STADO es una asociación formada por un equipo multidisciplinar que ofrece terapias individualizadas en el hogar de personas con ELA para mejorar su calidad de vida. El equipo evalúa el grado de afectación de cada paciente mediante cuestionarios y diseña programas de tratamiento. Las terapias se centran en actividades significativas para mantener la autonomía del paciente y apoyar a sus familiares.

1. Proyecto
ASOCIACIÓN STADO
SERVICIO TERAPÉUTICO DE AYUDA A DOMICILIO
AZPELETA VALBUENA, Abigaíl
BARBOSA DE FREITAS, Sara
CONCHA SAENZ-TORRE, Laura
DE LA CAL CARRO, Sara
PEDAGOGÍA APLICADA A T.O.

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ÍNDICE
1. Presentación................................................................................................................. 3
2. Resumen/Abstract ....................................................................................................... 5
3. Fundamentación…………………………………………………………………………………………..…………7
4. Destinatarios ................................................................................................................ 9
5. Objetivos .................................................................................................................... 10
6. Actividades/Contenidos…………………………………………………………………………………………13
7. Calendarización/Temporalización ............................................................................. 19
8. Metodología ............................................................................................................... 21
9. Evaluación .................................................................................................................. 23
10. Recursos ................................................................................................................... 26
11. Presupuesto ............................................................................................................. 30
12. Referencias Bibliográficas ........................................................................................ 32
ANEXOS

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1. PRESENTACIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad crónica que afecta por completo al sistema nervioso central, ya que produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, del tronco del encéfalo y de la médula espinal. Todo ello conlleva debilidad muscular que va progresando hasta producir una parálisis total. Todo enfermo de ELA necesita, a medida que avanza la enfermedad, más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, ya que se va volviendo cada vez más dependiente hasta fallecer normalmente por una insuficiencia respiratoria.
El porcentaje de incidencia familiar de esta enfermedad es bastante bajo (5%-10%), por lo que la mayoría lo heredan de forma autosómica, pero se puede heredar de manera recesiva. Existen hoy en día más de cien mutaciones distintas del gen que lo produce.
En los últimos años se han conseguido avances de gran importancia en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, como es el desarrollo de procedimientos efectivos para prolongar la vida a través del adecuado manejo de los problemas respiratorios y de nutrición, medicamentos para paliar los síntomas y otras técnicas terapéuticas.
Ya que actualmente su incidencia y prevalencia en nuestra sociedad es importante, y que los medicamentos y otros tratamientos ayudan a sobrellevar la enfermedad, pero no a curarla, hemos creado un proyecto para ayudar a que la vida diaria de las personas que sufren ELA sea lo más llevadera posible, con nuestra asociación STADO.
STADO, cuyas siglas significan Servicio Terapéutico de Ayuda a Domicilio, es una asociación de asistencia en el hogar para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), formado por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud. El objetivo principal que persigue esta asociación es la mejora de la calidad de vida y del bienestar de las personas que sufren esta enfermedad, mediante terapias individualizadas, adaptaciones y modificaciones del entorno en el que se desenvuelve, además de un servicio de ayuda y apoyo a los familiares.

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Una de las principales características que distinguen a esta asociación es que pretende promover la autonomía del individuo en lugar de proporcionar únicamente un servicio asistencial.
La asociación, como servicio adicional ofrece una prestación de atención al cliente, ya sea contactando directamente con algún profesional del equipo, vía telefónica o a través de la página web.

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2. RESUMEN
STADO es una asociación de asistencia en +el hogar creada por terapeutas ocupacionales con el fin de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados por la enfermedad de la ELA.
Este servicio pretende tratar y atender a la persona (destinatario directo) en su conjunto, a nivel físico, emocional y social, a la vez que ofrece apoyo a sus familiares (destinatario indirecto).
Todas las terapias incluyen actividades significativas para el paciente en las que se adquiere un rol activo y participativo.
La mayoría de las acciones que lleva a cabo esta asociación se realizan en el entorno habitual de éste, ofreciendo la oportunidad de beneficiarse de un tratamiento personalizado dentro del hogar, sin tener la necesidad de desplazarse a un centro.
Los profesionales de esta asociación trabajan en base a los resultados obtenidos en las escalas, como también en el nivel de afectación de cada paciente. En función de los resultados, el T.O., a través de una intervención a largo plazo, lleva a cabo terapias individuales y adaptadas con el fin de lograr los objetivos propuestos.
ABSTRACT
STADO is a home-based assistance association created by occupational therapists with the purpose of improving the quality of life and the well-being of affected by ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) disease.
This service aims to treat and minister to the whole person (direct recipient) physically, emotionally and socially, at the same time, it offers support to their relatives (indirect recipient).
All the therapies include meaningful activities for the patient in which he acquire an active and participative role.

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Most of the actions that this association carry out take place in the patient’s usual environment, offering the opportunity to benefit from a personalized treatment within the home, without having the need of scroll to a centre.
The professional members of this association work on the basis of the results obtained in scales, as well as in the severity of the affection of each patient. In accordance with the results, the occupational therapist (O.T) carries out individual and adapted therapies through long-term interventions in order to reach the objectives.

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3. FUNDAMENTACIÓN
Este proyecto plantea la creación de STADO como respuesta a la necesidad de una asociación dentro de nuestra sociedad que traslade distintos tratamientos y terapias al hogar del cliente.
La sociedad actual no ofrece los recursos y herramientas necesarias para un tratamiento personalizado dentro del hogar, por lo tanto, son imprescindibles los servicios de ayuda para las personas que sufren ELA en distintos grados de afectación. Con esta iniciativa se pretende dar solución a los problemas que estos individuos presentan, ya que ven afectadas sus capacidades de movilidad, lo que dificulta el traslado a centros especializados para realizar las terapias.
La mayoría de las asociaciones, centros, y prestaciones actuales se enfocan principalmente a ofrecer servicios asistenciales centrados únicamente en la conservación fisiológica del paciente, sin tener en cuenta el bienestar y la independencia de éste. Esta asociación aporta una solución valorando la autonomía de las personas que sufren ELA permitiendo que realicen sus ocupaciones diarias siempre que sea posible.
Otro aspecto importante a destacar es la falta de sensibilización por parte de la sociedad en general. Usualmente la comunidad de personas se compadecen de los enfermos y reaccionan de forma protectora. La sobreprotección hacia aquellas personas que son consideradas más débiles, provoca de manera inconsciente una dependencia a la hora de realizar actividades por ellos mismos. Esta limitación y dependencia suscita sentimientos negativos y de incapacidad en el enfermo, por lo que nuestro propósito es enseñar a los enfermos a valerse por sí mismos, sin necesitar constantemente la vigilancia y ayuda de los demás.
Asimismo, desde los servicios que ofrece STADO, se pretende que este colectivo pueda realizar sus hábitos de la vida diaria de la forma más natural y normal posible y que, de esta forma, durante el avance de la enfermedad no abandonen sus ocupaciones de golpe, sino poco a poco y de manera progresiva. En ambos casos, teniendo siempre en cuenta el nivel de gravedad de su enfermedad y en función del

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nivel en el que se encuentren, se trabajará su autonomía y sus ocupaciones de una manera u otra.
Además, otro problema que se plantea es la forma en que la enfermedad de ELA puede llegar a perjudicar el entorno del paciente, la familia, amigos, pareja sentimental... Ser testigo del avance de la enfermedad del paciente y su sufrimiento, genera estrés, depresiones, claudicaciones, desbordamiento emocional, dejadez personal e incluso un abandono social y laboral. De esta manera, los familiares de la persona enferma juegan un papel activo e importante en la mejora de calidad de vida del afectado.
STADO, es una asociación pensada y creada por un grupo de terapeutas ocupacionales en una sociedad en la que la labor de la Terapia Ocupacional es poco conocida y valorada. Por ello, y en defensa de esta disciplina y sus profesionales, la creación de STADO pretende dar a conocer el trabajo del terapeuta ocupacional en el mercado de la salud, como un profesional necesario en la recuperación y mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Finalmente, debido a la ausencia de un servicio con estas características en el mercado actual, STADO es una solución adecuada a las carencias de la comunidad afectada por ELA.

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4. DESTINATARIOS
El servicio dispone de un programa en el que se establece que los distintos profesionales del equipo multidisciplinar atienden a un máximo de diez pacientes. La mayoría de los casos que acuden a este servicio son derivados de otros profesionales, pero también pueden asistir por iniciativa propia, pidiendo cita previa con el personal competente. El proyecto está enfocado a todos aquellos que sufren la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y que son residentes en Burgos capital o Provincia. Asimismo, las personas cercanas de su entorno, aunque parece que están en un segundo plano, también están influidas por la afectación. Por este motivo el servicio ofrece apoyo tanto a los afectados como a los individuos que desempeñan un papel importante en su vida diaria.
Los destinatarios, anteriormente señalados, se pueden clasificar según su implicación en el tratamiento en directos e indirectos.
❖ Destinatarios directos
Son aquellas personas que sufren la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica, independientemente de la edad y del grado de afectación. Son directos porque están verdaderamente implicados en el proyecto, y se benefician de sus frutos y servicios.
❖ Destinatarios indirectos Son todas aquellas personas que, de una u otra manera, se ven involucrados en las actividades propuestas por el proyecto. Es decir, este servicio influye en los familiares, cuidadores y/o personas cercanas de los enfermos, quienes pueden recibir información y educación acerca de la ELA y disponer de más tiempo para sí mismos. Son indirectos porque obtienen ventajas a largo plazo del uso de los servicios y adaptaciones creadas por el proyecto.

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5. OBJETIVOS
OBJETIVOS GENERALES
1. Mantener las destrezas necesarias para desenvolverse adecuadamente en el ámbito personal, social y laboral favoreciendo su autonomía en las distintas actividades de la vida cotidiana.
❖ Objetivos específicos
- Ralentizar el deterioro físico y socio-personal que se experimenta como consecuencia de la enfermedad.
- Adquirir habilidades compensatorias en tareas significativas para la persona.
- Fomentar la relación con los pacientes para favorecer la intervención. - Ejecutar, dirigir y coordinar el plan de intervención, utilizando las herramientas terapéuticas propias y atendiendo a la individualidad del usuario.
2. Ofrecer un servicio que cubra las necesidades de intervención de forma individualizada y posibilite actividades y terapias orientadas a la normalización personal y social.
❖ Objetivos específicos
- Brindar información específica de servicios y productos potencialmente beneficiosos para promover la independencia.
- Ofrecer terapias con atención individualizada en el contexto del domicilio propio del individuo.
- Favorecer la inclusión en la sociedad del paciente a través de actividades de ocio y tiempo libre.
- Trabajar como servicio de referencia y de reclamo para otras personas que se encuentren en la misma situación que nuestros clientes.

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3. Conocer y saber utilizar los distintos recursos que ofrece la Terapia Ocupacional para desenvolverse de forma autónoma en el contexto que les rodea.
❖ Objetivos específicos
- Utilizar los diferentes instrumentos adaptados en el aseo, la alimentación y otras actividades de la vida diaria que faciliten el desempeño de estas tareas.
- Modificar el entorno donde el cliente desarrolla su vida, eliminando barreras arquitectónicas y adaptando el contexto a sus necesidades propias.
- Promover aquellas habilidades que se encuentren en riesgo.
- Enseñar habilidades que compensen aquellas que ya se han perdido debido al transcurso de la enfermedad.
4. Llevar a cabo las intervenciones terapéuticas basándose en la atención integral de la salud que supone la cooperación multiprofesional, la integración de los procesos y la continuidad asistencial.
❖ Objetivos específicos - Comprender la importancia de actualizar los conocimientos, habilidades, destrezas y actitudes que integran las competencias profesionales. - Comunicarse de manera efectiva con los pacientes de nuestro servicio, así como con los profesionales que forman parte del mismo.

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5. Mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica y la de sus familiares.
❖ Objetivos específicos
- Ofrecer información y sustento a los familiares y allegados del enfermo.
- Proporcionar un servicio que atienda a las dificultades de transporte, movilidad e inclusión en la comunidad.
- Atenuar sentimientos de frustración que puedan aparecer en el paciente ante la pérdida de destrezas de manera progresiva.
- Proporcionar las ayudas necesarias para el fomento de la autonomía y, de esta manera, favorecer sentimientos positivos de valía y de pertenencia.

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6. ACTIVIDADES/CONTENIDOS
Desde este servicio se pretende tratar y entrenar al cliente para adquirir las habilidades o destrezas pertinentes que maximicen el nivel de autonomía e integración en la sociedad desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, teniendo en cuenta sus capacidades, intereses, estilo de vida y entorno en el que se desenvuelve.
El servicio, formado por un equipo multidisciplinar, es el encargado de acudir al domicilio de la persona enferma de ELA que lo requiera.
La Terapia Ocupacional trabaja en terapias individualizadas y adaptadas a las características de cada persona interviniendo en actividades con propósito y significativas para el cliente como método para conseguir sus objetivos.
En la primera toma de contacto se evalúa el grado de afectación de cada paciente y el nivel de desempeño ocupacional que presenta. El método de obtención de los datos requeridos es un cuestionario que el enfermo debe contestar para poder valorar la influencia de la enfermedad sobre su estilo de vida. En este caso se utiliza la Escala de Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R), que se repite cada 3 meses (Anexo I).
Además, se recurre a fuentes indirectas como pueden ser familiares, cuidadores u otros profesionales que proporcionen información acerca de la persona afectada. De esta forma, se amplía el conocimiento sobre el perfil ocupacional del paciente y, por tanto, se facilita la labor de los terapeutas.
Una vez pasada la escala mencionada, se estudian los resultados para programar el tratamiento acorde a las necesidades del paciente. Los terapeutas ocupacionales dirigen su plan de intervención en función del grado de afectación y los requerimientos del paciente, siempre y cuando los resultados que se pretenden sean objetivos.

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Con el fin de apoyar y mantener todo lo posible el desempeño funcional del paciente, esta asociación proporciona una solución a los impedimentos mediante la realización de un programa de acompañamiento en aquellas actividades en las que presenta déficits por problemas en la movilidad. El propio afectado es el que decide las tareas en las que requiere acompañamiento.
Algunas de las tareas que se pueden apoyar con el acompañamiento son:
❖ El traslado del paciente a centros u otras asociaciones para que pueda recibir las terapias pertinentes, así como servicios que no cubre el proyecto.
❖ La asistencia a citas médicas para que el personal sanitario pueda continuar con su labor profesional desde la consulta y pueda comprobar el progreso de la enfermedad mediante la observación directa del paciente. En el caso de la ELA el tratamiento es paliativo y, por lo general, el enfermo acude al médico con motivo de adquirir el fármaco que más le conviene. Además, esta enfermedad es degenerativa por lo que el paciente cada vez tiene más síntomas que paliar. En la mayoría de los casos los afectados con ELA pierden la capacidad de deglutir a causa de la debilidad muscular, y la solución que hay es ir al hospital para que les coloquen una sonda en el estómago para que pueda llevar a cabo a la nutrición. El procedimiento que se lleva a cabo es la realización de una gastrostomía endoscópica percutánea.
❖ El traslado al supermercado u otros establecimientos para que el paciente pueda continuar siendo independiente en esta actividad. Según las capacidades que posee el afectado, puede realizar mejor o peor la manipulación de los objetos que quiere comprar o los movimientos que requiere en el contexto.
❖ La asistencia a reuniones, tanto laborales como sociales, para que el paciente mantenga todo lo posible su desempeño y rol social y, de esta forma, mejorar también su inclusión en la comunidad.

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❖ Paseos al aire libre para que el paciente tenga más oportunidades de relación con el medio que le rodea.
❖ Encuentros con sus conocidos en centros de ocio para que el paciente no pierda sus relaciones sociales.
Esta labor de acompañamiento y traslado desde la residencia, la realiza el Técnico en Integración Social con ayuda de personas voluntarias, siendo al mismo tiempo, el coordinador de estas.
De este servicio puede beneficiarse una persona con ELA en una fase poco avanzada, pero que ve afectada su capacidad de movilidad a causa de debilidad muscular y dificultad en la coordinación.
Sin embargo, si el grado de afectación del enfermo no le permite salir del domicilio y, por tanto, no se puede realizar el servicio de acompañamiento anterior, la función de los profesionales es acudir al lugar de residencia del paciente para llevar a cabo el tratamiento.
En ambos casos, la intervención consta de la práctica de maniobras para la movilidad y acomodamiento postural del paciente, así como la propuesta de adaptaciones en las instalaciones o materiales del domicilio. En este contexto actúan los profesionales de la Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Psicología.

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Todas las actividades están dirigidas a intentar reducir los síntomas o poder sobrellevarlos, como es el caso de: - La debilidad muscular, que es el síntoma más relevante de la enfermedad, es producido por una muerte progresiva de las neuronas motoras y se manifiesta cuando se ha perdido el 50%. Principalmente afecta a un grupo de músculos y se va extendiendo hacia otros según va avanzando la enfermedad. Esto puede ser valorado a través del Test Muscular Manual (TMM) que se gradúa de 0 a 5. Esta escala la pasará el fisioterapeuta, que ejerce fuerza contra resistencia a la contracción voluntaria de algún músculo. (Anexo II)
- La atrofia muscular, que es consecuencia de la pérdida de fibras musculares producidas por la degeneración. Según va avanzando la enfermedad se va generalizando.
- Las fasciculaciones, que son contracciones espontáneas de fibras musculares inervadas por una misma neurona motora debido a la alteración de la membrana.
- Los calambres musculares, que son las contracciones dolorosas involuntarias de los músculos, van acompañadas de contracturas breves.
- Hipotonía y arreflexia: es la pérdida del tono muscular y la ausencia de reflejos normales en las parálisis periféricas.
Los expertos de la salud deben trabajar también con el entorno familiar a través de terapias de apoyo, aprendizaje de maniobras, transferencias y cambios posturales, y el propio entrenamiento correcto del familiar para evitar sobrecargas y sobreesfuerzos que repercutan negativamente sobre él.

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Tanto al enfermo como a las personas cercanas se les puede educar en lo que conlleva la enfermedad, y en las técnicas que les pueden resultar útiles y prácticas de realizar con el afectado.
Algunas de las ayudas técnicas más útiles son: - Para la alimentación, mangos engrosados universales para que se puedan agarrar mejor los cubiertos, y cucharas adaptadas para llevarlas más fácilmente a la boca. También hay vasos de doble asa y/o con tetina, así como platos ondulados o con reborde. Además, en el caso de que el paciente tenga una sonda gastrostómica, se le puede educar en su cuidado e higiene.
- Para la deambulación, se pueden utilizar muletas o andadores con soportes en ambas manos. Además, hay sillas con ruedas preparadas con un cabecero para mantener erguida la cabeza, y sillas de ruedas eléctricas que proporcionan más autonomía.
- Para el baño, hay asientos giratorios para la bañera y barras o asideros para mejorar la sujeción y levantarse. Se pueden utilizar también platos de ducha adaptados a nivel del suelo e incluso sin bordillo o con algo de inclinación para poder acceder sin problema. Se pueden incluir, además, asientos para el plato de ducha.
- En el caso del uso del inodoro, existen alzas para aumentar la altura del enfermo de ELA.
- Para ayudar en la comunicación, el enfermo puede utilizar tableros alfabéticos para comunicarse a través de los ojos, y programas de comunicación por ordenador. Existen comunicadores e instrumentos electrónicos con los que se pueden comunicar con movimientos de cualquier parte del cuerpo e incluso con salidas de voz. También hay instrumentos para escribir.

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- Para evitar las escaras, se pueden utilizar cojines y colchones antiescaras.
- Para poder controlar la respiración, existen aspiradores de flemas y mascarillas de ventilación artificial.
- Para vestirse, hay instrumentos que permiten realizar esta actividad con autonomía (por ejemplo: calzadores, abotonadores).
Tras un planteamiento inicial sobre las terapias básicas en las que desarrollar el proyecto, éstas pueden ser ampliadas a través del tiempo. Después de estudiar las carencias generales y particulares de los destinatarios que demandan este servicio, se llevan a cabo las modificaciones pertinentes. Asimismo, las actividades se repiten o modifican durante el transcurso del tratamiento. Esto se debe a que las necesidades del paciente van cambiando con el avance de la enfermedad, haciendo necesario intervenir en áreas trabajadas anteriormente o buscar nuevas alternativas.

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7. CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN
Este programa se lleva a cabo de forma continua, desde que el enfermo nos es derivado o acude por iniciativa propia hasta que deje de requerir nuestros servicios. La asociación tiene un horario concreto de trabajo de lunes a viernes, con apertura en horario matutino desde las diez de la mañana hasta las dos de la tarde, y en horario vespertino desde las cinco de la tarde hasta las ocho. En casos excepcionales, el horario puede ser ampliado a los fines de semana, únicamente en horario de mañana y con previa citación. El horario de atención al cliente, para proporcionar información tanto a pacientes como a pontenciales clientes, es durante el mismo horario concreto de trabajo. Asimismo, se pueden informar a través de la página web de la asociación o a través de las redes sociales actuales, como es el caso de facebook y twitter. Además, esta asociación cuenta con un blog en la red, realizado por el grupo directivo, donde cualquier interesado en la enfermedad de ELA puede documentarse sobre las características y curiosidades que atañen a esta dolencia. Este blog se puede encontrar en la siguiente dirección: http://lavidaesbelato.blogspot.com.es/
En cuanto a la jornada laboral de los trabajadores, se distribuye de la siguiente manera: ❖ Los Terapeutas Ocupacionales trabajan dos en horario de mañana y los otros dos en horario de tarde. ❖ Los Fisioterapeutas trabajan uno en horario de mañana y otro en horario de tarde. ❖ En cuanto al Psicólogo, el horario de consulta es por las tardes. ❖ El Integrador Social tiene un horario único de mañana. ❖ Los voluntarios coordinados por el Integrador social tienen un horario según su propia disponibilidad.

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Se estudian las disponibilidades de cada profesional y de los pacientes para realizar un horario individual y ordenado, en el que se distribuyen las horas que los profesionales pasan con cada paciente de la siguiente manera: ❖ En terapia ocupacional dos días a la semana. ❖ En fisioterapia dos días a la semana. ❖ En integración social un día a la semana. ❖ En psicología un día a la semana. (Anexo III) Las horas de cada sesión dependen del requerimiento de cada paciente. Cuando un paciente nos es derivado se pone conjuntamente un horario acorde a sus necesidades y a nuestra disponibilidad. En periodo vacacional, la plantilla que conforma este servicio se ve reducida, y el horario es única y exclusivamente de mañana.

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8. METODOLOGÍA
La intervención para cubrir estas necesidades es un proyecto a largo plazo, es decir, se trabaja paulatinamente sobre ellas, implementando en cada periodo de ejecución las técnicas metodológicas más adecuadas, mediante procesos que permiten incorporar en los destinatarios todos los objetivos planteados en cada ámbito de intervención. Se utilizan los fundamentos generales en cuanto a metodología aplicada, que parte de elaborar y desarrollar estrategias, coordinación y acciones; y de operaciones para alcanzar un objetivo, con el fin de ayudar al paciente a sobrellevar la evolución de la enfermedad. Las características generales de la metodología que se lleva a cabo son: ❖ Activa y participativa Cada una de las acciones que se llevan a cabo son realizadas desde el método observación-acción. Los pacientes se involucran en las terapias adquiriendo un papel activo.
❖ Flexible Todas las acciones se adaptan a las características, capacidades y necesidades de cada paciente, a las condiciones del entorno y a las destrezas del equipo multidisciplinar con el que cuenta el servicio. Asimismo, se llevan a cabo actividades significativas para el paciente que tienen en cuenta sus intereses, motivaciones y las condiciones en las que se encuentra.
❖ Continua Las intervenciones se realizan a lo largo de toda la enfermedad, independientemente de la etapa o grado de afectación en el que se encuentre, con el fin de no perder el contacto directo con el enfermo y que las terapias tengan mayor probabilidad de éxito. Las acciones que realiza la asociación

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únicamente se verán interrumpidas cuando el paciente así lo requiera o se considere que se han conseguido todas las mejoras posibles. ❖ De acompañamiento Se presta apoyo físico y psicológico al enfermo y a sus familiares en cualquier etapa del desarrollo de la enfermedad. Se hace hincapié en promover la autonomía personal y la inclusión en la sociedad a través de la realización de actividades normalizadas.
❖ Estable Referente a los profesionales implicados en la intervención, quienes proporcionan estabilidad y compromiso con las personas, siendo esto un requisito fundamental en esta metodología de trabajo. De no ser así, el progreso puede verse ralentizado o entorpecido. También resulta interesante la aportación de diferentes ideas y técnicas por parte de los distintos profesionales que componen el equipo multidisciplinar.
❖ Creativa e innovadora Por un lado se ponen en práctica los distintos métodos y técnicas de cada disciplina para el tratamiento de los pacientes. Por otro lado, los profesionales implicados en este servicio son capaces de buscar alternativas al tratamiento, de acuerdo a las características individuales de cada persona y a los obstáculos a los que se enfrentan. Para ello se recurre a la imaginación, creatividad y reciclaje dentro de cada área de trabajo.

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9. EVALUACIÓN
El terapeuta ocupacional, para llevar a cabo la evaluación, se ayuda de la Escala Revisada de Valoración Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSFRS-R). Esta escala es una herramienta de medición validada en España para medir el avance de la enfermedad. Consta de doce ítems agrupados en cuatro áreas que gradúan discapacidades en actividades de la vida diaria. (Anexo I) Precisa un claro entendimiento de la graduación de cada ítem, para evitar errores técnicos. El terapeuta ocupacional es el encargado de puntuar los diferentes ítems que aparecen en la escala. Cada ítem se puntúa de cero a cuatro, siendo cero la afectación total y cuatro la autonomía en dicha actividad. Estos ítems miden la habilidad física del paciente para realizar varias actividades de la vida diaria
Las diferentes actividades que mide la escala se pueden clasificar en cuatro dominios: ❖ Actividad motora gruesa, como caminar, subir escaleras, voltearse en la cama y hablar. ❖ Actividad motora fina, como la escritura manual, el manejo de cubiertos, el vestido y la higiene. ❖ Función respiratoria, como la disnea, la ortopnea del sueño y la insuficiencia respiratoria. ❖ Nutrición, como la salivación, la deglución.
Se realiza una evaluación inicial, una inter-evaluación, y una evaluación final, individualizada de cada paciente. ❖ Evaluación inicial Con la evaluación inicial se detectan las necesidades básicas de intervención del paciente, a partir de lo cual se deciden la línea de actuación y los objetivos.

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Para llevarlo a cabo utilizamos la Escala de Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R), que se pasa cada tres meses. ❖ Inter-evaluación La inter-evaluación se realiza con la finalidad de comprobar la consecución de los objetivos formulados en las intervenciones propuestas de la evaluación inicial, así como de analizar los avances o la ausencia de ellos, si la intervención es adecuada o es necesario modificarla, y si han surgido nuevas necesidades de intervención.
❖ Evaluación final En la evaluación final se analiza el resultado a través de los datos sobre los logros conseguidos. Estos logros se evalúan según: - El tipo de intervención demandada. - La satisfacción del paciente. - Los objetivos conseguidos. - La valoración de los distintos profesionales.
Se realiza un seguimiento, mediante la escala anteriormente citada, y a través de la observación directa del paciente. Los profesionales se reúnen cada quince días para poner en común las distintas observaciones, problemas y necesidades que vayan surgiendo. Además, se valora la posible derivación a otros servicios o profesionales, si el paciente lo requiere.
En el caso del fisioterapeuta, se sirve de la Escala de valoración del Test Muscular Manual (TMM) (Anexo II) en la que gradúa de cero a cinco el avance de la enfermedad, donde la persona que sufre de ELA ejercerá fuerza contra la resistencia impuesta por el fisioterapeuta para producir una contracción voluntaria de algún músculo y así poder realizar una valoración más fiable.

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El psicólogo, para realizar la evaluación de los pacientes, no se sirve de una escala o método de evaluación concreto, sino que utiliza la herramienta que considere más adecuada para cada caso. Algunos de los instrumentos en los que se puede apoyar son: ❖ Test de inteligencia emocional, con el que mide la capacidad de las personas, tanto a los enfermos de ELA como a sus familiares, para interpretar los sentimientos e intenciones.
❖ Test de vulnerabilidad al estrés, con el que se puede averiguar si la personalidad del paciente es especialmente sensible a padecer estrés o si, en cambio, es una persona fuerte que sabe adaptarse a los cambios. Este test también puede ser empleado con las personas cercanas al paciente.
❖ Test de enfrentamiento al estrés, donde se refleja si la forma de enfrentarse a cualquier situación estresante del día a día es la adecuada o no, y si es necesario se le marcan unas pautas al paciente para mejorar su respuesta ante situaciones de estrés.

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10. RECURSOS El servicio está formado por distintos recursos, como son recursos humanos, recursos materiales, recursos espaciales y medios de transporte.
● RECURSOS HUMANOS Son todos aquellos profesionales de la salud que formen parte de la plantilla de esta asociación con su respectiva acreditación tanto formativa como académica. Los profesionales con los que cuenta esta asociación son: Técnicos en Integración Social, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas y Psicólogos.
❖ Un Técnico en Integración Social Personal cualificado que desarrolla acciones dirigidas a prevenir y mejorar situaciones de exclusión social a través de estrategias socioeducativas, y de acompañamiento y asistencia. Concretamente, en este servicio también realizará la labor de coordinar a voluntarios.
❖ Cuatro Terapeutas Ocupacionales Profesionales sociosanitarios que dirigen su actuación a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sus actuaciones se centran en mejorar la autonomía del enfermo en las tareas de la vida diaria, y asistir y apoyar su desarrollo hacia una vida más autónoma, satisfecha y productiva.
❖ Dos Fisioterapeutas Profesional sanitario que facilita el desarrollo, mantenimiento y recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad del individuo o grupo de personas a través de su vida. Su actuación va dirigida a ofrecer una alternativa terapéutica no farmacológica, para aliviar los síntomas de la enfermedad por medio del ejercicio terapéutico, calor, frío, luz, agua, masaje y electricidad.

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❖ Un Psicólogo Profesional de la salud que estudia los procesos mentales en sus tres dimensiones: cognitiva (pensamiento), afectiva (emociones) y comportamental (conducta). Su actuación está dirigida a la realización de actividades de orientación, diagnóstico, prevención e intervención relacionadas con trastornos comportamentales que influyen en la salud. Por tanto, proporciona apoyo emocional tanto al paciente como a las familias.
❖ Voluntarios Las personas voluntarias ofrecen su tiempo a este servicio y a los beneficiarios del mismo de forma altruista. Además, aportan una gran motivación, actitud positiva y están dispuestos a asumir nuevas tareas y diferentes grados de responsabilidad. Se tiene en cuenta la disponibilidad de los voluntarios y se intenta potenciar de manera que beneficie a nuestros pacientes.
● RECURSOS MATERIALES Estos recursos son aquellos instrumentos y herramientas de trabajo que los profesionales necesitan para ejercer las intervenciones terapéuticas específicas de cada disciplina, así como material de apoyo e informativo que les pueda servir de apoyo durante la intervención.
❖ Bipedestador ❖ Camillas ❖ Cremas o lubricantes ❖ Guantes de nitrilo ❖ Toallas ❖ Almohadas

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❖ Cojines (antiescaras) ❖ Alzas ❖ Pelotas: tipo mani, granuladas, de superficie lisa, y de goma ❖ Fundas de colchón antiescaras ❖ Esterillas y colchonetas ❖ Masa moldeable de diferentes resistencias ❖ Arneses ❖ Adaptadores en el aseo: engrosadores (del mango de la esponja, del peine, del cepillo de dientes), dispensadores (gel, jabón y champú) ❖ Adaptadores en instrumentos de alimentación: engrosadores (cubiertos), platos con rebordes, vasos de doble asa, manteles antideslizantes ❖ Adaptadores para el vestido: abrochabotones, calzadores de mango largo ❖ Cinchas ❖ Mancuernas ❖ Cintas elásticas ❖ Uniformes profesionales ❖ Material de oficina ❖ Escala
● RECURSOS ESPACIALES Son aquellos lugares en los que se desarrollan los asuntos internos de la asociación, como es el caso de reuniones, organización interna y sirve también como punto de información.
❖ Para los asuntos internos del servicio, disponemos de un local en el que se encuentran los despachos de los profesionales, el almacén de materiales y los aseos.

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● MEDIOS DE TRANSPORTE Son aquellos vehículos utilizados para el transporte de materiales desde la sede de la asociación hasta las viviendas de los enfermos, así como para movilizar a los enfermos a los distintos lugares que pueden ser necesarios para realizar las actividades de cada uno.
❖ Al prestar un servicio a domicilio, se necesitan dos furgonetas (una para transporte de destinatarios, y otra para transporte de materiales).

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11. PRESUPUESTO La estimación del presupuesto para este proyecto dependerá de los recursos materiales, recursos espaciales, recursos humanos y recursos de transporte. (Anexo IV)
❖ Recursos materiales Dentro de los recursos materiales se tendrán en cuenta los materiales terapéuticos, material de aseo, material de alimentación, material para el vestido y material de oficina. - Se prevé que para poder obtener los materiales terapéuticos necesarios como es el caso del bipedestador, camillas, uniformes y material necesario para las terapias de los distintos profesionales, se hará necesaria la cantidad de 8.804,48 €. - En material de aseo hará falta invertir una cantidad de 176,17 €, para poder adquirir engrosadores de peines, mangos de esponja y similares. - Para conseguir el material necesario de alimentación, como cubiertos adaptados o vasos con doble asa, se destinará la cantidad de 680,76 € . - En el material de vestido se empleará la cantidad de 84 € para obtener abrochabotones y calzadores de mango largo. - Para el material de oficina se prevé un gasto de 4.323 €, esta cantidad se invertirá para la compra de ordenadores, escritorios, impresoras y similares.
● La cantidad total que se empleará en todos los recursos materiales será de 14.067,93 €.

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❖ Recursos espaciales Para los recursos espaciales se prevé que los ingresos necesarios para adquirirlos serán 9.060 €, con esta cuantía se podrán suplir los gastos de agua, luz, alquiler del local, teléfono y conexión a internet.
❖ Recursos humanos - En el caso de los recursos humanos será necesaria la cantidad de 124.144,08 €, los cuales se destinarán al pago de las nóminas de los trabajadores contratados. - Se prevé que será necesaria la cantidad de 25.200 € para suplir los gastos de las furgonetas, tanto en la adquisición de ellas como en su mantenimiento.
➢ En definitiva, el presupuesto total que se estima para llevar a cabo este proyecto es la cantidad de 172.472,01 €.

32. 32
12. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Polonio López B. Terapia ocupacional en discapacitados físicos: teoría y práctica. Ed. Médica Panamerica, 2004, 352 páginas.
Pérez C., Contreras E., Genoveva M., Botella L. La ELA en casa. Ed. Fundación Diógenes, 2008, 117 páginas.
Monero L. Muñeca de trapo. Ed. Seleer, 2014.
Icart Isern, Mª T. Como elaborar y presentar un proyecto de investigación. Ed. Universidad de Barcelona, España, 2012, 254 páginas.
Pimentel Piemonte, M.E. Manual de exercisio domiciliares para pacientes com ELA: pacientes independentes. Ed. Manole, 2001.
Cukierkorn Diskin, F. Viver sem morrer. Ed. Manole, 2010, 112 páginas.

33. 33
ANEXOS
 ANEXO I
Escala de Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R)
1. Habla
[ ]4. Proceso de habla normal
[ ]3. Desorden detectable del habla
[ ]2. Inteligible con repetición
[ ]1. Habla combinada con comunicación no vocal
[ ]0.Pérdida del habla
2.Salivación
[ ]4. normal
[ ]3. Ligera pero exceso definido de saliva en la boca, puede haber babeo nocturno
[ ]2. saliva moderadamente excesiva puede haber mínimo babeo
[ ]1. Marcado exceso de saliva con algo de babeo
[ ]0. Marcado babeo; requiere constante limpieza con un pañuelo
3. Deglución
[ ]4. Hábitos alimenticios normales
[ ]3. Las primeras comidas pueden ocasionar ahogo
[ ]2. Cambios en la consistencia de la dieta
[ ]1. Necesita alimentación suplementaria por tubo
[ ]0. NPO (exclusivamente parenteral o alimentación enteral)
4.Escritura manual
[ ]4. normal
[ ]3. Lenta o rápida, pero todas las palabras son legibles
[ ]2. No todas las palabras son legibles
[ ]1. Capaz de empuñar el esfero, pero incapaz de escribir
[ ]0. Incapaz de empuñar bolígrafo
5. Cortar comida y manejo de cubiertos
Sin Gastrostomía
[ ]4. normal
[ ]3. Algo lento y torpe, pero no necesita ayuda
[ ]2. Puede cortar muchos alimentos, aunque torpe y lentamente, necesita algo de ayuda
[ ]1. El alimento debe ser cortado por alguien, pero se podrá alimentar lentamente
[ ]0. Necesita a alguien para poder comer
Con Gastrostomía
[ ]4. Normal
[ ]3. Torpe, pero capaz de realizar
todas las manipulaciones de forma independiente
[ ]2. Ayuda necesaria con los cierres y broches (botones)
[ ]1. Establece a un mínimo la asistencia a los cuidadores
[ ]0. Incapaz para realizar cualquier aspecto de la tarea
6.Vestirse e Higiene
[ ]4. Función normal
[ ]3. Independiente y completo auto-cuidado con esfuerzo o disminución de la eficiencia
[ ]2. Asistencia intermitente, o utilización de métodos sustitutos
[ ]1.Necesidad de asistencia para su auto-cuidado personal
[ ]0. Dependencia total

34. 34
7. Voltearse en la cama
[ ]4. normal
[ ]3. Algo lento y torpe, pero no necesita ayuda
[ ]2. Puede girar solo o acomodarse en la sábana, pero con gran dificultad
[ ]1. Puede iniciar el movimiento del giro, pero no puede completarlo
[ ]0. Es incapaz de realizar el movimiento
8. Caminar
[ ]4. normal
[ ]3. Dificultades tempranas de la marcha
[ ]2. Camina con ayuda
[ ]1. No hay marcha pero conserva el movimiento funcional
[ ]0. No hay movimientos determinados en las piernas
9. Subir escaleras
[ ]4. normal
[ ]3. Lento
[ ]2. Inestabilidad moderada o fatiga
[ ]1. Necesita asistencia
[ ]0. Incapaz de subir escaleras
10. Disnea
[ ]4. Sin disnea
[ ]3. Aparece cuando camina
[ ]2. Ocurre con una o más de estas opciones: al comer, al bañarse, o en el arreglo personal
[ ]1. Ocurre en reposo, dificultad respiratoria cuando esta sentado
[ ]0. Dificultad significativa, consideración de uso de soporte
respiratorio mecánico
11. Ortopnea Sueño Correcto
[ ]4. no
[ ]3. Algo de dificultad para conciliar el sueño en la noche debido a breves cortes de la respiración, normalmente no utiliza más de dos almohadas
[ ]2. Necesita una fila de almohadas para poder dormir (más de 2)
[ ]1. Solo puede dormir sentado
[ ]0. Incapaz de dormir
12. Insuficiencia respiratoria
[ ]4. no
[ ]3. Uso intermitente de BiPAP
[ ]2. Uso continuo de BiPAP
[ ]1. Uso continuo de BiPAP de día y de noche
[ ]0. Ventilación mecánica invasiva, con intubación o traqueostomia

35. 35
 ANEXO II
Escala de valoración del Test Muscular Manual (TMM)
5.Fuerza muscular normal 4.Disminución de la fuerza contra resistencia 3.Imposibilidad de realizar fuerza contra resistencia, pero se mantiene el movimiento 2.Movimeinto incompleto contra gravedad 1.Contracción muscular sin movimiento 0.Ausencia completa de contracción muscular

36. 36
 ANEXO III
Ejemplos de tablas para la calendarización/temporalización
Horario
LUNES
MARTES
MIÉRCOLES
JUEVES
VIERNES
SÁBADO
DOMINGO
Matutino Salidas con Integrador Social y voluntarios Intervenciones ampliables con cita Intervenciones ampliables con cita Terapia Ocupacional (prof. 1 y 2) Fisioterapia (prof. 1)
Vespertino Psicólogo Terapia Ocupacional (prof. 3 y 4) Fisioterapia (prof. 2)
Este calendario muestra los horarios laborales de los distintos profesionales sin especificar horas concretas ya que eso depende también del paciente y su disponibilidad. Las abreviaturas “Prof.” se refieren a los profesionales de forma numérica, ya que algunas intervenciones son ejercidas por dos o más graduados en la misma disciplina como son la Terapia Ocupacional, que cuenta con cuatro profesionales (dos de mañana y dos de tarde) y la Fisioterapia que cuenta con dos profesionales (uno en horario matutino y el otro en horario vespertino).
Cabe destacar que mientras sea posible, se intentará en todo momento que el profesional que atiende al paciente sea siempre el mismo.
A continuación ofrecemos una tabla tipo que muestra un ejemplo del horario de terapias acordado con un cliente.
Horario LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES
10:00-11:00 Terapia Ocupacional Prof. 1
Salidas Terapia Ocupacional Prof 1.
11:00-12:00 Psicólogo
12:00-13:00
13:00-14:00
17:00-18:00
Fisioterapia Prof. 2
Fisioterapia Prof. 2
18:00-19:00
19:00-20:00
 ANEXO IV
Presupuesto de los recursos
Recursos materiales

37. 37
Materiales terapéuticos Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Bipedestador
2.500 €
2500 €
1
Camilla
2.206,11 € 735,37 €
3
Crema lubricante
296 €
7,40 €
40
Guantes de nitrilo
37,18 €
18,59 € (50 pares)
2
Toallas
255,5 €
7,30 €
35
Almohadas
607 €
30,35 €
20
Cojines antiescaras
840 €
42 €
20
Alzas
75 €
30,25 €
15
Pelotas terapéuticas
75 €
25 € (4 unid.)
3
Fundas de colchón antiescaras
480 €
32 €
15
Esterillas
104,25 €
6,95 €
15
Masa moldeable
130 €
13 €
10
Arneses
526,44 €
43,87 €
12
Cinchas
75 €
5 €
15
Mancuernas
93,5 €
9,35 €
10
Cintas elásticas
119,5 €
11,95 €
10
Uniformes profesionales
112 €
7 €
16
Material de oficina
272 €
34 € kit
8 TOTAL: 8.804,48 €
Recursos materiales Material de aseo Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Engrosador de peine
27 €
5,40 €
5
Engrosador de cepillo de dientes
59,4 €
5,40 €
11
Mangos de esponja
44,77 €
4,07 €
11
Dispensadores de jabón
45 €
4,50 €
10 TOTAL: 176,17€
Recursos materiales Material de alimentación Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Cubiertos adaptados
260 €
130 € kit
2
Platos con rebordes
103,7 €
6,10 €
17
Vasos de doble asa
138,38 €
8,14 €
17
Manteles antideslizantes
178,68 €
14,89 €
12 TOTAL: 680,76€
Recursos materiales Material para el vestido Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Abrochabotones
48 €
6 €
8
Calzadores de mango largo
36 €
4,50 €
8 TOTAL: 84€

38. 38
Recursos materiales Material de oficina Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Ordenadores
1.996 €
499 €
4
Escritorios
750 €
150 €
5
Material papelería
200 €
Sillas de escritorio
656 €
55 €
12
Material publicitario
150 €
Cajoneras
355 €
71 €
5
Impresoras
216 €
108 €
2 TOTAL: 4.323 € TOTAL RECURSOS MATERIALES: 14.067,93 €
Recursos espaciales Materiales espaciales Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Alquiler local
7.800 €
650 €/mes
Agua
120 €
Luz
960 €
Internet/teléfono
180 €
TOTAL RECURSOS ESPACIALES: 9.060 €
Recursos humanos Profesional Sueldo mensual Sueldo anual Cantidad Total gastos*
Integrador Social
1.258 €
17.616 €
1
17.616 €
Terapeuta Ocupacional
1.203,64 €
14.443,68 €
4
57.774,72 €
Fisioterapeuta
1.203,64 €
14.443,68 €
2
28.887,36 €
Psicólogo/a
1.419 €
19.866 €
1
19.866 € TOTAL RECURSOS HUMANOS: 124.144,08 €
Recursos de transporte Material de transporte Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Furgoneta de pasajeros adaptada
12.000 €
12.000€
1
Furgoneta de material
12.000 €
12.000€
1
Combustible
1.200 €
1,4 €/L
857L TOTAL RECURSOS DE TRANSPORTE: 25.200 €
TOTAL PRESUPUESTO PROYECTO: 172.472,01 €