Javier Romañach Cabrero. Diversidad funcional.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Lecciones que da la vida. 106
Javier
Romañach
Cabrero
In memoriam

Hace un año Javier Romañach Cabrero (Manresa,
6 de noviembre de 1962 - Madrid, 13 de noviembre de
2018) nos dejó, pero su recuerdo y admiración por todo
lo que hizo perdurará para siempre.
Javier fue un humanista, activista social e inventor
español. De formación tecnológica, reorientó su
actividad profesional tras sufrir una tetraplejia
a consecuencia de un accidente de tráfico que
tuvo a los 28 años.
Destacó por su defensa de la diversidad funcional,
de la que hizo su actividad principal. Fue miembro
de entidades especializadas en la defensa, ayuda
y formación de personas con diversidad funcional,
como El Foro de Vida Independiente y Divertad,
Oficina de Vida Independiente de la Comunidad
de Madrid, Asociación SOLCOM, Instituto de Paz,
Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI),
ASPAYM y Fundación Sidar.

En reconocimiento a su tarea divulgativa en defensa
de los derechos humanos, la Universidad Carlos III
creó en 2019 la "Clínica de Derechos Humanos
Javier Romañach", dentro de su programa del
Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas.
https://clinicajuridicaidhbc.com/

En 1987, Javier obtuvo la Licenciatura en
Informática por la Facultad de Informática
de la Universidad Politécnica de Madrid.
Trabajó en el campo de la ingeniería del software y
en los sectores aeroespacial y de las comunicaciones,
con especial énfasis en la interacción persona-ordenador.
Poco después colaboró con la Organización Europea para
la Investigación Nuclear (CERN) y con la Agencia Espacial
Europea; también trabajó para Telefónica I+D y para el
Grupo de Mecánica de Vuelo.
En 1991, debido a un accidente de tráfico, tuvo una lesión
medular cervical (C5-C6) que le originó una situación de
tetraplejia parcial permanente. Tras cuatro años de
neuro-rehabilitación intensa, recuperó parcialmente
la funcionalidad de las extremidades superiores.

Su nueva condición física le hizo reorientar su actividad y conocimientos tecnológicos
hacia el desarrollo de la interfaz hombre-máquina. Participó en diversos proyectos
relacionados con la tecnología, la diversidad funcional, la accesibilidad universal y el
diseño para todos a través del desarrollo de las interfaces de usuario, con la finalidad
de mejorar la accesibilidad universal por parte de las personas con diversidad funcional
mediante las nuevas tecnologías aplicadas al diseño para todos.
Trabajó para EID Ibérica en sistemas de identificación electrónica, y fue asesor técnico
de varias ONGs e instituciones públicas de ámbito local y estatal.
Colaboró asesorando e impartiendo cursos en la Fundación ONCE en la Facultad de
Informática donde había cursado sus estudios.
Presidió el grupo de trabajo Normalización de Interfaces de Usuario para
Discapacitados del SC 8, del Comité Técnico de Normalización 139 de la Asociación
Española de Normalización y Certificación (AENOR), y fue miembro del grupo de
trabajo mundial de la Iniciativa para la Accesibilidad Web (WAI) del World Wide
Web Consortium (W3C) para la accesibilidad web.

A finales de los años 90 entró en contacto con el Movimiento de Vida Independiente
(MVI), que le hizo ver una nueva forma de trabajar en pro de las personas con
diversidad funcional. En aquella época incorpora su visión en la mejora de
las estructuras tradicionales del sistema asociativo creando
primero, con Antonio Rodríguez, la Lista Medular.
Con Manuel Lobato creó en 2005 el término
diversidad funcional, un neologismo nacido para
erradicar del lenguaje habitual expresiones como
"discapacidad", "minusválido" o "invalidez", que
tienen un carácter peyorativo para el colectivo.
Dicho nuevo término reivindica una comprensión de la diversidad funcional dentro del
modelo social, y denuncia que el motivo que no permite llevar una vida independiente
no se encuentra en la persona y su diversidad, sino en el contexto, que impone barreras
a las funcionalidades no aceptadas como normales. No fue este el único neologismo
acuñado por Romañach; la contracción de uno de sus lemas "libertad y dignidad en
la diversidad" derivó en Divertad, uno de sus lemas dentro del colectivo social.

Este nuevo concepto quedó plasmado en el libro "El modelo de la diversidad. La
bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena
dignidad en la diversidad funcional", escrito en 2007 por Agustina Palacios y
Javier Romañach, y como continuación del cual Romañach escribió en 2008
"Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad
funcional y el respeto a los derechos humanos".
Además, colaboró habitualmente con diferentes universidades, entre las que
destacan la Universidad Carlos III y el Departamento de Filosofía del Derecho.
En dicha Universidad el 16 de enero de 2019 se celebró la "Jornada sobre
Discapacidad y Derechos Humanos en homenaje a Javier Romañach", en la
cual la Clínica del IDHBC (Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las
Casas) pasó a denominarse "Clínica de Derechos Humanos Javier Romañach".

Su legado de sabiduría, generosidad, y compromiso es inmeso y trascendental para
la vida de las personas con diversidad funcional. Su Foro de Vida Independiente,
creado en 2001 junto con Manuel Lobato, supone una auténtica revolución en
el ámbito de la diversidad funcional, que destila un pensamiento novedoso,
creativo y actvista, producto de su dilata experiencia y enriquecido por la
reflexión de todos aquellos que compartieron su lucha por la dignificación
de las personas con diversidad funcional.
Sus decenas de artículos e incontables conferencias son buena prueba documental
y vital de su pensamiento e inquietudes, una fuerza descomunal para contagiar a
los demás su pasión por los proyectos puestos en marcha y que, sin duda alguna,
supusieron un punto de inflexión en la mirada y tratamiento de la discapacidad
vigentes hasta entonces.

Javier era un activista de raza, un luchador incansable que no dudó en dar
la batalla en el ámbito de la política, lo que le llevó a comparecer tanto en
el Congreso de los diputados como en diferentes parlamentos autonómicos.
No dudó a la hora de participar en el encierro de activistas en el edificio del
IMSERSO en el año 2006, un acontecimiento que marcó un hito y subrayó que
la determinación y la intransigencia ante el control y la merma de la libertad
individual y de los derechos civiles, son actitudes que el posterior desarrollo
de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad ha refrendado hasta el día de hoy.

Tampoco dudó a la hora de involucrarse desde el principio en organizar la
Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional durante varios años.
Poeta e inventor de nuevos conceptos que explicaban muy bien su propio
pensamiento y que no dejó de explicar una y otra vez a quien quisiera
escucarle: Diversosocracia, ideateca, batideadira, y DIVERTAD,
(dignidad y libertad en la diversidad).

Impulsor de SOLCOM en 2009 - una organización no gubernamental, independiente
y orientada a dar asistencia legal con la que hacer efectivos los derechos de las
personas con diversidad funcional -, trabajó siempre en la sombra en la defensa
de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
La Asociación SOLCOM, para la solidaridad comunitaria de las personas con
diversidad funcional y la inclusión social, no es asistencial, sino una organización
que aspira a que los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional
(discapacidad) y sus familias se hagan cumplir mediante el recurso a los
Tribunales de Justicia.
Desde esta plataforma se involucró de forma activa en la redacción de la demanda
que SOLCOM presentó ante el Comité de Naciones Unidas en el año 2014.
https://asociacionsolcom.org/

“Era una persona que tenía siempre un momento para hablar con quien le requería.
Era afable y cariñoso, buen conversador y excelente gastrónomo. Disfrutábamos
de la buena comida y mejor bebida. Tenía siempre las puertas abiertas de su casa,
como hizo conmigo en su momento, lo hacía con muchas personas que pasaron por allí.
Su casa era un lugar de encuentro, donde teníamos la sede. Siempre dispuesto a prestar
su casa para una reunión, ya fuera de trabajo o de diversión. O quedarse a dormir si
alguien estaba de paso. (...)
Es difícil despedirse de alguien que ha significado tanto para mi y para tanta gente,
lo bueno es que su legado queda y ahí están sus libros, sus videos, sus escritos para
todo el que quiera saber algo más del. Y por eso yo no me quiero despedir, esto es sólo
un hasta luego hermano. Porque aunque él no creía en ello, yo sí creo firmemente que
volveré a encontrarme con él en algún momento. ¡GRANDE JAVIER, HASTA LA DIVERTAD!.
Alejandro

Para Nuria del Saz, “Javier era un hombre ombativo, activo, libre. Son los tres adjetivos
con los que quiero recordar a Javier Romañach, ingeniero informático y activista civil
por los derechos de las personas con diversidad funcional. Javier se fue el pasado 13
de noviembre, dejando un importante legado de vida. De una vida que reivindicaba
independiente y por la que luchó desde que se convirtió en una persona tetrapléjica a
raíz de un accidente de tráfico, que le produjo una lesión medular cervical permanente.
En 2001 impulsó el Movimiento de Vida Independiente y Divertad en España junto
a Manuel Lobato y Juan Antonio Rodríguez Lorenzo. Un movimiento surgido en 1972
en Estados Unidos y muy arraigado en Europa en la actualidad. Nació como un foro
de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad
funcional. Un foro sin jerarquías, donde se debaten ideas, se investigan y se
generan documentación y artículos tratando de influir en el ámbito político y
social con sus campañas y acciones.

Javier redefinió el concepto de la discapacidad. Esta palabra pone el foco en lo que la
persona no puede hacer, y lo llevó a la funcionalidad, naciendo el término ‘diversidad
funcional’: la de las personas que, para desempeñarse en la vida, funcionan de manera
distinta a la media de la población: unos desplazándose en silla de ruedas, otros
guiándose por el tacto de un bastón, otros empleando Lengua de Signos, etc.
Rechazaba la definición desde la capacidad. Huía de la valoración de la persona por su
capacidad, porque no creía que fuera lo relevante para un ser humano. Lo relevante
para un ser humano es ser en la vida. Y las vidas de todos los seres humanos deben
valer lo mismo y tener los mismos derechos, con independencia de su capacidad.

Libertad y dignidad en la diversidad
Esa es la ‘divertad’. Creía que desde que nacemos hasta el final, tenemos una
diversidad funcional propia inherente a ser humanos. En el momento que creamos
que esa diversidad nos puede llevar a ser frágiles, construiremos una sociedad más
libre y más digna para todos. Solía poner un ejemplo muy simple. Decía que ningún
ser humano nace caminando y muy pocos mueren caminando. Pero la sociedad se
empeña en construir para un prototipo humano bípedo y siempre ágil. Romañach se
movía desde la convicción vital de que trabajaban para mejorar la sociedad de todos.
Su visión no era introspectiva. Abarcaba a toda la diversidad humana.
Otra de sus aportaciones fue la creación de la primera Oficina de Vida Independiente
de España, creada en la Comunidad de Madrid en 2006. Comenzó entonces a sonar
un concepto clave en la vida independiente como es la figura del asistente personal.

Termino mi recuerdo a la figura de Javier con unas palabras suyas:
“Si construimos una sociedad solo para los
capaces, se nos está olvidando cómo
fuimos, se nos olvida cómo seremos
y se nos olvida con quién vivimos”.

Puede decirse que el Movimiento de Vida Independiente en España
se abre paso a través de las barreras del entramado monolítico de la
“discapacidad” desde 2001.
Lo hace a través de Internet sobre la plataforma del Foro de Vida Independiente,
una agrupación ciudadana, libre y abierta que trata de acoger las inquietudes y
expectativas de todos aquellos hombres y mujeres que han optado por hacer
inseparables los Derechos Humanos y el activismo social sin jerarquías ni estructuras
clientelares. Su dinámica cimentó el que sería el referido primer Congreso de Vida
Independiente, pero la propagación de esa ideología, el trabajo cooperativo y en red
alcanzó también a la mal llamada Ley de Dependencia con el fin de hacerla permeable a
los aires revitalizantes para los derechos de las personas con diversidad funcional, para
optar a una vida independiente y en comunidad, para acceder a la asistencia personal…

El Primer Congreso Europeo sobre
Vida Independiente, celebrado en Arona
(Tenerife) del 24 al 26 de de abril de 2003,
fue el fruto de una colaboración entre
diversas administraciones públicas y
organizaciones no gubernamentales,
promovida desde el Foro de Vida Independiente.
Entre otras aportaciones que nos dejó este
evento, destaca el manifiesto que recoge las
pretensiones e inquietudes de los que allí
asistieron, que ha quedado para la posteridad
como el Manifiesto de Tenerife.

Manifiesto de Tenerife
Promovamos la Vida Independiente.
Acabemos con la discriminación hacia las personas con discapacidad.
Nosotros, los 400 participantes de varios países europeos reunidos en el primer
Congreso Europeo sobre Vida Independiente, celebrado en Tenerife en el marco
de 2003 como Año Europeo de la Discapacidad,
requerimos que el Gobierno Insular de
Tenerife, el Gobierno de Canarias y el
Gobierno de España, tomen las riendas
y aboguen por la aplicación de este
Manifiesto en la política de la Unión
Europea, específicamente en el trabajo
sobre la Directiva de No Discriminación
hacia las Personas con Discapacidad y
el Plan de Acción Europeo de Personas
con Discapacidad.

PRINCIPIOS DE VIDA INDEPENDIENTE
Nosotros, las personas con discapacidad, debemos contar con los medios para
responsabilizarnos de nuestra propia vida y acciones, al igual que las personas
sin discapacidad. La mayor parte de los problemas a los que se enfrentan las
personas con discapacidad no son médicos, sino sociales, económicos y políticos.
Tras una historia de marginación y exclusión, las personas con discapacidad
demandamos AHORA, el derecho a elegir cómo vivir nuestras vidas en esta
sociedad. Demandamos las mismas oportunidades y capacidad de elección,
así como el mismo grado de control y orientación sobre nuestra vida diaria,
hechos que las personas sin discapacidad tienen garantizados.
Nuestra participación plena e igualitaria en la sociedad, nos permitirá alcanzar
las máximas posibilidades como seres humanos y de esta manera, contribuir
a la vida social y económica de nuestra comunidad. Históricamente ésta
participación nos ha sido negada.

Las personas con discapacidad deben ser apreciadas como expertos en
sus propias vidas. Como tales, tenemos el derecho y la responsabilidad
de hablar en nuestro nombre. En este sentido, las personas con
discapacidad necesitan dirigir sus propias organizaciones.
La Vida Independiente es un derecho humano fundamental para todas las
personas con discapacidad, independientemente de la naturaleza y alcance
de su deficiencia. Se incluye aquí a las personas con problemas de aprendizaje,
usuarios y supervivientes de los sistemas de salud mental, niños con discapacidad
y personas mayores. Toda vida y su diversidad debe ser valorada. Todo ser
humano debe tener el derecho de elección en los temas que afecten a su vida.

AFIRMAMOS
Las necesidades de las personas con discapacidad deben tenerse en cuenta
en todas las actividades del sector público, tales como la planificación de
infraestructuras, la educación, el transporte, las medidas de empleo y otros
servicios a través del Diseño para Todos o Universal y el Diseño Inclusivo.
La aplicación y diseño de los servicios debe seguir los principios de Vida
Independiente y centrarse en las necesidades individuales de cada persona.
La asistencia personal permite a las personas con discapacidad física, sensorial,
intelectual, y con otros tipos de discapacidad, dirigir sus propias vidas en nuestra
sociedad, permitiendo una plena participación en todas las actividades humanas.
Estas actividades incluyen entre otras, la posibilidad de tener hijos, sexualidad,
educación, empleo, desarrollo humano y ambiental, ocio, cultura y política.
Las personas con discapacidad deben tener control sobre los servicios relacionados
con la discapacidad y la vida independiente. Estos servicios incluyen la financiación
pública, defensa de derechos, formación y apoyo, para quienes no puedan o no
quieran tener el control completo de sus vidas.

Es inaceptable que los ciudadanos europeos con discapacidad, sean
recluidos en instituciones por falta de alternativas adecuadas de
vida independiente en su comunidad.
Subrayamos que los servicios de apoyo de Vida Independiente, son esenciales
para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus libertades
básicas y deben ser financiadas por todos los Gobiernos. Nosotros, personas
con discapacidad de toda Europa, no aceptamos limitaciones en la financiación
de nuestras libertades básicas. Si fuese necesario, estamos dispuestos a debatir
en profundidad las tradicionales argumentaciones sobre la escasez de recursos.

UNIÓN EUROPEA
Instamos a la Unión Europea (UE) a que continúe ampliando las políticas
de derechos humanos para mejorar la calidad de vida de las personas
con discapacidad, a través de la libertad de elección y una mayor
calidad de los servicios.
Condenamos cualquier tipo de segregación e institucionalización como
violaciones de nuestros derechos humanos. Los Gobiernos deben aplicar y
reforzar la legislación que protege los derechos humanos y la igualdad de
oportunidades de las personas con discapacidad.
Instamos a la UE a que adopte medidas que garanticen y den prioridad a las
soluciones basadas en la integración en la comunidad, ante otras basadas
en la institucionalización, en el ámbito de los servicios de apoyo para las
personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad deben tener la opción de convertir los servicios
de apoyo relacionados con la discapacidad que se reciben en especie hoy en
día, en el montante equivalente de pago directo.

De acuerdo con el Tratado de Roma, demandamos que los Gobiernos de la UE
adopten un nivel mínimo de pago directo, destinado a servicios de asistencia
personal en todos los países de la UE, con el fin de promover la libertad de
movimiento. Además, las necesidades de las personas con discapacidad
deben ser íntegramente tenidas en consideración en la promoción de
estándares de interoperabilidad de bienes y servicios entre Estados.
Requerimos a la UE que exija que los gobiernos financien el desarrollo y apoyo
de organizaciones dirigidas y gestionadas por personas con discapacidad a fin
de promover la Vida Independiente.
Demandamos finalmente que la UE adopte las medidas necesarias para prevenir
la discriminación de las personas con discapacidad en futuros avances de la
genética, la ciencia y la tecnología.
Arona, Tenerife
26 de abril de 2003

CONCEPTO DE VIDA INDEPENDIENTE
El concepto de vida independiente se relaciona sobre todo con el
protagonismo de las personas con discapacidad en la participación
en todos los aspectos que les afectan.
Para John Evans, presidente de la Red
Europea de Vida Independiente (ENIL),
“la esencia de la vida independiente
es la libertad de tomar decisiones
sobre tu propia vida y de participar
plenamente en tu comunidad”.

Por su parte, el Centro Nacional de Vida Independiente del Reino Unido
lo define como una elección:“vida independiente para las personas con
discapacidad significa ser capaz de vivir de la forma que tú elijas, con
la gente que tú elijas. Significa tener posibilidad de elegir quién te ayuda
y las formas en que te ayudan. No se trata necesariamente de hacer cosas
por ti mismo, se trata de tener control sobre tu vida en el día a día”.

Para Adolf D. Ratzka, fundador y director del Instituto Sueco de Vida
Independiente, “esto significa que las personas con discapacidad
quieren las mismas oportunidades de vida
y las mismas posibilidades de elección en
la vida cotidiana que sus hermanos y
hermanas, sus vecinos y amigos sin
discapacidad dan por supuestas”.
Las personas que forman parte del Movimiento de Vida Independiente demandan
una integración plena y activa, con independencia de su nivel de capacidad,
mediante la participación directa en todos los aspectos que afectan a sus
propias vidas, hasta que sea posible en cada una de ellas.

La celebración del 2º Congreso Europeo de Vida Independiente reconoció
el avance que supuso el primer Congreso en Arona en 2003 en relación con
la “Vida Independiente” y “Asistencia Personal”, términos que a día de hoy
tienen un cierto reconocimiento. Ambos conceptos han sido, además, definidos
en el Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad y con mayor precisión en el Comentario General sobre dicho
artículo que publicó la ONU.
2º Congreso Europeo
Vida Independiente

Sin límite a cualquier otra perspectiva, los ejes de este Congreso abiertos
a la participación general, son los siguientes:
- Conocer, analizar y debatir estrategias para el futuro del Movimiento de Vida
Independiente en Europa, las herramientas que pueden ayudar a definir un
modelo acorde con la cultura social europea en este ámbito. Interesan en gran
manera reflexiones sobre el futuro ante el desmantelamiento del Estado de
Bienestar y los servicios sociales para la discapacidad en Europa, y en España
en lo particular. Las cíclicas crisis económicas y el impacto en nuestro colectivo…
Vida Independiente

- Estrategias para el activismo político para la Vida Independiente y la
desinstitucionalización; el estímulo de la conciencia colectiva de las
personas con discapacidad y los cambios legislativos necesarios (tanto
europeos como nacionales) ¿Una ley para la vida independiente de
las personas con discapacidad…?
- Balance de la instauración de los sistemas de ASISTENCIA PERSONAL (AP),
su funcionamiento y el papel futuro de las Oficinas de Vida Independiente.
Su impacto en las estructuras de los servicios sociales del estado, en los
usuarios, en los procedimientos reguladores…
- Recapitulación, experiencias, análisis y evaluación crítica, en clave política
y social tras más de una década de presencia del MVI en España. Una reflexión
sobre el modelo que deseamos construir.
Vida Independiente

CONCLUSIONES SEGUNDO CONGRESO VIDA INDEPENDIENTE
Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018, organizado por la Federación
Vida Independiente (FEVI), en colaboración con la European Network on
Independent Living (ENIL), el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)
y la Fundación Bente Skangards para la Vida Independiente, de Noruega,
tuvo lugar en la ciudad de València el “2º CONGRESO EUROPEO SOBRE
VIDA INDEPENDIENTE” con el objetivo de analizar en clave de futuro los
progresos del Movimiento de Vida Independiente en España y su armonización
con los países del entorno europeo y las políticas trazadas para su desarrollo
y consolidación.
De modo muy condensado y tras día y medio de intervenciones abarcando el
mayor número de enfoques posibles, se abordaron las cuestiones de las que
estas notas tratan de ser una aproximación muy breve y resumida.
Vida Independiente

La CDPD y la Observación General nº 5 sobre el art. 19 como referencia.
- Al margen del cambio de paradigma que subyace en el espíritu de la
Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la
Organización de Naciones Unidas (CDPD), esta se ha convertido en un
instrumento político de primer orden en toda Europa. Es así que ENIL
(Red Europea de Vida Independiente), las organizaciones y las personas
vinculadas a esta, trabajan por garantizar que la legislación y las políticas
de la Unión Europea desarrollen y apliquen transversalmente el artículo 19
de este Tratado (vivir de forma independiente e incluidas en la comunidad)
mediante la Observación General nº 5, una magnífica guía de implementación
de políticas para un modelo de vida independiente, de desinstitucionalización
y de libertad de circulación. Reforzando esta estrategia, se pretende movilizar
a personas, organizaciones e instituciones de todos los países europeos para
celebrar el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.
Vida Independiente

- En orden a esa sinergia paneuropea buena parte de los esfuerzos del
activismo político deben orientarse a la consecución de un Fondo Social
Europeo destinado a financiar la inclusión efectiva, la participación en
la comunidad y la vida independiente de las personas con diversidad
funcional en condiciones de igualdad, específicamente de aquellas que
se encuentran en situación de dependencia, carentes de apoyos humanos
de larga duración y principalmente en ámbitos relacionados con la Asistencia
Personal y la Educación (atendiendo así a lo dispuesto por los artículos 19 y
24 de la Convención de la ONU de 2006 y las sucesivas notas aclaratorias para
adecuación de la normativa de la UE a lo dispuesto por ese Tratado Internacional).
Vida Independiente

- En contraposición a lo establecido en el artículo 24 de la CDPD, las
inequívocas directrices en materia de Educación desvelan el vergonzante
estado de discriminación de los niños y jóvenes con diversidad funcional
que ven cercenada de raíz su valía, desarrollo y presencia cívica, indefensos
ante una red de exclusión preestablecida y auspiciada por el propio Estado y
la indiferencia generalizada.
Vida Independiente

- La CDPD aún debe insistir en la vieja deuda de la accesibilidad. En la inmensa
mayoría de las ocasiones se ha relacionado esta sistemáticamente con aspectos
físicos y arquitectónicos desatendiendo la inexistencia de recursos y apoyos
que encuentran las personas ciegas o con baja visión, debido a la preponderancia
del código visual institucionalizado. Así, el acceso a la información y la comunicación
aún son exigencias fundamentales desatendidas para el ejercicio de sus derechos
civiles, perdurando inexplicablemente los déficits de acceso a servicios básicos
en centros oficiales.
Vida Independiente

La Asistencia Personal: un instrumento para la Vida Independiente.
- En los últimos tiempos puede observarse como muchas organizaciones
de personas con diversidad funcional corrompen interesadamente el
concepto de Asistencia Personal (AP), convirtiendo esta en el conocido
y opresivo asistencialismo a la vieja usanza. El falseamiento de este
recurso nos esclaviza y nos sitúa nuevamente en un modelo en el que
perdemos el control de nuestra cotidianidad, quedando nuevamente
reos de la familia o del sistema establecido por una organización.
Los usuarios de la AP deben ser inflexibles entendiendo que:
- La AP es un apoyo humano entendido como un instrumento para permitir
la vida autodeterminada.
- La financiación del servicio “debe seguir al individuo y no al revés”. El servicio
debe estar controlado íntegramente por el usuario y garantizado por el PAGO
DIRECTO para este fin.
Vida Independiente

- El pago directo para cubrir la asistencia personal es intransferible y nunca
puede perderse o limitarse por el hecho de cambiar de residencia dentro
del estado español y de la Unión Europea. Sólo así se puede garantizar la
libertad de movimientos para cualquier persona con diversidad funcional.
- El servicio debe ser controlado íntegramente por la persona con diversidad
funcional pudiendo siempre elegir el proveedor entre una variedad de estos
u optar por actuar como empleador (principio de libertad de elección).
- Las personas con diversidad funcional deben tener, sobre todo, la libertad
de diseñar a medida su propio servicio. Es decir: decidir quién, cómo, cuándo,
dónde y de qué manera se presta este servicio.
- La asistencia personal es una “relación uno a uno”. Los asistentes personales
deben ser reclutados, entrenados y supervisados por la persona que recibe la
asistencia personal. No debe haber intermediarios entre el usuario del servicio
y los asistentes personales.
Vida Independiente

- No es posible compartir asistentes personales sin el consentimiento del usuario.
Limita y dificulta la participación espontánea y autodeterminada en la comunidad.
- Cualquier esquema que no esté basado en una evaluación de las necesidades y
circunstancias individuales o que limite la asistencia a un cierto número de horas,
debe ser categóricamente rechazado. Esas imposiciones obstaculizan el uso de la
herramienta más importante para desarrollarnos como seres humanos e impide
que ocupemos el lugar que nos corresponde en la familia, la comunidad y la sociedad.
- El control total sobre la AP invierte la pirámide de poder sobre la propia existencia
cambiando la base en la que se sustenta ese poder, mudando a los profesionales
por nosotros mismos, los mejores “expertos” en nuestras vidas y pasando así
de ser “usuarios” a ser “ciudadanos”.
Vida Independiente

- La asistencia personal como único sistema de apoyo para la autorealización
personal es insuficiente. Trabajar en el terreno de lo simbólico (lenguaje,
sexualidad, representación cultural, etc.) cambia la mirada sobre la diversidad
funcional. La sexualidad de las personas con diversidad funcional debe poder
contemplar las alternativas de asistencia que hagan factible la compleción de
las necesidades vitales. La autoexploración del cuerpo, la masturbación, acceder
a prácticas sexuales… deben dejar de ser comportamientos ocultos, denostados,
relegados o prescindibles para según qué orden de humanidad. En un marco
convenido, la asistencia sexual reubica a la persona en el círculo social y en
el orden de libertades negado hasta ahora.
Vida Independiente

- Las mujeres con diversidad funcional soportan la interseccionalidad de
dos discriminaciones por el hecho de ser mujeres y por su funcionamiento
no estándar. La Asistencia Personal se muestra como una valiosa herramienta
que, permitiendo la Vida Independiente, favorece el empoderamiento y
previene la violencia que soportan en todos los ámbitos, esta en porcentaje
bastante superior al del resto de la población. Así, la Asistencia personal facilita
el disfrute de los servicios y recursos en pie de igualdad con el resto de mujeres,
evita la dependencia de cuidadores y familiares, con lo que se minimiza el riesgo
de abusos y malos tratos y posibilita la huida en caso de riesgo inminente. A estas
virtudes se añade su potencialidad para la inclusión en la comunidad, por lo que
consideramos necesaria su implementación de forma transversal.
Vida Independiente

- Los sistemas de AP deben ser más exigentes insistiendo en su riqueza
inclusiva: las personas con diversidad funcional intelectual usuarias de
asistencia personal, han de tener igualmente el control de su vida en todo
momento. En ese sentido, los servicios de apoyo en la toma de decisiones
deben ser el valor de cambio para que en los ámbitos o en los momentos
necesarios el asistente personal sea el soporte que haga comprensible la
información para la toma de decisiones. En este caso, la formación del
asistente personal debe incluir cláusulas éticas que permitan al usuario
mantener el control sobre sus elecciones al tiempo que mantener los
correctos equilibrios en los límites decisorios. De igual manera, la
disponibilidad y acceso a documentos en lectura fácil sustentará
gradualmente esa capacidad determinadora. La extensión de ese formato
en lectura fácil debe propagarse a documentos que vinculen la cotidianidad
con independencia (textos legales, sentencias judiciales etc.).
Vida Independiente

La política como imponderable.
- Los mecanismos de funcionamiento de las sociedades europeas y sus
graves déficits democráticos para con las personas con diversidad
funcional nos impelen a utilizar la CDPD, a incidir a través de ella en
los procesos políticos y jurídicos para transformar su articulado en
legislación nacional vinculante con sanciones tangibles en caso de
incumplimiento. Durante demasiado tiempo hemos sido pacientes y
pasivos recordando a nuestros gobiernos sus obligaciones. Tenemos
que aumentar las habilidades y experiencia legal de nuestro movimiento;
aprender a hacer ruido en las calles para obligar al gobierno a escuchar
nuestras necesidades. Ahora es el momento de pasar al siguiente nivel y
llevar la batalla a los tribunales.
Vida Independiente

- Esa acción política debe llevarnos a instar al Comité Ejecutivo del CERMI,
a toda su estructura organizativa, a sumarse al cambio real constatable, a
reconocer sin reservas la acción política que se desprende de la CDPD en
materia de Asistencia Personal, en concreto lo relativo al artículo 19 y la
Observación General nº 5 relativa a este. CERMI debe ser permeable a
aceptar y tener en cuenta la experiencia y la participación plena de las
personas conocedoras y destinatarias de los beneficios de ese recurso vital,
rectificando sus recetas de intervención de corte médico-rehabilitador en las
que esta varado y promover desde sus organizaciones soluciones orientadas
a la vida independiente. La Proposición de Ley Orgánica Reguladora de la
Asistencia Personal es una oportunidad única para reorientar su acción política
y alcanzar de modo efectivo el derecho fundamental de las personas con
diversidad funcional a vivir de forma independiente e incluidas en la
comunidad, tratándose como es de una propuesta elaborada desde la
experiencia de vida y el conocimiento técnico sobre esa materia.
Vida Independiente

- El entorno político y social, las claves de juego, el clientelismo resolutivo
que durante decenios ha primado en el entorno asociativo de las personas
con diversidad funcional, muestras claros signos de agarrotamiento e
insolvencia ante la precipitación de los cambios sociales, las crisis económicas
actuales y venideras… Los vientos de decrecimiento económico pueden impulsar
cambios y adaptaciones a nuevos modelos en los que la economía feminista
introduce valores de radicalidad democrática que involucran a todos y que
robustecen el valor social de nuestro colectivo.
Vida Independiente

La vida y sus construcciones sociales.
- El discurso “capacitista” condiciona la percepción de las personas con
diversidad funcional. Esta se fundamenta en el modelo “rehabilitador”,
opuesto al social. Las prácticas y representaciones del primero se
sustentan en el modelo de la “discapacidad” entendiendo esta, y la
capacidad en sí misma, como “construcciones” sociales (a partir de
lo que con nuestra corporeidad, en nuestro contexto y tiempo, en un
entorno social y cultural predeterminado… podemos hacer o no).
Ese discurso (el capacitista) elabora así, lentamente, la idea de un modo
“único de funcionamiento”, de representar la vida, y de ese modo deriva
en “normas”, en representaciones, de lo que procede y lo que no procede.
Vida Independiente

La vida y sus construcciones sociales.
- La diversidad funcional, entendida también como discurso, se contrapone
al anterior al aceptar la bondad de todas formas posibles de funcionamiento,
extendiendo la idea de diversidad en lo humano, una extensión aun no aceptada
socialmente por la fuerte influencia del capacitismo. El discurso de la diversidad
funcional no es un eufemismo para sustituir el de la “discapacidad”.
Su propuesta afecta a la visión corporal como a la cultural. Las capacidades
pueden limitar a cualquiera. La diversidad funcional reorienta la mirada
enfocando el “funcionamiento” ante el entorno, no en la “capacidad”.
Es así, también, una nueva aproximación, política, social y ética en sus
valores, que acepta la diversidad de modos de funcionamiento, un bagaje
cultural que incrementa los de la comunidad.
Vida Independiente

Reflexión sobre las seis patas de la mesa de la divertad
Febrero de 2008. Javier Romañach.
(Extracto del mensaje envíado al Foro de Vida Independiente)
Desde este atípico foro, vamos haciendo cosas que nunca nos paramos a formalizar,
quizá por falta de tiempo, quizá porque no se puede, quizá porque no se debe.
No obstante, voy a intentar reflejar brevemente las patas que a mí me parece que
hemos ido poniendo para sustentar la mesa del activismo que realizamos, un activismo
que, en mi opinión, está orientado a que el mundo cambie de manera que las personas
con diversidad funcional y por extensión todas las personas que son discriminadas por
su diferencia, pueden vivir sin esa discriminación y en igualdad de oportunidades con
el resto de la ciudadanía: un mundo en "divertad".

* La primera pata pusimos debajo de la mesa fue la ideología aglutinada alrededor del
movimiento de vida independiente nacido en Estados Unidos en los años sesenta. Con
el tiempo, ese ideología se demostró insuficiente y se hizo evolucionar hacia el modelo
de la diversidad. Para ello hemos desarrollado artículos de fondo, especialmente en el
ámbito de la bioética y tímidamente en el campo de la sociología y la filosofía moral.
* La segunda pata, fue la instrumentación política de las ideas, para lo cual elegimos
el sistema de derechos humanos, coincidiendo prácticamente con la aplicación de la
nueva convención de la ONU.

* La tercera pata fue el mecanismo de acción para llevar esa política a la política
nacional real. Para ello elegimos, de manera interna la Diversocracia, y de manera
externa el sistema de participación ciudadana directa, es decir agruparnos sin
intermediarios para presionar directamente a los políticos de manera que nuestras
ideas quedaran p las madas leyes que generaran derechos. Para ello nos dirigimos
directamente a los representantes populares tras haber elaborado documentos que
sustentar nuestro pensamiento, nuestras peticiones y nuestros proyectos.
* La cuarta pata fue la concienciación propia (sea de grupo, clase, colectivo, etc.).
La realizamos debatiendo en el foro, dando conferencias, elaborando documentos,
libros, documentales, etc.

* La quinta pata fue la concienciación ajena, para lo cual además todo lo anterior
hemos hecho campañas de prensa, el apadrinamiento a políticos, la marcha, el
encierro, el concierto, las performanaces, apariciones televisivas, etc.
* La sexta pata fue la de las alianzas con otros grupos, para lo cual empezamos
relacionándonos con la ENIL (lo habíamos intentado con el CERMI, pero nos ignoraron)
y otras asociaciones de nuestro colectivo que nos han apoyado en mayor o menor
medida. Sin embargo, con el cambio de modelo y palabras, nos hemos dado cuenta
de que hay más alianzas por trabajar con otros colectivos como por ejemplo el de
las precarias, el movimiento homosexual, etc.

Quedaría muy bien decir que todo esto ha sido planificado y que todo lo expresado
resume lo que hacemos, pero la realidad es que hemos ido haciendo cosas de manera
caótica, en función de los impulsos vitales de muchas las personas que componen este
foro y de otras que están vinculadas a él de una otra manera y éste es un primer
análisis inexacto, impreciso y borroso, que nace de aquellos que venimos del mundo
de la ingeniería y necesitamos estructurar un poco aquel las cosas que hacemos.
Las patas no tienen orden temporal ni de prioridad, me han salido así. Quizá sobren,
quizá falten... Lo curioso es que las patas son de todos y de nadie y no están al cargo
de ninguna persona determinada, sino de este caótico grupo de "divertes", en lucha
por la "divertad".
Si se me pregunta, yo creo que este grupo, ahora, sí tiene identidad y que el que usa
el término "diversidad funcional", de una manera o de otra se identifica con (total,
parcial e incluso borrosamente) con esa identidad, que es la mesa de las seis patas ,
la mesa de la divertad.
El análisis objetivo y externo, les toca a otros hacerlo.

Breflexión sobre la divertad: puertas abiertas y puertas cerradas
Agosto de 2008. Javier Romañach
Desde hace unos años, me dedico al activismo social, en colaboración con mis colegas
del Foro de Vida Independiente, es decir nos dedicamos a actuar para intentar cambiar
cosas de la sociedad; cambiarla para convertirla en una sociedad "mejor". Obviamente,
el concepto de "mejor" es subjetivo, por lo que he dedicado mucho tiempo a establecer
ese "mejor". Al final he decidido que quiero trabajar para conseguir una sociedad
en "divertad". Divertad es un concepto nuevo, una palabra nueva que aglutina tres
conceptos: dignidad y libertad en la diversidad. A su vez, la dignidad, en mi manera
de entenderla, incluye otras dos ideas: mismo valor para todas las vidas humanas
y mismos derechos para todas las personas. Para ello es necesaria la plena
implantación y respeto de los Derechos Humanos. Resumiendo, la divertad
engloba las siguientes ideas:
- aceptación y valoración de la diversidad en términos de igualdad
- dar el mismo valor para todas las vidas humanas
- plena implantación y respeto de los Derechos Humanos
- libertad

(...)
Esta lucha tiene una doble vertiente: la ideológica y la política. El Foro de Vida
Independiente es una herramienta fundamental para lucha y desde él se centralizan
las reflexiones, los debates y las acciones.
En lo que respecta al plano ideológico, el trabajo no se ha terminado, porque se van
incorporando nuevos pensadores propios y ajenos y creemos que una ideología sólida
debe revisarse constantemente para enriquecerse y ser capaz de adaptarse, en esas
revisiones, a diferentes tiempos y diferentes lugares.
(…)
En el ámbito político, las acciones de lucha por la divertad van encaminadas a todos
los ámbitos: los parlamentos, las administraciones, los gobiernos, los sindicatos,
los empresarios, los representantes del sector, otros movimientos en lucha contra
discriminación, etc. En líneas generales, el resultado no ha sido desesperanzador.
Algunas de nuestras demandas son ya ley en nuestro paíís, aunque de manera
incompleta y conceptualmente incorrecta; algunas personas están disfrutando
ya de las herramientas que precisan para llevar una vida en divertad, nuestra
ideología es conocida en los principales ámbitos sociales del país, hemos conseguido
ser críticados públicamente en la página de un partido político mientras gobernaba, etc.

(...)
Según mi análisis, que se basa en información simplificada (no conseguimos
cambiar las mentes de todas las personas a las que nos dirigimos, ni todo
el ámbito académico nos abre con tanta facilidad las puertas, ni todas las
instituciones, ni todas las asociaciones, ni todas las administraciones, ni
todos los representantes nos cierran las puertas), lo que ocurre es que es
más fácil cambiar lo etéreo y las leyes que generar un cambio real.
Ese cambio real requiere la utilización de poder y del cambio de aplicación
de recursos económicos y por lo tanto redistribución de poder; y por algún
motivo nadie quiere renunciar al poder.
Lo más curioso es que el poder se tiene solamente una parte de la vida, pero
la vida dura mucho más y, aquellos que hoy ostentan el poder, necesitarán
mañana lo que nosotros proponemos hoy. Paradojas de la vida.

“Su aportación a la historia de los derechos de las personas con discapacidad
ha sido enorme. Se trata de una aportación tanto teórica como práctica.
En el campo teórico publicó diferentes trabajos y libros, y participó en
distintas iniciativas, defendiendo siempre el término diversidad funcional
como el adecuado para referirse a la discapacidad. (…)
Ahora el vacío es enorme y el consuelo difícil. Pero nos tiene que confortar
haberle conocido y, sobre todo, ser conscientes de que los caminos que
Javier emprendió y ayudó a construir deben mantenerse y seguir avanzando”.
Rafael de Asís
14 de nov. de 2018

No son siempre tiernas,
Las puntas de las dagas de quienes luchan,
por el falso respeto.
No son rectos los caminos,
que siguen quienes, perdidos, se buscan
en el espejo del otro.
No son cortos los tiempos,
que se extienden en un pasado
de indentidades perdidas.
Son cortos, rectos y tiernos los vientos,
de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí.
Allí, donde tú y yo somos el mismo,
el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro.
Allí donde se espera a alguien,
Para ser tú mismo.
Lee, te espero.
Javier Romañach. Allí
(Del libro “El modelo de la Diversidad”).

Páginas relacionadas
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http://forovidaindependiente.org/

https://www.aspaymmadrid.org/oficina-de-vida-independiente-ovi/

https://congresovidaindependiente.es/wp-content/uploads/2018/07/manifiesto-de-tenerife.pdf

http://forovidaindependiente.org/con-el-segundo-congreso-europeo-de-vida-independiente/

https://solvinde.com/video-resumen-2o-congreso-europeo-vida-independiente/

https://www.eldiario.es/retrones/Divertad-Javier-Romanach_6_838226195.html

https://www.youtube.com/watch?v=vEd1I_oNSps

https://www.youtube.com/watch?v=aE6IXjoa8k4

https://ovibcn.org/se-nos-ha-ido-javier-romanach/

https://issuu.com/pinkerbell/docs/modelo_diversidad?documentId=081107200639-fbbb7e6a43a34a099631e0191b21cd3e&layout=grey

http://www.diversocracia.org/docs/Bioetica_al_otro_lado_del_espejo_v_papel.pdf

http://www.diversocracia.org/ideateca.html

https://clinicajuridicaidhbc.files.wordpress.com/2019/02/javier-romanach-rdeasis.pdf
Rafael de Asís
14 de nov. de 18

Javier Romañach Cabrero. Diversidad funcional.

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