@ugcfarmaciagr #SAFH16 Congreso de la Sociedad Andaluza de Farmacéuticos de Hospitales. Granada 20-22 de mayo 2016. Mesa 3: Integración del paciente en las decisiones de salud. Ponencia 4

1. ¿Qué piden los pacientes de la Farmacia Hospitalaria?
Francesc Cayuela
Asesor AELALD y experto en Pompe
Fundador de NowKnow Association

2. EL ABORDAJE
EL RETO
¿QUÉ PIDEN LOS PACIENTES DE LA FARMACIA HOSPITALARIA?
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LAS PROPUESTAS

3. EL ABORDAJE DE LA
SITUACION DE LOS
PACIENTES RESPECTO
A LA FH
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4. La mayoría de las EERR son entidades complejas y de curso crónico que generan
una gran morbilidad y un alto grado de discapacidad y/o dependencia y
precisan de cuidados prolongados e intervenciones multidisciplinares.
Asimismo, ocasionan un deterioro significativo de la calidad de vida de las
personas afectadas y sus familias, no sólo en lo que concierne al plano
estrictamente sanitario sino también en el ámbito psíquico, social, de inclusión
en el medio escolar o laboral,de necesidades familiares y económicas, etc.
Pero además, dado el carácter de enfermedad rara, se le suman otra serie de
circunstancias que agravan las condiciones de vida de quienes las padecen y sus
familias. De la falta de información y formación que sobre ellas existen se
derivan una serie de problemas a los que deben enfrentarse y que provocan a la
persona afectada y sus familias una situación de aislamiento social que ha de
ser estudiada en su integridad para su superación.
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
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5. 55

6. Salud Física
• Retraso en el diagnóstico, puede ser más de 10 años o nunca
• Desconocimiento de EERR desde AP y falta de estrategia en
formación/difusión a los profesionales de la Sanidad y Farmacia
• Necesidad de mejora y universalización del consejo genético y técnica
preimplantacional
• Necesidad de mejora del diagnóstico genético a las familias
• Necesidad de mejora del procedimiento derivación pacientes
• Dificultad acceso a uso compasivo de los tratamientos farmacológicos
• Atención al paciente con EERR en urgencias
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7. Salud Psicológica
Salud Física
• Empatía entre el médico y el paciente
• Falta de información al paciente = ansiedad ante el diagnóstico e
impacto en la autoestima
• Incertidumbre sobre el acceso a tratamientos farmacológicos
• Ausencia de una red de asistencia psicológica específica EERR al
paciente
• Estrés producido por ausencia o retraso en el diagnóstico
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8. Salud Psicológica
Salud Física
Red Interpersonal
• Inexistencia Red social de apoyo estatal/autonómico (Adm. Pública)
• Asociaciones de pacientes sin recursos como única opción
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9. Salud Psicológica
Salud Física
Red Interpersonal
Autorrealización
• Programas educativos ajustados a estos pacientes
• Tratamientos vs. pubertad vs. formación educativa = fracaso escolar
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10. Salud Psicológica
Salud Física
Red Interpersonal
Autorrealización
Inclusión social
• Programas educativos en la Enseñanza = mejora inclusión
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11. Salud Psicológica
Salud Física
Red Interpersonal
Autorrealización
Inclusión social
Bienestar socio-
económico
• Reducción de presupuestos estatales = reducción atención dependencia
• Reducción presupuestos FH
• Favorecer la conciliación familiar = reducción ingresos familiares
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12. Salud Psicológica
Salud Física
Red Interpersonal
Autorrealización
Inclusión social
Bienestar socio-
económico
Derechos
• Igualdad al acceso al
diagnóstico entre CCAA
• Potenciar la investigación
desde la administración
• Equidad tratamientos y uso
compasivo
• Acceso gratuito a
tratamientos y cuidados
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13. Fuente:
13

14. 14

15. ACCESO Y FINANCIACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS PARA EERR
El manejo de las EERR plantea un desafío en términos de salud pública, debido a la
acreditada especialización que requiere, al coste elevado de los tratamientos
disponibles y a la necesidad de adoptar decisiones clínicas y de financiación de
medicamentos en un marco caracterizado por la incertidumbre acerca de los
beneficios que los tratamientos pueden ofrecer.
Son necesarias estrategias consensuadas entre los diversos colectivos implicados
en la gestión y la atención de estos pacientes que garanticen el acceso ágil y
equitativo a estos medicamentos
III encuentro de expertos: unidos nuestros derechos avanzan FEDER
EL RETO A LA FARMACIA HOSPITALARIA
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16. Asistencia Hospitalaria = Farmacia Hospitalaria
Miguel Angel Calleja
Presidente FESH
• Evitar el “gap” entre asistencia primaria y
hospitalaria
• Cercanos al paciente = facilitar la
accesibilidad, atención y seguimiento de los
tratamientos
• El paciente como centro del sistema:
seguimiento farmacoterapéutico coordinado
• Consultas especializadas de FH = plan
formativo
• Necesidad de más recursos
• Implicados en la selección de los fármacos =
compromiso con el paciente , fármacos más
efectivos y seguros. Hacer registros de
pacientes
¿Se cumple esto en las EERR? 16

17. http://www.sefh.es/sefhpdfs/Informe_Estudio_Investigacion_SFH_EERR_v20160223.pdf
Es indispensable ofrecer más y mejor información sobre la enfermedad y los tratamientos, para
conseguir pacientes con EERR más activos y responsables con su salud. El estudio se plantea con los
objetivos de analizar los procesos existentes de información y soporte para la activación de los
pacientes con EERR en el entorno de las Unidades de Dispensación a Pacientes Externos, proponer
líneas de trabajo para mejorar estos procesos, e identificar intervenciones para optimizar la
colaboración entre los farmacéuticos de hospital y las asociaciones de pacientes con EERR.
Conclusión: Los procesos formativos y de activación de pacientes con EERR son complejos. Se hace
necesario contar con la perspectiva del paciente y ajustar las intervenciones formativas al perfil y a las
necesidades de los pacientes y familiares. Los SFH pueden liderar el proceso de información a los
pacientes con EERR y garantizar que el contenido sea veraz, experto y respaldado por la evidencia
científica. Para ello se proponen líneas de trabajo concretas. También se detecta la necesidad de
modificar la percepción de los SFH entre los pacientes. Hay que comunicar proactivamente el rol
sanitario de la Farmacia de los SFH en el entorno asociativo, implicarse en sus actividades y potenciar
la presencia institucional de la SEFH. Los espacios de encuentro y el diálogo entre los farmacéuticos
de hospital y las asociaciones son ineludibles en pos de la mejora de la formación y la activación de
pacientes con EERR y sus familiares.
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18. 18

19. A pesar de que este 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial
del Estado el Real Decreto 1091/2015 para la ordenación de un
Registro Estatal de Enfermedades Raras, este no estará a pleno
funcionamiento hasta dentro de 17 meses.
Inexplicable lentitud legislativa en materia de enfermedades raras
30 de diciembre de 2015
Un buen registro implica compartir información entre:
• Desde el clínico
• Industria farmacéutica / Farmacia Hospitalaria
• Asociaciones de pacientes (FEDER)
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20. PROPUESTAS A LA FARMACIA HOSPITALARIA
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21. 21

22. 22

23. ¿QUÉ NECESITAMOS DE
VOSOTROS?:
- CONOCIMIENTO
- COOPERACION
- ACCESIBILIDAD
TODOS JUNTOS CONSTRUYENDO LA PIRAMIDE DE
MASLOW PARA LOS PACIENTES

24. 15 de Abril de 2016
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