Este documento describe las actividades de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis para crear conciencia sobre la meningitis y la sepsis, promover la investigación, y apoyar a los pacientes y familias afectados. La fundación lidera campañas de sensibilización, estudios epidemiológicos e investigaciones clínicas, y ha desarrollado una aplicación móvil y una exposición itinerante para educar al público sobre los síntomas. Su objetivo final es prevenir las muertes y secuelas causadas por estas enfermedades.

1. MENINGITIS Y SEPSIS,
¡Queremos llegar antes!
Santiago Garcia
Director General FIMM
sgarcia@contralameningitis.org
@gabls
2 de noviembre de 2015

2. LA MENINGITIS Y LA SEPSIS HOY

3. LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS
• La Fundación Irene Megías contra la Meningitis
(www.contralameningitis.org) es creada, en el año 2006, por Jorge Megías
y su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su
hija, Irene Megías Roca, en agosto de 2005 a la edad de 17 años, por una
sepsis meningocócica. Irene falleció 24 horas después de la aparición de
los primeros síntomas.
• Nuestra Visión es un mundo libre de Meningitis.
• Nuestra misión fundamental es promover la investigación, la educación y la
concienciación de la sociedad sobre la meningitis, para reducir las tasas de
muertes y de discapacidad y dar apoyo a las personas y a las familias
afectadas.
• Somos una entidad independiente, sin ánimo de lucro, y la única de ámbito
nacional, que lucha contra la Meningitis en España

4. LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS
• Objetivos de la Fundación:
– Promover la investigación sobre las causas y el tratamiento de todas las
formas de meningitis e infecciones asociadas y compartir a nivel nacional e
internacional el conocimiento adquirido por dicha investigación.
– Generar los contenidos y ofrecer formación especializada a los
profesionales sanitarios para su mejor conocimiento de la enfermedad
meningocócica y su detección precoz y prevención.
– Sensibilizar a la opinión pública sobre las secuelas y daños causados por
estas enfermedades así como mejorar el nivel de información del público en
general sobre las causas, tratamiento y prevención de la meningitis e
infecciones asociadas.
– Asesorar, apoyar e informar a los pacientes y familias afectados por la
muerte y los daños provocados por la meningitis e infecciones asociadas.

5. LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS
• Contamos con un Comité Científico formado por profesionales
contrastados que valida todas nuestras actuaciones, contenidos, etc.:
– Dr. Juan Casado Flores, Pediatra. Hospital Niño Jesús de Madrid
– Dr. Juan Ruiz - Canela Cáceres, Pediatra. AEPAP
– Dra. Carmen Fernández Merino, Médico de Familia. semFYC
– D. Alejandro Eguilleor Villena, Farmacéutico. SEFAC
– Dr. Federico Martinón – Torres, Pediatra. Hospital General de Santiago de
Compostela
– Dr. Jesús Ruiz Contreras, Pediatra. Hospital 12 de Octubre de Madrid
• La Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis representa también a
España en la Confederación internacional de asociaciones de pacientes de
Meningitis CoMO (Confederation of Meningitis Organizations) y es miembro
de GAVI Alliance

6. ESTUDIOS INVESTIGACIÓN
• Estudio Investigación Sociológica: Conciencia, conocimientos y Actitudes
respecto a la meningitis en España, 2007. Ministerio Sanidad y Consumo
• Estudio epidemiológico y microbiológico “Factores asociados con las líneas
clonales circulantes en portadores asintomáticos de meningococo y alta
incidencia de enfermedad meningocócica en Cantabria”, 2009-2012.
Instituto de Salud Carlos III e Instituto de Formación e Investigación
Marqués de Valdecilla. www.investigandoenmeningitis.es
– Muestra saliva y sangre de más de 3.000 jóvenes
– Encuesta epidemiológica y tasas portadores por edad
– Análisis microbiológico exhaustivo de cepas meningococo
• Estudio multicéntrico sobre la influencia genética en la enfermedad
meningocócica - ESIGEM, 2009-2015. www.esigem.org
– Correlacionar patrones genéticos y pronósticos
– Correlacionar patrones genéticos y clínicos

7. LA GUIA PRÁCTICA CLÍNICA
• Liderazgo de nuestro Comité Científico en la elaboración de la 1ª Guía de
Práctica Clínica (GPC) para el Manejo de la Enfermedad Meningocócica
Invasiva (EMI):
– Comprensión del valor de una GPC: Herramienta unificada para TODOS los
profesionales sanitarios que unifica el protocolo de atención desde atención
primaria hasta la atención hospitalaria de urgencias.
– Concienciación del Ministerio
– Estructuración del Grupo Elaborador con la ayuda de GUIA SALUD.
• Compromiso en su implementación:
– Presentación a las 17 Consejerías de Sanidad.
– Reuniones en el Ministerio y en la AEMPS.
– Implementación en los centros de trabajo de los profesionales más próximos.
– Presentación en Congresos Profesionales.

8. LA GUIA PRÁCTICA CLÍNICA
• 4 Versiones de la Guía de Práctica Clínica (GPC) para el Manejo de la
Enfermedad Meningocócica Invasiva (EMI), descargables en Web FIMM y
GUIA SALUD:
– Versión Completa
– Versión Resumida
– Guía Rápida
– Separata Información para pacientes y grupos interés

9. APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS
MÓVILES
• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA
MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS
MOVILES
• Disponible de forma gratuita para dispositivos:
– iOS: (https://itunes.apple.com/es/app/sintomas-meningitis/id506633756?mt=8)
– Android: (https://play.google.com/store/apps/details?id=com.delaware.meningitis)
• App innovadora, y con un indudable interés social.
• Prevención de la enfermedad meningocócica (meningitis y sepsis),
proporcionando cuadro de síntomas sugestivos de meningitis y/ó
sepsis, validado por el Comité Científico de la FIMM.
• Localización GPS en tiempo real de listado hospitales más cercanos
del SNS que cuenten con una unidad de cuidados intensivos que permita el
tratamiento adecuado de la enfermedad en cualquier estado de la misma.

10. APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS
MÓVILES
• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA
MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS
MOVILES
• Ejemplos Pantallas (Home, Síntomas):

11. APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS
MÓVILES
• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA
MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS
MOVILES
• Ejemplos Pantallas (Localización Hospitales con Urgencias):

12. LA EXPO ITINERANTE
• Contenidos validados por nuestro Comité Científico.
• Ha recorrido más de 20 ciudades españolas desde 2013

13. FOLLETOS DIVULGATIVOS
• Contenidos validados por nuestro Comité Científico.
• Cuadro Síntomas sugestivos de Meningitis y Sepsis:
• Campaña con COF de
Cantabria, CyL, Galicia, etc.
• Campañas con Comunidad
Madrid.
• Eventos Deportivos
Solidarios.
• Etc.

14. LAS CAMPAÑAS
• Campañas TV y Youtube: “Petequias”

15. DIA DE LA MENINGITIS: 24 ABRIL
• Eventos y contenidos especiales de sensibilización
sobre la meningitis y sepsis en todo el mundo.
• Ejemplo 2015: Youtube: “Meningitis: Conozca,
Compruebe, Actúe.”

16. DEFENSA DE LOS PACIENTES
• Nuestra Campaña de Recogida de Firmas:
– Permitan que la nueva vacuna contra el Meningococo B
sirva para erradicar la meningitis en España.
https://www.change.org/p/permitan-que-la-nueva-vacuna-
contra-el-meningococo-b-sirva-para-erradicar-la-meningitis-
en-espa%C3%B1a

17. • Nuestra Campaña de Recogida de Firmas:
– Recogida de más de 105.000 firmas online.
– Recogida también off line (en papel) Luego a la salida!!!!
– Más de 120.000 firmas en total recogidas en 5 meses!!!
Primer Logro:
– Anuncio 28/05/2015 del Sr. Ministro de Sanidad y del Presidente
de Galicia.
Seguimos insistiendo:
– Recurso Administrativo a la AEMPS: Presentado
– Queja al Defensor del Pueblo: Presentado
Resolución:
– Autorización para la venta bajo prescripción médica vacuna
contra Men B a partir 1 de octubre 2015
LO HEMOS CONSEGUIDO!!!!
DEFENSA DE LOS PACIENTES

18. DEFENSA DE LOS PACIENTES
• Life Course Inmunization Initiative
– Importancia de la Vacunación a lo largo de la vida para una
vejez saludable.
– Iniciativa de CoMO a nivel global.
– En Europa: Petición a todos los europarlamentarios de su firma
de apoyo a Declaración Escrita sobre Campañas de Vacunación
en el Parlamento Europeo: Declaración Escrita sobre las
Campañas de Vacunación
– La FIMM se encarga de solicitar por carta su firma de apoyo a
los 54 europarlamentarios españoles
– Necesarias 377 firmas, resolución antes del 7 de diciembre 2015

19. ¡Gracias por su atención!