Empleo y esclerosis múltiple.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Inclusión socio-laboral
EMPLEO Y
ESCLEROSIS M LTIPLEÚ

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad
del sistema nervioso central (SNC) que afecta
a la sustancia blanca (mielina) que recubre
los nervios o fibras nerviosas del cerebro
y la médula espinal.
Cuando la mielina se lesiona o degrada, se
producen dificultades en la capacidad y
habilidad de los nervios para conducir los
impulsos eléctricos encargados de transferir
la información a otros sistemas del cuerpo.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se
diagnostican unos 1.800 casos nuevos en España.

Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es
en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más
habitual que comiencen los primeros síntomas, lo que la
convierte, después de los accidentes de tráfico, en la
causa más habitual de discapacidad entre los adultos jóvenes.

Es una enfermedad muy variable en su forma
de inicio o evolución, aunque en un 85% de los
casos lo más frecuente es que la enfermedad
se presente en "brotes", es decir, síntomas
neurológicos nuevos o bruscos que
duran más de 24 horas.
Es posible que, en hasta un 30-40% de los casos,
con el paso de los años la enfermedad pase a
tener un curso progresivo y también existen
formas que son progresivas desde el inicio.

Existen formas distintas de la enfermedad:
- E.M. Recurrente-remitente: definida por presencia de brotes (periodos
de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.
- E.M. Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con
posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.
- E.M. Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente -
remitente seguida de progresión con o sin recaídas.
- E.M. Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio
con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre
brote y brote caracterizados por una continua progresión.

Algunos de los síntomas.
- Debilidad
- Fatiga
- Hormigueos
- Trastornos sensitivos
- Problemas de equilibrio y coordinación
- Alteraciones del habla
- Temblor
- Neuritis óptica
- Espasticidad (rigidez muscular)
- Problemas intestinales o urinarios
- Alteraciones cognitivas
A pesar de que por el momento no exista un tratamiento curativo
de la enfermedad, se han desarrollado multitud de estudios y
tratamientos preventivos destinados a frenar la posible evolución
de la misma y mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas, pudiendo vivir con EM.x

El diagnóstico y la convivencia con EM no
implican necesariamente la salida de la persona
de su rol laboral como trabajador activo.
En contra del estigma social asociado,
la EM no es siempre una enfermedad
discapacitante ni excluyente de una
participación laboral Activa.
El trabajo es uno de los pilares fundamentales
que conforma laidentidad de la persona,
aportando las vivencias de seguridad, utilidad,
vínculo, relación, participación social, etc.

El Informe Mundial sobre Empleo y Esclerosis
Múltiple, editado por la Federación
Internacional de EM, con motivo del Día
Internacional de la EM de 2016, dice en su
introducción que un diagnóstico de EM no tiene
por qué significar que se deba dejar de trabajar.
Algunas personas pueden decidir dejar su puesto
de trabajo, a menudo por la gravedad de sus
síntomas o por las perspectivas que un
diagnóstico de EM pueden aportar a sus
planes de vida. Pero lo cierto es que muchas
personas creen que renunciar a su trabajo
es la única opción, aunque quieran quedarse.

Desde hace algunos años, está cambiando
nuestra percepción sobre el trabajo, y los
horarios tradicionales se están viendo
sustituidos por otros más flexibles.
La tecnología hace que sea posible trabajar
a distancia y el trabajo por cuenta propia
ofrece más flexibilidad que nunca. Al mismo
tiempo, la sociedad está empezando a reconocer
el trabajo de padres, cuidadores y voluntarios.

Esos puestos no remunerados nos recuerdan
que, aunque el trabajo nos proporciona un
salario (una parte importante de nuestra
independencia), tanto el empleo remunerado
como el voluntario puede aportar sentido,
pertenencia a una comunidad y autoestima:
todo ello es muy importante a la hora de
conservar la independencia.
La buena noticia es que todo lo que los
encuestados han contado que les ayudaría
a seguir trabajando se puede conseguir.
Lo que se está buscando no es una única
solución, sino una combinación de pequeños
cambios que puedan suponer un gran impacto
en las vidas de las personas con EM.

“La Federación Internacional de EM
trabaja para defender los derechos laborales
de las personas con discapacidad. Su objetivo
es educar a la gente con EM y los empleadores
sobre propuestas para la realización de ajustes
razonables y poner en valor la contratación
de personas con EM y otras discapacidades.
Este informe es una evidencia de la defensa
de sus derechos y para asegurarse de que
las personas con EM son tratados de manera
justa y legal en el trabajo. Cuando la sociedad
y los empleadores asumen lo que las personas
con EM u otra discapacidad pueden ofrecer
en el lugar de trabajo, tanto los trabajadores
como los empleadores se benefician”.
Weyman T. Johnson Jr.
Presidente MSIF

Conclusiones principales
El 43 % de los participantes con EM en
situación de desempleo habían dejado
el trabajo en los tres años siguientes
al diagnóstico. Esta cifra aumenta
hasta el 70 % tras diez años.

El 62 % de los participantes con EM
en situación de desempleo declaró
que la fatiga les había impedido seguir
trabajando; una cifra mucho
menor que en 2010 (85 %).

Menos personas han reducido su
jornada laboral o se han tomado una
baja temporal en comparación
con el informe de 2010.

Más personas han afirmado no
necesitar cambiar sus horarios de
trabajo en comparación con
el informe de 2010.

Cambios y adaptaciones efectivas
podrán ayudar a que más personas
con EM sigan trabajando.
Muchos de los cambios que se
necesitan para ayudar a que las
personas con EM puedan seguir
trabajando, como adaptaciones
en el entorno de trabajo o acceso
a tratamientos, se pueden
conseguir si se brinda apoyo.

Recomendaciones

El Informe explicita unas recomendaciones a los distintos
estamentos que participan en el ámbito del empleo
de las personas con esclerosis múltiple.
Empresarios.
• Entender la naturaleza de la EM para que, si un empleado revela
su diagnóstico, se pueda garantizar que el entorno de trabajo
le apoya. Recuerde que la EM afecta a cada persona de
manera distinta: pregunte a su empleado qué necesita.
• Hacer que el lugar de trabajo sea evaluado por profesionales
que entiendan qué necesita una persona con EM y que
puedan sugerir las adaptaciones pertinentes.
• Ser consciente de los posibles efectos que puede tener para
su empleado tener que cuidar a una persona con EM y cómo
podría afectar a su capacidad para trabajar.

Asociaciones de EM.
• Facilitar información a personas con EM para ayudarles
a estudiar qué opciones tienen para seguir trabajando,
entender sus derechos y qué servicios de apoyo tienen
a su disposición.
• Fomentar el acceso a los tratamientos adecuados, desde
tratamientos modificadores de la enfermedad para controlar
la enfermedad hasta terapia ocupacional que ayude en el
lugar de trabajo.

Asociaciones de EM.
• Facilitar información y formación para personas con EM
que les ayude a educar a sus empleados y compañeros
en temas relacionados con la EM y con cómo apoyar
a personas con EM en el trabajo.
• Compartir los resultados del estudio para que las personas
con EM sepan que se están haciendo oír y que el tema del
empleo es de vital importancia para la comunidad
de EM mundial.

Gobiernos.
• Garantizar que, allí donde existen, las leyes para prevenir
la discriminación por discapacidad se publicitan y se hacen
cumplir. Allí donde no existan esas leyes, introducir la
legislación y proteger el derecho a trabajar de las personas
con discapacidad, de acuerdo con la convención de las
Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con
Discapacidades.
• Exigir a los empresarios que hagan las modificaciones
necesarias en el lugar de trabajo.

Personas con EM y cuidadores.
• Tener un papel más activo a la hora de gestionar la
enfermedad y hablar de ella en el trabajo para que se
puedan hacer los ajustes necesarios al entorno o carga
del trabajo cuanto antes.
• Asegurarse de que tanto usted como su jefe conoce las
ayudas a las que tiene derecho.
• Hablar de la enfermedad con familia y amigos para que
quienes le rodean sepan qué esperar y puedan ayudar.

Más investigación.
• Se deben llevar a cabo estudios cualitativos sobre la relación
entre empleo y EM, para entender mejor cómo afecta la
enfermedad al trabajo. Estos estudios deberían investigar
si el empleo tiene un efecto positivo en la salud.
• Se debe investigar más la posibilidad de que una intervención
temprana tras el diagnóstico sea un factor crítico que podría
ayudar a seguir en el puesto de trabajo, tal y como parece
indicar esta encuesta.

Más investigación.
• Se debe investigar en profundidad la relación entre EM
y empleo en regiones concretas. Así se podrán reflejar
las condiciones específicas de cada país en materia
de empleo y EM.
• Teniendo en cuenta que los cuidadores y las personas
con EM no respondieron igual a algunas preguntas, se
debe investigar la situación de empleo de los cuidadores.

“Según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis
Múltiple realizada por la Federación Internacional de
EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían
dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes
al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después
de diez años. A la vista de estos datos, se puede
determinar que es importante que a las personas
con EM se les facilite el acceso a los tratamientos
y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones
en el puesto de trabajo, pues ello conllevará
el hecho importante de que estas personas
puedan seguir manteniendo una vida social
y laboral activa el mayor tiempo posible y,
a su vez, una reducción del gasto público”.
Gerardo García Perales
presidente de la Asociación Española
de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Páginas relacionadas
y recomendadas

http://aedem.org/

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf
Versión en inglés

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf
Versión abreviada
en español

https://www.youtube.com/watch?v=ap20CL2S7VA&index=2&list=PLQ-aFRW10llRExDfvLceh5PnwCehjk_Wo

http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf

Recientemente advertía la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y
Orgánica (Cocemfe) de las dificultades que este colectivo tiene para acceder a un empleo.
Se trata de un tema que preocupa ampliamente y de hecho protagoniza una de las diez
demandas que ha lanzado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem): piden
que los empresarios amplíen su compromiso con las personas con discapacidad y que
no se limite a la contratación del dos por ciento que exige la legislación.
http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-quieren-derribar-las-barreras-al-empleo-82842

http://aedem.org/publicaciones/gu%C3%ADas-y-manuales

El 43 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) ha abandonado su trabajo
a los tres de ser diagnosticados y el 70 por ciento a los 10 años, según un informe de la
Federación Internacional de EM (MSIF), comentado por la organización Esclerosis
Múltiple España con motivo del Día Mundial de la enfermedad.
http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-43-pacientes-esclerosis-multiple-deja-trabajo-anos-diagnostico-20160525111058.html

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