen (tu hijo tiene una cara muy bonita,
has descubierto que tienes un buen amigo,
cuentas con el apoyo de tu pareja).
Ten una actitud
positiva
• Intenta descansar, come saludablemente,
busca el apoyo de los demás.
• Cuídate, para salir hacia adelante.
• No te fuerces demasiado, tú también eres
prioritario.
• Busca tiempo para dedicarte a ti mismo,
levántate antes para tomar un infusión
tranquilo.
No te olvides de
cuidarte

16. Padres y madres
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TU PAREJA
Llevar una vida con tranquilidad, cuando en verdad lo están
pasando mal.
Comunicarse para indagar sobre sus inquietudes.
Buscar espacios para expresar vuestras emociones y
sentimientos.
Sed comprensivos y empáticos, cada uno tiene su manera de
afrontar la situación.

17. Padres y madres
17
TU PAREJA
Visitas médicas
Hospitalizaciones
Imprevistos
Trabajo
Resto de la
familia

18. Padres y madres
18
TU PAREJA
Pareja
Abuelos
Voluntarios
Canguros
Hermanos o
primos mayores
de edad

19. Padres y madres
19
Busca tiempo para descansar
Medita Lee un libro
Escucha
música
Recupera
alguna afición
Limpia y
ordena
Haz un uso
consciente de
las TIC

20. Padres y madres
20
Tened presente a los hermanos
✓ Ofreced información acorde a su edad.
✓ Prestad atención a sus necesidades y dedicarles
algún tiempo.
✓ Reservad tiempo para vuestro hijo (hora de
desayunar, acompañamiento a alguna actividad).
✓ Hacer preguntas sobre cómo le ha ido el día en el
colegio, sus amistades, ideas, etc.
NO SEÁIS DEMASIADOS EXIGENTES CON ÉL.

21. Padres y madres
21
Tened presente a los hermanos
✓ Implicarles en la crianza de los hijos.
✓ Animarles a jugar con ellos.
✓ Acompañarles a terapia.

22. Padres y madres
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PERSONAS DE LA SOCIEDAD
Te sientes triste o enojado por la
reacción de las personas hacia tu
hijo.
Esas reacciones negativas se
deben a falta de información y
conocimientos. Por esa razón,
actúan de forma inadecuada.
No utilices demasiada energía en personas
que no comprendan esta situación. Piensa si
merece la pena enfadarse con alguien por ser
un desconsiderado con tu hijo.

23. Padres y madres
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¿QUÉ PODÉIS HACER?
Grupo de
padres
• Habla sobre tus preocupaciones con otros padres y madres.
Información
• Recopila información para ayudar a tu hijo.
• Selecciona adecuadamente la información, ya sabes que
existen “fake news”.
• Si la información te afecta, déjalo, porque así no puedes
ayudar a tu hijo.
• Acuérdate que la información médica está en negativo y
esto te puede desilusionar.
• Existen libros de padres y madres, explicando sus
vivencias personales.

24. Padres y madres
24
¿QUÉ PODÉIS HACER?
Aprende
terminología
• No dudes en preguntar a los expertos qué significan las
palabras desconocidas.
• Tienes derecho a comprender la información.
• No tienes por qué entender la terminología médica.
No te sientas
intimidado
• No asientas con la cabeza, sino entiendes lo que comenta el
médico.
• No te sientas intimidado por los profesionales que estén con tu
hijo.
• No te preocupes por hacer muchas preguntas, son necesarias.
• Debes cerciorarte sobre lo que puedes hacer ante esta situación.

25. Padres y madres
25
PROFESIONALES
Valora las responsabilidades que te proponen.
Acudir al logopeda, psicólogo, fisioterapeuta, al
médico para que le hagan pruebas.
Promueve el tiempo de ocio y pasar tiempo con tus
hijos.

26. Padres y madres
26
QUIÉRELES MUCHO Y APROVECHA
EL TIEMPO CON ELLOS

27. Abuelos y abuelas
27

28. Abuelos y abuelas
 Estaba muy enfadado y no paraba de
preguntarse: “¿por qué nuestro niño?”
 Es complicado ayudar a mi hijo y a su
esposa, decidí dejarles espacio.
 No me lo podía creer, ojalá hubiese recibido
más ayuda y apoyo.
 Solo podía pensar en mi hijo, su mujer y por
supuesto, en mi nieto.
28
¿Qué sentimientos suelen tener?

29. Abuelos y abuelas
Se habla muy poco de los abuelos.
Ellos ayudan a sus hijos, haciendo la comida,
pagando terapias, llevándoles a éstas y estando con
los niños con diversidad funcional.
Algunos de ellos no disponen de toda la
información.
Reconocimiento de los abuelos
29

30. Abuelos y abuelas
• Disponibilidad para tu nieto.
Tiempo
• Ayuda a pagar servicios,
terapias, materiales
educativos, etc.
Dinero
• No juzgues a tus hijos, aunque
no estéis de acuerdo con las
decisiones tomadas.
Asumir sus
decisiones
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31. Abuelos y abuelas
Están preocupados por las emociones de sus
hijos y de sus nietos.
La relación con su nieto con diversidad
funcional es muy especial.
La mejor forma de aprender es pasar tiempo
con su nieto.
31

32. Abuelos y abuelas
En caso de duda, preguntar a
los padres con la pretensión de
ofrecer la mejor atención a su
nieto.
No existe una fórmula mágica, lo
más recomendable es que se
averigüe lo que le gusta.
32

33. Abuelos y abuelas
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NO OS OLVIDÉIS DE LOS
HERMANOS, NI DE LOS PRIMOS
CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

34. Recomendaciones para los
abuelos y abuelas
34
➢ Quiere a tu nieto tal y cómo es.
➢ Ten paciencia, ten en cuenta que el desarrollo de tu nieto
será distinto al de otros niños.
➢ Averigua las capacidades y limitaciones de tu nieto.
➢ Conoce las rutinas del niño: horarios de comer, salir, dormir,
etc. para darle seguridad y confianza.
➢ A los niños con diversidad les gustan las canciones, los
cuentos, los juegos educativos, etc.
➢ Anticipa las actividades que vais a realizar.
➢ Si es indispensable, adapta zonas de la casa con el
objetivo de que el niño con diversidad funcional motórica se
pueda desplazar, establecer un espacio de juegos,
acompañado de una foto real o un pictograma.

35. Visualizamos un vídeo
Los ojos de un niño. (2015). [Vídeo] Youtube. Recuperado de:
https://www.youtube.com/watch?v=QXoZ4thdwzg&t=10s
35

36. Nacimiento de mi hermano
Atmósfera de
relaciones
Inquietud Celos Cariño Lealtad
36

37. Nacimiento de mi hermano
Los padres explicarán a sus hijos sobre el nacimiento del
hermano y que será el hermano mayor, teniendo como
objetivo “cuidarlo y quererlo”.
37

38. Nacimiento de mi hermano
Tiene diversidad
funcional
Incertidumbre y
desconocimiento
Tristeza y
abatimiento
Aceptación Adaptación
38

39. Nacimiento de mi hermano
39
• La relación de los hermanos
se centra en aspectos
negativos como la envidia y
los celos.
Valoración
psicológica
• Es poco frecuente que se
reflexione acerca de la
convivencia entre los
hermanos.
Foco centrado
en la
diversidad
funcional
Fuente: Luque y Luque-Rojas (2020).

40. Mi hermano tiene diversidad
funcional
40
Yaya, ¿qué tiene
mi hermano?

41. Mi hermano tiene diversidad
funcional
¿Qué le pasa a tu hermano? Un blog dedicado a los hermanos
y hermanas de niños con discapacidad. Recuperado de:
https://quelepasaatuhermano.blogspot.com/
41

42. Mi hermano tiene diversidad
funcional
42
Empieza bien el día, levántate
pronto para tener tiempo para ti
y así desayunar con calma.
Concéntrate en lo que haces:
“Carpe Diem”.
Valora lo que tienes, no pienses
de lo que no dispones.

43. DINÁMICA REGRESO A
NUESTRA INFANCIA
43

44. 44

45. Mis sueños son…
45
Cuando somos pequeños tenemos muchos objetivos
como tener una buena profesión, viajar a lugares
exóticos, tener aventuras, jugar en un equipo de fútbol
de renombre.
Para conseguir los objetivos propuestos hay que estudiar
y esforzarse mucho.

46. Mi hermano tiene diversidad
funcional
46
La diversidad está en todas partes, pues el
mundo es distinto.
No existen dos personas iguales, ni los
hermanos gemelos, tampoco.

47. Mi hermano tiene diversidad
funcional
47
Cada uno tiene su
propia huella digital.
¿Estas huellas son
iguales o diferentes?

48. 48

49. Mi hermano tiene diversidad
funcional
49
✓ Nos gusta que nos quieran.
✓ Todos necesitamos la ayuda de la otra
persona.
✓ Tener amigos para disfrutar de ellos.
✓ Nos encanta reír.
✓ Necesitamos descansar y relajarnos.
✓ Tenemos aficiones.
✓ La gran mayoría tenemos una familia.

50. Tipos de familias
Nuclear
• Compuesta
por un
hombre y una
mujer con
hijos.
Extensa
• Familia íntegra,
donde también
viven los
abuelos, tíos o
primos.
Monoparental
• Constituida
solamente por
la madre o el
padre y uno o
varios hijos.
Reconstituida
• Cuando uno o
varios
miembros de
la actual pareja
tiene uno o
varios hijos.
50

51. Tipos de familias
Homoparental
• Parejas del
mismo género
(dos hombres
o dos mujeres)
con o sin hijos.
Padres
separados
• Las funciones
de padres se
comparten.
Multinuclear
• Compuesta por
la familia
nuclear y
personas sin
parentesco.
51

52. Tipos de familias
Unipersonal
• Formada por una sola
persona.
DINK
• Parejas sin hijos,
posponen o renuncian
a la
maternidad/paternidad.
LAT (Linving Apart
Together)
• Pareja que tiene una
relación estable y seria,
pero no comparten
domicilio.
52

53. Visualización de un vídeo
53
Cortometraje sobre discapacidad Támara (2017). Vídeo
[Youtube]. Recuperado de:
https://www.youtube.com/watch?v=X2hN1xSCicw

54. Mi hermano tiene diversidad
funcional
Tal y como afirman Luque y Luque-Rojas (2013) se deben
tener en cuenta los siguientes aspectos:
54
El contexto donde se desarrolla una persona,
influye en su relación como persona.
Convivencia de la comunidad educativa.

55. Mi hermano tiene diversidad
funcional
Sentimiento de
culpa por no tener
la diversidad
funcional.
Perfección y
autoexigirse más
de la cuenta.
Amor y ternura.
Sentimientos de
ausencia de los
padres.
Contexto:
vergüenza, nervios
o tristeza por si la
sociedad le acepta.
55

56. Mi hermano tiene diversidad
funcional
56
1. ¿Qué será de mi hermano
cuando sea mayor?
2. ¿A qué colegio irá?
3. ¿Estará bien sin mí?
4. ¿Qué debo hacer para que
esté bien?
5. ¿Quién se encargará de mi
hermano cuándo mis padres
falten?

57. Mi hermano tiene diversidad
funcional
57
Respuesta a la pregunta 1
Explicarle que hay que
adaptarse a esta realidad
y convivir con el hermano
con diversidad funcional.
Debe predominar la
afectividad espontánea.
1. ¿Qué será de mi hermano cuando sea mayor?

58. Mi hermano tiene diversidad
funcional
58
Respuesta a la pregunta 2
Se le puede ayudar y apoyar
en lo que necesite. Habrá
ocasiones en las que tenga
que dar alguna explicación o
enfrentarse a situaciones
desagradables.
Tiene que haber una
adecuada coordinación entre
profesorado y familiares,
promoviendo el uso de la
tutoría.
2. ¿A qué colegio irá?

59. Mi hermano tiene diversidad
funcional
59
Respuesta a la pregunta 3
Acepta tu relación fraternal
con tu hermano y no te exijas
demasiado. Los padres
deben favorecer los vínculos
fraternales.
3. ¿Estará bien sin mí?

60. Mi hermano tiene diversidad
funcional
60
Respuesta a la pregunta 4
Los hermanos se sienten
muy responsables de sus
hermanos con diversidad
funcional. Pueden sentirse
tristes o enfadados,
sintiéndose culpables por
tener esos sentimientos.
Se debe aceptar al hermano
tal y como es, siendo
consciente de los
sentimientos y pensamientos.
4. ¿Qué debo hacer para que esté bien?

61. Mi hermano tiene diversidad
funcional
61
Respuesta a la pregunta 5
Los hermanos se sienten mal
consigo mismos cuando se
independizan. Además, tendrán
preocupación sobre si la futura
pareja aceptará a su hermano
con diversidad funcional.
Hay que ayudarle con su
bienestar psicosocial,
autonomía e independencia.
5. ¿Quién se encargará de mi hermano cuándo mis
padres falten?

62. Ir al colegio
62
Ir al colegio es estupendo,
debido a que conocerás a
muchos niños que harán
actividades interesantes:
✓ Leer y escribir.
✓ Descubrir el cuerpo
humano.
✓ Cuidar el medioambiente.
✓ Jugar en el patio.
✓ Aprender música y tocar un
instrumento.
✓ Comer en la escuela.
✓ Ir a la escuela en autobús.
✓ Hacer excursiones, como
visitas a los museos.

63. Visualización de un vídeo
63
No soy un 7. Sofía Camussi. TEDxRiodelaPlataED. (2015).
Vídeo [Youtube]. Recuperado de:
https://www.youtube.com/watch?v=H-yXOlzZ-eo

64. Mi hermano tiene diversidad
funcional
64
El amor de los
hermanos no surge por
el simple hecho de ser
hermanos, sino porque
hay una convivencia entre
ambos, donde el hermano
ayuda y apoya a aquél
que tiene diversidad
funcional.

65. Bibliografía
Luque, D. J. y Luque-Rojas, M. J. (2013). Necesidades Específicas
de Apoyo Educativo del alumnado con discapacidades sensorial y
motora. Revista Summa Psicológica UST, 10 (2), 57-72.
Luque, D. y Luque-Rojas, M. J. (2020). Mi hermano tiene
discapacidad. Yo también estoy aquí. Polyphōnía. Revista de
Educación Inclusiva/Polyphōnía. Journal of Inclusive
Education, 4(2), 199-216.
Ponce, À. (2015). Abuelos y abuelas de nietos con discapacidad. Un
apoyo fundamental para toda la Familia. Nexe Fundació. Manual de
Orientación.
Ponce, À. (2020). Descansa tu mente. Recuperado de:
https://angelsponce.com/1-descansa/
Ponce, À. (2021). Abuelos y abuelas de niños/as con necesidades
especiales. Recuperado de: https://angelsponce.com/abuelos-y-
abuelas-de-ninos-as-con-necesidades-especiales/
Ponce, À. & Gallardo, M. No estás solo. Feaps y Apps.
Ponce, À. y Gallardo, M. (2012). Diferentes. Guía ilustrada sobre la
DIVERsidad y la disCAPACIDAD. Fundación Adecco y OHL.
65

66. REDES SOCIALES PERSONALES
Estela Isequilla Alarcón
@estella_isequilla
Estela Isequilla Alarcón
https://www.linkedin.com/in/estelaisequilla/
eisequilla@uma.es

67. MUCHAS
GRACIAS
“Puesto que soy imperfecto y necesito
la tolerancia y la bondad de los demás,
también he de tolerar los defectos del
mundo hasta que pueda encontrar el
secreto que me permita ponerles
remedio”.
Mahatma Gandhi.