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Manual Psoria.:Maquetación 1   20/4/10   14:05   Página 1




        MAN UAL PARA EL PACI ENTE


          PSORIASIS
                Conozca
             su enfermedad




        CON EL AVAL DE:
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                                                ÍNDICE
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         ¿Qué es la psoriasis? ..............................................................4
         ¿Cómo es la psoriasis? ¿Es siempre igual?.......................4

         ¿Qué síntomas producen las lesiones
         de psoriasis?.............................................................................6
         ¿Cómo se producen las lesiones de la psoriasis?............6
         ¿Por qué tengo psoriasis? ¿Quién tiene riesgo
         de padecer psoriasis? ...........................................................7
         ¿Cómo se diagnostica la psoriasis? ..................................8
         ¿Cómo afecta la psoriasis a la salud? ...............................9
         ¿Cómo puede afectar a mi calidad de vida? ..................10
         ¿Cómo comportarme frente a la psoriasis? .................10
         ¿Cómo se puede tratar la psoriasis? .............................10
         ¿Cómo se escoge el tratamiento
         para cada paciente? ............................................................14
         Además del tratamiento, ¿qué otras cosas
         puedo hacer para ayudar a controlar mi psoriasis? ...15
         ¿Qué investigaciones se están haciendo
         en el tratamiento de la psoriasis? ..................................17
         ¿Por qué es aconsejable pertenecer
         a una asociación de pacientes? .......................................17
         Para más información - Bibliografía ................................19


         Psoriasis. Conozca su enfermedad
         Texto: Miquel Ribera Pibernat.
         Dermatólogo. Servicio de Dermatología. Hospital Universitario de Sabadell.
         Corporación Parc Taulí. Universidad Autónoma de Barcelona.
         Ilustraciones: Miquel Freixa.
         © 2010 Acción Psoriasis.
         No está permitida la reproducción total o parcial de este manual, ni su tratamien-
         to informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea
         electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permi-
         so previo de los titulares del Copyright.
         ISBN: 978-84-934872-7-0
                                           C/ Concha Espina, 8, 1º D - 28036 Madrid
         EDITA:                            Teléfono: 91 411 00 32 - Fax: 91 411 01 46
                                           E-mail: informacion@lineadecomunicacion.com

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                                  INTRODUCCIÓN



       L   a psoriasis es una enfermedad crónica de la piel y de las articu-
           laciones, no contagiosa, de origen autoinmune, para la cual, de
        momento, no existe una cura definitiva. La visibilidad de las lesio-
        nes y las molestias físicas que produce pueden llegar a afectar a la
        calidad de vida de la persona. Por estos motivos, cuando alguien
        recibe el diagnóstico de psoriasis necesita una información básica
        de las características de su enfermedad y de los posibles tratamien-
        tos. Más adelante, precisará un nivel más elevado de conocimien-
        tos sobre su afección que le permitirá un mejor control de la
        misma en colaboración con su médico.

           Acción Psoriasis atiende anualmente más de un centenar de
        consultas sobre cuestiones elementales sobre la psoriasis, que se
        han resumido en este Manual para el Paciente, con el fin de que
        dispongan con facilidad de una información impresa. En él se
        recogen las nociones más básicas sobre la enfermedad y sus trata-
        mientos, en un formato de preguntas y respuestas de fácil com-
        prensión.

            Creemos que este Manual no sólo será práctico para los pacien-
        tes, sino que facilitará la labor del profesional sanitario, al encon-
        trarse con un interlocutor informado, con el que pueda mantener
        un diálogo sobre las decisiones para la mejora de su salud, en el
        contexto de una relación más satisfactoria.




            MIQUEL RIBERA PIBERNAT                 JUANA Mª    DEL   MOLINO JOVER
                   Dermatólogo                              Presidenta
                  Asesor Médico                         de Acción Psoriasis
                de Acción Psoriasis




                                                                                    3
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        ¿Qué es la psoriasis?
        La psoriasis es una alteración del sistema inmunológico (enferme-
        dad autoimmune) que se manifiesta en la piel y en las articulacio-
        nes. Se trata de una enfermedad crónica, para la que de momento
        no existe curación definitiva. La enfermedad suele evolucionar a
        brotes, alternando períodos con más o menos lesiones con otros
        sin ellas. No es una enfermedad infecciosa y, por lo tanto, no es
        contagiosa. Existen tratamientos muy efectivos que modulan el sis-
        tema inmunitario y que permiten controlar la enfermedad.

        ¿Cómo es la psoriasis? ¿Es siempre igual?
        La psoriasis, como todas las enfermedades, es distinta en cada pa-
        ciente, pero de forma general podemos decir que hay diferentes
        tipos de psoriasis (ver recuadro pág. 5).
           Un mismo paciente puede tener varias formas clínicas de pso-
        riasis a lo largo de la vida. En cualquiera de las formas clínicas es
        frecuente y típica la afectación de las uñas de manos y pies (se ha-
        cen gruesas, con hoyitos en su superficie y con manchas amarillen-
        tas o marrón claro) y de la piel del cuero cabelludo (placas rojas
        cubiertas de una caspa o descamación blanquecina y gruesa).




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                                                 Manual para el paciente



                               Tipos de psoriasis
          «La psoriasis en placas es la más común. En la piel aparecen
           áreas de piel rojas y engrosadas con escamas blanquecinas
           encima. Si hay más escamas, las lesiones se ven más blan-
           cas; si hay pocas escamas son más rojas. Estas placas pue-
           den ser más o menos grandes, ocupar más o menos superfi-
           cie cutánea y localizarse en cualquier zona de la piel, aun-
           que es más frecuente que se localicen en el cuero cabellu-
           do, las rodillas, los codos y la parte baja de la espalda.
          «La psoriasis en gotas es la más frecuente en niños y adoles-
           centes. Se caracteriza porque las
           lesiones son pequeñas y se distribu-
           yen como una salpicadura, general-
           mente en el tronco y en las extremi-
           dades.
          «La psoriasis invertida o de pliegues
           se caracteriza porque las lesiones
           son de color rojo intenso brillante y
           sin escamas. Los pliegues que sue-
           len afectarse con mayor frecuencia
           son las ingles, las axilas, entre las
           nalgas, y debajo del pecho en las
           mujeres.
          «La psoriasis pustulosa se caracteriza
           por la aparición de pequeñas pústu-
           las (granos de pus) sobre las placas.
           Es una forma muy poco frecuente, aunque grave, de psoriasis.
          «La psoriasis eritrodérmica se caracteriza porque las lesiones
           son tan extensas que ocupan casi toda la piel. También es una
           variedad poco frecuente pero grave de la enfermedad. Puede
           ocurrir en los pacientes con psoriasis cuando no tratan bien
           su enfermedad o cuando dejan el tratamiento de golpe.
          «La artritis psoriásica se caracteriza por inflamación (hincha-
           zón, rojez y dolor) de las articulaciones, principalmente las
           de los dedos de manos y pies. Este tipo de artritis ocurre entre
           el 10% y el 30% de los enfermos. Aunque en la mayoría de
           pacientes la psoriasis empieza en la piel, en algunos casos
           empieza en las articulaciones.



                                                                              5
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        ¿Qué síntomas producen
        las lesiones de psoriasis?
        Los síntomas o molestias que las placas de psoriasis producen son:
        picor y dolor. El picor se produce, sobre todo, cuando las lesiones
        brotan y están más inflamadas (más rojas) y cuando hay mucha
        sequedad (muchas escamas y muy blanquecinas). El dolor se pro-
        duce en las lesiones de la piel cuando por exceso de sequedad se
        agrietan, sobre todo en las palmas y plantas. También se produce
        dolor cuando están afectadas las uñas, lo que puede limitar la rea-
        lización de ciertos trabajos manuales.
           Además de la afectación de la piel, como hemos comentado, se
        puede producir dolor en las articulaciones, en cuyo caso hay que
        sospechar que el paciente sufra de artritis psoriásica.

        ¿Cómo se producen las lesiones
        de la psoriasis?
        La piel es un órgano complejo que está formado por varias capas y
        estructuras. La capa más superficial se llama epidermis y está for-
                                                   mada por unas células
                                                   llamadas queratinocitos.
                                                       En condiciones nor-
                                                   males, la piel renueva
                                                   completamente las cé-
                                                   lulas de la epidermis
                                                   cada 28-30 días; en la
                                                   psoriasis ocurre mucho
                                                   más rápido, cada 3-4
                                                   días. Este fenómeno se
                                                   produce porque algunas
                                                   células implicadas en la
                                                   inmunidad (linfocitos
                                                   T), que en esta enferme-
                                                   dad funcionan mal, pro-
        ducen unas sustancias que estimulan a los queratinocitos. El exce-
        so de queratinocitos se acumula en forma de las escamas que
        hemos comentado, y que luego se van desprendiendo, producien-
        do molestias a los afectados, tanto físicas (picor) como psicológi-
        cas (sensación de suciedad).

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                                                 Manual para el paciente



        ¿Por qué tengo psoriasis? ¿Quién tiene riesgo
        de padecer psoriasis?
        El desarrollo de la psoriasis no puede atribuirse a una sola causa.
        Existe una base genética, es decir, hereditaria, que predispone su
        aparición. Alrededor del 30% de las personas con psoriasis tienen
        uno o más miembros de la familia con la misma enfermedad. Si
        sólo uno de los padres tiene psoriasis, la probabilidad de que su
        hijo también la padezca es del 10%. Si los dos padres la tienen, la
        probabilidad para el hijo de tenerla aumenta hasta el 50%.
           En las personas que tienen esta predisposición genética es preci-
        so que además concurran factores desencadenantes. Éstos suelen ser
        acontecimientos externos como: infecciones (sobre todo en la gar-
        ganta), heridas en la piel, quemaduras, ciertos medicamentos y fac-
        tores de tipo psicológico, como la ansiedad, el estrés o la depresión.
           Esta enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres de cual-
        quier raza y edad, aunque su aparición es algo más frecuente en la
        raza blanca y entre los 15 y los 35 años. Alrededor del 2% de la
        población mundial padece esta enfermedad. En España, la pobla-
        ción afectada supera las 800.000 personas.




                                                                                 7
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        ¿Cómo se diagnostica la psoriasis?
        Cuando alguien sospecha que puede tener psoriasis, lo primero
        que tiene que hacer es visitar al dermatólogo para que le confirme
        o no el diagnóstico. La mayoría de las veces, el dermatólogo, sólo
        con la inspección visual de la piel, las uñas y el cuero cabelludo,
        podrá confirmar si se trata de una psoriasis. Algunas personas tie-
        nen formas poco típicas de la enfermedad y su diagnóstico puede
        resultar más difícil; en estos casos puede ser necesario examinar
        una pequeña muestra de piel al microscopio (biopsia).
            Si un afectado de psoriasis tiene dolor articular debe comentár-
        selo a su dermatólogo, quien, dependiendo de la intensidad de los
        síntomas, lo tratará o remitirá al reumatólogo para su estudio y con-
        sensuar con éste el tratamiento más adecuado.
            En la visita al dermatólogo, dependiendo de la superficie de
        piel afectada y el grosor, rojez y descamación de las lesiones, cla-
        sificará la psoriasis que padece el paciente como leve, moderada
        o grave. En esta clasificación también contribuirá el impacto glo-
        bal de la enfermedad sobre la calidad de vida del paciente.
        Además, en esta visita le preguntarán por las enfermedades que
                                                  tiene o ha tenido y los me-
                                                  dicamentos que toma, pa-
                                                  ra valorar posibles intera-
                                                  cciones o contraindicacio-
                                                  nes de los tratamientos que
                                                  le quieran recetar para la
                                                  psoriasis.
                                                     El curso de la psoriasis
                                                  es distinto en cada perso-
                                                  na. Como hemos comenta-
                                                  do, alterna fases de dismi-
                                                  nución o desaparición de
                                                  las lesiones con otras de
                                                  brote o reaparición de las
                                                  mismas. La duración de las
                                                  fases es variable, y en los
                                                  nuevos brotes las lesiones
                                                  pueden aparecer en zonas
                                                  de piel donde no habían
                                                  aparecido antes.

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                                                 Manual para el paciente



        ¿Cómo afecta la psoriasis a la salud?
        La psoriasis es una enfermedad que afecta a la salud física y a la sa-
        lud mental de los afectados.
            La inflamación crónica que produce la psoriasis mal controlada
        favorece la aparición de otras enfermedades como la obesidad, la
        diabetes, la hipertensión y la aterosclerosis. Todas ellas juntas es lo
        que se llama síndrome metabólico, que favorece las enfermedades
        cardiovasculares que pue-
        den acortar la vida del pa-
        ciente. Ésta es una ra-
        zón importante para ha-
        cer un tratamiento ade-
        cuado para procurar man-
        tener la psoriasis bajo
        control.
            El impacto psicológico
        de la psoriasis varía mu-
        cho de unas personas a
        otras; sin embargo, la pso-
        riasis es una enfermedad
        difícil de esconder de la
        vista de los demás, por lo
        que su impacto psicológi-
        co puede llegar a ser muy
        importante, frenando las
        interacciones familiares,
        laborales y sociales de los
        afectados e incidiendo de
        forma negativa en su calidad de vida. La psoriasis puede producir
        ansiedad y depresión, y a su vez la ansiedad y la depresión pueden
        empeorar la psoriasis. Además, la afectación psicológica favorece
        que los pacientes con psoriasis fumen y beban más, con las repercu-
        siones negativas que esto tiene para su salud y el curso de su enfer-
        medad. Por todas estas razones hay que decidirse a buscar y recla-
        mar un tratamiento efectivo.
            La consulta a un psicólogo o psiquiatra puede ser recomendable
        en el caso de una pérdida de ánimo y motivación provocada por
        esta enfermedad. El bienestar mental ayudará a sobrellevar las
        molestias propias de esta enfermedad.

                                                                                  9
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        ¿Cómo puede afectar a mi calidad de vida?
        Las enfermedades de la piel por su visibilidad, entre ellas la psoria-
        sis, pueden producir un deterioro muy importante de la calidad de
        vida, llegando a provocar aislamiento social, mala adaptación en
        la escuela o en el trabajo, o limitando las posibilidades de realizar
        actividades de ocio. Por suerte, gracias al tratamiento, la mayoría
        puede llevar una vida normal.

        ¿Cómo comportarme frente a la psoriasis?
        Por su visibilidad, la psoriasis es una enfermedad que llama la
        atención y despierta curiosidad en la gente de su alrededor, y esto
        puede provocar, por ignorancia, discriminación o rechazo social.
        Pero muchas veces el primero que se discrimina es el propio
                                                paciente. No deje que esto
                                                ocurra. Explicar que es una
                                                enfermedad que sólo afec-
                                                ta a la piel y que no hay
                                                ninguna posibilidad de
                                                contagio, ayuda mucho.
                                                   Con la información
                                                adecuada, su familia pue-
                                                de proporcionarle una
                                                base de apoyo que le ayu-
                                                dará a convivir con la
                                                enfermedad en los mo-
                                                mentos de agravamiento.
                                                La información de este
                                                Manual es un buen punto
                                                de partida para conocer y
        compartir la información básica, para comenzar un diálogo con su
        entorno. No esconda la psoriasis, hable de ella.

        ¿Cómo se puede tratar la psoriasis?
        Actualmente no existe tratamiento que permita la curación defini-
        tiva de la psoriasis. La investigación ha dado como resultado trata-
        mientos novedosos que pueden mejorar mucho o incluso blan-
        quear las lesiones (hacerlas desaparecer temporalmente). Tales

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        avances han permitido dar un salto adelante en la calidad de vida
        de los afectados respecto a épocas pasadas que no hay que desa-
        provechar.
           El objetivo del tratamiento es disminuir al mínimo o hacer des-
        aparecer las lesiones ("limpiar" la piel) y reducir la actividad de la
        enfermedad con el objetivo último de mejorar su calidad de vida
        relacionada con la salud.
           Hay tres grandes grupos de tratamiento contra la psoriasis. Los
        distintos tratamientos pueden aplicarse de forma combinada o alter-
        nando unos con otros.

        Tratamientos tópicos
           Son los medicamentos que se aplican directamente sobre la
        zona afectada de la piel, y suelen ser apropiados para las formas
        leves de psoriasis o para complementar otros tratamientos en las
        formas de psoriasis moderada y grave. En este grupo se en-
        cuadran los emolientes o hidratantes, los queratolíticos y las cre-
        mas, lociones, pomadas, geles y champús que contienen principios
        activos (corticosteroides, derivados de vitamina D y retinoides).

        Fototerapia
            La luz ultravioleta artificial
        (rayos UVB y UVA), utilizada
        en la forma adecuada bajo
        control médico, se usa para
        tratar a los pacientes con pso-
        riasis moderada y grave. Los
        UVB se utilizan solos, los
        rayos UVA deben usarse junto
        a la toma de pastillas de un
        medicamento llamado psora-
        leno, que aumenta su eficacia.
        El psoraleno también se puede
        aplicar en baños. Este tipo de
        terapia combinada se denomi-
        na PUVA.
            El sol también ayuda a
        mejorar las lesiones en el 90% de los afectados. Sin embargo, debe
        tomarse con moderación evitando las quemaduras solares que
        pueden empeorar la enfermedad.

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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        Tratamientos sistémicos
            El tratamiento sistémico es el que se administra por la boca (pas-
        tillas, cápsulas, jarabes) o mediante inyecciones en los músculos
        (intramusculares), en la grasa de la piel (subcutáneas) o en las venas
        (endovenosas). Este tipo de medicamentos se suele prescribir en las
        formas moderadas y graves, y pueden agruparse en tratamientos sis-
        témicos clásicos o tradicionales y en biológicos. Suelen ser muy
        efectivos, pero pueden producir efectos secundarios. Por estos moti-
        vos sólo se utilizan en pacientes con psoriasis importantes y bajo
        estricto control médico.

        Tratamientos sistémicos clásicos
            Los medicamentos sistémicos clásicos tienen efecto inmunosu-
        presor y frenan la respuesta autoinmune exagerada que existe en la
        psoriasis, lo que se traduce en una mejoría rápida e importante de
                                                la enfermedad. Entre sus
                                                posibles efectos secunda-
                                                rios están:
                                                    1.- Pueden dañar el
                                                riñón y producir hiperten-
                                                sión, por lo que hay que
                                                medir la presión sanguínea
                                                y hacer análisis de sangre
                                                periódicamente.
                                                    2.- Pueden alterar las
                                                células de la sangre y
                                                dañar el hígado, por lo que
                                                durante el tratamiento se
                                                aconseja no tomar alcohol.
                                                    3.- Pueden provocar
                                                elevación de las grasas
                                                (colesterol y triglicéridos)
        de la sangre, por lo que hay que realizar también análisis de sangre
        cada cierto tiempo.
            4.- Pueden producir graves malformaciones en el feto (teratogé-
        nico) si se toman durante el embarazo. En el caso de los retinoides
        este efecto perdura hasta dos años después de finalizar el tratamien-
        to. Por este motivo, cuando se usan en mujeres fértiles, es necesa-
        rio tomar medidas anticonceptivas eficaces durante este período.
        Debido a sus efectos secundarios acumulativos los tratamientos sis-

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        témicos tradicionales no pueden usarse de forma continuada inde-
        finidamente y suelen usarse en forma de terapia intermitente, inter-
        calando periodos de tratamiento con períodos de descanso.

        Tratamientos biológicos
           La terapia biológica es la última generación de fármacos des-
        arrollados para tratar la psoriasis. Los tratamientos biológicos se
        denominan así porque son proteínas muy similares o iguales a las
        humanas, producidas por técnicas de biología molecular. Actúan
        de forma selectiva bloqueando algunos receptores celulares y algu-
        nas quimiocinas (moléculas que intervienen en la inflamación). De
        esta forma corrigen la respuesta inmunológica errónea que ocurre
        en las lesiones de psoriasis.
           Estos medicamentos han
        supuesto un gran avance en la
        calidad de vida para los
        pacientes con psoriasis. Son
        fármacos con un margen de
        seguridad amplio, pero, como
        cualquier fármaco que modifi-
        ca las defensas (sistema inmu-
        nitario), hay que tener ciertas
        precauciones en su uso: no se
        pueden utilizar cuando hay
        antecedentes de cáncer, de
        infecciones activas, de enfer-
        medades neurológicas dege-
        nerativas, de insuficiencia car-
        diaca y de inmunodeficien-
        cias. Por este motivo, antes de
        iniciar el tratamiento, es nece-
        sario descartar la presencia de
        estas enfermedades (tuberculosis, hepatitis, infección por el VIH,
        esclerosis múltiple, lupus, entre otras), y durante el tratamiento hay
        que seguir controles periódicos similares a los que se siguen con los
        medicamentos sistémicos tradicionales.

          «Para más información sobre los medicamentos comentados
           recomendamos consultar a su médico.



                                                                                 13
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        ¿Cómo se escoge el tratamiento
        para cada paciente?
        El tratamiento se escoge teniendo en cuenta:
            1.- Las características de la enfermedad (intensidad de la psoria-
        sis, su localización, tiempo de evolución, número de brotes anua-
        les y su intensidad).
            2.- Las características del paciente (edad, enfermedades de
        base, tratamientos que tome, tipo de vida que lleve, afectación arti-
        cular, afectación en la calidad de vida, y de la respuesta obtenida
        con tratamientos previos).
            3.- La disponibilidad del tratamiento.
            Por su carácter intermitente y por las especiales características
        de esta enfermedad, cada vez es más necesario el papel activo del
        paciente en su tratamiento y en su relación directa con el médico y
        los profesionales sanitarios. Es importante como paciente que parti-
        cipe activamente, tras ser informado por el dermatólogo, en la elec-
        ción del tratamiento. Si comprende su enfermedad, y cómo funcio-
        nan los tratamientos, su implicación en el tratamiento aumentará, lo
        cumplirá mejor y su eficacia será mayor.
            Con el dermatólogo hay que plantearse un plan de tratamiento
        a seguir a largo plazo adaptado a la psoriasis de cada uno. Hay que
        ocuparse de ella en la justa medida: ni preocuparse demasiado ni
        despreocuparse totalmente. Es importante no automedicarse ni
        recurrir a tratamientos dudosos.




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        Además del tratamiento, ¿qué otras
        cosas puedo hacer para ayudar
        a controlar mi psoriasis?
        Vestimenta
           Es aconsejable usar ropa de tejidos naturales, como el algodón,
        que no esté ceñida. Asimismo, se recomienda evitar ropa interior
        con costuras, y eliminar etiquetas que pudieran rozar de forma
        continuada la piel. Cuando se tiene psoriasis en el cuero cabellu-
        do es práctico no usar ropa oscura para evitar que las escamas se
        vean.

        Higiene
           Los hábitos higiénicos de una persona con psoriasis deben ser
        los normales en cuanto a frecuencia. Con una vez al día es sufi-
        ciente para ayudar a elimi-
        nar las escamas; más ve-
        ces podría resecar todavía
        más la piel. El baño es me-
        jor que la ducha, porque
        hidrata más la piel. Es im-
        portante no utilizar jabo-
        nes con detergentes irri-
        tantes. Los medicamentos
        tópicos actúan mejor y son
        más efectivos si se aplican
        después del baño o la du-
        cha, cuando la piel está
        más hidratada.

        Cuidado de la piel
            La piel en la psoriasis
        es seca y se descama, por
        lo que es imprescindible aplicarse cremas y lociones hidratantes
        con frecuencia; si es preciso, varias veces al día. Con ello disminu-
        ye la sequedad, se elimina la descamación y se alivia el picor.
        Existen cremas hidratantes formuladas especialmente para perso-
        nas con psoriasis, de venta en farmacia, que siempre funcionarán
        mejor que cualquier otra, ya que suelen contener urea y ácido sali-
        cílico, los cuales, además de hidratar, favorecen la eliminación de

                                                                                15
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        las escamas. De todas formas, piense que es mejor ponerse cual-
        quier crema hidratante que no ponerse ninguna.

        Hábitos alimenticios
           No existe ningún hábito alimenticio que esté relacionado direc-
        tamente con la aparición y el empeoramiento de la psoriasis. De
        todas formas, a título individual, si alguien identifica algún alimen-
        to que le empeore, es preferible que no lo tome. Se sabe que, si se
        tiene obesidad o sobrepeso, su psoriasis evolucionará peor y ten-
        drá más dificultades para controlar su enfermedad. Una dieta ten-
        dente a perder peso y obtener el peso ideal sí puede ser de ayuda.
        Por otro lado, se sabe que el alcohol tiene efectos negativos sobre
        la enfermedad, por lo que se aconseja evitar su consumo.

        Estado emocional
            Resulta conveniente evitar situaciones personales que tengan
        efectos psicológicos y emocionales negativos, ya que el estrés, la
        ansiedad y la depresión inciden de forma negativa en el curso de la
        psoriasis. Por este motivo, la actividad física moderada resulta bene-
        ficiosa, no sólo para tener un buen estado físico, sino por el efecto
        positivo sobre el estado anímico y la reducción del estrés. Para mejo-
        rar el estado emocional, en ocasiones es suficiente con hablar con
                                                   otras personas con psoria-
                                                   sis, otras hace falta apoyo
                                                   psicológico, y algunas ve-
                                                   ces es necesario tomar me-
                                                   dicamentos para la ansie-
                                                   dad o para la depresión.
                                                       En cualquier caso, antes
                                                   de tomar cualquier medica-
                                                   mento, ya sea relacionado
                                                   con la psoriasis o con cual-
                                                   quier otra enfermedad, re-
                                                   cuerde que es imprescindi-
                                                   ble acudir antes a un médi-
                                                   co. Los profesionales médi-
                                                   cos son las personas indica-
                                                   das para iniciar, supervisar y
                                                   suspender cualquier trata-
                                                   miento.

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                                                 Manual para el paciente



        ¿Qué investigaciones se están haciendo en el
        tratamiento de la psoriasis?
        La psoriasis es una de las enfermedades de la piel en la que más se
        investiga. Se investiga en genética con la intención de encontrar sis-
        temas que permitan seleccionar el tratamiento más adecuado para
        cada paciente. Se investi-
        ga en los mecanismos
        celulares y moleculares
        que desencadenan las
        lesiones para poder des-
        arrollar así nuevos medi-
        camentos. La esperanza
        de que aparezcan trata-
        mientos mejores son ca-
        da vez más optimistas.
        Recuerde que por ahora
        no existe curación defini-
        tiva, pero que los trata-
        mientos para “blanquear”
        son efectivos.


        ¿Por qué es aconsejable pertenecer
        a una asociación de pacientes?

        Está demostrado que las personas con psoriasis más informadas y
        más implicadas en el tratamiento son las que obtienen una mejo-
        ría mayor y en las que la psoriasis evoluciona mejor. La mejor ma-
        nera de estar informado es pertenecer a una asociación de pacien-
        tes, como Acción Psoriasis.
            Acción Psoriasis es una asociación sin ánimo de lucro integra-
        da por afectados de psoriasis, familiares y médicos, cuyo principal
        objetivo es facilitar información y atención para mejorar la calidad
        de vida de los afectados. Fundada en 1993 y declarada Entidad de
        Utilidad Pública en 2007.
            Confíe en los médicos y en las personas que, como usted, tie-
        nen psoriasis y pertenecen a una asociación sin ánimo de lucro.
        Desconfíe de las llamadas medicinas y terapias alternativas. Es posi-
        ble que las terapias alternativas, en ocasiones y en algunas perso-

                                                                                 17
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        Psoriasis. Conozca su enfermedad



        nas, produzcan un efecto placebo o psicológico beneficioso, o que
        les ayuden a relajarse, pero no curan la psoriasis. Piense que si fue-
        ran efectivas de verdad las habría comprado y comercializado para
        todo el mundo una compañía farmacéutica.
                                                     No busque por su
                                                  cuenta información en
                                                  Internet o en libros de
                                                  medicina no escritos es-
                                                  pecíficamente para pa-
                                                  cientes, ya que corre el
                                                  riesgo de que lo engañen
                                                  o de que interprete erró-
                                                  neamente la información.
                                                     Acción Psoriasis orga-
                                                  niza encuentros de pa-
                                                  cientes y familiares por
                                                  todo el territorio. Aparte
                                                  de estos encuentros, la
                                                  Asociación de Pacientes
                                                  dispone de una línea de
        atención personalizada (por teléfono y mail) donde podrán apoyar-
        le y ponerle en contacto con otros pacientes. Déjese ayudar.




                  Servicios que ofrece Acción Psoriasis
          «Recibir información actualizada sobre tratamientos, investi-
           gaciones, soluciones prácticas, etc., tanto nacionales como
           internacionales.
          «Conocer y luchar por los derechos que tiene como paciente
           y enfermo.
          «Asistir a conferencias de dermatólogos, reumatólogos, psi-
           cólogos, y otros profesionales, donde, además de recibir in-
           formación, podrá aclarar sus dudas.
          «Beneficiarse de acuerdos que se puedan firmar con entida-
           des públicas y privadas.
          «Ayudar a otros afectados y a sus familias con su testimonio
           y experiencias.



  18
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                                                       Manual para el paciente



       PARA MÁS INFORMACIÓN
       « Acción Psoriasis: www.accionpsoriasis.org
       « Academia Española de Dermatología y Venereología: www.aedv.es
       « Sociedad Española de Reumatología: www.ser.es/pacientes/index.php
       « The National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org/about
       « American Academy of Dermatology Psoriasis.net:
         www.skincarephysicians.com/psoriasisnet/index.html
       « European Federation of Psoriasis Associations (EUROPSO): www.europso.org
       « International Federation of Psoriasis Associations (IFPA): www.ifpa-pso.org
       « Association pour la Lutte Contre le Psoriasis: www.monpso.net
       « National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org
       « World Psoriasis Day (WPD): www.worldpsoriasisday.com
       « WebMD Psoriasis Health Center:
         www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/default.htm
       « The British Skin Foundation: www.britishskinfoundation.org.uk/standard.aspx?id=177
       « Medscape Psoriasis Resource Center: www.medscape.com/resource/psoriasis
       « Red Latina de Psoriasis: www.latinapso.org

       BIBLIOGRAFÍA
       « Ribera M. Psoriasis. Guía de tratamientos. Euromedicine Ediciones Médicas, S.L.
         Badalona 2009. ISBN: 978-84-96727-62-5.
       « Ribera M. Convivir con la Psoriasis. Editorial Médica Panamericana, S.A.
         Madrid 2008. ISBN 978-84-7903-920-2.
       « Casanova JM, Pujol R, Ribera M. Tratamiento de la psoriasis en placas
         moderada y grave con fármacos biológicos. Piel 2008;23:475-7.
       « Puig L, Bordas X, Carrascosa JM, Daudén E, Ferrándiz C, Hernanz JM, et al.
         Documento de consenso sobre la evaluación y el tratamiento de la psoriasis
         moderada/grave del Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de
         Dermatología y Venereología. Actas Dermosifiliogr 2009;100:277-86.
       « Puig L, Carrascosa JM, Daudén E, Sánchez-Carazo JL, Ferrándiz C,
         Sánchez-Regaña M, et al. Directrices españolas basadas en la evidencia
         para el tratamiento de la psoriasis moderada a grave con agentes biológicos.
         Actas Dermosifiliogr 2009;100:386-413.
       « Casanova JM, Sanmartín V, Martí RM, Ferran M, Pujol RM, Ribera M. Tratamiento
         de la psoriasis en placas moderada y grave con etanercept. Piel 2009; 24:105-13.
       « Casanova JM, Sanmartín V, Baradad M, Ferran M, Pujol RM, Ribera M.
         Tratamiento de la psoriasis en placas moderada y grave con infliximab.
         Piel 2008;23:519-24.
       « Casanova JM, Sanmartín V, Abal L, Ferran M, Pujol RM, Ribera M. Tratamiento
         de la psoriasis moderada y grave con adalimumab. Piel 2008;23:577-81.


                                                                                            19
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                                                       CON LA COLABORACIÓN DE:


        284201900 (ABRIL 10)

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  • 2. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 2 ÍNDICE Págs. ¿Qué es la psoriasis? ..............................................................4 ¿Cómo es la psoriasis? ¿Es siempre igual?.......................4 ¿Qué síntomas producen las lesiones de psoriasis?.............................................................................6 ¿Cómo se producen las lesiones de la psoriasis?............6 ¿Por qué tengo psoriasis? ¿Quién tiene riesgo de padecer psoriasis? ...........................................................7 ¿Cómo se diagnostica la psoriasis? ..................................8 ¿Cómo afecta la psoriasis a la salud? ...............................9 ¿Cómo puede afectar a mi calidad de vida? ..................10 ¿Cómo comportarme frente a la psoriasis? .................10 ¿Cómo se puede tratar la psoriasis? .............................10 ¿Cómo se escoge el tratamiento para cada paciente? ............................................................14 Además del tratamiento, ¿qué otras cosas puedo hacer para ayudar a controlar mi psoriasis? ...15 ¿Qué investigaciones se están haciendo en el tratamiento de la psoriasis? ..................................17 ¿Por qué es aconsejable pertenecer a una asociación de pacientes? .......................................17 Para más información - Bibliografía ................................19 Psoriasis. Conozca su enfermedad Texto: Miquel Ribera Pibernat. Dermatólogo. Servicio de Dermatología. Hospital Universitario de Sabadell. Corporación Parc Taulí. Universidad Autónoma de Barcelona. Ilustraciones: Miquel Freixa. © 2010 Acción Psoriasis. No está permitida la reproducción total o parcial de este manual, ni su tratamien- to informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permi- so previo de los titulares del Copyright. ISBN: 978-84-934872-7-0 C/ Concha Espina, 8, 1º D - 28036 Madrid EDITA: Teléfono: 91 411 00 32 - Fax: 91 411 01 46 E-mail: informacion@lineadecomunicacion.com 2
  • 3. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 3 INTRODUCCIÓN L a psoriasis es una enfermedad crónica de la piel y de las articu- laciones, no contagiosa, de origen autoinmune, para la cual, de momento, no existe una cura definitiva. La visibilidad de las lesio- nes y las molestias físicas que produce pueden llegar a afectar a la calidad de vida de la persona. Por estos motivos, cuando alguien recibe el diagnóstico de psoriasis necesita una información básica de las características de su enfermedad y de los posibles tratamien- tos. Más adelante, precisará un nivel más elevado de conocimien- tos sobre su afección que le permitirá un mejor control de la misma en colaboración con su médico. Acción Psoriasis atiende anualmente más de un centenar de consultas sobre cuestiones elementales sobre la psoriasis, que se han resumido en este Manual para el Paciente, con el fin de que dispongan con facilidad de una información impresa. En él se recogen las nociones más básicas sobre la enfermedad y sus trata- mientos, en un formato de preguntas y respuestas de fácil com- prensión. Creemos que este Manual no sólo será práctico para los pacien- tes, sino que facilitará la labor del profesional sanitario, al encon- trarse con un interlocutor informado, con el que pueda mantener un diálogo sobre las decisiones para la mejora de su salud, en el contexto de una relación más satisfactoria. MIQUEL RIBERA PIBERNAT JUANA Mª DEL MOLINO JOVER Dermatólogo Presidenta Asesor Médico de Acción Psoriasis de Acción Psoriasis 3
  • 4. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 4 Psoriasis. Conozca su enfermedad ¿Qué es la psoriasis? La psoriasis es una alteración del sistema inmunológico (enferme- dad autoimmune) que se manifiesta en la piel y en las articulacio- nes. Se trata de una enfermedad crónica, para la que de momento no existe curación definitiva. La enfermedad suele evolucionar a brotes, alternando períodos con más o menos lesiones con otros sin ellas. No es una enfermedad infecciosa y, por lo tanto, no es contagiosa. Existen tratamientos muy efectivos que modulan el sis- tema inmunitario y que permiten controlar la enfermedad. ¿Cómo es la psoriasis? ¿Es siempre igual? La psoriasis, como todas las enfermedades, es distinta en cada pa- ciente, pero de forma general podemos decir que hay diferentes tipos de psoriasis (ver recuadro pág. 5). Un mismo paciente puede tener varias formas clínicas de pso- riasis a lo largo de la vida. En cualquiera de las formas clínicas es frecuente y típica la afectación de las uñas de manos y pies (se ha- cen gruesas, con hoyitos en su superficie y con manchas amarillen- tas o marrón claro) y de la piel del cuero cabelludo (placas rojas cubiertas de una caspa o descamación blanquecina y gruesa). 4
  • 5. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 5 Manual para el paciente Tipos de psoriasis «La psoriasis en placas es la más común. En la piel aparecen áreas de piel rojas y engrosadas con escamas blanquecinas encima. Si hay más escamas, las lesiones se ven más blan- cas; si hay pocas escamas son más rojas. Estas placas pue- den ser más o menos grandes, ocupar más o menos superfi- cie cutánea y localizarse en cualquier zona de la piel, aun- que es más frecuente que se localicen en el cuero cabellu- do, las rodillas, los codos y la parte baja de la espalda. «La psoriasis en gotas es la más frecuente en niños y adoles- centes. Se caracteriza porque las lesiones son pequeñas y se distribu- yen como una salpicadura, general- mente en el tronco y en las extremi- dades. «La psoriasis invertida o de pliegues se caracteriza porque las lesiones son de color rojo intenso brillante y sin escamas. Los pliegues que sue- len afectarse con mayor frecuencia son las ingles, las axilas, entre las nalgas, y debajo del pecho en las mujeres. «La psoriasis pustulosa se caracteriza por la aparición de pequeñas pústu- las (granos de pus) sobre las placas. Es una forma muy poco frecuente, aunque grave, de psoriasis. «La psoriasis eritrodérmica se caracteriza porque las lesiones son tan extensas que ocupan casi toda la piel. También es una variedad poco frecuente pero grave de la enfermedad. Puede ocurrir en los pacientes con psoriasis cuando no tratan bien su enfermedad o cuando dejan el tratamiento de golpe. «La artritis psoriásica se caracteriza por inflamación (hincha- zón, rojez y dolor) de las articulaciones, principalmente las de los dedos de manos y pies. Este tipo de artritis ocurre entre el 10% y el 30% de los enfermos. Aunque en la mayoría de pacientes la psoriasis empieza en la piel, en algunos casos empieza en las articulaciones. 5
  • 6. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 6 Psoriasis. Conozca su enfermedad ¿Qué síntomas producen las lesiones de psoriasis? Los síntomas o molestias que las placas de psoriasis producen son: picor y dolor. El picor se produce, sobre todo, cuando las lesiones brotan y están más inflamadas (más rojas) y cuando hay mucha sequedad (muchas escamas y muy blanquecinas). El dolor se pro- duce en las lesiones de la piel cuando por exceso de sequedad se agrietan, sobre todo en las palmas y plantas. También se produce dolor cuando están afectadas las uñas, lo que puede limitar la rea- lización de ciertos trabajos manuales. Además de la afectación de la piel, como hemos comentado, se puede producir dolor en las articulaciones, en cuyo caso hay que sospechar que el paciente sufra de artritis psoriásica. ¿Cómo se producen las lesiones de la psoriasis? La piel es un órgano complejo que está formado por varias capas y estructuras. La capa más superficial se llama epidermis y está for- mada por unas células llamadas queratinocitos. En condiciones nor- males, la piel renueva completamente las cé- lulas de la epidermis cada 28-30 días; en la psoriasis ocurre mucho más rápido, cada 3-4 días. Este fenómeno se produce porque algunas células implicadas en la inmunidad (linfocitos T), que en esta enferme- dad funcionan mal, pro- ducen unas sustancias que estimulan a los queratinocitos. El exce- so de queratinocitos se acumula en forma de las escamas que hemos comentado, y que luego se van desprendiendo, producien- do molestias a los afectados, tanto físicas (picor) como psicológi- cas (sensación de suciedad). 6
  • 7. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 7 Manual para el paciente ¿Por qué tengo psoriasis? ¿Quién tiene riesgo de padecer psoriasis? El desarrollo de la psoriasis no puede atribuirse a una sola causa. Existe una base genética, es decir, hereditaria, que predispone su aparición. Alrededor del 30% de las personas con psoriasis tienen uno o más miembros de la familia con la misma enfermedad. Si sólo uno de los padres tiene psoriasis, la probabilidad de que su hijo también la padezca es del 10%. Si los dos padres la tienen, la probabilidad para el hijo de tenerla aumenta hasta el 50%. En las personas que tienen esta predisposición genética es preci- so que además concurran factores desencadenantes. Éstos suelen ser acontecimientos externos como: infecciones (sobre todo en la gar- ganta), heridas en la piel, quemaduras, ciertos medicamentos y fac- tores de tipo psicológico, como la ansiedad, el estrés o la depresión. Esta enfermedad afecta por igual a hombres y mujeres de cual- quier raza y edad, aunque su aparición es algo más frecuente en la raza blanca y entre los 15 y los 35 años. Alrededor del 2% de la población mundial padece esta enfermedad. En España, la pobla- ción afectada supera las 800.000 personas. 7
  • 8. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 8 Psoriasis. Conozca su enfermedad ¿Cómo se diagnostica la psoriasis? Cuando alguien sospecha que puede tener psoriasis, lo primero que tiene que hacer es visitar al dermatólogo para que le confirme o no el diagnóstico. La mayoría de las veces, el dermatólogo, sólo con la inspección visual de la piel, las uñas y el cuero cabelludo, podrá confirmar si se trata de una psoriasis. Algunas personas tie- nen formas poco típicas de la enfermedad y su diagnóstico puede resultar más difícil; en estos casos puede ser necesario examinar una pequeña muestra de piel al microscopio (biopsia). Si un afectado de psoriasis tiene dolor articular debe comentár- selo a su dermatólogo, quien, dependiendo de la intensidad de los síntomas, lo tratará o remitirá al reumatólogo para su estudio y con- sensuar con éste el tratamiento más adecuado. En la visita al dermatólogo, dependiendo de la superficie de piel afectada y el grosor, rojez y descamación de las lesiones, cla- sificará la psoriasis que padece el paciente como leve, moderada o grave. En esta clasificación también contribuirá el impacto glo- bal de la enfermedad sobre la calidad de vida del paciente. Además, en esta visita le preguntarán por las enfermedades que tiene o ha tenido y los me- dicamentos que toma, pa- ra valorar posibles intera- cciones o contraindicacio- nes de los tratamientos que le quieran recetar para la psoriasis. El curso de la psoriasis es distinto en cada perso- na. Como hemos comenta- do, alterna fases de dismi- nución o desaparición de las lesiones con otras de brote o reaparición de las mismas. La duración de las fases es variable, y en los nuevos brotes las lesiones pueden aparecer en zonas de piel donde no habían aparecido antes. 8
  • 9. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 9 Manual para el paciente ¿Cómo afecta la psoriasis a la salud? La psoriasis es una enfermedad que afecta a la salud física y a la sa- lud mental de los afectados. La inflamación crónica que produce la psoriasis mal controlada favorece la aparición de otras enfermedades como la obesidad, la diabetes, la hipertensión y la aterosclerosis. Todas ellas juntas es lo que se llama síndrome metabólico, que favorece las enfermedades cardiovasculares que pue- den acortar la vida del pa- ciente. Ésta es una ra- zón importante para ha- cer un tratamiento ade- cuado para procurar man- tener la psoriasis bajo control. El impacto psicológico de la psoriasis varía mu- cho de unas personas a otras; sin embargo, la pso- riasis es una enfermedad difícil de esconder de la vista de los demás, por lo que su impacto psicológi- co puede llegar a ser muy importante, frenando las interacciones familiares, laborales y sociales de los afectados e incidiendo de forma negativa en su calidad de vida. La psoriasis puede producir ansiedad y depresión, y a su vez la ansiedad y la depresión pueden empeorar la psoriasis. Además, la afectación psicológica favorece que los pacientes con psoriasis fumen y beban más, con las repercu- siones negativas que esto tiene para su salud y el curso de su enfer- medad. Por todas estas razones hay que decidirse a buscar y recla- mar un tratamiento efectivo. La consulta a un psicólogo o psiquiatra puede ser recomendable en el caso de una pérdida de ánimo y motivación provocada por esta enfermedad. El bienestar mental ayudará a sobrellevar las molestias propias de esta enfermedad. 9
  • 10. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 10 Psoriasis. Conozca su enfermedad ¿Cómo puede afectar a mi calidad de vida? Las enfermedades de la piel por su visibilidad, entre ellas la psoria- sis, pueden producir un deterioro muy importante de la calidad de vida, llegando a provocar aislamiento social, mala adaptación en la escuela o en el trabajo, o limitando las posibilidades de realizar actividades de ocio. Por suerte, gracias al tratamiento, la mayoría puede llevar una vida normal. ¿Cómo comportarme frente a la psoriasis? Por su visibilidad, la psoriasis es una enfermedad que llama la atención y despierta curiosidad en la gente de su alrededor, y esto puede provocar, por ignorancia, discriminación o rechazo social. Pero muchas veces el primero que se discrimina es el propio paciente. No deje que esto ocurra. Explicar que es una enfermedad que sólo afec- ta a la piel y que no hay ninguna posibilidad de contagio, ayuda mucho. Con la información adecuada, su familia pue- de proporcionarle una base de apoyo que le ayu- dará a convivir con la enfermedad en los mo- mentos de agravamiento. La información de este Manual es un buen punto de partida para conocer y compartir la información básica, para comenzar un diálogo con su entorno. No esconda la psoriasis, hable de ella. ¿Cómo se puede tratar la psoriasis? Actualmente no existe tratamiento que permita la curación defini- tiva de la psoriasis. La investigación ha dado como resultado trata- mientos novedosos que pueden mejorar mucho o incluso blan- quear las lesiones (hacerlas desaparecer temporalmente). Tales 10
  • 11. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 11 Manual para el paciente avances han permitido dar un salto adelante en la calidad de vida de los afectados respecto a épocas pasadas que no hay que desa- provechar. El objetivo del tratamiento es disminuir al mínimo o hacer des- aparecer las lesiones ("limpiar" la piel) y reducir la actividad de la enfermedad con el objetivo último de mejorar su calidad de vida relacionada con la salud. Hay tres grandes grupos de tratamiento contra la psoriasis. Los distintos tratamientos pueden aplicarse de forma combinada o alter- nando unos con otros. Tratamientos tópicos Son los medicamentos que se aplican directamente sobre la zona afectada de la piel, y suelen ser apropiados para las formas leves de psoriasis o para complementar otros tratamientos en las formas de psoriasis moderada y grave. En este grupo se en- cuadran los emolientes o hidratantes, los queratolíticos y las cre- mas, lociones, pomadas, geles y champús que contienen principios activos (corticosteroides, derivados de vitamina D y retinoides). Fototerapia La luz ultravioleta artificial (rayos UVB y UVA), utilizada en la forma adecuada bajo control médico, se usa para tratar a los pacientes con pso- riasis moderada y grave. Los UVB se utilizan solos, los rayos UVA deben usarse junto a la toma de pastillas de un medicamento llamado psora- leno, que aumenta su eficacia. El psoraleno también se puede aplicar en baños. Este tipo de terapia combinada se denomi- na PUVA. El sol también ayuda a mejorar las lesiones en el 90% de los afectados. Sin embargo, debe tomarse con moderación evitando las quemaduras solares que pueden empeorar la enfermedad. 11
  • 12. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 12 Psoriasis. Conozca su enfermedad Tratamientos sistémicos El tratamiento sistémico es el que se administra por la boca (pas- tillas, cápsulas, jarabes) o mediante inyecciones en los músculos (intramusculares), en la grasa de la piel (subcutáneas) o en las venas (endovenosas). Este tipo de medicamentos se suele prescribir en las formas moderadas y graves, y pueden agruparse en tratamientos sis- témicos clásicos o tradicionales y en biológicos. Suelen ser muy efectivos, pero pueden producir efectos secundarios. Por estos moti- vos sólo se utilizan en pacientes con psoriasis importantes y bajo estricto control médico. Tratamientos sistémicos clásicos Los medicamentos sistémicos clásicos tienen efecto inmunosu- presor y frenan la respuesta autoinmune exagerada que existe en la psoriasis, lo que se traduce en una mejoría rápida e importante de la enfermedad. Entre sus posibles efectos secunda- rios están: 1.- Pueden dañar el riñón y producir hiperten- sión, por lo que hay que medir la presión sanguínea y hacer análisis de sangre periódicamente. 2.- Pueden alterar las células de la sangre y dañar el hígado, por lo que durante el tratamiento se aconseja no tomar alcohol. 3.- Pueden provocar elevación de las grasas (colesterol y triglicéridos) de la sangre, por lo que hay que realizar también análisis de sangre cada cierto tiempo. 4.- Pueden producir graves malformaciones en el feto (teratogé- nico) si se toman durante el embarazo. En el caso de los retinoides este efecto perdura hasta dos años después de finalizar el tratamien- to. Por este motivo, cuando se usan en mujeres fértiles, es necesa- rio tomar medidas anticonceptivas eficaces durante este período. Debido a sus efectos secundarios acumulativos los tratamientos sis- 12
  • 13. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 13 Manual para el paciente témicos tradicionales no pueden usarse de forma continuada inde- finidamente y suelen usarse en forma de terapia intermitente, inter- calando periodos de tratamiento con períodos de descanso. Tratamientos biológicos La terapia biológica es la última generación de fármacos des- arrollados para tratar la psoriasis. Los tratamientos biológicos se denominan así porque son proteínas muy similares o iguales a las humanas, producidas por técnicas de biología molecular. Actúan de forma selectiva bloqueando algunos receptores celulares y algu- nas quimiocinas (moléculas que intervienen en la inflamación). De esta forma corrigen la respuesta inmunológica errónea que ocurre en las lesiones de psoriasis. Estos medicamentos han supuesto un gran avance en la calidad de vida para los pacientes con psoriasis. Son fármacos con un margen de seguridad amplio, pero, como cualquier fármaco que modifi- ca las defensas (sistema inmu- nitario), hay que tener ciertas precauciones en su uso: no se pueden utilizar cuando hay antecedentes de cáncer, de infecciones activas, de enfer- medades neurológicas dege- nerativas, de insuficiencia car- diaca y de inmunodeficien- cias. Por este motivo, antes de iniciar el tratamiento, es nece- sario descartar la presencia de estas enfermedades (tuberculosis, hepatitis, infección por el VIH, esclerosis múltiple, lupus, entre otras), y durante el tratamiento hay que seguir controles periódicos similares a los que se siguen con los medicamentos sistémicos tradicionales. «Para más información sobre los medicamentos comentados recomendamos consultar a su médico. 13
  • 14. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 14 Psoriasis. Conozca su enfermedad ¿Cómo se escoge el tratamiento para cada paciente? El tratamiento se escoge teniendo en cuenta: 1.- Las características de la enfermedad (intensidad de la psoria- sis, su localización, tiempo de evolución, número de brotes anua- les y su intensidad). 2.- Las características del paciente (edad, enfermedades de base, tratamientos que tome, tipo de vida que lleve, afectación arti- cular, afectación en la calidad de vida, y de la respuesta obtenida con tratamientos previos). 3.- La disponibilidad del tratamiento. Por su carácter intermitente y por las especiales características de esta enfermedad, cada vez es más necesario el papel activo del paciente en su tratamiento y en su relación directa con el médico y los profesionales sanitarios. Es importante como paciente que parti- cipe activamente, tras ser informado por el dermatólogo, en la elec- ción del tratamiento. Si comprende su enfermedad, y cómo funcio- nan los tratamientos, su implicación en el tratamiento aumentará, lo cumplirá mejor y su eficacia será mayor. Con el dermatólogo hay que plantearse un plan de tratamiento a seguir a largo plazo adaptado a la psoriasis de cada uno. Hay que ocuparse de ella en la justa medida: ni preocuparse demasiado ni despreocuparse totalmente. Es importante no automedicarse ni recurrir a tratamientos dudosos. 14
  • 15. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 15 Manual para el paciente Además del tratamiento, ¿qué otras cosas puedo hacer para ayudar a controlar mi psoriasis? Vestimenta Es aconsejable usar ropa de tejidos naturales, como el algodón, que no esté ceñida. Asimismo, se recomienda evitar ropa interior con costuras, y eliminar etiquetas que pudieran rozar de forma continuada la piel. Cuando se tiene psoriasis en el cuero cabellu- do es práctico no usar ropa oscura para evitar que las escamas se vean. Higiene Los hábitos higiénicos de una persona con psoriasis deben ser los normales en cuanto a frecuencia. Con una vez al día es sufi- ciente para ayudar a elimi- nar las escamas; más ve- ces podría resecar todavía más la piel. El baño es me- jor que la ducha, porque hidrata más la piel. Es im- portante no utilizar jabo- nes con detergentes irri- tantes. Los medicamentos tópicos actúan mejor y son más efectivos si se aplican después del baño o la du- cha, cuando la piel está más hidratada. Cuidado de la piel La piel en la psoriasis es seca y se descama, por lo que es imprescindible aplicarse cremas y lociones hidratantes con frecuencia; si es preciso, varias veces al día. Con ello disminu- ye la sequedad, se elimina la descamación y se alivia el picor. Existen cremas hidratantes formuladas especialmente para perso- nas con psoriasis, de venta en farmacia, que siempre funcionarán mejor que cualquier otra, ya que suelen contener urea y ácido sali- cílico, los cuales, además de hidratar, favorecen la eliminación de 15
  • 16. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 16 Psoriasis. Conozca su enfermedad las escamas. De todas formas, piense que es mejor ponerse cual- quier crema hidratante que no ponerse ninguna. Hábitos alimenticios No existe ningún hábito alimenticio que esté relacionado direc- tamente con la aparición y el empeoramiento de la psoriasis. De todas formas, a título individual, si alguien identifica algún alimen- to que le empeore, es preferible que no lo tome. Se sabe que, si se tiene obesidad o sobrepeso, su psoriasis evolucionará peor y ten- drá más dificultades para controlar su enfermedad. Una dieta ten- dente a perder peso y obtener el peso ideal sí puede ser de ayuda. Por otro lado, se sabe que el alcohol tiene efectos negativos sobre la enfermedad, por lo que se aconseja evitar su consumo. Estado emocional Resulta conveniente evitar situaciones personales que tengan efectos psicológicos y emocionales negativos, ya que el estrés, la ansiedad y la depresión inciden de forma negativa en el curso de la psoriasis. Por este motivo, la actividad física moderada resulta bene- ficiosa, no sólo para tener un buen estado físico, sino por el efecto positivo sobre el estado anímico y la reducción del estrés. Para mejo- rar el estado emocional, en ocasiones es suficiente con hablar con otras personas con psoria- sis, otras hace falta apoyo psicológico, y algunas ve- ces es necesario tomar me- dicamentos para la ansie- dad o para la depresión. En cualquier caso, antes de tomar cualquier medica- mento, ya sea relacionado con la psoriasis o con cual- quier otra enfermedad, re- cuerde que es imprescindi- ble acudir antes a un médi- co. Los profesionales médi- cos son las personas indica- das para iniciar, supervisar y suspender cualquier trata- miento. 16
  • 17. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 17 Manual para el paciente ¿Qué investigaciones se están haciendo en el tratamiento de la psoriasis? La psoriasis es una de las enfermedades de la piel en la que más se investiga. Se investiga en genética con la intención de encontrar sis- temas que permitan seleccionar el tratamiento más adecuado para cada paciente. Se investi- ga en los mecanismos celulares y moleculares que desencadenan las lesiones para poder des- arrollar así nuevos medi- camentos. La esperanza de que aparezcan trata- mientos mejores son ca- da vez más optimistas. Recuerde que por ahora no existe curación defini- tiva, pero que los trata- mientos para “blanquear” son efectivos. ¿Por qué es aconsejable pertenecer a una asociación de pacientes? Está demostrado que las personas con psoriasis más informadas y más implicadas en el tratamiento son las que obtienen una mejo- ría mayor y en las que la psoriasis evoluciona mejor. La mejor ma- nera de estar informado es pertenecer a una asociación de pacien- tes, como Acción Psoriasis. Acción Psoriasis es una asociación sin ánimo de lucro integra- da por afectados de psoriasis, familiares y médicos, cuyo principal objetivo es facilitar información y atención para mejorar la calidad de vida de los afectados. Fundada en 1993 y declarada Entidad de Utilidad Pública en 2007. Confíe en los médicos y en las personas que, como usted, tie- nen psoriasis y pertenecen a una asociación sin ánimo de lucro. Desconfíe de las llamadas medicinas y terapias alternativas. Es posi- ble que las terapias alternativas, en ocasiones y en algunas perso- 17
  • 18. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 18 Psoriasis. Conozca su enfermedad nas, produzcan un efecto placebo o psicológico beneficioso, o que les ayuden a relajarse, pero no curan la psoriasis. Piense que si fue- ran efectivas de verdad las habría comprado y comercializado para todo el mundo una compañía farmacéutica. No busque por su cuenta información en Internet o en libros de medicina no escritos es- pecíficamente para pa- cientes, ya que corre el riesgo de que lo engañen o de que interprete erró- neamente la información. Acción Psoriasis orga- niza encuentros de pa- cientes y familiares por todo el territorio. Aparte de estos encuentros, la Asociación de Pacientes dispone de una línea de atención personalizada (por teléfono y mail) donde podrán apoyar- le y ponerle en contacto con otros pacientes. Déjese ayudar. Servicios que ofrece Acción Psoriasis «Recibir información actualizada sobre tratamientos, investi- gaciones, soluciones prácticas, etc., tanto nacionales como internacionales. «Conocer y luchar por los derechos que tiene como paciente y enfermo. «Asistir a conferencias de dermatólogos, reumatólogos, psi- cólogos, y otros profesionales, donde, además de recibir in- formación, podrá aclarar sus dudas. «Beneficiarse de acuerdos que se puedan firmar con entida- des públicas y privadas. «Ayudar a otros afectados y a sus familias con su testimonio y experiencias. 18
  • 19. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 19 Manual para el paciente PARA MÁS INFORMACIÓN « Acción Psoriasis: www.accionpsoriasis.org « Academia Española de Dermatología y Venereología: www.aedv.es « Sociedad Española de Reumatología: www.ser.es/pacientes/index.php « The National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org/about « American Academy of Dermatology Psoriasis.net: www.skincarephysicians.com/psoriasisnet/index.html « European Federation of Psoriasis Associations (EUROPSO): www.europso.org « International Federation of Psoriasis Associations (IFPA): www.ifpa-pso.org « Association pour la Lutte Contre le Psoriasis: www.monpso.net « National Psoriasis Foundation: www.psoriasis.org « World Psoriasis Day (WPD): www.worldpsoriasisday.com « WebMD Psoriasis Health Center: www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/default.htm « The British Skin Foundation: www.britishskinfoundation.org.uk/standard.aspx?id=177 « Medscape Psoriasis Resource Center: www.medscape.com/resource/psoriasis « Red Latina de Psoriasis: www.latinapso.org BIBLIOGRAFÍA « Ribera M. Psoriasis. Guía de tratamientos. Euromedicine Ediciones Médicas, S.L. Badalona 2009. ISBN: 978-84-96727-62-5. « Ribera M. Convivir con la Psoriasis. Editorial Médica Panamericana, S.A. Madrid 2008. ISBN 978-84-7903-920-2. « Casanova JM, Pujol R, Ribera M. Tratamiento de la psoriasis en placas moderada y grave con fármacos biológicos. Piel 2008;23:475-7. « Puig L, Bordas X, Carrascosa JM, Daudén E, Ferrándiz C, Hernanz JM, et al. Documento de consenso sobre la evaluación y el tratamiento de la psoriasis moderada/grave del Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología. Actas Dermosifiliogr 2009;100:277-86. « Puig L, Carrascosa JM, Daudén E, Sánchez-Carazo JL, Ferrándiz C, Sánchez-Regaña M, et al. Directrices españolas basadas en la evidencia para el tratamiento de la psoriasis moderada a grave con agentes biológicos. Actas Dermosifiliogr 2009;100:386-413. « Casanova JM, Sanmartín V, Martí RM, Ferran M, Pujol RM, Ribera M. Tratamiento de la psoriasis en placas moderada y grave con etanercept. Piel 2009; 24:105-13. « Casanova JM, Sanmartín V, Baradad M, Ferran M, Pujol RM, Ribera M. Tratamiento de la psoriasis en placas moderada y grave con infliximab. Piel 2008;23:519-24. « Casanova JM, Sanmartín V, Abal L, Ferran M, Pujol RM, Ribera M. Tratamiento de la psoriasis moderada y grave con adalimumab. Piel 2008;23:577-81. 19
  • 20. Manual Psoria.:Maquetación 1 20/4/10 14:05 Página 20 CON LA COLABORACIÓN DE: 284201900 (ABRIL 10)